Montag, 28. Juni 2010

Die Woche fängt ja gut an...


....nämlich mit hohen Fieber (um die 39,5°C) und einem Besuch in der Klinik. Ausserdem gibts heute Husten, andere unappetitliche Symptome, und quasi als Bestätigung des Verdachtes eines viralen Infektes ist das linke Knie auch wieder etwas dicker geworden und stark überwärmt. Zum Glück hatte der kleine Mann "Babbelwasser" getrunken und den Arzt überzeugt uns wieder gehen zu lassen.
Ich kann mir besseres votstellen als bei 30°C im Schatten die Woche in 8m² Isolation zu verbringen. Also bitte die Daumen drücken das der Allgemeinzustand nicht schlechter, und das Fieber nicht höher wird, sonst sind wir nämlich mal wieder fällig für eine stationäre AUfnahme.






Freitag, 25. Juni 2010

Das Wochenende kann kommen,


ich bin reif (für viel Ruhe und Entspannung). ;c)


Die Woche war vollgepackt mit alles möglichen und
unmöglichen Terminen. Mittwoch war Zwergi in der Ambulanz zur Komtrolle. Er wiegt jetzt stolze 12 Kilo, der Cortisonapettit hält immernoch an, obwohl wir die Menge jetzt schon erheblich reduziert haben.


Er macht auch ganz tolle motorische Fortschritte, heute ist er zum ersten mal wieder mit seinem Laufradl in den Kindergarten gefahren. Er hat zwar einige Pausen unterwegs gemacht, aber hat sich dennoch ganz tapfer
gehalten. Ich bin gespannt wie es ihm geht, wenn ich ihn gleich abhole... Ich denke die Freude über die "wiedergewonne Fortbewegungsmögliohkeit" ist größer als
die mangelmde Muskelkraft, das treibt ihn schon sehr stark an. Er kann jetzt auch schon mal ein paar Sekunden ohne Probleme stehen, wenn er sich irgendwo festhalten kann.


Die Große hat nachts immernoch viele Krampfanfälle,
deshalb wurde die Keppra-Dosis morgens auc 200mg und abends auf 300mg erhöht. Ausserdem soll sie jetzt Melatonin bekommen, damit sie abends leichter einschlafen kann. Solangsam ist es auch für mich kein Zustand mehr, dass meine Tochter bis um 11 oder
länger regelrecht hyperaktiv durch die Wohnung turnt und morgens nicht aus dem Bett kommt. Aber immerhin, wir haben es tatsächlich geschafft einmal in dieser Woche pünktlich um 8:15 Ur in der Schule zu sein. Zum Glück hat ihre Lehrerin so viel Verständnis... :c)


So, und nun, auf ins Wochenende!




Montag, 21. Juni 2010

Die neue Woche kann beginnen,


ich bin bereit.


Ich bin die letze Woche nicht zum posten gekommen, deshalb nun mal ein schnelles Update.


Der Kleine nimmt langsam aber stetig zu, Kortison sei dank. Gewicht jetzt bei 11,5 kg

Die Blutwerte sind auch ok soweit, die Thrombos sind wieder auf Himmelfahrt, bei 777.000, aber damit kann man leben, im Moment.. Er geht 2-3 mal die
Woche zur Krankengymnastik und macht natürlich kleine Fortschritte. Die Beine sind wieder fast voll beweglich, aber er hat natürlich keine Muskelmasse mehr und kann noch nicht alleine stehen oder sein Gleichgewicht halten. Da hilft Laufrad fahren, oder zutreffender "schleichen" ganz gut. Allerdings habe ich ihn etwas überschätzt, als ich losgesaust bin um die Kamera zu holen ist er hingefallen, vorher konnt ich aber noch ein schnelles Beweisfoto schießen. (Irgendwann mal letzte Woche war das gewesen...)Dafür hat er jetzt das krabbeln und kriechen als Fortbewegungsmittel wieder entdeckt. So kommt
er zumindest abends aus dem Bett, wenn er nicht einschlafen kann. ;)


Ich mach mir derzeit keine großen Sorgen um ihm, es braucht Zeit aber er wird sicherlich bald wieder ganz der Alte sein. Bleibt nur die Angst vor einem weiteren Rheumaschub., aber damit muss man halt leben.
Er bekommt weiterhin einmal in der Woche MTX, und das Cortison wurde reduziert auf 15mg am Tag.

Wie es mit der Schule weitergeht ist noch absolut offen. Die Rektorin möchte ihn ja gerne noch ein weitres Jahr im Kindergarten sehen, die Heilpädagogin ist der Meinung das er den Schulalltag nicht packt, und ich denke es ist mehr als an der Zeit das er zur Schule geht weil er schon länger kognitiv eher unterfordert ist. und endlich mal aus seiner "Ich bin das kranke Kind Rolle" raus muss.

Er soll auf eine "Montessori" Schule in einer sogenannten "Familienklasse" gehen, das sind Klassen in denen Kinder verschiedender Klassenstufen zusammen unterrichtet werden. In unserem Fall bedeuted das, dass jeweils 6 Kinder aus den Jahrgangsstufen 1-4 zusammen eine klasse besuchen. Ich bin absolut überzeugt von diesem Konzept, für meine Kinder ist es wirklich passend und hat viele Vorteile. Auf jeden Fall ist das eben die staatliche Grundschule hier im Stadtteil. Er hätte 2-3 Schulstunden am Tag, und wer das Konzept kennt weiß das sehr viel Rücksicht auf die individuelle Entwicklung der Kinder genommen wird. Ich denke das er das auf jeden Fall schaffen kann wenn er sich weiterhin gut entwickelt und man eben schauen muss wie man ihn unterstützen kann, falls er einen Rheumaschub hat. Aber mit ein wenig kooperation der Schule sollte man Lösungen finden können...



Die Große ist tagsüber weitgehend frei von epileptischen
Anfällen, aber die Nächte sind super heftig. Sie hat
immernoch massive Einschlafprobleme, dann die erste Hälfte der Nacht viele Anfälle, und dann muss sie ja schonwieder früh aufstehen damit sie pünktlich um 8 in der Schule ist. Ich bekomm sie morgens einfach nicht wach weil sie so einen "komaartigen Tiefschlaf" hat. Diese Problematik hat die letzte Woche zimlich turbulent gemacht, weil sie natürlich dann total übermüdet und schlecht gelaunt ist. Sie steckt mitten im Verarbeitungsprozeß der Geschehnisse der letzten Wochen, und ich merke das ich gerade einfach langsam mit ihr machen muss, und nicht die üblichen Dinge von ihr erwarten kann. Die Ärzte meinen das ich mit der
Dosisverteilung experimentieren soll, und das die "Nebenwirkungen" wie Überdrehtheit, Schlafprobleme und leichte Depressionen auf jeden Fall in der Regel
besser werden. Ich werde nun versuchen ihr tagsüber weniger Medikamente zu geben und abends direkt vor dem schlafen gehen dafür noch eine Dosis zu geben. Sonst muss man die Dosis evt nochmal erhöhen.


Die kommende Woche steckt mal wieder voller Termine, aber nicht ganz so viele wie die letzte Woche. Ich hoffe auf möglichst wenige unvorhersehbare Komplikationen, ich will endlich einen normalen geregelten Alltag haben, ohne böse Überraschungen.
Ich finde mein Leben einfach nur krass und kann manchmal selber nicht glauben das es so viel Mist auf einem Haufen überhaupt geben kann. An dieser Stelle einfach mal wieder ein herzliches Dankeschön an alle die mich in dem Alltagschaos unterstützen. :-)))




Montag, 14. Juni 2010

Auf eine kurze Nacht...


...folgt ein anstrengender Tag.


Ich hatte bis 4 Uhr morgens Kranpfanfälle auf der linken Seite im Bett neben mir, und Bauchschmerzen auf der rechten Seite neben mir. Um kurz nach 7 hat dann die Schulrektorin angerufen und auf den AB gequatscht.
Um halb9 hab ich mich aus dem Bett gezwungen, wollte
eigentlich die Groéße noch zur Schule bringen aber
die hatte bis 10 Uhr komaartign Tiefschlaf. Und als ich den Kleinen um 11 Uhr zum Kindergarten brachte, hatte sie so schlechte Laune das ich beschloß ihr noch einen freien Tag zu gönnen. Sie tut sich wirklich super schwer mit der "Patientenrolle" und ihrer Krankheit....


Ein Rückruf bei der Schulrektorin hat ergeben das sie massive Zweifel an der Schulfähigkeit meines Sohnes hat. Sie ist der Ansicht das er wegen seiner "körperlichen
Einschränkungen" nicht Schulreif sei, und möchte ihn
lieber noch ein weiteres Jahr im Kindergarten sehen.Mir drängt sich das Gefühl auf, das es ihr eher um das blank polierte Image ihrer Vorzeige-Grundschule im Vorzeigeviertel des "grünen Städle" geht, als um die Gesundheit meines Sohnes,, ist aber wie gesagt nur so ein Gefühl..



Im Kindergarten langweilt sich Zwergnase ja schon seit der Entlassung aus der Klinik, weil er kognitiv eher weiter entwickelt ist. Ich werde versuchen ob es die Möglichkeit gibt, das man einen "Schulbegleiter" für ihn bekommen kann.


So, jetzt muss ich erstmal einen komplexen Wochenplan erstellen, und dann schau ich mal was der Nachmittag noch so bringt.. vielleicht hat der Sandmann ja ein Mittagsschläfchen für mich im Gepäck. ;)




Samstag, 12. Juni 2010

Müde, erschöpft,


zuhause.
Essen, Siesta halten, nachdenken. Ein kleines Puzzleteil...


Über die Menschen die alle Möglichkeiten im Leben haben und sie nicht nutzen wollen oder können. Über Menschen die nicht an sich glauben können und/oder wollen. Über Menschen die Angst haben vor der Veränderung.


Am Anfang meines Lebens hatte ich alle Chencen, aber ich war nicht in der Lage sie zu nutzen. Dann habe ich gelernt an mich zu glauben.
Seither besteht mein Leben oft aus
Veränderungen und Anpassungen.


Nur ein paar Gedanken, gänzlich ohne Wertung...




Freitag, 11. Juni 2010

Eigentlich... Teil 2:

Der Kleine Bruder...: heute vormittag hatten wir dann noch Termin in der KMT-Ambulanz zur Blutbild- und Gewichtskontrolle. Das Gewicht hält sich so bei 11,4kg - 11,5kg je nach Magenfüllung, es geht also laaaaaaaaaaaaangsam bergauf.
Die Blutwerte machen ebenfalls was sie wollen, Leukos und Hb sind in Ordnung, die Thrombos haben einen neuen Höchstwert bei 777.000 , der CPR ist kleiner als 3, wenn das kein Grund zum feiern ist.
Im Moment hat er gerade viele offene Stellen im Mund, alles (Frucht-)säurehaltige und stark gewürzte tut ihm weh, deshalb ist er ein wenig unleidig, aber Essen tut er trotzdem ganz tapfer: morgens-mittags-abends "Spiegeleier, von beiden Seiten gebraten mit bitte nur ein wenig Salz Bitte-Danke" :D
Seine Gelenke werden jetzt immer beweglicher, zwar ist er immernoch weit davon entfernt zu stehen oder zu laufen, aber Schmerzfreiheit ist ja schonmal ein wichtiges Kriterium um ihn wieder auf die Beine zu bekommen. Sobald wir aus der Klinik entlassen sind stelle ich den Sitz an seinem Laufrad höher das er wieder "lernt" seine Beine frei zu bewegen, ohne das er dabei das Gewicht seines Körpers tragen muss. Ich denke das wird ihm gut tun.

Der weitere Tagesverlauf gestaltete sich stressig, nach der Mittagsgabe des Antiepileptikums der Großen hatte ich eine super schlecht gelaunte und deprimierte Tochter. Ein weiteres Anfall vor der Türe des Elternhauses der ihr Buchstäblich den Boden unter den Füßen weg gezogen hat gab ihr dann den Rest, sie "erwachte" erst wieder als sie auf meinem Schoß in einem Sessel saß, und wusste natürlich wieder nicht mehr wie sie da hingekommen war, wo sie doch in ihrer Auffassung eben noch vor der Türe stand. Das hat ihr dann den Rest gegeben und sie ist buchstäblich weinend zusammengebrochen un hat sich mal richtig ausgeheult. Bei dieser Gelenheit konnte ich ihr auch endlich mal ein wenig über ihre Krankheit erzählen, sie ließ sich dann auch trösten und war danach und für den restlichen Tag sehr gut drauf.

Viele Leute fragen oft mit was man uns helfen kann und was den Kindern freude bereitet, und ich habe meinen Kindern versprochen in den Blog zu schreiben was sie sich wünschen:
Die Große hat gestern einen Nintendo DS geschenkt bekommen, was dazu fehlt sind Spiele.
Nun will der Kleine natürlich auch einen, was mich auf die Idee brachte ihn damit zu belohnen, wenn er sich 5 x, ohne Geschrei und Klinikpersonal zu beschimpfen und zu treten, Blut abnehmen lässt. Im Grunde kann er das nämlich ganz gut, das hat er schon öfters mal bewiesen. Gerade im Moment fällt es ihm wieder besonders schwer, weil wir durch das MTX und die Gelenkeproblematik alle 2 Wochen Blut abnehmen müssen.

Eigentlich...

... haben wir gerade eine gute Zeit in der Klinik. Den Kindern geht es relativ gut, es sind viele nette Leute, "Klinikfreunde" hier, viele Leute rufen an und Fragen wie es geht. Das tut gut, in all dem Chaos.
Ab sofort werde ich zuhause doppelt soviel Arbeit haben wie bisher, denn ich kann meine Tochter nicht mehr in "potentiell fatalen Situationen" alleine lassen, solange sie nicht mehrere Monate anfallsfrei war. Das heisst ich muss alle Termine so abstimmen das ich sie zur Schule bringen und abholen muss, sie darf nicht mehr hoch klettern bzw überhaupt nicht unbeaufsichtigt klettern, sie darf nicht ohne einen Erwachsenen an den Bach, sie darf zum Zähneputzen nicht auf dem Klodeckel rumturnen, sie darf nicht mehr alleine auf die Schränke klettern um Süssis zu klauen, ... all diese Dinge laufen erstmal nicht mehr.
Die Süße kriegt ja leider sehr wenig von ihrem Krampfanfällen mit, so ist es wirklich schwer ihr das (glaubhaft) zu vermitteln wie wichtig es ist das sie gut auf sich aufpasst, im Sinne von das sie sich an die Regeln hält und tatsächlich auch nicht einfach alleine auf die Straße läuft oder ähnliches. Im Moment ist sie auch alles andere als innerlich bereit dazu sich von mir "aufklären" zulassen.
Gestern Abend zum Beispiel lief sie auf Station über den Flur als sie ein Krampf überkam, sie stieß mit den Kopf an die Wand und stürtzte auf den Boden. Zum Glück hat sie sich nicht weh getan, aber erinnern kann sie sich eben auch nicht. Als ich die Geschichte heute morgen dem Arzt erzählte, beharrte sie darauf das ich Lügen müsse, weil sie ja nichts davon wisse. Sie konnte nicht verstehen das ich solche vermeintlichen Lügen über sie erzähle und war sehr frustriert. Ich muss ihr das möglichst schonend beibringen, aber im Moment blockt sie alles total ab, von persönlichen Gesprächen über ärztliche oder psychologische Untersuchungen.

Das MRT wurde heute ausführlich befundet und für unaufällig und vollkommen alterngerecht eingestuft, also haben wir warscheinlich eine sogenannte "idiopathische", in diesem Sinne also grundlose (und sinnlose und vollkommen überflüssige ;) ) Epilepsie, mit der berechtigen Hoffnung das sie sich mit der Pupertät auswächst. Wenn ich wählen könnte, wüsste ich nicht was mir lieber wäre; mich langfristig auf eine solche chronische Erkrankung einzustellen oder eine symptomatische Erkrankung im Schlepptau zu haben, die evt kurzfristig heilbar ist. Gut, das solche Entscheidungen das Schicksal fällt und nicht ich.
Das Medikament das sie nun bekommt nennt sich "Keppra" , es dauert in der Regel einige Zeit bis es anschlägt und die Anfällshäufigkeit nachlässt. Wenn sie es regelmässig nimmt, kann sie bestimmt bald wieder ein relativ normales, anfallsfreies, Leben führen.

Der "große jüngere Bruder", wie wir ihn derzeit liebevoll nennen, ist hin- und hergerissen zwischen seiner eigentlichen "Rolle als Patient", und seiner neuen Rolle des "Geschwisterkindes eines Patienten". Das ist für uns alle eine vollkommen neue Konstellation die einiger Gewöhnung bedarf.

Kleiner Zwischenbericht ohne Fehlerkorrektur, ich muss zum Arzttespräch und melde mich später nochmal. Gefundene Rechschreibfehler dürfen wie immer behalten werden :-)

Mittwoch, 9. Juni 2010

Nach Hause sind es...

6km, aber trotzdem sind wir weit entfernt davon.
Der Verdacht Epilepsie hat sich leider innerhalb der letzten 30 Stunden mehr als deutlich bestätigt. Zum einen durch über 30 Epileptische Krampfanfälle seit unserer Afunahme gestren um 15 Uhr, zum anderen durch das EEG, das heute morgen nach einem Schlafentzug durchgeführt wurde. Das ist schon nochmal was anderes, ob man sein Kind nur krampfen sieht, oder ob man beim Krampf auch sieht was mit einer Hirnstromkurve passiert. Da gabs nur "Chaos im Hirn", ausgelöst an einer bestimmten Stelle im Frontallappen. Alles weitere blabla der Ärzte kriege ich heute nicht mehr aus meinen müden Hirn heraus, auf jeden Fall wird morgen früh noch ein MRT gemacht. Und dann weiß ich bestimmt auch mehr.
In diesem Sinne: Prost Mahlzeit und gute Nacht.

Montag, 7. Juni 2010

Mein Lieblingsspruch:


"Das Glück scheißt immer auf den gleichen Haufen"


Und damits mir nicht langweilig wird, bin ich morgen gleich wieder für 2 Tage in der Klinik. Diesmal ist die Große der Patient. Der Grund: Sie hat sehr warscheinlich Epilepsie. Seit einigen Wochen hat sie "Anfälle", tagsüber, nachts, in der Schule oder beim Zähneputzen,... anfangs hielt ich es für ein abgedrehtes Spiel oder einen Tick, aber irgendwann musste ich feststellen das sie wären den "Anfällen" weder ansprechbar ist, noch sich daran erinnert. Wie auch immer, spätestens übemorgen weiß ich mehr darüber, und hier gibts dann ein neues Label mit eben diesem Titel.


Der kleine Mann war heute vormittag auch zum Check-Up in der Klinik. Ich hab ihm vor der Untersuchung noch ne Pulle Apfelschorle in die Hand gedrückt und das Frühstück war auch schon gevespert, da hat die Waage glatt 100 Gramm mehr angezeigt als am Samstag. ;c) Er bekommt jetzt auch einmal die Woche 7,5mg MTX und immer am Tag darauf Fosäure. Das Cortison wollen wird gegen Ende der Woche absetzen. Ansonsten gibts nichts neues....ausser einer Menge Organisationsstress, der Hoffnung nach einer Haushaltshilfe die mal in meiner chaotischen Wohnung klar schifft macht.




Sonntag, 6. Juni 2010

"Jeden Tag ein Stückchen...


... weiter auf der Leiter nach oben", das war schon der Leitspruch des Kleinen wärend der Transplanttionszeit, und das sagt er auch jetzt über seine Beine.


Wir sind nun wieder zuhause und versuchen, so gut es geht, in den Alltag zu starten. Es ist eine zimliche Umstellung mit einem Kind zuhause das
nicht laufen kann, aber wir versuchen das Beste daraus zu machen. Gestern Abend haben wir erstmal das Grillfest weiter machen, das wir so aprupt vor 2 Wochen beendet haben. Joels Appetit kommt so
langsam in die Gänge - Kortison sei Dank - aber viel passt in den Bauch halt nicht rein. So ist er zwar kleine Portionen, aber dafür relativ kontinuierlich üüber den Tag verteilt. Meiner Einschätzung nach dürfte es reichen um das Gewicht mindestens zu halten.



Morgen früh haben wir dann einen Termin in der Klinik zur Gewichtskontrolle und weiteren Besprechung. Ausserdem werde ich auf
jeden Fall die Sozialarbeiterin in der Klinik aufsuchen, denn ich denke nicht das ich in dieser Situation den Haushalt, die Termine, und zwei
Kinder gestemmt bekomme. Eine Haushaltshilfe wäre durchaus angebracht, solange der Zwerg nicht selber laufen kann.


Die Große kam gestern Abend aus dem Urlaub zurück, braun gebrannt und mit einem tollen Strahlen in den Augen. Man sieht ihr an,
das ihr der Urlaub richtig gut getan hat, sie wirkt sehr ausgeglichen und fröhlich, ganz anders als noch vor 2 wochen. Sogar ihren kleinen Bruder, von dem sie sonst nur angenervt ist, kann sie grad mal gut leiden. Und wie das halt so ist: Sind die Kinder glücklich, freut sich die Mama. :-)




Freitag, 4. Juni 2010

Es geht aufs Wochenende zu...

... und wenn nichts dazwischen kommt, geht es für uns im Laufe der nächsten Tage Richtung Heimat. Die Bedingungen dafür sind: Fieberfrei (ist er nun wieder seit 2 Tagen) , ausreichende Flüssigkeitszufuhr und ausreichende Nahrungszufuhr wäre auch nicht schlecht.

Das Gewicht ist weiter gesunken, wir liegen knapp über der 11 Kilo-Deadline. Warum Deadline? Wenn er mit dem Gewicht darunter fällt , werden wir eine Magen- und Darmspiegelung machen und anschließend bekommt er eine Magensonde gelegt und wird zusätzlich künstlich ernährt.

Möglicherweise geht die ganze Geschichte doch Richtung GvHD (Das Knochenmark "merkt" das es im "falschen" Körper ist, und stößt den Körper ab) Dummerweise hat er ausgerechnet jetzt Darmprobleme bekommen, welche nicht untypisch für eine solche Abstoßungsreaktion wären, kann aber auch nur ein Virus sein oder einfach so Darmprobleme von den massig vielen Medikamten die er bekommt. Muss man halt mal abwarten wie es sich in den nächsten Tagen entwickelt.

Heute Vormittag war die Physiotherapeutin bei uns im Zimmer und hat den kleinen Mann mal ein wenig durchgeknetet, gedehnt und gestreckt, zumindest dass was nicht weh tut, und sie hat ausgemessen bis zu welchem Winkel die Gelenke beweglich sind. Ganz schön eingerostet, der Kleine, aber mit 2-3x wöchentlicher Physiotherapie sollte das in den Griff bekommen zu sein.

Auf jeden Fall werde ich alles in meiner Macht stehende tun, das wir spätestens am Sonntg wieder zuhause sind, denn das was in der Klinik so den ganzen Tag läuft, kann ich auch zuhause leisten. Obwohl es sicherlich nun nochmal eine gewaltige Umstellung wird mit einem Kind das im Grunde nicht viel alleine machen kann. Und ich hab vor 4 Wochen noch rumgejammert weil er die Strecke zum Kindergarten noch nicht läuftt...

Mittwoch, 2. Juni 2010

kleiner Ausflug..

Heute gings dem Joel ein bisschen besser. Er hat ein sehr kleines bisschen gegessen, um 13 Uhr wurden wir abgestöpselt und dann waren wir "Kinderwagen-Criusen". Das hat dem Zwerg allerdings herzlich wenig Freude bereitet, denn unser Kinderwagan hat keine Stoßdämpfer.
Also sind wir nach Hause wo er eine Stunde lang ganz glücklich sein Zwergkaninchen gestreichelt hat. Gegen 19 Uhr sind wir dann zurück auf Station gewesen, da hat er nochmal ein bisschen was gegessen und ist danach sofort eingeschlafen.

Die Visite hat heute morgen nochmal deutlich erwähnt das sie uns nicht gehen lassen, solange der Kleine nicht läuft und Schmerzen hat, ich fürchte fast das wird noch länger dauern bis das wieder wird.... Hatte in bisschen gehofft, dass wir aufs Wochenende zurück nach Hause können und ab Montag wieder in den Alltag starten. Er bekommt immernoch sehr viel Schmerzmittel und andere Medikamente, die man jetzt natürlich auch nicht so ohne weiteres absetzen kann, und das linke Knie ist halt auch noch jenseits von Gut und Böse., und das Gewicht liegt nun unter 12 kg (bei 100cm Größe)
Die Blutwerte: Hb: 10,2, Thrombos 260.000, Leukos 22,1. Der CRP liegt bei 9, ist zum Glück jetzt wieder schön gesunken.