Neue Woche - neues Glück...

... jedenfalls in manchen Teilbereichen. Von sechs Gelenken geht es fünfen besser, aber das linke Kniegelenk ist seit Gestern leider viel schlimmer geworden. Dafür fängt er jetzt an die Arme wieder zu bewegen, aber jede Bewegung kostet ihn seine gesamte Kraft, und greifen geht garnicht.

Heute war der Rheumatologe nochmal da, der meinte, das man davon ausgehen kann, das die Wirkung vom Cortison "halt damit quasi schon vorbei ist", war halt ein kurzes Glück. Wenn das "Hochdosis" Kortison, das er gerade bekommt nicht die nächsten Tage auf das Knie einwirkt und man keine deutliche Besserung feststellen kann, bekommt er "Hochdosis Cortison", 30mg/kg Körpergewicht. Da bekommt das Wort Hochdosis gleich nochmal ne ganz andere Dimension. Ausserdem brauche er schnellstmöglich Krankengymastik weil die Muskeln schon verkürzt sind und die Gelenke steif werden, aber solange er solche Schmerzen hat ist es fast ein Ding der Unmöglichkeit.

Das Fieber ist jetzt endlich mal weg, die Übelkeit ebenfalls, der CRP ist weiter gesunken, aber schlafen tut er immernoch viel zu viel Immerhin hat er es gestern und heute mal geschafft, 3 Stunden am Stück wachzubleiben, wenn auch nicht immer ganz freiwillig.. Die Schmerzen sind unverändert, Essen tut er garnicht, trinken nur wenn er muss. Seit er regelmässig ein Medikament bekommt damit er kein Wasser einlagert, kann man gut sehen wie dünn er die letzten Tage geworden ist. Ja, es geht halt doch immer noch dünner... :- Leider gibt es noch immer keine wirkliche Erklärung von seinen absolut miesen Allgemeinzustand, aber das die Gelenke alleine für diese ganzen Probleme verantwortlich sein sollen, erscheint höchst unrealistisch.

Ein kleines Update zwischendurch:
Die Nacht war mal wieder durchwachsen mit Übelkeit, Erbrechen, Schmerzen, Infusionsgeklingel und anderen "Kleinigkeiten" die einen alle 15-30 Minuten wieder wach machen und/oder vom Schlafen abhalten. Den Tag heute hat er wieder fast komplett verschlafen, aber er hat angefangen die Arme zu bewegen, das ist schon viel wert, und er saß ne Weile im Kinderwagen.
Die Blutwerte sind weiter in den Keller gerauscht: Thrombos: 95.000 ; Hb 7,6 ; Leukos 16.000, CRP ist weiter gestiegen auf 202. Heute wurde noch ein Kreuzblut abgenommen, warscheinlich kommt er morgen mal ein EK damit der Hb wieder steigt.
Seit heute bekommt er hochdosiertes Kortison, 2mg/kg KG, damit hoffen die Ärzte die Entzündungen in den Griff zu bekommen.
Der Kaliumwert war heute auch etwas zu niedrig, deshalb bekommt er das jetzt per Infusion.
Ansonsten hat sich nichts verändert. Er liegt halt im Bett und schläft, bekommt Perfalgan, Novalgin, Morphin, Antibiose, Lasix, Zantic und eben das Kortison.
Wir müssen auf jeden Fall noch mindestens 5 Tage lang in der Klinik bleiben, warscheinlich eher länger, aber im Moment kann der Kleine ja nicht einmal alleine sitzen, bzw sich auch unter Schmerzmitteln nicht ohne Schmerzen bewegen, da fällt es nicht allzu schwer dort zu bleiben...

eine schlimme Nacht...

... und für den Tag finde ich kein passendes Wort, ich bin viel zu müde um halbwegs klar denken zu können.
Der Zustand von Joel hat sich über Nacht weiter verschlechtert.

Gestern Nachmittag um 17 Uhr ist ja der Zugang kaputt gegangen, und so sollte der Kleine alle weiteren Medis der oral nehmen. Um 11 Uhr bin ich zurück in die Klinik weil er angefangen hat zu spucken und trotz Perfalgan gefiebert hat bis über 39°C. Er hatte sehr starke Kopfschmerzen, naja was sag ich, alles tut weh. Wir haben uns so durchgequält bis 4 Uhr morgens, ohne Schlaf, mit Vomex-, Perfalgan und Ibuprofenzäpfchen, was keinerlei Besserung brachte. Um 4 Uhr haben wir dann wieder einen Zugang gelegt und Dipidolor angehängt, dann haben wir bis 6 Uhr geschlafen, dann hatte wieder Kopfschmerzen und musste sich heftig Übergeben. Es wurde auch nochmal ein Blutbld abgenommen, der CRP ist innerhalb von 48 Stunen von unter 5 (Normalwert) auf 145 gestiegen. Also gibts jetzt auch noch Tazobac, ein Antibiotikum.

Die Visite war heute Morgen schon da, im Grunde wissen sie halt einfach nicht was er hat bzw wo der Entzüngungsherd sitzt, das all die Probleme von den Gelenken kommen mag keiner so recht glauben. Klar ist nur eines: So schnell nach Hause kommen wir nicht.

thanks god for my neighbours...

... da kann ich meine schlafende Tochter rüber tragen, denn ich düs mal schnell zurück zur Klinik. Die bekommen das fieber und die Schmerzen nicht in den Griff, und jetzt kotzt er auch noch. *ich bin dann mal weg*

Nicht viel neues...

...aus dem Krankenhaus. Zwergnase hat starke Schmerzen,, kann nicht gehen oder stehen, geschweige denn seine Hände benutzen. Heute Vormittag war das Fieber mal etwas unten, da wollte er gleich im Spielzimmer was basteln was basteln, aber letzlich konnte er die Schere nicht halten und so musste ich alles machen. Nachmittags bat ich dann darum das wir eine Stunde draussen spazieren gehen dürfen, aber nach kurzer Zeit drausen kam das Fieber wieder und nach einer halben Stunde wars dann schon auf 39,7°C, zusammen mit heftigsten Schmerzen bei jeder Bewegung. Dann ging der Zugang an der Hand auch noch kaputt, aber wir wollten ihn heute nicht mit einem weiteren mal pieksen quälen. Alle Medis die er im Moment bekommt kann er auch als Saft oder Tabletten nehmen , und jetzt versuchen wir es erstmal ohne Zugang und hoffen das er es auch schafft ausreichend zu trinken. Die Visite hatte heute auch keine weiteren Neuigkeiten, es stehen immernoch einige Ergebnisse aus, einen konkreten weiteren Behandlungsplan haben wir auch noch nicht. Eine sehr sehr schöne Nachricht habe ich dennoch: Unsere Nachbarn, deren Tochter die beste Freundin meiner Zuckerschnecke ist, haben vorgeschlagen die kleine Maus in den Urlaub mitzunehmen, und so darf sie sich die kommende Woche in Südfrankreich am Strand räkeln. Ich freue mich so sehr für sie das sie raus kommt und nichts von hier mitbekommt, bin fast ein wenig neidisch.... :c)

Das Leben geht weiter...

...steht im Header. Der Tag heute war eher nach dem Motto:" Das Leiden geht weiter". Zumindest was das Fieber und die Schmerzen in den Knie- und Fußgelenken angeht.. Aber der Reihe nach.: Als ich heute Morgen ankam lag Zwergi zimlich matt im Bett. Er hat nun starke Schmerzen in beiden Fußgelenken, jede Bewegung ist eine Qual. Er hatte wieder auf 40 gefierbert, das Perfalgan lief grad rein, und er hatte Wadenwickel. Dann klagte er über Schwindel und Übelkeit, warscheinlich waren die Wickel zu kalt, und das Fieber ist zu schnell gesunken. Als es dann wieder ging habe ich ihn in aller Vorsicht in den Wagen gelegtund zum Spielzimmer gefahren, denn er wollte so gerne die Erzeherin sehen. Im Spielzimmer gabs heute dann auf seinen Wunsch hin Bügelperlen, damit konnte er sich , im Kinderwagen sitzend, etwas die Zeit verstreichen bis zur Punktion die auf 11 Uhr geplant war. Irgendwann kam dann die Ärztin um mir 2 Nachrichten zu überbringen: 1. die Kniepunktion musste verschoben werden auf 12.30 Uhr, 2. Sie wollen eine Knochnmarkspunktion machen um ein Rezidiv auszuschliessen. *Boing* das hat gesessen. Und dann hab ich erstmal gesessen.. Dann kam quälendes Warten auf die Visite und die Punktionen. Die Visite kam und die Ärztin hat einige Dinge näher erläutert: Das keine Blasten (Krebszellen) im Blut sind, aber man trotzdem sicher gehen möchte das alles Ok ist. (Komme später nochmal darauf zurück.) Das die Blutwerte, so wie sie sich die letzen Monate entwickeln irgendwie "nicht normal sind" Das es nicht normal (und nicht gut) ist, das seine Gelenkentzündungen nicht schubweise auftreten (Im Sinne von besser - schlechter), sondern nur schlimmer wird oder stagniert das sie letztlich wegen des Fiebers nicht sicher sind, ob trotz negativen CRP (Entzündungswert im Blut) das Problem tatsächlich nur in den Gelenken sitzt oder auch wo anders. das möglicherweise auch eine GvHD in irgend einer "paradoxen Form" in Frage kommt, was aber wirklich seeeehr ungewöhnlich wäre Die Punktion im Eingriffsraum auf der Kinderintensivstation kam dann um 12.30 Uhr. Ich habe meinen Sohn mit 40,3°C Fieber und schreiend vor Schmerzen auf den Untersuchungstisch gelegt. Dann kam der Anästhesist und wollte ihn nicht in Narkose legen weil er vorbehalte hatte wegen des Fiebers. Er wurde dann aber von "meinen Ärzten" überzeugt das es absolut wichtig sei diese Punktionen jetzt zu machen, und so konnten wir endlich anfangen. Als er eingeschlafen war musste ich wie üblich raus gehen, dann ging es los mit den Knien. Der Rheumatologe wollte etwas Flüssigkeit zum Untersuchen aus den Knien abziehen, aber die schwimmt "nicht frei herum" sondern sitzt im Gewebe und so konnte er nur das Cortison rein spritzen. Selbst unter Narkose hat Zwergi dabei deutlich das Gesicht verzogen wegen der Schmerzen. Irgendwann zwischendrin ging der venöse Zugang am Arm kaputt und sie mussten einen neuen in der Hand legen.... Dann kam die Onkologin und hat die Knochenmarkspunktion noch gemacht, von der mein Sohn übrigens nichts wusste und weiß. Letztlich sindalle Eingruffe gut gelaufen, und dafür das der kleine 200mg Propofol geschluckt hat war er auch relativ zügig wieder wach, und um einen "Standart "Geb-mir-noch-mehr-Narkosemittel-Schreianfall" zu kriegen hat die Kraft heute zum Glück für mich nicht gereicht. So gengen 15 Uhr kam dann die Oberärztin und sagte das keine Krebszellen im Knochenmark zu finden waren, aber das seine Leukozyten fast nur aus der Untergruppe der Myelozyten bestehen, Ursache bisher unbekannt. Das beim Eingriff abgenommene Blutbild brachte dann eine weitere "Überraschung": nämlich die Werte selber: Hb 9,4, Leukos 8,000, Thrombos 250.000, also alles plötzlich sehr niedrig, in Verhältnis zu Sonntagabend und den Monaten davor. Als ich die Schwester darauf aufmerksam machte, hat sie sich nochmal mit der Ärztin Rücksprache gehalten, und die hat uns dann zum kapilären Blutbild ins Labor geschickt. Das sah dann bis auf die Leukos von 15.000 zimlich gleich aus. Anscheindend war das Blutbild von der Untersuchung vorher "verwaschen" durch die Infusionen. Um 17.00 Uhr kam dann der Babysitter, und ich bin nach Hause gefahren, wo auch schon meine süße Tochter Zuckerschnecke auf mich gewartet hat. Sie hatte einen ganz tollen Tag und es geht ihr relativ gut. Auf jeden tag tut es ihr sehr gut, nicht mit der Klinik konfrontiert zu sein und trotz allem ihren "Alltag" zu haben. Später, bevor ich schlafen gehe, werde ich nochmal auf Station anrufen und nach dem Status fragen.

Status unverändert...

...Zwergnase hat immernoch sehr hohes Fieber,meist um die 40°C, immer wieder Kopfschmerzen, und heute Abend kamen zimlich heftige Schmerzen in linken Fußgelenk dazu. Essen tut er kaum, und trinken tut er nur das was er brauchtum die Medis zu schlucken, liegt halt den ganzen Tag in seinem Bett und ist fix und alle. Wenn er dann doch mal für ne halbe Stunde etwas fitter ist, sitzt er mal ein paar Minuten ins Spielzimmer oder liegt "auf dem roten Sofa".... und was man halt so macht wenn man auf Pfaundler rumhängt. ;-) .Morgen um 11 Uhr wird dann mal das Knie punktiert, ich glaube Blutkulturen und ein Blutbild wollen sie im Rahmen der Verlaufskontrolle auch nochmal machen. Ich hoffe (und denke) das es jetzt aber bald wieder besser wird, und wir aufs Wochenende nach Hause können, habe keine Lust mehr...

Ein nettes Grillfest...

...hatten wir gestern. Zwergnase um 10 ins Bett gebracht, um 11 ist er wieder aufgestanden. Kleiner Temperaturcheck gemacht: 40,7°C sagte das Thermometer. "Kommen sie doch bitte vorbei", sagte die Ärztin in der Klinik am Telefon. Gott war ich froh das ich noch Besuch hatte, so konnte die Zuckerschnecke zuhause beim Besuch bleiben. und ich zog um halb12 los. Dort angekommen sind wir gleich in die Onkologie geschickt worden, wo schon ein Bett auf uns gewartet hat, welch ein Luxus, denn die Ambulanz war knallevoll, da hätten wir sonst erstmal ein paar Stunden gesessen. Also sind wir um kurznach 12 total erschöpft ins Bett gefallen, ich habe gehofft das die Ärztin erst garkeine Zeit hat nach uns zu gucken, und Blut abzunehmen. Tja, und als wir um 1 Uhr friedlich geschlummert haben (in meinem Fall Komaartiger Tiefschlaf nach zuviel Bier ...) kam dann die Ärztin um einen Zugang zu legen und Blut abzunehmen und die Zwergnase zu untersuchen. Der War natürlich wenig begeistert mit 40 Fieber wachgemacht zu werden und dann auch noch peiksen,.Aber das haben wir dann auch noch geschafft und um halb 2 hatten wir dann endlich unsre Ruhe. Heut morgen war die Temperatur dann im 37-38°C-Bereich, habe schon davon geträumt das wir uns für den netten Service bedanken und wieder abdüsen um gediegen die Füße in den Pool zu hängen, aber war wohl nix. Mittags warn wir dann schonwieder auf 40°C, und der Visitenarzt war dagegen uns gehen zu lassen, der alte Spielverderber. *g* Das Blutbild: Hb 11,7, Thrombos 640.000, Leukos 25,500 Ja, die sind ein wenig erhöht aber es besteht kein Hinweis auf ein Rezidiv, die Zusammensetzung ist OK. Es ist vermutlich nur mal wieder ein Virus und/oder ein Rheumaschub. Er hat auch sonst keine weiteren Symptome. So, und nun werd ich mal Organisieren wie die nächsten Tage weiter gehen, ich muss einige Termine absagen, vor Mittwoch werden wir wohl kaum nach Hause kommen da er dann ja auch die Kniepunktion hat.

Alles beim alten....

...wir Leben noch uns es geht uns wie immer. Wir haben viele Termine mit denen und meinen gesamtem Lebensumständen ich zeitlich, psychisch und physisch vollkommen ausgelastet bin, da steht das bloggen nicht unbedingt auf der Prioritätsliste ganz oben. Ich habe es so satt keine Kraft und Zeit für vollkommen alltägliche Dinge zu haben, und mit der ganzen Scheiße alleine dazustehen. Alle Entscheidungen alleine zu treffen, alles selber zu organisieren und durchzuziehen. Ich hab es satt nichts mit den Menschen aus meinem Umfeld anfangen zu können weil sich unser Leben nur um Leben - Überleben - Krankeiten und Krankenhäuser - psychische Belastungen und wie ich meine Kinder bestmöglich unterstützen kann. Wie befremdlich muss das auf Aussenstehende wirken, wer mag sich wohl fragen wie es mir geht und weas in mir vorgeht? Ich denke die meisten Menschen denken nicht im Ansatz darüber nach... Nachdem die letzte Physiotherapie Praxis ein kompletter Reinfall war weil man mir erst beim Termin sagte das man keine Kinder behandelt, mussten wir eine andere Praxis suchen. Dort ist morgen jetzt endlich mal der erste Termin. Nächste Woche haben wir dann noch den Termin zur Punktion im Knie., die Nachsorge konnte zum Glück auf den gleichen Tag gelegt werden. Dem Zwergi, geht es unverändert, die Gelenke machen ihm und uns das Leben schwer. Manchmal hat er Schmerzen aber meist ist er ganz tapfer. Er wiegt immernoch unter 13 Kilo, und ich fange an mir Gedanken zu machen wie das alles funktioniert wenn er zur Schule muss.

Alles nicht so berauschend...

...das Wochenende fing zunächst ruhig an, der Samstag war herrlich sonnig und warm, der Sonntag dann leider schonwieder total verregnet. Nachmittags bekam Zwergnase Bauchschmerzen, die sich seitdem kontinuierlch fortsetzen. Wir haben letzte Nacht deswegen kaum Schlaf gefunden. Heute morgen um 8:15 habe ich gleich in der Klinik angerufen, und wir haben nach Rücksprache mit dem Rheumatologen das Diclofenac, welches ja quasi für Magen-Darm-Beschwerden berühmt ist, abgesetzt. Dann sind wir zum Kinderarzt gedüst weil wir kein Paracetamol mehr hatten, aber auch das wirkt nicht gegen die Schmerzen. Der Kleine quält sich sehr, er verweigert Essen und Trinken, redet nicht und liegt nur jammernd und wimmernd im Kinderwagen oder auf dem Sofa. Es ist so hart ihn so leiden zu sehen... Heute mittag auf 14 Uhr sind wir in der Klinik angemeldet, und so wie ich die Situation einschätze wird es auf eine stationäre Aufnahme hinauslaufen, wenn sich der Zustand nicht rapide bessert.