Ein Jahr geht zuende...

... ob das nun gut oder schlecht ist weiß ich nicht. 2009 ging so unglaublich schnell vorbei, etwa 9 Monate haben wir in der Klinik verbracht, wir sind umgezogen, waren im Urlaub, emotional gabs nur Höhen oder Tiefen, zwischendrin gabs nicht so viel und Weihnachten war wunderschön. Ich merke das mich das erlebte sehr stark prägt und frage mich oft wie und wer ich wäre, wenn ich ein ganz normales Leben führen würde, frage mich wie meine Kinder sich entwickeln würden... Das Schicksal kann man nicht ändern, man kann nur versuchen das beste daraus zu machen. Für meine Kinder werde ich weiter kämpfen, dafür das sie eines Tages sagen können das Mama es gut gemacht hat. Die letzten Tage kommt es mir oft so vor als wäre es gerade erst gestern gewesen, das wir Weihnachtsgeschenke in der Klinik ausgepackt haben und uns zu Sylvester mit Infusion im Schlepptau vor die Türe geschlichen haben um Böller anzuzünden.

Doch nun wird der Zwerg nächste Woche schon 6 Jahre alt, er geht einmal die Woche für ein paar Stunden in den Kindergarten zum Schulanfängertreffen, er ist jetzt genau einen Meter groß, hat seit wir aus derKlinik entlassen wurden keine Nacht mehr durch geschlafen und immer einen frechen Spruch drauf... Ich kann nicht behaupten das er derzeit pflegeleicht ist, er möchte alle Situationen kontrollieren und vieles selber bestimmen das er noch nicht verstehen kann, Ungeduld ist sein bester Freund aber wenn er nicht gerade tobt er ist immernoch so "very Prince Charming". Nun verpennt er Silvester, und ich zünde mit der großen noch ein paar Raketen an und hoffe das sie nicht mehr allzu lange wach bleiben möchte.
In diesem Sinne: Frohes Neues Jahr!

Urlaubs-Zusammenfassung:

Das Paket mit unserm Gepäck kam tatsächlich im wahrsten Sinne des Wortes noch auf den letzen Drücker an. Nun weiß ich das man gut mit 3 T-Shirts und 2 Hosen im Urlaub 9 Tage lang klar kommen kann. ;-) Wozu gibt es Waschmittel...

Hier nochmal eine Zusammenfassung unserer Erfahrungen:

1. Reisegepäck per Post vorrausschicken ist generell garnicht so doof und auch nicht allzu teuer, allerdings wird so manches gerne mal eine Woche oder länger vom spanischen Zoll aufgehalten und muss danach noch auf die Kanaren verschifft werden. Dauer: mind. 3 Wochen! (würd ich mit entsprechender Vorlaufzeit immer wieder machen!) In Spanien bekommen versichtere Sendungen eine eigene Tracking Number die manauf Anfrage z.B. bei der spanischen Post in Erfahrung bringen kann. Wie es ist die Sachen zurück zu schicken habe ja nun leider nicht raus gefunden, aber auch die spanische Corroes (Post) bietet versicherte Pakete zu ähnlichen Preisen wie DHL an. Wäre das Paket nach meiner Abreise im Hotel angekommen, wäre es zurück gesendet worden. Laut Auskunft der Correos wären mir dadurch keine weiteren Kosten entstanden, und die Sendungsnummer wäre gleich geblieben, sagte man. (Geglaubt hab ichs nicht ;-) )

2. Das Hotel: Kann ich nur begrenzt weiter empfehlen. Wir waren im RIU PARAISO LANZAROTE RESORT, **** Sterne, All Inclusive. Das Zimmer war wie bereits beschrieben wirklich toll, mit Blick aufs Meer. Die Anlage war sauber und gepflegt, leider roch es zu manchen Zeiten an manchen Stellen nicht sehr gut. Das Essen war so ein Kapitel für sich: Es war sehr abwechlungsreich, aber die Qualität mancher Lebensmittel einfach Minderwertig (man denke an die Skandale um gefälschten Schinken und Käse...), vieles war einfach absolut fad und hat ausgesehen wie etwas undefinierbares, eingefärbt und in Form gepresst. Der Kaffee schmeckte sonderbar, aber immerhin bekam ich keine Magenschmerzen davon, und das will was heißen. Es wurde viel mit frischem Obst und Gemüse gemacht, es gab jeden Tag 3 Sorten Fleisch und eine Sorte Fisch und Muscheln, immer anders zubereitet. Garnelen und andere Schalentiere habe ich schmerzlich vermisst. Das Personal im Hotel war überwiegend freundlich, leider trifft das auf die Angestellen an der Rezeption und auf einen Teil der Animation nicht zu. Sie wirkten oft angenervt und routiniert, besonders bei aussergewöhnlichen Situationen, man wird abgewiesen bevor über eine Lösung nachgedacht wird, so mein Gefühl. Ganz im Gegensatz zur Christina von der Tui Reiseleitung, die hat sich wirklich bei allem ein Bein für uns ausgerissen, durch und durch eine nette Person, die mein Sohnemann gleich vom Fleck weg heiraten wollte. Die Poolanlage war, wie der Rest der Anlage auch, sehr sauber und gepflegt, das Wasser war allerdings kälter als das Meerwasser.Das Meer und der Strand "Playa de los Pocillos" sind städtisch, und wenn man sich dort auf einen Liegestuhl legt kostet das 5€ für einen Liegestuhl oder 8€ für zwei Stühle am Tag. Strand und Meer sind sauber, aber der Strand ist sehr breit und man muss schon ein gutes Stück vom Hotel über die Straße über den Strand bis zum Wasser laufen.Im Hotel gibt es eine Internetecke die mehr als unverschämt teuer ist: 10 Minuten kosten 1 €, sie hat auch einen WLAN-Hotspot wenn ich das richtig in Erinnerung habe. In den Einkaufszentren rundherum kostet eine halbe Stunde ca 50ct bis 1€.

3. Von der Insel selber haben wir nicht sehr viel gesehen, ausser das Einkaufszentrum "Biosphera". Das ist ein mehrstöckiger Gebäudekomplex mit verschiedenen Geschäften, z.B. Zara und Okaidi, Restaurants, und auf dem Dach ein gigantischer Kinderspielplatz der allerdings 4€ Eintritt für eine Stunde kostet. Leider muss man in der Nähe bleiben und darf nicht gemütlich shoppen gehen wärend die Kids sich austoben... Man kann dort leider nichts kaufen was wesentlich günstiger ist als hier.

4. Der Flug. Ich habe es noch nie verstanden, ich verstehe es nicht und ich werde es auch nicht verstehen warum eine vierköpfige Familie mit fast erwachsenen, gesunden Kindern im Flugzeug die erste Sitzreihe benötigt, und dann gleich alle 6 Sitze. Ich könnt bei sowas einfach nur kotzen, denn es gibt Menschen die bräuchten diese Reihe wirklich.


Ansonsten haben wir uns erholt so gut es geht, wir hatten Spaß, Sommer, Sonne und Strand.

gruesse aus dem urlaub

lassen wir an dieser stelle mal hier. hier is natuerlich ganz tolles wetter: sonnenschein und tagsueber inder sonne seeehr heiss, nachts angenehm mild. das hotel is spitzenklasse, wir haben eine gigantische suite mit 2 balkonen, das essen ist wirklich gut und sehr abwechlungsreich. den kids gehts auch bestens, die grosse ist schon braun gebrannt, die mama ist rot gebrannt und der kleine ist weiss wie ein kaese weil er kaum in die sonne darf, habe natuerlich noch moerderische angst vor einer GvhD da die sonneneinstrahlung hier 40% hoeher ist als bei uns. ich habe ihm eigens fuer den urlaub ein "swim suit mit uva/uvb schutz" gekauft, einen ganzkoerper badeanzug. ich bin so ein held gell ;-)
dafuer kam unser paket noch nicht an, entweder es liegt beim zoll und will dort abgeholt werden oder es kommt morgen dann an...

Das Leben geht weiter...

... und wir gehen mit.
So gut es geht versuchen wir unseren Alltag zu Leben. Die Große geht weiter zur Schule und holt rasant vieles nach das im letzen Schuljahr zu kurz gekommen ist, der Kleine hat oft und viele Bauchschmerzen, ist sehr anhänglich. Letze Woche kam der ZVK mal raus und alles ist gut verheilt so das er gestern seine erstes Vollbad nehmen wollte, leider konnte ers aber wegen der Schmerzen nicht sehr geniesen.
Am Wochenende sind wir umgezogen in eine etwas größere Wohnung mit schönem Garten in absoluter Stadtrandlage, das war spontan und chaotisch wie für mich üblich aber ich krieg das schon hin.
Nun freuen wir uns alle auf Freitag, denn da bringt uns der Flieger auf die schöne Ferieninsel Lanzarote wo wir 9 Tage mit Sommer, Sonne und Strand verbringen. In diesem Sinne, drückt uns die Daumen das alles gut geht, z.B. das unser Gepäck gut ankommt das wir schlauer Weise schonmal vorraus geschickt haben. Vielen lieben Dank an dieser Stelle an den Verein Herzenwünsche e.V. die uns diese Reise ermöglicht haben!!!

Tag 275 ; KMT-Tag 77

Wird wohl mal wieder Zeit für ein Kleines Update:
Wir haben so gut es geht die letzen Wochen der Sommerferien zuhause genossen, nun schleicht sich der Alltag mit Schule und Nachsorge/Blutbildkontrollen wieder ein. Der Kleine ist zwar relativ fit aber lange Strecken legt er nur auf Rädern zurück, zum Laufen reichts noch nicht so ganz.
Samstag bekam er Fieber und wir sind zu Klinik gefahren, es wurden wie üblich Blutkulturen angenommen und wir mussten mit Antibiotika starten. Leukos waren die letzen Wochen ja immer um die 3000 und sind auf über 8000 gewesen.
Sonntag hatte er wärend der AB-Infusion eine allergische Reaktion die wir mit Tavegil nicht so recht in den Griff bekamen, also bekam er Kortison was dann tatsächlich half. Sonntag Abend durften wir nach Hause mit der Auflage Montags zur Blutbildkontrolle und weiteren Besprechung wieder zu kommen. Gesagt, getan. Als wir Montag in die Ambulanz kamen hieß es wir können gleich auf Station gehen weil wir dableiben müssen. Himmelherrgott das hätte mir man mal eine halbe Stunde vorher am Telefon sagen können *grummel* Die Blutkulturen von Samstag waren positiv auf Aerokokken (die er unter Kepinol eigentlich nicht mal Hauchweise haben dürfte und im Grunde auch nicht wirklich dramatisch sind), deshalb wurde das Antibiotika umgestellt.
Heute hat er im Laufe des Tages wieder Fieber bekommen, gegen Abend lags dann bei 39°C, der Blutdruck ist schon seit Tagen viel zu niedrig, der MAD steigt kaum über 50 ; CRP ist um die 3, Puls über 140 was aber bestimmt am Fieber liegt. Ich hoffe nun das wir vor dem Wochenende wieder raus kommen, denn die Wochenenden auf Station sind immer furchtbar ätzend und langweilig. Aber sonst gehts und gut. *g*

Tag 251; KMT-Tag 53:

Nur kurz: Wir sind seit gestern zuhause, uns gehts ganz gut soweit. :-)

Tag 248; KMT-Tag 50:

Das Fieber ist die letzen Tage weiter gestiegen bis über 39°C, der Hb ist jeden Tag ein bisserl weiter gefallen, so das er gestern dann doch ein EK bekommen hat. Und -oh wunder- EK drin, Fieber draussen. Erklären konnt's uns keiner, aber is ja auch egal. Jetzt ist er wieder fit wie ein Turnschuh und der Entlassungstag rückt in greifbare Nähe.

Tag 245; KMT-Tag Tag 47:

Leider hat der kleine Mann die letzen Tage immer wieder Fieber, immer so um die 38,0°C bis 38,5°C. Bisher waren alle Blutkulturen negativ, und auch der CRP (Entzündungswert im Blut) ist nicht erhöht. Er hat auch keinerlei Krankheitsanzeichen...
Der Hb sinkt, sehr langsam aber dafür stetig und liegt heute bei 7,0. Nun ist schon die ganze Woche die Rede davon das er eine Bluttransfusion bekommen soll, gemacht hats bis jetzt noch keiner. Morgen wird auf jeden Fall nochmal ein Kreuzblut abgenommen (das braucht man für ne Transfusion) und dann werd ich mich eben nochmal dafür einsetzen das er das Blut wirklich bekommt, denn ich denke schaden kanns ihm nicht. Ich denke nicht das wie die nächsten Tage für ganz nach Hause kommen...

Tag 242; KMT-Tag 44:

Leider konnten wir heute nicht nach Hause gehen. Sohnemann bekam gestern Abend Fieber bei 38,9°C, er musste wieder angestöpselt werden und wird mit Antibiotika versorgt. Evt wirds dann Anfang nächster Woche was... Ausserdem krebst sein Hb schon seit ner Woche um die 7 rum, das ist schon etwas tief aber er ist relativ fit deshalb bekommt er (noch) kein EK. Eigentlich dachten wir das wir das garnicht mehr bräuchten... Die meisten Zellen die die letzen Wochen im Blut waren, waren eben eher kurzlebige Zellen und bis das neue Knochenmark richtig arbeitet wirds noch eine Weile dauern. Es wird ja auch noch zimlich von dem Medikament gegen die Abstoßungsreaktion unterdrückt.

Tag 240; KMT-Tag 42:

We count the days...
Ab heute sind alle Infusionen abgestellt und er ist abgestöpselt. Wenn nichts dazwischen kommt sind wir Donnerstag zuhause. *Yieppieh*

Tag 237 ; KMT-Tag 39:

So langsam sprießen die Häärchen wieder auf Sohnemanns Kopf. Er bekommt jetzt alle Medis als Tabletten, ausser demn Medi gegen eine Abstoßungsreaktion. Das bekommt er ab nächster Woche irgendwann, und wenn alles gut geht und nichts dazwischen kommt werden wir Ende nächster Woche entlassen...

Tag 234; KMT Tag 36:

Heute haben wir mal wieder einen kleinen Ausflug nach Hause gemacht. Eigentlich wollten wir die Heilpädagogin überraschen (in meinem Terminkalender stand das heute der letzte Termin vor deren Ferien sei) aber die war nicht in der Praxis. Tja schade... wer weiß was ich da wieder mal versemmelt habe.

Aufmerksame Leser können sich vielleicht erinnern das ich vor kurzem erwähne das bei uns evt in nächster Zeit ein Umzug anfällt. Heute habe ich nun endlich das Prachtexemplar von Wohnung besichtigt:. 4 Zimmer, 90qm², 2 Balkone, Aufzug, Sauna in der Wohnung, Bad mit Eckwanne,... kann man nicht motzen. Der Preis mit liegt 8,44€ /m² weit unterm städtischen Schnitt. Besser und billiger gehts nicht mehr, der Nachteil ist: sie liegt nicht in unserm Stadtteil und die Kids müssten 4 Haltestellen mit der Tram zu Schule und Kindergarten "pendeln". So, nun habe ich 24h Zeit darüber nachzudenken. Über Meinungen freue ich mich natürlich wie immer. Der Vermieter sagte übrigens das ich seine erste Wahl wäre weil ausser mir nur Studenten Interesse haben, die er aber nicht mehr so gerne möchte. *yieppieh*

Tag 233; KMT-Tag 35

5 Wochen ist die Transplantation nun her. Der Kleine hat gestern einen kleinen Infusionswagen bekommen, so das er wieder beweglicher und flexibler ist. Habe mit den Ärzten ausgehandelt das er Vormittags zum Psychologen darf, da er ja sonst nicht auf Station im Spielzimmer ect spielen darf. So langsam fällt ihm nämlich die Decke im Zimmer auf den Kopf. Seit Tagen ist er total rebellisch, will sich nicht mehr untersuchen lassen und hat ständig schlechte Laune.
Wir haben angefangen mit Phase 2 der Medikamentenumstellung, ich hoffe es bleibt dabei das wir in 2 Wochen nach Hause können. Es ist auch für mich einfach nur noch eine Qual in der Klinik sein zu müssen. Jeden Tag aufs Neue schnürt es mir dort die Luft ab...

Tag 230: KMT-Tag 32:

Dem Kleinen gehts wie immer bestens. Wir verbringen heute einen gechillten Nachmittag zuhause... Bei Nintendo und Süssigkeiten lässt sichs aushalten.

Tag 226: KMT-Tag 28:

Heut gings dem Kleinen wieder bestens. Allerdings will er nur noch süsse Sachen in allen Varianten Essen. Ob das wohl an den Zellen der "süßen" großen Schwester liegt? ;-)
Er bekommt jetzt viele Medis nicht mehr als Infusion sondern zum Schlucken. Wenn nichts dazwischen kommt ist es nur noch eine Frage der Zeit bis wir nach Hause können.

Tag 225: KMT-Tag 27:

Seit gestern ist der Kleine nicht so gut drauf, er ist unzufrieden und erschöpft. Entweder er hat etzt einfach die Schnauze voll oder er brütet was aus, oder beides. Heute hat er nichts gegessen, aber wir haben dennoch angefangen 2 Infusionen auf Tabletten umzustellen. "Jeden Tag ein Stückchen weiter auf der Leiter nach oben, auf dem Weg nach Hause". sagt er. Heute hat er fast den ganzen Morgen verpennt, ungewöhnlich für mein sonst absolut agiles Kind.

Tag 221; KMT-Tag 23:

Dem Kleinen gehts so richtig gut, er isst jeden Tag ein wenig mehr, die Blutwerte steigen, er hat keine Anzeichen einer Abstoßungsreaktion. Wenn es sowas wie einen Idealverlauf für eine Knochenmarkstransplantation gibt, dann sind wir sehr sehr nahe dran ihn zu haben. Und ich finde das haben wir auch verdient, nach dem Streß der letzen Monate. Nächste Woche wollen wir gerne anfangen in umzustellen das er Tabletten nimmt statt Infusionen zu bekommen, und dann steht dem Abschied der Klinik eigentlich nicht mehr viel im Weg. OMG, ich wandle mich hier zum gnadenlosen Optimisten, wer hätte das gedacht. ;-)

Nur eine Sache bereitet mir noch etwas Magenschmerzen: Mein Vermieter möchte das ich eine Mieterhöhung von 120 Euro in Kauf nehme oder bis Jahresende ausziehe. Rechtlich wäre die Mieterhöhung auf jeden Fall gerechtfertigt, gegen einen Umzug (in eine gleichwertige oder bessere Wohnung) hätte ich aber auch nichts. Das Problem ist einfach eine Wohnung hier im Stadtteil zu finden, bzw jemanden der an MICH vermietet.

Tag 219; KMT-Tag 21:

Heute vor 3 Wochen war der erste Tag in unserm neuen Leben. Das klingt viel dramatischer als es erstmal aus sachlicher Sicht ist. Die wirklichen Dramen im Leben spielen sich aber meist nicht in sachlichen Gebieten ab, sondern eher in anderen Bereichen, hinter den Kulissen. (Ja man darf den Blog gern als Bühne betrachten). Und tatsächlich fühle ich viel intensiver als es im Alltag aussieht.
Zum ersten Mal seit 4 Jahren habe ich das Gefühl das es nun endlich soweit ist, daß das Thema Leukämie soweit ausgestanden ist, ich bin bereit innerlich loszulassen. Zum ersten mal seit vielen Jahren habe ich das Gefühl das ich wieder atmen kann, mich entfalten kann, mich um Dinge kümmern kann die so alltäglich sind. Ich habe Mut gefunden mir Gedanken um die mittel- und langfristige Zukunft zu machen, habe mir ein paar kurzfristige Ziele gesetzt die ich erreichen möchte. Schon lange hatte ich keine Ziele mehr die nur mein Leben betreffen.... ich bin fast 30 Jahre alt und habe die letzten 9 Jahre so viel durchgekämpft und ausgestanden, mich aber innerlich immer viel jünger und verantwortungsloser gefühlt als meine Umstände vielleicht von mir erwartet hätten. Nun bin ich tatsächlich auf dem Weg dazu Erwachsen zu werden, an meinem biologischen Alter anzukommen oder mich zumindest mal in diese Richtung zu bewegen. "Damit das Fass mal nach oben kommt" hat neulich jemand gesagt. Ja, das Fass bekommt ein wenig Auftrieb. :-)

Der Kleine isst jeden Tag ein wenig besser, die Blutwerte steigen weiter, morgen bekommt er Immunglobuline damit er mal einen Möchtegern-Hauch von Immunsystem hat, Bluttransfusionen wird er vermutlich keine mehr benötigen. Heute waren wir wieder draussen, und er ist auf seinem Laufrad rumgedüst als wäre nichts. Es ist so toll ihn so zu sehen, keiner hätte gedacht das er sich so schnell entwickelt. Wir dürfen jetzt übrigens wieder offiziell Besuch empfangen und freuen uns natürlich über jeden der uns ein wenig die Zeit vertreibt... ;-)

Tag 218, KMT-Tag 20:

Tja, und was gibts sonst noch so neues... Der Kleine isst jetzt jeden Tag ein bisserl mehr, man merkt wie es langsam aber Schritt für Schritt bergauf geht. Heute waren wir zum Ersten Mal für eine Stunde draussen, aber es war so heiss das es einfach nur anstregend war.

Tag 217 ; KMT-Tag 19:

Sorry das ich gerade nicht sehr gesprächig bin. Wollte nur kurz schreiben das es dem Kleinen bestens geht... alles entwickelt sich nach Plan. :-)
@ nela: Bin grad schwer zu erreichen, aber habe Deine Nummer und rufe dich demnächst mal abends an.

Tag 214 , KMT-Tag 16:

Der kleine Überflieger hat mich heute mal wieder überrascht: er hat einen ganzen Teller Suppe leer gegessen, und siehat glaube ich nicht so schlimm geschmeckt wie er erst befürchtet hat.
Heute sind die Leukos erstmals über 1000 gestiegen, und 420 Granulozyten. Wenn er die nächste 3 Tage weiter steigt dürfen wir am Sonntag unsern erster Ausflug machen. *yieppie*!

Tag 213 ; KMT-Tag 15:

Dem Kleinen gehts soweit gut, das neue Knochenmark bildet nicht nur Leukozyten, sondern auch Thrombozyten und rote Erythrozyten. Leider hat er immernoch einen ganz starken Juckreiz an den Händen und Fußsohlen, sind aber auch total fiese Stellen... Er bekommt dagegen Tavegil was seinerseits sehr müde macht und so verpennt er einfach viel. Das Dipidolor lassen wir grad ausschleichen weil er soweit Schmerzfrei zu sein scheint. Der wunderbar weiche Haarflaum den er die letzen 4 Wochen hatte fällt jetzt auch wieder aus, inkl Augenbrauen und Wimpern, das ist eine Nachwirkung von der Bestrahlung. Er isst weiterhin Joghurt und seit heute trinkt er Limo, aber leider schmeckt ihm einfach alles total fad, ich hoffe sein Geschmackssinn kommt bald wieder das er Appettit bekommt. Wenn die Leukos 3 Tage lang über 1000 sind und die Granulozyten über 500 darf er mal für ein paar Stunden aus dem Zimmer, sofern es ihm auch gut geht.

Wer uns...

... gestern Morgen bei "Immer wieder sonntags" verpasst hat, kann heute eine Wiederholung anschauen: von 13:30 bis 15:00 Uhr im SWR Fernsehen. Ich hoffe das ist auch tatsächlich die Wiederholung von gestern... Ich werd auf jeden Fall versuchen es zu schauen. ;-)

Wow...

... und ich jammer hier rum, dabei sind wir erst einmal transplantiert worden...:
http://www.einhornplanet.de/
Was für ein tapferes Mädchen.

Liebe Leser,
oft höre ich von vielen Leuten, das sie mir garnichts über ihre Probleme erzählen möchten und können weil sie denken das sie "nichts" sind, gegen meine.
Klar gibt es rational gesehen Abstufungen von Problemen, aber ist es nicht überwiegend die emotionale Seite die ein Problem überhaupt erst als Problem erscheinen lässt? Wer kann schon beurteilen wie sich ein Mensch in seiner Haut fühlt, man zwar kann mitleiden, und mitempfinden, aber man wird nie zu 100% Wissen wie sich die Person fühlt. Leid ist sowas verdammt subjektives...

Tag 210; KMT-Tag 12:

Heute hat der Kleine um die 600 Leukos, sie steigen wirklich explosionsartig. Das verursacht Fieber und Juckreiz, und ein allgemeines Gefühl von Unwohlsein. Er schläft viel und ist ein wenig matt, aber sonst gehts ihm ganz gut.

17.00 Uhr:
Na toll, temp liegt bei 39,5°C....

Eigentlich...

... bin ich ja so garkein Freund von Volksmusik. Dennoch kann man uns morgen Vormittag bei "Immer wieder sonntags" auf dem Sender ARD begutachten. "Uns", das heisst mich und mein liebes Töchterlein. Was wir dort machen wird nicht verraten, einfach gegen halb11 einschalten und zuschauen. Falls nötig empfiehl es sich Volkmusik-Antiallergika, Drogen oder Alkohol bereithalten um sich, falls es unterträglich wird, gegen unerwünschte Nebenwirkungen von Volksmusik zu schützen als da wären: Übelkeit, Brechreiz, Schunkeln, Kopfschmerzen, Schwindel oder Hysterie beim Anblick des äussert symphatischen und gutaussehenden King Charming "kaum-die-Haare-gegelten" Stefan Mross. Und nein, wir singen dort nicht, obgleich my little one davon schon träumt... *ARGL*

Tag 209; KMT-Tag 11:

Überraschung!

Wir haben 300 Leukos!!

...und 38,9°C Fieber. Antibiotika wurde schon umgestellt. Heute morgen hat sich der Zwerg schon übergeben. Ich hoffe es war nur der Schoki den er nicht vertragen hat, und kein Magen-Darm Infekt, denn die sind hier meist langwierig, was man so hört... und wir wollen doch bald nach Hause weil ihm ja sonst ganz gut geht... Ich merke diese Woche deutlich das mir langsam aber sicher die Puste und die Motivation hier ausgeht. Ich will oft einfach nur noch weg hier, nach Hause.

Tag 208; KMT-Tag 10

Tja was soll ich sagen, gibt nicht viel neues. Heut sind die Thrombos bei 15.000 , er bekommt nachher mal ein TK angehangen. Ansonsten ist er grad etwas mit Langeweile gesegnet, die Schulanfängerhefte sind alle durchgearbeitet, waren wohl zu leicht, der Gamecube ist von der Bedienung her ne Nummer zu groß für ihn und Quelle des ewigen Frustes aber er zockt trotzdem fast den ganzen Tag. Er isst seit gestern auch etwas, zwar immer nur Joghurt aber besser als nichts, andere essen nach 4 Monaten hier noch nichts...

Tag 207 ; KMT-Tag 9:

Gibt nicht viel neues heute, der Kleine erfreut sich eines äussert guten Allgemeinzustandes. Er hat 24.000 Thrombos und bekommt morgen ein TK... also mal wieder alles gänzlich unspektakulär. :-)

Tag 206 ; KMT-Tag 8:

Mein Sohn ist einfach unglaublich. Genauso schnell wie es ihm schlecht geht, gehts ihm auch wieder gut. Heute morgen hat er seeeehr lange geschlafen, gerade pünklich zur Krankengymnastik ist er aufgewacht, hat sich 10 Minuten lang auf einem Gymnastikgerät abgestrampelt, und ist danach sofort in seine "Badewanne" gehüpft und hatte einfach einen Heidenspaß. Von Zeit zu Zeit hat er noch Schmerzen im Mund, aber er braucht nur noch 100% Dipidolor und heute hat er zum ersten Mal seit einer Woche was getrunken. Bin so superstolz auf meinen tapferen kleinen Schatz. :-)

Tag 205 ; KMT-Tag 7:

Der Kleine hatte heute Morgen nach dem Aufwachen ganz gute Laune und gleich gesprochen, was in Sachen Mukositis ein ganz gutes Zeichen ist. Wir probieren grad eine Flüssgkeit zum Autragen direkt auf die betroffenen Stellen aus, die ein Lokal-Anästhetikum beinhaltet, ich hoffe das hilft auch ein wenig.
Er braucht immernoch Sauerstoff, aber vielleicht wird die Sättigung auch ein wenig besser wenn das EK nachher mal durch ist und damit der Hb gestiegen ist.
Die Visite war auch schon hier und wir haben nochmal über das Röntgenbild von gestern gesprochen, sie Ärzte sind der Meinung das alles noch im grünen Bereich ist. Das Herz hat wohl etwas Flüssigkeit eingelagert, was aber noch nicht weiter schlimm ist. Heute soll das Dipi weiter runter gesetzt und eine Schmerzpumpe installiert werden, damit der Körper von sich aus wieder mehr Flüssigkeit ausscheiden kann. Ausserdem hofft man so das der Blutdruck steigt.
Letzte Nacht war die temperatur nochmal auf 37,9°C gestiegen, aber sonst ist sie um die 37,0°C, was erstmal nicht auf weitere Fieberschübe hinweist.

Tag 204; KMT-Tag 6:

8.00 Uhr:

Die Nacht des Kleinen war mäßig. Die Mukositis, und damit die Schmerzen, wird immer stärker, so das er jetzt bei 200% Dipidolor liegt. Ich habe gestern nochmal eine Site gefunden auf der was über die möglichen Nebenwirkungen von Dipi stand, da wirds einem einfach nur schlecht.
Insgesamt ist sein Zustand einfach mieserabel, er atmet viel zu flach, die Sättigung steigt ohne zusätzliche Beatmug kaum mehr über 90%. Deshalb hat er jetzt eine Sauerstoffbrille, von der er nicht begeistert ist. Er zieht sie sich immer wieder runter.


8.15 Uhr:

Herzstillstand bei Mama, Puls liegt bei 100 und geht langsam runter...80...65...44... 22 und springt nach ein paar Sekunden wieder hoch auf 100. Ich brauch estmal nen Kaffee.


12.00 Uhr:

Der Kleine hat einfach immernoch starke Schmerzen, auch bei 200% Dipi. Die Katzenwäsche war heute Morgen sehr anstregend für ihn, er konnte sich kaum auf den Beinen halten und fiel nach 10 Minuten vollkommen erschöpft wieder ins Bett. Heute Mittag wird ein Röntgenbild von der Lunge angefertigt, ich hoffe es liegt nicht an der selbigen das es solche Probleme mit der Sättigung gibt... Die Temp. liegt zwischen 37,2°C - 38,7°C, das CRP (Entzündungswerte im Blut) liegt bei 6, also auch nicht erhöht.

Die Blutwerte sind zimlich unten, die Thrombos sind nur auf unwesentliche 34.000 gestiegen (von 18.000), der Hb liegt bei 7,8. Morgen bekommt er ein EK und noch ein TK.


21.00 Uhr:

Was für ein Tag... nochmal von vorne:
Der Blutdruck war die letzten Tage einfach zu niedrig, der MAD lag kaum über 50 was einfach zu niedrig ist. Deshalb gibt es die zwei Blutdruckkiller Lasix und Novalgin nur noch wenn der MAD über 60 liegt.
Die Sättigung ist ohne Sauerstoff bei 85%, das Dipidolor macht zwar auch ein wenig eine flache Atmung, aber das kann nicht der einzige Grund für den Sauerstoffmangel sein. Heute Mittag wurde noch schnell ein Röntgenbild gemacht, leider ist eine Lungenseite nicht so optimal, es könnte eine beginnende Lungenentzündung sein. Ausserdem konnte man auf dem Röntgenbild sehen daß das Herz stark vergrößert ist, was das weiter bedeuted besprechen wir morgen. Eigentlich will ich's garnicht wissen. :-(
Das Dipidolor haben wurde auf 175% reduziert weil der Kleine so viel gepennt hat. Schauen wir mal wie sich die Schmerzen entwickeln. Kann ja auch ganz schnell wieder vorbei sein mit der Mukositis.
Er bekommt Tazobac gegen eine mögliche bakterielle Infektion, bleibt abzuwarten ob er weiter fiebert (dann schlägt es nicht an bzw ist nicht das richtige), oder ob er fieberfrei sein wird (dann ist es wohl das richtige).

Tag 203 ; KMT-Tag 5:

Zum Glück haben meine Eltern die Große gestern noch abgeholt, denn heute hätte ich beim besten Willen keine Zeit für sie gehabt. Der Kleine hat seit letzter Nacht starke Schmerzen so das die Nachtschwester das Dipidolor verdoppelt hat. Auch heute morgen weint und jammert er fast ohne Unterbrechung, so das die Ärtze beschlossen das Dipi auf 125% zu erhöhen (gestern waren wir noch bei 50% ). Zusätzlich bekommt er Perfalgan und Novalgin. Der Mund ist innen fast komplett offen, das kann man auch von aussen gut an den dicken Backen erkennen:

14.00 Uhr:

Der Kurze pennt nun seit 2 Stunden, wenigstens hat er so keine Schmerzen. Allerdings kriecht er so an der Fiebergrenze rum bei 37,9°C, die Sauerstoffsättigung im Blut ist auch schon fast grenzwertig bei 93% - 94%, was aber kein großes Problem darstellen sollte sofern sie wieder Ansteigt wenn er wach wird. Der Puls ist bei 130 im Schlaf schon recht hoch... Sein Körper spült von sich aus fast keine Flüssigkeit mehr aus, deshalb bekommt er jetzt noch zusätzlich 4x täglich Lasix.

15.00 Uhr:

Der Kleine Mann ist jetzt aufgewacht. Die Sättigung ist immernoch sehr instabil, zeitweise fällt er auf 90% ab (bei gleichmäßiger "Ableitung"), steigt dann aber kurz drauf wieder auf 94% - 95%. Die Temp liegt jetzt bei 38,4°C. Die Schwester hat Blutkulturen abgenommen und wir starten mit Tazobac, einem Standart-Antibiotika... Ich bin zimlich beunruhigt, obwohl ich weiß daß das hier alles "Standartprogramm" ist das eben dazugehört.

17.30 Uhr:

Der Arzt war nochmal hier und wir haben die Morphinpumpe auf 150% gestellt weil der Kleine einfach immernoch häufiger mal weint. Ich hoffe das reicht nun aus....

20.15 Uhr:

Wow, was für ein Tag. Der Kleine pennt jetzt erstmal, die Temp ist trotz Paracetamol und Novalgin nicht runter gegangen. Er hat noch Thrombos bekommen da seine am Nachmittag nur noch auf 18.000 waren. Die Sättigung ist weiterhin nicht sehr hoch und instabil. Ich hoffe ich kriegen heute Nacht ein Auge zu...

Tag 202 ; KMT-Tag 4:

Der Kleine hat jetzt eine ganz gute Menge an Dipidolor, damit geht's ihm heute schon besser als gestern, allerdings hat man schon das Gefühl das er zimlich auf Drogen ist. Er verhält sich komplett anders als sonst, redet anders, spielt anders... aber das ist OK soweit.

Tag 201; KMT-Tag 3:

Der Allgemeinzustand des Kleinen ging über Nacht rasant bergab. Der Mund ist jetzt an manchen Stellen offen, das Zahnfleisch blutet, er mag kaum was in den Mund nehmen geschweige denn sprechen. Er klagt über Übelkeit und Bauchschmerzen und bekommt eben div. Medikamente um das alles halbwegs erträglich zumachen. Es ist zu erwarten das es noch schlimmer wird. Wenn es keine großartigen Komplikationen gibt, kann es viel schlimmer als das letzte halbe Jahr hier nicht werden (man erinnere sich mit Schaudern an die Zeit als er eine Woche lang die schlimmen Bauchschmerzen hatte, nach dem vorletzten Chemoblock).

Dem Zwergi gehts heute richtig schlecht, er möchte gern was Essen und Trinken aber alles was er in den Mund nimmt tut im höllisch weh. Er weint fast die ganze Zeit und bekommt jetzt einen Dipi-Dauerperfusor, hoffe das er sich dann wenigstens ausruhen kann.

Danksagung

Man möge verzeihen das ich mitunter etwas vergesslich bin.
Wer gestern einen Blogeintrag vermisste möge wissen, das ich schlicht vergaß ihn abzuschicken.
An dieser Stelle möchte ich mich auch für die vielen lieben und guten Wünsche bedanken möchte, es tut gut zu wissen das viele viele Menschen anteil nehmen an unserem Schicksal, "Arbeiten" regelrecht an meinem Leben mit, versuchen mich zu unterstützen wo auch immer es geht. In all den Dingen hier vergesse ich auch manchmal Danke zu sagen, wenngleich ich sehr oft Dankbarkeit verspüre, und ich es nicht als Selbstverständlichkeit ansehe das andere sich für mich - für uns - aufopfern: Herzlichen Dank an meine gute Freundin welche die ganze Woche hier meine 2 Kids mit mir versorgt hat, herzlichen Dank an den lieben Menschen der zuhause (hoffentlich) meine geliebten Kräuter versorgt, und an meine Familie die immer springt wenn es "irgendwo brennt". Herzlichen Dank an die vielen Leute die hier mitlesen und uns die Daumen drücken, an die nette Ebay-Verkäuferin die uns ein ganz, ganz tolles Paket geschickt hat und an das Personal hier von dem man oft das Gefühl hat das es mehr tut, als es eigentlich müsste.

Tag 200 ; KMT-Tag 2

Die Große wurde heute Vormittag aus der Klinik entlassen. Sie hat kein Fieber mehr, sie isst und trinkt wieder, aber ist noch recht schwächlich und läuft wie auf Wackelpudding.

Dem Großen gehts auch (noch) supergut, er hat 300 Leukos, 127.000 Thrombos und einen stabilen Hb. Er hüpt auf seinem Trampolin, klimpfert auf seiner Gitarre, nervt die Krankenschwestern.

Tag 199; KMT-Tag 1:

Nachtrag:
Gestern gings der Großen noch sehr schlecht. Sie hat sich den ganzen Tag übergeben, ist nicht aufgestanden, konnte weder essen noch trinken. Sie hat verschiedene Sachen gegen die Übelkeit bekommen aber es hat nichts so richtig gewirkt. Abends um 8 Uhr ist sie total erschöpft eingeschlafen, hat die Nacht dann durchgeschlafen. Morgens hatte sie Fieber bei 38,5°C, sie kann noch nicht stehen und ist insgesamt wesentlich erschöpfer als erwartet. Wenigstens konnte sie mal was Essen und hat es auch drin behalten.

Dem Kleinen gehts nach wie vor relativ gut, der Mund scheint so langsam auf zu gehen, der Appetit wird langsam aber stetig weniger. Die Blutwerte sind noch halbwegs im grünen Bereich, er hat noch knapp 500 Leukos, die Thrombos sinken und der Hb ist stabil, er hat ja auch erst ein EK bekommen. Jetzt kommt jeden Tag die Krankengymnastin um eine Runde mit ihm zu turnen und Atemübungen zu machen und diverse Praktikantinnen um mit ihm zu spielen.

16:00 Uhr:
Der Großen gehts noch immer nicht viel besser, das Fieber ist auf 39,0°C gestiegen, sie braucht viel Ruhe...

Tag 198; KMT-Tag 0

Hoffe der Tag geht nicht so weiter wie er angefangen hat. Gestern hat wohl der OP auf der Station auf der die Große liegt angerufen um mitzuteilen das sie eine halbe Stunde vorverlegt wurde, d.h. sie musste um 7 Uhr morgens mit dem Transpost abgeholt werden. Das hat soweit auch alles geklappt, das Problem war nur, das es mir keiner gesagt hat. So stand ich um kutz nach 7 auf der Station, mit der Info das sie um halb 8 abgeholt wird, und mein Kind war weg. Die Schwestern saßen Kaffekränzchen-haltend in ihrem Zimmer, und auf meine verärgerte Frage warum mich am Vortag keiner Informiert hat, bzw auf mein Nichterscheinen hinangerufen hat ernete ich nur irritierte Blicke. Man kann sich vorstellen wie ich unter die Decke bin.... und mich 2 Minuten später auf mein Radl geschwungen habe um bei strömendem Regen die roten Amplen zum Zentral-Op zu überfahren. Welch ein glück das ich mich drüben in der Erwachsenenklinik auch ein wenig auskenne und nicht erst danach suchen musste, so kam ich gerade noch rechtzeitig denn die Kleine war schon auf dem Weg in den Vorbereitungsraum. Wild weinend, total verunsichert, nach Mama rufend. *ARGL*
Um 7.45 Uhr kam der Anästhesist und hat sie schlafen gelegt, ich radalte zurück zum Elternhaus. Erstmal nen Kaffee und Frühstück, ein Blick zum Kleinen ins KMT-Zimmer geworfen, und schließlich zurück zur Großen. War perfektes Timing, sie war gerade Empfangsbereit im Aufwachraum. Noch etwas verwirrt von der Narkose weinte sie, und zimlich starke Schmerzen hatte sie auch. Der Pfleger hat sich dann im Laufe einer halben Stunde mit 4 mg Dipidolor an die Schmerzgrenze getastet, und schliesslich konnte sie noch eine Runde schlafen bis der Transport sie gegen 11 Uhr abgeholt hat. Wieder auf Station wachte sie auf, ihr Hb und der Blutdruck sind sehr sehr niedrig. Insgesamt wurden ihr ca 300ml abgenommen, womit die Werte wohl erklärt sind, denn 300ml machen 1/4 ihres Gesamtblut-Haushaltes aus.

13:00 Uhr:
Die Ärzte stehen mit dem neues Knochemarkt vor der Tür und wir harren gespannt der Dinge die da kommen.

TADADAAAA!!!

Hier kommt unser geschenktes Leben!

Tag 197: -1 Tag zur KMT

So, nun sind wir "drin", im neuen Zimmer. Klimaanlage, riesen Infussionsständer, keine nackten Füßchen auf dem Boden, fettarme Ernährung, nichts vom Boden aufheben, Kittel, Mundschutz, sterile Schuhe, doppelte Händedesinfektion. Wir leben im Steriland, bei uns kann man vom Boden essen (darf man aber nicht). Wir hatten richtig viel damit zu tun alle seine Spielsachen, Dvd-Player, Notebook, Kabel, Schuhe, eben ALLES was wir mit reingenommen haben aussen wie innen woweit es geht zu sterilisieren. Die Gitarre darf natürlich auch nicht fehlen...

Dem Kleinen gehts fast Bestens, er hat gelegentlich etwas Bauchschmerzen und keinen Apettit mehr. Als wir heute Mittag hier einzogen, wurde er kompletti gewaschen, eingecremt und frisch angezogen (mit steriler Kleidung washed-by-Mami natürlich). Als erstes hat er dann das Trampolin ausprobiert, und ist direkt mal auf den Boden gehüpft, und von dort ins Bett, natürlich nicht ohne vorher die Füße zu desinfizieren. Falls ich die nächsten Wochen eine Alkoholfahne habe liegt es vermutlich daran das ich den ganzen Tag 95%iges Ethanol einatme, und nicht an meinen Trinkgewohnheiten.

Die Große ist auf "ihrer" Station gut angekommen, hat ebenfalls einen Berg Spielsachen, Kuscheltiere und was man eben so zum Leben brauchen mitgeschleppt, glücklicher Weise ohne Desinfektionsmaßnahmen. Morgen früh um 7.30 holt der Transport sie ab für den OP, ich denke gegen 12 sind wir dann wieder hier. Sie bekommt 2 Einstichstellen in der Haut am hinteren Beckenkamm, aber durch verschieben der Haut werden es mehrere Einstichstellen im Knochen. Das Knochenmark wird mit einer Spezialnadel abgezogen und in einen Beuteil oder Behälter abgefüllt. Da die beiden verschiedene Blutgruppen haben müssen erst die "ausgereiften" Blutzellen herauszentrifugiert werden. Mittags bis Nachmittags wird das Knochenmark dann beim Kleinen angehängt und in hoffentlich 2-3 Wochen seine Arbeit aufnehmen.

Tag 196: -2 Tage zur KMT

Langsam aber sicher gehen die Blutwerte runter, ein Zeichen dafür das das Knochenmark aufhört zu arbeiten. Ich finde das befremdlich und beängstigend, das fühlt sich anders an als Chemo, wo man weiß das die Zellen nach einiger Zeit wieder einwandfrei arbeiten. Heute braucht er schon die erste Transfusion, denn der Hb liegt bei 6,9. Das ist relativ früh, denn normalerweise gehen zuerst die Leukos runter. Die Leukos sind 1200 und die Thrombos knapp 170.000.Auch sein Allgemeinzustand wird nach und nach schlechter, die ersten Bauchschmerzen machen sich bemerkbar, er ist abgeschlagen und oft schlecht gelaunt, aber dennoch der Situation gegenüber offen eingestellt und freut sich irgendwie auf das KMT-Zimmer.

Tag 195: -3 Tage zur KMT

Der Tag gestern verlief soweit Komplikationslos, in jeglicher Hinsicht. Der Knirps wollte zur letzen Bestrahlung seine Gitarre mitnehmen und dem netten Team ein Abschiedslied zu klimpfern, aber dann ist er gleich bei der ersten Einheit eingeschlafen und hat alles verpennt, bis abends um 17.30 Uhr. Schade, schade....

Heute bekommt er eine Chemo im Rahmen der Transplatationsvorbereitung. "VP16", heisst das Giftzeug das die Bestrahlung dabei unterstützen soll, das Knochenmark zu zerstören. Dafür hängt er an der Überwachung, inkl Herzfrequenz und Atemfrequenz. Zu meinem Leidwesen ist der Zwerg heut zimlich unzufrieden, ich hoffe es wird besser wenn er später vom Monitor weg darf.

Tag 193; -5 Tage zur KMT

Die Bestrahlung heute morgen lief super, der Kleine hat super still gehalten und um halb 9 waren wir schon zurück und konnten frühstücken. Zum Glück hat er schon davor was gegen Übelkeit bekommen so das diese heute kein Problem darstellte. Seit gestern klagt er über Schmerzen im Ohren/Kieferbereich, es war dann ein kleines Drama wenigstens in eines der Ohren zu schauen, und tatsächlich, so wie es aussieht hat er eine Mittelohrentzündung, aber weder Schnupfen noch Fieber. Er wird nun mit Nasentropfen behandelt, und Morgne schauen wir dann nochmal obs besser wird. Über die Ursachen können wir nur spekulieren, der Arzt meint er hat warscheinlich einen Virus, ich denke eher es ist eine Nebenwirkung der Bestrahlung.

Nachmittags waren wir dann nochmal in der Strahlenklinik zu Runde Nr.4 von 6, diesmal ist er auf em Bauch liegend eingeschlafen so das wir super zügig arbeiten konnten. Erst als wir ihn in Rückenlade drehten ist er aufgewacht, hat dann aber noch eine Weile weitergedöst so das wir die einmalige Lungenbestrahlung drangehängt haben und insgesamt ca 30mins länger beschäftigt waren. Ich bin froh das wir das hinte runs haben, im Zweifel hätte man das sonst unter Druck machen müssen, und Druck heisst immer das mein Sohn nicht gerne mitarbeitet.

Punktlich zum Ende ist er dann wieder aus seinem Traumland erwacht und bisher nicht wieder eingeschlafen, zu menem großen Leidwesen denn ich könnte glatt beim Tippen einschlafen.

Tag 192:

Morgens um 7.00 Uhr, zu dieser UNMENSCHLICHEN Uhrzeit, machen wir uns auf dem Weg zur ersten Bestrahlung. Ich hatte gestern noch ein langes Gespräch mit der Narkoseärztin über das ganze Prozedere, und ich kann nur sagen: Drückt uns die Daumen das er's ohne Narkose schafft, sonst muss er 6x intubiert werden in den nächsten 3 Tagen. *kreisch*



9.30 Uhr, wir sind aus der Strahlenklinik zurück. Dort angekommen gab es Probleme mit einem der Geräte, so ein Techniker anrücken musste um den Schadenzu beheben. Um 8.00 Uhr konnten wir dann mit einer halben Stunde verspätung starten. Erstmal mussten die Platten die die Lunge schützen an der richtigen Stelle liegen. Wir erinnern uns das er zu diesem Zwecke Markierungen auf Bauch und Rücken hat (theoretisch jedenfalls), nun war es Aufgabe der Physiker diese richtig anzupassen um die Lungen optimal zu schützen. Beim elektrischen anpassen gab es wieder Probleme so das es statt den geplanten 2 Minuten fast eine halbe Stunde dauerte, bis die eigentliche Bestrahlung in Rückenlage anfangen konnte. Da der junge Mann relativ klein ist sind für ihn " zwei Bestrahlungsfelder" ausreichend: Kopf/Oberkörper und Beine. Die Bestrahlung selber dauert jeweils nur ein paar Minuten. Zwischen allen Anpassungen und Bestrahlungen kann man immer rein zu ihm, ihm Mut machen und gut zu reden, und ich muss sagen: er hat das alles sehr gut und tapfer mitgemacht. Insgesamt waren wir etwas über eine Stunde dort beschäftigt wovon der 95% der Zeit einfach liegen (still) bleiben musste, zum Teil in wirklich unbequemen Positionen wie z.B. auf dem Bauch mit der Stirn auf dem Tisch/Kissen, was ihm wirklich nicht leicht gefallen ist.

Zurück auf Station musste er sich einige male kräftig übergeben, was auf eine Nebenwirkung der Bestrahlung zurückzuführen ist.

Jetzt hat was gegen die Übelkeit bekommen und isst noch ein Kleinen Obstsalat. Heute Mittag um 15 Uhr kommt die nächste Bestrahlung, die aber nicht so lange dauern wird weil man nichts mehr anpassen muss, da werden wir nach ca diner halben Stunde schon fertig sein. Er muss nur vor jeder Bestrahlung nüchtern sein, für den Fall das man ihn doch mal in Narkose legen muss.

17:00 Uhr:
Wir sind zurück von der zweiten Bestrahlungsenheit. Heute ist wohl nicht unser Glückstag, denn erst hatte unser Krankentransport 15 Minuten verspätung, und dann hat es gestürmt und gewittert als wir los gingen so das wir in 30 Sekunden aus-dem-Auto-in-die-Klinik schon ordenlich nass wurden. Als wir starten wollten fiel das Bestrahlungsgerät aus (das übrigens gestern erst gewartet wurde) und dann musten wir auf den Techniker warten, der uns schliesslich mitteilte das es heute nichts mehr an diesem Gerät wird. Dank eines engagierten und mitdenkenden Bestrahlungsteams sind wir dann zu einem anderen Gerät umgezogen, glücklicher Weise stehen ja 5 Stück zur Verfügung so das es dann kein weiteres Problem war.
Ich habe erfolgreich dafür plädiert das er zuerst in Bauchlage der Oberkörper bestrahlt wird weil das für ihn die unangenehmste Position ist, was sich definitiv als gute Entscheidung rausgestellt hat. Es fiel ihm sichtlich schwer so zu liegen und wir mussten 2x die Bestrahlung unterbrechen weil er zu sehr gezappelt hat. Es dauerte dann alles etwas länger als geplant, aber die restlichen 3 Felder ginge dafür dann wieder ruckzuck. Zurück auf Station hatte er zimliche Kopfschmerzen und brauche erstmal Schmerzmittel. Nun isst er mit der Haushaltshilfe zu Abend und ich mache Feierabend für heute.

Tag 191:

Wow, war das ein Chaos gestern.
Wir kamen erst gegen 10.30 Uhr auf Station an, auf der Fahrt zur Klinik fiel mir wieder ein das wir um 11 Uhr einen Termin zur Punktion hatten. Zum Glück hatten wir nicht gefrühstückt, und der Termin war dann schon verschoben auf 12 Uhr, dann fiel aber auf der Intensiv ein Kind aus und deswegen doch um 11 Uhr. Es bekam eine LP, eine KMP und zusätzlich eine Gewebeentnahme zur Biopsie, um mögliche Gewebeveränderungen durch die Transplantation feststellen zu können. Er bekam kein Schlafmittel, weil der diensthabene Arzt nicht wusste was unser Arzt ihm sonst zur Beruhigung gegeben hat (wir erinnern uns das er sich nach den Kurznarkosen im Delirium die Seele aus dem Leib schreit und nicht mehr reagiert wenn er angesprochen wird), und oh Wunder: er war zum ersten Mal danach ansprechbar und hat nicht geschrien, nur ein wenig schlechte Laune gehabt... obwohl er 170mg Propofol geschluckt hat.
Als wir von der Intensiv kamen war der Aufzug ausgefallen und wir mussten Kind, Kinderwagen und Kegel ( in dem Fall der Infussionsständer) runter tragen.
Nachmittags waren wir dann nochmal abgestöpselt im Elternhaus, und gegen 16.30 Uhr sind wir zurück auf Station um die neue Haushaltshilfe zu empfangen. Leider bekam die nicht von ihren vorgesetzen mitgeteilt das wir uns nicht zuhause befinden, und so musste sie erst bei der Affenhitze zu uns radeln und es wurde 17.00 Uhr bis sie bei uns war. Wir haben ihr dann unser aktuelles "zuhause" gezeigt, und später hat sie den Kleinen ins Bett gebracht und ich konnte mich um die Große und viele andere Sachen kümmern die noch erledigt werden mussten...

Heute ist das Chaos nicht minder: wir warten auf das Anästhesieteam für die Besprechnung der ersten Bestrahlung, morgen früh um 7.30, und auf den Abruf vom Augenarzt, was ebenfalls zur Standartaklärung vor der Transplantation gehört.

Tag 189:

Es ist schon ein komiches Gefühl die vorerst letzte Nacht zuhause zu verbringen. Sonst ist immer alles ungeplant und spontan, und diesmal ist alles so abgeklärt und organisiert, das verwirrt mich. Der Kurze wirke das WE über eher schlapp und erschöpft, hatte Bauchschmerzen ist am Samstag dann auch schon gegen 17 Uhr eingeschlafen um gegen 19 Uhr wieder aufzuwachen. Er klagte bis 1 Uhr nachts über Übelkeit, und auch am Sonntag morgen wars ihm schlecht bis er sich schliesslich übergeben hat. Danach gings ihm bestens, und wir konnten zum geplanten Grillfest aufbrechen. Vielen Dank an dieser Stelle an alle die unseren vorerst letzten Tag "draussen" mit uns verbracht haben, es hat dem Kleinen und auch mir sehr viel bedeuted. Oft und viel wurde ich gefragt wie es mir geht, und was soll ich sagen: Klar, ich habe Angst, so eine Knochenmarkstransplantation birgt eine Menge Risiken. Ich kann weder sagen: "Das wird schon" noch: "Er wird das nicht schaffen". Es bringt nichts weiter zu schauen als auf den aktuellen Tag, denn es kommt für gewöhnlich immer alles anders als man es sich vorstellt.

Tag 187:

Unsre Zeit zuhause neigt sich langsam aber sicher dem Ende zu. Die vergangene Woche hatten wir ja noch reichlich Termine in der Klinik und sonstwo, u.a. war die Vorbereitung zur Bestrahlung:Dafür mussten wir zum CT in die Strahlenklinik, eigentlich hatten wir montags dafür einen Termin, aber wegen einem Gesamtstomausfall in der Stadt mussten wir erst lange warten, und dann wurde der Termin auf Freitag verschoben. Als wir Freitag dann wieder da waren lief alles einwandfrei: Der Kleine musste eine Halskrause anziehen und sich nochmal ins CT legen, und wurde rundum von grünen und roten Laserlichtern angestrahlt:

Dann hat die Fachkraft 3 kleine Kreuze auf die Brust gemacht und darüber Aufkleber geklebt, die erstmal unscheinbar ausgesehen haben, dann gings los in die Röhre.

Mal wieder still liegen und warten... Ich musste derzeit den Raum verlassen und konnte den kleinen durch eine Glasscheibe sehen, und ausserdem auf dem Monitor die Ergebnisse des CT mitverfolgen. Aus den 3 kleinen unscheinbaren Aufklebern wurden auf dem Monitor Markierungen welche die Lunge kennzeichnen. Dann wurde das ganze Prozedere noch auf dem Rücken gemacht:

Ich finde es immer wieder taff wie der kleine Mann diese ganzen Untersuchungen mitmacht ohne sich zu beschweren, lange still liegen, Anweisungen von Computerstimmen befolgen, flexibel sein und ständig irgendwas etwas tun was Menschen sagen die man davor noch nie gesehen hat und danach nie wieder sehen wird.

Abends haben die ersten Pflaster am Rücken schon angefangen sich abzulösen, eine Nacht später hingen sie nur noch am seidenen Faden. Also hab ich in der Klinik angerufen wo ich von 5 Leuten zehn verschiedene Meinungen zu hören bekam. Montags und Dienstags habe ich vergeblich versucht die zuständige Ärztin in der Strahlenklinik zu erreichen, Mittwochs waren wir bei der Blutbildkontrolle, wo die Ärztin dann Kontakt aufnehmen konnte zur Strahlenklinik. Die haben uns sofort und auf der Stelle zu sich beordert. Dort mussten wir dann ewig warten und schliesslich sind wir wieder beim "Fritze" vom CT gelandet. Der hat gemotzt und gemeckert (als ob ich was dafür könnte und NEIN, mein Sohn hat sich keine Pflaster vom Rücken abgezogen *ARGL* ), und schliesslich pi x Daumen die Striche nachgemalt "Frau R, wissen sie denn noch ungefähr wo sie waren?". Hätte man das gleich am Samstag gemacht wärs vielleicht besser gewesen weil man noch was von den Strichen gesehen hat, aber nein.... Wenn man nicht alles selber im Blick hat und organisiert hat man in so einer Klinik echt ein Problem, da wird man zum unbezahlten Mitarbeiter.

Seit Donnerstag sind die Pflaster am Rücken wieder auf abwegen (am der Brust halten sie komischer weise), also wieder in der Klinik angerufen. Unsre Zuständige KMT-Arztin hat sich mit der zuständigen Bestrahlungsärztin und dem Physiker der Bestahlung zusammengesetzt und heraus kam, das der Physiker das ganze auch mit nur Einer oder schlecht sichtbaren Markierungen machen kann. Das wirklich(un)witzige ist ja: Hätte man einfach gleich einen wasserfesten Stift genommen und diese dämlichen Pflaster weg gelassen hätte es mit Sicherheit länger gehalten. Das Argument mit den giftigen Inhaltsstoffen vom Permament-Markern zählt nach 6 Monaten Hochdosischemo auch nicht mehr. Hinterher ist man ja immer schlauer.

Nun fangen wir hier so langsam aber sicher an die Sachen für die Klinik zu packen, am Montag gehts ja dort weiter mit der sog. "Konditionierung", bei der der Kleine die Ganzkörperbestrahlung und eine letzte Hochdosischemo bekommt. Am 6.7. darf er dann ins KMT-Zimmer ziehen, das für einige Wochen sein zuhause wird und aus dem er erstmal nicht mehr raus darf, und am 7.7. bekommt er das neue Knochenmark von seiner Schwester.

Tag 178:

Wir sind seit Dienstag zuhause und versuchen uns auf 10 ruhige Tage mit wenig Programm einzustellen. Fast alle Termine für die kommende Woche sind abgesagt und/oder verschoben. Ich will nur eins: Meine Ruhe und eine aufgeräumte Wohnung. Beides ist nicht leicht zu bewerkstelligen, Sohnemann qäukt über Bauchschmerzen was mich dazu verdonnert ihn zu bemuttern anstatt das Chaos zu beseitigen... Nunja, Multitastking wie Hausfrau eben sein (sollte), kraule ich mit der einen Hand den Rücken, mit der anderen surfe ich nach Studienergebnisse über Leukämien im Kindesalter und werde fündig auf der Seite aerzteblatt.de . Folgendes möchte ich kurz zusammenfassen:

...In Deutschland erkranken von 13 Millionen Kindern unter 15 Jahren etwa 600 jährlich neu an einer Leukämie [...]. Die Ursachen sind weitgehend unbekannt und konnten auch durch die große deutsche Studie und vergleichbare Projekte in den USA, Kanada und Großbritannien nur wenig erhellt werden. Dennoch ist ein Erkenntnisgewinn vorhanden, vor allem auch darüber, welche Faktoren als Ursachen eher nicht oder nur zu einem geringen Teil infrage kommen. Von den Umweltfaktoren haben Expositionen mit ionisierender Strahlung sowie vermutlich auch mit Pestiziden und nichtionisierender Strahlung einen Einfluss auf das Kinderleukämierisiko. Ihr Anteil an der Gesamtzahl der Erkrankungen ist aber als insgesamt eher gering einzuschätzen. Der Zusammenhang zwischen dem kindlichen Immunsystem und Kinderleukämie erscheint wesentlich, aber ist im Detail noch nicht verstanden...
( Quelle: Dtsch Arztebl 2005; 102(38) ) Der ganze Artikel ist hier zu finden: http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/artikel.asp?id=48440

Tag 169:

Das MRT haben wir hinter uns gebracht. Wir haben uns für eine Sedierung entschieden weil der Kleine derzeit innerlich brodelt und wie ein Vulkan bei jeder Gelegenheit ausbricht. er bekam dann erst Atosil zur Beruhigung, das hat allerdings schon so gut gewirkt das er bald eingeschlafen ist. Als wir dann grad unten warn ist er wieder aufgewacht und wir haben ihm noch das Chloralhydrat gegeben. Das hat ihn dermassen weggespült das er seit fast 5 Stunden pennt, und nicht die geringsten Anstalten macht aufzuwachen... mal schauen wie ich den jungen Mann heute Nacht beschäftige...
Die Große hat schon wieder einen Infekt mit Fieber und wird Antibiotisch behandelt, das ist nun der vierte Infekt innerhalb von 4 Wochen. Hoffe sie hat dann alles durch bis zur KMT in knapp 4 Wochen.
Wir harren derzeit im Elternhaus aus, und freuen uns über Besuch und Anrufe. :-)

Tag 165:

Der Ausschlag wurde wieder besser, wir sind gestern von Station entlassen worden und zurück ins Elternhaus. Der Kleine ist wieder ganz fit, die Schmerzen sind verschwunden, er isst und trinkt ausreichend, soweit gehts ihm gut.
Die Transplantation musste leider um eine weiterere Woche verschoben werden, Tag 0, der Tag an dem das neue Knochenmark Transplantiert wird, wird demnach der 4.Juli sein. Die Konditionierung (Vorbereitung zur Transplantation) startet vorraussichtlich am 27.Juni (Tag -9). Wir haben jetzt also erstmal einige Wochen Pause, und sofern nichts überraschendes passiert werde ich hier die nächste Zeit nicht allzuviel schreiben.
Am Dienstag haben wir den nächsten Termin, nämlich zum MRT, eine weitere Standartuntersuchung vor der KMT.

Übrigens: Wir freuen uns zuhause oder im Elternhaus über Besuch und Einladungen jeder Art.... ;-)

Tag 163:

Letzte Nacht um 2 hatte der Kleine starke Schmerzen und nach mir verlangt, also bin ich rüber und habe den Rest der Nacht auf Station verbracht. Gegen morgen hat er dann nochmal was gegen die Schmerzen gebraucht, im Laufe des Vormittags gings ihm dann relativ gut. Der Hb ist hoch auf 12 was man auch gut daran merkt das er relativ fit ist und sich wieder mehr bewegt. Von 900 Leukos hat er 200 Granulozyten und die Thrombos sind auch wieder über 100 so das er kein TK braucht.
Das alles hat die Visite dazu veranlasst uns "anzubieten" nach Hause zu gehen. Wie ich gestehen muß bin ich etwas irritiert darüber, denn eine Schwalbe macht ja noch keinen Sommer, wie man so schön sagt... Nichts destro trotz hat sich irgend ein Held hier einfallen lassen unsern EKG und Herzecho Termin vom morgen auf heute zu verlegen, "weil wir ja morgen schon weg seien".
Wir mussten sofort nach dieser Info runter düsen, wo man uns bereits leicht angenervt erwartete weil eigentlich garkeine Zeit für uns wäre... Wir haben dann erst ein EKG gemacht und danach noch ein Ultraschall vom Herzen, wo mein Sohnemann nichts besseres zu tun hatte als der ohnehin angenervten Ärztin in die Brust zu kneifen. Manchmal glaube ich wirklich das ich im falschen Film bin...
Wieder auf Station versuchte ich den [zensiert] auszumachen der das ganze, ohne Rückspache mit mir zu halten, verschoben hat; aber wie das so ist hört man ne Menge (aus)reden und keiner wills gewesen sein und was davon gewusst haben. Angeblich hätte sogar ein anderes Kind von Station diesen Termin gehabt und wäre nicht hingegangen...

Heute Abend hat der Kleine rot geschwollene Backen und kleine Pickel, aber kein Fieber. Die Ärztin meint das könnt evt eine Folge der Mukositis ( entzündete Schleimhaut) sein. Jetzt müssen wir mal abwarten bis morgen un dann schauen wir mal weiter.

Tag 162:

Ein Tag im Zeichen des Chaos, fast wie Montags, nur das heute Dienstag ist. Muß wohl am vergangenen Wochenende plus Feiertag liegen.

Im Stationskalender was das CT für heute nicht eingetragen, wenn ich es letzte Nacht nicht nochmal zufällig erwähnt hätte, wär das hier einfach unter gegangen. So was es eben chaotisch und stressig, weil keiner wusste ob er dafür eine Narkose braucht oder es auch ohne schafft, wie lange das dauert, ob und ein Krankentransport abholt oder nicht. Schmerzen hatte er auch schonwieder seit er wach war. Also haben wir uns ganz simpel für 0,6mg Dipidolor entschieden, im Vertrauen darauf das er es auch mit Schmerzen schafft ein paarMminütchen still zu liegen.

Dann kam doch noch ein Transport der uns abgeholt hat, wir kamen dann eine halbe Stunde zu spät zum Termin, aber dafür wurden wir zügig aufgerufen.

Das CT selber ging total schnell und war relativ unspektakulär, wie man im Video sehen kann.

Mittags hat er fast nichts gegessen weil die Schmerzen fast unerträglich wurden, es landete nochmal eine ordentliche Portion Darmschleimhaut in der Pampers, die Krankenschester hat nochmal Schmerzmittel angehängt. Er bekommt jetzt Buscopan 3x tgl als feste Verordnung, und bei Bedarf Dipidolor, Paracetamol und/oder Novalgin. Nachmittags gings ihm etwas besser und er konnte sogar eine Runde auf dem Dreirad drehen.

Gegen Abend hat er eine Bluttransfusion bekommen weil der Hb nur noch bei 7 liegt. Die war in einem Seitenschlauch undicht und so musste die Krankenschwester erstmal anfangen zu putzen. Dann lief sie nicht weild er weiße Schenkel vom ZVK nicht so gut durchläufig ist und sie musste alles an den roten Schenkel anstöpseln...

Nun hoffe ich das der Tag bald beendet ist, ich bin heut mal wieder fix und alle denn ein ständig von Schmerzen geplagtes Kind kostet richtig viel Kraft.

Tag 161:

Seit der Kleine gestern ein Teil seiner Darmschleimhaut regelrecht ausgeschi**en hat, hat er noch stärkere Schmerzen, er hangelt sich wieder von Paracetamol zu Novalgin und meist endet der Tag dann mit Dìpidolor. Gefährlich ist das ganze nicht, einfach nur sehr schmerzhaft, besonders wenn man auf die Toilette muß. Der Hb is runter auf 7,0 das merkt man ihm auch deutlich an. Er hat den ganzen Tag kaum das Bett bzw. den Kinderwagen verlassen. Morgen bekommt er ne Transfusion. Die anderen Werte halten sich immernoch, doch eigentlich sollte er 9 Tage nach der Chemo absolut im Zelltief sein...

Google-Suchwort des Tages

"Mann schluckt Nasenrotz von Frau"



Liebe Leser,

man mag ja so allerhand bei mir suchen und finden, aber wie man über so einen Suchbegriff in meinen Blog findet ist mir ein Rätsel...

dennoch vielen Dank für die heitere Belustigung. ;-)

Tag 160:

Der Kleine hat schon den ganzen morgen Schmerzen. Die Vermutung liegt nahe das die Darmschleimhäute wieder massiv angegriffen sind. Er bekommt immernoch Schmerzmittel: Paracetamol und Novalgin.

Tag 159:

Wir sind immernoch auf Station, die Laune des KLeinen ist mal besser, mal schlecher, genau wie sein Zustand. Er isst und trinkt zwar relativ gut, aber die Schmerzen im Bauch kommen und gehen wie sie wollen...

Tag 157:

Gestern Abend gegen 7 Uhr bin ich mit dem Kleinen in die allgemeine Ambulanz weil die offenen Schleimhäute im Mund immer wieder bluten, da die Thrombos aber noch im grünen Bereich sind mussten wir nichts weiter machen als abwarten, mit dem Auftrag wieder zu kommen falls die Blutung stärker wird. Wir sind wieder ins Elternhaus und haben versucht zu schlafen denn der Kleine war schon zimlich müde.
Um 22 Uhr sind wir nochmal auf Station weil der Kleine wegen den Bauchschmerzen nicht schlafen konnte. Die freundliche Nachtschwester hat ihm sofort Paracetamol gegeben, und schliesslich konnte er gegen 23 Uhr einschlafen. Die Nacht über war er zimlich unruhig, hatte im Schlaf latent Schmerzen, gegen 6 Uhr morgens wurde es dann schlimmer. Ab 8.30 Uhr wollte er im KiWa liegen, ein Zeichen dafür das es ihm nicht sehr gut geht. Essen und Trinken konnte er leider nicht, und so haben sind wir direkt in die Onkoambulanz gegangen. Selbst für das kapiläre Blutbild kam er nicht aus dem Kinderwagen, die Schmerzen wurden langsam aber stetig schlimmer. Wir wurden dann recht zügig ins Untersuchungszimmer zur Ärztin gerufen die ihn gründlich durchgecheckt hat. Diese hat festgestellt das er zuwenig Flüssigkeit hat und der Darm keine Geräusche von sich gibt. Der Schleimhäute im Mund sind offen wie selten zuvor, es blutet immer wieder und will nicht so richtig zugehen, der Allgemeinzustand sei nicht sehr gut und deshalb mussten wir stationär aufgenommen werden. Bis wir angestöpselt waren auf Stationw war es 11 Uhr, die Schmerzen wurde immer stärker und er bekam Paracetamol. Das hat nicht geholfen und wir eine Stunde später Novalgin gegeben. Mittlerweile schrie und jammerte er wieder vor Schmerzen, Krankenschwester kam mit Ärztin im Schlepptau, welche dann Dipidolor verordnet hat. Nun hat sich die Lage etwas beruhigt und ich bin gespannt ob die Schmerzen nochmal wieder kommen...
Die Blutwerte sind nun noch auch deutlich auf dem Weg nach unten, die Leukos sind bei 1100, ob er schon Neutropen ist weiß ich leider nicht, hab die Werte noch nicht alle gesehen...

Tag 156:

Heute war schon richtig was bei uns geboten, ich fang mal von vorne an:

Der Kleine klagte den ganzen Vormittag über Schmerzen in den Beinen, schliesslich habe ich ihn in die Onkoambulanz geschleppt. Er wurde gründlich durchgecheckt, vermutlich ist es eine Nebenwirkung der Chemo's, aber da alle Reflexe noch funktionieren und er noch laufen kann ist es erstmal nicht weiter tragisch. Das Blutbild ist unerwartet "gut", er hat 1800 Leukos, davon 62% Granulozyten (also noch nicht Neutropen), Thrombos 138.000 und Hb 8,6. Eigentlich sollten die Werte heute, 4-10 Tage nach der Chemo, viel weiter unten sein. Am Freitag müssen wir nochmal zur Kontrolle, wenn die Werte bis dahin nicht unten sind weiß ich auch nicht...

Das nächste ungewöhnliche ist das Gewicht, es hat sich in 4 Tagen von 13,3kg auf 12,7kg reduziert, das ist natürlich viel zu viel. Klar isst er schlecht weil die Mundschleimhäute immernoch angegriffen, die Lippen aufgesprungen und seit 3 Tagen blutig/verkrustet sind, aber es ist ja nicht so das er garnichts isst. Also auch hier abwarten wie er sich entwickelt, alles in allem ist er ja fit und unterhält seine Mitmenschen wie immer mit gewohnt charmant-lustigen Art, immernoch schwer bemüht den Mund beim Sprechen so wenig als möglich zu bewegen ;-)

Auf Station gabs heute morgen ein "Unplugged Konzert" von DSDS-Star Dominic Büchele, war natürlich DAS Highlight des Tages für gackendernde Mütter und Krankenschwester, Teeniegirls und alle anderen:

Tag 155:

Nachtrag:
Gestern hatte die große ihren Termin zur KMT Untersuchung. wir mussten einen umfangreichen Fragenbogenausfüllen, sie bekam seeeehr viel Blut abgenommen was sie absolut tapfer hat über sich ergehen lassen und wurde nochmal gründlich durchgecheckt, natürlich hab ich eine Menge Bilder gemacht die ich euch nicht vorenthalten möchte..

Erstmal Zauberpflaster kleben...

... dann zur Untersuchung:

.... und schließlich gaaanz viel Blut abnehmen:

Dem Kleinen gehts derzeit relativ gut, er zwar hat immernoch Probleme mit den Mundschleimhäuten, aber er trinkt gut und isst ganz tapfer. So langsam werden sich die Blutwerte in Richtung Keller bewegen, und ich bin sehr gespannt ob wir tatsächlich mal ohne Infekt hier durch kommen...
Er hat mich gestern sehr überrascht: das er in den Monaten hier die Zahlen lesen und schrieben gelernt hat wusste ich ja, aber das er sich auch im Lesen und Schreiben übt war mir bisher entgangen. So wurde ich gestern Zeuge einer Aktion die mich Staunen lies, denn er las mir ein Wort vor das aud einem Schild auf Station zu lesen ist: VERMOP (Werbung für weiss-gott-was...) Ich dachte erst: "Das kann der bestimmt auswenig, das hat ihm jemand gesagt". Als ich auf die einzelnen Buchstaben zeigte und ihn danach fragte kannte er JEDEN! V - E - R - M - O - P. Ich war sichtlich irritiert und bin sehr stolz. Abends hat er sich zum malen in eine Ecke verkrümelt, als er mich 10 mins später zu sich rief hatte er geschrieben: Oioioi ("Uiuiui") und seinen Namen: JOEL. Zum ersten Mal. *yieppieh* Ich seh's schon kommen, wen wir hier raus kommen hat er den Stoff der ersten Klasse... ;-)

Tag 153:

Heute morgen war jemand mächtig durstig, hat im Laufe des Vormittags schon mehr als einen halben Liter Flüssigkeit zu sich genommen. Aufstehen oder gar spielen geht leider noch nicht. Die Mundschleimhäute sind sehr angegriffen und er kann, wenn überhaupt, nur unverständlich nuscheln. Tapfer wie er ist hat er bisher kein Schmerzmittel verlangt und sich ganz toll die Zähne putzen lassen. Bin stolz auf meinen taffen Zwerg.

Kurzurlaub auf Balkonien:
Es ist einfach entspannend mal zuhause zu sein, allein mit den Kids, ohne jemand der was fragt, ohne Infusionen, ohne Zeitdruck, ohne Plan und Ziel. Dafür mit motzendem Kind ("Das Wasser ist zu kaaaaalt!") ;-)

"fast als hätt ich kein Katheder"


Im Laufe des Nachmittags hat sich der Kleine ja doch ganz schnell bekrabbelt und ist nicht nur ins Planschbecken gehüpft, nein, er hat auch ein wenig geplaudert und dann zu Abend die Oliven von der Pizza stibitzt. Gute Vorraussetzungen um die neutropene Phase, die nun nach der Chemo folgen wird, ohne Klinikaufenthalt zu überstehen. Denn landet man mit Fieber ohne Zellen dort, startet man mit Antibiotika und das kann erst abgesetzt werden wenn die Zellen wieder da sind. Das dauert in der Regel ca.14 Tage, blieben uns also noch eine Woche bevor es mit der Konditionierung los geht. Also, drückt uns die Daumen das wir draussen bleiben und 4 Wochen "Urlaub" genießen können... ;-)

Tag 152:

Schleimhäute im Mund stark angegriffen bzw offen, Bauchschmerzen, Dauno spült bis ca 14 Uhr, ist doch nicht die letzte Chemo er bekommt nochmal Asparaginase. Warte auf die Blutwerte...

Spülung vom Dauno ist hat sich verspätet, aber gegen 18 Uhr sollte es dann endgültig durch sein. Der Kleine hat starke Schmerzen im Mund, und kann und will weder essen noch trinken noch sprechen. Er wünscht sich nach Hause zu gehen, und das werden wir heute Abend auch machen. Wenn er heut Abend / Nacht zuhause ebenso wenig zu sich nimmt sind wir ohnehin morgen wieder hier...

Im KiWa schläft sichs am Besten...:


Wir sind tatsächlich zuhause gestrandet. Knirpsi hat noch ein wenig Fleisch in winzigen Stückchen gegessen, aber leider garnichts getrunken. Wenn er das heute Nacht bzw morgen früh nicht nachholt, machen wir uns morgen wieder auf den Weg in die Klinik...

Tag 151:

Der Kleine ist derzeit recht ruhig, regelrecht introvertiert. Grad läuft Daunorubicin in ihn rein, die "rote Chemo". Es ist das letzte Medikament im letzten Chemoblock. Bisher hat er kein Fieber oder offene Schleimhäute, und es bestehen durchaus Chancen das wir morgen erstmal raus können.

Tag 149:

Die Chemo läuft soweit wie geplant. Der Kleine ist matt bis schlecht gelaunt, isst schlecht und lässt sich nur wenig erheitern. Da ich diese Woche vom Termin zu Termin hechte, bin ich kaum auf Station und weiß deshalb nicht so ganz wann er welche Medis bekommt, und kann insofern im Moment keine Aussage dazu machen. Nichtmal die Blutwerte sind bis zur mir durchgesickert *Schande über mich* ;-)

Tag 147:

Es lebe das Chaos. Der Mietvertrag zwischen Eigentümer und Zwischenmieter ist abgelaufen, nun wollen beide Parteien morgen meiner Wohnung einen Besuch abstatten, zu was auch immer, keine Ahnung. Unsre schwulen Zwergis haben den Balkon verwüstet, hier siehts aus als hätte lange niemand mehr aufgeräumt und ich habe keine Lust mich auch noch darum zu kümmern, aber mich fragt das Leben ja nicht ob ich will. ;-)

Der Kleine scheint soweit ich das aus der Ferne beurteilen kann, heute ganz fit zu sein. Er hat in den 5 Tagen ausserhalb der Klinik wieder ein wenig abgenommen und ich hoffe das er sich unter Kortison die nächsten Tage wieder was anfuttert. Heute Mittag steht auf 14 Uhr wieder eine Lumbalpunktion im Plan, wo er die Chemo direkt ins Nervenwasser gespritzt bekommt. Weil er die letzten Male nach den Punktionen immer "Probleme" mit der Verarbeitung der Narkose hatte ( im Sinne von nicht mehr ansprechbar sein, sich nicht erinnern können, stundenlanges schreien und um sich hauen,...) wollen wir heute zum ersten Mal die Kombination mit einem Beruhigungsmittel versuchen. Ich bin gespannt auf das Ergebnis, und wünsche mir und ihm das es klappt und er danach einfach seinen "Rausch" ausschlafen kann. Das Problem bei der Sache ist die, das es zu Wechselwirkungen mit Narkotika die er für die Punktion bekommt, kommen kann. Ich denke mal das wir aber nicht auf Intensiv bleiben müssen bis er wieder aufwacht, sondern zurück in unser Zimmer können...

Man merkt, heute war (ist) Montag. Ein typischer Montag. Es lebe das Chaos.
Unser Versuch, dem Kleinen (uns uns) einen ruhigen Nachmittag nach der Punktion zu verschaffen, war nur von einem Teilerfolg gekennzeichnet. Er bekam zwei Stunden vor der Punktion 300mg (wenn ich mich recht erinnere) Phenobarbital. Das hat innerhalb von kurzer Zeit gewirkt, und er fragte wer ihm den "Schwachmacher" gegeben hat. Er hatte Probleme sich verständlich auszudrücken und war immer so kurz vorm wegdösen. Als wir um 15Uhr hoch sind auf die Kinderintensiv empfand ich ihn als unruhig und nervös, er war etwas aufgeregter als sonst. Als er das Propofol und Fentanyl gespritzt bekam wolte er zum ersten Mal das ich nicht seine Hand halte. Insgesamt hat er 90mg Propofol gebraucht bei einem KG von 13,3 kg.
Er hat damit relativ lange im Eingrifsaum geschlummert und wir wollten die Zeit nutzen um seinen Verband frisch zu machen, aber just da wachte er natürlich auf. Sein Aufwachen war zwar nicht so abprubt wie sonst, aber er war trotzdem bei denkbar schlechter Laune. Das Phenobarbital hat nicht wie gewünscht gewirkt, er hat über 2 Stunden geschrien und auch geruht, aber immerhin war er wärend dessen "ansprechbar" und hat auf Fragen reagiert und versucht sich mitzuteilen in Form von: Ich will alle 30 Sekunden was anderes, nur leider auf unverständlichem "lallisch".

Um 17.30 hat sein Vater die Nachtschicht übernommen und ich wollte nach Hause fahren. Leider blieb der Fahrstuhl mit mir und der Großen stecken, und die Feuerwehr kam um uns befreien. War ja mal wieder klar das uns sowas passiert. Als wir endlich befreit waren ist die Große so schnell mit dem Laufrad losgedüst, das sie gestürzt ist und sich das Knie blutig aufgeschürft hat. Hausfrauen das Nation, es beruhigt mich zu wissen das es bei euch nicht weniger Chaotisch zugeht.

Tag 146:

Heute haben die Blutwerte gereicht um den letzten Chemoblock zu starten....

Tag 145:

Nur kurz ein Update:
Ist alles OK soweit bei uns. Die Werte haben am Donnerstag nicht gereicht zum Start für den letzten Block. Ich bin derzeit voll eingespannt mit der Organisation der Knochenmarkstransplantation (KMT), schliesslich kann man sich ja nicht zweiteilen (was man aber können sollte wenn man alleinerziehend mit 2 Kindern ist).
Die Große ist nun ohne Windpocken wieder bei mir, sie war nun 2 Wochen lang krank und hat mir sehr sehr sehr gefehlt. Sie hat diese Woche ihren achten Geburtstag gefeiert, vielen Dank an alle die angerufen und sie beschenkt haben.
Eventuell habe ich einen Pflegedienst gefunden der mir eine Haushaltshilfe für Nachmittags und abends anbieten kann, das würde schon an ein Wunder grenzen wenn das wirklich funktionieren würde.
Es geht nun so weiter das Morgen sehr warscheinlich die Blutwerte (wir brauchen immernoch 500 Granulozyten) reichen werden um die Chemo zu starten, die dauert bis Freitag/Samstag. Wenn wir danach ausnahmsweise mal ohne Fieber sind haben wir 3 Wochen Pause bis zur sog. "Konditionierung", ansonsten werdens warscheinlich ein paar Tage bis max. eine Woche draussen.
Zur Konditionierung: Das sind die 9 Tage vor der KMT (KMT = Tag 0), der Kleine bekommt einige Tage lang eine Ganzkörperbestrahlung und eine letzte Hochdosischemo. Mit diesem Verfahren wird sein eigenes Knochenmark irreparabel zerstört. Er wird angewiesen sein auf viele Medikamente und Bluttransfusionen und letztlich die neuen Zellen seiner Schwester. Hier noch ein aufschlußreicher Artikel zur Transplantation von Wiki. Schon verrückt sich vorzustellen, das es schon in knapp 5 Wochen losgeht...

Tag 140:

Gestern wars zwar etwas später bis der Knirps geschlafen hat, aber dafür hat er seit gestern Nachmittag kleine SChmerzmittel mehr gebraucht.Und auch heute Morgen gehts dem Kleinen richtig gut. Er ist bei bester Laune, hat gut gefrühstückt, und danach zu italienischer Volksmusik das Tanzbein geschwungen. Die Ärzte sind erstaunt und verblüfft, und meinten das wir heute oder morgen nach Hause dürfen, wenn sein Zustand so stabil bleibt. Start der nächsten Chemo wäre dann am Donnerstag. Ich denke wir warten besser mal ab, ich trau dem Frieden noch nicht so ganz...
Wir bleiben noch eine weitere Nacht auf Station und dann morgen nachmittag wenn alles klappt ins Elternhaus. Dort bleiben wir die nächsten Tage, bis vorr. am Donnerstag der nächste und letzte Chemoblock losgeht.

Tag 139:

Nachtrag: Der Tag gestern war durchwachsen, morgens hatte es den Anschein als ginge es langsam bergauf, ab dem späten Vormittag ,die Schmerzen aber leider wieder zunehmend schlimmer. Also haben wir uns vom Schmerzmittel zu Schmerzmittel durchgeschlagen, den Kleinen unzählige Runden im Kinderwagen den Gang auf und ab geschoben wo er immer wieder für einige Zeit weggenickt ist. Nachmittags gings noch eine Runde durch den Park was er aber nicht lange ausgehalten hat. Dann hat er endlich endlich endlich mal in die Windel gemacht, was auch für kurze Zeit ein wenig Linderung brachte, und schließlich schliefen wir abends um 8 erschöpft ein. Gegen 10 kam mal die Krankenschwester ins Zimmer, und ich bin ins Elternhaus in mein Bett gegangen.



Heute morgen kam ich gegen 9 auf Station, da gings ihm relativ gut, wie meistens kurz nach dem Aufwachen. Gegen 11 kamen die Schmerzmittel dann wieder und wir haben das Perfalgan vorgezogen. Das wirkt mal mehr, mal weniger gut, aber zum Putzen zwischendurch reichts noch. Wir haben aus versehen den Infusionsschlauch aus dem Beutel mit der venösen Ernährung gerissen. Das gab ne schöne Sauerei, und das Zeug riecht auch nicht gerade sehr angenehm. Der Kleine fands lustig und hat der Krankenschwester kavaliersmäßig geholfen beim Reinigen des Infusionsständers und des Bodens.

Nachmittags wurden wir abgestöpselt und sind mal wieder auf ein Besuch nach Hause gefahren, wo der Kleine erst mal geschlafen hat. Dann haben wir noch einen Kleinen Spaziergang gemacht und sind bei seiner Kindergartenfreundin gestrandet. Die beiden hatten in der halben Stunde Besuchzeit eine Menge Spaß miteinander. Man hat richtig gemerkt wie gut ihm das tat...

Tag 137:

Der Kleine hat letzte Nacht nach dem Tavor geschlafen wie ein Stein. Heute morgen um 5 bin ich von Station ins Elternhaus, weil ich bis Dato einfach kein Auge zubekommen habe. Dort bin ich zwar sofort eingeschlafen, aber die habe ich ganze gefühlte Schlafzeit im Traum mein vor Schmerzen schreiendes Kind gesehen, und gehört. Komischerweise habe ich mich trotzdem halbwegs entspannt um 9 wieder auf den Weg auf Station zurück gemacht. Der Kleine hatte schon wieder ne Menge Schmerzen hinter sich und ne Menge Medis dagegen in sich, und schlummerte relativ fest im Kinderwagen neben dem Frühstückstisch. Gegen halb 1o kamen latent die Schmerzen im Schlaf wieder, und nochmal ein paar Minuten später war er dann leider wieder wach und quälte sich weiter. So hat sich das bis um die Mittagszeit weiter durch den Tag gezogen, dann hat er die nächsten Medis bekommen die aber auch nur wenig Besserung brachten. Die Visite sagte das wir im Moment nichts weiter machen können als abwarten, ein Dipi-Perfusor bekommt er erst einmal nicht, da er die Symptome der Darmprobleme zwar besser machen würde, deren Ursache aber eher schlimmer. Da er immernoch niedrige Leukos hat können wir auch sonst nichts anderes unternehmen, die Infektionsgefahr ist einfach zu hoch. Sonst würde man ihm mal ein Zäpfchen geben das er Darm sich entleert und schauen wie sich die Problematik weiter entwickelt. Geht halt leider (noch) nicht...
Gegen 15 Uhr wurden wir abgestöpselt und haben unser Glück im Park versucht, aber die Schmerzen steigerten sich im Laufe der halbe Stunde draussen so sehr das er nur noch schrie, also sind wir wieder auf Station. Dort hat die Ärztin relativ zügig reagiert und Dipi als Infusion angehängt, niedrig dosiert, aber immerhin hats dann ab ca 16 Uhr so weit geholfen, das wir Bilder am Notebook anschauen konnten. Er fand es sehr traurig das er seine Schwester und sein Kaninchen nicht sehen kann und hat bitterlich angefangen zu weinen. Ist wohl auch mit den Nerven zimlich am Ende, der kleine Mann. Ich konnte ihn ein wenig damit aufmuntern das er seine erste SMS selber schreiben durfte:

Nun hat er sogar noch ein wenig gegessen, seine Medis genommen und was getrunken. Ich hoffe das die Nacht heute früher beginnt und für alle Beteiligten erträglicher wird.

Tag 136:

Nachdem die Nacht eher ruhig war sind heute Morgen nach dem Aufwachen die Bauchschmerzen des Kleinen recht zügig wieder so stark geworden, das er sofort Schmerzmittel brauchte. Er hat dann nur wenig gefrühstückt und wollte sofort wieder in Bett, bzw im Kinderwagen auf dem Gang geschoben werden. Um 14 Uhr haben wir einen Termin zum Ultraschall, je nachdem was dort raus kommt bekommt er später unter kleiner Vollnarkose weitere Maßnahmen. Wenn dann die Schmerzen nicht besser werden, bekommt er einen "Dipi-Perfusor" , das heisst er bekommt Dipidolor per Dauerinfusion. Für mich ist das ein Schock, mit Schrecken erinnere ich mich an das Kleine Kind in meinem Arm, das nicht mehr auf meine Worte reagiert hat...

Der Ultraschall war ohne Befund, wie es nun weiter geht hat heute Mittag keiner gesagt. Er hat immernoch mal stärkere, mal schwächere Schmerzen und bekommt alle 8 Stunden Perfalgan und Novalgin als feste Verordnung.
Ausserdem noch ein weiteres Antibiotikum mit dem Wirkstoff Metronidazol. für den Fall das was in Darm wäre...
Die Ärztin hat sich nach dem Ultraschall nicht mehr gemeldet wie es nun weiter geht, deshalb gibts auch aktuell keine Verordnung für Dipi. Er hat jetzt wieder über eine Stunde vor Schmerzen geschrien (nicht geweint) und es wurde erst mit dem zweiten Schmerzmittel innerhalt einer Stunde besser.

In eigener Sache: Ich weiß nicht wie viele Tage wir diese Schmerzattacken schon mitmachen, aber ich merke das ich ans Ende meiner Kräfte komme, und würde mich freuen wenn sich aufs Wochenende jemand findet der mich und den Kleinen hier unterstützt und länger bleiben kann als eine halbe Stunde für einen Besuch, denn ich bin die meiste Zeit alleine hier.

22:45 Uhr:
Der Kleine schläft jetzt endlich, nachdem man ihm eine Portion Tavor verpasst hat. Im welchen Film bin ich hier eigentlich?

Tag 135:

Das Ergebnis des Abstrichs das gestern genommen wurde liegt vor: Die Große hat Windpocken. Woher sie das hat bleibt wohl offen, denn in der Schule gehts nicht um und sonst war sie auch nirgendwo, ausser hier... Sie hat jetzt richtig viele Bläschen im Gesicht und am Oberkörper, aber zum Glück (noch?) kein Juckreiz. Da Windpocken schon 2 Tage vor den Ausbruch ansteckend sind stehen wir nun vor dem Problem zu rekonstruieren, zu wem sie in fraglicher Zeit Kontakt hatte, denn alle diese Kinder, die keinen Impfschutz haben, müssen prophylaktisch mit Immunglobuline behandelt werden. An dieser Stelle möchte ich mal erwähnen das sowas einfach nur typisch für mein Leben ist, wie meine Schwägerin neulich so treffend sagte: "Das Glück scheisst immer auf den gleichen Haufen".

Der Kleine hatte heute wieder den ganzen Tag Bauchschmerzen, Perfalgan als Schmerzmittel wirkt leider nicht mehr, deshalb bekommt er jetzt Morphin. Ich hoffe das er damit nach 4 Stunden Dauerschreien nun wenigstens eine ruhige Nacht hat. Ich jedenfall bin für heute vollkommen fertig mit der Welt...

Hier noch ein schönes Bild von den Infusionen die grad so laufen...

Tag 134:

Die Große hat heute den zweiten Tag bei 39,0°C im Bett verbracht. Die Bläschen haben sich über Nacht am ganzen Oberkörper und im Gesicht, vor allem am und im Mund, verteilt, so das sich als alternative zu den Windpocken die Frage nach einer schwerer und untypisch verlaufenden Herpesinfektion stellt. Ich bin heute nochmal mit ihr in die Ambulanz gegangen, dort haben sie uns gleich ins Infektionszimmer, die "I-box" geschickt. Der Arzt hat eines der Bläschen aufgestochen und einen Abstrich genommen, morgen bekommen wir das Ergebnis.
Je nach Ergebnis werden beim Kleinen dann prophlaktische Maßnahmen eingeleitet oder auch nicht... aber warscheinlich schon, naja hier weiß man ja nie, schauen wir mal...
Das Gewicht des Kleinen ist in den vergangen Tagen gesunken, er wiegt nur noch knapp 13 Kilo weswegen er ab heute wieder venös ernährt wird. Die Thrombos sind nach dem TK gestern schön angestiegen, die Leukos sind bei 700 und der Hb bei 8,2.

Typisierung

Wollte nochmal an die Typisierungsaktion "Du bist 1:20.000" in dieser Woche in der Stadt erinnern. Weiteres unter www.km-spende.de Ich werde auf jeden Fall versuchen dort hin zu gehen,is ne gute Sache.

Tag 133:

Großes Kind ist heute Morgen aufgewacht mit allgemeiner Abgeschlagenheit. Habe sie in die Geschwisterbetreuung gebracht statt zur Schule. Als ich später am Vormittag nach ihr gesehen habe hatte sie Fieber, also zurück ins Bett. Nachmittags hab ich sie zur allg. Ambulanz (wie praktisch das wir in der Klinik leben) gebracht, sie hat unklaren Hautausschlag mit nässenden Bläschen (sie ist gegen Windpocken geimpft), Fieber, Halsweh, usw... Wir müssen abwarten wie es sich weiter entwickelt, für eine Diagnose ist es noch zu früh...
Der Kleine hat sich heute den ganzen Vormittag mit Bauchweh rumgequält, erst gegen Mittags wurds mal besser. Dann hatte er längere Zeit Nasenbluten so das er heute seine Thrombos bekommen hat, die waren heut Morgen auf 25.000. Tja, und so hüpfe ich zwischen Station und Elternhaus hin- und her und versuche 2 Kids gleichzeitig zu versorgen. Wenigstens gehts mir nun mal etwas besser...

Tag 132:

Das WE ist endlich vorbei. Ich bin immernoch krank, bisher scheint sich der Kleine aber nicht angesteckt zu haben.
Morgen gibts wieder neue Blutwerte, er hat jetzt vermehrt blaue Flecken und ich denke er wird Thrombos bekommen wenn sie weiter gefallen sind.

´Tag 130:

Nur ein kurzes Update, denn ich bin Erkältet und deshalb sehr erschöpft:
Gestern hats der Kleine tatsächlich geschafft seinen Katheder kaputt zu machen, den mussten wir dann in liebevoller Kleinstarbeit flicken, wovon wir ein 30-Minütiges Video gedreht haben (das hoffentlich bald bei YT eingestellt wird... ;-) )
Die Blutwerte gehen so langsam runter, Thrombos bei 80.000, da gibts bestimmt bald ne Infusion und Leukos bei 900, Tendenz fallend, wie das so ist nach der Chemo.
Wie gesagt ich bin krank, so richtig mit Husten und Schnupfen und Halsweh und Müdigkeit...hoffentlich hab den Kleinen nicht angesteckt sonst sind wir bald Isoliert was ja auch immer herzlich wenig spassig ist. Solang ich nicht grunze kanns ja nicht die Schweinegrippe sein. ;-)
Heute waren wir tatsächlich mal für ein paar Stunden zuhause, das war auch richtig nett und angenehm, da habe ich endlich mal meinen Weihnachtsschmuck in den Keller getragen und ein wenig aufgeräumt...

Tag 128:

Der Kleine ist zwar spät eingeschlafen, aber die Nacht war dann dafür relativ ruhig. Ihm gehts heut schon viel besser, die temp ist nur leicht erhöht, das Antibiotika scheint also zu wirken. Er bekommt jetzt noch zusätzlich Decortin und Vancomycin um wirklich alle häufigen Ursachen abzudecken. Nachmittags durften wir ein wenig raus, was wir auch reichlich ausgenutzt haben.