Mittwoch, 31. Dezember 2008

Tag 9:

Wow, die nacht war wirklich super ruhig. Der Süsse schläft jetzt nachts alleine auf Station, und ich mit der Grossen im Elternhaus. Wenn er morgens aufwacht geht er mit ins Schwesternzimmer wo er sich noch einwenig die Zeit vertreiben darf, dann ruft er mit von dort aus an und sagt das ich rüber kommen soll zum Frühstücken. *so knuffich*

Um 10 Uhr wurde vormittag heute Asparaginase (ARA-C) angehängt, da muss er im Zimmer bleiben und am Monitor überwacht werden. (Temperatur, Blutdruck, Puls und Sauerstoffsättigung), denn auf ARA-C kann man schnell allergisch reagieren, was er vor 3 Jahren auch hat (Er bekam Fieber und rote Hautflecken). Sie läuft über zwei Stunden bis 12 Uhr.



Der Kleine ist heute recht müde und schlapp, ich glaube es ist ihm ganz recht das er im Bett liegen darf, er liegt ganz zusammengeknautscht auf seinem "Baby-Orca". Am Zeh ist eine Leuchtdiode befestigt, oben rechts ist der Monitor der die Werte anzeigt (ausser Temperatur).



Ausser einer Menge Besuch, einer nervigen Krankenschwester die so ihre ganz eigene Definition der Besucherregelung hat, und nem Haufen Kinderfeuerwerk gabs dann heute auch nicht mehr viel... Der Kleine ist platt und schläft sicherlich bald ein.

Einen guten Rutsch und ein schönes neues Jahr bleibt dann an dieser Stelle noch zu wünschen!!!

Dienstag, 30. Dezember 2008

TAG 8:

Wer glaubt das wir uns hier langweilen.... liegt nur teilweise richtig. ;c)


Heute morgen war zum zweitem mal die Familienpflegerin da, das ist soooo angenehm das sie das vormittagprogramm hier durchzieht. Sie war mit dem Kleinen beim EEG und beim Ultraschall, er hat super ausgehalten und mitgemacht. Zu Mittag hat er sich dann ordentlich über die Spagettis gefreut die er sich witziger Weise gestern noch gewünscht hat, und nun ist er mal eben eingeschlafen. Auch gut, dann habe ich Zeit für ein wenig nichts zu tun. *g*








Um 16:30 wurden wir dann noch zum EKG geschickt, das ging zum Glück ganz schnell:



9 Kleber auf dem Körper verteilt....




... danach nur ein paar Sekunden still liegen, einen Meter Papier mit Diagrammen und Kurven ausdrucken, fertig ist der EKG. Und weil das so toll war, bekam der Kleine auch noch ein grosses Lebkuchenherz geschenkt. :-)

Er war nach diesem Tag wirklich total platt und wollte bald schlafen, nur leider ging das nicht so einfach weil der Pfleger dieses und jedes vergaß, und einige male wieder ins Zimmer kam. So wurde es dann halb9 bis endlich Ruhe einkehrte.

Montag, 29. Dezember 2008

Tag 7:

Heute morgen war die Familienpflegerin zum ersten Mal hier so das ich den ganzen Papierkram zu den entsprechenden Behörden tragen konnte. Wenigstens das ist nun erledigt. Der tag war insgesamt recht unruhigund chaotisch und ich bin froh das ich Morgen vormittag mal ein wenig Zeit für mich habe. Dem kleinen und mir gehts grad recht gut, keine Schmerzen oder ähnliches. :-)

Sonntag, 28. Dezember 2008

In eigener Sache...:

Das Webalbum mit allen aktuellen Bildern ist nun hochgeladen, den Link gibts auf Anfrage bei mir, allerdings nur für Leute die ich persönlich oder schon lange kenne. Die Bilder meiner Meinung nach nicht nicht für Kinder under 12 Jahren geeignet.
Die Kommentarfunktion wurde so modifiziert das JEDER Kommetare hinterlassen kann, nicht nur angemeldete User. Kommentare aber bitte der Ordnung und Höflichkeit halber mit Namen versehen... ;-)

Tag 6.2:

Die Punktion haben wir gut überstanden, sie ging viel schneller als erwartet. Der kleine hat ordentlich geheult als er aufwachte weil Mama nicht da war, und dann hat er sich auch noch eingepullert, was ein Drama. Naja er ist halt kein Kleinkind mehr, für einen fast fünfjährigen ist das ja auch emotional unangenehm. Da er jetzt MTX bekommt muss man immer Handschuhe anziehen wenn man mit ihm auf die Toilette geht usw... Natürlich hatte er auch echt grossen Hunger, das Frühstück war ja nun die letzte Mahlzeit und da brauchte er erst mal ein rechtes Veschper :-D



Seit 17:30 ist auch die grosse Schwester wieder hier, nun liegen die beiden im Bett und schmusen noch ne Runde bevor der Kleine gleich schlafen geht. Ich freu mich auf einen gemütlichen Abend mit meiner grossen Zuckerschnecke.



Tag 6.1:

Nachdem der Morgen heute recht ruhig war, ist heute Mittag total was los hier:



Seit 11Uhr durfte der Kleine nichts mehr essen weil es heute wieder eine Punktion gibt. Das Überrraschende ist, das diese nun doch wider erwartes wieder unter "Kleiner Vollnarkose" auf der Kinder-Intensivstation gemacht werden. Das bedeuted auf jeden Fall eine Menge weniger Stress weil der Kleine nichts mitbekommt, aber natürlich ist das Risiko für Komplikationen grösser, was nicht heisst das es "nur" mit Sedierung klein wäre. Zappelnde und scheiende Kinder lassen sich bestimmt wesentlich schlechter Punktieren als Schlafende, und mir fällt ein riesen Stein vom Herzen.

Um 13:45 bekam er Kevatril gegen Übelkeit und um 14Uhr wurden dann die ersten Zytostatika angehängt, nämlich Methotrexat , das läuft jetzt über 36h. Zusätzlich bekommt er heute laut Plan noch Vincristin und für die nächsten 5 Tage Dexamethason.

Bei der Punktion bekommt er zusätzlich intrathekal: Methotrexat (MTX) ; Cytarabin (ARA-C) und Prednison (PRED).

Und weil heute so ein schöner Tag ist sitzt der junge Mann nicht im Zimmer rum nein, er sitzt im Schwesternzimmer und tut das was Prince Charming am besten kann: Mit den Schwestern flirten. ;-)


Samstag, 27. Dezember 2008

Tag 5:

...alles ganz unspektakulär. :c)
Die Leberwerte sind unverändert und werden morgen noch einmal kontrolliert.

Dem kleinen gehts nach der Bluttransfusion gestern ein wenig besser, zumindest war er heute nicht so groggi wie die letzen zwei Tage davor, und konnte und wollte mal die ganze Station anschauen. (Die letzten Tage wollte er ja nicht soooo gerne aus dem Zimmer raus... ;-) ) Und wenn man schonmal auf Station unterwegs ist muss man ja auch nicht selber laufen. Da gibts was das nennt mennen wir einfach mal "Infusionswagen-surfen" oder "Onkokids-schubsen" :D Mein kleiner steht auf jeden Fall total dráuf auf den Infusionswagen zu stehen und sich darauf durch die Gegend heizen zu lassen, undwie das so ist in dem Alter: je schneller deso besser ;))


Bei mir wird derweil der Horizont zwischen Gefühlen und Realität immer enger. Und das tut weh, es tut einfach verdammt weh. Das kann mir keiner abnehmen, da muss ich selber durch, deshalb poste ich mal ein Lied das mich derzeit begleitet:


Sepia - Himmel
Zu den Sternen und weiter
Es zieht mich von hier weg
Meine Hände sind blutig
Meine Stiefel im Dreck
Kein Gedanke verschwendet
Doch kein Traum ist real
Was mir gestern noch wichtig
Ist mir heute egal
Meine Augen sind müde
Und der Kopf ist so schwer
Blauer Rauch in der Lunge
Und das Glas ist halbleer
Heute tut es nicht weh
In mir ist alles betäubt
Und ich mach die Augen zu
Ich brauche den Himmel
In meinen Gedanken
Ich brauche die Sonne
Am Ende der Nacht
Schenke mir einen besonderen Tag
Meine Lippen sind spröde
Und die Worte gebraucht
Sind Gefühle noch echt
Oder von anderen geraubt
Manchmal fallen die Sterne
Auf die Erde hinab
Und ich mach die Augen zu

Freitag, 26. Dezember 2008

Tag 4.3

Ich kann echt nur sagen: der Besuch tat soooooooo gut, es war richtig nett und der Kleine hat sich total gefreut.




Ja, und dann gabs um 19:30 noch einen Plasterwechsel: Das ist diese Sache bei der vor drei Jahren die meisten Tränen vergossen wurden, und ich fürchte fast, das wird es wieder. Dieses ekelhafte, klebrige gemeine Pflaster auf dem Bauch muss alle drei Tage erneuert werden:



Dieses kleine Pflaster ist nur die "unterste Pflasterschicht", darauf gehört ein Tupfer in den das "blaue Kabel" eingewickelt ist. Dieses blaue Kabel teilt sich in zwei Kabel, die dann in so einer Art Adapter enden. An diesen Adaptern hängt dann der eigentliche Infusionsschlauch. Diese Adapter sind zusätzlich und aus hygienischen gründen ebenfalls in Tupter eingewickelt und so gut es geht zusammen mit dem Tüpfer mit dem blauen Kabel unter einem handgroßen Pflaster auf dem kleinen Pflaster verklebt. Und weil da ständig hier und da was raus rutscht, muss das Ganze zwei bis drei mal am Tag notdürftig geflickt werden, sonst kanns sein das der ganze Kabelsalat (der ja vom Bauch unter der Haut bis zur Halsvene verlegt ist, und von dort erst vor dem Herzen endet) bei einem leichten Ruck auf dem Boden liegt. (Naja, Loch in der Halsvene ist nicht so schlimm wie in der Halsaterie, wie ja bestimmt alle wissen ;-) )


Soweit klingt diese Pflasterparade ja noch ganz annehmbar, sollte auch nicht weiter ein Problem sein, wenn man nicht gerade zufällig empfindliche Haut hat. Nach nur 4 Tagen mit ZVK gehts nun wieder los das die Haut sehr gereizt ist wenn das Pflaster abgemacht wird, das tut jetzt schon zimlich weh, und in ca zwei Wochen wird sich die Haut erfarungsgemäß mit dem Pflaster ablösen, das gibt dann so schöne kleine blutende Stellen auf J.'s Haut und meinem Herzen. Falls zufällig jemand eine Pflasterart kennt die Hautsymphatischer ist, immer her damit. *schnief*


25 Minuten, viele Tränen und einer Portion Schweiß später haben wir (also ich und die Krankenschwester) uns noch getraut die Pflaster von den beiden Punktionen am Rücken zu entfernen. Falls das jemals ein Chirug liest, lasst mich als Tip an dieser Stelle anmerken: ES MACHT SINN Körperbehaarung die länger als 3-4mm ist weg zu rasieren ,BEVOR man einen Kinderrücken von Brusthöhe bis zur Ar***falte damit zupflastert:



Denn alles andere ist reine Folter. Und da sagt einer wir würde nicht mehr im Mittelalter leben. Die nette Krankenschwester hat dann ein spezielles Lösungsmittel für Pflaster geholt, damit hat sich die braune Vliesschicht wunderbar abgelöst, der zähe Kleber ist jetzt wunderbar auf dem ganzen Rücken verteilt und hat die Ar***falte zusammen geklebt. *KopfandieWandhau* Falls jemand ein schonendes und wirksames Lösungsmittel für Monsterpflaster kennt bin ich für jeden Tipp dankbar. Ein Präparat namens "Derma SOL" kann ich jedenfalls nicht empfehlen.

Nach so Aktionen fühl ich mich einfach nur furchtbar, da werden immer mehr Erinnerungen an vergangene Zeiten wach, und so langsam hält die Realität einzug in meinem Verstand. Schritt für Schritt wird mir bewusst das ich hier und jetzt lebe, und erlebe.

Tag 4.2

Also ich muss schon sagen, dieses Schlemmeressen war richtig gut, und so ein Gläschen Sekt zum Empfang ist auch was feines.



Nach dem Essen kam dann auch ganz flott das Frischblut das nun noch bis 18 Uhr reinläuft. Wärend der Transfusion müssen Puls, Sauerstoffsättigung und Herzschlag permament überwacht werden um im Falle einer allergischen Reaktion sofort handeln zu können. Ausserdem werden regelmässig Temperatur und Blutdruck überprüft. Der Kleine ist heute nachmittag sehr erschöpft und schläft jetzt schon eine Weile, aber spätenstens wenn gleich Besuch kommt macht er hoffentlich wenigstens ein Auge auf. ;-)


Tag 3 und 4.1:

Gestern war ein ganz langweiliger und unspektakulärer Tag, den wir ohne besondere Vorkommnisse hinter uns gebracht haben. Ein bisschen traurig waren wir das daß wir nicht beim Treffen meiner Familie dabei sein konnten, statt dessen haben wir uns mit Krankenhausfood vergnügt.
Der Kleine war gestern müde und schlapp, ist viel gelegen und hat wenig gesagt. Ich glaube er macht sich viele Gedanken, das merkt man an Sätzen wie:" Mama der Arzt hat aber nicht gesagt das alles wieder gut wird, der hat nur gesgt das die Leuk*mie wieder da ist." Es mcht mich traurig ihm zu erklären das alles wieder gut wird, und ich würds ihm gern versprechen, aber das kann ich irgendwie auch nicht? Ich weiss nicht... ich sage dann immer das ich GLAUBE das alles wieder gut wird... ein bisschen hilflos fühl ich mich dann. Hoffe meine Thera ist bald erreichbar damit ich mal das gröbste mit ihr durchsprechen kann. Mit der Zeit wird das Chaos ja auch wieder klarer....

Wie gesagt war der kleine ja gestern dann schon sehr müde, als ich um 18Uhr für zwei Minuten aus dem Zimmer bin um das Abendessen zu holen, lag er schon da und schlief als ich wieder kam. Naja es half alles nichts, ich musste ich nochmal zum Essen und div. Medis zu schlucken wecken. Um 19 Uhr war er dann wieder Bettfertig und ist auch sofort eingeschlafen.
T. und ich habe die Zeit genutzt um nach Hause zu fahren, Wäsche zu machen, das nötigste aufzuräumen, unser süsses Kaninchen zu versorgen (das mir übrigens unglaublich Leid tut weil es jetzt den ganzen Tag alleine zuhause sitzt, wir wollten ja eigentlich ein zweites auf Weihnachten besorgen und hatten dafür schon alles organsiert...) und schlussendlich unsere liebenswürdigen Nachbarn zu updaten.
Die Große ist derweil gut bei Oma und Opa versorgt, ich vermisse sie ganz arg...

Heute...
...ist der Kleine genauso müde wie gestern. Die morgendliche Visite ergab eine stark vergrösserte Leber (was wohl die Bauchschmerzen der letzen 24h erklärt) und einen HB von 6,1 ; da gibts heut Mittag ein Beutel Frischblut und dann ist er bestimmt auch wieder ein bisserl fitter. Das mit der Leber ist mit Medis auch gut in den Griff zu bekommen. Essen und Trinken findet er heute auch wenig attraktiv, aber das ist auch nicht so wild...

Dafür ist das Essen für T. und mich heute umso attraktiver, im Elternhaus gibts nämlich heute Weihnachtsessen, das heisst konkret: Schlemmereien der Luxusklasse, nette Atmosphäre, ein wenig entspannen und genießen.

Mittwoch, 24. Dezember 2008

Tag 2:

... ist fast vorbei. So haben wir uns Heilig Abend nicht vorgestellt, aber trotz Weihnachten in der Klinik gabs auch Geschenke, weihnachtliche Stimmung, Wunderkerzen und Sekt.

Ich bin erstaunt wie schnell wir uns hier wieder einleben, es hat sich ja auch nicht viel geändert seit damals. Im grossen und ganzen war es ein ganz normaler Kliniktag. Man steht morgens auf, quält sich unter die Klinikdusche Modell "heulende Eltern" (weil fast kein Wasser raus kommt ;-) ), zieht das Kind an, geht Frühstücken und wird von den Eltern anderer Kinder ausgefragt. ( Oh wie ich das Liebe.... >:-), danach beschäftigt man quengelnde Kinder oder scheucht die sheinbar immer gutgelaunten und überaus freundlichen Krankenschwestern durch die Gegend. Was nervt, was wirklich wirklich richtig nervt ist die Tatsache das die Unmengen an Infusionsflüssigkeit auch immer wieder raus wollen, und der Kleine alle Hackbreit auf den Topf muss.
Spass hatten wir heute beim "Tischtennis-Kicker" und beim Billard spielen, mittags gabs noch eine Bescherung mit Oma & Opa und Mama & Schatzi konnte mal für zwei Stunden nach Hause um sich um das nötigste zu kümmern.
Nachmittags waren der Kleine und ich dann so erschöpft das wir gepennt haben bis zum Abendessen. Dann gabs nochmal eine kleine Bescherung mit anschliessendem Wunderkerzen-Feuerwerk für das wir eigens mit ihm zum Hauptausgang gefahren sind um etliche dieser Teile abzufackeln, er hatte seinen Spass. Und was Spass macht, macht natürlich auch so hungrig das die Krankenschwester um 22.00 Uhr nochmal ein ordentliches Vesper servieren musste. Dann schmerzte der ZVK noch ein wenig und wollte frisch gemacht werden, er bekam nochmal ne Pulle Paracetamol um dann schliesslich erschöpft um 22:45 einzuschlafen.
Mein persönliches Empfinden ist, das man ihm seit den letzten 24 Stunden deutlich anmerkt das er krank ist: er ist schnell erschöpft, oft unruhig und unleidig, und letzlich ist er einfach bleich und hat dunkle Ränder unter den Augen. Eine Menge Fotos und Videos haben wir auch heute wieder gemacht, werde vllt ein paar nachträglich einfügen.

Dienstag, 23. Dezember 2008

Auf ein neues....

... oder so ähnlich. Leider, leider, leider sind wir seit gestern wieder in der Klinik, denn der Kleine hat ein Rezidiv. Wenn ich es irgendwie schaffe, möchte ich versuchen hier ein wenig darüber zu berichten. Nicht nur für die die es interessiert, Nein, in erster Linie für mich und uns. Wir haben von unsrem ersten Aufenthalt hier (Sept 2005 - Mai 2006) leider kaum Dokumentationen, was ich heute sehr schade finde, vielleicht klappts ja diesmal besser.
Ja, die grosse Frage die alle stellen, sagen, denken,... lautet natürlich:"Warum?!?" Und manch einer meint es ethisch, religios oder einfach medizinisch:
Ich möchte medizinisch und ethisch antworten: Irgendwo in diesem kleinen Körper hat warscheinlich nur eine einzige Krebszelle die letzte Chemo überlebt, wurde 14 Monate nach Ende der Dauertherapie "aktiviert" und begann sich wild zu vermehren. Was bringt es mir zu fragen "Warum?" Krankheiten gehören zum Leben, genau wie geboren werden und sterben, und nicht alles im Leben ergibt einen Sinn, noch hat das Leben Anspruch darauf in jeder Situation Sinn zu ergeben.
Falls man irgendwann die Kraft hat nach dem "Wozu" zu fragen, öffnet das einem die Türe was Gutes draus zu lernen. Dafür kann man dankbar sein, aber man sollte es nicht erwarten.
Ich denke das ist eine Einstellungsfrage, und das ist meine Einstellung.

Also fang ich mal ganz von vorne an:
Vorgestern (Sonntag 21.12.) ist mir aufgefallen das er einen unschönen, viel zu grossen blauen Fleck an der Hüfte hat. Da er weder gestürzt ist noch sich anderweitig weh getan hat war ich schon etwas beunruhigt, zumal mal in dem Hämaton ein Knoten erfühlen liess.

Am Montag (22.12) morgen bin ich gleich zur Kinderärztin, die uns wiederrum in die Klinik zur Blutbildkontrolle geschickt hat. Ja, das Blutergebnis kam, knallhart: 20.000Leukos, die Hälfte davon Blasten (bösartige Krebstzellen). "Tja Frau R., sieht so aus als hätte er ein Rezidiv", hat der Arzt gesagt. Und das erste was man denkt ist: Das ist ein Alptraum, ich wache bestimmt bald auf und alles ist vorbei, es ist bestimmt nur ein Traum.

Ein Satz mit X - das war wohl nix. :-(

Wir wurden dann sofort auf der altbekannten Station aufgenommen, Infusionen angelegt und eine Knochenmarkspunktion in der Hüfte durchgeführt. Abends um 22 Uhr kamen die Ergebnisse und das ausführlichere Arztgespräch: Welches Therapieprotokoll in Frage kommt, welche Chemo wann zum Tragen kommt, usw.... Praktisch sieht es so aus das wir ein halbes Jahr Chemo haben, dann Bestahlung und schliesslisch Transplantation. Wenn alles gut läuft kann der kleine auf Ende des Jahres wieder in den Kindergarten. Das ist der grobe Plan im besten Fall, der schlimmste Fall ist natürlich das was keiner denken oder gar aussprechen mag.
Ich habe die Nacht kaum geschlafen, da gehen einem so viele Gedanken durch den Kopf, und was diesmal gut aber schmerzhaft ist: Ich habe Gefühle. Ich funktioniere hier nicht nur, ich lebe auch noch, und das ist gut. Ich "lebe" trotz PTBS, habe noch keine grösseren "Heulkrämpfe", Hyperventilations-Backflash's oder sonstwas gehabt. Bin soooo stolz auf mich. Aber dennoch, mein schlimmster Alptraum ist wahr geworden.

Heute, 23.12.: Wir haben uns um 8 Uhr unsanft aus dem Bett gequält weil die Krankenschwester das übliche Morgenprozedere durchezogen hat: Licht an, Blutdruck messen, Temperatur messen usw... der Kleine hat sich ganz taff geschlagen beim aufstehen. Essen durfte er nichts weil mittags OP Termin war. Ich hab mich den vormittag über Dank der tatkräftigen Hilfe des Psychosozialen Teams vor Ort durch den gesamten Papierkram geschlagen: Haushaltshilfe, Schwerbehindetenausweis, Arbeitsunfähigkeitsbescheinigung usw, alles ist vorbereitet und muss nur noch an die jeweiligen Stellen hier in der Stadt verteilt werden. Das ist eine grosse Erleichterung, die Haushaltsfrau (HH genannnt) kommt ab 29.12. zu uns.
So um 11:30 kam dann die Krankenschwester mit den Beruhigungsmitteln, der Kleine war so knuffich und hat gelallt und gelacht und fand es soooo toll, das er jetzt in den OP darf. Ich konnte bis zum Vorraum vom OP bei ihm sein, habe noch ein witziges Video mit dem Handy gedreht bevor er fest einschlief.

Bei der OP hat er einen ZVK bekommen, und es wurde eine Lumbalpunktion durchgeführt um festzustellen ob das Hirnwasser mit Krebszellen befallen ist. Alles in allem war die OP nicht so ganz einfach weil das Gewebe von der letzten OP schon etwas vernarbt war, er hat jetzt zwei kleine Schnitte auf dem Bauch, in einem steckt der ZVK und der andere verheilt sicherlich bald wieder. Insgesamt ging die OP 3 Stunden (statt einer), und danach mussten wir noch zwei Stunden im Aufwachraum warten. Der kleine hat sich dort viel übergeben und naja, ist halt alles nicht so toll dort. Von da aus gings dann direkt zum Röntgen, und so gegen halb 7 oderso ?!? waren wir dann wieder im Zimmer. Der Kleine ist dann auch bald eingeschlafen und erst wieder aufgewacht als der Pizzaboy da war. Leider durfte er aber nichts Essen weil noch keine Darmgeräusche zu hören waren, da war er echt sauer, das ist ja auch doof. Nunja, um 23Uhr ist er dann wieder eingeschlafen.

Viel schlimmer fand ich heute Abend das meine Grosse zu traurig war, und ich musste sie leider zum Schlafen nach Hause schicken, das tat uns beiden sehr weh und sie hat so geweint. :-( Am schönsten war heute das mein Schatz gleich ums Eck wohnt und wir immer mal wieder einfach bei ihm Zuhause, in geschützem Raum, eine kleine Auszeit und Abstand nehmen können.