Sonntag, 31. Mai 2009
Google-Suchwort des Tages
Liebe Leser,
man mag ja so allerhand bei mir suchen und finden, aber wie man über so einen Suchbegriff in meinen Blog findet ist mir ein Rätsel...
dennoch vielen Dank für die heitere Belustigung. ;-)
Tag 160:
Samstag, 30. Mai 2009
Tag 159:
Donnerstag, 28. Mai 2009
Tag 157:
Um 22 Uhr sind wir nochmal auf Station weil der Kleine wegen den Bauchschmerzen nicht schlafen konnte. Die freundliche Nachtschwester hat ihm sofort Paracetamol gegeben, und schliesslich konnte er gegen 23 Uhr einschlafen. Die Nacht über war er zimlich unruhig, hatte im Schlaf latent Schmerzen, gegen 6 Uhr morgens wurde es dann schlimmer. Ab 8.30 Uhr wollte er im KiWa liegen, ein Zeichen dafür das es ihm nicht sehr gut geht. Essen und Trinken konnte er leider nicht, und so haben sind wir direkt in die Onkoambulanz gegangen. Selbst für das kapiläre Blutbild kam er nicht aus dem Kinderwagen, die Schmerzen wurden langsam aber stetig schlimmer. Wir wurden dann recht zügig ins Untersuchungszimmer zur Ärztin gerufen die ihn gründlich durchgecheckt hat. Diese hat festgestellt das er zuwenig Flüssigkeit hat und der Darm keine Geräusche von sich gibt. Der Schleimhäute im Mund sind offen wie selten zuvor, es blutet immer wieder und will nicht so richtig zugehen, der Allgemeinzustand sei nicht sehr gut und deshalb mussten wir stationär aufgenommen werden. Bis wir angestöpselt waren auf Stationw war es 11 Uhr, die Schmerzen wurde immer stärker und er bekam Paracetamol. Das hat nicht geholfen und wir eine Stunde später Novalgin gegeben. Mittlerweile schrie und jammerte er wieder vor Schmerzen, Krankenschwester kam mit Ärztin im Schlepptau, welche dann Dipidolor verordnet hat. Nun hat sich die Lage etwas beruhigt und ich bin gespannt ob die Schmerzen nochmal wieder kommen...
Die Blutwerte sind nun noch auch deutlich auf dem Weg nach unten, die Leukos sind bei 1100, ob er schon Neutropen ist weiß ich leider nicht, hab die Werte noch nicht alle gesehen...
Mittwoch, 27. Mai 2009
Tag 156:
Dienstag, 26. Mai 2009
Tag 155:
Gestern hatte die große ihren Termin zur KMT Untersuchung. wir mussten einen umfangreichen Fragenbogenausfüllen, sie bekam seeeehr viel Blut abgenommen was sie absolut tapfer hat über sich ergehen lassen und wurde nochmal gründlich durchgecheckt, natürlich hab ich eine Menge Bilder gemacht die ich euch nicht vorenthalten möchte..
Erstmal Zauberpflaster kleben...
.... und schließlich gaaanz viel Blut abnehmen:
Dem Kleinen gehts derzeit relativ gut, er zwar hat immernoch Probleme mit den Mundschleimhäuten, aber er trinkt gut und isst ganz tapfer. So langsam werden sich die Blutwerte in Richtung Keller bewegen, und ich bin sehr gespannt ob wir tatsächlich mal ohne Infekt hier durch kommen...
Er hat mich gestern sehr überrascht: das er in den Monaten hier die Zahlen lesen und schrieben gelernt hat wusste ich ja, aber das er sich auch im Lesen und Schreiben übt war mir bisher entgangen. So wurde ich gestern Zeuge einer Aktion die mich Staunen lies, denn er las mir ein Wort vor das aud einem Schild auf Station zu lesen ist: VERMOP (Werbung für weiss-gott-was...) Ich dachte erst: "Das kann der bestimmt auswenig, das hat ihm jemand gesagt". Als ich auf die einzelnen Buchstaben zeigte und ihn danach fragte kannte er JEDEN! V - E - R - M - O - P. Ich war sichtlich irritiert und bin sehr stolz. Abends hat er sich zum malen in eine Ecke verkrümelt, als er mich 10 mins später zu sich rief hatte er geschrieben: Oioioi ("Uiuiui") und seinen Namen: JOEL. Zum ersten Mal. *yieppieh* Ich seh's schon kommen, wen wir hier raus kommen hat er den Stoff der ersten Klasse... ;-)
Sonntag, 24. Mai 2009
Tag 153:
Kurzurlaub auf Balkonien:
Es ist einfach entspannend mal zuhause zu sein, allein mit den Kids, ohne jemand der was fragt, ohne Infusionen, ohne Zeitdruck, ohne Plan und Ziel. Dafür mit motzendem Kind ("Das Wasser ist zu kaaaaalt!") ;-)
"fast als hätt ich kein Katheder"
Im Laufe des Nachmittags hat sich der Kleine ja doch ganz schnell bekrabbelt und ist nicht nur ins Planschbecken gehüpft, nein, er hat auch ein wenig geplaudert und dann zu Abend die Oliven von der Pizza stibitzt. Gute Vorraussetzungen um die neutropene Phase, die nun nach der Chemo folgen wird, ohne Klinikaufenthalt zu überstehen. Denn landet man mit Fieber ohne Zellen dort, startet man mit Antibiotika und das kann erst abgesetzt werden wenn die Zellen wieder da sind. Das dauert in der Regel ca.14 Tage, blieben uns also noch eine Woche bevor es mit der Konditionierung los geht. Also, drückt uns die Daumen das wir draussen bleiben und 4 Wochen "Urlaub" genießen können... ;-)
Samstag, 23. Mai 2009
Tag 152:
Spülung vom Dauno ist hat sich verspätet, aber gegen 18 Uhr sollte es dann endgültig durch sein. Der Kleine hat starke Schmerzen im Mund, und kann und will weder essen noch trinken noch sprechen. Er wünscht sich nach Hause zu gehen, und das werden wir heute Abend auch machen. Wenn er heut Abend / Nacht zuhause ebenso wenig zu sich nimmt sind wir ohnehin morgen wieder hier...
Wir sind tatsächlich zuhause gestrandet. Knirpsi hat noch ein wenig Fleisch in winzigen Stückchen gegessen, aber leider garnichts getrunken. Wenn er das heute Nacht bzw morgen früh nicht nachholt, machen wir uns morgen wieder auf den Weg in die Klinik...
Freitag, 22. Mai 2009
Tag 151:
Mittwoch, 20. Mai 2009
Tag 149:
Montag, 18. Mai 2009
Tag 147:
Der Kleine scheint soweit ich das aus der Ferne beurteilen kann, heute ganz fit zu sein. Er hat in den 5 Tagen ausserhalb der Klinik wieder ein wenig abgenommen und ich hoffe das er sich unter Kortison die nächsten Tage wieder was anfuttert. Heute Mittag steht auf 14 Uhr wieder eine Lumbalpunktion im Plan, wo er die Chemo direkt ins Nervenwasser gespritzt bekommt. Weil er die letzten Male nach den Punktionen immer "Probleme" mit der Verarbeitung der Narkose hatte ( im Sinne von nicht mehr ansprechbar sein, sich nicht erinnern können, stundenlanges schreien und um sich hauen,...) wollen wir heute zum ersten Mal die Kombination mit einem Beruhigungsmittel versuchen. Ich bin gespannt auf das Ergebnis, und wünsche mir und ihm das es klappt und er danach einfach seinen "Rausch" ausschlafen kann. Das Problem bei der Sache ist die, das es zu Wechselwirkungen mit Narkotika die er für die Punktion bekommt, kommen kann. Ich denke mal das wir aber nicht auf Intensiv bleiben müssen bis er wieder aufwacht, sondern zurück in unser Zimmer können...
Man merkt, heute war (ist) Montag. Ein typischer Montag. Es lebe das Chaos.
Unser Versuch, dem Kleinen (uns uns) einen ruhigen Nachmittag nach der Punktion zu verschaffen, war nur von einem Teilerfolg gekennzeichnet. Er bekam zwei Stunden vor der Punktion 300mg (wenn ich mich recht erinnere) Phenobarbital. Das hat innerhalb von kurzer Zeit gewirkt, und er fragte wer ihm den "Schwachmacher" gegeben hat. Er hatte Probleme sich verständlich auszudrücken und war immer so kurz vorm wegdösen. Als wir um 15Uhr hoch sind auf die Kinderintensiv empfand ich ihn als unruhig und nervös, er war etwas aufgeregter als sonst. Als er das Propofol und Fentanyl gespritzt bekam wolte er zum ersten Mal das ich nicht seine Hand halte. Insgesamt hat er 90mg Propofol gebraucht bei einem KG von 13,3 kg.
Er hat damit relativ lange im Eingrifsaum geschlummert und wir wollten die Zeit nutzen um seinen Verband frisch zu machen, aber just da wachte er natürlich auf. Sein Aufwachen war zwar nicht so abprubt wie sonst, aber er war trotzdem bei denkbar schlechter Laune. Das Phenobarbital hat nicht wie gewünscht gewirkt, er hat über 2 Stunden geschrien und auch geruht, aber immerhin war er wärend dessen "ansprechbar" und hat auf Fragen reagiert und versucht sich mitzuteilen in Form von: Ich will alle 30 Sekunden was anderes, nur leider auf unverständlichem "lallisch".
Um 17.30 hat sein Vater die Nachtschicht übernommen und ich wollte nach Hause fahren. Leider blieb der Fahrstuhl mit mir und der Großen stecken, und die Feuerwehr kam um uns befreien. War ja mal wieder klar das uns sowas passiert. Als wir endlich befreit waren ist die Große so schnell mit dem Laufrad losgedüst, das sie gestürzt ist und sich das Knie blutig aufgeschürft hat. Hausfrauen das Nation, es beruhigt mich zu wissen das es bei euch nicht weniger Chaotisch zugeht.
Sonntag, 17. Mai 2009
Samstag, 16. Mai 2009
Tag 145:
Ist alles OK soweit bei uns. Die Werte haben am Donnerstag nicht gereicht zum Start für den letzten Block. Ich bin derzeit voll eingespannt mit der Organisation der Knochenmarkstransplantation (KMT), schliesslich kann man sich ja nicht zweiteilen (was man aber können sollte wenn man alleinerziehend mit 2 Kindern ist).
Die Große ist nun ohne Windpocken wieder bei mir, sie war nun 2 Wochen lang krank und hat mir sehr sehr sehr gefehlt. Sie hat diese Woche ihren achten Geburtstag gefeiert, vielen Dank an alle die angerufen und sie beschenkt haben.
Eventuell habe ich einen Pflegedienst gefunden der mir eine Haushaltshilfe für Nachmittags und abends anbieten kann, das würde schon an ein Wunder grenzen wenn das wirklich funktionieren würde.
Es geht nun so weiter das Morgen sehr warscheinlich die Blutwerte (wir brauchen immernoch 500 Granulozyten) reichen werden um die Chemo zu starten, die dauert bis Freitag/Samstag. Wenn wir danach ausnahmsweise mal ohne Fieber sind haben wir 3 Wochen Pause bis zur sog. "Konditionierung", ansonsten werdens warscheinlich ein paar Tage bis max. eine Woche draussen.
Zur Konditionierung: Das sind die 9 Tage vor der KMT (KMT = Tag 0), der Kleine bekommt einige Tage lang eine Ganzkörperbestrahlung und eine letzte Hochdosischemo. Mit diesem Verfahren wird sein eigenes Knochenmark irreparabel zerstört. Er wird angewiesen sein auf viele Medikamente und Bluttransfusionen und letztlich die neuen Zellen seiner Schwester. Hier noch ein aufschlußreicher Artikel zur Transplantation von Wiki. Schon verrückt sich vorzustellen, das es schon in knapp 5 Wochen losgeht...
Montag, 11. Mai 2009
Tag 140:
Wir bleiben noch eine weitere Nacht auf Station und dann morgen nachmittag wenn alles klappt ins Elternhaus. Dort bleiben wir die nächsten Tage, bis vorr. am Donnerstag der nächste und letzte Chemoblock losgeht.
Sonntag, 10. Mai 2009
Tag 139:
Heute morgen kam ich gegen 9 auf Station, da gings ihm relativ gut, wie meistens kurz nach dem Aufwachen. Gegen 11 kamen die Schmerzmittel dann wieder und wir haben das Perfalgan vorgezogen. Das wirkt mal mehr, mal weniger gut, aber zum Putzen zwischendurch reichts noch. Wir haben aus versehen den Infusionsschlauch aus dem Beutel mit der venösen Ernährung gerissen. Das gab ne schöne Sauerei, und das Zeug riecht auch nicht gerade sehr angenehm. Der Kleine fands lustig und hat der Krankenschwester kavaliersmäßig geholfen beim Reinigen des Infusionsständers und des Bodens.
Nachmittags wurden wir abgestöpselt und sind mal wieder auf ein Besuch nach Hause gefahren, wo der Kleine erst mal geschlafen hat. Dann haben wir noch einen Kleinen Spaziergang gemacht und sind bei seiner Kindergartenfreundin gestrandet. Die beiden hatten in der halben Stunde Besuchzeit eine Menge Spaß miteinander. Man hat richtig gemerkt wie gut ihm das tat...
Freitag, 8. Mai 2009
Tag 137:
Gegen 15 Uhr wurden wir abgestöpselt und haben unser Glück im Park versucht, aber die Schmerzen steigerten sich im Laufe der halbe Stunde draussen so sehr das er nur noch schrie, also sind wir wieder auf Station. Dort hat die Ärztin relativ zügig reagiert und Dipi als Infusion angehängt, niedrig dosiert, aber immerhin hats dann ab ca 16 Uhr so weit geholfen, das wir Bilder am Notebook anschauen konnten. Er fand es sehr traurig das er seine Schwester und sein Kaninchen nicht sehen kann und hat bitterlich angefangen zu weinen. Ist wohl auch mit den Nerven zimlich am Ende, der kleine Mann. Ich konnte ihn ein wenig damit aufmuntern das er seine erste SMS selber schreiben durfte:
Nun hat er sogar noch ein wenig gegessen, seine Medis genommen und was getrunken. Ich hoffe das die Nacht heute früher beginnt und für alle Beteiligten erträglicher wird.
Donnerstag, 7. Mai 2009
Tag 136:
Der Ultraschall war ohne Befund, wie es nun weiter geht hat heute Mittag keiner gesagt. Er hat immernoch mal stärkere, mal schwächere Schmerzen und bekommt alle 8 Stunden Perfalgan und Novalgin als feste Verordnung.
Ausserdem noch ein weiteres Antibiotikum mit dem Wirkstoff Metronidazol. für den Fall das was in Darm wäre...
Die Ärztin hat sich nach dem Ultraschall nicht mehr gemeldet wie es nun weiter geht, deshalb gibts auch aktuell keine Verordnung für Dipi. Er hat jetzt wieder über eine Stunde vor Schmerzen geschrien (nicht geweint) und es wurde erst mit dem zweiten Schmerzmittel innerhalt einer Stunde besser.
In eigener Sache: Ich weiß nicht wie viele Tage wir diese Schmerzattacken schon mitmachen, aber ich merke das ich ans Ende meiner Kräfte komme, und würde mich freuen wenn sich aufs Wochenende jemand findet der mich und den Kleinen hier unterstützt und länger bleiben kann als eine halbe Stunde für einen Besuch, denn ich bin die meiste Zeit alleine hier.
22:45 Uhr:
Der Kleine schläft jetzt endlich, nachdem man ihm eine Portion Tavor verpasst hat. Im welchen Film bin ich hier eigentlich?
Mittwoch, 6. Mai 2009
Tag 135:
Der Kleine hatte heute wieder den ganzen Tag Bauchschmerzen, Perfalgan als Schmerzmittel wirkt leider nicht mehr, deshalb bekommt er jetzt Morphin. Ich hoffe das er damit nach 4 Stunden Dauerschreien nun wenigstens eine ruhige Nacht hat. Ich jedenfall bin für heute vollkommen fertig mit der Welt...
Hier noch ein schönes Bild von den Infusionen die grad so laufen...
Dienstag, 5. Mai 2009
Tag 134:
Je nach Ergebnis werden beim Kleinen dann prophlaktische Maßnahmen eingeleitet oder auch nicht... aber warscheinlich schon, naja hier weiß man ja nie, schauen wir mal...
Das Gewicht des Kleinen ist in den vergangen Tagen gesunken, er wiegt nur noch knapp 13 Kilo weswegen er ab heute wieder venös ernährt wird. Die Thrombos sind nach dem TK gestern schön angestiegen, die Leukos sind bei 700 und der Hb bei 8,2.
Montag, 4. Mai 2009
Typisierung
Tag 133:
Der Kleine hat sich heute den ganzen Vormittag mit Bauchweh rumgequält, erst gegen Mittags wurds mal besser. Dann hatte er längere Zeit Nasenbluten so das er heute seine Thrombos bekommen hat, die waren heut Morgen auf 25.000. Tja, und so hüpfe ich zwischen Station und Elternhaus hin- und her und versuche 2 Kids gleichzeitig zu versorgen. Wenigstens gehts mir nun mal etwas besser...
Sonntag, 3. Mai 2009
Tag 132:
Morgen gibts wieder neue Blutwerte, er hat jetzt vermehrt blaue Flecken und ich denke er wird Thrombos bekommen wenn sie weiter gefallen sind.
Freitag, 1. Mai 2009
´Tag 130:
Gestern hats der Kleine tatsächlich geschafft seinen Katheder kaputt zu machen, den mussten wir dann in liebevoller Kleinstarbeit flicken, wovon wir ein 30-Minütiges Video gedreht haben (das hoffentlich bald bei YT eingestellt wird... ;-) )
Die Blutwerte gehen so langsam runter, Thrombos bei 80.000, da gibts bestimmt bald ne Infusion und Leukos bei 900, Tendenz fallend, wie das so ist nach der Chemo.
Wie gesagt ich bin krank, so richtig mit Husten und Schnupfen und Halsweh und Müdigkeit...hoffentlich hab den Kleinen nicht angesteckt sonst sind wir bald Isoliert was ja auch immer herzlich wenig spassig ist. Solang ich nicht grunze kanns ja nicht die Schweinegrippe sein. ;-)
Heute waren wir tatsächlich mal für ein paar Stunden zuhause, das war auch richtig nett und angenehm, da habe ich endlich mal meinen Weihnachtsschmuck in den Keller getragen und ein wenig aufgeräumt...