Sonntag, 29. März 2009

Tag 97:

Wie das ist...

Leukämie, das ist wie im offenen Meer zu schwimmen, immer das Gefühl zu haben unter zu gehen. Kein Halt unter den Füssen, so sehr man auch strampelt, die Kraft geht ins Leere. Kein Ufer in Sicht.

Leukämie, das ist wenn man nicht weiß wo man den Tag und die Nacht verbringt.

Leukämie, das ist wenn man die Angst im Nacken sitzen hat, das die nächste Nachricht schlecht ist. Das ist wenn man verlernt sich auf etwas festzulegen, man immer offen für alles sein muß, das ist wenn erstens alles anders kommt und zweitens als man denkt.

Leukämie, das ist nachts nicht zu schlafen wenn jemand neben einem im Bett liegt, am haarlosen Kopf zu riechen, jeden Augenblick zu genießen und zu denken das man es genießen muss, weil man nicht irgendwann das Gefühl haben möchte, auch nur einen Moment verschwendet und verpasst zu haben.

Leukämie, das heisst die Wut aufzufangen, die Angst zu tragen, sich mit dem Tod auseinander zu setzen.

Leukämie, das ist wenn man nicht weiss, welches Leben man in 4 Wochen, 3 Monaten, einem Jahr führt.

Leukämie, das heisst ständig gefragt zu werden wie es geht, eine Frage auf die es tausend und keine Antworten gibt, kaum etwas nervt mehr.

Leukämie, das ist wenn man gegen einen unsichtbaren Feind kämpft, man kaum glauben kann das es diesen Feind tatsächlich gibt.

Leukämie, das heisst immer in der Angst vor dem nächsten Infekt zu leben, Angst davor isoliert zu werden, Angst davor das der Infekt auf der Intensivstation endet.

Leukämie, das ist wenn der Alltag wegbricht und man nur vor sich hinlebt, immer dazu bereit das nächste Ereignis zu organisieren.

Leukämie, das heisst ständig auf die praktische Unterstützung anderer Leute angewiesen zu sein, und nicht zu wissen wie man sich bedanken soll.

Samstag, 28. März 2009

Tag 96:

Unglaublich, alles lief heute morgne wie geplant. Wir waren um kurz nach 9 in der Klinik, haben dort eine Runde gemütlich gefrühstückt, dann hatte der Kleine Bauchweh und Übelkeit. Wir haben einBuch gelesen, dann kam die Spritze und dann sind wir wieder nach Hause. Um 11, kurz vor der Haustüre, ist der Kleine Mann dann im Kinderwagen eingeschlafen. Das ist etwas ungewöhnlich, ich hoffe er brütet nichts aus...

Hatte in der Klinik auch nach dem Abstrich vom Auge gefragt der am Mittwoch bei der Punktion nochmal genommen wurde, der war ohne Ergebnis. Das Auge ist schon viel besser beworden, aber ganz weg ist es noch nicht.

Freitag, 27. März 2009

Tag 95:

Man möge bitte entschuldigen das ich nur noch so wenig schreibe, ich komme derzeit einfach nicht dazu.

Wir sind gestern (Donnerstag - Tag 94) überraschend entlassen worden und somit wieder zuhause. Ich finde es immer wieder erstaunlich, wieviel Gepäck da für 3 Nasen zusammen kommt: Ein Autokindersitz den wir immer in Handgepäck haben, 3 große blaue Ikeatüten, 2 Kinderkoffer und diverse Tüten mit Lebensmittel und Kleinkram. Den KiWa hatten wir diesmal garnicht dabei, weil wir Montag ja dachten das wir nach 24h wieder zuhause sind. (Das Gepäck war noch von den letzten 3 Wochen im Elternhaus, nicht nur von dieser Woche, so verrückt sind wir dann doch nicht :-D )
Der Kleine soll gerade von Mittwoch bis Samstag eine Chemospritze bekommen, die ambulant oder vom Kinderarzt verabreicht werden kann. Die Möglichkeit mit dem Kinderarzt fand ich sehr reizend, so sind wir heute Mittag dann dort hin, haben ein Schwätzle gehalten, und waren ruckzuck wieder zuhause.
Morgen müssen wir dafür wieder in die Klinik fahren, aber wir gehen gleich morgens um 9 und sind dann hoffentlich um 11 wieder zuhause.

Dienstag, 24. März 2009

Tag 92:

Nachtrag gestern:
Wir sind in der Klinik direkt in der Infektionsbox empfangen worden, von dort auf gings auf Station Moro, erstmal in die Isolation. Das Ergebnis vom Nasenrotz lag noch nicht vor, er wurde erst morgens eingelesen. Hab mich gefragt ob man da überhaupt noch was findet, wenn es 48h irgenwo rumsteht. Naja mir solls wurscht sein, der Kleine ist auf jeden Fall auch symptomfrei was ein sehr gutes Zeichen ist. Als das Ergebnis am Nachmittag vorlag war der Rotz auf jeden Fall frei von Influenzaviren. *happy* das heisst die Isolation ist beendet und wir dürfen uns wieder frei in der Klinik bewegen und in der Onkologie, auf "unserer" Station spielen und Essen. Nachmittags war dann die Punktion unter kleiner Vollnarkose, die ist auch wie geplant verlaufen. Das Auge ist im Laufe des Tages wieder dicker geworden und der Arzt wollte nochmal rein schauen, aber der Kleine wurde recht zügig wieder wach und so konnte er es niocht so recht anschauen.

Heute morgen als ich auf Station kam war das Auge geschwollen wie nie zuvor, deshalb haben wir das Antibiotika p.o. abgesetzt und er bekommt wie gehabt Vancomycin und Fortum iv.
Die Chemo läuft bis heute Abend um 9, deshalb bleiben wir noch mindestens eine Nacht bis morgen, da haben wie auch eine Lumpalpunktion uns müssten eh hier sein. Wie es morgen mit dem Antibiotika weiter geht wissen wir auch noch nicht, im Zweifel müsste er es weiterhin iv bekommen und eben da bleiben bis es tatsächlich wieder gesund ist.

Montag, 23. März 2009

Tag 91:

Ich hab mir die letzen Tage öfters Gedanken darüber gemacht wann wir Halbzeit haben, zumindest hab ich im Moment gefühlte halbzeit der Chemo. 2 Hochdosisblöcke haben wir hinter uns, ein halbes "Idaprotokol" hinter uns, und dafür haben wir 3 Monate gebraucht und sind 4 Wochen inVerzug.
Wenn alles gut geht, startet heute oder morgen die zweite Hälfte des Idaprotokolls mit einer 24-h-Chemo, und ich hoffe, hoffe, hoffe das der Nasenrotz den wir am Samstag, kurz bevor wir nach Hause durften noch abgesaugt haben, negativ ist. Sonst müssen wir wieder in die Isolation.
Nach der 24-h-Chemo bekommt er jeden Tag ambulant eine Spritze, zwei Wochen lang, je 4 Tage die Woche. Dann ist nochmal Pause, es folgen zwei weitere Hochdosisblöcke und dann haben wir hoffentlich einen Termin für die Transplantation.
Das Wochenende selber haben wir weitgehen unbeschadet überlebt, der Kleine hat am Samstag Abend noch gemeint im Badezimmer spielen zu müssen und dabei seine katderschläche in dreckiges Putzwasser ? gehängt, woher das kam weiß ich leider auch nicht, ich wohne ja nicht hier. ;-) Auf jeden Fall hab ich dann den Katheder desinfiziert und frisch eingepackt, ich hoffe es haben sich nicht wieder irgendwelche Keime dran gesetzt. Hoffe ich bekomme heute keinen Rüffel deswegen, eigenlich glaube ich hätte ich das nämlich nicht selber machen dürfen und statt dessen in die Klinik müssen.
Sei Samstag haben wir ausser auch neuen Familienzuwachs, am Sonntag gabs dann quasi eine "Familienzusammenführung" und die ist wirklich herzig mit anzuschauen, vor allem weil die Frau mal wieder die Hosen anhat, aber schaut euch einfach die neuen Bilder vom März an (Link auf Anfrage) ! :c))

Samstag, 21. März 2009

Tag 89:

Nein, fast 2000 Granulozyten sind KEIN Tippfehler. Das Medi gestern Abend hat gewirkt wie erwartet, und wie es nun weiter geht bleibt abzuwarten, heute war noch kein Arzt bei uns.

Nachtrag:
Und dann ging alles ganz schnell. Die Ärztin kam und hat gesagt das wir mit Antibiotika p.o. nach Hause dürfen und hat ihn sofort abgestöpselt. Eine Stunde später saßen wir zuhause in unsrem Wohnzimmer.

Freitag, 20. März 2009

Tag 88:

Hatte die letzen Tage entweder kein Internet oder keine Zeit was zu schreiben, deswegen wirds jetzt mal ein Update geben...:

Nachdem wir das Antibiotika von Tazobac auf Fortum umgestellt haben gings dem Auge recht schnell viel besser, es ist nicht mehr rot und nur noch ein wenig geschwollen.
Die Granulozyten sind schön am steigen, gestern hatte er fast 250, und auch der Rest vom Blutbild war ganz passabel. Wie es nun weiter geht ist noch nicht so ganz klar, nach Hause gehen lohnt sich nicht wirklich, der Oberarzt hat uns heute morgen gesteckt das er auch zur Chemo nicht zurück in die Onkologie darf, solange er den Influenza hat. Na toll... wenigstens dürfen wir jeden Nachmittag raus.

Na toll, die Granulos sind über Nacht wieder runtergerauscht auf 140. Was ein Frust. Jetzt wird überlegt ob er Neupogen bekommt, aber bis dahin gehen wir erst mal auf einen kleinen Spaziergang raus.

19.30 Uhr:
Neupogen, was ein Scheiss, zumindest die Art der Verabreichung, die ist nämlich subkutan. Das hat die Sache nicht unbedingt leichter gemacht, der Kleine war wie gewohnt panisch bis ins Mark...

Dienstag, 17. März 2009

Tag 85:

Das Auge ist heute etwas dicker und roter geworden, hiermal mit nachdenklichem Blick


15.30 Uhr:
Mal abgesehen davon das wir seit einer Stunde aufs abstöpseln warten verlief der Tag reibungslos, hatte sogar ein gutes Gespräch mit der Stationsärztin.

Nachtrag:
Das Ergebnis des Abstrichs lag vor: es waren auf der Haut lebende Bakterien die sich mit dem Auge karambologiert haben. Das Antibiotika wurde umgestellt und innerhalb von 24h sah das Auge schon viel besser aus.

Montag, 16. März 2009

Tag 84:

Was wäre ein Tag in meinem Leben, ohne Zwischenfälle:

Heut morgen um 6 wurd ich von der Nachtschwester aus dem Bett geklingelt weil der Kleine nach mir geheult hat.
Um 8.45 Uhr war der Oberarzt da und wir haben fest gestellt das der Infekt sich auch am anderen Auge ausbreitet.
Beim Mittagessen lag das Schnitzel plötzlich auf meiner Jeans statt im Teller. *ups*
Um 13 hat der Frühdienst das zweite Antibiotika angehängt damit wir um 15 Uhr abgestöpselt werden können und raus dürfen, war ja herrlicher Sonnenschein heute. Um 14 Uhr frag ich die Schwester vom Spätdienst warumd as Antibiotika auf 21ml/h läuft mit der bitte zu überprüfen ob das stimmen kann. Eine Stunde später kommt sie wieder und sagt das das jetzt niemand wusste, stellt es aber mal auf 31ml/h. Um 16Uhr sag ich, das das doch nicht sein kann, 10 mins später ist die Infusion fertig und es müssen noch 20ml nacl nachlaufen, auch auf 31ml/h. Große Rechengenies können sich selber denken, wann wir dann abgestöpselt waren. Immerhin hatte die Schwester bis dahin rausgefunden das der Frühdienst da Mist gebaut hat, es ist nicht richtig übergeben wirden ist und dei Infusion auf 60ml/h hätte laufen müssen, ..
Richtig, die Sonne war fast schon weg und es hat gerade so gereicht um mal schnell was einzukaufen, um pünktlich um halb7 wieder hier auf der Matte zum nächsten Antibiotika zu stehen.
Der Kleine bekommt jetzt zusätzlich Salbe für die Augen die er sich tapfer 3x am Tag selber verpasst, wir haben heute morgen nochmal einen Abstrich am Auge gemacht der auf Viren untersucht wird. Ich finde es ist nochmal etwas dicker und roter geworden, das Antibiotika scheint nicht so richtig anzuschlagen, das wirkt ja normalerweise sonst recht schnell. Hoffe er sieht morgen besser aus.

Das Blutbild:
1000 Leukos, 0,9% Granulozyten = 9 Stück, naja immerhin 2 mehr als am Samstag,
Thrombos und Hb hab ich gerade nicht mehr im Kopf, waren aber auch OK.

Der Ausschlag den er hatte ist fast weg.

Sonntag, 15. März 2009

Tag 83:

Das EK hat dem Kleine gestern sehr gut getan, er ist heute viel fitter.
Temp: 37,7°C
Puls unbekannt
Blutwerte: 1200 Lekos (Sonntagsblutbild sind sie für gewöhnlich höher als sonst)
Thrombos: 82.000 (riecht nach baldigem TK)
Hb: 11,7

Heute morgen habe ich mit dem Oberarzt abgesprochen das der Kleine heute mittag mal abgestöpselt wird, wir fahren dann nach Hause mit ihm.
Er hat seit heute unklaren Hautausschlag an Armen, Beinen, in Gesicht und am Rücken, wenn es schlimmer wird dann.. naja weiss ich auch nicht was. Hoffe das es ein gutes Zeichen ist das er kein Fieber dazu hat. Ausserdem ist das rechte Auge rot und dick geschwollen.



20.00 Uhr:


Wir haben den Nachmittag abgestöpselt zuhause verbracht. Ich glaube das tat dem Kleinen mal wieder richtig gut. Gegen halb7 sind wir zurück zur Klinik, dort wurde er nochmal wegen dem Auge untersucht. Es ist schon erheblich dicker und roter geworden im Laufe des Tages. Wir mussten einen Abstrich an der Bindehaut nehmen, die Schwester war sehr ungeduldig und der Kleine hat natürlich geschriehen. Ich verstehe nicht warum das Personal in solchen Situationen meinem Sohn eine Schuld vermittelt. Kann man das nicht einfach stehen lassen wenn er danach schreit, ist ja eine normale Reaktion, wer lässt sich schon gerne in den Augen rumstochern?? Nein, man muss es kommentieren im Stil von ."Du bist ja selber schuld, hättest ja freiwillig still halten können", anstatt ihm zu sagen das er das er tapfer war und das man weiß das es unangehm sei.... Der Pädagoge der das liest und anders sieht, möge sich bitte melden ! ;-) Auf der Onkologie ist das einfach ganz anders, da würe kaum jemand so reagieren...


Er bekommt jetzt Schwarzteebeutel aufs Auge, ein Antibiotika namens Vancomycin, (na toll, noch eins mehr... ), es wurde nochmal eine Blutkultur abgenommen und ein Blutbild weil er mittags zuhause Nasenbluten hatte.

Der Ausschlag ist an einem Bein besser geworden, an anderen Stellen wiederum mehr, da muss man eben morgen noch ein Auge drauf werfen. Und dann bleibt nur noch zu sagen das heute der erste Fieberfreie Tag war. :-))) Wenn die Zellen dann noch bergauf gehen, dürfen wir nach Hause und sich hoffentlich zur nächsten Chemo auf "unsere" Station!

Samstag, 14. März 2009

Tag 82:

8.00 Uhr:
Temp: 37,8°C
Puls: 125
AZ: appetitlos, schlapp, aber bei guter Laune.
Nutriflex läuft grad rein, er bekommt weiterhin Antibiotika und Ambisome.

Seit einer Woche sitzen wir nun auf dieser Station, oft ist das Personal unfreundlich und gestresst, die Hygiene lässt zu wünschen übrig, das Zimmer ist winzig. Ich bin total genervt.
Wenigstens macht der Kleine relativ gut mit, motzt nicht weil er nicht raus darf und erträgt meist Tapfer das ständige gepipste des Monitors.

Diese Woche kamen die bestellten Fotos an, deshalb haben wir gestern mal angefangen die vielen Briefe, Päckchen und Karten zu beantworten die uns immer wieder geschickt werden. Der Kleine scheint große Freude daran zu haben ein paar gekrizelte Zeilen auf Papier zu bringen, und Mama hat Freude daran zu übersetzen was er so zum Erzählen hat. ;-)

16.00 Uhr:
Temp: 37,7 °C
Puls 133
AZ: appetitlos, gute Laune
Blutwerte: 700 Leukos, 1,5% davon Granulozyten (wer das nicht selbst ausrechnen kann... ;-)) 98.000 Trombos, Hb 7,7
Grad wurde ein EK angehängt (rote Blutkörperchen) , danach gibts wie gehabt Ambisome.

19.00 Uhr:
Temp: 38,1°C
Puls: 136
AZ: schlechte Laune, appetitlos.
Hoffe der tag ist bald zuende...

Freitag, 13. März 2009

Tag 81:

*seufz*
Allgemeinzustand unverändert: schlapp, appetitlos, aber bei halbwegs gute Laune :-))

Diagnose: Influenza Virus
Gewicht: 13,0 kg in Kleidung
Temp: 38,1°C
Sauerstoffsättigung im Blut: 98%
EKG: Puls in Ruhe 130, ab und zu ventrikuläre Extrasystole , muss noch klären ob das mit dem Virus zusammenhängt oder ggf eine Zweiterkrankung auftreten kann.

Blutwerte: *doppelseufz*
Leukozyten: 500 (immernoch im Sinkflug)
Thrombos: 108.000 (schonwieder ordentlich gesunken)
Hb: 8,5 ( geht auch in Richtung grenzwertig)
Granulozyten: 5,7% von 500 Leukos = 25 Stück *heul* Immunabwehr gleich null

Sonstiges: Gelegentlich Nasenbluten, Husten, Lunge beim Abhorchen hörbar belegt.

Maßnahmen: Wir sind isoliert mit Mundschutz, Kittel und Händedesinfektion und müssen höllisch aufpassen das er sich nicht mit einer weiteren Krankheitserreger infiziert (siehe Influenza ). Deshalb muss der Besuch so weit als möglich reduziert werden, die Große Schwester bleibt für die nächsten Tage komplett draussen.
Er bekommt Nutriflex, das ist eine Infusionslösung zur zentralvenösen Ernährung.
Ab heute bekommt er täglich i.V. Ambisome verabreicht, ein Medikament zur Pilzprophylaxe und er bekommt auch weiterhin Tazobac, ein Antibiotika.
Ausserdem rieseln jetzt wieder reichlich die Haare, er hat nun einige komplett kahle Stellen.
Die Chemo am Montag wird auf jeden Fall verschoben, in die Onkologie werden wir auf keinen Fall verlegt (was mit Virus absolut verständlich ist).

20:00 Uhr:
Ihn war schlecht, kurz darauf ist die Temp sprunghaft angestiegen auf 38,8°C, der AZ ging ebenso sprunghaft in den Keller. Die Krankenschwester hat nochmal Blutkulturen abgenommen, und nun hoffen wir das er nicht noch eine andere Infektion dazu bekommen hat.

0.00 Uhr:
War eben nochmal beim Kleinen, er hat immernoch 38,4°C Temp, es wurde nochmal ein Blutbild abnommen das aber nicht sehr aufschlußreich war, da die Werte im Notlabor immer etwas höher sind als gewöhnlich.

Donnerstag, 12. März 2009

Tag 80:

Die Temp ist heute unter 38,0°C, aber immernoch über 37,5°C, also erhöht.
Puls im wachen Zustand unverändert, wenn er sich bewegt, aufsteht oder wieder hinsitzt geht er über 160.
Das Blutbild hat mir heute Mittag die Tränen in die Augen getrieben, ich hatte fest damit gerechnet das die Werte ansteigen. Statt dessen sind sie absolut im Keller.
Die Leukos sind auf 600 (von 900 gefallen) , 3,2% davon sind Granulozyten, das macht knapp 20...
die Thrombos sind Dank des TK's letzte Nacht auf 139.000,
der HB ist OK bei 9,1
Wir kommen die nächsten Tage hier auf keinen Fall raus....

17.00 Uhr:
Endlich war die Visite mal da. Ich habe länger mit der Ärztin gesprochen, eigentlich nur über die meiner Meinung nach zu wenig beherzigten Hygienebestimmungen (musste u.a. mal gesagt werden bei 20 Granulos die Hände desinfiziert bevor man das Zimmer betritt!!!) und meine Bedenken wegen seiner Herzfrequenz. Dabei kam raus, das sie gestern nach einer Herzmuskelentzündung gesucht haben, was mir ja mal wieder keiner gesagt hatte. Umso erleichterter bin ich darüber das man nichts gefunden hat. Erstmal, denn die Probleme sind ja nicht aus der Welt. Der Kleine steht hier und spielt, der Puls ist über 170. Wenigstens ist er jetzt mal aufgestanden nachdem er den ganzen Tag im Bett lag...

18.00 Uhr:
Welcome back Fieber, 38,1°C...

Mittwoch, 11. März 2009

Tag 79:

Das mit unserm Bett ind er Onkologie wird wohl nichts, möchtmich hier auch nicht weiter darüber auslassen, hab mich heute schon genug darüber geärgert.

Der Kleene schlummert gerade ein wenig, die Temp schwankt zwischen 37,8°C bis 38,1°C, die Blutwerte sind ja nicht gerade rosig, aber gut was soll man auch anderes erwarten.
Knapp 100 Granulos erklären wohl das er mit dem Infekt nicht so richtig fertig wird,
das Kalium ist wieder angesteigen auf 4,0 und ist somit im Normalbereich.
Vom EKG weg darf er nicht weil der Puls immernoch viel zu hoch ist, über 140, was aber scheinbar nicht an der Temp liegt,
und seit er schläft hat er einen sichtbar unregelmässigen Herzschlag, so daß das (oder der ?? ) EKG alle 2-5 Minuten Alarm schlägt.
Heute morgen wurde er doch noch zum Röntgen geschickt, hat aber bisher keiner für nötig gehalten mir zu sagen ob da was raus kam, muss ich warscheinlich wieder 5 mal fragen bis die hier die Finger aus dem Arsch kriegen.
Sein AZ ist heute etwas abgeschlagener als gestern, heute sind wir alle etwas schlecht gelaunt.
Er hat immer wieder Nasenbluten was wohl an schlappen 28.000 Thrombos liegt (Normalwert 100.000 bis 509.000).

16.00 Uhr:
Der Kleine hat immer wieder Probleme mit dem EKG, deswegen gehen wir nachher noch in die Kardiologie zur weiteren Abklärung (Ultraschall und EKG). Wenigstens hat die Ärztin jetzt mal so mehr oder minder zugegeben das tatsächlich was nicht stimmt, und das sie vor einem Rätsel stehen. (Hoher Puls, nachweislich keine bakterielle Erkrankung, Viren noch keine gefunden, dauerhaft leichte Temperatur, Herzrhytmusstörungen, leichte Abgeschlagenheit) Prophylaktisch bekommt er jetzt jeden Tag Ambisome (gegen Pilzinfektionen) statt nur 2mal in der Woche. Werde auf jeden Fall bei EKG mit der Kamera bewaffnet anrücken. :-)

Nachtrag:
Die Kamera hab ich dann doch vergessen, EKG und Ultraschall waren unaufällig, er hatte dann abends auch keine offensichtlichen Probleme mehr damit.
Nachts bekam er dann nochmal Thrmbos angehängt weil der Wert so niedrig war.

Dienstag, 10. März 2009

Tag 78:

Ich krieg noch nen Zustand auf dieser Station hier. Wir sind ja noch immer ausgelagert, und das Personal hier ist einfach nicht für den "Umgang mit uns" ausgebildet. An vieles muss ich selber denken, ein Blutbild wird nicht standartmässig morgens abgenommen sondern erst wenn ich sage, das es mal wieder Zeit wird dafür ist, ich muss daran erinnern wann der Kleine welche Medis nehmen muss und das mal einPflasterwechsel nötig ist. Ich arbeite hier ja wirklich gerne mit, aber dieses ewige den-auf-die-Finger-gucken nervt so langsam aber sicher. Mal ganz abgesehen davon das es hier einfach nettere Zimmer gibt als 8qm ohne Fernseher. Immerhin geht das WLAN. ;-)



Der Kleine bekommt immernoch alle 6 Stunden das Antibiotika Tazobac, aber es ist warscheinlicher das es einen Virus hat, als eine bakterielle Infektion. Die Temp ist seit gestern konstant zwischen 37,7°C bis 38,0°C, und der Husten den er nun schon seit WOCHEN mit sich rumschleppt wird immer schlimmer. Heute mittag müssen wir deswegen nochmal zum Röntgen. Ich denke nicht das wir vor Freitag nach Hause kommen. Am Montag ist die nächste 24-h Chemo.



Mit dem Lauf der Zeit rückt auch die Transplantation immer näher, ich beginne mich mehr und mehr innerlich wie verbal damit auseinanderzusetzen. Tatsachen wie die, das sein Immunsystem danach quasi resetet ist (Er hat dann den Immunstatus eines Neugeborenen) , die "Konditionierung" (bei der werden die Kids quasi in einen "Transplantationsfähigen" Zustand gebracht, es gibt danach nicht mehr viel im Körper das noch ein Eigenleben hat überleben, keine Dambakterien mehr, kein lebendiges Knochenmarkt ect... ) , die Bestrahlung und das er evt einen Zweiten Zugang bekommt verunsichern mich. Vielleicht auch deswegen weil ich es alles erst aus zweiter Hand von anderen Eltern gehört habe, und noch kein Arzt ein Wort darüber verloren hat.

19:30 Uhr:
Die Temp ist heute den ganzen Tag über 38°C geblieben und dabei konstant gestiegen. Heut Nachmittag wurde dann in aller Eile doch noch schnell ein Blutbild gemacht, warum es plötzlich so schnell gehen musste hat der Arzt nicht gesagt, dafür hat er das Röntgen wieder abgestrichen.
Dann war ich oben und habe sowohl die Krankenschwester als auch den Arzt darum gebeten uns so schnell wie möglich in die Onkologie zu verlegen. Der Arzt meinte das er es absolut versteht das wir gern hoch wollen, nicht nur wegen des kleinen Zimmers, und das wir das Recht hätten noch vor anderen ein Bett zu bekommen, weil man als Rezidivfall grundsätzlich anders behandelt wird als bei einer Ersterkrankung.
Dann kam das Blutbild, und das sieht fast wie erwartet aus. Etwas unerwartet ist nur der Zustand seines ElektrolyteHaushalts, der Kaliumwert beträgt 2. Ein niedriger Kaliumwert im Blut ist potentiell gefährlich für die Aufrechterhaltung einer normalen Kreislauffunktion, insbesondere eines regelmäßigen Herzrhythmus. Frühzeichen eines niedrigen Kaliumwertes sind Muskelschwäche und Muskelkrämpfe. Deshalb muss er nun die ganze Nacht am Monitor bleiben. Die Herzfrequenz liegt bei 150-155 *schwitz*, Sauerstoffsättigung ist tatsächlich mal OK und der Puls bei 145-150. Fiebertendenz ist imLaufe des Tages angestiegen, er hat jetzt 38,5°C. Ausserdem hört mans auf der Lunge jetzt ordentlich rasseln... Ob wir da morgen nicht doch noch zum Röntgen wandern... ?

Sonntag, 8. März 2009

Tag 76:

Die Nacht auf Station war ruhig, aber wie immer kurz. Der kleine ist, trotz das er erst um 9 geschlafen hat, um 6 schonwieder auf den Beinen gewesen. Die temp war heute morgen mal unter 37,0°C. Wir sind dann hoch auf die Kinderonko zum Frühstücken weils da einfach gemütlicher ist und wir uns dort heimischer fühlen. nach dem Frühstück sind wir um 10:00 Uhr wieder runter zum Antibiotika anhängen, da war die Temp dann aber leider schnwieder auf 37,8°C, geht also Tendenziell schon bergauf, mal schauen ob er die 38,0°C Marke wieder überschreitet... Ansonten gehts im aber ganz gut, er ist relativ fit und meist gut gelaunt.

Tag 75:
Wir sind wie geplant morgens um 9 zur Chemo gefahren. Die Schlafmütze von Krankenschwester hat den Schlauch mit NaCl vorgespült, anstatt die Chemo schonmal reinlaufen zu lassen, und da die Infusion nur mit 17ml/h gelaufen war hat es eineinhalb Stunden gedauert bis das Nacl wieder aus dem Schlauch draussen war und die eigentliche Chemo im Körper ankam. Dann lief sie 6 Stunden, und dann musten wir nochmal eineinhalb Stunden warten bis der Schlauch wieder "gespült" war. Der Kleine hatte den ganzen Tag erhöhte Temp, wie auch schon die ganze Woche, und gegen Abend kurz bevor wir gehen wollten hatte er dannrichtig Fieber, 38,8°C. Da durfen wir leider nicht gehen und haben jetzt wieder mit Antibiotika gestartet, auch weil der nur 200 Granulozyten hat. Das AB wird erst bei 500 Granulos abgesetzt, und da die Werte jetzt nach der Chemo erstmal wieder runter gehen, werden wir die Woche warscheinlich hier verbringen. Bei unserm Glück ist die Station natürlich wieder mal rappelvoll so das wir ausgelagert wurden. *hmpf*

Nachtrag Tag 74 (Freitag): Wir waren fast den ganzen Tag zuhause und haben versucht uns ein wenig zu entspannen.

Donnerstag, 5. März 2009

Tag 73:

Eigentlich ein ganz harmloser Tag.... eigentlich. Wäre da nicht...
Aber mal ganz von vorne:

Heute morgen sind wir wie geplant zur Transfusion und Antibiotikagabe in die Klinik gefahren. Dort haben wir erfahren das das Antibiotika abgesetzt wird weil es nicht anschlägt, der Kleine hat immernoch erhöhte Temp... Dann wurde wie geplant das EK angehängt und lief über 4 Stunden, hat auch alles gut geklappt. Als das durch war hat der Arzt nochmal einen Blick auf den Kleinen geworfen und meinte das man ihm auf jeden Fall einanderes Antibiotika geben muss, falls die Temp 38°C oder höher ist. Ich hab den Kleinen dann in den Geschwister-Kindergarten zum Elternhaus gebracht und bin noch schnell zum einkaufen gedüst, und als ich von da wieder kam hatte der kleine Fieber (38,0°C). Also erstmal fast nen Heulkrampf bekommen und auf Station angerufen, die haben uns dann ein Rezept gegeben, wie sollens zuhause mit Antibiotika versuchen (Sind ja gestern erst entlassen worden...)
Nun habe ich 4 Apotheken durch telefoniert und keine hat dieses Gottverdammte (tschuldigung) Antibiotika, also wieder auf Station angerufen und gefragt ob die das haben - nein- haben sie auch nicht, aber sie schauen in der Klinikapo. Wenns dort auch nicht ist, müssen wir auf Station, dann kriegt er es i.V..

Zwischendrin hat mal meine Mutter angerufen der ich mein Leid klagte, sie versprach mal ihre Apo anzurufen...

Und weiter ging die Geschichte mit einem weiteren Anruf auf Station, die Klinikapo hat das Medi auch nicht vorrätig, also soll er statt diesem einen zwei andere nehmen.

Wieder in der Apo angerufen und gefragt ob die die anderen beiden Medis haben, nur eines gabs als Saft, das andere als Tablette. Tabletten schluckt der Kleine nicht, also wieder in der Klinik angerufen.
Dr. Arzt sagt er wir sollen die Tabletten zermörsern und auflösen, er faxt das Rezept gleich zur Apo.
Mutter ruft und an und sagt das sie den Saft besorgen konnte und er dirket vom Großhandel zu uns geschickt wird.
Apo anrufen und sagen das es sich erledigt hat. Bis das Antibiotika hier ist, schläft der Kleine vermutlich tief und fest. Soll ich nun lachen oder heulen, oder einfach nur den Kopf an die Wand hauen?

Mittwoch, 4. März 2009

Tag 72:

Trotz gesunkener Blutwerte hat man uns heute quasi aus der Klinik geschmissen, worüber ich nicht sehr begeistert bin. Wir sollen morgen für eine Bluttransfusion und das Antibiotika wieder kommen, das heisst wir fahren so um 9 hier los, und kommen irgendwann nachmittags wieder nach Hause, wie ich sowas hasse...
Wenn alles gut läuft ist am Samstag nochmal ne Chemo, dann 9 Tage pause bis übernächsten Montag, wo dann Stationär die nächste Chemo über 24h weiter geht, gefolgt von Alexan-Spritzen über 2 Wochen. Mal schauen wie lange wir zuhause sind, der kleine knabbert immernoch an erhöhter Temp bei 37,5°C - 37,7°C, und ich bin stets in der Erwartung das das Thermometer über 38°C steigt. Ja, es ist verdammt schwer nicht pessimistisch zu sein. ;-)

Dienstag, 3. März 2009

Tag 71:

Der Kleine hatte heute Vormittag Punktionen (LP & KMP), da darf er immer vorher nichts Essen weil die unter kleiner Vollnarkose gemacht werden. Entsprechend quengelig war er heute morgen dann. Er hat 140ml Propofol und 40Mikrogram Fentanyl geschluckt, was auf jeden Fall ne ganze Menge ist. Der Eingriff ansich verlief relativ komplikationlos, nachdem er die letze Zeit Schmerzen im linken (?) Beckenkamm hatte, wollte die Ärztin heute den rechten Punktieren, aber leider kam nichts raus, deshalb musste der andere dann doch wieder angepiekst werden. Bei der Lumbalpunktion bekam er diverse Zytostatika intrathekal verabreicht. Unser netter Krankenpfleger hatte zum Glück dran gedacht vorher was gegen die Übekeit anzuhängen, und so scheint der Kleine bisweilen davon verschont zu bleiben, kann sich aber noch ändern da er das Kevatril schon vor 5 Stunden bekommen hat und die Übelkeit die letzen male auch immer erst ein paar Stunden nach der Punktion einsetze. Wenn nicht ist auch gut, können wir ja gut und gerne drauf verzichten.
Auf jeden Fall musste er jetzt erstmal seinen Rausch ausschlafen, was er auch zur genüge getan hat bis so eine Frau ins Zimmer platze die unbedigt mit der Mutter des Zimmergenossen reden musste und dabei beide schlafenden Kinder weckte. *argl* Solch rücksichtslose Menschen (in der Regel Besucher) gibts hier ne ganze Menge, weshalb ich jetzt darüber nachdenke einen netten großen Zettel für solche Fälle an die Türe zu hängen, denn man kann sich ja durchaus auch leise in der Gegenwart schlafender Kinder fortbewegen und reden.
Der Kleine hat fast den ganzen restlichen Tag total schlappi im Bett verbracht, wo er dann heute Abend um kurz nach 20Uhr wieder fix und alle eingeschlafen ist. Morgen ist er sicher wieder fitter, evt gehen wir dann nach Hause.

Montag, 2. März 2009

Tag 70:

Wow, "schon" Tag 70, wie schnell die Zeit vergeht.

Die Kleine ist nach der Chemo mit den Zellen doch recht schnell runter, deswegen müssen wir noch hier bleiben und Antibiotika "ertragen", was jedoch ein Spazierang im Sonnenschein ist, wenn mans mit unsern neuen Zimmernachbarn vergleicht...


Mit seinem Sammelsurium an medizinischen Spielsachen: Spritzen, Schläuche, 3-Wege-Hähne und was man noch so alles braucht, um sich selber ein Infusionssystem zusammenzubasteln. Damit beschäftigt er sich stundenlang...und erschreckt hier und da das Pflegepersonal welches manchmal im ersten Augenblick denkt er zapfe seine eigenen Infusionen an.



Sonntag, 1. März 2009

Tag 69:

Die Temp des Kleinen ist heut etwas runter, auf 37,3°C, er ist etwas schlappi, aber sonst geht ihm ganz gut. Um 12 bekommt er sein Antibiotika, und wenns danach geht wird er abgestöpselt und wir gehen mal nach Hause, nach dem Häschen schauen, Wäsche machen und frische Sachen mitbringen...