Wir sitzen in den Startlöchern nach Hause, in 24h geht unser Flieger zurück.
Alles in allem hatten wir eine supertolle Zeit auf Sylt mit viel Sonne und massenhaft schönen Erlebnissen.
Bis Ende September war das Wetter ja noch absolut sommerlich, da haben wir viel Zeit am Strand verbracht. Wenn man mit Kindern auf Sylt ist kann ich den Bereich beim Strandrestaurant Wonnemeyer in Wenningstedt empfehlen, direkt nebenan ist ein toller Piratenschiff-Spielplatz, der Strandkorb zum reinflacken kostet 8 Euro am Tag. Zum perfekten Tag am Strand gehört es, den Abend auf der Terasse bei Wonnemeyer ausklingen zu lassen, bei gechillter Musik und einem Glas Prosecco.
Als mein Freund dann hier ankam haben wir super viel unternommen:
Das Erlebniszentrum Naturgewalten ist List ist gleichermaßen für Kinder (ab ca 5-6 Jahre) wie für Erwachsene geeignet. Auf 1500m² kann man die Ausstellung zum Thema Wetter, Leben im Watt, Küstenschutz und erneuerbare Energien anfassen, ausprobieren und mitmachen. Aussen befindet sich auf ein 800m² ein Spielplatz passend zur Thematik. Alles sehr gut durchdacht und liebevoll gestaltet, kann ich wärmstens weiter empfehlen. Auf dieser Ausstellung muss man gute 3 Stunden einplanen, aber es wird einem keine Minute langweilig!
Auch von List aus - und ein großer Spaß - sind die Kutterfahrten zu den Seehundbänken mit Seetierfang. Bei uns war es sehr stürmisch so das unser Kahn ordentlich ins Schaukeln kam, aber interessant war es allemal. Anschließend haben wir uns bei Gosch in der alten Bootshalle aufgewärmt. Wer gerne Fisch isst, ist bei Gosch goldrichtig. Von Austern über Scholle über Thaicurry mit Garnelen oder einem Krabbenbrötchen, hier lässt sich für jeden Feinschmecker was finden. Auch die Weinkarte kann sich sehen lassen... ;-)
Wer Interesse an der Sylter Historik hat findet auf der Insel einige Museen und Ausstellungen, z.B. das altfriesische Haus und das Heimatmuseum in Keitum oder den Denghoog in Wenningstedt, ein Megalithengrab aus der Jungsteinzeit.
Kreativ betätigen kann man sich bei "Kerziehlein", ebenfalls in List. Dort lassen sich relativ einfach und in kurzer Zeit Kerzen selber herstellen, ist ein nettes Mitbringsel.
Kulinarisch hat Sylt natürlich sehr viel zu bieten. Ein Besuch wert ist auf jeden Fall die Kupferkanne in Kampen. Hier ist nicht nur der Kuchen ein Highlight, das gesamte Gelände und das Gebäude, ein umgebauter Bunker aus dem 2. Weltkrieg, sind liebevoll und verspielt gestaltet. Das Gebäude und auch der Park aussenrum sind sehr verwinkelt angelegt, so das es viel zu entdecken gibt.
Wer einfach mal Lust hat auf gutes Sushi ist in Westerland goldrichtig. Eine kleine Sushibar direkt neben der bekannten "Wunderbar" kann ich vorbehaltlos weiter empfehlen. Wir waren gestern dort die einzigen Gäste und haben einen absolut exclusiven Service genossen. Die Kinder haben mit der Bedienung zu asiatischer Musik getanzt und der Koch hat sie mit Süßis beschenkt, zweifelsohne ein Highlight wärend unseres Aufenthaltes hier.
Auf Sylt wird es einem auf jedenfall nicht so schnell langweilig!
Wir waren hier ja in einer Rehabilitationsklinik und hatten folglich Ziele für die Zeit hier. Für den Kleinen ein wenig Speck auf die Rippen bekommen und intensivere Physiotherapie zu machen, und die Große hat sich gewünscht Kinder zu treffen denen es ähnlich ergeht und ergangen ist wie ihr. Beides hat nur bedingt funktioniert, beim Kleinen weil die Erwartungen vllt etwas zu hoch waren, bei der Großen weil sie niemanden gefunden hat bei dem die Chemie halbwegs stimmte und auch nur eine Handvoll Kinder in ihrem Alter hier waren. Ich persönlich hatte auch keine Ziele, gechillt war ich ja bereits weil wir schon 6 Wochen Sommerferien hatten, so war das jetzt eher ein zusätzlicher 4-Wochen All Inclusive Urlaub auf Sylt mit vielen Terminen.
Wir haben auf jeden Fall einen ganzen Stapel mit Vorschlägen von Ärzten, Pädagogen und Therapeuten was wir zuhause alles machen sollen damit uns besser geholfen wird, vielleicht werden wir tatsächlich den ein oder anderen neuen Weg einschlagen müssen.
Auf jeden Fall freuen wir uns alle darauf morgen nach Hause zu können, endlich wieder im eigenen Bett schlafen, Essen was man möchte und viele Leute treffen die man in den 4 Wochen schmerzlich vermisst hat. Die Umstellung zurück in den Alltag nach fast 3 Monaten "nichtstun" wird glaube ich schwer für mich. Die Kinder haben zur ersten Stunde Schule und ich muss sie quasi mitten in der Nacht aus dem Bett schmeissen damit sie in Ruhe frühstücken können (Nachts ist immer dann wenn noch dunkel ist... ;-) ), davor graut es mir wohl am meisten.
Dienstag, 11. Oktober 2011
Mittwoch, 28. September 2011
Beautiful Sylt...
Wir scheinen genau zur richtigen Jahreszeit hier zu sein. Die Temperaturen und das Wetter sind spätsommerlich-sonnig, es windet fast nicht, und die Landschaft zeigt sich von ihrer schönsten Seite.
Im großen und ganzen geht es uns hier sehr gut, der Kleine bekommt verschiedene Anwendungen und Therapien wegen seiner Gelenkprobleme, aber das große Thema hier ist auch sein Gewicht und wie man ihm helfen kann zuzunehmen. Wir haben unser Glück mit Maltodextrin versucht, leider veträgt er es nur in minimalen Dosen sonst wirkt es bei ihm stark osmotisch, er hat in den ersten Tagen damit 300 g abgenommen; aber heute, 2 Wochen nach der Anreise hat er endlich 100 g mehr auf der Waage.
Er braucht ca 1000kcal um sein Gewicht zu halten, und dann noch ein paar hundert mehr um zuzunehmen. Im Moment versuche ich herauszufinden wieviele Kalorien er überhaupt in etwa täglich zu sich nimmt, indem ich mal wieder alles was er isst und trinkt akribisch genau aufschreibe. Wenn ich das habe, sehen wir wie es weiter geht. Vielleicht kann ich ihn doch nochmal dazu überreden es mit "Astronautennahrung" zu versuchen.
Welche Lösung wir auch finden, sie muss von langfristiger Dauer sein, den was bringt uns wenn er hier ein paar Gramm zunimmt aber zuhause wieder alles anders ist. Mit diesen und vielen anderen Gedanken um dieses Thema beschäftige ich mich hier sehr viel.
Das Thema Magensonde habe ich erstmal "verschoben", entscheiden kann ich das aus persönlichen ethischen Gründen ohnehin nicht. Wenn dann müssen seine behandelten Ärzte das entscheiden und ich werde mich ihren Anweisungen fügen.
Er hat hier, auf Wunsch seiner Lehrerin angefangen Tagebuch zu schreiben was er jeden Abend sehr gerne macht, er sagt er fühlt sich so befreit danach, und auch ich habe das Gefühl das er dann besser einschlafen kann. Ausserdem geht er einmal in der Woche zu einem autogenen Training was er sehr spannend findet. Weniger gerne macht er hier seine Hausaufgaben, aber es bleibt auch nicht mehr viel Zeit dafür zwischen den ganzen Terminen, dem Spielhaus und den Anwendungen.
Die Große hat therapeutischen Reiten verordnet bekommen was sie natürlich, wie alle 10jährigen, mit Begeisterung macht. Ausserdem gibt es eine Gruppe speziell für Geschwisterkinder in der sie sich einmal pro Woche mit ihrer Rolle als Schwester eines erkrankten Kindes auseinandersetzten darf, was ihr vor der Reha ein großes Anliegen war.
Im Moment gerade liegt sie allerdings mit Husten und Fieber im Bett,und ähnlich wie in der Klinikzeit darf sie nicht mit den anderen Kindern spielen oder in den Speisesaal zum Essen gehen. Dafür ist sie jeden Tag mehrere Stunden mit mir alleine was sie in vollen Zügen geniest.
In ein paar Tagen reist dann auch endlich mein Freund an und wir werden die letze Woche hier gemeinsam verbringen, bevor mein Schatz dann wieder Arbeiten muss wärend ich noch die letzen 2 Tage hier geniesen darf. Am 12. Oktober fliegen wir zurück.
Im großen und ganzen geht es uns hier sehr gut, der Kleine bekommt verschiedene Anwendungen und Therapien wegen seiner Gelenkprobleme, aber das große Thema hier ist auch sein Gewicht und wie man ihm helfen kann zuzunehmen. Wir haben unser Glück mit Maltodextrin versucht, leider veträgt er es nur in minimalen Dosen sonst wirkt es bei ihm stark osmotisch, er hat in den ersten Tagen damit 300 g abgenommen; aber heute, 2 Wochen nach der Anreise hat er endlich 100 g mehr auf der Waage.
Er braucht ca 1000kcal um sein Gewicht zu halten, und dann noch ein paar hundert mehr um zuzunehmen. Im Moment versuche ich herauszufinden wieviele Kalorien er überhaupt in etwa täglich zu sich nimmt, indem ich mal wieder alles was er isst und trinkt akribisch genau aufschreibe. Wenn ich das habe, sehen wir wie es weiter geht. Vielleicht kann ich ihn doch nochmal dazu überreden es mit "Astronautennahrung" zu versuchen.
Welche Lösung wir auch finden, sie muss von langfristiger Dauer sein, den was bringt uns wenn er hier ein paar Gramm zunimmt aber zuhause wieder alles anders ist. Mit diesen und vielen anderen Gedanken um dieses Thema beschäftige ich mich hier sehr viel.
Das Thema Magensonde habe ich erstmal "verschoben", entscheiden kann ich das aus persönlichen ethischen Gründen ohnehin nicht. Wenn dann müssen seine behandelten Ärzte das entscheiden und ich werde mich ihren Anweisungen fügen.
Er hat hier, auf Wunsch seiner Lehrerin angefangen Tagebuch zu schreiben was er jeden Abend sehr gerne macht, er sagt er fühlt sich so befreit danach, und auch ich habe das Gefühl das er dann besser einschlafen kann. Ausserdem geht er einmal in der Woche zu einem autogenen Training was er sehr spannend findet. Weniger gerne macht er hier seine Hausaufgaben, aber es bleibt auch nicht mehr viel Zeit dafür zwischen den ganzen Terminen, dem Spielhaus und den Anwendungen.
Die Große hat therapeutischen Reiten verordnet bekommen was sie natürlich, wie alle 10jährigen, mit Begeisterung macht. Ausserdem gibt es eine Gruppe speziell für Geschwisterkinder in der sie sich einmal pro Woche mit ihrer Rolle als Schwester eines erkrankten Kindes auseinandersetzten darf, was ihr vor der Reha ein großes Anliegen war.
Im Moment gerade liegt sie allerdings mit Husten und Fieber im Bett,und ähnlich wie in der Klinikzeit darf sie nicht mit den anderen Kindern spielen oder in den Speisesaal zum Essen gehen. Dafür ist sie jeden Tag mehrere Stunden mit mir alleine was sie in vollen Zügen geniest.
In ein paar Tagen reist dann auch endlich mein Freund an und wir werden die letze Woche hier gemeinsam verbringen, bevor mein Schatz dann wieder Arbeiten muss wärend ich noch die letzen 2 Tage hier geniesen darf. Am 12. Oktober fliegen wir zurück.
Donnerstag, 1. September 2011
Sommerferien und Meer...
Das klingt nach.... na.....? Sylt! Und zwar in 2 Wochen, gerade wenn die Sommerferien zuende sind. Wir freuen uns alle mächtig auf unseren "Urlaub" und ich erhoffe mir kleine Fortschritte in Sachen Bewegungsfähigkeit. Seit der Gelenkproblemtik im letzten Jahr, liegt noch immer einiges im Argen, am schlimmsten ist es mit den Handgelenken, da hat sich kaum etwas getan. Die Knie funktionieren schon wieder etwas besser und er kann sie auch ganz durchstrecken, aber die Beugung geht auch noch immer nicht. Und das trotz intensiver wöchentlicher Physio- und Ergotherapie.
Der Termin beim Augenarzt vor 2 Wochen brachte nicht viel neues. Die Sehnerven sind wohl "ungewöhnlich groß", woraus sich die Excarvation erklärt. Da keiner der Sehtests mangels Geduld der Ärzte und Mitarbeit meines Sohnen richtig zuende geführt werden konnte, ist es natürlich schwer eine aussagekräftige Diagnose zu erstellen. Also sollen wir in 6 Monaten zur Kontrolle kommen.
Gestern waren wir mal wieder bei der Nachsorge, zu der wir nun im 6-Wochen Rhytmus gehen. Die Blutwerte sind in Ordnung, die Schilddrüsenwerte sind grenzwertig und alles deuted auf eine leichte Unterfunktion hin. Ausserdem haben wir ein Diagramm erstellt um uns Größen- und Gewichtsentwicklung mal im Überblick anzuschauen: Der Kleine ist einfach viel zu klein und viel zu leicht, leider steht das Gewicht auch in keinem Verhältnis mehr zur Größe, im Grunde hat er seit knapp 3 Jahren sein Gewicht gehalten. Der aktuelle BMI liegt bei 11,5. Kurzum: Seine Ärztin hat eine Peg-Sonde vorgeschlagen.
Ich denke darüber nach, und werde nach Sylt entscheiden wie es weiter geht. Ich hatte dem letzten Jahr immer mal wieder in der Klinik gefragt was man wegen der Gewichtsproblematik machen könne, aber da kein Feedback kam war es die letzten Monate auch kein Thema mehr. Vielleicht aber auch, weil die Klinik und das ganze Krankheitsgeschehen in unserem Alltag sehr weit weg sind. Dieses verdanke ich, und an dieser Stelle kommt tatsächlich eine sehr schöne Neuigkeit: wohl hauptsächlich meinem Freund der seit 4 Monaten mit uns das Leben teilt, und viel "frischenWind", Liebe und Lachen in unser Leben bringt. <3
Dienstag, 3. Mai 2011
es ist Mai...
... die Zeit rast vorbei. Wir haben immernoch unglaublich viel um die Ohren, aber wärend der Osterferien konnten wir etwas ausspannen. Wir waren nette Freunde besuchen und haben die Seele baumeln lassen.
Die neue Woche haben wir traditionsgemäß mit Arztterminen begonnen, der Augenarzt war mehr als überfällig. Leider sind wir mit schlechten Nachrichten nach Hause gekommen: Die Papille, das ist der Sehnerv im rechten Auge, ist "respektabel" excaviert, d.h. er ist in eine Richtung "ausgebeult". So etwas entsteht oft wenn der Augeninnendruck zu hoch ist, oder wenn man Cortison nimmt. Bei dem Kleinen ist eben letzteres der Fall. Die Folge sind eine Gesichtsfeld-Einschränkung und eine verminderte Sehleistung, unbehandelt führt diese Erkrankung zur Erblindung. Sohnemann scheint tatsächlich bereits nicht mehr sehr gut auf dem Auge zu sehen, er konnte beim Sehtest auf dem betroffenen Auge ein Auto nicht von einem Baum, einer Sonne oder einem Vogel unterscheiden. Eine genauere Abklärung wird im Laufe der nächsten Zeit in der Augenklinik stattfinden.
Die neue Woche haben wir traditionsgemäß mit Arztterminen begonnen, der Augenarzt war mehr als überfällig. Leider sind wir mit schlechten Nachrichten nach Hause gekommen: Die Papille, das ist der Sehnerv im rechten Auge, ist "respektabel" excaviert, d.h. er ist in eine Richtung "ausgebeult". So etwas entsteht oft wenn der Augeninnendruck zu hoch ist, oder wenn man Cortison nimmt. Bei dem Kleinen ist eben letzteres der Fall. Die Folge sind eine Gesichtsfeld-Einschränkung und eine verminderte Sehleistung, unbehandelt führt diese Erkrankung zur Erblindung. Sohnemann scheint tatsächlich bereits nicht mehr sehr gut auf dem Auge zu sehen, er konnte beim Sehtest auf dem betroffenen Auge ein Auto nicht von einem Baum, einer Sonne oder einem Vogel unterscheiden. Eine genauere Abklärung wird im Laufe der nächsten Zeit in der Augenklinik stattfinden.
Die Große entwickelt sich wunderprächtig, seit mehr als einem halben Jahr bekommt sie nun das neue Antiepileptikum, es ist toll ihr dabei zuzuschauen was sie nun Stück für Stück so alles nachholt.
Mittwoch, 13. April 2011
Wir nehmen Abschied von YOULINA Ich habe lange nachgedacht über die richtigen Worte, aber es gibt sie einfach nicht, deshalb fasse ich zusammen was mir durch Kopf und Herz geht: Die Sonne scheint ohne dich nicht mehr so hell, und dein Leben war viel zu kurz. Aber du hast so lange und so tapfer gekämpft, keiner nimmt es Dir übel das du keine Kraft mehr hattest. Wir werden Dich vermissen, machs gut, kleine Maus! Den Eltern wünsche ich alles Gute und viel Kraft für die kommenden Wochen, Monate und Jahre. |
Sohnemann geht es ganz gut derzeit, zwar macht die Haut immer wieder Probleme, aber meist verschwinden die Ausschläge nach ein paar Tagen wieder (um etwas später an anderer Stelle wieder zu sprießen). Von der Gewichtsfront gibt es auch nichts neues, aber er ist jetzt etwas fitter und weniger "abgeschafft" als im Winter, was ja ein sehr gutes Zeichen ist. Er spielt sehr viel draussen, damit konnte er ja relativ lange nicht so viel anfangen.
Kürzlich war ich mit ihm 3 Tage lang auf einer Klassenfahrt, das war sehr anstrengend, aber ich denke es hat ihm auch gut gefallen, wir haben gelernt Kühe zu melken und allerei andere interessante Dinge entdeckt, die man eben nur auf einem Bauernhof zu sehen bekommt.
Ausserdem haben wir eine Terminbetätigung von Sylt bekommen: Wenn die Krankenkasse zusagt sind wir von Mitte September bis Mitte Oktober dort. Diesmal möchte ich gerne fliegen, da man im Flieger nur 1 Stunde 40 Minten unterwegs ist, der Nachtzug braucht 14 Stunden.
Donnerstag, 10. März 2011
Heute morgen haben wir unseren Termin beim Hautarzt gehabt. Der hat sich die Nävi angeschaut und ist der Meinung das man eines auf jeden Fall wegmachen muss.
Später sind wir nochmal eben in die Klinik gefahren weil Sohnemann mal wieder zimliche Probleme mit der Haut hat. Er hatte ja schonmal diesen Ausschlag im Gesicht, diesmal ist es etwas großflächiger, und auch an den Armen aufgetreten. Im 2 Wochen müssen wir wieder zur Kontrolle, wenn es schlimmer wird muss eine Biopsie gemacht werden (ich vermute wegen dem Chimärismus, bin aber nicht ganz sicher?), und er wird wieder mehr Kortison nehmen müssen.
Ich konnte mich in den letzten Tagen dazu durchringen, eine neue Reha zu beantragen. Wir werden vermutlich (und hoffentlich) im September wieder nach Sylt gehen.
Später sind wir nochmal eben in die Klinik gefahren weil Sohnemann mal wieder zimliche Probleme mit der Haut hat. Er hatte ja schonmal diesen Ausschlag im Gesicht, diesmal ist es etwas großflächiger, und auch an den Armen aufgetreten. Im 2 Wochen müssen wir wieder zur Kontrolle, wenn es schlimmer wird muss eine Biopsie gemacht werden (ich vermute wegen dem Chimärismus, bin aber nicht ganz sicher?), und er wird wieder mehr Kortison nehmen müssen.
Ich konnte mich in den letzten Tagen dazu durchringen, eine neue Reha zu beantragen. Wir werden vermutlich (und hoffentlich) im September wieder nach Sylt gehen.
Donnerstag, 3. März 2011
Nachsorge Februar:
Etwas zu spät, der Termin ist ja schon wieder eine Woche her, aber besser spät als nie, gell? ;)
Zuerst die Eckdaten:
Die Blutwerte waren wie immer, Thrombos 650.000, Hb und Leukos im Normbereich.
VitaminD ist zu nierig, da muss er jetzt zusätzlich ein Präparat nehmen, Kortison haben wir etwas reduziert auf 1x2mg.
Ich habe seit zwei Wochen eine neue Babysitterin für die Kids, eine sehr nette junge Frau aus Kasachstan die hier in der Stadt studiert. Bei ihrem ersten Termin mit uns habe ich sie gleich ins kalte Wasser geschmissen, und zu unserem Klinikmarathon mitgeschleppt. Sie hat sich erstaunlich geschickt und motiviert verhalten.
Wir hatten das volle Programm, zuerst EKG und Herzecho, dann Nachsorge, dann Lungenfunktion und zum Schlus noch einen Termin bei der Physio, die mal einen Gelenkstatus genommen hat. Es hat sich nicht viel verändert, was unauffällig war, ist immernoch unauffällig.
Einzig die Finger und Handgelenke machen eben keine ausreichenden Fortschritte, seit einiger Zeit behandle ich sie so gut es als Laie geht täglich mit. Das Problem mit den Schultern ist am ehesten eine Fehlhaltung, die durch die eingeschränkte Bewegungsfähigkeit entstanden ist. So wie es jetzt ist, kann man nicht mehr machen als weiterhin dzur Physio und Ergo zu gehen, und die Ärztin meinte das sie mittel- bis langfristig eher ein Problem in Größe und Gewicht sieht. (Ach nee, DAS hätte ich nicht gedacht)
Mein lieber Sohn hat leider einfach keinen Hunger, sein Gewicht hält sich bei 12,3 kg, die Größe liegt jetzt bei 104,7 cm. Ich bin ja schon länger der Meinung das es Zeit wird ihm und uns irgendwie zu helfen. Vor einigen Tagen habe ich in alten Arztbriefen geblättert (eigentlich war ich auf der Suche nach was ganz anderem), dabei fiel mir auf das er vor 2,5 Jahren mehr gewogen hat als heute. Das hat mir ehrlichgesagt die Tränen in die Augen getrieben, ich verstehe nicht warum in der Klinik kein Mensch Handlungsbedarf sieht? Ich habe Angst um meinen Sohn, und ich denke das viele Alltagsdinge mit ein paar Kilo mehr leichter gehen würden.
Heute war eine Faschingsfeier in der Schule, bei herrlichstem Frühlingswetter gab es anschliessend einen Kinderumzug durch den Stadtteil. Es war wirklich ein sehr schöner und weitgehend unbeschwerter Vormittag, aber ich war heilfroh das ich mitgegangen bin und Sohnemann im Wagen geschoben habe, denn zum Laufen hätte er die weite Strecke nicht gepackt. Als sich dann 650 Grundschüler über fliegende Süssigkeiten hermachten dachte ich nur, das er dort warscheinlich regelrecht niedergetrapelt worden wäre.
Wir haben jetzt wegen der Nävi von der Hautklinik zu einem niedergelassenen Hausarzt gewechselt, nächste Woche ist der erste Termin, wir sind schon sehr gespannt was uns dort erwartet.
Morgen früh kommt die Babysitterin wieder, diesmal darf sie 2 Stunden lang meine Kinder zuhause betreuen, wärend ich unter anderem einen Gesprächstermin bei der Kinderärztin habe. Ich möchte gerne eine zweite Meinung bezüglich der Gewichtsproblematik des Kleinen einholen und erhoffe mir weitere Erkenntnisse wie man z.B. einen Nährstoffmangel erkennen würde.
In 3 Wochen ist der nächste Termin zur Nachsorge.
Zuerst die Eckdaten:
Die Blutwerte waren wie immer, Thrombos 650.000, Hb und Leukos im Normbereich.
VitaminD ist zu nierig, da muss er jetzt zusätzlich ein Präparat nehmen, Kortison haben wir etwas reduziert auf 1x2mg.
Ich habe seit zwei Wochen eine neue Babysitterin für die Kids, eine sehr nette junge Frau aus Kasachstan die hier in der Stadt studiert. Bei ihrem ersten Termin mit uns habe ich sie gleich ins kalte Wasser geschmissen, und zu unserem Klinikmarathon mitgeschleppt. Sie hat sich erstaunlich geschickt und motiviert verhalten.
Wir hatten das volle Programm, zuerst EKG und Herzecho, dann Nachsorge, dann Lungenfunktion und zum Schlus noch einen Termin bei der Physio, die mal einen Gelenkstatus genommen hat. Es hat sich nicht viel verändert, was unauffällig war, ist immernoch unauffällig.
Einzig die Finger und Handgelenke machen eben keine ausreichenden Fortschritte, seit einiger Zeit behandle ich sie so gut es als Laie geht täglich mit. Das Problem mit den Schultern ist am ehesten eine Fehlhaltung, die durch die eingeschränkte Bewegungsfähigkeit entstanden ist. So wie es jetzt ist, kann man nicht mehr machen als weiterhin dzur Physio und Ergo zu gehen, und die Ärztin meinte das sie mittel- bis langfristig eher ein Problem in Größe und Gewicht sieht. (Ach nee, DAS hätte ich nicht gedacht)
Mein lieber Sohn hat leider einfach keinen Hunger, sein Gewicht hält sich bei 12,3 kg, die Größe liegt jetzt bei 104,7 cm. Ich bin ja schon länger der Meinung das es Zeit wird ihm und uns irgendwie zu helfen. Vor einigen Tagen habe ich in alten Arztbriefen geblättert (eigentlich war ich auf der Suche nach was ganz anderem), dabei fiel mir auf das er vor 2,5 Jahren mehr gewogen hat als heute. Das hat mir ehrlichgesagt die Tränen in die Augen getrieben, ich verstehe nicht warum in der Klinik kein Mensch Handlungsbedarf sieht? Ich habe Angst um meinen Sohn, und ich denke das viele Alltagsdinge mit ein paar Kilo mehr leichter gehen würden.
Heute war eine Faschingsfeier in der Schule, bei herrlichstem Frühlingswetter gab es anschliessend einen Kinderumzug durch den Stadtteil. Es war wirklich ein sehr schöner und weitgehend unbeschwerter Vormittag, aber ich war heilfroh das ich mitgegangen bin und Sohnemann im Wagen geschoben habe, denn zum Laufen hätte er die weite Strecke nicht gepackt. Als sich dann 650 Grundschüler über fliegende Süssigkeiten hermachten dachte ich nur, das er dort warscheinlich regelrecht niedergetrapelt worden wäre.
Wir haben jetzt wegen der Nävi von der Hautklinik zu einem niedergelassenen Hausarzt gewechselt, nächste Woche ist der erste Termin, wir sind schon sehr gespannt was uns dort erwartet.
Morgen früh kommt die Babysitterin wieder, diesmal darf sie 2 Stunden lang meine Kinder zuhause betreuen, wärend ich unter anderem einen Gesprächstermin bei der Kinderärztin habe. Ich möchte gerne eine zweite Meinung bezüglich der Gewichtsproblematik des Kleinen einholen und erhoffe mir weitere Erkenntnisse wie man z.B. einen Nährstoffmangel erkennen würde.
In 3 Wochen ist der nächste Termin zur Nachsorge.
Donnerstag, 17. Februar 2011
Piep - Piep - ein Lebenszeichen
Ja, wir leben noch.
Es gibt auch nicht sehr viel neues bei uns. Wir gehen brav zu allen möglichen Terminen und sind zeitlich super ausgelastet.
Nachdem es die Große durch die Epilepsie in der Schule und vielen anderen Bereichen erstmal ordentlich zurückgeschleudert hatte, hat sie nun vieles wieder aufgeholt und ist auch ein Stückchen vernünftiger geworden. Sie profitiert sehr von unserem streng geregelten Tagesablauf, ich glaube das gibt ihr viel Kraft und Halt. Sie lacht wieder oft und viel, dabei geht mir jedesmal das Herz auf, es ist so schön sie glücklich und unbeschwert zu erleben.
Das neue Medikament gegen die Epilepsie nimmt sie nun seit etwas mehr als einem halben Jahr und sie scheint es überwiegend gut zu vertragen, morgens ist ihr oft zimlich übel, aber das müssen wir derzeit in Kauf zu nehmen und verglichen mit dem letzten Medi ist es ja auch "das wesentlich kleinere Übel".
Wie schon gesagt hat sie schnell aufgeholt, vor allem in der Schule. Ich war sehr positiv überrascht von ihrem "Zwischenzeugnis", ich hätte nicht gedacht das sie nach diesen Startschwierigkeiten so gut abschneidet. Im Grunde hat sie nun in nicht einmal 3 Monaten den Stoff vom ganzen Halbjahr durchgeschafft, und das obwohl knapp 3 Wochen Winterferien waren, und sie diesen Winter schon mehrmals mit Infekten zuhause war.
Sie geht ja seit einiger Zeit 3-4 mal pro Woche in die Hausaufgabenbetreuung damit ich besser entlastet bin, und mehr Zeit habe für die Termine von Zwergnase. Das werden wir noch eine Weile so durchziehen, auch wenn es anstregend und mit einem engen Zeitplan verbunden ist.
Im November hatte ich die Geschichte mit dem Schulbegleiter erwähnt, nach den starken Problemen die sie in der Schule hatte, haben wir im Januar eine ADS Diagnostik gemacht, die scheinbar negativ ausgefallen ist. Das "Abschlußgespräch" steht noch aus, aber auf den ersten Blick hatte sie wohl absolut keine ADS Symptome mehr. Dennoch tendiert auch der Kinderpsychologe zu der Meinung das wir versuchen sollten einen Schulbegleiter zu beantragen, damit der Antrag schneller durch ist, falls es doch nochmal Probleme mit der Epilepsie geben sollte. Ich kann diese Meinung und das Argument schon verstehen, aber ich habe die Arbeit und die Behördengänge damit, und ehrlichgesagt habe ich schon genug andere Aufgaben und bin zimlich angenervt von dieser Idee und der Arbeit die es für mich bringt. Mal abwarten was sich weiter ergibt...
Der Psychologe möchte sich gerne noch ein Bild von meiner Tochter in der Schule machen und sie in der Klasse wärend dem Unterricht beobachten, und dann soll es einen Runden Tisch geben bei dem alle Beteiligten ihren Senf nochmal dazugeben. Einen Termin gibt es dafür noch nicht.
Zwergnase ist im Januar bereits 7 Jahre alt geworden, ich kann kaum glauben wie schnell die Zeit vergeht, 5 Jahre und 5 Monate seit der ersten Leukämie.
Wir gehen brav (wenn auch nicht immer hochmotivert) zur Physiotherapie, Ergotherapie und Heilpädagogik, ausserdem hin und wieder zum Hautarzt (wegen der Nävi die derzeit wieder einen ordentlichen Schub machen), Augenarzt (weil die Augen ständig entzündet sind und weil das Rheuma auch gerne mal auf die Augen schlägt), und natürlich alle 4 Wochen zur Nachsorge und bei kleineren Angelegenheiten auch mal zur Kinderärztin.
Bei der Physiotherapie hat er jetzt schon viele Dinge "gelernt", z.B. hüpfen und Treppen "richtig laufen"(er konnte nach dem Rheumaschub nur in "Babymanier" die Treppen rauf und runter) und klettern, und vieles mehr. Es fehlt natürlich noch an vielem, aber insgesamt geht es leicht bergauf.
Die Ergotherapeutin kümmert sich hauptsächlich um die Hand- unf Fingergelenke, die er leider noch immer nicht richtig benutzen kann weil sie nicht schmerzfrei sind. Die Gelenke lassen sich auch nicht "frei bewegen", sondern nur in einem kleinen Winkel, so ist das schreiben lernen und viele andere Dinge natürlich schwer, die Motorik insgesamt ist einfach bei weiten nicht altersentsprechend, es geht noch nicht so gut voran wie bei den Kniegelenken.
Ausserdem hat er leider auch Probleme mit den Schultern bekommen, inwiefern und welche Problematik hier genau vorliegt klären wir nächste Woche bei der Nachsorge.
In die Schule geht er nach wie vor sehr gerne, er liebt seine Lehrerin über alles und kommt trotz seiner Größe von 104 cm und seinen Problemen gut mit den Klassenkameraden klar.
Sonst ist er derzeit oft unausgeglichen und leider auch schlecht gelaunt, er will vieles aber er kann nicht, und das frustriert natürlich. Und dann muss er natürlich auch oft machen was Mama sagt und kann nicht einfach tun und lassen was er will, wie ätzend für ihn! ;-) So klein er sein mag, er hat ein großes Selbstbewusstsein und eine noch größere Klappe. :-D
Nunja, und Mir geht es, wie es eben so jemandem geht der viel um die Ohren hat. Ich bin seit Mitte Dezember fast durchgehend krank. Ich habe nun seit Monaten diesen "Job für 3" alleine durchgezogen, mangels adäquater Kinderbetreuung. Diese und nächste Woche kommen nun einige "Kindermädchen" zu uns, nehmen für einige Stunden an unsrem Alltag teil und stellen sich vor. Ich hoffe dass was passendes dabei ist damit ich mal wieder zum Luft schnappen komme.
Ausserdem denke ich derzeit darüber nach in eine Kur oder Reha zu gehen, aber bei der Menge an Krankheiten wird es wohl nicht leicht, allen gerecht zu werden, und ein wenig scheue ich mich vor dem Stress den das Programm dort mit sich bringt. Für mich ist aufgrund der vielen Termine bei sowas nicht viel Erholung drin, trotzdem wäre es vielleichtganz gut mal aus dem Alltagstrott rauszukommen. Ich gehe ja generell lieber zwei Wochen nach Ägypten wo man den ganzen Tag am Strand liegen und mit dem Kids im Sand buddeln kann. DAS nenne ich Erholung, aber eine Kur oder Reha hat vielleicht auch eine Chance verdient, mal schauen. ;-)
Es gibt auch nicht sehr viel neues bei uns. Wir gehen brav zu allen möglichen Terminen und sind zeitlich super ausgelastet.
Nachdem es die Große durch die Epilepsie in der Schule und vielen anderen Bereichen erstmal ordentlich zurückgeschleudert hatte, hat sie nun vieles wieder aufgeholt und ist auch ein Stückchen vernünftiger geworden. Sie profitiert sehr von unserem streng geregelten Tagesablauf, ich glaube das gibt ihr viel Kraft und Halt. Sie lacht wieder oft und viel, dabei geht mir jedesmal das Herz auf, es ist so schön sie glücklich und unbeschwert zu erleben.
Das neue Medikament gegen die Epilepsie nimmt sie nun seit etwas mehr als einem halben Jahr und sie scheint es überwiegend gut zu vertragen, morgens ist ihr oft zimlich übel, aber das müssen wir derzeit in Kauf zu nehmen und verglichen mit dem letzten Medi ist es ja auch "das wesentlich kleinere Übel".
Wie schon gesagt hat sie schnell aufgeholt, vor allem in der Schule. Ich war sehr positiv überrascht von ihrem "Zwischenzeugnis", ich hätte nicht gedacht das sie nach diesen Startschwierigkeiten so gut abschneidet. Im Grunde hat sie nun in nicht einmal 3 Monaten den Stoff vom ganzen Halbjahr durchgeschafft, und das obwohl knapp 3 Wochen Winterferien waren, und sie diesen Winter schon mehrmals mit Infekten zuhause war.
Sie geht ja seit einiger Zeit 3-4 mal pro Woche in die Hausaufgabenbetreuung damit ich besser entlastet bin, und mehr Zeit habe für die Termine von Zwergnase. Das werden wir noch eine Weile so durchziehen, auch wenn es anstregend und mit einem engen Zeitplan verbunden ist.
Im November hatte ich die Geschichte mit dem Schulbegleiter erwähnt, nach den starken Problemen die sie in der Schule hatte, haben wir im Januar eine ADS Diagnostik gemacht, die scheinbar negativ ausgefallen ist. Das "Abschlußgespräch" steht noch aus, aber auf den ersten Blick hatte sie wohl absolut keine ADS Symptome mehr. Dennoch tendiert auch der Kinderpsychologe zu der Meinung das wir versuchen sollten einen Schulbegleiter zu beantragen, damit der Antrag schneller durch ist, falls es doch nochmal Probleme mit der Epilepsie geben sollte. Ich kann diese Meinung und das Argument schon verstehen, aber ich habe die Arbeit und die Behördengänge damit, und ehrlichgesagt habe ich schon genug andere Aufgaben und bin zimlich angenervt von dieser Idee und der Arbeit die es für mich bringt. Mal abwarten was sich weiter ergibt...
Der Psychologe möchte sich gerne noch ein Bild von meiner Tochter in der Schule machen und sie in der Klasse wärend dem Unterricht beobachten, und dann soll es einen Runden Tisch geben bei dem alle Beteiligten ihren Senf nochmal dazugeben. Einen Termin gibt es dafür noch nicht.
Zwergnase ist im Januar bereits 7 Jahre alt geworden, ich kann kaum glauben wie schnell die Zeit vergeht, 5 Jahre und 5 Monate seit der ersten Leukämie.
Wir gehen brav (wenn auch nicht immer hochmotivert) zur Physiotherapie, Ergotherapie und Heilpädagogik, ausserdem hin und wieder zum Hautarzt (wegen der Nävi die derzeit wieder einen ordentlichen Schub machen), Augenarzt (weil die Augen ständig entzündet sind und weil das Rheuma auch gerne mal auf die Augen schlägt), und natürlich alle 4 Wochen zur Nachsorge und bei kleineren Angelegenheiten auch mal zur Kinderärztin.
Bei der Physiotherapie hat er jetzt schon viele Dinge "gelernt", z.B. hüpfen und Treppen "richtig laufen"(er konnte nach dem Rheumaschub nur in "Babymanier" die Treppen rauf und runter) und klettern, und vieles mehr. Es fehlt natürlich noch an vielem, aber insgesamt geht es leicht bergauf.
Die Ergotherapeutin kümmert sich hauptsächlich um die Hand- unf Fingergelenke, die er leider noch immer nicht richtig benutzen kann weil sie nicht schmerzfrei sind. Die Gelenke lassen sich auch nicht "frei bewegen", sondern nur in einem kleinen Winkel, so ist das schreiben lernen und viele andere Dinge natürlich schwer, die Motorik insgesamt ist einfach bei weiten nicht altersentsprechend, es geht noch nicht so gut voran wie bei den Kniegelenken.
Ausserdem hat er leider auch Probleme mit den Schultern bekommen, inwiefern und welche Problematik hier genau vorliegt klären wir nächste Woche bei der Nachsorge.
In die Schule geht er nach wie vor sehr gerne, er liebt seine Lehrerin über alles und kommt trotz seiner Größe von 104 cm und seinen Problemen gut mit den Klassenkameraden klar.
Sonst ist er derzeit oft unausgeglichen und leider auch schlecht gelaunt, er will vieles aber er kann nicht, und das frustriert natürlich. Und dann muss er natürlich auch oft machen was Mama sagt und kann nicht einfach tun und lassen was er will, wie ätzend für ihn! ;-) So klein er sein mag, er hat ein großes Selbstbewusstsein und eine noch größere Klappe. :-D
Nunja, und Mir geht es, wie es eben so jemandem geht der viel um die Ohren hat. Ich bin seit Mitte Dezember fast durchgehend krank. Ich habe nun seit Monaten diesen "Job für 3" alleine durchgezogen, mangels adäquater Kinderbetreuung. Diese und nächste Woche kommen nun einige "Kindermädchen" zu uns, nehmen für einige Stunden an unsrem Alltag teil und stellen sich vor. Ich hoffe dass was passendes dabei ist damit ich mal wieder zum Luft schnappen komme.
Ausserdem denke ich derzeit darüber nach in eine Kur oder Reha zu gehen, aber bei der Menge an Krankheiten wird es wohl nicht leicht, allen gerecht zu werden, und ein wenig scheue ich mich vor dem Stress den das Programm dort mit sich bringt. Für mich ist aufgrund der vielen Termine bei sowas nicht viel Erholung drin, trotzdem wäre es vielleichtganz gut mal aus dem Alltagstrott rauszukommen. Ich gehe ja generell lieber zwei Wochen nach Ägypten wo man den ganzen Tag am Strand liegen und mit dem Kids im Sand buddeln kann. DAS nenne ich Erholung, aber eine Kur oder Reha hat vielleicht auch eine Chance verdient, mal schauen. ;-)
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