Mittwoch, 31. Dezember 2008

Tag 9:

Wow, die nacht war wirklich super ruhig. Der Süsse schläft jetzt nachts alleine auf Station, und ich mit der Grossen im Elternhaus. Wenn er morgens aufwacht geht er mit ins Schwesternzimmer wo er sich noch einwenig die Zeit vertreiben darf, dann ruft er mit von dort aus an und sagt das ich rüber kommen soll zum Frühstücken. *so knuffich*

Um 10 Uhr wurde vormittag heute Asparaginase (ARA-C) angehängt, da muss er im Zimmer bleiben und am Monitor überwacht werden. (Temperatur, Blutdruck, Puls und Sauerstoffsättigung), denn auf ARA-C kann man schnell allergisch reagieren, was er vor 3 Jahren auch hat (Er bekam Fieber und rote Hautflecken). Sie läuft über zwei Stunden bis 12 Uhr.



Der Kleine ist heute recht müde und schlapp, ich glaube es ist ihm ganz recht das er im Bett liegen darf, er liegt ganz zusammengeknautscht auf seinem "Baby-Orca". Am Zeh ist eine Leuchtdiode befestigt, oben rechts ist der Monitor der die Werte anzeigt (ausser Temperatur).



Ausser einer Menge Besuch, einer nervigen Krankenschwester die so ihre ganz eigene Definition der Besucherregelung hat, und nem Haufen Kinderfeuerwerk gabs dann heute auch nicht mehr viel... Der Kleine ist platt und schläft sicherlich bald ein.

Einen guten Rutsch und ein schönes neues Jahr bleibt dann an dieser Stelle noch zu wünschen!!!

Dienstag, 30. Dezember 2008

TAG 8:

Wer glaubt das wir uns hier langweilen.... liegt nur teilweise richtig. ;c)


Heute morgen war zum zweitem mal die Familienpflegerin da, das ist soooo angenehm das sie das vormittagprogramm hier durchzieht. Sie war mit dem Kleinen beim EEG und beim Ultraschall, er hat super ausgehalten und mitgemacht. Zu Mittag hat er sich dann ordentlich über die Spagettis gefreut die er sich witziger Weise gestern noch gewünscht hat, und nun ist er mal eben eingeschlafen. Auch gut, dann habe ich Zeit für ein wenig nichts zu tun. *g*








Um 16:30 wurden wir dann noch zum EKG geschickt, das ging zum Glück ganz schnell:



9 Kleber auf dem Körper verteilt....




... danach nur ein paar Sekunden still liegen, einen Meter Papier mit Diagrammen und Kurven ausdrucken, fertig ist der EKG. Und weil das so toll war, bekam der Kleine auch noch ein grosses Lebkuchenherz geschenkt. :-)

Er war nach diesem Tag wirklich total platt und wollte bald schlafen, nur leider ging das nicht so einfach weil der Pfleger dieses und jedes vergaß, und einige male wieder ins Zimmer kam. So wurde es dann halb9 bis endlich Ruhe einkehrte.

Montag, 29. Dezember 2008

Tag 7:

Heute morgen war die Familienpflegerin zum ersten Mal hier so das ich den ganzen Papierkram zu den entsprechenden Behörden tragen konnte. Wenigstens das ist nun erledigt. Der tag war insgesamt recht unruhigund chaotisch und ich bin froh das ich Morgen vormittag mal ein wenig Zeit für mich habe. Dem kleinen und mir gehts grad recht gut, keine Schmerzen oder ähnliches. :-)

Sonntag, 28. Dezember 2008

In eigener Sache...:

Das Webalbum mit allen aktuellen Bildern ist nun hochgeladen, den Link gibts auf Anfrage bei mir, allerdings nur für Leute die ich persönlich oder schon lange kenne. Die Bilder meiner Meinung nach nicht nicht für Kinder under 12 Jahren geeignet.
Die Kommentarfunktion wurde so modifiziert das JEDER Kommetare hinterlassen kann, nicht nur angemeldete User. Kommentare aber bitte der Ordnung und Höflichkeit halber mit Namen versehen... ;-)

Tag 6.2:

Die Punktion haben wir gut überstanden, sie ging viel schneller als erwartet. Der kleine hat ordentlich geheult als er aufwachte weil Mama nicht da war, und dann hat er sich auch noch eingepullert, was ein Drama. Naja er ist halt kein Kleinkind mehr, für einen fast fünfjährigen ist das ja auch emotional unangenehm. Da er jetzt MTX bekommt muss man immer Handschuhe anziehen wenn man mit ihm auf die Toilette geht usw... Natürlich hatte er auch echt grossen Hunger, das Frühstück war ja nun die letzte Mahlzeit und da brauchte er erst mal ein rechtes Veschper :-D



Seit 17:30 ist auch die grosse Schwester wieder hier, nun liegen die beiden im Bett und schmusen noch ne Runde bevor der Kleine gleich schlafen geht. Ich freu mich auf einen gemütlichen Abend mit meiner grossen Zuckerschnecke.



Tag 6.1:

Nachdem der Morgen heute recht ruhig war, ist heute Mittag total was los hier:



Seit 11Uhr durfte der Kleine nichts mehr essen weil es heute wieder eine Punktion gibt. Das Überrraschende ist, das diese nun doch wider erwartes wieder unter "Kleiner Vollnarkose" auf der Kinder-Intensivstation gemacht werden. Das bedeuted auf jeden Fall eine Menge weniger Stress weil der Kleine nichts mitbekommt, aber natürlich ist das Risiko für Komplikationen grösser, was nicht heisst das es "nur" mit Sedierung klein wäre. Zappelnde und scheiende Kinder lassen sich bestimmt wesentlich schlechter Punktieren als Schlafende, und mir fällt ein riesen Stein vom Herzen.

Um 13:45 bekam er Kevatril gegen Übelkeit und um 14Uhr wurden dann die ersten Zytostatika angehängt, nämlich Methotrexat , das läuft jetzt über 36h. Zusätzlich bekommt er heute laut Plan noch Vincristin und für die nächsten 5 Tage Dexamethason.

Bei der Punktion bekommt er zusätzlich intrathekal: Methotrexat (MTX) ; Cytarabin (ARA-C) und Prednison (PRED).

Und weil heute so ein schöner Tag ist sitzt der junge Mann nicht im Zimmer rum nein, er sitzt im Schwesternzimmer und tut das was Prince Charming am besten kann: Mit den Schwestern flirten. ;-)


Samstag, 27. Dezember 2008

Tag 5:

...alles ganz unspektakulär. :c)
Die Leberwerte sind unverändert und werden morgen noch einmal kontrolliert.

Dem kleinen gehts nach der Bluttransfusion gestern ein wenig besser, zumindest war er heute nicht so groggi wie die letzen zwei Tage davor, und konnte und wollte mal die ganze Station anschauen. (Die letzten Tage wollte er ja nicht soooo gerne aus dem Zimmer raus... ;-) ) Und wenn man schonmal auf Station unterwegs ist muss man ja auch nicht selber laufen. Da gibts was das nennt mennen wir einfach mal "Infusionswagen-surfen" oder "Onkokids-schubsen" :D Mein kleiner steht auf jeden Fall total dráuf auf den Infusionswagen zu stehen und sich darauf durch die Gegend heizen zu lassen, undwie das so ist in dem Alter: je schneller deso besser ;))


Bei mir wird derweil der Horizont zwischen Gefühlen und Realität immer enger. Und das tut weh, es tut einfach verdammt weh. Das kann mir keiner abnehmen, da muss ich selber durch, deshalb poste ich mal ein Lied das mich derzeit begleitet:


Sepia - Himmel
Zu den Sternen und weiter
Es zieht mich von hier weg
Meine Hände sind blutig
Meine Stiefel im Dreck
Kein Gedanke verschwendet
Doch kein Traum ist real
Was mir gestern noch wichtig
Ist mir heute egal
Meine Augen sind müde
Und der Kopf ist so schwer
Blauer Rauch in der Lunge
Und das Glas ist halbleer
Heute tut es nicht weh
In mir ist alles betäubt
Und ich mach die Augen zu
Ich brauche den Himmel
In meinen Gedanken
Ich brauche die Sonne
Am Ende der Nacht
Schenke mir einen besonderen Tag
Meine Lippen sind spröde
Und die Worte gebraucht
Sind Gefühle noch echt
Oder von anderen geraubt
Manchmal fallen die Sterne
Auf die Erde hinab
Und ich mach die Augen zu

Freitag, 26. Dezember 2008

Tag 4.3

Ich kann echt nur sagen: der Besuch tat soooooooo gut, es war richtig nett und der Kleine hat sich total gefreut.




Ja, und dann gabs um 19:30 noch einen Plasterwechsel: Das ist diese Sache bei der vor drei Jahren die meisten Tränen vergossen wurden, und ich fürchte fast, das wird es wieder. Dieses ekelhafte, klebrige gemeine Pflaster auf dem Bauch muss alle drei Tage erneuert werden:



Dieses kleine Pflaster ist nur die "unterste Pflasterschicht", darauf gehört ein Tupfer in den das "blaue Kabel" eingewickelt ist. Dieses blaue Kabel teilt sich in zwei Kabel, die dann in so einer Art Adapter enden. An diesen Adaptern hängt dann der eigentliche Infusionsschlauch. Diese Adapter sind zusätzlich und aus hygienischen gründen ebenfalls in Tupter eingewickelt und so gut es geht zusammen mit dem Tüpfer mit dem blauen Kabel unter einem handgroßen Pflaster auf dem kleinen Pflaster verklebt. Und weil da ständig hier und da was raus rutscht, muss das Ganze zwei bis drei mal am Tag notdürftig geflickt werden, sonst kanns sein das der ganze Kabelsalat (der ja vom Bauch unter der Haut bis zur Halsvene verlegt ist, und von dort erst vor dem Herzen endet) bei einem leichten Ruck auf dem Boden liegt. (Naja, Loch in der Halsvene ist nicht so schlimm wie in der Halsaterie, wie ja bestimmt alle wissen ;-) )


Soweit klingt diese Pflasterparade ja noch ganz annehmbar, sollte auch nicht weiter ein Problem sein, wenn man nicht gerade zufällig empfindliche Haut hat. Nach nur 4 Tagen mit ZVK gehts nun wieder los das die Haut sehr gereizt ist wenn das Pflaster abgemacht wird, das tut jetzt schon zimlich weh, und in ca zwei Wochen wird sich die Haut erfarungsgemäß mit dem Pflaster ablösen, das gibt dann so schöne kleine blutende Stellen auf J.'s Haut und meinem Herzen. Falls zufällig jemand eine Pflasterart kennt die Hautsymphatischer ist, immer her damit. *schnief*


25 Minuten, viele Tränen und einer Portion Schweiß später haben wir (also ich und die Krankenschwester) uns noch getraut die Pflaster von den beiden Punktionen am Rücken zu entfernen. Falls das jemals ein Chirug liest, lasst mich als Tip an dieser Stelle anmerken: ES MACHT SINN Körperbehaarung die länger als 3-4mm ist weg zu rasieren ,BEVOR man einen Kinderrücken von Brusthöhe bis zur Ar***falte damit zupflastert:



Denn alles andere ist reine Folter. Und da sagt einer wir würde nicht mehr im Mittelalter leben. Die nette Krankenschwester hat dann ein spezielles Lösungsmittel für Pflaster geholt, damit hat sich die braune Vliesschicht wunderbar abgelöst, der zähe Kleber ist jetzt wunderbar auf dem ganzen Rücken verteilt und hat die Ar***falte zusammen geklebt. *KopfandieWandhau* Falls jemand ein schonendes und wirksames Lösungsmittel für Monsterpflaster kennt bin ich für jeden Tipp dankbar. Ein Präparat namens "Derma SOL" kann ich jedenfalls nicht empfehlen.

Nach so Aktionen fühl ich mich einfach nur furchtbar, da werden immer mehr Erinnerungen an vergangene Zeiten wach, und so langsam hält die Realität einzug in meinem Verstand. Schritt für Schritt wird mir bewusst das ich hier und jetzt lebe, und erlebe.

Tag 4.2

Also ich muss schon sagen, dieses Schlemmeressen war richtig gut, und so ein Gläschen Sekt zum Empfang ist auch was feines.



Nach dem Essen kam dann auch ganz flott das Frischblut das nun noch bis 18 Uhr reinläuft. Wärend der Transfusion müssen Puls, Sauerstoffsättigung und Herzschlag permament überwacht werden um im Falle einer allergischen Reaktion sofort handeln zu können. Ausserdem werden regelmässig Temperatur und Blutdruck überprüft. Der Kleine ist heute nachmittag sehr erschöpft und schläft jetzt schon eine Weile, aber spätenstens wenn gleich Besuch kommt macht er hoffentlich wenigstens ein Auge auf. ;-)


Tag 3 und 4.1:

Gestern war ein ganz langweiliger und unspektakulärer Tag, den wir ohne besondere Vorkommnisse hinter uns gebracht haben. Ein bisschen traurig waren wir das daß wir nicht beim Treffen meiner Familie dabei sein konnten, statt dessen haben wir uns mit Krankenhausfood vergnügt.
Der Kleine war gestern müde und schlapp, ist viel gelegen und hat wenig gesagt. Ich glaube er macht sich viele Gedanken, das merkt man an Sätzen wie:" Mama der Arzt hat aber nicht gesagt das alles wieder gut wird, der hat nur gesgt das die Leuk*mie wieder da ist." Es mcht mich traurig ihm zu erklären das alles wieder gut wird, und ich würds ihm gern versprechen, aber das kann ich irgendwie auch nicht? Ich weiss nicht... ich sage dann immer das ich GLAUBE das alles wieder gut wird... ein bisschen hilflos fühl ich mich dann. Hoffe meine Thera ist bald erreichbar damit ich mal das gröbste mit ihr durchsprechen kann. Mit der Zeit wird das Chaos ja auch wieder klarer....

Wie gesagt war der kleine ja gestern dann schon sehr müde, als ich um 18Uhr für zwei Minuten aus dem Zimmer bin um das Abendessen zu holen, lag er schon da und schlief als ich wieder kam. Naja es half alles nichts, ich musste ich nochmal zum Essen und div. Medis zu schlucken wecken. Um 19 Uhr war er dann wieder Bettfertig und ist auch sofort eingeschlafen.
T. und ich habe die Zeit genutzt um nach Hause zu fahren, Wäsche zu machen, das nötigste aufzuräumen, unser süsses Kaninchen zu versorgen (das mir übrigens unglaublich Leid tut weil es jetzt den ganzen Tag alleine zuhause sitzt, wir wollten ja eigentlich ein zweites auf Weihnachten besorgen und hatten dafür schon alles organsiert...) und schlussendlich unsere liebenswürdigen Nachbarn zu updaten.
Die Große ist derweil gut bei Oma und Opa versorgt, ich vermisse sie ganz arg...

Heute...
...ist der Kleine genauso müde wie gestern. Die morgendliche Visite ergab eine stark vergrösserte Leber (was wohl die Bauchschmerzen der letzen 24h erklärt) und einen HB von 6,1 ; da gibts heut Mittag ein Beutel Frischblut und dann ist er bestimmt auch wieder ein bisserl fitter. Das mit der Leber ist mit Medis auch gut in den Griff zu bekommen. Essen und Trinken findet er heute auch wenig attraktiv, aber das ist auch nicht so wild...

Dafür ist das Essen für T. und mich heute umso attraktiver, im Elternhaus gibts nämlich heute Weihnachtsessen, das heisst konkret: Schlemmereien der Luxusklasse, nette Atmosphäre, ein wenig entspannen und genießen.

Mittwoch, 24. Dezember 2008

Tag 2:

... ist fast vorbei. So haben wir uns Heilig Abend nicht vorgestellt, aber trotz Weihnachten in der Klinik gabs auch Geschenke, weihnachtliche Stimmung, Wunderkerzen und Sekt.

Ich bin erstaunt wie schnell wir uns hier wieder einleben, es hat sich ja auch nicht viel geändert seit damals. Im grossen und ganzen war es ein ganz normaler Kliniktag. Man steht morgens auf, quält sich unter die Klinikdusche Modell "heulende Eltern" (weil fast kein Wasser raus kommt ;-) ), zieht das Kind an, geht Frühstücken und wird von den Eltern anderer Kinder ausgefragt. ( Oh wie ich das Liebe.... >:-), danach beschäftigt man quengelnde Kinder oder scheucht die sheinbar immer gutgelaunten und überaus freundlichen Krankenschwestern durch die Gegend. Was nervt, was wirklich wirklich richtig nervt ist die Tatsache das die Unmengen an Infusionsflüssigkeit auch immer wieder raus wollen, und der Kleine alle Hackbreit auf den Topf muss.
Spass hatten wir heute beim "Tischtennis-Kicker" und beim Billard spielen, mittags gabs noch eine Bescherung mit Oma & Opa und Mama & Schatzi konnte mal für zwei Stunden nach Hause um sich um das nötigste zu kümmern.
Nachmittags waren der Kleine und ich dann so erschöpft das wir gepennt haben bis zum Abendessen. Dann gabs nochmal eine kleine Bescherung mit anschliessendem Wunderkerzen-Feuerwerk für das wir eigens mit ihm zum Hauptausgang gefahren sind um etliche dieser Teile abzufackeln, er hatte seinen Spass. Und was Spass macht, macht natürlich auch so hungrig das die Krankenschwester um 22.00 Uhr nochmal ein ordentliches Vesper servieren musste. Dann schmerzte der ZVK noch ein wenig und wollte frisch gemacht werden, er bekam nochmal ne Pulle Paracetamol um dann schliesslich erschöpft um 22:45 einzuschlafen.
Mein persönliches Empfinden ist, das man ihm seit den letzten 24 Stunden deutlich anmerkt das er krank ist: er ist schnell erschöpft, oft unruhig und unleidig, und letzlich ist er einfach bleich und hat dunkle Ränder unter den Augen. Eine Menge Fotos und Videos haben wir auch heute wieder gemacht, werde vllt ein paar nachträglich einfügen.

Dienstag, 23. Dezember 2008

Auf ein neues....

... oder so ähnlich. Leider, leider, leider sind wir seit gestern wieder in der Klinik, denn der Kleine hat ein Rezidiv. Wenn ich es irgendwie schaffe, möchte ich versuchen hier ein wenig darüber zu berichten. Nicht nur für die die es interessiert, Nein, in erster Linie für mich und uns. Wir haben von unsrem ersten Aufenthalt hier (Sept 2005 - Mai 2006) leider kaum Dokumentationen, was ich heute sehr schade finde, vielleicht klappts ja diesmal besser.
Ja, die grosse Frage die alle stellen, sagen, denken,... lautet natürlich:"Warum?!?" Und manch einer meint es ethisch, religios oder einfach medizinisch:
Ich möchte medizinisch und ethisch antworten: Irgendwo in diesem kleinen Körper hat warscheinlich nur eine einzige Krebszelle die letzte Chemo überlebt, wurde 14 Monate nach Ende der Dauertherapie "aktiviert" und begann sich wild zu vermehren. Was bringt es mir zu fragen "Warum?" Krankheiten gehören zum Leben, genau wie geboren werden und sterben, und nicht alles im Leben ergibt einen Sinn, noch hat das Leben Anspruch darauf in jeder Situation Sinn zu ergeben.
Falls man irgendwann die Kraft hat nach dem "Wozu" zu fragen, öffnet das einem die Türe was Gutes draus zu lernen. Dafür kann man dankbar sein, aber man sollte es nicht erwarten.
Ich denke das ist eine Einstellungsfrage, und das ist meine Einstellung.

Also fang ich mal ganz von vorne an:
Vorgestern (Sonntag 21.12.) ist mir aufgefallen das er einen unschönen, viel zu grossen blauen Fleck an der Hüfte hat. Da er weder gestürzt ist noch sich anderweitig weh getan hat war ich schon etwas beunruhigt, zumal mal in dem Hämaton ein Knoten erfühlen liess.

Am Montag (22.12) morgen bin ich gleich zur Kinderärztin, die uns wiederrum in die Klinik zur Blutbildkontrolle geschickt hat. Ja, das Blutergebnis kam, knallhart: 20.000Leukos, die Hälfte davon Blasten (bösartige Krebstzellen). "Tja Frau R., sieht so aus als hätte er ein Rezidiv", hat der Arzt gesagt. Und das erste was man denkt ist: Das ist ein Alptraum, ich wache bestimmt bald auf und alles ist vorbei, es ist bestimmt nur ein Traum.

Ein Satz mit X - das war wohl nix. :-(

Wir wurden dann sofort auf der altbekannten Station aufgenommen, Infusionen angelegt und eine Knochenmarkspunktion in der Hüfte durchgeführt. Abends um 22 Uhr kamen die Ergebnisse und das ausführlichere Arztgespräch: Welches Therapieprotokoll in Frage kommt, welche Chemo wann zum Tragen kommt, usw.... Praktisch sieht es so aus das wir ein halbes Jahr Chemo haben, dann Bestahlung und schliesslisch Transplantation. Wenn alles gut läuft kann der kleine auf Ende des Jahres wieder in den Kindergarten. Das ist der grobe Plan im besten Fall, der schlimmste Fall ist natürlich das was keiner denken oder gar aussprechen mag.
Ich habe die Nacht kaum geschlafen, da gehen einem so viele Gedanken durch den Kopf, und was diesmal gut aber schmerzhaft ist: Ich habe Gefühle. Ich funktioniere hier nicht nur, ich lebe auch noch, und das ist gut. Ich "lebe" trotz PTBS, habe noch keine grösseren "Heulkrämpfe", Hyperventilations-Backflash's oder sonstwas gehabt. Bin soooo stolz auf mich. Aber dennoch, mein schlimmster Alptraum ist wahr geworden.

Heute, 23.12.: Wir haben uns um 8 Uhr unsanft aus dem Bett gequält weil die Krankenschwester das übliche Morgenprozedere durchezogen hat: Licht an, Blutdruck messen, Temperatur messen usw... der Kleine hat sich ganz taff geschlagen beim aufstehen. Essen durfte er nichts weil mittags OP Termin war. Ich hab mich den vormittag über Dank der tatkräftigen Hilfe des Psychosozialen Teams vor Ort durch den gesamten Papierkram geschlagen: Haushaltshilfe, Schwerbehindetenausweis, Arbeitsunfähigkeitsbescheinigung usw, alles ist vorbereitet und muss nur noch an die jeweiligen Stellen hier in der Stadt verteilt werden. Das ist eine grosse Erleichterung, die Haushaltsfrau (HH genannnt) kommt ab 29.12. zu uns.
So um 11:30 kam dann die Krankenschwester mit den Beruhigungsmitteln, der Kleine war so knuffich und hat gelallt und gelacht und fand es soooo toll, das er jetzt in den OP darf. Ich konnte bis zum Vorraum vom OP bei ihm sein, habe noch ein witziges Video mit dem Handy gedreht bevor er fest einschlief.

Bei der OP hat er einen ZVK bekommen, und es wurde eine Lumbalpunktion durchgeführt um festzustellen ob das Hirnwasser mit Krebszellen befallen ist. Alles in allem war die OP nicht so ganz einfach weil das Gewebe von der letzten OP schon etwas vernarbt war, er hat jetzt zwei kleine Schnitte auf dem Bauch, in einem steckt der ZVK und der andere verheilt sicherlich bald wieder. Insgesamt ging die OP 3 Stunden (statt einer), und danach mussten wir noch zwei Stunden im Aufwachraum warten. Der kleine hat sich dort viel übergeben und naja, ist halt alles nicht so toll dort. Von da aus gings dann direkt zum Röntgen, und so gegen halb 7 oderso ?!? waren wir dann wieder im Zimmer. Der Kleine ist dann auch bald eingeschlafen und erst wieder aufgewacht als der Pizzaboy da war. Leider durfte er aber nichts Essen weil noch keine Darmgeräusche zu hören waren, da war er echt sauer, das ist ja auch doof. Nunja, um 23Uhr ist er dann wieder eingeschlafen.

Viel schlimmer fand ich heute Abend das meine Grosse zu traurig war, und ich musste sie leider zum Schlafen nach Hause schicken, das tat uns beiden sehr weh und sie hat so geweint. :-( Am schönsten war heute das mein Schatz gleich ums Eck wohnt und wir immer mal wieder einfach bei ihm Zuhause, in geschützem Raum, eine kleine Auszeit und Abstand nehmen können.

Sonntag, 30. November 2008

Nichts im Leben ist statisch...

... oder bleibt für immer. Und auch das Bloggen gehört derzeit nicht zu dem, was Priorität in meinem Leben hat. Nein, nicht das ich nichts zu schreiben hätte, vielmehr habe ich nicht das Bedürftnis mich mitzuteilen, und ehrlich gesagt fehlt mir auch ein wenig die Zeit dazu. :c)
Vielleicht passt es ja irgendwann mal wieder besser, bis dahin. Adieu.

Freitag, 18. Juli 2008

Alles hat ein Ende...

... ausser unserm Klinikgedönse, das scheint sich noch hinzuziehen:

Hatte heute morgen einen Kliniktermin mit dem Kleinen, er ist gleich zwei mal geröntgt worden, einmal mit Verdacht auf chronische Nasennebenhöhlen-Entzündung (der Arzt findet es nich normal das er seit fast 3 Jahren Dauerschnupfen hat *toll, schön das ers mich endlich mal glaubt* ) und dann noch weil der Kleine er so klein ist (gerade 4J 6M, 12,4kg, 93,4cm ). Nachdem mein netter Babysitter diese Woche mit den Lütten beim Kinderarzt war, hat die Kinderärztin heute früh um 8 Uhr nochmal angerufen und gesagt das wir das auf jeden Fall nochmal kontrollieren sollen *weibliche Inutition, welch ein Zufall* . Er ist tatsächlich immernoch weit unterhalb der dritten Perzentile, der seit einem Jahr erwartete nennbare Aufschwung hat (noch?) nicht statt gefunden. Am Dienstag muss ich nochmal anrufen, dann wird besprochen was das Röntgen ergab, und wie es weiter geht. Hab mich heute mal damit befasst was man da so macht wenn er Hormone bekommen würde und schon alleine die Diagnostik ist dermassen abschreckend... da vergeht mir grad alles. :-( http://www.forum-wachsen.de/patientenforum/bei-verdacht/wachstumshormonmangel-ja-oder-nein.html

Freitag, 4. Juli 2008

Wer mich kennt...

...weiss, das bei uns selten Langeweile aufkommt. Wie derzeit z.B: Gestern bekam ich einen Anruf ob ich ab nächster Woche arbeiten könnte und wollte, ich sagte zu und so hatte ich heute ein Anstellungsgespräch. Am Montag morgen folgt noch ein weiteres Bewerbungsgespräch, und am Dienstag ist (aller warscheinlichkeit nach) mein erster Arbeitstag. Wer hätte das gedacht... Ich auf jeden Fall nicht. Ich freue mich auf meine alte neue Tätigkeit als Einzelhandelskauffrau, und bin gespannt wie das wohl so wird...

Dienstag, 13. Mai 2008

Bin ganz verliebt..

in unsere neue Mitbewohnerin. Einen Namen hat sie noch keinen, den darf das Geburtstagskind morgen aussuchen. :-)


Montag, 12. Mai 2008

Es gibt Dinge..

... an denen könnt ich mich nicht satt sehen, wären sie unvergänglich. Dazu gehört z.B. die Gesichter meiner Kinder, Wellen am Strand, und Sonnenuntergänge wie diesen hier:

Montag, 5. Mai 2008

staubkind - november


kaltes licht
spiegelt ich auf dem asphalt
stück für stück
trägt’s mich vorwärts ohne halt
und ich frage mich warum
sich meine welt nicht weiter dreht
warum die farben hier verblassen
und mein traum nicht weiter lebt
meine schatten
verfolgen mich jetzt schritt für schritt
ich verliere die hoffnung
jemals umzudrehn

und ich frage mich warum
hat mich die stille schon erreicht
welcher spur kann ich noch folgen
wenn’s mich innerlich zerreißt
ich ziehe mit dem ersten nebel
bis das morgenrot erwacht
wirst du hier noch auf mich warten
bis ans ende dieser nacht
alles was ich wirklich bin
lasse ich dir hier zurück
kannst du meine lieder hören
bis ans ende dieser nacht
ohne halt
zieht mich der sturm ins leere grau
kein augenblick
bringt mir was wichtig war zurück
und ich frage mich warum
meine sehnsucht nicht vergeht
ich frage mich ob sich am ende
meine welt dann wieder dreht


Freitag, 2. Mai 2008

so nah und doch so fern




Habe mal
wieder ein wirklich gutes Buch gelesen. Also das heisst, FÜR
MICH war es wirklich gut, ob es das auch für andere wäre sei
mal dahingestellt:

Gut, aber verdammt schmerzhaft, wenn man feststellt:
  • das man zu 100% Beziehungsunfähig ist und
    nur aus Abhängigkeit existiert (hat).
  • das man seit Jahren immer wieder in die selben Fallen
    gedappt ist.
  • das Selbsterkenntnis warscheinlich so zimlich das
    HÄRTESTE, aber auch befreiendste ist, das einem begegnen kann,
    wenn man offen dafür ist.
  • das alles so ist wie es ist, weil man sich selber so
    fern ist, kein Gefühl für sich selber hat, nie
    gelernt hat etwas für sich selber zu empfinden.


Vor drei Jahren dachte ich:
Scheisse, mein Sohn ist Todkrank, mein Alltag
ist zerbrochen, ich hab nichts mehr an dem ich mich halten kann. Doch
es war der richtige Zeitpunkt, der erste Meilenstein auf dem Weg zu mir
selber.

Vor zwei Jahren dachte ich: Scheisse mein Glauben ist zerbrochen, da
ist nichts mehr an dem ich mich halten kann, doch es war der richtige
Zeitpunkt dafür, ein Meilenstein auf dem Weg zu mir.

Vor einem Jahr dachte ich: Scheisse, meine Freundschaft zu meinem besten
Freund ist zerbrochen, da ist nichts an dem ich mich noch halten kann.
Doch es war genau zum richtigen Zeitpunkt, ein Meilenstein auf dem Weg
zu mir selber.


Und gerade denke ich: Scheisse: meine Beziehung zu meinem Freund ist
zerbrochen, es fühlt sich an als wäre da nichts mehr an dem ich mich haltenkann, doch es war genau zum richtigen Zeitpunkt der richtige Meilenstein. Ich habe zumindest mit
dem Verstand begriffen, das es NICHT WAHR
ist, das da nichts mehr ist an dem ich mich halten kann, ich glaube
nicht mehr daran. Ich fühle mich so leer, doch ich weiss das
alles einfach richtig so ist, wie es ist.

An was soll man glauben, bei so vielen "richtigen Zeitpunkten" ? Zufall ?
Göttliche Fügung ? Schicksal ? Ich glaube an nichts
mehr, ausser an mich. ICH habe es, bewusst oder unbewusst, so gewollt.
Ich habe mich dafür entschieden, bewusst oder unbewusst.
Ich lerne MICH zu haben und zu halten. Vielleicht ist es die wichtigste Lektion
meines Lebens, überhaupt liebesfähig - ja
lebensfähig - zu werden, einen
Lebenssinn zu entwickeln. Nur wer sich selber liebt und annimmt, kann glücklioch sein. Irgendwann, eines morgens werde ich
vielleicht aufwachen und nicht nur WISSEN, sondern auch
FÜHLEN, das es
mich gibt. Und bis dahin bestehe ich aus dem Schmerz den ich viele
Jahre in vielen Dingen verdrängt habe, und vielleicht, nach und nach,
existiere ich auch aus dem, was in meiner Seele wächst, ICH.
Das ist besser als weiterhin NICHTS zu sein, sich selber in und mit Anderen und Anderem zu identfizieren. Es fühlt sich an wie von einer Brücke
in eine Art Tod zu springen, und sich selbst zu überwinden, aus dem eigenen
Gefängnis auszubrechen, mit der eigenen Kraft, die man von niemandem raubt, sondern nur aus sich selber zieht. eine vollkommen neue Erfahrung
für mich.... Das mag für Dich, lieber Leser, vielleicht etwas banal,
unverständlich und/ oder vielleicht sogar abartig klingen,
doch für mich ist es seit Monaten alles. Alles was mich
bewegt, alles was mich am Leben hält, alles für das ich kämpfe. Ich empfinde es als Befreiung das hier zu schreiben , denn in erster Linie schreib ich hier für MICH.
Das bin ich.

Ich
hab mir mein Leben bis zu einem gewissen Punkt nicht ausgesucht, doch
bin ich darauf bedacht das Beste daraus zu machen. So,
und wer nun nicht weiss von was ich
hier eigentlich rede: Vergiss es einfach. Abwertende, herzlose und
wenig verständnisvolle Kommentare dürft ihr ebenfalls
für euch behalten, die brauche ich nicht, bin auch
ohne solche lädiert genug. Ich erwarte nicht das man
mich versteht, doch möchte ich gesagt haben das
man sich kein Urteil über jemanden bilden sollte, ohne vorher
eine Meile in seinen Schuhen gangen zu sein. Das Leben und der Tod
sind so individuell wie der Mensch der diese beschreitet.

dankeschön

Freitag, 4. April 2008

Neues Gefühl



Am
Horizont erblick ich ein neues Gefühl
Es ist mir so neu,
macht die Liebe kühl.
Voll Wehmut blick ich auf Dich zurück
doch es zieht mich weiter
weit weg von deim' Glück.
Dann legt sich sanft
die Dämmerung um mich
es ist wie ein Tuch,
und hier ist kein Licht.
So schreit' ich stumm weiter
das Tuch hält mich warm,
so das ich nicht friere,
ohne Deinen schützenden Arm.
Mein Blick hält sich fest
an dem fremden Ort
und der Blick, er trägt mich,
weit weg von Dir ,
fort!
Ja ich hab Angst
doch geh ich hinein
an diesem Ort
bin ich nun allein.
In meinem Kopf, da kreisen die fragen
kann ich hier leben,
werd ich es ertragen ?
das neue Gefühl hier,
es steht nun vor mir,
entüllt sein Gesicht,
sehen tu ich nun
Mich...

Sonntag, 16. März 2008



Schau mir ins Gesicht und Du wirst sehn:Lachen kann ich nur noch über mich!Siehst Du nicht, wie glücklich ich nun bin
Mit meinem Leben ohne Dich?

Schau mir ins Gesicht und Du wirst sehn,Wie fremd Du mir geworden bist!Ich hoffe nur, Du kannst versteh'n:
Geliebt hab ich Dich wirklich nie!

Doch schau in meine Augen nicht,Du würdest nur die Tränen sehn,
Du weißt, daß alles Lüge ist -In Wahrheit wein' ich nur um Dich!

Doch schau in meine Augen nicht,Du würdest nur die Tränen sehn.
Ich bleibe steh'n und sage Dir,Daß ich Dich liebe - Dich allein!

Dienstag, 4. März 2008


Wie viel Licht wirst Du noch atmen, wie weit werden mich die Strahlen führen? Weil die Haut um Dich aus Glas ist, wage ich es nur im Traum sie zu berühren.
Du weißt, dass jedes Wort an einem dünnen Faden hängt, doch ahnst Du auch, wie tief sich meine Seele im Ozean Deines Haars verfängt?
Wie ein Geheimnis trage ich Dich stumm in mir, jede Faser meines Körpers sehnt sich einzig und alleine nur nach Dir.
Wie viel Zeit kannst Du Dir nehmen um der Wahrheit zuzuhören, wie viele Sätze willst Du sprechen, um die Hoffnung stets aufs Neue zu beschwören?
In mir ist nichts mehr wie es war, zwar spürst Du mich, doch bin ich Unsichtbar.
Die stolzen Wellen treiben mich voran, Ich schwimm' hinaus soweit ich kann. Den Abgrund unter, den Horizont vor mir.Je tiefer ich in ihm versinke, desto näher fühle ich mich Dir.
So wie ein Kind dem Ufer blind und taub den Rücken kehrt und jeder Pulsschlag eine Rückkehr an das alte Land verwehrt, so sind es nicht die Wogen, die an meiner Brust zerbrechen, es sind Rufe, kalte Nadeln, die im Herzen stechen.
Die stolzen Wellen treiben mich voran, Ich schwimm' hinaus soweit ich kann, den Abgrung unter, den Horizont vor mir. Je tiefer ich in ihm versinke, desto näher fühle ich mich Dir.
Die stolzen Wellen treiben mich voran, ich schwimm' hinaus soweit ich kann, denn in der Ferne liegt die Wahrheit über mich. Ich öffne Deine Augen und erkenne frei von Zweifeln:

Ja, ich liebe Dich.

Donnerstag, 21. Februar 2008

schade schade...

...ich habs verschlafen. Hier gibts aber trotzdem ein schönes Bild von letzer Nacht, das natürlich nicht von mir geschossen wurde... ;-)

Mittwoch, 20. Februar 2008

abschlussgespräch & schulanmeldung

abschlussgespräch: lange hatte ich panik davor, am montag wars dann ganz unspektakulär. nachdem der arzt mich eine halbe stunde hat warten lassen ging los. besprochen wurden u.a. der therapieverlauf, wie sich der kleine bis jetzt entwickelt hat und was er jetzt noch für defizite hat und wo man noch ansetzen könnte. alles in allem war es sehr positiv, es bleibt nicht mehr viel zu tun als abzuwarten, denn das meiste wird der kleine von alleine nachholen. einzig beim wachstum wird man evt nochmal genauer hinschauen müssen, aber das hat noch bis zum sommer zeit.

schulanmeldung war heute: die grosse wird aller warscheinlichkeit nach in eine sogenannte familienklasse kommen. da sind aus jeder altegruppe je 3 jungs & mädchen. einen unterrricht wie ich ihn von vor 20 jahren kenne gibt es nicht, die schule hat keine fächerstunden. statt dessen ist irgendwie alles auf einmal und die kinder werden individuell gefördert. 
Die schule ist nach dem konzept von maria montessori, was mir persönlich auch  sehr zusagt.

alles in allem ist die stimmung hier seit tagen einfach ruhig und gelassen, fast wie im urlaub. entsprechend ist auch die musik in der video bar ;-)

Dienstag, 19. Februar 2008

burn season



Gestern gabs mal wieder was auf die Ohren:
Burn Season heisst die gute Scheibe, und ist so ganz und gar nach meinem Geschmack - emotional, laut, rockig. *THUMBS UP*
Ich bin bei YouTube durch Zufall auf ein Lied der Band gestossen: 
http://www.youtube.com/watch?v=U4YpK9XfQcs 
, das fand ich so toll das ich gleich die ganze CD erworben habe. 
Wers eben falls gern emotional, laut und rockig mag, dem kann ich die 
Scheibe wärmstens empfehlen. ;-)

Sonntag, 3. Februar 2008

Die Sterne

sind nicht immer rot, vielleicht sind die gerade tot. Gestern hab ich sie noch funkeln sehen, heute lassen sie mich im dunkeln stehn

*insider*

Dienstag, 29. Januar 2008

habens geschafft !

Hat mich die letzten zwei Tage sehr mitgenommen, aber jetzt liegt es hinter uns. Hatten ein Kontrolltermin in der Klinik. Nein, nicht das das schlimm wäre oder so, nur für mich immer zimlich triggern. :-( Naja, in ein, zwei Tagen bin ich dann wieder auf dem Posten... 
Habe mich für meine Tapferkeit mit Sushi belohnt. :-)
Dem kleinen gehts ganz gut, bis auf die Dauererkältung, er schläft jetzt schon seit 4 Stunden und das ist auch gut so. Er musste Blut abgenommen kriegen, das ist immer besonders schlimm für ihn wegen dem Kontrollverlust. :-( Habe ihn für seine Tapferkeit mit Brausebärchen belohnt. :-)

Montag, 28. Januar 2008

Das Todesurteil:

Lange ist es her, nun fiels mir wieder ein
und fall sogleich, in das Loch wieder rein.
Die Szene sie steht mir noch vor den Augen,
mein Körper ist starr vor Schreck,
ich kann es kaum glauben.
Ich seh die Tränen in seinem Gesicht,
ich kann es kaum glauben, ich glaube es nicht!
Seine Lippen formen ein' Satz,
ich hör' es ihn sagen, ich kanns kaum ertragen.
Es ist als ob er ein Todesurteil spricht,
obwohl die Chance doch nicht so schlecht ist!
Ich kann nur noch weglaufen, möcht weinen und schrein'
schliess mich in mir selber ein.
Zweieinhalb Jahre ist es nun her,
doch fühl' ich den Schmerz, immernoch sehr.

Freitag, 11. Januar 2008

Angst und Liebe:





Die Angst sagte: Behalte es für dich, denn wenn es jemand weiss, wird es vielleicht unangenehm.
Die Angst sagte :Lass ihn nicht in Dein Herz, denn wenn tu es tust, verletzt er Dich.
Die Angst sagte : Halte ihn fest, denn wenn du ihn los lässt, kann er nicht ohne Dich leben.
Die Angst sagte : Lauf weg und versteck Dich, denn wenn du in den Spiegel schaust siehst du mich. Ich habe Angst davor das du mich erkennst, das du mich bei den Haaren packst und mich raus schmeisst.
DIe Angst wollte helfen, aber sie hat alles kaputt gemacht,
Die Angst hält fest weil sie egoistisch ist.
die Angst wollte schützen, und hat dabei das Herz gebrochen.
Die Angst wollte die Liebe zum Schweigen bringen, doch Liebe lässt sich nicht zum Schweigen bringen.
Die Liebe ist geduldig und freundlich.
Die Liebe kennt keinen Neid, keine Selbstsucht, sie prahlt nicht und ist nicht überheblich.
Die Liebe ist weder verletzend noch sucht sie ihren Vorteil, sie ist weder reizbar noch nachtragend.
Die Liebe freut sich nicht am Unrecht, sondern freut sich, wenn die Wahrheit siegt.
Die Liebe erträgt alles, sie glaubt alles, sie hofft alles und hält allem stand.
In der Liebe ist keine Angst.
Die Liebe hält nicht fest, weil sie will das Gute sucht.







(vor genau einem Jahr selber geschrieben ;-) )










Montag, 7. Januar 2008

My Immortal

I'm so tired of being here
Suppressed by all my childish fears
And if you have to leave
I wish that you would just leave
'Cause your presence still lingers here
And it won't leave me alone

These wounds won't seem to heal
This pain is just too real
There's just too much that time cannot erase

When you cried I'd wipe away all of your tears
When you'd scream I'd fight away all of your fears
And I held your hand through all of these years
But you still have
All of me

You used to captivate me
By your resonating life
Now I'm bound by the life you've left behind
Your face it haunts
My once pleasant dreams
Your voice it chased away
All the sanity in me

I've tried so hard to tell myself that you're gone
But though you're still with me
I've been alone all along