Frl.Suessherz

Goodbye Sylt!

2011-10-11T14:29:00.002+02:00

Wir sitzen in den Startlöchern nach Hause, in 24h geht unser Flieger zurück.
Alles in allem hatten wir eine supertolle Zeit auf Sylt mit viel Sonne und massenhaft schönen Erlebnissen.

Bis Ende September war das Wetter ja noch absolut sommerlich, da haben wir viel Zeit am Strand verbracht. Wenn man mit Kindern auf Sylt ist kann ich den Bereich beim Strandrestaurant Wonnemeyer in Wenningstedt empfehlen, direkt nebenan ist ein toller Piratenschiff-Spielplatz, der Strandkorb zum reinflacken kostet 8 Euro am Tag. Zum perfekten Tag am Strand gehört es, den Abend auf der Terasse bei Wonnemeyer ausklingen zu lassen, bei gechillter Musik und einem Glas Prosecco.

Als mein Freund dann hier ankam haben wir super viel unternommen:
Das Erlebniszentrum Naturgewalten ist List ist gleichermaßen für Kinder (ab ca 5-6 Jahre) wie für Erwachsene geeignet. Auf 1500m² kann man die Ausstellung zum Thema Wetter, Leben im Watt, Küstenschutz und erneuerbare Energien anfassen, ausprobieren und mitmachen. Aussen befindet sich auf ein 800m² ein Spielplatz passend zur Thematik. Alles sehr gut durchdacht und liebevoll gestaltet, kann ich wärmstens weiter empfehlen. Auf dieser Ausstellung muss man gute 3 Stunden einplanen, aber es wird einem keine Minute langweilig!

Auch von List aus - und ein großer Spaß - sind die Kutterfahrten zu den Seehundbänken mit Seetierfang. Bei uns war es sehr stürmisch so das unser Kahn ordentlich ins Schaukeln kam, aber interessant war es allemal. Anschließend haben wir uns bei Gosch in der alten Bootshalle aufgewärmt. Wer gerne Fisch isst, ist bei Gosch goldrichtig. Von Austern über Scholle über Thaicurry mit Garnelen oder einem Krabbenbrötchen, hier lässt sich für jeden Feinschmecker was finden. Auch die Weinkarte kann sich sehen lassen... ;-)

Wer Interesse an der Sylter Historik hat findet auf der Insel einige Museen und Ausstellungen, z.B. das altfriesische Haus und das Heimatmuseum in Keitum oder den Denghoog in Wenningstedt, ein Megalithengrab aus der Jungsteinzeit.

Kreativ betätigen kann man sich bei "Kerziehlein", ebenfalls in List. Dort lassen sich relativ einfach und in kurzer Zeit Kerzen selber herstellen, ist ein nettes Mitbringsel.

Kulinarisch hat Sylt natürlich sehr viel zu bieten. Ein Besuch wert ist auf jeden Fall die Kupferkanne in Kampen. Hier ist nicht nur der Kuchen ein Highlight, das gesamte Gelände und das Gebäude, ein umgebauter Bunker aus dem 2. Weltkrieg, sind liebevoll und verspielt gestaltet. Das Gebäude und auch der Park aussenrum sind sehr verwinkelt angelegt, so das es viel zu entdecken gibt.

Wer einfach mal Lust hat auf gutes Sushi ist in Westerland goldrichtig. Eine kleine Sushibar direkt neben der bekannten "Wunderbar" kann ich vorbehaltlos weiter empfehlen. Wir waren gestern dort die einzigen Gäste und haben einen absolut exclusiven Service genossen. Die Kinder haben mit der Bedienung zu asiatischer Musik getanzt und der Koch hat sie mit Süßis beschenkt, zweifelsohne ein Highlight wärend unseres Aufenthaltes hier.
Auf Sylt wird es einem auf jedenfall nicht so schnell langweilig!

Wir waren hier ja in einer Rehabilitationsklinik und hatten folglich Ziele für die Zeit hier. Für den Kleinen ein wenig Speck auf die Rippen bekommen und intensivere Physiotherapie zu machen, und die Große hat sich gewünscht Kinder zu treffen denen es ähnlich ergeht und ergangen ist wie ihr. Beides hat nur bedingt funktioniert, beim Kleinen weil die Erwartungen vllt etwas zu hoch waren, bei der Großen weil sie niemanden gefunden hat bei dem die Chemie halbwegs stimmte und auch nur eine Handvoll Kinder in ihrem Alter hier waren. Ich persönlich hatte auch keine Ziele, gechillt war ich ja bereits weil wir schon 6 Wochen Sommerferien hatten, so war das jetzt eher ein zusätzlicher 4-Wochen All Inclusive Urlaub auf Sylt mit vielen Terminen.
Wir haben auf jeden Fall einen ganzen Stapel mit Vorschlägen von Ärzten, Pädagogen und Therapeuten was wir zuhause alles machen sollen damit uns besser geholfen wird, vielleicht werden wir tatsächlich den ein oder anderen neuen Weg einschlagen müssen.

Auf jeden Fall freuen wir uns alle darauf morgen nach Hause zu können, endlich wieder im eigenen Bett schlafen, Essen was man möchte und viele Leute treffen die man in den 4 Wochen schmerzlich vermisst hat. Die Umstellung zurück in den Alltag nach fast 3 Monaten "nichtstun" wird glaube ich schwer für mich. Die Kinder haben zur ersten Stunde Schule und ich muss sie quasi mitten in der Nacht aus dem Bett schmeissen damit sie in Ruhe frühstücken können (Nachts ist immer dann wenn noch dunkel ist... ;-) ), davor graut es mir wohl am meisten.

Beautiful Sylt...

2011-09-28T11:05:00.005+02:00

Wir scheinen genau zur richtigen Jahreszeit hier zu sein. Die Temperaturen und das Wetter sind spätsommerlich-sonnig, es windet fast nicht, und die Landschaft zeigt sich von ihrer schönsten Seite.
Im großen und ganzen geht es uns hier sehr gut, der Kleine bekommt verschiedene Anwendungen und Therapien wegen seiner Gelenkprobleme, aber das große Thema hier ist auch sein Gewicht und wie man ihm helfen kann zuzunehmen. Wir haben unser Glück mit Maltodextrin versucht, leider veträgt er es nur in minimalen Dosen sonst wirkt es bei ihm stark osmotisch, er hat in den ersten Tagen damit 300 g abgenommen; aber heute, 2 Wochen nach der Anreise hat er endlich 100 g mehr auf der Waage.
Er braucht ca 1000kcal um sein Gewicht zu halten, und dann noch ein paar hundert mehr um zuzunehmen. Im Moment versuche ich herauszufinden wieviele Kalorien er überhaupt in etwa täglich zu sich nimmt, indem ich mal wieder alles was er isst und trinkt akribisch genau aufschreibe. Wenn ich das habe, sehen wir wie es weiter geht. Vielleicht kann ich ihn doch nochmal dazu überreden es mit "Astronautennahrung" zu versuchen.
Welche Lösung wir auch finden, sie muss von langfristiger Dauer sein, den was bringt uns wenn er hier ein paar Gramm zunimmt aber zuhause wieder alles anders ist. Mit diesen und vielen anderen Gedanken um dieses Thema beschäftige ich mich hier sehr viel.
Das Thema Magensonde habe ich erstmal "verschoben", entscheiden kann ich das aus persönlichen ethischen Gründen ohnehin nicht. Wenn dann müssen seine behandelten Ärzte das entscheiden und ich werde mich ihren Anweisungen fügen.

Er hat hier, auf Wunsch seiner Lehrerin angefangen Tagebuch zu schreiben was er jeden Abend sehr gerne macht, er sagt er fühlt sich so befreit danach, und auch ich habe das Gefühl das er dann besser einschlafen kann. Ausserdem geht er einmal in der Woche zu einem autogenen Training was er sehr spannend findet. Weniger gerne macht er hier seine Hausaufgaben, aber es bleibt auch nicht mehr viel Zeit dafür zwischen den ganzen Terminen, dem Spielhaus und den Anwendungen.

Die Große hat therapeutischen Reiten verordnet bekommen was sie natürlich, wie alle 10jährigen, mit Begeisterung macht. Ausserdem gibt es eine Gruppe speziell für Geschwisterkinder in der sie sich einmal pro Woche mit ihrer Rolle als Schwester eines erkrankten Kindes auseinandersetzten darf, was ihr vor der Reha ein großes Anliegen war.
Im Moment gerade liegt sie allerdings mit Husten und Fieber im Bett,und ähnlich wie in der Klinikzeit darf sie nicht mit den anderen Kindern spielen oder in den Speisesaal zum Essen gehen. Dafür ist sie jeden Tag mehrere Stunden mit mir alleine was sie in vollen Zügen geniest.

In ein paar Tagen reist dann auch endlich mein Freund an und wir werden die letze Woche hier gemeinsam verbringen, bevor mein Schatz dann wieder Arbeiten muss wärend ich noch die letzen 2 Tage hier geniesen darf. Am 12. Oktober fliegen wir zurück.

Sommerferien und Meer...

2011-09-01T20:49:00.002+02:00

Das klingt nach.... na.....? Sylt! Und zwar in 2 Wochen, gerade wenn die Sommerferien zuende sind. Wir freuen uns alle mächtig auf unseren "Urlaub" und ich erhoffe mir kleine Fortschritte in Sachen Bewegungsfähigkeit. Seit der Gelenkproblemtik im letzten Jahr, liegt noch immer einiges im Argen, am schlimmsten ist es mit den Handgelenken, da hat sich kaum etwas getan. Die Knie funktionieren schon wieder etwas besser und er kann sie auch ganz durchstrecken, aber die Beugung geht auch noch immer nicht. Und das trotz intensiver wöchentlicher Physio- und Ergotherapie.

Der Termin beim Augenarzt vor 2 Wochen brachte nicht viel neues. Die Sehnerven sind wohl "ungewöhnlich groß", woraus sich die Excarvation erklärt. Da keiner der Sehtests mangels Geduld der Ärzte und Mitarbeit meines Sohnen richtig zuende geführt werden konnte, ist es natürlich schwer eine aussagekräftige Diagnose zu erstellen. Also sollen wir in 6 Monaten zur Kontrolle kommen.

Gestern waren wir mal wieder bei der Nachsorge, zu der wir nun im 6-Wochen Rhytmus gehen. Die Blutwerte sind in Ordnung, die Schilddrüsenwerte sind grenzwertig und alles deuted auf eine leichte Unterfunktion hin. Ausserdem haben wir ein Diagramm erstellt um uns Größen- und Gewichtsentwicklung mal im Überblick anzuschauen: Der Kleine ist einfach viel zu klein und viel zu leicht, leider steht das Gewicht auch in keinem Verhältnis mehr zur Größe, im Grunde hat er seit knapp 3 Jahren sein Gewicht gehalten. Der aktuelle BMI liegt bei 11,5. Kurzum: Seine Ärztin hat eine Peg-Sonde vorgeschlagen.

Ich denke darüber nach, und werde nach Sylt entscheiden wie es weiter geht. Ich hatte dem letzten Jahr immer mal wieder in der Klinik gefragt was man wegen der Gewichtsproblematik machen könne, aber da kein Feedback kam war es die letzten Monate auch kein Thema mehr. Vielleicht aber auch, weil die Klinik und das ganze Krankheitsgeschehen in unserem Alltag sehr weit weg sind. Dieses verdanke ich, und an dieser Stelle kommt tatsächlich eine sehr schöne Neuigkeit: wohl hauptsächlich meinem Freund der seit 4 Monaten mit uns das Leben teilt, und viel "frischenWind", Liebe und Lachen in unser Leben bringt. <3

es ist Mai...

2011-05-03T20:13:00.003+02:00

... die Zeit rast vorbei. Wir haben immernoch unglaublich viel um die Ohren, aber wärend der Osterferien konnten wir etwas ausspannen. Wir waren nette Freunde besuchen und haben die Seele baumeln lassen.
Die neue Woche haben wir traditionsgemäß mit Arztterminen begonnen, der Augenarzt war mehr als überfällig. Leider sind wir mit schlechten Nachrichten nach Hause gekommen: Die Papille, das ist der Sehnerv im rechten Auge, ist "respektabel" excaviert, d.h. er ist in eine Richtung "ausgebeult". So etwas entsteht oft wenn der Augeninnendruck zu hoch ist, oder wenn man Cortison nimmt. Bei dem Kleinen ist eben letzteres der Fall. Die Folge sind eine Gesichtsfeld-Einschränkung und eine verminderte Sehleistung, unbehandelt führt diese Erkrankung zur Erblindung. Sohnemann scheint tatsächlich bereits nicht mehr sehr gut auf dem Auge zu sehen, er konnte beim Sehtest auf dem betroffenen Auge ein Auto nicht von einem Baum, einer Sonne oder einem Vogel unterscheiden. Eine genauere Abklärung wird im Laufe der nächsten Zeit in der Augenklinik stattfinden.

Die Große entwickelt sich wunderprächtig, seit mehr als einem halben Jahr bekommt sie nun das neue Antiepileptikum, es ist toll ihr dabei zuzuschauen was sie nun Stück für Stück so alles nachholt.

2011-04-13T14:20:00.004+02:00

Wir nehmen Abschied von

YOULINA

Ich habe lange nachgedacht über die richtigen Worte, aber es gibt sie einfach nicht, deshalb fasse ich zusammen was mir durch Kopf und Herz geht:

Die Sonne scheint ohne dich nicht mehr so hell, und dein Leben war viel zu kurz. Aber du hast so lange und so tapfer gekämpft, keiner nimmt es Dir übel das du keine Kraft mehr hattest. Wir werden Dich vermissen, machs gut, kleine Maus!

Den Eltern wünsche ich alles Gute und viel Kraft für die kommenden Wochen, Monate und Jahre.

2011-04-13T12:52:00.006+02:00

Sohnemann geht es ganz gut derzeit, zwar macht die Haut immer wieder Probleme, aber meist verschwinden die Ausschläge nach ein paar Tagen wieder (um etwas später an anderer Stelle wieder zu sprießen). Von der Gewichtsfront gibt es auch nichts neues, aber er ist jetzt etwas fitter und weniger "abgeschafft" als im Winter, was ja ein sehr gutes Zeichen ist. Er spielt sehr viel draussen, damit konnte er ja relativ lange nicht so viel anfangen.

Kürzlich war ich mit ihm 3 Tage lang auf einer Klassenfahrt, das war sehr anstrengend, aber ich denke es hat ihm auch gut gefallen, wir haben gelernt Kühe zu melken und allerei andere interessante Dinge entdeckt, die man eben nur auf einem Bauernhof zu sehen bekommt.

Ausserdem haben wir eine Terminbetätigung von Sylt bekommen: Wenn die Krankenkasse zusagt sind wir von Mitte September bis Mitte Oktober dort. Diesmal möchte ich gerne fliegen, da man im Flieger nur 1 Stunde 40 Minten unterwegs ist, der Nachtzug braucht 14 Stunden.

2011-03-10T18:09:00.002+01:00

Heute morgen haben wir unseren Termin beim Hautarzt gehabt. Der hat sich die Nävi angeschaut und ist der Meinung das man eines auf jeden Fall wegmachen muss.

Später sind wir nochmal eben in die Klinik gefahren weil Sohnemann mal wieder zimliche Probleme mit der Haut hat. Er hatte ja schonmal diesen Ausschlag im Gesicht, diesmal ist es etwas großflächiger, und auch an den Armen aufgetreten. Im 2 Wochen müssen wir wieder zur Kontrolle, wenn es schlimmer wird muss eine Biopsie gemacht werden (ich vermute wegen dem Chimärismus, bin aber nicht ganz sicher?), und er wird wieder mehr Kortison nehmen müssen.

Ich konnte mich in den letzten Tagen dazu durchringen, eine neue Reha zu beantragen. Wir werden vermutlich (und hoffentlich) im September wieder nach Sylt gehen.

Nachsorge Februar:

2011-03-03T22:49:00.006+01:00

Etwas zu spät, der Termin ist ja schon wieder eine Woche her, aber besser spät als nie, gell? ;)

Zuerst die Eckdaten:

Die Blutwerte waren wie immer, Thrombos 650.000, Hb und Leukos im Normbereich.

VitaminD ist zu nierig, da muss er jetzt zusätzlich ein Präparat nehmen, Kortison haben wir etwas reduziert auf 1x2mg.

Ich habe seit zwei Wochen eine neue Babysitterin für die Kids, eine sehr nette junge Frau aus Kasachstan die hier in der Stadt studiert. Bei ihrem ersten Termin mit uns habe ich sie gleich ins kalte Wasser geschmissen, und zu unserem Klinikmarathon mitgeschleppt. Sie hat sich erstaunlich geschickt und motiviert verhalten.

Wir hatten das volle Programm, zuerst EKG und Herzecho, dann Nachsorge, dann Lungenfunktion und zum Schlus noch einen Termin bei der Physio, die mal einen Gelenkstatus genommen hat. Es hat sich nicht viel verändert, was unauffällig war, ist immernoch unauffällig.

Einzig die Finger und Handgelenke machen eben keine ausreichenden Fortschritte, seit einiger Zeit behandle ich sie so gut es als Laie geht täglich mit. Das Problem mit den Schultern ist am ehesten eine Fehlhaltung, die durch die eingeschränkte Bewegungsfähigkeit entstanden ist. So wie es jetzt ist, kann man nicht mehr machen als weiterhin dzur Physio und Ergo zu gehen, und die Ärztin meinte das sie mittel- bis langfristig eher ein Problem in Größe und Gewicht sieht. (Ach nee, DAS hätte ich nicht gedacht)

Mein lieber Sohn hat leider einfach keinen Hunger, sein Gewicht hält sich bei 12,3 kg, die Größe liegt jetzt bei 104,7 cm. Ich bin ja schon länger der Meinung das es Zeit wird ihm und uns irgendwie zu helfen. Vor einigen Tagen habe ich in alten Arztbriefen geblättert (eigentlich war ich auf der Suche nach was ganz anderem), dabei fiel mir auf das er vor 2,5 Jahren mehr gewogen hat als heute. Das hat mir ehrlichgesagt die Tränen in die Augen getrieben, ich verstehe nicht warum in der Klinik kein Mensch Handlungsbedarf sieht? Ich habe Angst um meinen Sohn, und ich denke das viele Alltagsdinge mit ein paar Kilo mehr leichter gehen würden.

Heute war eine Faschingsfeier in der Schule, bei herrlichstem Frühlingswetter gab es anschliessend einen Kinderumzug durch den Stadtteil. Es war wirklich ein sehr schöner und weitgehend unbeschwerter Vormittag, aber ich war heilfroh das ich mitgegangen bin und Sohnemann im Wagen geschoben habe, denn zum Laufen hätte er die weite Strecke nicht gepackt. Als sich dann 650 Grundschüler über fliegende Süssigkeiten hermachten dachte ich nur, das er dort warscheinlich regelrecht niedergetrapelt worden wäre.

Wir haben jetzt wegen der Nävi von der Hautklinik zu einem niedergelassenen Hausarzt gewechselt, nächste Woche ist der erste Termin, wir sind schon sehr gespannt was uns dort erwartet.
Morgen früh kommt die Babysitterin wieder, diesmal darf sie 2 Stunden lang meine Kinder zuhause betreuen, wärend ich unter anderem einen Gesprächstermin bei der Kinderärztin habe. Ich möchte gerne eine zweite Meinung bezüglich der Gewichtsproblematik des Kleinen einholen und erhoffe mir weitere Erkenntnisse wie man z.B. einen Nährstoffmangel erkennen würde.
In 3 Wochen ist der nächste Termin zur Nachsorge.

Piep - Piep - ein Lebenszeichen

2011-02-17T17:25:00.004+01:00

Ja, wir leben noch.
Es gibt auch nicht sehr viel neues bei uns. Wir gehen brav zu allen möglichen Terminen und sind zeitlich super ausgelastet.

Nachdem es die Große durch die Epilepsie in der Schule und vielen anderen Bereichen erstmal ordentlich zurückgeschleudert hatte, hat sie nun vieles wieder aufgeholt und ist auch ein Stückchen vernünftiger geworden. Sie profitiert sehr von unserem streng geregelten Tagesablauf, ich glaube das gibt ihr viel Kraft und Halt. Sie lacht wieder oft und viel, dabei geht mir jedesmal das Herz auf, es ist so schön sie glücklich und unbeschwert zu erleben.
Das neue Medikament gegen die Epilepsie nimmt sie nun seit etwas mehr als einem halben Jahr und sie scheint es überwiegend gut zu vertragen, morgens ist ihr oft zimlich übel, aber das müssen wir derzeit in Kauf zu nehmen und verglichen mit dem letzten Medi ist es ja auch "das wesentlich kleinere Übel".
Wie schon gesagt hat sie schnell aufgeholt, vor allem in der Schule. Ich war sehr positiv überrascht von ihrem "Zwischenzeugnis", ich hätte nicht gedacht das sie nach diesen Startschwierigkeiten so gut abschneidet. Im Grunde hat sie nun in nicht einmal 3 Monaten den Stoff vom ganzen Halbjahr durchgeschafft, und das obwohl knapp 3 Wochen Winterferien waren, und sie diesen Winter schon mehrmals mit Infekten zuhause war.
Sie geht ja seit einiger Zeit 3-4 mal pro Woche in die Hausaufgabenbetreuung damit ich besser entlastet bin, und mehr Zeit habe für die Termine von Zwergnase. Das werden wir noch eine Weile so durchziehen, auch wenn es anstregend und mit einem engen Zeitplan verbunden ist.

Im November hatte ich die Geschichte mit dem Schulbegleiter erwähnt, nach den starken Problemen die sie in der Schule hatte, haben wir im Januar eine ADS Diagnostik gemacht, die scheinbar negativ ausgefallen ist. Das "Abschlußgespräch" steht noch aus, aber auf den ersten Blick hatte sie wohl absolut keine ADS Symptome mehr. Dennoch tendiert auch der Kinderpsychologe zu der Meinung das wir versuchen sollten einen Schulbegleiter zu beantragen, damit der Antrag schneller durch ist, falls es doch nochmal Probleme mit der Epilepsie geben sollte. Ich kann diese Meinung und das Argument schon verstehen, aber ich habe die Arbeit und die Behördengänge damit, und ehrlichgesagt habe ich schon genug andere Aufgaben und bin zimlich angenervt von dieser Idee und der Arbeit die es für mich bringt. Mal abwarten was sich weiter ergibt...
Der Psychologe möchte sich gerne noch ein Bild von meiner Tochter in der Schule machen und sie in der Klasse wärend dem Unterricht beobachten, und dann soll es einen Runden Tisch geben bei dem alle Beteiligten ihren Senf nochmal dazugeben. Einen Termin gibt es dafür noch nicht.

Zwergnase ist im Januar bereits 7 Jahre alt geworden, ich kann kaum glauben wie schnell die Zeit vergeht, 5 Jahre und 5 Monate seit der ersten Leukämie.
Wir gehen brav (wenn auch nicht immer hochmotivert) zur Physiotherapie, Ergotherapie und Heilpädagogik, ausserdem hin und wieder zum Hautarzt (wegen der Nävi die derzeit wieder einen ordentlichen Schub machen), Augenarzt (weil die Augen ständig entzündet sind und weil das Rheuma auch gerne mal auf die Augen schlägt), und natürlich alle 4 Wochen zur Nachsorge und bei kleineren Angelegenheiten auch mal zur Kinderärztin.
Bei der Physiotherapie hat er jetzt schon viele Dinge "gelernt", z.B. hüpfen und Treppen "richtig laufen"(er konnte nach dem Rheumaschub nur in "Babymanier" die Treppen rauf und runter) und klettern, und vieles mehr. Es fehlt natürlich noch an vielem, aber insgesamt geht es leicht bergauf.
Die Ergotherapeutin kümmert sich hauptsächlich um die Hand- unf Fingergelenke, die er leider noch immer nicht richtig benutzen kann weil sie nicht schmerzfrei sind. Die Gelenke lassen sich auch nicht "frei bewegen", sondern nur in einem kleinen Winkel, so ist das schreiben lernen und viele andere Dinge natürlich schwer, die Motorik insgesamt ist einfach bei weiten nicht altersentsprechend, es geht noch nicht so gut voran wie bei den Kniegelenken.
Ausserdem hat er leider auch Probleme mit den Schultern bekommen, inwiefern und welche Problematik hier genau vorliegt klären wir nächste Woche bei der Nachsorge.
In die Schule geht er nach wie vor sehr gerne, er liebt seine Lehrerin über alles und kommt trotz seiner Größe von 104 cm und seinen Problemen gut mit den Klassenkameraden klar.
Sonst ist er derzeit oft unausgeglichen und leider auch schlecht gelaunt, er will vieles aber er kann nicht, und das frustriert natürlich. Und dann muss er natürlich auch oft machen was Mama sagt und kann nicht einfach tun und lassen was er will, wie ätzend für ihn! ;-) So klein er sein mag, er hat ein großes Selbstbewusstsein und eine noch größere Klappe. :-D

Nunja, und Mir geht es, wie es eben so jemandem geht der viel um die Ohren hat. Ich bin seit Mitte Dezember fast durchgehend krank. Ich habe nun seit Monaten diesen "Job für 3" alleine durchgezogen, mangels adäquater Kinderbetreuung. Diese und nächste Woche kommen nun einige "Kindermädchen" zu uns, nehmen für einige Stunden an unsrem Alltag teil und stellen sich vor. Ich hoffe dass was passendes dabei ist damit ich mal wieder zum Luft schnappen komme.
Ausserdem denke ich derzeit darüber nach in eine Kur oder Reha zu gehen, aber bei der Menge an Krankheiten wird es wohl nicht leicht, allen gerecht zu werden, und ein wenig scheue ich mich vor dem Stress den das Programm dort mit sich bringt. Für mich ist aufgrund der vielen Termine bei sowas nicht viel Erholung drin, trotzdem wäre es vielleichtganz gut mal aus dem Alltagstrott rauszukommen. Ich gehe ja generell lieber zwei Wochen nach Ägypten wo man den ganzen Tag am Strand liegen und mit dem Kids im Sand buddeln kann. DAS nenne ich Erholung, aber eine Kur oder Reha hat vielleicht auch eine Chance verdient, mal schauen. ;-)

Kurzer Gruß..

2010-12-07T23:00:00.004+01:00

... aus der Klinik. Sohnemann ist gestern morgen zimlich unschön gestürzt und hat eine leichte Gehirnerschütterung. Es scheint ihm ausser Schädelbrummen nichts weiter zu fehlen und wir dürfen morgen wieder nach Hause. Leider ist sein Gewicht seit dem letzten Besuch hier weiter gesunken, er wiegt jetzt nur noch 12,1 Kilo. :-(
Ich habe heute um ein Gespräch diesbezüglich gebeten, und hoffe das sich die zuständige Ärztin morgen bei mir meldet.

Nachsorge im November

2010-11-24T19:05:00.003+01:00

Heute war mal wieder ein Kliniktermin, der Kleine ist jetzt exakt 103 cm groß und hat "nur" 200g abgenommen, wiegt jetzt 12,3 Kilo.
Das linke Knie ist die letzen Tage wieder ein wenig dicker geworden. Man fühlt das wieder ein wenig Flüssigkeit oberhalb von der Knieplatte eingelagert ist, aber er hat keine Schmerzen und die Beweglichkeit hat sich auch nicht verschlechtet.
Beim Blutabnehmen zeigte er sich heute besonders tapfer, obwohl die Ärztin erst in rechten Arm rumgestochtert hat und dann nichts lief, und dann im linken. Die Ergebnisse der Blutwerte kommen dann morgen.

Schonwieder einige Wochen...

2010-11-19T12:06:00.003+01:00

... vorbei, seit dem letzten Posting. Zwischen dem Haushalt, Terminen, Elterngesprächen und was sonst noch so anfällt bleibt leider viel zu wenig Zeit dafür.

Meiner Tochter geht es nun wieder relativ gut, sie ist fast wieder die Alte. Die Müdigkeit unter der sie anfangs durch das neue Medikament gelitten hat, hat sich gelegt. Sie hat nach wie vor einen für sie sonst eher unüblichen aber guten Appetit, und ist auch sonst bester Dinge. Seit einiger Zeit geht sie 3-4 mal pro Woche zur Hausaufgabenbetreuung, und ich habe das Gefühl das ihr diese Regelmässigkeit nach all dem unsteten Chaos der letzten Jahre sehr gut tut, auch wenn sie natürlich nicht immer Lust hat und dieses straffe Programm zusammen mit den Terminen wie Heilpädagogik auch anstregend ist.

Was ihr anscheinend leider immernoch, beziehungsweise durch die Epilepsie verstärkt schwer fällt, sei das selbstständige Arbeiten in der Schule. Sie träume einfach zu viel vor sich hin und könne sich nicht alleine organisieren (Weiß nicht welche Aufgaben sie tags zuvor wo hingelegt hat ect) . Sie und auch die Rektorin sind der Meinung das sie einen Schulbegleiter brauche der sie intensiv unterstütze. Eine schwierige Problematik, denn einerseits kann ich die Sichtweise der Schule gut verstehen, aberdererseits denke ich das sie diese Dinge zuhause und in der Hausaufgabenbetreuung sehr wohl erledigen kann. Vielleicht ist es einfach nicht die richtige Schule oder eine zu große Klasse? Ich kann leider auch nicht beurteilen in wie weit es Aufgabe der Lehrerin ist, ihr zu helfen diese Struktur wieder zu finden. Im letzten Schuljahr mit der alten Klassenlehrerin gab es solche Probleme, in dem von der neuen Lehrerin beschriebenen Ausmaß, anscheinend nicht.

Ende diesen oder Anfang nächsten Jahres bekommt sie eine ADS Diagnostik, und weder ich noch viele andere die mit ihr zu tun haben wären überrascht, wenn das Ergebnis positiv ist. Es gilt abzuklären inwieweit man sie unterstützen und fördern kann, und welche weiterführende Schule für sie die Beste wäre. Der zuständige Kinderpsychologe hält es für relativ unwarscheinlich, das sie den Anforderungen des klassischen Schulsystems gewachsen ist. Sie ist ja nicht wenig intelligent, einfach nur in der Aufmerksamkeit eingeschränkt und hat viel zu verarbeiten und entsprechend andere Dinge im Kopf. Es gibt in unserer Umgebung leider nur zwei Schulen für solche Kinder, und beide haben lange Wartelisten.

Ja, und der Kleine hat seine Termine bei Heilpädagogik, Ergotherapie und Physiotherapie. Die Ergotherapie kam ja vor kurzem erst neu dazu, hier geht es hauptsächlich darum die "eingerosteten" Handgelenke und Finger wieder fit zu kriegen. Leider hat der Zwerg Probleme beim Schreiben weil ihm die Kraft in den Fingern fehlt. Dazu kommt noch, das er seit Wochen unter Appetitlosigkeit leidet und wieder sehr abgenommen hat. was wohl ebenfalls zu den üblichen Symptomen einer GVHD gehört. Nächste Woche haben wir einen Termin in der KLinik, dann wird entschieden wie es weiter geht.
In der Schule macht er vieles von dem wo er körperlich schlechter gestellt ist, mit seinen kognitiven Fähigkeiten wieder wett. Vor allem sprachlich ist er weit vorraus, er kann beinahe fließend lesen, auch lange und schwierige Wörter die er vorher noch nie gelesen hat.

Kleiner Klinikbesuch...

2010-10-29T19:04:00.002+02:00

... ergab nicht viel neues, ausser einem Gewichtsverlust von 500g in zwei Wochen. Sohnemann isst einfach fast nichts mehr, hat keinen Hunger, ist "chronisch satt". Diese Woche waren wir zum ersten mal in Ergotherapie, speziell für die Handgelenke, ich glaube jetzt hat der Kleine wirklich so zimlich alles an Hilfestellungen man bekommen kann.
Ich bin so froh das jetzt endlich Ferien sind, wenn auch nur eine Woche, und einige wenige Termine wegfallen... :-)

Es ist Herbst geworden...

2010-10-20T10:27:00.005+02:00

... sogar bei uns ist es kalt und windig, und manchmal auch ein wenig verregnet. Eigentlich ein Wetterchen um langsam mal an den Winterschlaf zu denken, aber irgend jemand hat den wohl mal abgeschafft und dafür die Zeitumstellung erfunden. ;c)

Letzte Woche Freitag habe ich endlich jemanden in der Klinik erreicht, da gings der Zuckerschnecke zum Glück schon wieder etwas besser. Warscheinloch wurde das Medi letzte Woche mal zu schnell in der Leber abgebaut, kann mal vorkommen, ist nicht weiter schlimm. Auf jeden Fall ist sie jetzt wieder überwiegend anfallsfrei, und das ist das wichtigste. Und auch sonst geht es ihr langsam besser. Nach der Diagnose Epilepsie war es so, das man das Gefühl hatte das es sie auf allen Ebenen zimlich "mitgenommen" hat, sie konnte keine Leistung mehr in der Schuile erbringen, war durch dass erste Medikament mehr als schwierig weil es die Persönlichkeit sehr stark negativ verändert hat.
Das neue Medikament scheint ausser der Müdigkeit bei ihr auch den Appetit anzuregen, meine Tochter hat sich in den letzten Wochen zur regelrechten Futtermaschine gemausert, wer hätte das gedacht. :c))

Und Sohnemann's Hautausschlag geht es auch viel besser, seit er wieder 10mg Kortison am Tag bekommt, aber der Appetit kam mit dem Kortison leider nicht zurück. Ansonsten entwickelt er sich prächtig, er hat gelernt zu springen, darüber freue ich mich ganz besonders.

Ja, und wärend sich meine Kinder prächtig entwickeln, haben meine Spülmaschine und mein Notebook beschlossen kaputt zu gehen.
Damit ich in diesem und jenem und all dem Käse nicht vollkommen untergehe, habe ich mich dazu entschlossen mal wieder für eine Weile regelmässig meine Therapeutin zu besuchen. Als wir letzte Woche mein Leben "zusammengefasst" haben, wurde mir mal wieder schmerzhaft bewusst welches Pech vor allem meine Kinder verfolgt, und was ich täglich zu leisten habe. Dabei ist es das Größte für mich, das es meine Tochter anfallsfrei schlafen und spielen, und mein Sohn hüpfen kann, was für die meisten Kinder so vollkommen selbstverständlich ist!

Ich kann alles was die letzen Jahre passiert ist noch immer nicht "fassen" und "unter einen Hut kriegen", durch die ständigen Stöcke im Weg habe ich das Vertrauen in das Leben verloren. Ob andere Menschen wohl auch so empfinden? Man lässt auf diesem Weg doch einen Teil von Sich, zurück bleibt ein Loch von Unverständnis aber doch findet man sich damit ab und versucht das Beste daraus zu machen, und den Kindern einen guten Start ins Leben zu bereiten. Die Zeit wartet eben nicht immer bis mal bereit ist...

3 Tage und 2 Nächte...

2010-10-14T16:45:00.003+02:00

... währte das Glück voller Anfallsfreiheit bei meinem "Marmeladenschnäuzelchen". Letzte Nacht um eins ging es dann wieder los, ich kann kaum beschreiben wie frustrierend sich das anfühlt. Ich hab sie dann bewusst nicht geweckt und in die Schule geschickt, als sie gegen 9.30 aufgestanden ist wusste sie von alldem nichts. Und auch als sie wach war, wurde es nicht wirklich besser. War also kein Fehler sie erst garnicht zur Schule zu schicken... unterdessen habe ich in der Klinik den ganzen Tag keinen der Ärzte erreicht.

Und Zwergnase? Der hat immernoch einen ordentlichen Hautausschlag und besticht ausserdem weiterhin durch Appetitlosigkeit und schlechte Laune. Wegen der Haut war ich gestern in der Klinik, dort meinte man das es warscheinlich ein Fehler war das Kortison so schnell abzusetzen (bzw überhaupt abzusetzen). Jetzt machen wir wieder mit 10mg/Tag und einer speziellen Hautsalbe weiter. Die Oberärztin sagte das es auf jeden Fall eine GVHD ist, denn das Knochenmark richtet sich gegen den Körper, wie bei einer Autoimmunerkrankung. Manchmal frage ich mich ob es richtig war zu transplantieren, oder ob es nicht besser gewesen wäre es nur mich einer Hochdosischemotherapie zu versuchen... Immerhin ist das neue Knochenmark auch nicht "gesund" gewesen (Jem hat einen Antikörpermangel der die Zöliakie verursacht). Ob das nun die Ursache für die Probleme des kleinen sind, ist fraglich.

2010-10-12T10:58:00.003+02:00

Am Sonntag wurde wieder die Dosis für das Antiepileptikum erhöht, die Kleine hat einen guten Tag ohne Krampfanfälle verbracht, und auch die Nacht darauf war einigermaßen ruhig. Am Montag ist sie trotz ausreichend Schlaf mal wieder kaum aus dem Bett gekommen, ich habe sie dennoch eisern zur Schule geschickt, obwohl sie mir wirklich Leid tut wenn sie so müde ist. Um 10.30 rief die Lehrerin an, meiner Tochter sei es schlecht, ich solle sie abholen, was ich dann auch zügig tat. Auf dem Weg nach Hause erzählte sie, das es ihr zu laut undzu anstregend gewesen sei, und das ihr deswegen übel ist. Zuhause hat sie sich aufs Sofa gelegt und ist sofort in komaartigen Tiefschlaf mit einigen wenigen und leichten krämpfen gefallen. So verging Stunde um Stundde, um 16 Uhr dachte ich dann das es mal reicht mit dem schlafen und habe sie geweckt, wovon sie natürlich nicht begeistert war, aber das ist ein anderes Thema. Ich habe dann ihre Ärztin angerufen und die meinte, das die Dosis warscheinlich einfach zu hoch ist, und hat die Dosis für den Vormittag wieder halbiert.
Abends war sie dann schon platt, und auch heute morgen war sie wieder sehr schwer wach zu kriegen. Aber dafür hatte sie letze Nacht keinen merklichen Anfall, sie lag sogar noch immer auf dem Kissen neben mir, wo sie abends eingeschlafen ist. :-)))

Sohnemann hat, seit das Kortison abgesetzt wurde, einen Hautausschlag der immer schlimmer wird und furchtbar juckt. Die Haut ist gerötet und auch die Augen und die Augenlider sind irgendwie in Mitleidenschaft gezogen. Ausserdem isst er total schlecht, egal was ich ihm koche, was natürlich dazu führt dass er rapide an Gewicht verliert. Dieses, zusammen mit einigen anderen Symptomen lässt einen leisen Verdacht weiter aufkeimen, der in den letzten Wochen öfters zu hören war: GVHD (siehe "Symptomatik" --> chronische GHVD )
Morgen will ihn die O-Ä sehen, ich hoffe das macht mich schlauer.

2010-10-09T07:41:00.003+02:00

Nun sind es doch schon einige Tage hin, seit die Große mit dem neuen Medi (Timonil) angefangen hat, und das alte (Keppra) abgesetzt wurde. Das sie wesentlich weniger Anfälle hat, kann ich nicht behaupten, vor allem die Nächte sind nach wie vor durchwachsen, weshalb ich wieder sporadisch auf dem Sofa schlafe, um überhaupt ein paar Stunden Schlaf am Stück zu bekommen. Aber dafür dauern die Anfälle nicht mehr so lange, und scheinen mir auch nicht mehr so intensiv zu sein. Tagsüber fällt sie im Moment vor allem im Sportunterricht und generellen "zu Laut und zu viel Eindrücke"-Situationen durch Krampfanfälle auf, weshalb gerade eine Befreiung vom Sportunterricht diskutiert wird, um sie nicht unnötigen "Triggersituationen" auszusetzen.
Ja wie gesagt, eine leichte Verbesserung kann durch das neue Medikament durchaus verzeichnet werden, und auch die unschönen Nebenwirkungen vom alten Medikament wie "Kratzbürstigkeit", Unausgeglichenheit gehören der Vergangenheit an. Was nicht heisst, das das neue Medi keine Nebenwirkungen hätte, es wirkt fast gegenteilig zum alten. Es macht müde und ausgeglichen. Leider zu müde, und wir sind noch nichtmal bei der empfohlenen Dosis... Eventuell, falls sich das nicht legt, könnte es darauf hinauslaufen das man ebenfalls Medikamentös eingreifen muss, damit einfache ud altägliche Dinge von ihr auch wieder ohne Unterstützung ausgeführt werden können. Und das wiederrum bringt uns zum nächten Problem. Seit vielen Jahren und von vielen Seiten angesprochen, aber bisher wurde die Diagnose "aufgrund der Lebensumstände" nicht vergeben: ADS
Mehr dazu nach dem nächsten Arzttermin in 4 Wochen...

Nachsorge und so...

2010-09-29T21:52:00.003+02:00

Heute haben wir der Großen ihr neues Medikament gegen die Epilepsie angefangen, und ich kann nur sagen: Toi Toi Toi bis jetzt hat sie keinen Anfall gehabt. Ich bin mehr als gespannt auf die Nacht und den weiteren Verlauf.

Der Kleine war heute bei der Nachsorge, Blutwerte sind Ok, die Leukos mal wieder im Normbereich bei 9,1, die Thrombos wie üblich über 600.000 der HB ist auch super. Nur die Gelenke machen nicht das was sie sollen. Der Rheumatologe ist der Meinung das die Entzündung in den Gelenken abgeheilt ist, und die Beschwerden davon kommen, das die Gelenkkapseln geschrumpft sind, evt sind Muskeln und Knochen schon vom Kortison angegriffen. Er muss jetzt zusätzlich einmal die Woche eine spezielle Ergotherapie machen, das Kortison fliegt raus, und er braucht an den Beinen "Nachtschienen". Das klingt schon so.... überzeugend. Aber gut, wenns hilft.

Zwei kleine Schritte weiter...

2010-09-28T10:43:00.003+02:00

erstens: Samstag Nacht hat einen Namen: "generalisierte Anfälle". Wenn ich es richtig verstanden habe, weitet sich der "Anfallsherd" von einer Region im Hirn (bisher Stirnlappen) auf das ganze Gehirn aus.

zweitens: Es wird ein neues Medikament geben, welches ist allerdings noch offen.

Und sonst so?
Die Nacht war, wie eine Nacht im Krankenhaus eben so ist. Um Mitternacht hatte ich keine Lust mehr das Anfallsgeschehen schriftlich zu dokumentieren und bin schlafen gegangen. Heute Morgen war Chefarztvisite, wo unter anderem besprochen wurde, das heute ein "Wach-EEG" gemacht wird, und morgen nach dem Schlafentzug dann nochmal ein EEG. Und bis dahin müssen wir mal schauen, mit was wir unsere Zeit verbringen...

Und weiter geht's...

2010-09-27T18:12:00.003+02:00

Nach der Aktion am Samstag hat die Große fast das ganze Wochenende mit schlafen (und krampfen) verbracht, und auch heute geht es so "munter" weiter. Es scheint als würde das jetzige Medikament nicht mehr allzuviel bringen.
So wurden wir heute auf der Neurologie stationär aufgenommen, und die Maus wird jetzt überwacht, gefilmt und nochmal komplett durchgecheckt. Heute Nacht darf sie nochmal richtig schlafen, und morgen Nacht muss die dann einen "Schlafentzug" machen. Sie darf erst nachts um 12 schlafen und muss um 5 schon wieder aufstehen, dann wird am Vormittag ein EEG geschrieben.

Es gibt Tage...

2010-09-25T13:50:00.003+02:00

.... da weiß ich nicht was ich noch denken soll.

Letzte Nacht hatte die große zum ersten Mal einen Anfall der sich komplett von allem mir bisher bekannten unterscheidet. Signifikant war vor allem das er für ihre Verhältnisse ungewöhnlich lange dauerte, über eine Minute, und das sie von Anfang bis Ende absolut nicht atmete. Danach war sie auch nicht, wie sonst üblich wenigstens kurz ansprechbar, sondern schlief sofort weiter. Ich habe m 1:30 Uhr in der Klnik angerufen und zum ersten Mal wurde mir nicht gesagt, ich solle sofort vorbeikommen.
Gegen 7:30 Uhr wiederholte sich das Schauspiel, diesmal wachte sie jedoch danach auf und war vollkommen verwirrt, konnte sich nur lallend ausdrücken und hatte so starke Kopfschmerzen das sie schrie und weinte und Angst hatte, sie würde jetzt sterben. Ich bin sofort mit ihr ins Krankenhaus gefahren und eine gründliche Untersuchung ergab erstmal keine neurologischen Auffälligkeiten. Im Laufe des Vormittags fand sie zu ihrer "normalen" Sprache zurück, Schmerzen und Verwirrtheit haben sich gelegt, und wir sind wieder nach Hause gefahren, mit einem Rezept für ein Notfallmedikament und der Bitte uns bereits am Montag zur stationären Aufname einzufinden.

Nun ist sie einfach nur noch müde und döst vor sich hin.

Habs mir fast gedacht...

2010-09-24T12:05:00.003+02:00

das wir nicht um ein paar weitere Tage in der Klinik herum kommen. Nächste Woche muss die Große mal wieder für ein 3 Tage auf der neurologischenStation aufgenommen werden, um weitere Untersuchungen und EEG's durchzuführen. Derweil geht's ihr leider nicht sehr gut, sie hat mal mehr und mal weniger Krampfanfälle, nachts immer, manchmal auch tagsüber, und die Medikamente haben zum Teil heftige Nebenwirkungen.
In der Schule gab es deshalb eine unangenehme Zwischenfälle, unter anderen hatte sie einen Krampf wärend des Sportunterrichts. Ihre neue Lehrerin wusste zu dem Zeitpunkt noch nichts von ihrer Erkrankung, was für ein wenig Bestürzung und ein aufschlussreiches Elterngespräch sorgte.

Der Kleine blüht indessen in der Schule regelrecht auf, die Leherin lobte bereits einige male seine rasche Auffassungsgabe und seine Integrationsfähigkeit, was mich besonders freut. Dennoch passiert es mehrmals täglich das er von Kindern aus anderen Klassen angesprochen wird, ob er denn tatsächlich zur Schule gehe und wie alt er sei. Seine Pausen verbringt er scheinbar damit den Schulhof regelrecht aufzumischen, und das von ihm erfundene und eingeführte Lieblingsspiel "Gallier und Römer" in dem er die Rolle des Galliers "Obelix" (LOOOL) übernimmt, erfreut sich derzeit vor allem bei den Jungs stetig wachsender Beliebtheit, wusste mir die Lehrerin gestern schmunzelnd zu berichten.

Wieder Zuhause und Einschulung...

2010-09-19T09:47:00.003+02:00

Man abgesehen von Problemen mit Roomboy und Minibar, und teils unfreundlichem Personal ist der Urlaub richtig erholsam gewesen. Wir haben eigentlich einfach den ganzen Tag am Strand und im Wasser verbracht, mehr brauche ich persönlich ja auch nicht. ;) Beide Kinder waren begeistern vom Schnorcheln, und im roten Meer gibt es ja so einiges an Unterwasserwelt zu sehen.
Einzig die Heimreise ist wirklich schief gelaufen: Wir wurden wie geplant am Tag der Abreise im Hotel abgeholt und zum Flughafen gefahren, wo wir aus dem Bus stiegen und uns sofort gesgt wurde das unser Flug gestrichen sei. Alle Leute fie mitfliegen sollten wurden "gesammelt" und später wurden wir allein ein (flughafennahes) Hotel gebracht, zu unserem Glück ein 5* Resort, in dem alle Familien mit Kindern nach dem traumhaften "Seafood"-Abendessen dann auch noch ein Zimmer mit Badewanne bekamen. Die Neugier ließ mir keine Ruhe, und nach kurer Zeit stellte ich fest das die All Inclusive Armbänder in dem Hotel die gleiche Farbe hatten wie die, die wir bereits aus unserem Hotel trugen. So begab ich mich an die Cocktailbar und stellte fest, das man hier fast echten Caipirinha bekam. Nunja, man kann sich vorstellen was ich und mein Reisebgleiter (mein bester Freund) dann taten... :D
Schließlich wuren wir dann nachts zum Flughafen zurück gebracht und sind nach Deutschland gestartet, Vormittags um 11 waren wir dann endlich zuhause.

Nachmittags war dann auch gleich die Einschulungsfeier von Sohnemann, die wir beinahe verpasst hätten weil wir eine falsche Uhrzeit hatten. Nur weil die Gruppe Verspätung hatte, waren wir gerde noch rechtzeitig um den Gang ins Klassenzimmer nicht zu verpassen. Und nun hat der Zwerg schon zwei Tage die Schulbank gedrückt und am Freitag auch noch ein dickes Lob kassiert, zum einen für seine hervorragende Integrationsfähigkeit ("als wäre er schon immer hier gewesen") und zum anderen für seine Lesekünste. Das Buch das er am Freitag aus der Schule mitnehmen durfte hat er schon gelesen und kann es morgen wieder abgeben.

Die Große hat jetzt eine neue Klassenlehrerin, mit der haben wir auch schon Bekanntschaft gemacht. und ich kann nur hoffen das der erste Eindruck mich täuscht.... :-(

Nach der Minidisco...

2010-09-06T22:10:00.002+02:00

kam der Kleine mit Animaterin Lena hinter der Bühne vor. Er verabschiedete sich mit den Worten: "Tschüss meine Süße, ich komm Dich heut' um Mitternacht besuchen, dann lassen wir die Korken knallen"

Urlaub Tag 3...

2010-09-06T18:43:00.005+02:00

...oder: allerhand medizinische (Un-)Klarheiten.

Ich war ja schon leicht erkältet als ich hier ankam, als ich gestern morgen auch noch Bauchschmerzen bekam hab ich mich in die Apotheke geschleppt um vorsorglich was gegen Pharao's Rache zu schlucken, man weiß ja nie. Zwei Stunden später hatte ich dermaßen starke Kopfschmerzen, Übelkeit und Kreislaufprobleme, das ich den restlichen Tag im Bett verbracht habe. Am Abend gings mir dann schon wieder so gut, das ich (auch ohne mit Mut anzutrinken) beim Karaokeabend mitmachen konnte. Mein Sohn hat die Show übrigens mit einem kleinen "Alle meine Entchen" eröffnet, aber nur weil er den Text von Lady Gaga's "Pokerface' auf English noch nicht lesen kann ;)

Heute sind alle meine Beschwerden weg und so langsam haben wir uns an die Temperaturen um die 38°C im Schatten zur Mittagszeit gewöhnt. Das Meer hat angenehme 26°C, hier kann man es gut aushalten.

Die Große hat sich scheinbar meinen Infekt eingefangen, denn heute lag sie den ganzen Tag flach, mit Fieber, Übelkeit und Kreislaufproblemen. Gegen Abend wurde es dann auch wieder besser und nun ist sie schonwieder zimlich fit.

Der Kleine tut, was er am Besten kann: Er hat sich mit dem Tüp (klassischer arabischer Frauenheld, Mitte 20, sieht gut aus und spricht fließend Deutsch) angefreundet der die Quads am Strand verleiht. Er hat ihm geholfen ein paar gutgebaute Blondinen zu überreden , ihr Geld bei ihm Liegen zu lassen. Dafür durfe der Kleine bei jeder Gelegenheit mit ihm zusammen auf dem Quad fahren. Da hatten wir alle was davon: Ich ein wenig Ruhe vor der Plappertasche, der Araber jemanden der WIRKLICH ÜBERZEUGEND auf Frauen wirkt und der Kleine eine Menge Spaß! (Natürlich bediene ich mich hier reichhaltiger Klischees, aber ihr wisst ja was man über Klischees sagt...!) Ein bisschen Spaß im Miniclub hatte er auch, wie man sehen kann.

Der Shocker war heute Mittag im Speisesaal. An der Getränkeausgabe ist direkt vor mir eine junge Frau zusammen gebrochen. Wärend alle Leute drumherum zwei Schritte zurück gesprungen sind hab ich versucht sie aufzufangen und in eine stabile Seitenlage zu bringen. Mein Rotkreuzkurs ist 10 Jahre er, ich hätte nicht gedacht das ich noch weiß wie das geht, aber ich habe vollkommen instinktiv gehandelt. Als sie wieder zu sich kam habe ich sie an ihrem Tisch gebracht und ihr erklärt was passiert ist, und ihr gesagt das sie auf jeden Fall den Arzt aufsuchen soll.
Das war wohl meine gute Tat für heute. :)

So, meine zwei hungrigen Kinder warten auf das Abendessen. Heute hoffentlich mal Ausnahmweise ohne Geschirr zu zerschlagen, nörgelden Kindern, oder aus-welchen-Gründen-auch-immer-gaffenden-Tischnachbarn. Ein bisschen weniger Aufmerksamkeit in dieser Hinsicht zu erregen, wäre mir nur recht!

Sommer, Sonne, Strand (Teil 1)...

2010-09-04T10:20:00.003+02:00

...oder : Husten, Schnupfen, Halsweh. Hab ich aus Deutschland mitgebracht, dacht ich, kann man bestimmt hier brauchen. HAHA. Naja vielleicht bring ich dafür ja etwas Sonnenschein mit zurück nach Deutschland. Aber erstmal sind wir hier soweit gut angekommen. Wir waren von halb acht Uhr morgens bis acht Uhr abends unterwegs. Der Kleine hatte unterwegs ständig Nasenbluten, aber alles in allem verlief die Anreise sehr gut.

Im Hotel konnten wir dann erstmal in Ruhe zu Abend essen die Kinder haben noch in der Minidisco abgerockt, anschliessend haben wir unser Zimmer bezogen, das wesentlich besser als erwartet ist. Wir haben ein Appartment gebucht und haben ein Wohn-Schlafzimmer mit Essenecke erwartet und ein Schlafzimmer. Wir bekamen eine 60m² Maisonette Wohnung mit großem Wohnzimmer, zwei seperaten Schlafzimmer, einem großen Bad und einer Küche mit großem Kühlschrank...
Als die Kinder um 10 Uhr schlafen gehen sollten waren sie so aufgeregt, das sie bis halb 1 Ramba-Zamba veranstaltet haben. Morgens um 5 war der Zwerg dann schonwieder hellwach.

Im Moment grade, morgens um halb 11, hat es 34°C im Schatten, der Sand ist so heiss das man nicht ohne Schuhe laufen kann und das Wasser hat angenehme Badewannentemperatur. ;) Was will man mehr.... ich schmeiss mich ins Wasser ;)))

Kurz vorm Urlaub

2010-08-31T21:18:00.003+02:00

Nochmal schnell ein kleines Update:

Zwergnase war heute zum EKG (Standartuntersuchung nach Chemotherapie), war alles bestens. Das Herzchen tut, was es tun soll und auch von rheumatischer seite ist am Herz nichts zu sehen.
Duie Blutwerte hängen weiterhin unter der Decke: 20.000 Leukos und 600.000 Thrombos, die Entzündungen sind einfach nicht so richtig in den Griff zu kriegen. Nach dem Urlaub nochmal Termin mit dem Rheumatologen, denn auf Dauer gehen so die Gelenke kaputt.

Die Große hat weiterhin nachts epileptische Anfälle, weswegen sie nicht mehr in ihrem Hochbett schlafen kann. Ebenfalls nach dem Urlaub haben wir nochmal einen Termin in der Klinik und dann kommt ein weiteres Medikament hinzu bzw. muss sie ganz umgestellt werden. Ausserdem leidet sie immernoch schwer unter den Nebenwirkungen des jetzigen Medikaments.

Counting the days...

2010-08-11T21:34:00.002+02:00

... 23 sinds noch, bis wir am Strand liegen.

Ausserdem gabs heute für den Kleinen die erste Impfung: Diphtherie, Tetanus, Polio... usw, ausserdem eine Zusatzimpfung gegen Pneumokoken und zwei weitere Erreger. Bin gespannt wie er sie verträgt, heute Abend haben im mächtig die Arme geschmerzt.
Ansonsten gibts nicht viel neues bei uns, wir versuchen die Sommerferien so gut es geht zu überstehen. ;)

Es wird September...

2010-07-31T00:55:00.007+02:00

...und wie jedes Jahr, seit jenem verhängnisvollen September im Jahre 2005, treibt mich zu dieser Zeit eine unheimliche Sehnsucht an den Ort, an dem die Welt noch in Ordnung war. An dem Ort, als wir noch nichts ahnten, von dem was auf uns zu kommt, welche Wege
wir zu gehen haben, wie sehr sich alles verändern wird, wie sehr alle Beteiligten dadurch geprägt wurden.

Vielleicht wird es Zeit das ich auf mein Gefühl höre
und tatsächlich dort hinfahre und mich verabschiede,
von dem erlebten und verlorenem. Da werde ich immer sentimental, zumal ich ohnehin kein Mensch bin der sich einfach mal eben so irgendwo verabschieden kann, vor allem wenn ich emotional beteiligt bin.

Natürlich kann man an diesem Ort auch wunderbar Kraft tanken, baden, sich erholen, was wir alle mehr
als nötig haben.

Und sonst so?

Ja die Sommerferien haben endlich begonnen, das heisst nicht das wir weniger Termine haben, es ist nur alles viel chaotischer, aber ich denke es wird die kommende Woche auch wieder besser.

da ich im Moment absolut keine Ambitionen zum bloggen besitze, ist der Blog bis auf weiteres "geschlossen".

Der Versuch...

2010-07-09T18:32:00.002+02:00

....der Klinik 2 Wochen fern zu bleiben, ist nach 2 Tagen gescheitert. Heute morgen ist der Kleine mit Ohrenschmerzen, Fieber und einem geschwollenen Knie aufgewacht. Da ich ohnehin mit der Großen zum EEG musste, habe ich ihn kurzerhand telefonisch angemeldet und schließlich mitgeschleppt. Fazit der Geschichte ist, das wir wieder bei der Kortison-Ausgangsdosis von
25mg/Tag gelandet sind. Gibt man Kortison auf die Dauer, muss man mit Nebenwirkungen rechnen:

das sogenannte Cushing-Syndrom mit Vollmondgesicht, Stiernacken, Gesichtsrötung und brüchigen Hautgefäßen
BlutdruckanstiegBlutzuckererhöhung
Erhöhung der Blutfettwertegesteigerte
Infektanfälligkeit
Gewichtszunahme
Wassereinlagerung im Gewebe
Osteoporose: Auch wenn Kortison nicht der alleinige Auslöser zu sein scheint, kann es bei entsprechender Anfälligkeit das Risiko erhöhen. Deshalb ist es notwendig, vor einer längeren Kortison-Therapie das Risiko für eine Osteoporose festzustellen (Knochendichtemessung) und bei Bedarf präventive Maßnahmen wie Kalziumgaben oder die Einnahme von Vitamin D und Fluor einzuleiten. (Quelle: gesundheit.de)

Na vielen Dank auch.

Die Große war ja, wie gesagt, beim EEG. Die Ärztrin hab
ich leider nicht getroffen, ich denke sie wird sich bei mir melden wenn sie weiß wie es weiter geht.

Im Süden nichts neues...

2010-07-08T20:00:00.003+02:00

....Wieder mal ein "kleiner" Zwischenbericht von uns. Ich bin im Moment zimlich eingespannt und komme wenig zum bloggen...

Der Kleine macht tolle Fortschritte mit dem Laufen, das Kortison wurde weiter reduziert und die anderen Medis scheinen gut zu wirken. Er wiegt jetzt 12,8 Kilo und ist 101,5cm groß. Die Einschulung steht ja unmittelbar vor der Türe, und ich bin gespannt wie das alles wird, wenn er erstmal in die Schule geht. Ich denke auch nicht, das wir im Moment einen Schulbegleiter oder ähnliches benötigen werden.

Die große "Zuckerschnecke" hat leider seit einigen Tagen, trotz erst kürzlich erhöhter Dosis, wieder mehr
epileptische Anfälle, vor allem tagsüber. Deshalb
wird morgen nochmal ein EEG gemacht, evt braucht sie ein zusätzliches Medikament. Gegen ihre Schlafstörungen bekommt sie sie nun Melatonin, das Zeug wirkt wunder kann ich sagen...
Ich gebe es ihr aber nur alle paar Tage mal bei Bedarf.

Was gibts ansonsten? Der Alltag hat sich wieder gut eingespielt, wir kommen morgens wieder pünktlich aus dem Haus, sind nach wie vor 2-3mal pro Woche in der Klinik um dieses und jenes zu erledigen, ansonsten plätschert das Leben eben so vor sich hin... Bis auf die üblihen "Alltagsproblemchen" sind wir rundum glücklich.

Die Woche fängt ja gut an...

2010-06-28T14:52:00.003+02:00

....nämlich mit hohen Fieber (um die 39,5°C) und einem Besuch in der Klinik. Ausserdem gibts heute Husten, andere unappetitliche Symptome, und quasi als Bestätigung des Verdachtes eines viralen Infektes ist das linke Knie auch wieder etwas dicker geworden und stark überwärmt. Zum Glück hatte der kleine Mann "Babbelwasser" getrunken und den Arzt überzeugt uns wieder gehen zu lassen.
Ich kann mir besseres votstellen als bei 30°C im Schatten die Woche in 8m² Isolation zu verbringen. Also bitte die Daumen drücken das der Allgemeinzustand nicht schlechter, und das Fieber nicht höher wird, sonst sind wir nämlich mal wieder fällig für eine stationäre AUfnahme.

Das Wochenende kann kommen,

2010-06-25T12:33:00.002+02:00

ich bin reif (für viel Ruhe und Entspannung). ;c)

Die Woche war vollgepackt mit alles möglichen und
unmöglichen Terminen. Mittwoch war Zwergi in der Ambulanz zur Komtrolle. Er wiegt jetzt stolze 12 Kilo, der Cortisonapettit hält immernoch an, obwohl wir die Menge jetzt schon erheblich reduziert haben.

Er macht auch ganz tolle motorische Fortschritte, heute ist er zum ersten mal wieder mit seinem Laufradl in den Kindergarten gefahren. Er hat zwar einige Pausen unterwegs gemacht, aber hat sich dennoch ganz tapfer
gehalten. Ich bin gespannt wie es ihm geht, wenn ich ihn gleich abhole... Ich denke die Freude über die "wiedergewonne Fortbewegungsmögliohkeit" ist größer als
die mangelmde Muskelkraft, das treibt ihn schon sehr stark an. Er kann jetzt auch schon mal ein paar Sekunden ohne Probleme stehen, wenn er sich irgendwo festhalten kann.

Die Große hat nachts immernoch viele Krampfanfälle,
deshalb wurde die Keppra-Dosis morgens auc 200mg und abends auf 300mg erhöht. Ausserdem soll sie jetzt Melatonin bekommen, damit sie abends leichter einschlafen kann. Solangsam ist es auch für mich kein Zustand mehr, dass meine Tochter bis um 11 oder
länger regelrecht hyperaktiv durch die Wohnung turnt und morgens nicht aus dem Bett kommt. Aber immerhin, wir haben es tatsächlich geschafft einmal in dieser Woche pünktlich um 8:15 Ur in der Schule zu sein. Zum Glück hat ihre Lehrerin so viel Verständnis... :c)

So, und nun, auf ins Wochenende!

Die neue Woche kann beginnen,

2010-06-21T11:35:00.004+02:00

ich bin bereit.

Ich bin die letze Woche nicht zum posten gekommen, deshalb nun mal ein schnelles Update.

Der Kleine nimmt langsam aber stetig zu, Kortison sei dank. Gewicht jetzt bei 11,5 kg

Die Blutwerte sind auch ok soweit, die Thrombos sind wieder auf Himmelfahrt, bei 777.000, aber damit kann man leben, im Moment.. Er geht 2-3 mal die
Woche zur Krankengymnastik und macht natürlich kleine Fortschritte. Die Beine sind wieder fast voll beweglich, aber er hat natürlich keine Muskelmasse mehr und kann noch nicht alleine stehen oder sein Gleichgewicht halten. Da hilft Laufrad fahren, oder zutreffender "schleichen" ganz gut. Allerdings habe ich ihn etwas überschätzt, als ich losgesaust bin um die Kamera zu holen ist er hingefallen, vorher konnt ich aber noch ein schnelles Beweisfoto schießen. (Irgendwann mal letzte Woche war das gewesen...)Dafür hat er jetzt das krabbeln und kriechen als Fortbewegungsmittel wieder entdeckt. So kommt
er zumindest abends aus dem Bett, wenn er nicht einschlafen kann. ;)

Ich mach mir derzeit keine großen Sorgen um ihm, es braucht Zeit aber er wird sicherlich bald wieder ganz der Alte sein. Bleibt nur die Angst vor einem weiteren Rheumaschub., aber damit muss man halt leben.
Er bekommt weiterhin einmal in der Woche MTX, und das Cortison wurde reduziert auf 15mg am Tag.

Wie es mit der Schule weitergeht ist noch absolut offen. Die Rektorin möchte ihn ja gerne noch ein weitres Jahr im Kindergarten sehen, die Heilpädagogin ist der Meinung das er den Schulalltag nicht packt, und ich denke es ist mehr als an der Zeit das er zur Schule geht weil er schon länger kognitiv eher unterfordert ist. und endlich mal aus seiner "Ich bin das kranke Kind Rolle" raus muss.

Er soll auf eine "Montessori" Schule in einer sogenannten "Familienklasse" gehen, das sind Klassen in denen Kinder verschiedender Klassenstufen zusammen unterrichtet werden. In unserem Fall bedeuted das, dass jeweils 6 Kinder aus den Jahrgangsstufen 1-4 zusammen eine klasse besuchen. Ich bin absolut überzeugt von diesem Konzept, für meine Kinder ist es wirklich passend und hat viele Vorteile. Auf jeden Fall ist das eben die staatliche Grundschule hier im Stadtteil. Er hätte 2-3 Schulstunden am Tag, und wer das Konzept kennt weiß das sehr viel Rücksicht auf die individuelle Entwicklung der Kinder genommen wird. Ich denke das er das auf jeden Fall schaffen kann wenn er sich weiterhin gut entwickelt und man eben schauen muss wie man ihn unterstützen kann, falls er einen Rheumaschub hat. Aber mit ein wenig kooperation der Schule sollte man Lösungen finden können...

Die Große ist tagsüber weitgehend frei von epileptischen
Anfällen, aber die Nächte sind super heftig. Sie hat
immernoch massive Einschlafprobleme, dann die erste Hälfte der Nacht viele Anfälle, und dann muss sie ja schonwieder früh aufstehen damit sie pünktlich um 8 in der Schule ist. Ich bekomm sie morgens einfach nicht wach weil sie so einen "komaartigen Tiefschlaf" hat. Diese Problematik hat die letzte Woche zimlich turbulent gemacht, weil sie natürlich dann total übermüdet und schlecht gelaunt ist. Sie steckt mitten im Verarbeitungsprozeß der Geschehnisse der letzten Wochen, und ich merke das ich gerade einfach langsam mit ihr machen muss, und nicht die üblichen Dinge von ihr erwarten kann. Die Ärzte meinen das ich mit der
Dosisverteilung experimentieren soll, und das die "Nebenwirkungen" wie Überdrehtheit, Schlafprobleme und leichte Depressionen auf jeden Fall in der Regel
besser werden. Ich werde nun versuchen ihr tagsüber weniger Medikamente zu geben und abends direkt vor dem schlafen gehen dafür noch eine Dosis zu geben. Sonst muss man die Dosis evt nochmal erhöhen.

Die kommende Woche steckt mal wieder voller Termine, aber nicht ganz so viele wie die letzte Woche. Ich hoffe auf möglichst wenige unvorhersehbare Komplikationen, ich will endlich einen normalen geregelten Alltag haben, ohne böse Überraschungen.
Ich finde mein Leben einfach nur krass und kann manchmal selber nicht glauben das es so viel Mist auf einem Haufen überhaupt geben kann. An dieser Stelle einfach mal wieder ein herzliches Dankeschön an alle die mich in dem Alltagschaos unterstützen. :-)))

Auf eine kurze Nacht...

2010-06-14T13:05:00.002+02:00

...folgt ein anstrengender Tag.

Ich hatte bis 4 Uhr morgens Kranpfanfälle auf der linken Seite im Bett neben mir, und Bauchschmerzen auf der rechten Seite neben mir. Um kurz nach 7 hat dann die Schulrektorin angerufen und auf den AB gequatscht.
Um halb9 hab ich mich aus dem Bett gezwungen, wollte
eigentlich die Groéße noch zur Schule bringen aber
die hatte bis 10 Uhr komaartign Tiefschlaf. Und als ich den Kleinen um 11 Uhr zum Kindergarten brachte, hatte sie so schlechte Laune das ich beschloß ihr noch einen freien Tag zu gönnen. Sie tut sich wirklich super schwer mit der "Patientenrolle" und ihrer Krankheit....

Ein Rückruf bei der Schulrektorin hat ergeben das sie massive Zweifel an der Schulfähigkeit meines Sohnes hat. Sie ist der Ansicht das er wegen seiner "körperlichen
Einschränkungen" nicht Schulreif sei, und möchte ihn
lieber noch ein weiteres Jahr im Kindergarten sehen.Mir drängt sich das Gefühl auf, das es ihr eher um das blank polierte Image ihrer Vorzeige-Grundschule im Vorzeigeviertel des "grünen Städle" geht, als um die Gesundheit meines Sohnes,, ist aber wie gesagt nur so ein Gefühl..

Im Kindergarten langweilt sich Zwergnase ja schon seit der Entlassung aus der Klinik, weil er kognitiv eher weiter entwickelt ist. Ich werde versuchen ob es die Möglichkeit gibt, das man einen "Schulbegleiter" für ihn bekommen kann.

So, jetzt muss ich erstmal einen komplexen Wochenplan erstellen, und dann schau ich mal was der Nachmittag noch so bringt.. vielleicht hat der Sandmann ja ein Mittagsschläfchen für mich im Gepäck. ;)

Müde, erschöpft,

2010-06-12T17:25:00.002+02:00

zuhause.
Essen, Siesta halten, nachdenken. Ein kleines Puzzleteil...

Über die Menschen die alle Möglichkeiten im Leben haben und sie nicht nutzen wollen oder können. Über Menschen die nicht an sich glauben können und/oder wollen. Über Menschen die Angst haben vor der Veränderung.

Am Anfang meines Lebens hatte ich alle Chencen, aber ich war nicht in der Lage sie zu nutzen. Dann habe ich gelernt an mich zu glauben.
Seither besteht mein Leben oft aus
Veränderungen und Anpassungen.

Nur ein paar Gedanken, gänzlich ohne Wertung...

Eigentlich... Teil 2:

2010-06-11T22:44:00.004+02:00

Der Kleine Bruder...: heute vormittag hatten wir dann noch Termin in der KMT-Ambulanz zur Blutbild- und Gewichtskontrolle. Das Gewicht hält sich so bei 11,4kg - 11,5kg je nach Magenfüllung, es geht also laaaaaaaaaaaaangsam bergauf.
Die Blutwerte machen ebenfalls was sie wollen, Leukos und Hb sind in Ordnung, die Thrombos haben einen neuen Höchstwert bei 777.000 , der CPR ist kleiner als 3, wenn das kein Grund zum feiern ist.
Im Moment hat er gerade viele offene Stellen im Mund, alles (Frucht-)säurehaltige und stark gewürzte tut ihm weh, deshalb ist er ein wenig unleidig, aber Essen tut er trotzdem ganz tapfer: morgens-mittags-abends "Spiegeleier, von beiden Seiten gebraten mit bitte nur ein wenig Salz Bitte-Danke" :D
Seine Gelenke werden jetzt immer beweglicher, zwar ist er immernoch weit davon entfernt zu stehen oder zu laufen, aber Schmerzfreiheit ist ja schonmal ein wichtiges Kriterium um ihn wieder auf die Beine zu bekommen. Sobald wir aus der Klinik entlassen sind stelle ich den Sitz an seinem Laufrad höher das er wieder "lernt" seine Beine frei zu bewegen, ohne das er dabei das Gewicht seines Körpers tragen muss. Ich denke das wird ihm gut tun.

Der weitere Tagesverlauf gestaltete sich stressig, nach der Mittagsgabe des Antiepileptikums der Großen hatte ich eine super schlecht gelaunte und deprimierte Tochter. Ein weiteres Anfall vor der Türe des Elternhauses der ihr Buchstäblich den Boden unter den Füßen weg gezogen hat gab ihr dann den Rest, sie "erwachte" erst wieder als sie auf meinem Schoß in einem Sessel saß, und wusste natürlich wieder nicht mehr wie sie da hingekommen war, wo sie doch in ihrer Auffassung eben noch vor der Türe stand. Das hat ihr dann den Rest gegeben und sie ist buchstäblich weinend zusammengebrochen un hat sich mal richtig ausgeheult. Bei dieser Gelenheit konnte ich ihr auch endlich mal ein wenig über ihre Krankheit erzählen, sie ließ sich dann auch trösten und war danach und für den restlichen Tag sehr gut drauf.

Viele Leute fragen oft mit was man uns helfen kann und was den Kindern freude bereitet, und ich habe meinen Kindern versprochen in den Blog zu schreiben was sie sich wünschen:
Die Große hat gestern einen Nintendo DS geschenkt bekommen, was dazu fehlt sind Spiele.
Nun will der Kleine natürlich auch einen, was mich auf die Idee brachte ihn damit zu belohnen, wenn er sich 5 x, ohne Geschrei und Klinikpersonal zu beschimpfen und zu treten, Blut abnehmen lässt. Im Grunde kann er das nämlich ganz gut, das hat er schon öfters mal bewiesen. Gerade im Moment fällt es ihm wieder besonders schwer, weil wir durch das MTX und die Gelenkeproblematik alle 2 Wochen Blut abnehmen müssen.

Eigentlich...

2010-06-11T15:12:00.001+02:00

... haben wir gerade eine gute Zeit in der Klinik. Den Kindern geht es relativ gut, es sind viele nette Leute, "Klinikfreunde" hier, viele Leute rufen an und Fragen wie es geht. Das tut gut, in all dem Chaos.
Ab sofort werde ich zuhause doppelt soviel Arbeit haben wie bisher, denn ich kann meine Tochter nicht mehr in "potentiell fatalen Situationen" alleine lassen, solange sie nicht mehrere Monate anfallsfrei war. Das heisst ich muss alle Termine so abstimmen das ich sie zur Schule bringen und abholen muss, sie darf nicht mehr hoch klettern bzw überhaupt nicht unbeaufsichtigt klettern, sie darf nicht ohne einen Erwachsenen an den Bach, sie darf zum Zähneputzen nicht auf dem Klodeckel rumturnen, sie darf nicht mehr alleine auf die Schränke klettern um Süssis zu klauen, ... all diese Dinge laufen erstmal nicht mehr.
Die Süße kriegt ja leider sehr wenig von ihrem Krampfanfällen mit, so ist es wirklich schwer ihr das (glaubhaft) zu vermitteln wie wichtig es ist das sie gut auf sich aufpasst, im Sinne von das sie sich an die Regeln hält und tatsächlich auch nicht einfach alleine auf die Straße läuft oder ähnliches. Im Moment ist sie auch alles andere als innerlich bereit dazu sich von mir "aufklären" zulassen.
Gestern Abend zum Beispiel lief sie auf Station über den Flur als sie ein Krampf überkam, sie stieß mit den Kopf an die Wand und stürtzte auf den Boden. Zum Glück hat sie sich nicht weh getan, aber erinnern kann sie sich eben auch nicht. Als ich die Geschichte heute morgen dem Arzt erzählte, beharrte sie darauf das ich Lügen müsse, weil sie ja nichts davon wisse. Sie konnte nicht verstehen das ich solche vermeintlichen Lügen über sie erzähle und war sehr frustriert. Ich muss ihr das möglichst schonend beibringen, aber im Moment blockt sie alles total ab, von persönlichen Gesprächen über ärztliche oder psychologische Untersuchungen.

Das MRT wurde heute ausführlich befundet und für unaufällig und vollkommen alterngerecht eingestuft, also haben wir warscheinlich eine sogenannte "idiopathische", in diesem Sinne also grundlose (und sinnlose und vollkommen überflüssige ;) ) Epilepsie, mit der berechtigen Hoffnung das sie sich mit der Pupertät auswächst. Wenn ich wählen könnte, wüsste ich nicht was mir lieber wäre; mich langfristig auf eine solche chronische Erkrankung einzustellen oder eine symptomatische Erkrankung im Schlepptau zu haben, die evt kurzfristig heilbar ist. Gut, das solche Entscheidungen das Schicksal fällt und nicht ich.
Das Medikament das sie nun bekommt nennt sich "Keppra" , es dauert in der Regel einige Zeit bis es anschlägt und die Anfällshäufigkeit nachlässt. Wenn sie es regelmässig nimmt, kann sie bestimmt bald wieder ein relativ normales, anfallsfreies, Leben führen.

Der "große jüngere Bruder", wie wir ihn derzeit liebevoll nennen, ist hin- und hergerissen zwischen seiner eigentlichen "Rolle als Patient", und seiner neuen Rolle des "Geschwisterkindes eines Patienten". Das ist für uns alle eine vollkommen neue Konstellation die einiger Gewöhnung bedarf.

Kleiner Zwischenbericht ohne Fehlerkorrektur, ich muss zum Arzttespräch und melde mich später nochmal. Gefundene Rechschreibfehler dürfen wie immer behalten werden :-)

Nach Hause sind es...

2010-06-09T21:38:00.002+02:00

6km, aber trotzdem sind wir weit entfernt davon.
Der Verdacht Epilepsie hat sich leider innerhalb der letzten 30 Stunden mehr als deutlich bestätigt. Zum einen durch über 30 Epileptische Krampfanfälle seit unserer Afunahme gestren um 15 Uhr, zum anderen durch das EEG, das heute morgen nach einem Schlafentzug durchgeführt wurde. Das ist schon nochmal was anderes, ob man sein Kind nur krampfen sieht, oder ob man beim Krampf auch sieht was mit einer Hirnstromkurve passiert. Da gabs nur "Chaos im Hirn", ausgelöst an einer bestimmten Stelle im Frontallappen. Alles weitere blabla der Ärzte kriege ich heute nicht mehr aus meinen müden Hirn heraus, auf jeden Fall wird morgen früh noch ein MRT gemacht. Und dann weiß ich bestimmt auch mehr.
In diesem Sinne: Prost Mahlzeit und gute Nacht.

Mein Lieblingsspruch:

2010-06-07T20:50:00.003+02:00

"Das Glück scheißt immer auf den gleichen Haufen"

Und damits mir nicht langweilig wird, bin ich morgen gleich wieder für 2 Tage in der Klinik. Diesmal ist die Große der Patient. Der Grund: Sie hat sehr warscheinlich Epilepsie. Seit einigen Wochen hat sie "Anfälle", tagsüber, nachts, in der Schule oder beim Zähneputzen,... anfangs hielt ich es für ein abgedrehtes Spiel oder einen Tick, aber irgendwann musste ich feststellen das sie wären den "Anfällen" weder ansprechbar ist, noch sich daran erinnert. Wie auch immer, spätestens übemorgen weiß ich mehr darüber, und hier gibts dann ein neues Label mit eben diesem Titel.

Der kleine Mann war heute vormittag auch zum Check-Up in der Klinik. Ich hab ihm vor der Untersuchung noch ne Pulle Apfelschorle in die Hand gedrückt und das Frühstück war auch schon gevespert, da hat die Waage glatt 100 Gramm mehr angezeigt als am Samstag. ;c) Er bekommt jetzt auch einmal die Woche 7,5mg MTX und immer am Tag darauf Fosäure. Das Cortison wollen wird gegen Ende der Woche absetzen. Ansonsten gibts nichts neues....ausser einer Menge Organisationsstress, der Hoffnung nach einer Haushaltshilfe die mal in meiner chaotischen Wohnung klar schifft macht.

"Jeden Tag ein Stückchen...

2010-06-06T13:58:00.002+02:00

... weiter auf der Leiter nach oben", das war schon der Leitspruch des Kleinen wärend der Transplanttionszeit, und das sagt er auch jetzt über seine Beine.

Wir sind nun wieder zuhause und versuchen, so gut es geht, in den Alltag zu starten. Es ist eine zimliche Umstellung mit einem Kind zuhause das
nicht laufen kann, aber wir versuchen das Beste daraus zu machen. Gestern Abend haben wir erstmal das Grillfest weiter machen, das wir so aprupt vor 2 Wochen beendet haben. Joels Appetit kommt so
langsam in die Gänge - Kortison sei Dank - aber viel passt in den Bauch halt nicht rein. So ist er zwar kleine Portionen, aber dafür relativ kontinuierlich üüber den Tag verteilt. Meiner Einschätzung nach dürfte es reichen um das Gewicht mindestens zu halten.

Morgen früh haben wir dann einen Termin in der Klinik zur Gewichtskontrolle und weiteren Besprechung. Ausserdem werde ich auf
jeden Fall die Sozialarbeiterin in der Klinik aufsuchen, denn ich denke nicht das ich in dieser Situation den Haushalt, die Termine, und zwei
Kinder gestemmt bekomme. Eine Haushaltshilfe wäre durchaus angebracht, solange der Zwerg nicht selber laufen kann.

Die Große kam gestern Abend aus dem Urlaub zurück, braun gebrannt und mit einem tollen Strahlen in den Augen. Man sieht ihr an,
das ihr der Urlaub richtig gut getan hat, sie wirkt sehr ausgeglichen und fröhlich, ganz anders als noch vor 2 wochen. Sogar ihren kleinen Bruder, von dem sie sonst nur angenervt ist, kann sie grad mal gut leiden. Und wie das halt so ist: Sind die Kinder glücklich, freut sich die Mama. :-)

Es geht aufs Wochenende zu...

2010-06-04T16:09:00.003+02:00

... und wenn nichts dazwischen kommt, geht es für uns im Laufe der nächsten Tage Richtung Heimat. Die Bedingungen dafür sind: Fieberfrei (ist er nun wieder seit 2 Tagen) , ausreichende Flüssigkeitszufuhr und ausreichende Nahrungszufuhr wäre auch nicht schlecht.

Das Gewicht ist weiter gesunken, wir liegen knapp über der 11 Kilo-Deadline. Warum Deadline? Wenn er mit dem Gewicht darunter fällt , werden wir eine Magen- und Darmspiegelung machen und anschließend bekommt er eine Magensonde gelegt und wird zusätzlich künstlich ernährt.

Möglicherweise geht die ganze Geschichte doch Richtung GvHD (Das Knochenmark "merkt" das es im "falschen" Körper ist, und stößt den Körper ab) Dummerweise hat er ausgerechnet jetzt Darmprobleme bekommen, welche nicht untypisch für eine solche Abstoßungsreaktion wären, kann aber auch nur ein Virus sein oder einfach so Darmprobleme von den massig vielen Medikamten die er bekommt. Muss man halt mal abwarten wie es sich in den nächsten Tagen entwickelt.

Heute Vormittag war die Physiotherapeutin bei uns im Zimmer und hat den kleinen Mann mal ein wenig durchgeknetet, gedehnt und gestreckt, zumindest dass was nicht weh tut, und sie hat ausgemessen bis zu welchem Winkel die Gelenke beweglich sind. Ganz schön eingerostet, der Kleine, aber mit 2-3x wöchentlicher Physiotherapie sollte das in den Griff bekommen zu sein.

Auf jeden Fall werde ich alles in meiner Macht stehende tun, das wir spätestens am Sonntg wieder zuhause sind, denn das was in der Klinik so den ganzen Tag läuft, kann ich auch zuhause leisten. Obwohl es sicherlich nun nochmal eine gewaltige Umstellung wird mit einem Kind das im Grunde nicht viel alleine machen kann. Und ich hab vor 4 Wochen noch rumgejammert weil er die Strecke zum Kindergarten noch nicht läuftt...

kleiner Ausflug..

2010-06-02T21:19:00.003+02:00

Heute gings dem Joel ein bisschen besser. Er hat ein sehr kleines bisschen gegessen, um 13 Uhr wurden wir abgestöpselt und dann waren wir "Kinderwagen-Criusen". Das hat dem Zwerg allerdings herzlich wenig Freude bereitet, denn unser Kinderwagan hat keine Stoßdämpfer.
Also sind wir nach Hause wo er eine Stunde lang ganz glücklich sein Zwergkaninchen gestreichelt hat. Gegen 19 Uhr sind wir dann zurück auf Station gewesen, da hat er nochmal ein bisschen was gegessen und ist danach sofort eingeschlafen.

Die Visite hat heute morgen nochmal deutlich erwähnt das sie uns nicht gehen lassen, solange der Kleine nicht läuft und Schmerzen hat, ich fürchte fast das wird noch länger dauern bis das wieder wird.... Hatte in bisschen gehofft, dass wir aufs Wochenende zurück nach Hause können und ab Montag wieder in den Alltag starten. Er bekommt immernoch sehr viel Schmerzmittel und andere Medikamente, die man jetzt natürlich auch nicht so ohne weiteres absetzen kann, und das linke Knie ist halt auch noch jenseits von Gut und Böse., und das Gewicht liegt nun unter 12 kg (bei 100cm Größe)
Die Blutwerte: Hb: 10,2, Thrombos 260.000, Leukos 22,1. Der CRP liegt bei 9, ist zum Glück jetzt wieder schön gesunken.

Neue Woche - neues Glück...

2010-05-31T21:27:00.003+02:00

... jedenfalls in manchen Teilbereichen. Von sechs Gelenken geht es fünfen besser, aber das linke Kniegelenk ist seit Gestern leider viel schlimmer geworden. Dafür fängt er jetzt an die Arme wieder zu bewegen, aber jede Bewegung kostet ihn seine gesamte Kraft, und greifen geht garnicht.

Heute war der Rheumatologe nochmal da, der meinte, das man davon ausgehen kann, das die Wirkung vom Cortison "halt damit quasi schon vorbei ist", war halt ein kurzes Glück. Wenn das "Hochdosis" Kortison, das er gerade bekommt nicht die nächsten Tage auf das Knie einwirkt und man keine deutliche Besserung feststellen kann, bekommt er "Hochdosis Cortison", 30mg/kg Körpergewicht. Da bekommt das Wort Hochdosis gleich nochmal ne ganz andere Dimension. Ausserdem brauche er schnellstmöglich Krankengymastik weil die Muskeln schon verkürzt sind und die Gelenke steif werden, aber solange er solche Schmerzen hat ist es fast ein Ding der Unmöglichkeit.

Das Fieber ist jetzt endlich mal weg, die Übelkeit ebenfalls, der CRP ist weiter gesunken, aber schlafen tut er immernoch viel zu viel Immerhin hat er es gestern und heute mal geschafft, 3 Stunden am Stück wachzubleiben, wenn auch nicht immer ganz freiwillig.. Die Schmerzen sind unverändert, Essen tut er garnicht, trinken nur wenn er muss. Seit er regelmässig ein Medikament bekommt damit er kein Wasser einlagert, kann man gut sehen wie dünn er die letzten Tage geworden ist. Ja, es geht halt doch immer noch dünner... :- Leider gibt es noch immer keine wirkliche Erklärung von seinen absolut miesen Allgemeinzustand, aber das die Gelenke alleine für diese ganzen Probleme verantwortlich sein sollen, erscheint höchst unrealistisch.

2010-05-29T21:29:00.002+02:00

Ein kleines Update zwischendurch:
Die Nacht war mal wieder durchwachsen mit Übelkeit, Erbrechen, Schmerzen, Infusionsgeklingel und anderen "Kleinigkeiten" die einen alle 15-30 Minuten wieder wach machen und/oder vom Schlafen abhalten. Den Tag heute hat er wieder fast komplett verschlafen, aber er hat angefangen die Arme zu bewegen, das ist schon viel wert, und er saß ne Weile im Kinderwagen.
Die Blutwerte sind weiter in den Keller gerauscht: Thrombos: 95.000 ; Hb 7,6 ; Leukos 16.000, CRP ist weiter gestiegen auf 202. Heute wurde noch ein Kreuzblut abgenommen, warscheinlich kommt er morgen mal ein EK damit der Hb wieder steigt.
Seit heute bekommt er hochdosiertes Kortison, 2mg/kg KG, damit hoffen die Ärzte die Entzündungen in den Griff zu bekommen.
Der Kaliumwert war heute auch etwas zu niedrig, deshalb bekommt er das jetzt per Infusion.
Ansonsten hat sich nichts verändert. Er liegt halt im Bett und schläft, bekommt Perfalgan, Novalgin, Morphin, Antibiose, Lasix, Zantic und eben das Kortison.
Wir müssen auf jeden Fall noch mindestens 5 Tage lang in der Klinik bleiben, warscheinlich eher länger, aber im Moment kann der Kleine ja nicht einmal alleine sitzen, bzw sich auch unter Schmerzmitteln nicht ohne Schmerzen bewegen, da fällt es nicht allzu schwer dort zu bleiben...

eine schlimme Nacht...

2010-05-28T13:48:00.003+02:00

... und für den Tag finde ich kein passendes Wort, ich bin viel zu müde um halbwegs klar denken zu können.
Der Zustand von Joel hat sich über Nacht weiter verschlechtert.

Gestern Nachmittag um 17 Uhr ist ja der Zugang kaputt gegangen, und so sollte der Kleine alle weiteren Medis der oral nehmen. Um 11 Uhr bin ich zurück in die Klinik weil er angefangen hat zu spucken und trotz Perfalgan gefiebert hat bis über 39°C. Er hatte sehr starke Kopfschmerzen, naja was sag ich, alles tut weh. Wir haben uns so durchgequält bis 4 Uhr morgens, ohne Schlaf, mit Vomex-, Perfalgan und Ibuprofenzäpfchen, was keinerlei Besserung brachte. Um 4 Uhr haben wir dann wieder einen Zugang gelegt und Dipidolor angehängt, dann haben wir bis 6 Uhr geschlafen, dann hatte wieder Kopfschmerzen und musste sich heftig Übergeben. Es wurde auch nochmal ein Blutbld abgenommen, der CRP ist innerhalb von 48 Stunen von unter 5 (Normalwert) auf 145 gestiegen. Also gibts jetzt auch noch Tazobac, ein Antibiotikum.

Die Visite war heute Morgen schon da, im Grunde wissen sie halt einfach nicht was er hat bzw wo der Entzüngungsherd sitzt, das all die Probleme von den Gelenken kommen mag keiner so recht glauben. Klar ist nur eines: So schnell nach Hause kommen wir nicht.

thanks god for my neighbours...

2010-05-27T23:30:00.002+02:00

... da kann ich meine schlafende Tochter rüber tragen, denn ich düs mal schnell zurück zur Klinik. Die bekommen das fieber und die Schmerzen nicht in den Griff, und jetzt kotzt er auch noch. *ich bin dann mal weg*

Nicht viel neues...

2010-05-27T21:15:00.003+02:00

...aus dem Krankenhaus. Zwergnase hat starke
Schmerzen,, kann nicht gehen oder stehen, geschweige denn seine Hände benutzen. Heute Vormittag war das Fieber mal etwas unten, da wollte er gleich im Spielzimmer was basteln was basteln, aber letzlich konnte er die Schere nicht halten und so musste ich alles
machen. Nachmittags bat ich dann darum das wir eine Stunde draussen spazieren gehen dürfen, aber nach kurzer Zeit drausen kam das Fieber wieder und nach einer halben Stunde wars dann schon auf 39,7°C,
zusammen mit heftigsten Schmerzen bei jeder Bewegung.

Dann ging der Zugang an der Hand auch noch kaputt, aber wir wollten ihn heute nicht mit einem weiteren mal pieksen quälen. Alle Medis die er im Moment bekommt kann er auch als Saft oder Tabletten nehmen , und jetzt
versuchen wir es erstmal ohne Zugang und hoffen das er es auch schafft ausreichend zu trinken.

Die Visite hatte heute auch keine weiteren Neuigkeiten, es stehen immernoch einige Ergebnisse aus, einen konkreten weiteren Behandlungsplan haben wir auch noch nicht.

Eine sehr sehr schöne Nachricht habe ich dennoch: Unsere Nachbarn, deren Tochter die beste Freundin meiner
Zuckerschnecke ist, haben vorgeschlagen die kleine Maus in den Urlaub mitzunehmen, und so darf sie sich die kommende Woche in Südfrankreich am Strand räkeln. Ich freue mich so sehr für sie das sie raus kommt und nichts von hier mitbekommt, bin fast ein wenig neidisch.... :c)

Das Leben geht weiter...

2010-05-26T19:12:00.002+02:00

...steht im Header. Der Tag heute war eher nach dem Motto:" Das Leiden geht weiter". Zumindest was das Fieber und die Schmerzen in den Knie- und Fußgelenken angeht.. Aber der Reihe nach.:

Als ich heute Morgen ankam lag Zwergi zimlich matt im Bett. Er hat nun starke Schmerzen in beiden
Fußgelenken, jede Bewegung ist eine Qual. Er hatte wieder auf 40 gefierbert, das Perfalgan lief grad rein, und er hatte Wadenwickel. Dann klagte er über Schwindel und Übelkeit, warscheinlich waren die Wickel zu kalt, und das Fieber ist zu schnell gesunken. Als es dann wieder ging habe ich ihn in aller Vorsicht in den Wagen gelegtund zum Spielzimmer gefahren, denn er
wollte so gerne die Erzeherin sehen.

Im Spielzimmer gabs heute dann auf seinen Wunsch hin Bügelperlen, damit konnte er sich , im Kinderwagen sitzend, etwas die Zeit verstreichen bis zur Punktion die auf 11 Uhr geplant war. Irgendwann kam dann die Ärztin um mir 2 Nachrichten zu überbringen:

1. die Kniepunktion musste verschoben
werden auf 12.30 Uhr,

2. Sie wollen eine Knochnmarkspunktion
machen um ein Rezidiv auszuschliessen. *Boing* das hat gesessen. Und dann hab ich erstmal gesessen.. Dann kam quälendes Warten auf die Visite und die Punktionen.

Die Visite kam und die Ärztin hat einige Dinge näher erläutert:

Das keine Blasten (Krebszellen) im Blut sind, aber man trotzdem sicher gehen möchte das alles Ok ist. (Komme später nochmal darauf zurück.)

Das die Blutwerte, so wie sie sich die letzen Monate entwickeln irgendwie "nicht normal sind"

Das es nicht normal (und nicht gut) ist, das seine Gelenkentzündungen nicht schubweise
auftreten (Im Sinne von besser - schlechter), sondern nur schlimmer wird oder stagniert

das sie letztlich wegen des Fiebers nicht sicher sind, ob trotz negativen CRP (Entzündungswert im Blut) das Problem tatsächlich nur
in den Gelenken sitzt oder auch wo anders.

das möglicherweise auch eine GvHD in irgend einer "paradoxen Form" in Frage kommt, was aber wirklich seeeehr ungewöhnlich wäre

Die Punktion im Eingriffsraum auf der Kinderintensivstation kam dann um
12.30 Uhr. Ich habe meinen Sohn mit 40,3°C Fieber und schreiend vor Schmerzen auf den Untersuchungstisch gelegt. Dann kam der
Anästhesist und wollte ihn nicht in Narkose legen weil er vorbehalte hatte wegen des Fiebers. Er wurde dann aber von "meinen Ärzten" überzeugt das es absolut wichtig sei diese Punktionen jetzt zu machen, und so konnten wir endlich anfangen.

Als er eingeschlafen war musste ich wie üblich raus gehen, dann ging es los mit den Knien. Der Rheumatologe wollte etwas Flüssigkeit zum Untersuchen aus den Knien abziehen, aber die schwimmt "nicht frei herum" sondern
sitzt im Gewebe und so konnte er nur das Cortison rein spritzen. Selbst unter Narkose hat Zwergi dabei deutlich das Gesicht verzogen wegen der Schmerzen. Irgendwann zwischendrin ging der venöse Zugang am Arm kaputt und sie mussten einen neuen in der Hand legen....

Dann kam die Onkologin und hat die Knochenmarkspunktion noch gemacht,
von der mein Sohn übrigens nichts wusste und weiß.
Letztlich sindalle Eingruffe gut gelaufen, und dafür das der kleine 200mg Propofol geschluckt hat war er auch relativ zügig wieder wach, und um einen "Standart "Geb-mir-noch-mehr-Narkosemittel-Schreianfall" zu kriegen hat die Kraft
heute zum Glück für mich nicht gereicht.

So gengen 15 Uhr kam dann die Oberärztin und sagte das keine Krebszellen im Knochenmark zu finden waren, aber das seine Leukozyten fast nur aus der
Untergruppe der Myelozyten bestehen, Ursache bisher unbekannt.

Das beim Eingriff abgenommene Blutbild brachte dann eine weitere "Überraschung": nämlich die Werte selber: Hb 9,4, Leukos 8,000, Thrombos 250.000, also alles plötzlich sehr niedrig, in Verhältnis zu Sonntagabend und den Monaten davor. Als ich die Schwester darauf aufmerksam machte, hat sie sich nochmal mit der Ärztin
Rücksprache gehalten, und die hat uns dann zum kapilären Blutbild ins Labor geschickt.

Das sah dann bis auf die Leukos von 15.000 zimlich gleich aus. Anscheindend war das Blutbild von der
Untersuchung vorher "verwaschen" durch die Infusionen.

Um 17.00 Uhr kam dann der Babysitter, und ich bin nach Hause gefahren, wo auch schon meine süße Tochter Zuckerschnecke auf mich gewartet hat. Sie hatte einen ganz tollen Tag und es geht ihr relativ gut. Auf jeden tag tut es ihr sehr gut, nicht mit der Klinik konfrontiert zu sein und trotz allem ihren "Alltag" zu haben.

Später, bevor ich schlafen gehe, werde ich nochmal auf Station anrufen und nach dem Status fragen.

Status unverändert...

2010-05-25T21:20:00.004+02:00

...Zwergnase hat immernoch sehr hohes Fieber,meist um die 40°C, immer wieder Kopfschmerzen, und heute Abend kamen zimlich heftige Schmerzen in linken Fußgelenk dazu.
Essen tut er kaum, und trinken tut er nur das was er brauchtum die Medis zu schlucken, liegt halt
den ganzen Tag in seinem Bett und ist fix und alle. Wenn er dann doch mal für ne halbe Stunde etwas fitter ist, sitzt er mal ein paar Minuten ins Spielzimmer oder liegt "auf dem roten Sofa".... und was man halt so macht wenn man auf Pfaundler rumhängt. ;-)

.Morgen um 11 Uhr wird dann mal das Knie
punktiert, ich glaube Blutkulturen und ein Blutbild wollen sie im Rahmen der Verlaufskontrolle auch nochmal machen.

Ich hoffe (und denke) das es jetzt aber bald wieder besser wird, und wir aufs Wochenende nach Hause können,
habe keine Lust mehr...

Ein nettes Grillfest...

2010-05-24T16:57:00.002+02:00

...hatten wir gestern. Zwergnase um 10 ins
Bett gebracht, um 11 ist er wieder aufgestanden. Kleiner Temperaturcheck gemacht: 40,7°C sagte das Thermometer. "Kommen sie doch bitte
vorbei", sagte die Ärztin in der Klinik am Telefon. Gott war ich froh das ich noch Besuch hatte, so konnte die Zuckerschnecke zuhause beim Besuch bleiben. und ich zog um halb12 los. Dort angekommen sind wir gleich in die Onkologie geschickt worden, wo schon ein Bett
auf uns gewartet hat, welch ein Luxus, denn die Ambulanz war knallevoll, da hätten wir sonst erstmal ein paar Stunden gesessen. Also sind
wir um kurznach 12 total erschöpft ins Bett gefallen, ich habe gehofft das die Ärztin erst garkeine Zeit hat nach uns zu gucken, und Blut abzunehmen. Tja, und als wir um 1 Uhr friedlich geschlummert haben (in meinem Fall Komaartiger Tiefschlaf nach zuviel Bier ...) kam dann die Ärztin um einen Zugang zu legen und
Blut abzunehmen und die Zwergnase zu untersuchen. Der War natürlich wenig begeistert mit 40 Fieber wachgemacht zu werden und dann auch noch peiksen,.Aber das haben wir dann auch noch geschafft
und um halb 2 hatten wir dann endlich unsre Ruhe.

Heut morgen war die Temperatur dann im 37-38°C-Bereich, habe schon davon geträumt das wir uns für den netten Service bedanken und wieder abdüsen um gediegen die Füße in den Pool zu hängen, aber war wohl nix. Mittags warn wir dann schonwieder auf 40°C, und der Visitenarzt war dagegen uns gehen zu lassen, der alte Spielverderber. *g*

Das Blutbild: Hb 11,7, Thrombos 640.000, Leukos 25,500

Ja, die sind ein wenig erhöht aber es besteht kein Hinweis auf ein Rezidiv, die Zusammensetzung ist OK. Es
ist vermutlich nur mal wieder ein Virus und/oder ein Rheumaschub. Er hat auch sonst keine weiteren Symptome.

So, und nun werd ich mal Organisieren wie die nächsten Tage weiter gehen, ich muss einige Termine
absagen, vor Mittwoch werden wir wohl kaum nach Hause kommen da er dann ja auch die Kniepunktion hat.

Alles beim alten....

2010-05-20T09:12:00.002+02:00

...wir Leben noch uns es geht uns wie immer.
Wir haben viele Termine mit denen und meinen gesamtem Lebensumständen ich zeitlich, psychisch und physisch vollkommen ausgelastet bin, da steht das bloggen nicht unbedingt auf der Prioritätsliste ganz oben. Ich habe es so satt keine Kraft und Zeit für vollkommen alltägliche Dinge zu haben, und mit der ganzen Scheiße alleine dazustehen. Alle
Entscheidungen alleine zu treffen, alles selber zu organisieren und durchzuziehen. Ich hab es satt nichts mit den Menschen aus meinem Umfeld anfangen zu können weil sich unser Leben nur um Leben - Überleben - Krankeiten und Krankenhäuser - psychische Belastungen und wie ich meine Kinder bestmöglich
unterstützen kann. Wie befremdlich muss das auf Aussenstehende wirken, wer mag sich wohl fragen wie es mir geht und weas in mir vorgeht? Ich denke die meisten Menschen denken nicht im Ansatz darüber nach...

Nachdem die letzte Physiotherapie
Praxis ein kompletter Reinfall war weil man mir erst beim Termin sagte das man keine Kinder behandelt, mussten wir eine andere Praxis suchen.
Dort ist morgen jetzt endlich mal der erste Termin. Nächste Woche haben wir dann noch den Termin zur Punktion im Knie., die Nachsorge konnte zum Glück auf den gleichen Tag gelegt werden.

Dem Zwergi, geht es unverändert, die Gelenke machen ihm und uns das Leben schwer. Manchmal hat
er Schmerzen aber meist ist er ganz tapfer. Er wiegt immernoch unter 13 Kilo, und ich fange an mir Gedanken zu machen wie das alles
funktioniert wenn er zur Schule muss.

Alles nicht so berauschend...

2010-05-10T12:02:00.002+02:00

...das Wochenende fing zunächst ruhig an, der Samstag war herrlich sonnig und warm, der Sonntag dann
leider schonwieder total verregnet. Nachmittags bekam Zwergnase Bauchschmerzen, die sich seitdem kontinuierlch fortsetzen. Wir haben letzte Nacht deswegen kaum Schlaf gefunden. Heute morgen um 8:15 habe ich gleich in der Klinik angerufen, und wir haben nach Rücksprache mit dem Rheumatologen das Diclofenac, welches ja quasi für Magen-Darm-Beschwerden berühmt ist, abgesetzt. Dann sind wir zum Kinderarzt gedüst weil wir kein Paracetamol mehr hatten, aber auch das wirkt nicht gegen die Schmerzen. Der Kleine quält sich sehr, er verweigert Essen und Trinken, redet nicht und liegt nur jammernd und wimmernd im Kinderwagen oder auf dem Sofa.
Es ist so hart ihn so leiden zu sehen...

Heute mittag auf 14 Uhr sind wir in der Klinik angemeldet, und so wie ich die Situation einschätze
wird es auf eine stationäre Aufnahme hinauslaufen, wenn sich der Zustand nicht rapide bessert.

Nun ist es amtlich...

2010-04-30T21:38:00.006+02:00

...unser neuer Feind heisst "chronische Polyarthritis" oder schlicht: Kinderrheuma.

Wir hatten heute unseren Termin beim Rheumatologen. Der hat den Zwerg ausführlich untersucht und Entzündungen beiden Knie- und Handgelenken gefunden, bei den Fingern war er sich nicht ganz sicher.

Nochmal kurz eine Zusammenfassung der Geschichte seiner reaktiven Arthritis, aus der nun die chronische Polyarthritis wurde: An Fastnacht waren wir mit tagelangem Fieber über 40°C und einem geschwollen rechten Knie mit deutlichem Erguss in der Kinderklinik. Der Befund lautete "reaktive Arthritis", die üblicher Weise von einem Infekt ausgelöst wird. Infekte hatte er ja schon immer reichlich, vor und nach der Stammzelltransplantation im Juli 2009. Er bekam Ibuprofen, aber es konnte keine Linderung damit erzielt
werden, ausser Magenschmerzen hat es nichts gebracht. Da eine reaktive Arthritis normalerweise innerhalb von wenigen Wochen ausheilt, haben wir also erstmal abgewartet. Der Erguss im Knie ging langsam zurück, aber das Knie war auch nach 8 Wochen immernoch
geschwollen und funktionsbeeinträchtigt. Dann, quasi
über Nacht, war plötzlich auch das andere Knie
betroffen. Ein weiterer Versuch mit Naproxen, was ähnlich wie Ibuprofen wirkt, hat keine Linderung gebracht. Ein MRT (Kernspintomographie) zeigte eine deutliche Innenhautentzündung der Kniegelenke auf beiden Seiten. Mittlerweile halten die Symptome über 3 Monate an, dazu kam ein Gewichtsverlust von 13,2 kg auf 12,8kg, die Bewegungseinschränkung wurde / wird immer deutlicher, ausgeprägte Abgeschlagenheit und mangelnde Ausdauer sind seither tägliche Begleiter.

Somit hat die reaktive Arthritis einen "neuen Namen", ein neues Gesicht, und eine neue , chronische, Geschichte. Für uns heisst das konkret: Medikamente nehmen,
wir fangen heute mit "Diclofenac" an, einem Medikament das bei rheumatischen Erkrankungen verabreicht wird. Ausserdem müssen wir eimal die Woche zur Krankengymnastik. Für die nächsten Wochen ist auf jeden Fall eine Punktion des linken Knies geplant, mit einer Injektion von Cortitoiden. Die Wirkung
davon hält maximal 8-12 Wochen an, danach wird er sehr warscheinich erstmal MTX bekommen. MTX ist ein Medikament das er auch schon nach der ersten Leukämie-erkrankung zur sog. "Erhaltungstherapie" bekommen hat. Es unterdrückt das Immunsystem, welches bei rheumatischen Erkrankungen ja ebenfalls
ursächlich an der Entstehung beteiligt ist.

Meine Stimmung ist nach der ganzen Unsicherheit in den letzten Wochen natürlich stark angeschlagen, wir hatten so endlos viele Termine, waren kaum zuhause,
mein Sohn kann sich mitunter kaum vorwärts bewegen, von alleine anziehen, essen, auf die Toilette gehen und ständigen Schmerzen aller Art mal ganz zu schweigen, mein Sohn ist derzeit ein Vollzeitjob. Dazu kommt als zusätzliche Belastung die schlechte Stimmung, die Mitunter zwischen beiden Kindern herrscht. Die
Große leidet natürlich darunter das sich alles immer
nur um den Kleinen dreht und bekommt jedes mal Panik wenn ich erwähne das "wir mal eben zur Klinik müssen" weil sie Angt hat das wir "dort wieder einziehen müssen". Aber nun weiß ich wenigstens wo wir dran sind, ich kann und werde mich auf die neue Situation, das neue Krankheitsbild einstellen, warscheinlich muss ich nochmal im Alltag so manches umstellen um meinen Kindern soweit es geht einen optimalen und möglichst
unbeschwerten Alltag bieten zu können.

das Wochenende...

2010-04-25T21:30:00.001+02:00

...war halbwegs ruhig und erholsam, und was wichtig ist, die Temperaturen sind jetzt mal in einem akzeptablen Bereich ;-). Die Kids haben das ganze Wochenende viel Spaß rund ums Haus mit den Nachbarskindern gehabt. Wieder zwei Tage die halbwegs unbeschwert und unbelastet waren. Jeder dieser Tage ist so unendlich viel wert..... Leider gabs heute morgen dann einen kleinen "Zwischenfall": der Kleine stand gerade auf der Terasse und wollte mit der Spritzpistole auf seinen Freund schiessen, da sind ihm plötzlich die Knie weg geknickt und er ist einmal der Länge nach hingefallen. Zum Glück direkt in die Wiese vor sich und nicht auf die harten Steinpallten. Ich war ertmal so
perplex das ich ein paar Sekunden brauchte um zu reagieren. Ich hab ihm dann wieder auf die Beine geholfen und einfach kein Drama draus gemacht. Aufstehen und weiter spielen, es ging ihm ja gut soweit. Das Ibuprofen scheint auf jeden Fall nicht anzuschlagen, heute, nachdem er es 6 tage lang genommen hat, ist keine Spur von Besserung zu sehen. Ich hab keine Lust morgen früh schonwieder die Zelte in der Kinderklinik aufzuschlagen, und die Ärztin hat ja letzte Woche
schon gesagt das wir so um einen operativen Eingriff nicht herum kommen.... :-(

"Im Seifenopern-Format"

2010-04-23T12:01:00.005+02:00

..."gute Nachrichten - schlechte Nachrichten" oder so ähnlich.

Zuerst die Guten: Die Krankenkasse hat heute morgen angerufen und mitgeteilt, daß das Sanitätshaus keinen Kinderwagen kaufen kann, warum dem so ist konnte ich nicht in Erfahrung bringen. Aber ich habe die Freigabe bekommen mir selber den "TKF Joggster" Wagen zu kaufen, ich habe mich für einen Twist in Cyanblau entschieden, ist der nicht schöööön. Eine Ausfürliche Beurteilung kommt, wenn der Wagen anfang nächster Woche geliefert wird.

Die schlechte Nachricht ist die , das die Knie heute so dick sind, das Joel kaum laufen kann. Ihm knicken die Beine ein wenn er hinsteht, er kann sein Gewicht nicht mehr tragen, er sagt er "habe das Gefühl das die Beine unterschiedlich lang" seien und wäre er nicht bis unters Dach vollgepumpt mit Ibuprofen, hätte er warscheinlich auch höllische Schmerzen. Ich hab ihn dann um 10.30 Uhr wieder aus dem Kindergarten
abgeholt und seit wir zuhause sind liegt er nur noch. Ich dachte es erst, es wäre evt eine Nebenwirkung vom Ibuprofen, nach Rücksprache mit seiner Ärztin in der Kinderklinik aber wohl einfach nur eine Symptomverschlimmerung. Sie wollte das wir
vorbei kommen, ich konnte eine jedoch eine Schonfrist bis Montag aushandeln, wenn es bis dahin nicht wesentlich besser ist, bekommt er
unter Narkose sog. "Corticoide" ins Knie gespritzt, was in der Regel eine gute Abheilung der Entzündung bewirkt.

Und nun noch eine gute, sogar sehr gute Nachricht: Der Befund aus der Hautklinik ist da, es wurde keine
malignen (bösartigen) Zellen gefunden. Wir müssen, wie erwartet, alle 12 Wochen zu Kontrolle.

schlechter Witz ?!?

2010-04-21T16:14:00.001+02:00

...Ne, das meinen die wohl ernst:

man bekommt von der Hautklinik am Telefon
keine Auskunft über Befunde ?!? Na vielen Dank noch!

Gibt nicht viel neues...

2010-04-19T12:00:00.005+02:00

...denn im Grunde sind wir nur unwesentlich weiter gekommen. Naja OK, der Verdachtskreis konnte stark
eingeengt werden. Der MRT-Befund sieht so aus, das Knochen und Knorpel in den Knien gesund seien, aber wenn ich es richtig verstanden habe ist die "Gelenkinnenhaut" (Membrana synovialis capsulae )
entzündet.Borellien und andere Erreger habe man nicht
gefunden, folgende Möglichkeiten bleiben unterm Strich:

1. immernoch reaktive Arthritis als Folgeerkrankung einer Infektion

2. eine rheumatische Erkrankung (oder einfach "Rheuma in irgend einer Form)

3. Zöliakie. Die große Schwester, von der er die Stammzellen hat, hat ja auch Zöliakie. Dummerweise sitzt Zöliakie eben auf den Genen, die er auch durch die Transplantation übertragen bekam, weshalb er ein 25%iges Risiko hat diese Erkrankung so oder so auch zu bekommen. Zöliakie kann eben auch Gelenkentzündungen
hervorrufen. Die Blutergebnisse hierzu stehen noch aus.

Also bekommt er jetzt wieder ne ordentliche Dosis Ibuprofen, damit sollte eine reaktive Arthritis schnell
ausheilen, uns sonst: weiter abwarten.

Der Ausschlag auf dem Arm hat auch "ein Gesicht bekommen": ist handelt sich scheinbar um eine
Zosterinfektion. Er bekommt nun 450mg Aciclovir 4xtgl, bei Fieber oder weiterem Ausbreiten muss er stationär aufgenommen werden. In den Kindergarten kann er erstmal nicht, aber er ist auch gerade einfach abgeschafft und zimlich grätig.

Das Blutbild sieht aus wie die letze Zeit auch, Thrombos auf 650.000, Leukos 11,9 und Hb ist auch wieder gestiegen.

Morgen früh...

2010-04-18T18:40:00.004+02:00

... 9 Uhr, Daumen drücken. Da gibts (hoffentlich) Ergebnisse was mit den Knien los ist, und evt noch ein paar Sätze um den Allgemeinzustand und das Blutbild.

Den Tag heute haben wir im Kreise der Familie genossen, nun sind wir wieder zuhause, mit einem Kind das seit 17 Uhr schläft, Temperatur um die 38°C und unklaren Hautausschlag am Arm hat. Vorgestern dachte ich es würde sich um eine allergische Reaktion auf ein Pflaster handeln, aber ich glaube sowas breitet sich nicht aus und sollte nach 2 Tagen wieder weg sein. Im Kindergarten hiess es diese Woche das neulich mal das es Ringelröteln gab, so sieht es aber auch nicht aus.

Zurück vom MRT...

2010-04-14T17:19:00.004+02:00

...und alles hat soweit gut geklappt. Heute hat es prima geklappt mit dem Zugang legen, sonst ist das zimlich
schlimm für ihm, in der Regel wehrt er sich heftig, so das wir ihn zu dritt festhalten müssen, und danach ist er sonst natürlich total aus dem Häuschen. Es wurde zu meiner Irritation heute nochmal zimlich viel Blut abgenommen, auf meine Nachfrage was das alles so
sagte man mir Borrelien. Öhm, 3 Anforderungszettel, 5
Röhrchen, Borrelien?!? Ich möge am Montag alle
weiteren Fragen bei der Befundung stellen. *Okeeeee* Diese Wischi-Waschi-Halbaussagen treiben mich echt in den Wahnsinn, wenn sie irgendeinen Verdacht haben sagen sie das wirklich nie, egal wie man nachbohrt. Die lassen immer die Katze erst aus dem Sack, wenn sie sich sicher sind, ich hasse das. Es ist wie mit verbundenen Augen ins kalte Wasser geworfen werden.

Das MRT hat gut geklappt, hat zur Beruhigung
und zum Schlafen Atosil und Chloralhydrat bekommen, dann wurde Kontakstmittel angehängt, und eingeschlafen ist er dann endlich mal, als er im Kernspin lag, das ja zimlichen Lärm macht.

Also, am Montag sollen wir dann vorbei kommen zur Befundbesprechung, ich hoffe es gibt dann auch wirklich mal einen Befund. Diese Warterei macht mich völlig wahnsinnig.

Auf dem Weg nach Hause war er dann noch zimlich verstört, und wie eigentlich immer nach Narkosen und Sedierungen einfach zu 150% irrational und nicht richtig ansprechbar. Er ist vor lauter Wut aus dem Buggy gehüpft und dabei zimlich blöd auf dem Arm gefallen, hat sich aber zum Glück nur eine Schürfwunde zugezogen.

Anruf vom Sanitäthaus

2010-04-13T21:59:00.003+02:00

...nach zahlreichen Rückrufbitten vom Sanitätshaus heute Mittag:

"Die Krankenkasse habe dem von uns erwünschten Kinderwagen "Joggster Twist" mündlich zugestimmt, Unterlagen seien von genannter Firma "TFK" bereits vor 4 Wochen angefordert worden. Sobald sie eintreffen würden sie an die Krankenkasse weiter geleitet, die das ganze schriftlich abzusegnen habe. "

Komisch nur das an Ostern keiner was davon
gewusst haben wollte und das ein Kostenvoranschlag 4 Wochen dauert... welche Firma die was verkaufen will, würde so lange auf sich warten lassen?!?

Öhm, wer denkt das ich mir etwas verarscht
vorkomme, könnte eventuell nicht ganz falsch liegen. Wer denkt, ich habe mich heute mit dem Sanitätshaus angelegt, weil mich wochenlang keiner Informiert hat, und das ganze noch immer nicht wirklich weiter ist, und der Kostenvoranschlag meiner Meinung nach sicherlich nicht schon vor 4 Wochen angefordert wurde, könnte richtig liegen.

Wie ich morgen dann ein Kind auf Chloralhydrat zum MRT und wieder zurück bekomme, ohne das es wach wird, werde ich dann ja sehen... ist ja auch mein Problem. Na vielen Dank auch.

Nachsorge im April...

2010-04-12T22:00:00.004+02:00

... und wir sind mit einem ganzen Stapel ~~beschissener~~ unschöner Nachrichten nach Hause.

Joel hat uns mit einer weiiteren reaktiven Arthritis im Knie überrascht, diesmal auf der
linken Seite. (Die rechte ist ja noch immernicht verheilt...) Am Mittwoch deshalb MRT von beiden Knien.

Er hat in den letzten 4 Wochen ein halbes Kilo abgenommen (jetzt 12,8kg) Er ist immernoch
erkältet, eigentlich sollte das Immunsysten viel besser arbeiten

Die Blutwerte: Hb auf 10 und einfach zu niedrig,, Leukos auf 7.400 (ok). Thombos 625.00, viel zu
hoch. E ist insgesamt in weniger gutem Allgemeinzustand, hatte heute massive Probleme beim Laufen. Wir bräuchten so dringend einen
gescheiten Kinderwagen oder Reha-Buggy, aber das Sanitäthaus hat sich noch immer nicht gemeldet.

Aus lauter Frust über den Tag hab ich mir die Kids untern Arm geklemmt und wir sind in die Stadt gefahren, shoppen und Sushi essen. War richtig nett...

und wer dachte der Tag hätte damit ja schön geendet, sollte nicht weiter lesen.

Als die Kids im Bett waren habe ich mich hinter den Arztbrief geklemmt, den ich heute bekommen habe. Sohnemann hat seit Januar eine Thrombozytose. (Thrombos über 600.000, das ist das doppelte des Normalwerts),Schön das auf diese Art zu erfahren.

Ich weiß heute Abend nicht, wie ich die Zeit überstehen soll, bis die Ergebnisse aus der Hautklinik kommen..

Exersion und so...

2010-04-09T22:44:00.001+02:00

8:00 Uhr: Jetzt gehts gleich los zur
Nävi Exersion. Ich hoffe das klappt mit der Narkose und dem Blutbild alles so, wie wir es besprochen haben. (Narkoseneinleitung mit Maske und danach erst den Zugang legen, Blutbild für die Kinderklinik mit abnehmen damit er am Montag nicht gepiekst werden
muss).

Derweil hats mich schon wieder erwischt, erst dachte ich das wäre nur Heuschnupfen, aber seit 3 Tagen gehts mir zimlich mies mit Husten und Lungenschmerzen, tropfender Nase, Muskelschmerzen und allgemeiner Abgeschlagenheit.

Vom Reha Buggy gibts noch immer nichts neues, das Sanitätshaus hat sich bisher nicht mehr
gemeldet, aber im Moment fährt der Kleine viel auf seinem Laufrad, da brauchen wir den Wagen nicht so dringend. Ärgerlich ist es aber dennoch, das sich das Sanitäthaus einfach nicht mehr meldet.

14 Uhr: Zurück aus der Hautklinik:

Hatten eine Narkose mit Propofol (ohne Fentanyl oder Dormicum), hat alles super geklappt, diesmal nur 80%
statt 300% geschluckt. Einen Hautarzt habe ich nicht gesehen, nur den Anästhesisten, hätte ja noch ein paar Fragen gehabt aber keine wusste Antwort, diese Hautklinik ist*zensiert*. Ich dachte das ihn vielleicht nochmal ein Arzt anschaut weil er schonwieder einige
neue Nävi hat, und ein anderer ist die letzen 3 Wochen
größer geworden als der, den sie nun entfernt haben.
Nichtmal wann die Ergebnisse kommen, konnte mir jemand sagen. (So ein Saftladen.)

Eineinhalb Stunden nach dem Eingriff konnten
wir schon entlassen werden weil es ihm sofort wieder sehr gut ging. Sie haben im OP sogar daran gedacht das angefordete Blutbild der Kinderklinik mit abzunehmen, wo wir am Montag mal wieder Nachsorge
haben.

Am Mittwoch ist dann noch das MRT vom Knie,
ich bin schon serh gespannt was auf dieser Baustelle los ist...

Aber sonst ist alles bestens. Zwergi hatt ein großes Pflaster auf dem Bauch und den ganzen Tag kein Schmerzmittel gebraucht, erst abends zum Einschlafen aber das hätte wir uns auch sparen können, denn der Schlaf war schneller als die Spritze.

little summer breeze

2010-04-06T18:02:00.003+02:00

Endlich Ferien!

2010-04-01T12:32:00.003+02:00

Das heisst, wir erholen uns erstmal von der
Zeitumstellung, die immer eine Qual für uns alle
ist. Wir haben mal damit angefangen, das wir sehr lange geschlafen haben, dann haben wir etwas vor dem Fernseher gefrühstückt, und schließlich haben wir im
Internet eine schöne Site für Malvorlagen und Labyrinthe gefunden. Damit sind die Kids erstmal beschäftigt, und ich werde noch einen groben Plan machen, wie die nächsten Tage aussehen. Ich überlege kurzfristig nächste Woche in den Urlaub zu gehen, aber alle Flüge sind ausgebucht oder zu teuer, und ansonsten mangelt es an Ideen. Vielleicht hat ja jemand Lust
uns für ein paar Tage einzuladen? Wir machen fast jedes Abenteuer mit, solange es nicht im Schnee statt findet, und ein Bahnhof in der Nähe ist. ;c) Bin auch über Tipps zwecks Städtereisen o.ä. was man alleine mit zwei Kindern unternehmen kann dankbar.

Ende Januar habe ich hier erzählt, das ich mir neue Stühle gekauft habe. Der Liefertermin war damals mit 4 Wochen angegeben, dann hat sich der Termin im 2-Wochen-Rhytmus immer weiter verschoben, bis vorgestern schließlich wieder eine Mail kam, das die Stühle nun erst in 4 Wochen geliefert werden. Eine Stunde später eine weitere Mail, das die Stühle nun doch in dieser Woche ausgeliefert werden. Nun bin ich sehr gespannt ob sie tatsächlich ankommen, oder nicht. Dann habe ich für meine Traumausstattung noch ein gigantischen Wallprint gekauft, der im
Laufe der nächsten Woche geliefert werden soll. Damit
hätte ich dann mal wenigstens eine weiße Wand
weniger... Das Motiv fasziniert mich schon seit November, und nun konnte ich mich endlich durchringen es mir zu kaufen. Wieder ein
Stückchen näher an der (T)Raumausstattung.

Samstag morgen...

2010-03-27T11:11:00.004+01:00

Samstag morgen, eigentlich hab ich ne Menge vor, aber nein, es ist mal wieder anders als geplant. Da ich schon die ganze Woche so latent eine Magen-Darm-Geschichte hatte, hätte ich eigentlich erwartet das
es mir heute wieder ein wenig besser geht. Aber nein, das war wohl nix. Ich habe rasende Kopf- und Gliederschmerzen und mir ist extrem Übel, und das ausgerechnet heute wo wir noch was vor haben.
(Leckere Gaumenfreuden mit netten Leuten ;-) )

Und weil das nicht genug ist, muss der Paketmann morgens um 10 hier klingeln, ich schleppe mich zur Tür und er parkt mal wieder den gesamten
Paketkram meiner Nachbarn bei mir. Ich glaube der klingelt echt immer nur bei mir, weil ich so sexy aussehe wenn ich, gerade aus dem Bett
gefallen bin, und mit rasenden Kopfschmerzen im Schlafanzug an die Tür gehe. *ironie off* Ne Scherz, der klingelt hier natürlich weil der Weg zu meiner Türe der kürzeste ist, und er zu faul ist seine Pakte weiter zu tragen als bis zu meiner Türe. (Ich habe sie durchschaut, Herr Paketmann).

Aber eine schöne Überraschung gabs dann doch noch, wir haben ein verfrühtes Oster-Wichtel-Überraschungspaket bekommen. Das freut uns natürlich sehr, und die Kinder haben gesagt: "Tante Bodenseeungeheuer schickt immer die tollsten Pakete", und als ich die Sachen fotografiert habe sind sie vor Freude auf den Stühlen gehüpft. :-D Bei so viel Freude, morgens um 10, fühl ich mich gleich schon ein wenig weniger schlecht, weil die Kinder glücklich sind, und auch deswegen weil ich
jetzt erstmal einen leckeren Chai trinke. Ich liebe
Chaitee....*rrrrrrr* und heute morgen ist daß genau das richtige. Vielen Dank, Schwesterherz. :-*

Und was gab's diese Woche sonst noch? Ich habe unserem Reha-Buggy nachtelefoniert, beim Sanitätshaus konnte ich nichts über den Status der Bearbeitung in Erfahrung bringen, nur
über den Status des netten Menschen der uns dort betreut, und dessen Status ist, das er seit zwei Wochen krank ist. *grummel*

Deshalb habe ich dann die Krankenkasse angerufen, wo man mir mitteilte das der Sanitätsfachhandel noch nichtmal einen Kostenvoranschlag für irgendwas eingereicht hat.... super Plan, vielen Dank auch. Leute, meine Nerven sind mehr wert als dieser
dämliche Buggy, deshalb ärger ich mich so sehr
darüber das ich mir nicht einfach sofort und selber einen Wagen meiner Wahl zugelegt habe.

Alltag und so...

2010-03-23T11:22:00.002+01:00

Unser Leben verhält sich dieser Tage ungewohnt ruhig, es ist fast ein wenig Alltag eingekehrt. Der Kleine kämpft permament mit irgendwelchen Erkältungen und entzündeten Augen, aber ist Fieberfrei.

Seit es draussen warm ist, sind die Kinder den ganzen Tag draussen und sie blühen richtig auf beim Spielen mit den Nachbarskindern und in der Natur, es ist toll ihnen dabei zuzuschauen, wie unbeschwert sie
gerade sind. Sogar der Kleine Motzbär hat schnell Anschluss gefunden und kann sich plötzlich beschäftigen, ganz ohne Mama, das ist ein Erfolg auf ganzer Linie. Wenn es darum geht das die Kinder rennen und toben, kann er allerdins noch nicht mithalten. Er bewegt sich nach wie vor wie ein Kind das gerade erst laufen gelernt hat, oder wie nen alter Opa. Auf das Knie nimmt er auch immernoch stark
Rücksicht, will nicht Fahrrad fahren, weit oder schnell laufen, hinknien, ect... Wenn man aus der horizontalen drauf schaut, kann man gut sehen das es immernoch dick ist. Deswegen wird jetzt mal ein MRT gemacht, damit wir sehen können was da los
ist. Dafür braucht er auch wieder eine Sedierung mit Atosil und Chloralhydrat... ich hoffe wir müssen nicht allzulange auf den Termin warten.

Vom Reha-Buggy gibt es noch immer nichts neues, so langsam finde ich es wirklich ärgerlich das es nicht vorwärts geht.

Selbstbild...

2010-03-18T17:43:00.005+01:00

... (m)eines 6-jährigen:

Anmerkungen des Autors. *g*:
-er hat an einer Hand drei, an der anderen 5 Finger

-die roten Streifen "ist das Blut das durch den ganzen Körper fließt", das rote Gekritzel das "Blut im Gehirn".

-das lange weiße sind die Haare, die die längsten Haare der Welt werden sollen.

-Augen und Mund haben wir auch gefunden (wenn auch erst beim vierten Anlauf an der richtigen Stelle)

-Auf dem Boden malen geht irgendwie nicht so gut weil das Knie immer im Weg ist.

(Bewusst ohne persönliche Anmerkung, da kann jeder pädagogisch, psychologisch, psychomotorisch oder einfach nur visuell interpretieren wie er möchte ;-) )

Glück ist...

2010-03-18T12:22:00.004+01:00

...überraschend
ein gutes Buch im Briefkasten zu haben.

"Hectors Reise, oder die Suche nach dem großen Glück".

Sehr charmant geschrieben, mit einem Hauch von Witz, Situationskomik und Spannung. Geeignet für jeden der Unglücklich ist, oder einfach nur als "kleiner literarischer Snack" zwischendurch.

Vielen lieben Dank, Patty! :-*

***

Was gibt es sonst so neues? Im Moment nicht sehr viel. Die Tage vergehen furchtbar schnell, seit gestern ist das Wetter hierzulande wieder so erträglich das auch ich freiwillig raus gehe.

Wir haben viele Termine, diese Woche waren Elterngesräche bei der Heilpädagogik und in der Schule angesagt. Alle sind der Meinung das sich meine Kinder prächtig entwickelt, und auch ich denke das ich tue was ich kann, auch wenn es mir manchmal einfach
schon zu den Ohren rauskommt. Aber das ist vielleicht auch einfach der Frust über das Alleinerziehenden-dasein und der Frust darüber, was uns das Leben überhaupt erst so schwer gemacht hat.

Der Kleine ist derzeit wieder etwas angeschlagen, mit Schnupfen, Halsweh und allgemeiner Abgeschlagenheit. gestern hat er mal wieder einen Bauchweh-Tag eingelegt, mittags hat er 3 Stunden runter gepennt und abends um 8 sind wir alle zusammen total müde ins Bett gefallen. Heute morgen fiel mir noch auf das seine Kniescheibe immernoch oder wieder "höher liegt", so richtig bewegen will er das Gelenk auch noch nicht, er winkelt es nicht an und will z.B. auch nicht Fahhrad fahren oder rennen. Er hat die letze Zeit auch wieder viele neue Nävi, diesmal hauptsächlich an den Beinen bekommen. Eines ist am Oberschenkel und auch schonwieder ordentlich groß, dafür das es letzte Woche in der Hautklinik sicherlich noch nicht da war. Ich warte gespannt auf den OP Termin. Manchmal bin ich in Sorge, aber Sorge hält einen auch nur davon ab den Tag so zu genießen wie er ist. :-)

Hautklinik Termin

2010-03-10T13:40:00.004+01:00

Nachdem uns die Ärztin in der Kinderklinik (siehe voriger Blogeintrag) letzte Woche nahe gelegt hat nochmal zur Hautklinik zur Abklärung der Nävi zu gehen, haben wir dies heute mal gemacht. (Wir haben ja
sonst nichts zu tun, haha..)

Ein Arzt hat sich alles nochmal genau angeschaut, und hat dann Frau Prof.Dr.so-und-so geholt. Die hat den Eindruck gemacht als hätte sie Erfahrung mit Nävi nach Chemo, Bestrahlung und Transplantation. Sie wollte jedenfalls genau wissen nach welchen
Protokollen und mit welchen Medikamten er behandelt wurde, wieviel Gray Bestrahlung er hatte, ob eine Abstossungsreaktion der Haut nach Transplantation (GvHD) aufgetreten war, usw...

Auf jeden Fall sagte sie, das sich Nävi nach diesem ganzen Prozedere anders verhalten wie bei "gesunden" Menschen, deswegen ist das Krankheitsbild von vorneherein schwerer abschätzbar. Fakt ist
auf jeden Fall das die Nävi munter weiter wachsen und immer neue dazu kommen. Es wurde nochmal alles (alt- und neu-)verdächtige fotografiert.

Der größte Nävus wird in 4 Wochen entfernt und
untersucht, dann erfahren wir auch wie es weiter geht, die Ärztin hat angedeutet das wir alle 3 Monate zur Kontrolle kommen müssen.

Nun waren wir 5 (ja richtig gelesen, fünf) Stunden für
diese ganzen Sachen unterwegs, wir haben gleich noch eine Operationsaufklärung und eben den Termin in 4 Wochen bekommen. Der Eingriff wird übrigens unter Vollnarkose gemacht, weil der Kleine ja paradox auf Dormicum reagiert, und auch so im Allgemeinen
kaum freiwillig im Wachzustand an sich rumschnippeln lassen wird. Danach dürfen wir wieder nach Hause.

2010-03-04T20:30:00.002+01:00

...Dienstag Morgen, pünklich um 9, klingelte es an der
Türe. Draussen stand der nette Herr vom Sanitätsfachhandel mit dem neuen ~~Monstrum~~
Kinderwagen, auch Reha-Buggy genannt. Die Krankenkasse versucht uns das Modell "EASyS" von der Firma "Thomas Hilfen" aufs Auge zu drücken... Das Teil ist groß, sperrig, schlecht zu lenken. Es gibt kein Regenverdeck, keinen Einkaufskorb, keinen Fußsack,... einfach kein Wagen den man 3 Stunden am Tag
nutzen kann. Heute wurde er dann wieder abgeholt, nein was war ich traurig als das Teil endlich wieder weg war. ;-)

Die Sachbearbearbeiterin bei der Krankenkasse ist nun leider grade im Urlaub, so das wir erst am Montag unseren weiteren Bedarf anmelden können, wir starten einen weiteren Versuch explizit den "TKF Joggster Twist" Kinderwagen anzufordern

Heute war dann wieder Nachsorge in der Klinik dran,

die Blutwerte sind OK,

Größe, 99,9cm, Gewicht, 13,2kg (Juchuu, zugenommen!)

das Knie ist, wie neulich schon geschrieben besser, aber noch nicht ganz abgeheilt. Wenn es zum nächsten Termin (an Ostern) nicht weg ist machen wir ein MRT.

Die Erkältung hat ihn noch immer im Griff, roter Hals und Trommelfell, die Lunge ist noch nicht ganz frei, die Nase trieft und die Temp is zwischen 37,3°C bis 38,0°C, also Normalzustand für uns.

Das unschönste zum Schluss, die Nävi ("Leberflecken") haben wieder einen ordentlichen Wachstumsschub hingelegt, wir sollen so schnell als möglich wieder zur Hautklinik. Das fiel
der Ärztin sogar mal auf, ohne das ich sie drauf hinweisen musste.

ohne Titel

2010-03-02T10:50:00.004+01:00

... eigentlich bin ich ja bisher politisch zimlich
gleichgültig gewesen, das mag hauptsächlich daran gelegen haben, das ich keinen Kopf dafür hatte. Und eigentlich noch immer nicht habe, eigentlich bin ich auch nicht paranoid, aber
wenn man die die Diskussionen In Sachen Datenschutz und Daten-vorratsspreicherung mal anfängt mitzuverfolgen, kann einem schon Angst und Bange werden, um die eigene Freiheit, in einem Land das sich Demokratie schimpft.

Heute hat das Bundesverfassungsgericht darüber enscheiden, das "das umstrittene Gesetz zur
Vorratsdatenspeicherung in seiner jetzigen Form gegen das Grundgesetz verstößt". "Jetzt muss die Bundesregierung nachbessern. Die bislang gespeicherten Daten müssen "unverzüglich" gelöscht werden." (Quelle, Spiegel online) Das ist ein kleiner Schritt in die richtige Richtung, aber ein weiter Weg zurück zur Freiheit. Denn wer überwacht das die bisher gesammelten Daten tatsächlich gelöscht werden? Und wie genau wird der neue Gesetzesentwurf der Bundesrgierung aussehen? Und was dann praktisch umgesetzt wird, ist sicherlich nochmal eine ganz andere Frage. So wird jeder Bürger bald zum Staatsfeind, alles unter dem Deckmantel des Schutzes vor Terrorismus. Dabei dürfte es jedem Bürger mit ein wenig Grips zwischen den Ohren einleuchten das ein potentieller Terrorist mit Sicherheit so gut in seinem Geschäft ist, das er es versteht seine "informellten Spuren" zu beseitigen. Wen also trifft es, wenn nicht die 0815-User?

Ich war bisher kein politisch interessierter, geschweige denn engagierter Mensch, aber es wird Zeit das ich es werde. Ich kann nur jedem, der ein Interesse an der Erhaltung seiner Individualität und Freiheit hat nahe legen sich näher mit der Materie zu befassen. Dazu ist auch dieser Artikel sehr interessant, der kürzlich erst in der "Zeit" erschien, dabei geht um um den Überwachungstaat, der nicht mehr so fern ist wie wir ihn uns wünschen. "Indect" ist zwar NOCH ein Forschungsprojekt, aber keine Fiktion mehr sondern stattfindente Realität!

kleines Update

2010-02-28T16:58:00.003+01:00

... wir sind grad reichlich schweigsam, das liegt zum einen daran das die woche vollgepackt war mit Terminen, und zum anderen daran das es nicht viel neues gibt. Der Kleine war zwei mal im Kindergarten, das Knie ist fast ganz abgeschwollen aber er möchte es trotzdem nicht
bewegen und belasten. Manchmal hat er ein bisschen Temperatur, liegt vielleicht daran das er eine latente Dauererkältung hat. Die Bauchweh.Phase hat er jetzt auch erstmal wieder überstanden.
Jetzt, mit ein wenig Abstand merke ich wieder mal wie anstregend die letzen Wochen waren in denen wir in der Klinik waren und der Kleine krank war. Ich bin dann immer total erschöpft und froh und jedes bisschen Ruhe und Alltag das wir geniessen können. Ich kämpfe derzeit mit heftigen Alpträumen über die Klinik, ich erlebe diese Träume so realistisch das ich mich am nächsten morgen an alles erinnern kann fühle als wäre das wirklich passiert...

Morgen starten wir dann mit neuem Schwung in die Woche... auf jeden Fall steht wieder viel im Terminkalender, und vielleicht gibts dann ja
auch bald was neues vom Sanitätsfachhandel der immernoch versucht uns einen neuen Wagen zu besorgen. Theoretisch jedenfalls. Praktisch denke ich, das ich mir besser selber was besorgt hätte, das wäre weniger Stress und Organisationsarbeit gewesen.

Nicht wundern wenn ich nicht blogge, das heisst meist das es uns gut geht. ;-)

Nachtschicht - Tagschicht

2010-02-19T18:44:00.002+01:00

Letzte Nacht von 12 bis 4Uhr war bei uns mal wieder RambaZamba angesagt, der Kleine war total unruhig, hatte Bauchweh und konnte nicht schlafen. Das Essen hat er heute nach dem morgendlichen Rührei eingestellt, zum Trinken ist er ebenfalls schwer zu motivieren, und im allgemeinen riecht er irgendwie komisch....Mütter kennen diesen Geruch, wenn die Kinder komisch riechen, sind sie meistens krank... (Was ja
nicht verwunderlich wäre, immerhin war er ja gestern für 3 Stunden im Kindergarten :D)...
So hat sich das dann durch den ganzen Tag gezogen, mittags haben wir mal die Knete ausgepackt, nachmittags ein Nickerchen gemacht
heute Abend hat er Fieber, läuft entweder mit seinen Bauchschmerzen wie ein Tiger im Käfig auf- und ab, lässt sich tragen oder liegt auf dem Sofa. Hatten wir ja alles schon lange nicht mehr *hüstel*. Mal schauen, vielleicht machen wir später noch einen kleinen Spaziergang.

Bitte keine Ratschläge zum Thema Bauchschmerzen, die hat er seit 4 Jahren, die Ärzte finden keine medizinische Ursache,
wir haben kein Medikament und Hausmittel gefunden das ihm hilft, und meist gehen sie nach ein paar Tagen von alleine wieder weg.

Kinderwagen, Einschulung & philosophisches...

2010-02-18T22:16:00.004+01:00

..gestern im Sanitätsfachgeschäft, war's total interessant. Ich
muss ja mal sagen, so viel Pech wir im Leben haben, so oft treffen wir auch Leute die es echt gut mit uns meinen, einfühlsam sind und einfach ne Ahnung haben von dem was sie tun und sagen. So kam es, das als wir gestern zum Verabredeten Termin in diesem Geschäft aufgetaucht sind, schon offentichtlich freudig von einem Mitarbeiter erwartet wurden. Der hat erstmal freundlich begrüsst und rundum nach den Problemen die wir eigentlich haben gefragt, und ich hatte schon das Gefühl das er weiß von was er redet und nicht nur versucht was zu verkaufen. Da unser Physio-Reha-Bereich ja im Moment auf den Schwerpunkt Gelenke und Motorik fixiert ist, haben wir und erstmal ne gaaanze Menge mögliche (und unmögliche) "Reha-Buggy's" im Katalog angeschaut. Die meisten sind wirklich monströse Teile, die (mich,denn ich muss sie ja rumschieben) total abschrecken. Ich habe dann noch die zwei von mir ausgesuchten Kinderwägen vorgeschlagen die der Fachmann auch in die Liste aufgenommen hat.

Desweiteren hat er uns nahelegt die Physiotherapie, die Zwergi jeden Tag mit mir machen muss (u.a. wegen dem Knie), nicht mehr selber zu machen, sondern ein "Motomed" auszuleihen. Das ist so eine Art medizinisches Fahrrad um die Muskeln und Gelenke relativ belastungsfrei zu trainieren. Wir hatten so eines schon wärend der KMT-Zeit in Gebrauch, damit der Kleine ein wenig Bewegung hat und nicht einrostet. ;-)

Zu guter letzt habe ich mich noch eine ganze Weile mit dem Fachmann unterhalten, der dann erzählte das er selber vor 13 Jahren an Leukämie erkrankte, und Dank einer Knochenmarksspende heute noch lebt. Nach dieser schweren Zeit beschloss er den Beruf zu wechseln um etwas zu machen, bei dem er kranken Menschen helfen kann. Und so kam es das er in den Bereich Kinder-Reha gegangen ist, wo er nicht nur Sachen verkauft und seinen Job macht sondern wirklich über eine Menge Fachwissen und Feingefühl einfließen
lässt. Als ich ihm erzählt habe das ich alleinerziehend bin, und diesen ganzen Käse fast allein durchstehe, konnte er das kaum glauben und fand es bewunderswert. Im Alltag merke ich das garnicht so, es ist ja mein/unser Leben, aber eigentlich hat er Recht, das ist ja alles garnicht normal und selbstverständlich was ich so leiste.

Auf jeden Fall hat der gute Mann dann heute morgen angerufen und mir mitgeteilt das die Krankenkasse auf jeden Fall möchte das wir so einen "monströsen" Reha-Buggy mal ausprobieren. Der Termin dafür ist am nächsten Dienstag, ich bin gespannt und werde natürlich berichten.

Heute Mittag war dann der lang ersehnte und oft verschobene Termin zu Schulanmeldung. Wir kennen die Rektorin der Grundschula ja schon, und sie kennt auch uns und unsere Geschichte. Irgendwie schien sie zu erwarten das Zwergi auf jeden Fall ein Jahr zurück gestellt wird, und war doch etwas verduzt das er alle von ihr gestellten Schreib- und Rechenaufgaben fast problemlos bewätligen konnte. Nur mit der Feinmotorik hat er noch echte Probleme, deshalb hat sie empfohlen das er einfach mehr motorisch gefördert wird. Sie hat uns dann noch ein Schulanfängerheft (ca Nummer 5000 in unserem Haushalt) mitgegeben, worüber sich Zwergi natürlich riesig hat. Er liebt diese Hefte ja über alles und hat sich zuhause gleich drüber hergemacht. Damit ist er dann wieder ein paar Tage beschäftigt... scheint ja grad irgendwie alles so seine Welt zu sein, er beschäftigt sich viel mit Zahlen (Rückwärts und Vorwärts bis 100 zählen und rechnen) und im Kindergarten wohl überwiegend damit Buchstaben zu schreiben. In der kommenden Zeit werden dort einige Tests zur Schulfähigkeit gemacht auf deren Ergebnisse ich auch schon sehr gespannt bin...

Ab hier möchte ich eine Triggerwarnung setzen, wer zart besaitet auf das Thema T*d reagiert sollte auf keinen Fall weiter lesen!!

***

Auf dem Weg von der Schule nach Hause hat der Kleine dann gesagt das er glaub das er eh niemals in die Schule kommt, und das er vorher stirbt. Da musste ich ihn estmal überzeugen das es ne ganze Menge Dinge gibt, die er bestimmt noch erleben will, dem Sommer z.B., und Grillfeste am See, seine Schultüte und die nächsten Weihnachtsgeschenke. Er meinte er würde es sich dann nochmal überlegen, und auf mein Argument das ich ihn dann ja auch furchtbar vermissen würde erwiederte er, das ich und seine Schwester ja auch einfach sterben könnten, dann seien wir alle wieder glücklich vereint. Er scheint sich also gerade sehr mit dem "Was-wäre-wenn" und "was hätte können"
auseinander zu setzen. Das find ich gut, und es wäre schlimm. wenn es keine Möglichkeit gäbe ganz selbst verständlich darüber zu reden. In den letzten 4 Jahren habe ich sehr sehr viele Eltern kennengelernt, die diesem Thema in allen Bereichen ausweichen, was vor allem für die betroffenen Kinder ich total schade finde. Ich glaube es ist schlimmer für die Kinder wenn sie kein offenes Ohr dafür finden, als es für die Erwachsenen schlimm ist, sich damit auseinandersetzen zu müssen. Und ich als ICH, und Mutter meiner Kinder, kann nur sagen: Es ist nach so vielen Jahren garnicht mehr so schwer und absurd oder unnormal, sich zu fragen "was-wäre-wenn", mir gibt das jedenfalls Sicherheit das da nichts mehr kommen kann, worüber ich nicht schon zmindest mal nachgedacht hätte, und wenn es eines Tages so wäre, dann wäre warscheinlich alles ganz anders, als wenn... Ich möchte vorallem betroffenen Eltern Mut machen sich dem Thema zu stellen und ein offenes Ohr für Ängste und Vorstellungen ihrer Kinder zu haben. "Was wäre wenn..."

Kinderwagen auf Rezept:

2010-02-17T11:58:00.003+01:00

..
Wie letzte Woche schonmal erwähnt, versucht uns die Krankenkasse einen "Reha Buggy" aufzuschwatzen. Gestern war endlich das
benötigte Rezept von der Klinik im Briefkasten, die Krankenkasse hat uns schon letzte Woche im Sanitäts- und Rehabedarf Fachgeschäft "angemeldet", und so werden wir heute
mittag mal dort hin fahren und schauen was die uns so andrehen wollen... Werde später oder morgen natürlich noch einmal berichten.

Zu dieser Gelegenheit nochmal über den Gesundheitszustand von Zwergi: Wir wurden mit knapp was über 12 Kilo letzte Woche aus
der Klinik entlassen (bei 100cm Körpergröße), er hatte ja eine Weile kaum oder nicht gegessen, doch nun kehrt der der Appetit wird langsam wieder
zurück. Das heisst für mich: morgens, mittags abends: Rührei mit Kräuter und Bacon oder
Bratwürstchen und Obst- und Gemüse in allen
Variationen servieren. Er isst zwar immer nur kleine Häppchen, aber dafür stetig über den ganzen Tag verteilt. Das Knie ist seit der Entlassung aus der Klinik unverändert, geschwollen und überwärmt, er kann es bis zum
90° Winkel anwinkeln, mehr geht nicht. Die Erkältung hat er endgültig hinter sich gelassen, und morgen darf er mal wieder ein paar Stunden Kindergartenluft schnuppern, allerdings in
Schonmodus, ohne Sportstunde. Schade für ihn, Donnerstags haben die Schulanfänger immer Rollsport, und er hat dort erst ein oder zweimal mitgemacht und ist manchmal mächtig geknickt, weil er noch nicht so gut mit den Inlinern fahren kann wie die anderen Schulanfänger.

Apropos Schulanfänger: Diese Woche ist müsen wir auch noch in die Schule, das Kind anmelden. Die Rektorin der Schule kennt uns ja schon,und so bin ich seeeehr gespannt was sie zu sagen hat. Auf der einen Seite kann der Kleine schon mächtig gut lesen, schreiben und rechnen, auf der anderen Seite hat er in machen Bereichen
schon auch Handycaps...

Der Frühjahrsputz...

2010-02-16T17:33:00.003+01:00

... greift nach und nach um sich. Gestern musste unsere Winterdekoration dran' glauben, heute haben 3 Zwerge, ein Halbzwerg und ein Riese 2 Terassentüren vom Winterstaub- und Schmutz befreit, um schließlich das ganze mit Fingerfarben zu bemalen, in der Hoffnung das sich Frühling damit ein wenig anlocken lässt.

Daraus entstand schließlich die Idee zur Frühlings-Ruf Aktion. Wenn Du Lust hast mitzumachen, dann nimm einfach den Banner mit, hinterlass Deine Blog-Adresse und Deinen Namen damit ich Dich verlinken kann, und zeig bei Gelegenheit was Dir zum Thema eingefallen ist um den Winter zu vertreiben... ;-)

Mit Verspätung...

2010-02-16T17:16:00.002+01:00

... kommt mein Posting zur Valentinskarten-Wichtelei.

Liebe Strickinsel, vielen Dank für die nette Karte.
Sie flatterte pünktlich zum Valentinstag in meinen Briefkasten und wanderte direkt in meine "Valentins-Ecke" :-)

Des Rätsels Lösung...

2010-02-13T11:02:00.002+01:00

...ist natürlich der Kinderwagen.

Kaum ein Tag der letzten 6 Jahre verging ohne ihn. Für den kleinen war er er fast wie ein zweites Zuhause, ich kenne kein Kind das seinen Kinderwagen so heiß und inning geliebt und genutzt hat wie mein Sohn.

Wärend der Ersterkrankung im Jahre 2005 hat er so manche Nacht schlafend im Kinderwagen im Schwesternzimmer verbracht, jedes mal wenn
der Kleine Bauchschmerzen hatte konnte nur ein Spaziergang mit Wärmflasche im Kinderwagen helfen (und das war die letzten 4,5
Jahre verdammt oft, phasenweise täglich mehrere Stunden, meist mehrere Tage am Stück), aber auch bei alltäglichen Besorgungen oder Spaziergängen war der Kleine kaum aus dem Wagen heraus zu kriegen. Wärend der
KMT-Zeit im Isolierzimmer wurde er schwer vermisst enn wir konnten ihn
nicht mir ins Zimmer nehmen, und seit wir wieder zuhause sind geht garnichts mehr ohne da Zwergi auf der Straße keine 5 Meter
alleine läuft, seit der Sache mit dem Knie ja sowieso nicht mehr.

Nun habe ich, zumindest in diesem Fall, große Glück die Mama eines kleine Kinds zu sein, bis vor kurzen konnte Zwergnase bequem im Wagen sitzen, liegen, schlafen, aber so langsam wird es doch eng, oder besser gesagt: kurz. Der Wagen verfügt über satte 100cm Liegefläche , und da der Zwerg nun auch so groß ist, ist der Wagen wohl zu klein, oder das Kind zu groß? Auf jeden Fall ist der Wagen nun zimlich alt, und an mancher Stelle auch schon kaputt, es wird Zeit ihn
auszurangieren, und gegen was Größeres zu ersetzen.

Und
da fängt die Suche dann an: WIr brauchen:

einen stabilen Wagen der auch mal ein paar Liter Milch und Saft "tragen" kann,

genügend Liegefläche weil Zwergnase bei fast jedem Luftschnuppern zur Mittagszeit einschläft,

einen Wagen der über ein ausreichendes (Regen)-Verdeck verfügt

einen Wagen den Mama bei 158cm Gesamtgröße gut überschauen und schieben kann,

möglichst einen passenden Fußsack dazu denn es ist kalt draussen.

und natürlich darf er auch gerne gut aussehen.

Meine Recherchen haben mich zu zwei Wägen geführt, der eine ist das Model "Dash" von "PhilandTed"s, das andere ist der bekannte "Joggster 3" von TFK. Zweiterer steht als Ausleihobjekt auf der onkologischen Station, deswegen kamen wir schon einige male in den
Genuss einer Probefahrt. Er ist sehr hoch und somit schlecht für mich zu schieben, aber der Kleine hat super viel Platz von der Länge her als auch von der Breite. Beim anderen Wagen von
Phil and Ted's ist mir aufgefallen das der Abstand zwischen Sitzfläche und Fußstütze relativ gering ist, ob das mit Arthritis im Knie vohl bequem sein kann?

Die Krankenkasse verucht uns derzeit einen "Reha-Buggy" aufzuschwatzen,
wir fahren nächste Woche mal in ein Fachgeschäft und schauen und das Teil an, werde natürloch berichten...

So, nun starten wir bequem ins Wochenende. :-)

6 Jahre lang...

2010-02-12T19:57:00.001+01:00

...hat er uns treue Dienste geleistet. Er hat uns beinahe jeden Tag begleitet, war Schlafplatz, Essplatz, Aussichtsturm, Rückzugsort und Transportmittel.

Grob Überschlagen hat er an die 2000Km mit uns zurück gelegt, er war 4 mal zur Reparatur, unzählige Male in der "Waschstraße", nun wird es Zeit sich zu verabschieden.

Wer errät um welchen Gegenstand aus unseren Haushalt es sich handelt ist ein Ratefuchs!
(na das ist ja auch nicht schwer)
Wenn das Rätsel gelöst ist sag ich auch wie die
Geschichte weiter geht...

Home Sweet Home

2010-02-10T11:10:00.002+01:00

Zwergnase ist seit gestern Fieberfrei und darf heute nach Hause. Das wurde auch Zeit, das Klinikleben ist einfach nur... *zensiert*
Sein Knie ist immernoch etwas geschwollen und der Appetit eher lauwarm, aber sonst gehts ihm gut. Er ist zu allen faxen und Mama-rumkommandier-Aktionen gut aufgelegt. Ich bin sooo froh das wir nun endlich wieder
auf "normalen-Alltags-Modus" umschalten können und solche Dinge wie die "Valentinspostkartenwichteilei" und den Haushalt in Angriff nehmen können...

Unsere für Morgen geplante Kinderfaschingsparty fällt leider leider zwecks Vor-Organisations-Problemen, kranker Mama und Nachsorgetermin in der Onko-Ambulanz am morgigen "schmutzen Dunschdig" aus.

Fasching?

2010-02-08T20:14:00.002+01:00

Tadadadaaa!

Ratet mal was das ist! Nein, es ist kein Faschingskostüm, das ist ein Isolations-Outfit. Wie das hier so typisch ist, identifiziert man einen Virus, und Tage später kommt mal jemand und sagt das man mit so einem Virus in der Isolation sitzt. Ich erspar euch jetzt mal meinen Kommentar dazu und schreibe statt dessen noch ein Schwankerl über den Zwerg:
Wir haben uns heute im Temperaturraum von 37,7°C - 38,3°C bewegt, der venöse Zugang hat sich heute morgen von alleine verabschiedet, er hat 300g Flüssigkeit eingelagert, wieder mal nichts nennbares gegessen (nicht mal das
Schnitzel ;-) ), von Allgemeinzustand her ist er immernoch zimlich
schlapp, das Knie und der Husten sind seit gestern
unverändert. Heute kam endlichmal eine klare Ansage wie es
hier weiter geht: Wir bleiben definitiv so lange bis er wieder absolut
gesund, fieberfrei, schmerzlos und appetitlich ist.

Ichhabe heut emit der Zuckerschnecke ein Zimmer im "Elternhaus" bezogen
wo wir ab heute Übernachten. Von hier aus wird die
Große dann morgens zur Schule gebracht, wie sie wieder hier
her kommt weiß ich noch nicht, aber mit fast 9 Jahren
könnte man mal lernen sich mit der Straßenbahn
zurecht zu finden.

Sonntag...

2010-02-07T19:21:00.003+01:00

Sonntag: es gibt nicht viel neues, fangen wir mal mit den Blutwerten von heute Nacht an:

21.700 Leukos (67% Neutros, 27% Lymphos also alles ok),

491.000 Thrombos,

10,7 Hb
CRP: 15 (leicht erhöhrt)

Das Ibuprofen wurde abgesetzt, dafür bekommt er jetzt Perfalgan was gut gegen das Fieber wirkt. Damit ist er heute im Laufe des Tages entfiebert, jetzt gegen Abend steigt die Temp aber wieder.
Er hat bis jetzt 1120ml Flüssigkeit intravenös
bekommen plus 300ml getrunken, und davon 700ml wieder ausgeschieden. 200g hat er seit der Aufnahme letzte Nacht eingelagert (also an Gewicht zugenommen) was in dem sonst
schmalen Gesicht sofort durch dicke Backen und geschwollene Augenlieder auffällt. Gegessen hat er heute sogar mal einen ganzen halben Pommes mit Mayo. Da haben wir sogar ein Beweisfoto:

Möglicherweise könnte es sein das da 2 Kinder ein wenig quatsch gemacht haben... :D Und nein, das mit dem Pommes ist nicht Prince Charming sondern die kleine Zuckerschnecke ;)

Insgesamt war er heute zimlich platt, ist den ganzen Tag gelegen, jetzt grade hat er doch mal einen Kleinen Spaziergang über Station gewagt, aber weit ist er nicht gekommen, hat sich nach ein paar Metern auf den nächst besten Stuhl gesetzt. Ansonsten kämpft er mit Bauchschmerzen und Übelkeit und diversen anderen Schmerzen die sich nicht zuordnen lassen, "Zipperleinchen" eben.
Das Knie ist ja leider wieder richtig dick geworden, ich bin gespannt was sie morgen dazu sagen, heute hat mir keiner gesagt warum das
Ibuprofen abgesetzt wurde, aber scheinbar wirkt es ja auch nicht so wie es soll. Nun hoffe ich das er bald einschläft und ich nach Hause kann, mich hat eine Grippe erwischt, entsprechend abgeschafft bin ich heute... Morgen gehts dann weiter mit dem Alltag, die Große zur Schule bringen und zur Klinik fahren, auf dem Weg dahin Latte Macchiato und was zu Essen beim Bäcker holen. Das alles ist mir so vertraut und so normal und selbstverständlich das ich einfach nur meinen Kopf an eine Wand hauen möchte.

spätes Update...

2010-02-07T00:39:00.003+01:00

... heute sah es den Tag über ganz gut aus, er hatte zwar immer noch Fieber aber der Allgemeinzustand war gut, er war ein wenig an der frischen Luft, hat sich ein wenig ausgeruht und danach hat er Opa ihn abgeholt damit er dort noch ein wenig Zeit zum Erholen hat und ich Zeit für meine Tochter habe, die sehr unter der Situation diese Woche gelitten hat. Eigentlch wollt eich mir einen richtig schönen Sonntag mit ihr machen, wir wolten schwimmen gehen und
es uns so richtig gut gehen lassen. Eigentlich... aber es wäre nichtmein Leben, würde nicht einmal wieder alles ganz anders kommen:

Um 17.30 ruft die Oma an, ob der Kleine schon sein Ibuprofen haben kann zwecks Senkung des Fiebers (39,5°C) , 18 Uhr ist ne Gute Zeit dafür, die Temepratur sinkt danach auf 39,1°C, kurz darauf ist sie schonwieder auf 39,3°C. Der
Kleine geht schließlich schlafen, um 22 Uhr der Schock: Temperatur bei 40,5°C. Also haben Oma & Opa das Kind unter den Arm geklemmt und sind zur Klinik gefahren, wo ich mit der Zuckerschnecke schon gewartet habe.

Zum Glück war eine Ärztin vom KMT-Team da die sowieso auch für den Joel zuständig ist. Da er kaum noch isst leidet er mittlerweile als Nebenwirkung vom Ibuprofen unter starken
Magenschmerzen und Übelkeit, bei Aufnahme hat er Schüttelfrost, friert und schwitzt sark durch das Fieber, hat Kopf- und Gliederschmerzen. Die Sättigung hält sich bei 94% und der Puls liegt um die 140, die Temperatur ist etwas runter
auf 39,5°C. Das Knie ist blau und viel dicker als gestern und heute Vormittag, wir machen gegen 23.30 Uhr nochmal einen Ultraschall, die Einlagerung hat sich seit dem letzten Ultraschall verdoppelt.

Nun haben wir wieder ein Einzelzimmer auf Station Pirquet, er hat schon Perfalgan als Infusion bekommen, die Sättigung ist auf
96% gestiegen und der Puls fällt so langsam,
sicherlich geht die Temperatur jetzt auch mal runter. Auf die Bluttwerte werde ich noch warten, dann geh ich auch schlafen.

Ich weiß nicht was mir lieber ist, ein erhöhter CRP der Hinweis auf eine Sepsis liefern würde, oder weiterhin hohes Fieber unbekannter Herkunft. :-(

War ja klar...

2010-02-05T16:36:00.001+01:00

... noch nicht ganz zuhause, schon wieder fiebert der Kleine auf 40,3°C . Ich wüsste wirklich mal gerne was einem tagelang so hohes Fieber bereitet. Ich bin ganzschön eingespannt damit den Kleinen zu versorgen damit er immer rechtzeitig
alle Medis nimmt, inhaliert, isst und trinkt, aber froh das wir jetzt erst mal zuhause sind.

blöde Frage...

2010-02-05T12:12:00.003+01:00

... Famulant: " Und Joel, was wirst du mal wenn du groß wirst?"
Joel im selbstverständlichsten Tonfall:"Also, ich werde Dein Chef!"
Hahahaha, ich fand das lustig, aber der Famulant hat ein wenig dumm geguckt.

Durchgebrannt...

2010-02-05T11:14:00.003+01:00

... ist unser Zwergskaninchen "Flocke", heute Morgen, da waren wir erstmal eine Weile beschäftigt ihn, quer durch die Vorgärten sämtlicher Nachbarn, wieder einzufangen.
Flocke fand das scheinbar zimlich gut, er ist gehoppelt und gehüpft und hat es offensichtlich zimlich genossen das wir ihm nachgelaufen sind, jedesmal wenn uns eine Hecke den Weg versperrte blieb sie stehen und hat auf uns gewartet, nur um dann weiter zu hoppeln und zu hopsen, wenn wir wieder in seine Reichweite kamen. Schließlich lies ee sich aber doch noch dazu ermuntern, sein trautes Heim und Weib wieder aufzusuchen, welch ein Glück. die Große kam dann wirklich auf den letzen Drücker zur Schule, und ich viel zu spät in die Klinik. Sohnemann stand schon dort schon fix und fertig angezogen im Flur beim Smalltalk mit der Krankenschwester. Man merkt das es ihm, trotz Fieber (38,8°C ) schon wesentlich besser geht. Das Knie scheint endlich abzuschwellen, auch wenn er noch etwas "Gehbehindert" ist, er hat wieder etwas Appetit, auf jeden Fall gehen wir heute noch nach Hause.

Der Abend...

2010-02-04T20:02:00.002+01:00

hat so ausgesehen wie die restlichenTage auch. Der Zwerg muss noch eine Nacht hier bleiben weil er nach wie vor ohne Ibuprofen auf über 39°C fiebert.
Heute Mittag war noch ein Facharzt wegen der Entzündung am Knie hier der sich das ganze angeschaut hat, der hat auch nochmal betont das es warscheinlich eine Folge des Infektes ist,
könnte aber auch, falls es nicht bald besser wird, der Anfang eines Kindsrheumas sein. Jetzt fahr ich erstmal mit der Großen nach Hause und schmeiss mich ins Bett, die letzen 3 Tage waren furchtbar anstregend, wie hab ich das nur immer wochenlang hier ausgehalten ?!?

Klinikgeschichten...

2010-02-04T11:20:00.002+01:00

Die Nacht war kurz, um 4 Uhr hat der Pfleger angerufen, das Sohnemann nach seiner Mama verlangt. Also bin ich rüber (habe bis dato 4
Studnen im Elternhaus geruht) zu meinem quengelnden Kind. Gegen Morgen ist die Temperatur wieder angestiegen, um 8 Uhr war sie schonwieder bei 39°C, also "schnell" mal das nächste Nurofen genommen und die ganze andere Medikamenten-Palette, um halb 10 waren wir dann endlich mit allem fertig. Zwischenzeitlich war auch mal die Ärztin da und hat per "Ferndiagnose" (nur schauen nicht
anfassen) fest gestellt das Zwergi kein Fieber mehr hat *lol*, konnte die Krankenschwester dann aber zum Glück berichtigen. Das Knie
ist nochmal etwas dicker geworden als gestern, er zieht beim laufen das Bein hinterher und winkelt es garnicht mehr an. Die Lunge rasselt meiner Meinung nach immer noch genau gleich wie zu Anfang der Woche, richtig untersucht hat ihn seit Montag aber keiner mehr, ich muss nachher bei der Visitie (sofern eine kommt) meinem Unmut über manche Dinge Luft verschaffen. Ist halt immer das gleiche wenn man kein Bett in der Onkologie bekommt, und irgendwo ausgelagert wird....

2010-02-03T23:08:00.002+01:00

Der Kleine hat heut Abend mit viel Müh' und Not sein Nurofen genommen und ist danach sofort eingeschlafen. Die Temperatur ist endlich wieder mal unter 39°C, die Sauerstoffsätting fällt immer wieder unter 92, aber man darf ja nichts erwarten so wie der's auf den Bronchien hat. Dann geht immer der dämliche Alarm am Monitor hoch, die Nacht kann ja heiter werden...
Er bekommt jetzt doch auch Infusionen, Warum und Wieso blick ich nicht mehr, denn heute hab ich viele verschiedene und widersprüchliche Aussagen gehört, diesmal alle von ein und demselben Arzt. Ich denke mir meinen Teil, muss ja nicht das kommende Jahr hier verbringen sondern vorraussichtlich nur ein oder zwei Nächte. So, jetzt hab ich mich ausgeko*** und kann hoffentlich in Ruhe schlafen. ;)

auf Station:

2010-02-03T16:50:00.001+01:00

Nachdem das Fieber sich mit Nurofen nicht unter 39,2°C senken liess, sind wir in die Klinik gefahren und haben ein Einzelzimmer auf Station Pirquet bezogen (Onkologie war mal wieder voll :-( ). Der Kleine hat noch eine Mittelohrentzündung dazu bekommen, das
Knie ist viel dicker als gestern, der Infekt breitet sich also scheinbar weiter im Körper aus. Die Leukos sind die letzen 48h von 11.000 auf 18.000 angestiegen, der CRP ist nur
unverhältmismäßig wenig erhöht, was eine bakterielle Infektion so gut wie ausschließt.
Das Antibiotika ist also auch erstmal abgesetzt. Mal schauen wie es sich weiter entwickelt, ichhab auf jeden Fall hier ein besseres Gefühl als zuhause.

Nachts um halb 2 in Deutschland... (update)

2010-02-03T09:21:00.004+01:00

10:30 Uhr

Das Fieber ist im Laufe des vormittags bis jetzt auf 40,1°C gestiegen. Er hat nun mal seine ganze Palette Medis genommen, inclusive Inhalieren, wenn es bis heute Mittag nicht wieder
auf erträgliche Werte gefallen ist, wird er stationär aufgenommen. Er liegt zwar etwas schlappi auf dem Sofa, aber zum Mama rumkommandieren und Quatsch erzählen reichts noch. Also abwarten und Daumen drücken.

Nachts um 1:20 Uhr hat mich der Kleine jammernd geweckt, er habe Ohrenschmerzen... Also erstmal Temperatur gemessen, 38,9°, was gegen die Schmerzen gegeben, getröstet und weiter "geschlafen". Die restliche Nacht war unruhig weil
er immer wieder im Schlaf vor sich hingejammert hat. Seitdem ist die Temperatur nicht mehr unter 38,5° gefallen, der Kleine quält sich bis jetzt tapfer durch, zum Glück hat er gute Laune. Bronchitis und Knie sind unverändert.

reaktive Arthritis

2010-02-02T20:51:00.003+01:00

Heut Mittag haben wir ein wenig auf dem Sofa getobt, dabei hat sich der Kleine ungeschickt am
rechten Knie verletzt und jämmerlich geweint. Bei genauerer Inspizierung des Knies musste ich feststellen das es zimlich geschwollen aussah und viel wärmer war als das andere Knie,
die Kniescheibe war zu beweglich, aber ein blauer Fleck war nicht zu sehen. Also zur Klinik gedüst, Untersuchung, großes Blutbild, Ultraschall. Lange Rede kurzer Sinn: Der Infekt der ihm die
heftige Bronchitis verursacht hat ihm vermutlich eine reaktive Arthritis beschert. Wir haben eineinhalb Stunden auf das Ergebnis vom Blutbild gewartet, was warscheinlich das schlimmste war, zumindest für mich denn der Kleine hat friedlich im Kinderwagen geschlummert. Man sitzt dort und wartet und hat Angst das gleich jemand kommt und
sagt das was nicht stimmt, ist bestimmt eine Art Trauma oder so. Naja, jedenfalls hat der Kleine jetzt noch ein Medi mehr zum (nicht)
Schlucken. Der CRP ist übrigens im grünen Bereich, die Leukos sind um die 15.000, die Zusammensetzung ist OK.

für Mike...

2010-02-02T00:23:00.002+01:00

Ihr glaubt mich tot, doch dass die Welt ich tröste, leb ich mit tausend Seelen dort,an diesem wunderbaren Ort,im Herzen der Lieben. Nein, ich ging nicht fort,
Unsterblichkeit vom Tode mich erlöste.

Michelangelo Buonarroti

Bronchitis Update 1

2010-02-01T17:49:00.005+01:00

Nachdem es die ganze Nacht neben mir im Bett geknistert hat (und zwar nicht in meiner Lunge ;-) ), sind wir heut Morgen statt zum Kinderarzt gleich zur Klinik gefahren. Da gabs, wie erwartet, die Standart-Untersuchung und Röntgen. Also erstmal hat er die letzten Tage 600g abgenommen und wiegt jetzt nur noch 12,9kg, mangels Appetit.

Dann hat die Ärztin gesehen das er noch ein paar mehr Naevi bekommen, ein recht auffälliges aber noch Kleines auf dem Fuß, das hatte er letzte Woche jedenfalls noch nicht...(Hautklinik wir kommen bald wieder )

Dann waren wir beim Röntgen und auf dem Bild konnte man gut sehen das die Bronchtis auf beiden Seiten der Lunge, vor allem in den unteren Bereichen, "richtig fett" ist. Wir haben nochmal ein paar Medis zusätzlich bekommen und müssen jetzt halt abwarten und Tee trinken. Der Kleine ist halt schon irgendwie fertig und Dauer-Unleidig, Immer Abends kommt das Fieber und Medikamente schlucken ist grade so ein Thema für sich...

Tjoa, und dann ist es halt immer traurig zu hören wer in den "paar Tagen" die man nicht mehr dort war gestorben ist, zum Teil auch wirklich total unerwartet. Krebs ist einfach unheimlich heimtückisch. Ich werde in den kommenden Tagen mit meinem Abschied von manch bekannten Gesichtern beschäftigt sein.

2010-01-31T20:53:00.001+01:00

Nachdem es die letzten
Tage so aussah als ginge es dem Kleinen mit seiner Bronchitis jetzt besser, sieht es heute Abend wieder nicht so gut aus. Die Lunge "knistert" hörbar bei jedem Atemzug, er hustet oft, die
Temperatur ist auch wieder gestiegen, und er ist insgesamt total schlecht drauf. Werde morgen nochmal ein kleinen Besuch bei der Kinderarztin einplanen, in den Kindergarten kann er zu meinem Leidwesen jedenfalls noch nicht.

Party....

2010-01-31T13:53:00.000+01:00

Gestern Abend habe
ich's mal so richtig krachen lassen, zur Feierlichkeit meines 30.
Geburtstages. Mal abgesehen von einer gewissen Feier zur Weihnachtszeit
hatte ich schon lange keinen solchen Spaß mehr, manches erinnerte schon fast an die Zeit vor 13 Jahren. Es gab folglich ne Menge dummer Sprüche, irrwitze Diskussionen, so manche
Überraschung und absolut tolle Gäste. Partys feiern haben wir jedenfalls nicht verlernt, und ich hoffe das bald mal wieder irgendwo eine steigt, denn sie lehren mich das lachen und das tut soooo
gut. :)))

Den Kindern gehts gesundheitlich übrigens wieder besser, der Kleine Inhaliert fleissig und nimmt sein AB, und die Große ist auf jeden Fall wieder fit genug um am Montag zur Schule zu gehen.

"fette Bronchitis"

2010-01-28T14:17:00.006+01:00

Wir
hatten ja schon lange nichts mehr, *ironie* da hat das Schicksal sich gedacht, wir verpassen dem einen mal ne Bronchitis mit Fieber, und der
anderen eine Nebenhöhlenentzündung mit Schmerzen und Fieber. Also gibt's einmal Antibiotikum und Schmerzmittel, und einmal
Aspirin und Erkältungsbäder. Und ausserdem extra
Schonung für alle, theoretisch jedenfalls.

Eigentlich hätten wir heute Nachmittag mit der großen einen Termin in der Endoambulanz zwecks Zöliakie-Update und Größenbestimmung
gehabt, aber mangels Pflegepersonal musste ich absagen, ich hoffe das wir nicht zu lange auf einen neuen Termin warten müssen...

So, nun werden wir erstmal eine Runde inhalieren

23:30 Uhr:

Der Kleine pennt jetzt schon ne ganz Weile, und die Temperatur steigt immer weiter. Eigentlich fällt sie ja sonst immer wenn er mal schläft undmit Antibiotika geht das sonst ja auch immer ganz flotti. Sicherlich wacht er ohnehin bald auf, dann schau ich mal ob er was zur Senkung braucht, ansonsten den Tag morgen mal abwarten ob und wie das Antibiotika anschlägt, im Zweifel muss ich halt nochmal zum Kinderarzt oder zur Klinik... Aber jetzt erstmal schlafen gehen. =)

Tres chic...

2010-01-27T23:46:00.001+01:00

Also noch ein kleines Posting für heute:

Ich bin ja vor kurzem umgezogen und möchte dies als Anlass
nehmen endlich mal meine Wohnung richtig einzurichten, in einem
einheitlichen Stil und mit Möbeln die mir gefallen
(für mich ist eine Wohnung in der man sich wohl
fühlt eine sehr wichtige Basis im Leben).

Den Anfang hat vor einigen Wochen ein neuer Couchtisch im schlichten
Barock Stil, mit schön geschwungenen Tischbeinen und
natürlich weiß lackiert, und ein schwarzer
Lüster über dem Esstisch, mit richtig viel Klunker
dran. :)))

Nun geht es endlich weiter mit neuen Stühlen für den
Esstisch:

Ich besitze keinerlei Rechte an diesen Bildern,

sie wurde nur zum Zwecke der Demonstration hier veröffentlicht!

Ich muss ja sagen, ich steh total auf dieses viktorianische und barocke
Schnörgelzeugs, ausserdem alle möglichen rot- bis
lilatöne, schwarz und silber/grau, und ich glaube das passt
auch zu mir.

Resumee - Ein Posting zum Jahrzent'

2010-01-27T20:51:00.006+01:00

Tja, nun bin ich 30. Mein Alter fängt mit einer "3" an, und
ich möchte was darüber schreiben wie ich
darüber denke, und warum ich glaube eine "Midlife-Crisis" zu haben,

weil mich das seit vielen Monaten beschäftigt.

"Mit 30 ist man doch noch nicht alt", ja das stimmt, das bin ich auch
nicht, aber dennoch ist bei mir mal wieder einfach nur alles anderst
als es warscheinlich bei den meisten anderen 30'ern ist. Die letzen 10
Jahre hat ein "Unglück" in meinem Leben das nächste gejagt,

und immer wenn ich dachte das es jetzt endlich mal ruhig wird kam das nächste.

Ích hatte bis jetzt keine praktische Möglichkeit mir und den Kindern einen dauerhaften,
stetigen, geregelten Alltag aufzubauen, wir wurden immer wieder entwurzelt, auf die eine oder andere Art und Weise. Ich weiß
nicht ob ich Leser habe die das kennen und/oder nachvollziehen können, aber ich muss mal sagen, ich finde das Scheiße ja, richtig Scheiße.

Also starte ich nun den *zähl* 5. Versuch Boden unter die Füsse zu bekommen. Das heisst, als Basis dieser Dinge glaube
ich vor allem eines zu brauchen: viel Zeit um meine Persönlichkeit sich entwickeln zu lassen, also etwas das man eigentlich im Idealfall nach der Pupertät macht, und nicht mit 30.

Ich werde also Zeit brauchen um meine Angst vor dem unverhofften, das
einem den Boden unter den Füßen wegreisst irgendwann verarbeiten.

Dann brauche ich Zeit um zu schauen welche Ziele ich eigentlich im
Leben habe, beruflich, privat, mit meinen Kindern (wobei die ja immer recht klar waren und sind, aber mehr aus der Not heraus als aus der
Freiheit),... whatever, ist ja alles offen bei mir. Also Ziele braucht der Mensch, sonst tritt er auf der Stelle, das finde ich keine schöne Vorstellung. Wer sich nicht mehr entwickelt ist tot, irgendwie, glaube ich.

Und dann brauche ich Zeit um diese Ziele umzusetzen, vielleicht werde
ich fallen und wieder aufstehen und noch mehr Zeit brauchen.

Ja, was habe ich die letzten 10 Jahre eigentlich gemacht ?

Soweit ich mich erinnern kann habe ich immer hart an meinen Problemen
gearbeitet, bin nicht weg gelaufen oder habe weg geschaut. Habe mich ihnen gestellt und sie ausgefochten, soweit ich es überschauen
kann. Ich denke ich habe immer versucht das Beste aus allen Situationen und Umständen zu machen, ich war nicht zufrieden mit halben
Sachen, und so oft mir wirklich schlimme Dinge begegnet sind, so oft hatte ich auch einfach ein Sau-Glück und das Gefühl,
trotz allem, in meinem Leben richtig zu sein; das Gefühl daß das richtige passiert, auch wenn es Scheiße ist.

Verrückt aber wahr: Ich wurde auf
"übernatürliche" Art vor jedem
größeren Unglück im Leben gewarnt, ich
hatte immer eine Intuition dafür wenn etwas passierte. Aber dennoch haut es einen total aus den Latschen.

Und was habe ich aus den letzen 10 Jahren gelernt?

Mich auf nichts fest zu legen; selbstkritisch zu denken und überhaupt selbstständig zu denken ; "Nie", "hätte" und "wäre" wurde aus dem Wortschatz gestrichen ; nichts persönlich zu nehmen, viele Menschen haben
oft mal einen schlechten Tag, ich auch ; man muß nicht verstehen warum ein Mensch bestimmte Dinge tut, es reicht schon sie zu
akzeptieren ; lerne Dich abzugrenzen ; man sagt mir nach, ich hätte gelernt weit über meinen Tellerrand hinaus zu schauen (ich hoffe das stimmt auch, aber zumindest war und bin ich
immer sehr bemüht darum) ; das man Kinder nicht mit "ach das wird schon" großziehen kann und warscheinlich noch viele andere Dinge die mir alle heute Nacht einfallen wenn ich
darüber nachdenke was ich hier geschrieben habe. :-)

Welchen Wunsch habe ich nun in meinem 30. Lebensjahr?

"Im Leben ankommen" und: Menschen
mit denen ich über das was ich denke reden kann, die meine "Lebensphilosophien" akzeptieren und nicht versuchen mich zu verändern, sondern mir Mut machen, meinen Weg weiter zu gehen ohne davon auszugehen das alles immer ein Happy-End hat, denn das weiß man ja nie...