Tag 221; KMT-Tag 23:

Dem Kleinen gehts so richtig gut, er isst jeden Tag ein wenig mehr, die Blutwerte steigen, er hat keine Anzeichen einer Abstoßungsreaktion. Wenn es sowas wie einen Idealverlauf für eine Knochenmarkstransplantation gibt, dann sind wir sehr sehr nahe dran ihn zu haben. Und ich finde das haben wir auch verdient, nach dem Streß der letzen Monate. Nächste Woche wollen wir gerne anfangen in umzustellen das er Tabletten nimmt statt Infusionen zu bekommen, und dann steht dem Abschied der Klinik eigentlich nicht mehr viel im Weg. OMG, ich wandle mich hier zum gnadenlosen Optimisten, wer hätte das gedacht. ;-)

Nur eine Sache bereitet mir noch etwas Magenschmerzen: Mein Vermieter möchte das ich eine Mieterhöhung von 120 Euro in Kauf nehme oder bis Jahresende ausziehe. Rechtlich wäre die Mieterhöhung auf jeden Fall gerechtfertigt, gegen einen Umzug (in eine gleichwertige oder bessere Wohnung) hätte ich aber auch nichts. Das Problem ist einfach eine Wohnung hier im Stadtteil zu finden, bzw jemanden der an MICH vermietet.

Tag 219; KMT-Tag 21:

Heute vor 3 Wochen war der erste Tag in unserm neuen Leben. Das klingt viel dramatischer als es erstmal aus sachlicher Sicht ist. Die wirklichen Dramen im Leben spielen sich aber meist nicht in sachlichen Gebieten ab, sondern eher in anderen Bereichen, hinter den Kulissen. (Ja man darf den Blog gern als Bühne betrachten). Und tatsächlich fühle ich viel intensiver als es im Alltag aussieht.
Zum ersten Mal seit 4 Jahren habe ich das Gefühl das es nun endlich soweit ist, daß das Thema Leukämie soweit ausgestanden ist, ich bin bereit innerlich loszulassen. Zum ersten mal seit vielen Jahren habe ich das Gefühl das ich wieder atmen kann, mich entfalten kann, mich um Dinge kümmern kann die so alltäglich sind. Ich habe Mut gefunden mir Gedanken um die mittel- und langfristige Zukunft zu machen, habe mir ein paar kurzfristige Ziele gesetzt die ich erreichen möchte. Schon lange hatte ich keine Ziele mehr die nur mein Leben betreffen.... ich bin fast 30 Jahre alt und habe die letzten 9 Jahre so viel durchgekämpft und ausgestanden, mich aber innerlich immer viel jünger und verantwortungsloser gefühlt als meine Umstände vielleicht von mir erwartet hätten. Nun bin ich tatsächlich auf dem Weg dazu Erwachsen zu werden, an meinem biologischen Alter anzukommen oder mich zumindest mal in diese Richtung zu bewegen. "Damit das Fass mal nach oben kommt" hat neulich jemand gesagt. Ja, das Fass bekommt ein wenig Auftrieb. :-)

Der Kleine isst jeden Tag ein wenig besser, die Blutwerte steigen weiter, morgen bekommt er Immunglobuline damit er mal einen Möchtegern-Hauch von Immunsystem hat, Bluttransfusionen wird er vermutlich keine mehr benötigen. Heute waren wir wieder draussen, und er ist auf seinem Laufrad rumgedüst als wäre nichts. Es ist so toll ihn so zu sehen, keiner hätte gedacht das er sich so schnell entwickelt. Wir dürfen jetzt übrigens wieder offiziell Besuch empfangen und freuen uns natürlich über jeden der uns ein wenig die Zeit vertreibt... ;-)

Tag 218, KMT-Tag 20:

Tja, und was gibts sonst noch so neues... Der Kleine isst jetzt jeden Tag ein bisserl mehr, man merkt wie es langsam aber Schritt für Schritt bergauf geht. Heute waren wir zum Ersten Mal für eine Stunde draussen, aber es war so heiss das es einfach nur anstregend war.

Tag 217 ; KMT-Tag 19:

Sorry das ich gerade nicht sehr gesprächig bin. Wollte nur kurz schreiben das es dem Kleinen bestens geht... alles entwickelt sich nach Plan. :-)
@ nela: Bin grad schwer zu erreichen, aber habe Deine Nummer und rufe dich demnächst mal abends an.

Tag 214 , KMT-Tag 16:

Der kleine Überflieger hat mich heute mal wieder überrascht: er hat einen ganzen Teller Suppe leer gegessen, und siehat glaube ich nicht so schlimm geschmeckt wie er erst befürchtet hat.
Heute sind die Leukos erstmals über 1000 gestiegen, und 420 Granulozyten. Wenn er die nächste 3 Tage weiter steigt dürfen wir am Sonntag unsern erster Ausflug machen. *yieppie*!

Tag 213 ; KMT-Tag 15:

Dem Kleinen gehts soweit gut, das neue Knochenmark bildet nicht nur Leukozyten, sondern auch Thrombozyten und rote Erythrozyten. Leider hat er immernoch einen ganz starken Juckreiz an den Händen und Fußsohlen, sind aber auch total fiese Stellen... Er bekommt dagegen Tavegil was seinerseits sehr müde macht und so verpennt er einfach viel. Das Dipidolor lassen wir grad ausschleichen weil er soweit Schmerzfrei zu sein scheint. Der wunderbar weiche Haarflaum den er die letzen 4 Wochen hatte fällt jetzt auch wieder aus, inkl Augenbrauen und Wimpern, das ist eine Nachwirkung von der Bestrahlung. Er isst weiterhin Joghurt und seit heute trinkt er Limo, aber leider schmeckt ihm einfach alles total fad, ich hoffe sein Geschmackssinn kommt bald wieder das er Appettit bekommt. Wenn die Leukos 3 Tage lang über 1000 sind und die Granulozyten über 500 darf er mal für ein paar Stunden aus dem Zimmer, sofern es ihm auch gut geht.

Wer uns...

... gestern Morgen bei "Immer wieder sonntags" verpasst hat, kann heute eine Wiederholung anschauen: von 13:30 bis 15:00 Uhr im SWR Fernsehen. Ich hoffe das ist auch tatsächlich die Wiederholung von gestern... Ich werd auf jeden Fall versuchen es zu schauen. ;-)

Wow...

... und ich jammer hier rum, dabei sind wir erst einmal transplantiert worden...:
http://www.einhornplanet.de/
Was für ein tapferes Mädchen.

Liebe Leser,
oft höre ich von vielen Leuten, das sie mir garnichts über ihre Probleme erzählen möchten und können weil sie denken das sie "nichts" sind, gegen meine.
Klar gibt es rational gesehen Abstufungen von Problemen, aber ist es nicht überwiegend die emotionale Seite die ein Problem überhaupt erst als Problem erscheinen lässt? Wer kann schon beurteilen wie sich ein Mensch in seiner Haut fühlt, man zwar kann mitleiden, und mitempfinden, aber man wird nie zu 100% Wissen wie sich die Person fühlt. Leid ist sowas verdammt subjektives...

Tag 210; KMT-Tag 12:

Heute hat der Kleine um die 600 Leukos, sie steigen wirklich explosionsartig. Das verursacht Fieber und Juckreiz, und ein allgemeines Gefühl von Unwohlsein. Er schläft viel und ist ein wenig matt, aber sonst gehts ihm ganz gut.

17.00 Uhr:
Na toll, temp liegt bei 39,5°C....

Eigentlich...

... bin ich ja so garkein Freund von Volksmusik. Dennoch kann man uns morgen Vormittag bei "Immer wieder sonntags" auf dem Sender ARD begutachten. "Uns", das heisst mich und mein liebes Töchterlein. Was wir dort machen wird nicht verraten, einfach gegen halb11 einschalten und zuschauen. Falls nötig empfiehl es sich Volkmusik-Antiallergika, Drogen oder Alkohol bereithalten um sich, falls es unterträglich wird, gegen unerwünschte Nebenwirkungen von Volksmusik zu schützen als da wären: Übelkeit, Brechreiz, Schunkeln, Kopfschmerzen, Schwindel oder Hysterie beim Anblick des äussert symphatischen und gutaussehenden King Charming "kaum-die-Haare-gegelten" Stefan Mross. Und nein, wir singen dort nicht, obgleich my little one davon schon träumt... *ARGL*

Tag 209; KMT-Tag 11:

Überraschung!

Wir haben 300 Leukos!!

...und 38,9°C Fieber. Antibiotika wurde schon umgestellt. Heute morgen hat sich der Zwerg schon übergeben. Ich hoffe es war nur der Schoki den er nicht vertragen hat, und kein Magen-Darm Infekt, denn die sind hier meist langwierig, was man so hört... und wir wollen doch bald nach Hause weil ihm ja sonst ganz gut geht... Ich merke diese Woche deutlich das mir langsam aber sicher die Puste und die Motivation hier ausgeht. Ich will oft einfach nur noch weg hier, nach Hause.

Tag 208; KMT-Tag 10

Tja was soll ich sagen, gibt nicht viel neues. Heut sind die Thrombos bei 15.000 , er bekommt nachher mal ein TK angehangen. Ansonsten ist er grad etwas mit Langeweile gesegnet, die Schulanfängerhefte sind alle durchgearbeitet, waren wohl zu leicht, der Gamecube ist von der Bedienung her ne Nummer zu groß für ihn und Quelle des ewigen Frustes aber er zockt trotzdem fast den ganzen Tag. Er isst seit gestern auch etwas, zwar immer nur Joghurt aber besser als nichts, andere essen nach 4 Monaten hier noch nichts...

Tag 207 ; KMT-Tag 9:

Gibt nicht viel neues heute, der Kleine erfreut sich eines äussert guten Allgemeinzustandes. Er hat 24.000 Thrombos und bekommt morgen ein TK... also mal wieder alles gänzlich unspektakulär. :-)

Tag 206 ; KMT-Tag 8:

Mein Sohn ist einfach unglaublich. Genauso schnell wie es ihm schlecht geht, gehts ihm auch wieder gut. Heute morgen hat er seeeehr lange geschlafen, gerade pünklich zur Krankengymnastik ist er aufgewacht, hat sich 10 Minuten lang auf einem Gymnastikgerät abgestrampelt, und ist danach sofort in seine "Badewanne" gehüpft und hatte einfach einen Heidenspaß. Von Zeit zu Zeit hat er noch Schmerzen im Mund, aber er braucht nur noch 100% Dipidolor und heute hat er zum ersten Mal seit einer Woche was getrunken. Bin so superstolz auf meinen tapferen kleinen Schatz. :-)

Tag 205 ; KMT-Tag 7:

Der Kleine hatte heute Morgen nach dem Aufwachen ganz gute Laune und gleich gesprochen, was in Sachen Mukositis ein ganz gutes Zeichen ist. Wir probieren grad eine Flüssgkeit zum Autragen direkt auf die betroffenen Stellen aus, die ein Lokal-Anästhetikum beinhaltet, ich hoffe das hilft auch ein wenig.
Er braucht immernoch Sauerstoff, aber vielleicht wird die Sättigung auch ein wenig besser wenn das EK nachher mal durch ist und damit der Hb gestiegen ist.
Die Visite war auch schon hier und wir haben nochmal über das Röntgenbild von gestern gesprochen, sie Ärzte sind der Meinung das alles noch im grünen Bereich ist. Das Herz hat wohl etwas Flüssigkeit eingelagert, was aber noch nicht weiter schlimm ist. Heute soll das Dipi weiter runter gesetzt und eine Schmerzpumpe installiert werden, damit der Körper von sich aus wieder mehr Flüssigkeit ausscheiden kann. Ausserdem hofft man so das der Blutdruck steigt.
Letzte Nacht war die temperatur nochmal auf 37,9°C gestiegen, aber sonst ist sie um die 37,0°C, was erstmal nicht auf weitere Fieberschübe hinweist.

Tag 204; KMT-Tag 6:

8.00 Uhr:

Die Nacht des Kleinen war mäßig. Die Mukositis, und damit die Schmerzen, wird immer stärker, so das er jetzt bei 200% Dipidolor liegt. Ich habe gestern nochmal eine Site gefunden auf der was über die möglichen Nebenwirkungen von Dipi stand, da wirds einem einfach nur schlecht.
Insgesamt ist sein Zustand einfach mieserabel, er atmet viel zu flach, die Sättigung steigt ohne zusätzliche Beatmug kaum mehr über 90%. Deshalb hat er jetzt eine Sauerstoffbrille, von der er nicht begeistert ist. Er zieht sie sich immer wieder runter.


8.15 Uhr:

Herzstillstand bei Mama, Puls liegt bei 100 und geht langsam runter...80...65...44... 22 und springt nach ein paar Sekunden wieder hoch auf 100. Ich brauch estmal nen Kaffee.


12.00 Uhr:

Der Kleine hat einfach immernoch starke Schmerzen, auch bei 200% Dipi. Die Katzenwäsche war heute Morgen sehr anstregend für ihn, er konnte sich kaum auf den Beinen halten und fiel nach 10 Minuten vollkommen erschöpft wieder ins Bett. Heute Mittag wird ein Röntgenbild von der Lunge angefertigt, ich hoffe es liegt nicht an der selbigen das es solche Probleme mit der Sättigung gibt... Die Temp. liegt zwischen 37,2°C - 38,7°C, das CRP (Entzündungswerte im Blut) liegt bei 6, also auch nicht erhöht.

Die Blutwerte sind zimlich unten, die Thrombos sind nur auf unwesentliche 34.000 gestiegen (von 18.000), der Hb liegt bei 7,8. Morgen bekommt er ein EK und noch ein TK.


21.00 Uhr:

Was für ein Tag... nochmal von vorne:
Der Blutdruck war die letzten Tage einfach zu niedrig, der MAD lag kaum über 50 was einfach zu niedrig ist. Deshalb gibt es die zwei Blutdruckkiller Lasix und Novalgin nur noch wenn der MAD über 60 liegt.
Die Sättigung ist ohne Sauerstoff bei 85%, das Dipidolor macht zwar auch ein wenig eine flache Atmung, aber das kann nicht der einzige Grund für den Sauerstoffmangel sein. Heute Mittag wurde noch schnell ein Röntgenbild gemacht, leider ist eine Lungenseite nicht so optimal, es könnte eine beginnende Lungenentzündung sein. Ausserdem konnte man auf dem Röntgenbild sehen daß das Herz stark vergrößert ist, was das weiter bedeuted besprechen wir morgen. Eigentlich will ich's garnicht wissen. :-(
Das Dipidolor haben wurde auf 175% reduziert weil der Kleine so viel gepennt hat. Schauen wir mal wie sich die Schmerzen entwickeln. Kann ja auch ganz schnell wieder vorbei sein mit der Mukositis.
Er bekommt Tazobac gegen eine mögliche bakterielle Infektion, bleibt abzuwarten ob er weiter fiebert (dann schlägt es nicht an bzw ist nicht das richtige), oder ob er fieberfrei sein wird (dann ist es wohl das richtige).

Tag 203 ; KMT-Tag 5:

Zum Glück haben meine Eltern die Große gestern noch abgeholt, denn heute hätte ich beim besten Willen keine Zeit für sie gehabt. Der Kleine hat seit letzter Nacht starke Schmerzen so das die Nachtschwester das Dipidolor verdoppelt hat. Auch heute morgen weint und jammert er fast ohne Unterbrechung, so das die Ärtze beschlossen das Dipi auf 125% zu erhöhen (gestern waren wir noch bei 50% ). Zusätzlich bekommt er Perfalgan und Novalgin. Der Mund ist innen fast komplett offen, das kann man auch von aussen gut an den dicken Backen erkennen:

14.00 Uhr:

Der Kurze pennt nun seit 2 Stunden, wenigstens hat er so keine Schmerzen. Allerdings kriecht er so an der Fiebergrenze rum bei 37,9°C, die Sauerstoffsättigung im Blut ist auch schon fast grenzwertig bei 93% - 94%, was aber kein großes Problem darstellen sollte sofern sie wieder Ansteigt wenn er wach wird. Der Puls ist bei 130 im Schlaf schon recht hoch... Sein Körper spült von sich aus fast keine Flüssigkeit mehr aus, deshalb bekommt er jetzt noch zusätzlich 4x täglich Lasix.

15.00 Uhr:

Der Kleine Mann ist jetzt aufgewacht. Die Sättigung ist immernoch sehr instabil, zeitweise fällt er auf 90% ab (bei gleichmäßiger "Ableitung"), steigt dann aber kurz drauf wieder auf 94% - 95%. Die Temp liegt jetzt bei 38,4°C. Die Schwester hat Blutkulturen abgenommen und wir starten mit Tazobac, einem Standart-Antibiotika... Ich bin zimlich beunruhigt, obwohl ich weiß daß das hier alles "Standartprogramm" ist das eben dazugehört.

17.30 Uhr:

Der Arzt war nochmal hier und wir haben die Morphinpumpe auf 150% gestellt weil der Kleine einfach immernoch häufiger mal weint. Ich hoffe das reicht nun aus....

20.15 Uhr:

Wow, was für ein Tag. Der Kleine pennt jetzt erstmal, die Temp ist trotz Paracetamol und Novalgin nicht runter gegangen. Er hat noch Thrombos bekommen da seine am Nachmittag nur noch auf 18.000 waren. Die Sättigung ist weiterhin nicht sehr hoch und instabil. Ich hoffe ich kriegen heute Nacht ein Auge zu...

Tag 202 ; KMT-Tag 4:

Der Kleine hat jetzt eine ganz gute Menge an Dipidolor, damit geht's ihm heute schon besser als gestern, allerdings hat man schon das Gefühl das er zimlich auf Drogen ist. Er verhält sich komplett anders als sonst, redet anders, spielt anders... aber das ist OK soweit.

Tag 201; KMT-Tag 3:

Der Allgemeinzustand des Kleinen ging über Nacht rasant bergab. Der Mund ist jetzt an manchen Stellen offen, das Zahnfleisch blutet, er mag kaum was in den Mund nehmen geschweige denn sprechen. Er klagt über Übelkeit und Bauchschmerzen und bekommt eben div. Medikamente um das alles halbwegs erträglich zumachen. Es ist zu erwarten das es noch schlimmer wird. Wenn es keine großartigen Komplikationen gibt, kann es viel schlimmer als das letzte halbe Jahr hier nicht werden (man erinnere sich mit Schaudern an die Zeit als er eine Woche lang die schlimmen Bauchschmerzen hatte, nach dem vorletzten Chemoblock).

Dem Zwergi gehts heute richtig schlecht, er möchte gern was Essen und Trinken aber alles was er in den Mund nimmt tut im höllisch weh. Er weint fast die ganze Zeit und bekommt jetzt einen Dipi-Dauerperfusor, hoffe das er sich dann wenigstens ausruhen kann.

Danksagung

Man möge verzeihen das ich mitunter etwas vergesslich bin.
Wer gestern einen Blogeintrag vermisste möge wissen, das ich schlicht vergaß ihn abzuschicken.
An dieser Stelle möchte ich mich auch für die vielen lieben und guten Wünsche bedanken möchte, es tut gut zu wissen das viele viele Menschen anteil nehmen an unserem Schicksal, "Arbeiten" regelrecht an meinem Leben mit, versuchen mich zu unterstützen wo auch immer es geht. In all den Dingen hier vergesse ich auch manchmal Danke zu sagen, wenngleich ich sehr oft Dankbarkeit verspüre, und ich es nicht als Selbstverständlichkeit ansehe das andere sich für mich - für uns - aufopfern: Herzlichen Dank an meine gute Freundin welche die ganze Woche hier meine 2 Kids mit mir versorgt hat, herzlichen Dank an den lieben Menschen der zuhause (hoffentlich) meine geliebten Kräuter versorgt, und an meine Familie die immer springt wenn es "irgendwo brennt". Herzlichen Dank an die vielen Leute die hier mitlesen und uns die Daumen drücken, an die nette Ebay-Verkäuferin die uns ein ganz, ganz tolles Paket geschickt hat und an das Personal hier von dem man oft das Gefühl hat das es mehr tut, als es eigentlich müsste.

Tag 200 ; KMT-Tag 2

Die Große wurde heute Vormittag aus der Klinik entlassen. Sie hat kein Fieber mehr, sie isst und trinkt wieder, aber ist noch recht schwächlich und läuft wie auf Wackelpudding.

Dem Großen gehts auch (noch) supergut, er hat 300 Leukos, 127.000 Thrombos und einen stabilen Hb. Er hüpt auf seinem Trampolin, klimpfert auf seiner Gitarre, nervt die Krankenschwestern.

Tag 199; KMT-Tag 1:

Nachtrag:
Gestern gings der Großen noch sehr schlecht. Sie hat sich den ganzen Tag übergeben, ist nicht aufgestanden, konnte weder essen noch trinken. Sie hat verschiedene Sachen gegen die Übelkeit bekommen aber es hat nichts so richtig gewirkt. Abends um 8 Uhr ist sie total erschöpft eingeschlafen, hat die Nacht dann durchgeschlafen. Morgens hatte sie Fieber bei 38,5°C, sie kann noch nicht stehen und ist insgesamt wesentlich erschöpfer als erwartet. Wenigstens konnte sie mal was Essen und hat es auch drin behalten.

Dem Kleinen gehts nach wie vor relativ gut, der Mund scheint so langsam auf zu gehen, der Appetit wird langsam aber stetig weniger. Die Blutwerte sind noch halbwegs im grünen Bereich, er hat noch knapp 500 Leukos, die Thrombos sinken und der Hb ist stabil, er hat ja auch erst ein EK bekommen. Jetzt kommt jeden Tag die Krankengymnastin um eine Runde mit ihm zu turnen und Atemübungen zu machen und diverse Praktikantinnen um mit ihm zu spielen.

16:00 Uhr:
Der Großen gehts noch immer nicht viel besser, das Fieber ist auf 39,0°C gestiegen, sie braucht viel Ruhe...

Tag 198; KMT-Tag 0

Hoffe der Tag geht nicht so weiter wie er angefangen hat. Gestern hat wohl der OP auf der Station auf der die Große liegt angerufen um mitzuteilen das sie eine halbe Stunde vorverlegt wurde, d.h. sie musste um 7 Uhr morgens mit dem Transpost abgeholt werden. Das hat soweit auch alles geklappt, das Problem war nur, das es mir keiner gesagt hat. So stand ich um kutz nach 7 auf der Station, mit der Info das sie um halb 8 abgeholt wird, und mein Kind war weg. Die Schwestern saßen Kaffekränzchen-haltend in ihrem Zimmer, und auf meine verärgerte Frage warum mich am Vortag keiner Informiert hat, bzw auf mein Nichterscheinen hinangerufen hat ernete ich nur irritierte Blicke. Man kann sich vorstellen wie ich unter die Decke bin.... und mich 2 Minuten später auf mein Radl geschwungen habe um bei strömendem Regen die roten Amplen zum Zentral-Op zu überfahren. Welch ein glück das ich mich drüben in der Erwachsenenklinik auch ein wenig auskenne und nicht erst danach suchen musste, so kam ich gerade noch rechtzeitig denn die Kleine war schon auf dem Weg in den Vorbereitungsraum. Wild weinend, total verunsichert, nach Mama rufend. *ARGL*
Um 7.45 Uhr kam der Anästhesist und hat sie schlafen gelegt, ich radalte zurück zum Elternhaus. Erstmal nen Kaffee und Frühstück, ein Blick zum Kleinen ins KMT-Zimmer geworfen, und schließlich zurück zur Großen. War perfektes Timing, sie war gerade Empfangsbereit im Aufwachraum. Noch etwas verwirrt von der Narkose weinte sie, und zimlich starke Schmerzen hatte sie auch. Der Pfleger hat sich dann im Laufe einer halben Stunde mit 4 mg Dipidolor an die Schmerzgrenze getastet, und schliesslich konnte sie noch eine Runde schlafen bis der Transport sie gegen 11 Uhr abgeholt hat. Wieder auf Station wachte sie auf, ihr Hb und der Blutdruck sind sehr sehr niedrig. Insgesamt wurden ihr ca 300ml abgenommen, womit die Werte wohl erklärt sind, denn 300ml machen 1/4 ihres Gesamtblut-Haushaltes aus.

13:00 Uhr:
Die Ärzte stehen mit dem neues Knochemarkt vor der Tür und wir harren gespannt der Dinge die da kommen.

TADADAAAA!!!

Hier kommt unser geschenktes Leben!

Tag 197: -1 Tag zur KMT

So, nun sind wir "drin", im neuen Zimmer. Klimaanlage, riesen Infussionsständer, keine nackten Füßchen auf dem Boden, fettarme Ernährung, nichts vom Boden aufheben, Kittel, Mundschutz, sterile Schuhe, doppelte Händedesinfektion. Wir leben im Steriland, bei uns kann man vom Boden essen (darf man aber nicht). Wir hatten richtig viel damit zu tun alle seine Spielsachen, Dvd-Player, Notebook, Kabel, Schuhe, eben ALLES was wir mit reingenommen haben aussen wie innen woweit es geht zu sterilisieren. Die Gitarre darf natürlich auch nicht fehlen...

Dem Kleinen gehts fast Bestens, er hat gelegentlich etwas Bauchschmerzen und keinen Apettit mehr. Als wir heute Mittag hier einzogen, wurde er kompletti gewaschen, eingecremt und frisch angezogen (mit steriler Kleidung washed-by-Mami natürlich). Als erstes hat er dann das Trampolin ausprobiert, und ist direkt mal auf den Boden gehüpft, und von dort ins Bett, natürlich nicht ohne vorher die Füße zu desinfizieren. Falls ich die nächsten Wochen eine Alkoholfahne habe liegt es vermutlich daran das ich den ganzen Tag 95%iges Ethanol einatme, und nicht an meinen Trinkgewohnheiten.

Die Große ist auf "ihrer" Station gut angekommen, hat ebenfalls einen Berg Spielsachen, Kuscheltiere und was man eben so zum Leben brauchen mitgeschleppt, glücklicher Weise ohne Desinfektionsmaßnahmen. Morgen früh um 7.30 holt der Transport sie ab für den OP, ich denke gegen 12 sind wir dann wieder hier. Sie bekommt 2 Einstichstellen in der Haut am hinteren Beckenkamm, aber durch verschieben der Haut werden es mehrere Einstichstellen im Knochen. Das Knochenmark wird mit einer Spezialnadel abgezogen und in einen Beuteil oder Behälter abgefüllt. Da die beiden verschiedene Blutgruppen haben müssen erst die "ausgereiften" Blutzellen herauszentrifugiert werden. Mittags bis Nachmittags wird das Knochenmark dann beim Kleinen angehängt und in hoffentlich 2-3 Wochen seine Arbeit aufnehmen.

Tag 196: -2 Tage zur KMT

Langsam aber sicher gehen die Blutwerte runter, ein Zeichen dafür das das Knochenmark aufhört zu arbeiten. Ich finde das befremdlich und beängstigend, das fühlt sich anders an als Chemo, wo man weiß das die Zellen nach einiger Zeit wieder einwandfrei arbeiten. Heute braucht er schon die erste Transfusion, denn der Hb liegt bei 6,9. Das ist relativ früh, denn normalerweise gehen zuerst die Leukos runter. Die Leukos sind 1200 und die Thrombos knapp 170.000.Auch sein Allgemeinzustand wird nach und nach schlechter, die ersten Bauchschmerzen machen sich bemerkbar, er ist abgeschlagen und oft schlecht gelaunt, aber dennoch der Situation gegenüber offen eingestellt und freut sich irgendwie auf das KMT-Zimmer.

Tag 195: -3 Tage zur KMT

Der Tag gestern verlief soweit Komplikationslos, in jeglicher Hinsicht. Der Knirps wollte zur letzen Bestrahlung seine Gitarre mitnehmen und dem netten Team ein Abschiedslied zu klimpfern, aber dann ist er gleich bei der ersten Einheit eingeschlafen und hat alles verpennt, bis abends um 17.30 Uhr. Schade, schade....

Heute bekommt er eine Chemo im Rahmen der Transplatationsvorbereitung. "VP16", heisst das Giftzeug das die Bestrahlung dabei unterstützen soll, das Knochenmark zu zerstören. Dafür hängt er an der Überwachung, inkl Herzfrequenz und Atemfrequenz. Zu meinem Leidwesen ist der Zwerg heut zimlich unzufrieden, ich hoffe es wird besser wenn er später vom Monitor weg darf.

Tag 193; -5 Tage zur KMT

Die Bestrahlung heute morgen lief super, der Kleine hat super still gehalten und um halb 9 waren wir schon zurück und konnten frühstücken. Zum Glück hat er schon davor was gegen Übelkeit bekommen so das diese heute kein Problem darstellte. Seit gestern klagt er über Schmerzen im Ohren/Kieferbereich, es war dann ein kleines Drama wenigstens in eines der Ohren zu schauen, und tatsächlich, so wie es aussieht hat er eine Mittelohrentzündung, aber weder Schnupfen noch Fieber. Er wird nun mit Nasentropfen behandelt, und Morgne schauen wir dann nochmal obs besser wird. Über die Ursachen können wir nur spekulieren, der Arzt meint er hat warscheinlich einen Virus, ich denke eher es ist eine Nebenwirkung der Bestrahlung.

Nachmittags waren wir dann nochmal in der Strahlenklinik zu Runde Nr.4 von 6, diesmal ist er auf em Bauch liegend eingeschlafen so das wir super zügig arbeiten konnten. Erst als wir ihn in Rückenlade drehten ist er aufgewacht, hat dann aber noch eine Weile weitergedöst so das wir die einmalige Lungenbestrahlung drangehängt haben und insgesamt ca 30mins länger beschäftigt waren. Ich bin froh das wir das hinte runs haben, im Zweifel hätte man das sonst unter Druck machen müssen, und Druck heisst immer das mein Sohn nicht gerne mitarbeitet.

Punktlich zum Ende ist er dann wieder aus seinem Traumland erwacht und bisher nicht wieder eingeschlafen, zu menem großen Leidwesen denn ich könnte glatt beim Tippen einschlafen.

Tag 192:

Morgens um 7.00 Uhr, zu dieser UNMENSCHLICHEN Uhrzeit, machen wir uns auf dem Weg zur ersten Bestrahlung. Ich hatte gestern noch ein langes Gespräch mit der Narkoseärztin über das ganze Prozedere, und ich kann nur sagen: Drückt uns die Daumen das er's ohne Narkose schafft, sonst muss er 6x intubiert werden in den nächsten 3 Tagen. *kreisch*



9.30 Uhr, wir sind aus der Strahlenklinik zurück. Dort angekommen gab es Probleme mit einem der Geräte, so ein Techniker anrücken musste um den Schadenzu beheben. Um 8.00 Uhr konnten wir dann mit einer halben Stunde verspätung starten. Erstmal mussten die Platten die die Lunge schützen an der richtigen Stelle liegen. Wir erinnern uns das er zu diesem Zwecke Markierungen auf Bauch und Rücken hat (theoretisch jedenfalls), nun war es Aufgabe der Physiker diese richtig anzupassen um die Lungen optimal zu schützen. Beim elektrischen anpassen gab es wieder Probleme so das es statt den geplanten 2 Minuten fast eine halbe Stunde dauerte, bis die eigentliche Bestrahlung in Rückenlage anfangen konnte. Da der junge Mann relativ klein ist sind für ihn " zwei Bestrahlungsfelder" ausreichend: Kopf/Oberkörper und Beine. Die Bestrahlung selber dauert jeweils nur ein paar Minuten. Zwischen allen Anpassungen und Bestrahlungen kann man immer rein zu ihm, ihm Mut machen und gut zu reden, und ich muss sagen: er hat das alles sehr gut und tapfer mitgemacht. Insgesamt waren wir etwas über eine Stunde dort beschäftigt wovon der 95% der Zeit einfach liegen (still) bleiben musste, zum Teil in wirklich unbequemen Positionen wie z.B. auf dem Bauch mit der Stirn auf dem Tisch/Kissen, was ihm wirklich nicht leicht gefallen ist.

Zurück auf Station musste er sich einige male kräftig übergeben, was auf eine Nebenwirkung der Bestrahlung zurückzuführen ist.

Jetzt hat was gegen die Übelkeit bekommen und isst noch ein Kleinen Obstsalat. Heute Mittag um 15 Uhr kommt die nächste Bestrahlung, die aber nicht so lange dauern wird weil man nichts mehr anpassen muss, da werden wir nach ca diner halben Stunde schon fertig sein. Er muss nur vor jeder Bestrahlung nüchtern sein, für den Fall das man ihn doch mal in Narkose legen muss.

17:00 Uhr:
Wir sind zurück von der zweiten Bestrahlungsenheit. Heute ist wohl nicht unser Glückstag, denn erst hatte unser Krankentransport 15 Minuten verspätung, und dann hat es gestürmt und gewittert als wir los gingen so das wir in 30 Sekunden aus-dem-Auto-in-die-Klinik schon ordenlich nass wurden. Als wir starten wollten fiel das Bestrahlungsgerät aus (das übrigens gestern erst gewartet wurde) und dann musten wir auf den Techniker warten, der uns schliesslich mitteilte das es heute nichts mehr an diesem Gerät wird. Dank eines engagierten und mitdenkenden Bestrahlungsteams sind wir dann zu einem anderen Gerät umgezogen, glücklicher Weise stehen ja 5 Stück zur Verfügung so das es dann kein weiteres Problem war.
Ich habe erfolgreich dafür plädiert das er zuerst in Bauchlage der Oberkörper bestrahlt wird weil das für ihn die unangenehmste Position ist, was sich definitiv als gute Entscheidung rausgestellt hat. Es fiel ihm sichtlich schwer so zu liegen und wir mussten 2x die Bestrahlung unterbrechen weil er zu sehr gezappelt hat. Es dauerte dann alles etwas länger als geplant, aber die restlichen 3 Felder ginge dafür dann wieder ruckzuck. Zurück auf Station hatte er zimliche Kopfschmerzen und brauche erstmal Schmerzmittel. Nun isst er mit der Haushaltshilfe zu Abend und ich mache Feierabend für heute.