http://www.spiegel.de/wissenschaft/mensch/0,1518,602717,00.html
beide Medis bekam der Kleine auch schon, ich werde herausfinden bei welchen Eingriffen er welches bekam und werte weitere Gedanken dazu hier bei Gelegenheit anhängen.
Samstag, 31. Januar 2009
Tag 40:
... manchmal könnte ich meinen Sohn... *arggl* [zensiert].... Mein Sohnemann lässt ja so einige Sprüche von sich die einen Schmunzeln lassen, oder die man mit zwei zugekniffenen Augen erträgt, aber heute hat er dem Fass den Boden ausgeschlagen: er saß beimMittagessen bei Pommes mit Ketchup, als der Arzt herein kam und ihn nach seinem Wohlbefinden fragte, worauf hin der Kleine (reichlich genervt) antwortete: "Lass mich in Ruhe und sei ruhig sonst schmier in Dir den Ketchup ins Gesicht". Ganz schön unverschämt, da hatte es selbst mir die Spache verschlagen, und der Arzt ging ohne weiteren Kommentar aus dem Zimmer.
Ich habe das gefühl das er im Moment super frustriert ist, ihm wird glaube ich grad bewusst das er zimlich lange hier sein wird, denn das thematisiert er recht häufig. Das er wieder krank ist und wie lange es geht bis der Katheder rauskommt... Es ist schwer ihn den ganzen Tag hier beschäftigt zu halten, auf Dauer wird eben selbst die best-ausgestattetste Station langweilig.
Sonst gibts nicht viel Neues hier bei uns. Der Durchfall vom Kleinen wird immer schlimmer, ich hoffe das sie nun doch mal eine Probe abnehmen und weg schicken. Ausserdem scheint er sich einen Infekt eingefangen zu haben, er hustet zimlich, Fieber hat er zum Glück keines, ist aber warscheinlich das er noch welches bekommt. Die Wochenenden hier sind ja meist recht ruhig und beschaulich, und wir geniessen die Ruhe die hier vorherrscht. Unter der Woche war es die letzte Zeit ja immer zimlich turbulent weil die Station zimlich voll ist. Später wenn der Kleine abgestöpselt ist werden wir auf eine Runde Wäsche machen und Kaffe trinken nach Hause fahren...
Ich habe das gefühl das er im Moment super frustriert ist, ihm wird glaube ich grad bewusst das er zimlich lange hier sein wird, denn das thematisiert er recht häufig. Das er wieder krank ist und wie lange es geht bis der Katheder rauskommt... Es ist schwer ihn den ganzen Tag hier beschäftigt zu halten, auf Dauer wird eben selbst die best-ausgestattetste Station langweilig.
Sonst gibts nicht viel Neues hier bei uns. Der Durchfall vom Kleinen wird immer schlimmer, ich hoffe das sie nun doch mal eine Probe abnehmen und weg schicken. Ausserdem scheint er sich einen Infekt eingefangen zu haben, er hustet zimlich, Fieber hat er zum Glück keines, ist aber warscheinlich das er noch welches bekommt. Die Wochenenden hier sind ja meist recht ruhig und beschaulich, und wir geniessen die Ruhe die hier vorherrscht. Unter der Woche war es die letzte Zeit ja immer zimlich turbulent weil die Station zimlich voll ist. Später wenn der Kleine abgestöpselt ist werden wir auf eine Runde Wäsche machen und Kaffe trinken nach Hause fahren...
Freitag, 30. Januar 2009
Tag 39:
Ja, wir man sehen kann sind die Leukos wieder gefallen, von den Granoluzyten muss (oder kann) man an dieser Stelle noch immer nicht reden. Wir warten, warten, warten, dieses Wochenende immernoch in der Klinik. Dem Kleinen gehts super, er ist sonst kerngesund und topfit. Muss aber natürlich weiterhin i.v. das Antibiotika bekommen.
Mittwoch, 28. Januar 2009
Tag 37:
Ja, wie man sehen kann sind die Blutwerte wieder etwas gesunken, vor allem die Thrombos sind schon wieder am fallen, vorgestern lagen sie nach der Transfusion noch bei 140.000. Übermorgen wird das nächste Blutbild gemacht, ich bin gespannt ob wir dann übers WE nach Hause können.
Dem Kleinen gehts ganz gut, er geht natürlich gerade seiner derzeitigen Lieblingsbeschäftigung nach: Mit den Krankenschwesern schäkern damit er noch mehr Spritzen, Schläuche und Infusionssysteme bekommt. Eben hat er ein orangefabendes Kabel abgestaubt.
Ich muss jetzt einfach mal sagen:
Ich habe den besten und tollsten und einfühlsamsten und liebsten Freund. meistens jedenfalls ;c) .
Vor einiger Zeit habe ich beim stöbern nach neuen Klamotten eine super geile Hose im Hause Aderlass entdeckt. Das gute Stück ist aus Brokat und naja, ich wurde sagen, ganz mein Stil. :-D *husthust*... Erstaunt hat mich das diese Firma das Teil auch in Inch-Gr.26 produziert, so hatte ich einen doppelten Grund sie unbedingt irgendwann mal haben zu wollen. Mein Schatz hat das jedenfalls mitbekommen, und sie mir zum Geburtstag geschenkt. Ich hab mich sooooooo gefreut, danke Schatz :-*
Ausserdem hat er mir noch eine CD von Einaudi geschenkt. Auch sehr gut und geschmackvoll.
Vor einiger Zeit habe ich beim stöbern nach neuen Klamotten eine super geile Hose im Hause Aderlass entdeckt. Das gute Stück ist aus Brokat und naja, ich wurde sagen, ganz mein Stil. :-D *husthust*... Erstaunt hat mich das diese Firma das Teil auch in Inch-Gr.26 produziert, so hatte ich einen doppelten Grund sie unbedingt irgendwann mal haben zu wollen. Mein Schatz hat das jedenfalls mitbekommen, und sie mir zum Geburtstag geschenkt. Ich hab mich sooooooo gefreut, danke Schatz :-*
Ausserdem hat er mir noch eine CD von Einaudi geschenkt. Auch sehr gut und geschmackvoll.
Aber natürlich ist mein Schatz nicht nur der weltbeste weil er weiß was mir gefällt, er ist auch einfach einfühlsam, immer für mich da, er weiss was ich brauche bevor mir es bewusst wird, er kennt mich manchmal besser als ich mich, wir können zusammen lachen und weinen und ich weiss das er mich auch liebt wenn er mal keine Zeit oder Nerven für mich hat. ;c) Oft sitze ich da und schaue ihn an und denke mir, wenn ich nicht schon in ihn verliebt wäre, würde ich mich sicherlich in ihn verlieben. Danke für alles mein Schatz, ich liebe Dich.
Danke auch an all die lieben Freunde,Bekannte und Verwandte die mir gratuliert haben, es war einfach rührend. :-)
Dienstag, 27. Januar 2009
Tag 36:
Erst konnts der kleine nicht erwarten abgestöpselt zu werden, dann bekam er ein Schlauchsystem geschenkt und nun will er nicht mehr raus. Derzeit gibts nichts größeres für ihn als seine Infusionsflasche NaCl, seine Spritzen und Stöpsel, Desinfektionsspray, und sein Schlauchsystem mit 3-Wege-Hahn usw. Damit sitzt er in jeder freien Minute im Bad und experimentiert. Sieht schon sehr professionell aus. :c)
Montag, 26. Januar 2009
Tag 35:
Eigentlich ein ganz unspektakulärer Tag...eigentlich... sollte man denken. Wären da nicht diese Blutwerte die machen was sie wollen: Leukos 1200, sie Visitenärztin meinte das es nicht so aussieht als ob sie gerade steigen wollten, das heisst die Entlassung steht in der Ferne. Nachhelfen wollen sie noch nicht, weil nicht nur die gesunden Zellen damit zum Wachstun ungeregt werden, sondern auch die Krebszellen.
Die Thrombos liegen nach der Infusion gestern ganz gut bei 140.000, nur der Hb ist zimlich niedrig bei 6,8 ; deshalb gibts heut noch ein wenig Frischblut. Das läuft über 3 Stunden, das heisst mit abstöpseln wird heut nichts.
Jetzt spielt er noch eine Runde beim Stationspsychologen, bis der Arzt nachher irgendwann mal das Blut anhängt.
Danach haben wir munter die lästig-fallende Haarpracht abrasiert, naja, zumindest haben wirds versucht. Nach ca 90% der Fläche hatte der junge Mann keine Lust mehr. (BILDER FOLGEN wenn alle Haare ab sind !!! :-D)
Ich hatte dann auch keine Zeit mehr weil ein Gespräch mit dem zuständigen Arzt über das zweite Protokoll der Behandlung anstand: Da hatten wir ja zwei Therapieverfahren zur Auswahl. Eines mit 3 kurzen und knackigen Blöcken, und eines mit längeren und schwächeren Blöcken und einem zusätzlichen Medikament Namens Idarubicin. Wir wurden für die Ida-Gruppe randomisiert. Wenn alles gut läuft haben wir nur wenig Zeit hier auf Station, und sind viel zuhause.
19:30 Uhr: "Irgendwann mal nachher" ist in so einer Klinik ja ein weitläufiger Begriff. Das kann in 10 Minuten sein, in 4 Stunden, oder erst morgen. In unserm Fall eben ein paar Stunden. Das Blut ist jetzt da und wurde angehängt, läuft über vier Stunden. Wären dessen muss er überwacht werden, was aber nicht so schlimm ist weil er ja eh schon schläft.
Die Thrombos liegen nach der Infusion gestern ganz gut bei 140.000, nur der Hb ist zimlich niedrig bei 6,8 ; deshalb gibts heut noch ein wenig Frischblut. Das läuft über 3 Stunden, das heisst mit abstöpseln wird heut nichts.
Jetzt spielt er noch eine Runde beim Stationspsychologen, bis der Arzt nachher irgendwann mal das Blut anhängt.
Danach haben wir munter die lästig-fallende Haarpracht abrasiert, naja, zumindest haben wirds versucht. Nach ca 90% der Fläche hatte der junge Mann keine Lust mehr. (BILDER FOLGEN wenn alle Haare ab sind !!! :-D)
Ich hatte dann auch keine Zeit mehr weil ein Gespräch mit dem zuständigen Arzt über das zweite Protokoll der Behandlung anstand: Da hatten wir ja zwei Therapieverfahren zur Auswahl. Eines mit 3 kurzen und knackigen Blöcken, und eines mit längeren und schwächeren Blöcken und einem zusätzlichen Medikament Namens Idarubicin. Wir wurden für die Ida-Gruppe randomisiert. Wenn alles gut läuft haben wir nur wenig Zeit hier auf Station, und sind viel zuhause.
19:30 Uhr: "Irgendwann mal nachher" ist in so einer Klinik ja ein weitläufiger Begriff. Das kann in 10 Minuten sein, in 4 Stunden, oder erst morgen. In unserm Fall eben ein paar Stunden. Das Blut ist jetzt da und wurde angehängt, läuft über vier Stunden. Wären dessen muss er überwacht werden, was aber nicht so schlimm ist weil er ja eh schon schläft.
Sonntag, 25. Januar 2009
Tag 34:
Ein weiterer unspektakulärer Tag ist fast vorbei. Ich & mein Schatz haben heute morgen mal ausgeschlafen und eine liebe Freundin hat den Joel gehütet. :c) Nachmittags waren wir abgestöpselt im Elternhaus, später wieder auf Station gabs noch einen Verbandswechsel bei dem der Kleine mal wieder all sein Krankenpflegerisches können unter Beweis gestellt hat und auch unter dem Zugang die Haut gereinigt hat. Er hat erst immer richtig Angst davor, und dann macht er alles selber sauber. Ist schon ein taffes Kerlchen...
Die Haarpracht ist jetzt auch nur noch in seichten Maßen vorhanden, aber es fällt nicht so auf weil die Haare so lang sind. Vielleicht schaffen wir es morgen mal sie abzuschneiden, sie fallen immernoch und überall einfach von Kopf. So wie heute beim Mittagessen, einfach in die Sauce auf dem Essenswagen. *uuups*
Gespannt bin ich besonders auf die Blutwerte morgen.
Gestern: lagen die Leukos bei 1300, wir brauchen mindestens 2000 damit wir den Hauch einer Chance haben das Antibiotika abzusetzen.
Thrombos 19.000 (Normalwert 100.000- 509.000, weshalb er gestern die Transfusion bekam), Hb 7,7 (Normalwert 11,0 - 15,0)
Die Haarpracht ist jetzt auch nur noch in seichten Maßen vorhanden, aber es fällt nicht so auf weil die Haare so lang sind. Vielleicht schaffen wir es morgen mal sie abzuschneiden, sie fallen immernoch und überall einfach von Kopf. So wie heute beim Mittagessen, einfach in die Sauce auf dem Essenswagen. *uuups*
Gespannt bin ich besonders auf die Blutwerte morgen.
Gestern: lagen die Leukos bei 1300, wir brauchen mindestens 2000 damit wir den Hauch einer Chance haben das Antibiotika abzusetzen.
Thrombos 19.000 (Normalwert 100.000- 509.000, weshalb er gestern die Transfusion bekam), Hb 7,7 (Normalwert 11,0 - 15,0)
Samstag, 24. Januar 2009
Tag 33:
Um 7 hat Station angerufen das der Kleine wach ist, als ich um halb8 rüber kam hat er friedlich im Bett gesessen und gespielt. Wir haben dann schonmal ein Tee getrunken und anschließend bis 9 Uhr gefrühstückt. Die Station ist grad bis zum Anschlag voll, kein einziges Bett mehr frei. Das merkt man deutlich denn die Schwestern sind total im Stress und habens immer eilig. Um 10 kam die große dann auch mal hier an, nun sitzen die beiden hier und spielen und "diskutieren". :-D Dem Kleinen gehts wie gehabt richtig gut, vielleicht fahren wir heute mittag mal kurz nach Hause, wenn er abgestpselt ist. Die Große fährt später zu meiner Schwester, und kommt erst morgen wieder. *happy*
Nach einem überstandenen Infekt haben schält sich unter Chemo bei den Kids manchmal die Haut, so auch bei meinem Kleinen an den Fingern. Wir versuchen sie so gut es geht zu pflegen, allerdings kann der Kleine das abknibbeln nicht lassen. So eine kleine Wunde stellt auch wieder eine gefahr dar, weil dadurch Krankheitskeime in den Körper gelangen können. Es dauert natürlich läner als gewöhnlich bis es verheilt, weil die Zellen sich durch die Chemo einfach nicht so schnell erneuern.
Nach einem überstandenen Infekt haben schält sich unter Chemo bei den Kids manchmal die Haut, so auch bei meinem Kleinen an den Fingern. Wir versuchen sie so gut es geht zu pflegen, allerdings kann der Kleine das abknibbeln nicht lassen. So eine kleine Wunde stellt auch wieder eine gefahr dar, weil dadurch Krankheitskeime in den Körper gelangen können. Es dauert natürlich läner als gewöhnlich bis es verheilt, weil die Zellen sich durch die Chemo einfach nicht so schnell erneuern.
15:30 Uhr
Das mit dem abstöpseln wird heute wohl nichts mehr. Nachdem der Kleine wärend dem Mittgessen fast eine Stunde lang Nasenbluten hatte wurde ein Blutbild abgenommen. Die Thrombos sind im Keller, und nunsitzen wir hier und warten auf die Transfusion. Weil es dabei zu allergischen Reaktionen kommen kann muss er die ganze Zeit überwacht werden. Ausserdem hat er etwas Temperatur und einen Puls von 140.
17:30 Uhr
Die Thrombos sind endlich drin. Weil die Infusion zu langsam lief mussten sie in den Perfusor. Das ist so ein Gerät mit dem man kleinere Mengen über eine Spritze injizieren kann. Thrombos brauchen Kontakt mit Sauerstoff sonst gehen sie kaputt, und so musste das ganze ruckzuck durchlaufen. Jetzt hoffe ich mal das die Werte morgen besser sind, sonst bekommt er morgen noch eine.
Freitag, 23. Januar 2009
Tag 32:
Ich wurde heute Nacht zwar nicht angerufen, durchschlafen konnte ich trotzdem nicht. Ich war dafür aber mal relativ stressfrei und pümktlich um acht Uhr auf Station, die HHH ist nach Hause gefahren, Wäsche machen und so, und wir sitzen hier heute unsre Zeit ab. Die Zimmernachbarn nerven mich bis zum Anschlag, die sind den ganzen Tag im Zimmer, so sind wir eben gezwungen und den Tag über auf Station rumzutreiben. Das find ich furchtbar anstrengend, weil es hier überall so unruhig ist. Ich merke deutlich das ich ein dringendes Bedürftnis nach Ruhe habe. Ausserdem warten wir auf die aktuellen Blutwerte...
Nachtrag: Gestern waren wir recht zeitig abgestöpselt und die Kids haben in der Geschwisterspielstube den Nachmittag verbracht. Beim Förderverein kommen öfters mal Spender vorbei die gerne wissen wollen wo ihr Geld so hinfließt, die kamen eben auch in besagter Spielstube vorbei, wo sie sofort von meinem vorlauten Sohnemann angesprochen wurden. Der begrüßte die Schar betagter damen mit einem :"Hallo, ich habe eine Überraschung für euch, kommt mal mit" und lief schnurstracks zur Türe raus, alle Damen kichernd hinter ihm her. Unterwegs klärte er die Damen darüber auf das sie unbedingt den Keller ansehen mussten, dort brachte er sie in den Fitness- und Unterhaltungsraum. Aber nur um das Licht zu löschen und ihnen zu erklären das er ein Nachtfalter sei. Man kann sich vorstellen das die Damen recht angetan waren von Prince Charming.... :-D Schließlich löste die Erzieherin dann den Kleinen aus der netten Gesellschaft und brachte ihn zurück in die Spielstube, wo die Kids dann promt alle Rolläden runter ließen und die Lichter löschten, um noch ein wenig Nachtfalter spielen zu können.
Abends ginten wir dann wieder auf Station, wo wir noch eine gaaanze Weile warten mussten, aber dann wurde es doch war: Wir sind in ein neues Zimmer umgezogen. Diesmal mit einer ganz netten britischen Familie. Da kann ich ganz in die klassische Britischen Persönlichkeit studieren und analysieren, sofern sie denn vorhanden ist. ;c)
Nachtrag: Gestern waren wir recht zeitig abgestöpselt und die Kids haben in der Geschwisterspielstube den Nachmittag verbracht. Beim Förderverein kommen öfters mal Spender vorbei die gerne wissen wollen wo ihr Geld so hinfließt, die kamen eben auch in besagter Spielstube vorbei, wo sie sofort von meinem vorlauten Sohnemann angesprochen wurden. Der begrüßte die Schar betagter damen mit einem :"Hallo, ich habe eine Überraschung für euch, kommt mal mit" und lief schnurstracks zur Türe raus, alle Damen kichernd hinter ihm her. Unterwegs klärte er die Damen darüber auf das sie unbedingt den Keller ansehen mussten, dort brachte er sie in den Fitness- und Unterhaltungsraum. Aber nur um das Licht zu löschen und ihnen zu erklären das er ein Nachtfalter sei. Man kann sich vorstellen das die Damen recht angetan waren von Prince Charming.... :-D Schließlich löste die Erzieherin dann den Kleinen aus der netten Gesellschaft und brachte ihn zurück in die Spielstube, wo die Kids dann promt alle Rolläden runter ließen und die Lichter löschten, um noch ein wenig Nachtfalter spielen zu können.
Abends ginten wir dann wieder auf Station, wo wir noch eine gaaanze Weile warten mussten, aber dann wurde es doch war: Wir sind in ein neues Zimmer umgezogen. Diesmal mit einer ganz netten britischen Familie. Da kann ich ganz in die klassische Britischen Persönlichkeit studieren und analysieren, sofern sie denn vorhanden ist. ;c)
Donnerstag, 22. Januar 2009
Tag 31:
Letze Nacht um kurz nach 1 hat der Kleine mich angerufen, weil ihm langweilig war. Manchmal frag ich mich echt was in dem Pflegepersonal vor sich geht... Weil er um 2 immernoch wach war, wurde ich nochmal angerufen, und durfte bis 5 Uhr meinen hellwachen Sohnemann bespaßen. Wenigstest haben sie mich heute morgen dann ausschlafen lassen, die Große war heute nicht in der Schule und wir haben bis 9 Uhr geschlafen. Seit wir die neuen Zimmernachbarn haben will ich nur noch eins: hier weg! Der Stationspsychologe setzt sich nun für mich ein das wir ein neues Zimmer bekommen, wird aber warscheinlich noch bis morgen oder übermorgen dauern. Über die Gründe möchte ich hier nicht so viel schreiben weil mir das einfach zu persönlich ist und ich kein Interesse habe an Diskussionen über diese Angelegenheit. Die Visitenärztin heute morgen hat gesagt das wir so bald auch nicht entlassen werden, die Leukos sind wieder auf 800 gefallen, die werden die Granulozyten wohl kaum auf 500 sein. Ausserdem sagte sie das wir spätestens Ende nächster Woche weiter machen, wenn ich mich richtig erinnere... Nun warten wir bis das Antibiotika fertig durchgelaufen ist, dann werden wir bei wunderschönen Sonnenschein noch ein wenig auf den Spielplatz gehen. Nun ist es 19:00 Uhr, wir warten noch auf die Krankenschwester die den Kleinen anstöpseln soll, ausserdem steht heute Abend noch ein Verbandswechsel bevor. Der junge Mann ist wie gewohnt müde und schläft sicherlich bald ein.Nachtrag: der Verbandswechsel war ungewohnt schwierig, warscheinlich weil der Kleine schon müde war und es seit den neuen Zimmernachbarn einfach permanent unruhig, richtig stressig im Zimmer ist. Er wollte sich erst garnicht anfassen lassen, zum Schluss hat er die Blutkruste selber mit dem Tupfer entfernt. Ich werde mich an diesen Anblick wohl nie gewöhnen.
Mittwoch, 21. Januar 2009
Tag 30:
Heute morgen um 7 rief die Krankenschwester an das ich rüber kommen sollte. Also kroch ich aus dem Bett und machte michauf den Weg. Der Kleine war wohl schon seit 3 Uhr wach und sie hatten keine Lust mehr den Babysitter zu spielen. Wir haben dann gefrühstückt, wärend dessen hat die Große sich alleine angezogen und ging frühstücken, kam dann hier her und wurde von der HHH zur Schule gebracht. Hete mittag hatte der J. Besuch von seinen Erzieherinnen aus dem Kindergarten, die ihn mit einem Brief von den Kindern und einem Geschenk überrascht haben. Jetzt ist er seit 13 Stunden auf den Beinen, und so langsam kippt seine Stimmung. Ich bin gespannt wie lange er noch durchhält, hoffentlich bis halb7, sonst geht er entweder heute Abend nicht ins Bett oder ist heute Nacht wieder irgendwann auf...
Die aktuellen Blutwerte: 1200 Leukos, 650000 Thrombos, Hb 9,0
Heute Abend ist die russische Familie aus unserem Zimmer ausgezogen weil sie hier grad nicht so viel zu tun haben, das Zimmer wurde gleich wieder neu belegt. Wir kommen damit von der Traufe in den Regen, mehr als heilige Scheisse fällt mir dazu auch nicht ein... aber naja, ich übe mich im tolerant sein. :c))) Schlimmer gehts halt doch immer. Wenigstens pennt der Kleine jetzt seit sieben Uhr, hoffentlich schläft er heute Nacht durch.
Die aktuellen Blutwerte: 1200 Leukos, 650000 Thrombos, Hb 9,0
Heute Abend ist die russische Familie aus unserem Zimmer ausgezogen weil sie hier grad nicht so viel zu tun haben, das Zimmer wurde gleich wieder neu belegt. Wir kommen damit von der Traufe in den Regen, mehr als heilige Scheisse fällt mir dazu auch nicht ein... aber naja, ich übe mich im tolerant sein. :c))) Schlimmer gehts halt doch immer. Wenigstens pennt der Kleine jetzt seit sieben Uhr, hoffentlich schläft er heute Nacht durch.
Dienstag, 20. Januar 2009
Tag 29:
Die Nacht war ganz ruhig, ich hab die Große heut morgen zur Schule gebracht und hatte danach noch einen Termin und ein Date, bis ich fertig war konnt ich sie gerade schonwieder vond er Schule abholen und die HHH in der Klinik ablösen.
Dem Kleinen geht heut ganz gut, fast schon wieder zu gut, er diskutiert um allen Käse, das ist echt anstregend. Heute mittag waren wir mal draussen zum schaukeln und spielen, und nun ist der Tag schonwieder fast vorbei. Morgen kommt das nächste Blutbild, ich bin gespannt wie es aussieht. In diesen Sinne: Gute Nacht. :c)
Dem Kleinen geht heut ganz gut, fast schon wieder zu gut, er diskutiert um allen Käse, das ist echt anstregend. Heute mittag waren wir mal draussen zum schaukeln und spielen, und nun ist der Tag schonwieder fast vorbei. Morgen kommt das nächste Blutbild, ich bin gespannt wie es aussieht. In diesen Sinne: Gute Nacht. :c)
Montag, 19. Januar 2009
Tag 28:
Heute morgen sind wir fast nicht aus dem Bett gekommen, es war dann schon halb 8 und wir kamen gerade rechtzeitig auf Station so das die HHH mit der Großen zur Schule fuhr.
Der Kleine war heute morgen ganz gut drauf, um 10 Uhr war wie geplant die Punktion unter Kurznarkose, bei der auch wieder MTX, [...] bekam. Als er erwachte konnte er nicht glauben das der "blaue Traum" schon vorbei war, und hat laut schreiend die nächsten 15 Minuten lang noch einen "blauen Traum bei dem die Augen so zu gehen" gefordert. *lol*
Dann hat er sein Frühstük gevespert und eine Stunde später schon sein Mittagessen. Um 12 Uhr bekam er dann auch das AmBisome , weil das oft Nebenwirkungsreich ist muss er dabei am Monitor überwacht werden. Gegen Ende der Infusion bekam er Schmerzen an Herz, kurz darauf stieg der Puls auf 160, er bekam Bauchweh und hat sich heftigst übergeben, bis er gegen 14:30 Uhr Kevatril gegen die Übelkeit bekam, und nun schläft er ganz friedlich. Das alles ist nicht weiter ungewöhnlich. Die Ärztin hat ihn nochmal gründlich durchgechekt und fand auch nichts das weiter auffällig gewesen wäre. So schnell wie es angefangen hat wars dann auch wieder vorbei. Eigentlich hatte er sich ja drauf gefreut abgestöpselt zu werden um eine Runde ins Eltenrhaus zu gehen und zu schaukeln, aber jetzt muss er natürlich noch eine Weile an Monitor weiter überwacht werden.
Der Haarausfall ist jetzt richtig nervig-penetrant geworden, man hat immer und überall Haare kleben. Die Krankenschwester hat angeboten die Haare zu rasieren, aber der Kleine lässt nix an seine Haare. Die weißen Stellen an denen man die Kopfhaut sieht werden jetzt jeden Tag merklich größer, und die schöne blonde Strähne die wir erst neulich beim Friseur haben machen lassen wird immer kleiner...
Der Kleine war heute morgen ganz gut drauf, um 10 Uhr war wie geplant die Punktion unter Kurznarkose, bei der auch wieder MTX, [...] bekam. Als er erwachte konnte er nicht glauben das der "blaue Traum" schon vorbei war, und hat laut schreiend die nächsten 15 Minuten lang noch einen "blauen Traum bei dem die Augen so zu gehen" gefordert. *lol*
Dann hat er sein Frühstük gevespert und eine Stunde später schon sein Mittagessen. Um 12 Uhr bekam er dann auch das AmBisome , weil das oft Nebenwirkungsreich ist muss er dabei am Monitor überwacht werden. Gegen Ende der Infusion bekam er Schmerzen an Herz, kurz darauf stieg der Puls auf 160, er bekam Bauchweh und hat sich heftigst übergeben, bis er gegen 14:30 Uhr Kevatril gegen die Übelkeit bekam, und nun schläft er ganz friedlich. Das alles ist nicht weiter ungewöhnlich. Die Ärztin hat ihn nochmal gründlich durchgechekt und fand auch nichts das weiter auffällig gewesen wäre. So schnell wie es angefangen hat wars dann auch wieder vorbei. Eigentlich hatte er sich ja drauf gefreut abgestöpselt zu werden um eine Runde ins Eltenrhaus zu gehen und zu schaukeln, aber jetzt muss er natürlich noch eine Weile an Monitor weiter überwacht werden.
Der Haarausfall ist jetzt richtig nervig-penetrant geworden, man hat immer und überall Haare kleben. Die Krankenschwester hat angeboten die Haare zu rasieren, aber der Kleine lässt nix an seine Haare. Die weißen Stellen an denen man die Kopfhaut sieht werden jetzt jeden Tag merklich größer, und die schöne blonde Strähne die wir erst neulich beim Friseur haben machen lassen wird immer kleiner...
Sonntag, 18. Januar 2009
Tag 27:
hier vergeht die Zeit echt schnell, morgen abend haben wir 4 Wochen hinter uns.
Der Kleine war heute morgen etwas fitter, hat munter geplaudert und ist auch ein wenig gelaufen. Nachdem das Cortison reingelaufen war bekam er ein ganz rotes und heisses Gesicht, Temp ist von 36,3°C auf 37,2°C angestiegen. Warscheinlich hat er Fieber, was aber von dem Cortison unterdrückt wird. Nach ein paar sehnsuchtsvollen blicken aus dem Fenster und einer Runde Lego spielen wurde ihm rechtzeitig zum Mittagessen schlecht, er hat sich hingelegt und schläft nun. Hier noch das Blutbild von gestern: Leukozyten lagen bei 1,1 ; Thrombos 145 ; Hb hält sich bei 9,0. Die Untergruppen wurden leider nicht mit abgenommen, aber ich glaube der letzte Granulozytenwert lag um die 200. Der ist gerade so wichtig für uns weil er Antibiotika bekommt (immernoch wegen den Keimen am Zugang), und das kann erst abgesetzt werden wenn diese Granulozyten über 500 sind. Und die Haare fallen und fallen und fallen, ständig kleben sie im Essen, an Kleidern und im Mund, sogar in der Unterhose. :-D
Der Kleine war heute morgen etwas fitter, hat munter geplaudert und ist auch ein wenig gelaufen. Nachdem das Cortison reingelaufen war bekam er ein ganz rotes und heisses Gesicht, Temp ist von 36,3°C auf 37,2°C angestiegen. Warscheinlich hat er Fieber, was aber von dem Cortison unterdrückt wird. Nach ein paar sehnsuchtsvollen blicken aus dem Fenster und einer Runde Lego spielen wurde ihm rechtzeitig zum Mittagessen schlecht, er hat sich hingelegt und schläft nun. Hier noch das Blutbild von gestern: Leukozyten lagen bei 1,1 ; Thrombos 145 ; Hb hält sich bei 9,0. Die Untergruppen wurden leider nicht mit abgenommen, aber ich glaube der letzte Granulozytenwert lag um die 200. Der ist gerade so wichtig für uns weil er Antibiotika bekommt (immernoch wegen den Keimen am Zugang), und das kann erst abgesetzt werden wenn diese Granulozyten über 500 sind. Und die Haare fallen und fallen und fallen, ständig kleben sie im Essen, an Kleidern und im Mund, sogar in der Unterhose. :-D
Heute Nachmittag war der Kleene wieder abgestöpselt und wir haben ein gediegenes Kaffeetrinken im Elternhaus eingenommen, wobei der Kleine mal wieder nur Augen und Zunge für Calmari übrig hatte. Um 7 waren wir wieder auf Station, und seit halb 8 schläft er.
Ich hab dann nich mit der Großen im Elternhaus was gegessen, und wollte dann noch lesen, aber sie war wieder so aufgeregt das sie bis 12 nicht schlafen konnte und das ganze in einer typischen Lebens-Grundsatz-Diskussion endete, bis sie schließlich in Tränen aufgelöst in meinen Armen einschlief.
Morgen um 7:50 kommt die neue HHH, und um 10 Uhr ist die Punktion auf Station Keller angesetzt. Mal schauen mit was uns der Tag sonst noch so überrascht. :-)
Samstag, 17. Januar 2009
So ein Mist...
der einzige Burberry Hut für Kinder ist bei Ebay USA erhältlich, für schlappe 99$.
Soll ich oder soll ich nicht... ?
http://cgi.ebay.com/NWT-Reversible-Burberry-Bucket-Hat-Tan-Nova-Check-54cm_W0QQitemZ320294292930QQcmdZViewItemQQptZUS_CSA_IT_Accessories?_trksid=p3286.m20.l1116
Soll ich oder soll ich nicht... ?
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Zwillingspark - John Darnton
Die Handlung beginnt auf einer kleinen Insel im Nirgendwo, auf der eine Gruppe Jugendlicher heranwächst, abgeschirmt vom Rest der Welt. Immer wieder verschwindet einer von Ihnen unter mysteriösen Umständen. Der junge Skyler ist einer der wenigen, die sich über den Sinn ihrer Existenz Gedanken machen. Zusammen mit seiner Freundin Julia bricht er in das Labor der "Betreuer" ein -- was Julia mit dem Leben bezahlt.
Skyler gelingt die Flucht von der Insel, und so steht der New Yorker Journalist Jude eines Tages seinem jüngeren Ebenbild gegenüber. Judes Eltern sind schon lange tot, und es beginnt eine lebensgefährliche Jagd nach Informationen, als die beiden allzu gleichen Brüder sukzessive das Puzzle um ihre Existenz zusammensetzen.
Skyler gelingt die Flucht von der Insel, und so steht der New Yorker Journalist Jude eines Tages seinem jüngeren Ebenbild gegenüber. Judes Eltern sind schon lange tot, und es beginnt eine lebensgefährliche Jagd nach Informationen, als die beiden allzu gleichen Brüder sukzessive das Puzzle um ihre Existenz zusammensetzen.
Das Buch hat bei Amazon leider nicht so gute Rezesionen bekommen, ich finde es seit der ersten Seite spannend und lesenswert. :-)
Tag 26:
Die Nacht war unruhig und kurz, ich hab beim Kleinen geschlafen, um 12 hat Station angerufen weil er nach mir geweint hat.
Nach dem Frühstück war ich gschwinidi-windi einkaufen, Prince Charming wollte mal wieder knusprige Hähnchenschenkel zum Mittagessen. Nach dem Mittagessen hatte er Pflasterwechsel, seine Antibiotikas und das Cortison, und nun werden wir noch für 2 Stunden abgestöpselt. Halblegaler Weise werden wir so lange nach Hause gehen.... :-)))
Netter Weise konnten wir uns einen schönen Nachmittag bei unsren gastfreundlichen Nachbarn machen, eine Maschine Wäsche hab ich gewaschen und aufgehängt.
Dem Kleinen sein AZ ist grad nicht so dolle, er ist einfach fix und alle, wenn er mal läuft dann nur im Schneckentempo ein paar Schritte, ist wirklich schnell erschöpft. Er redet auch heute kaum. Immerhin müssen wir jetzt die Augentropfen nicht mehr nehmen, so kann ich hoffentlich heute Nacht mal durchschlafen und morgen ausschlafen, ich merke das ich langsam aber sicher auch an meine Grenzen komme. Emotional, pysisch und psychisch.
Die Haare fallen jetzt in Scharen, aber trotzdem hat er noch einige auf dem Kopf, sie kleben ständig überall, beim schmusen im meinem Mund, beim Essen im Teller und natürlich ist das Bett immer übersät. Wenn am Montag morgen die neue HHH kommt möchte ich gerne mal in die Stadt fahren und schauen ob ich eine chice Mütze finde.
Der Kleine ist jetzt eingeschlafen, er sagt immer das er so ein komisches Gefühl hat. Er ist leider viel zu klein um es genauer zu benennen, es tut ihm nichts weh und ihm ist nicht schlecht, warscheinlich fühlt er sich einfach nur unwohl. Es ist echt hart ihn so daliegen zu sehen, und nichts tun zu können. Heute ist der letze Tag vom zweiten Chemoblock. Ich bin gespannt wie lange er braucht um sich zu erholen, beim ersten Block waren es drei Tage bis er wieder halbwegs fit war. Da unser Therapieplan immernoch verschollen ist und die Ärzte es seit Dienstag nicht geschafft haben mir einen neuen zu beschaffen, weiß ich leider auch nicht so genau wie und wann es jetzt weiter geht. Ich glaube als nächstes kommt die Randomisierung, wo er entweder die F-Blöcke bekommt oder das Ida-Protokoll.
Der Unterschied liegt darin das er im Ida-Protokoll ein anderes Medi (von vielen) bekommt als in den F-Blöcken. Beide Therapien sind erprobt und theoretisch heilsam, man versucht eben nur im Moment heraus zu finden welche Methode schonender und wirksamer ist. Deshalb kann man, wenn man will, diese Randomisierung mitmachen bei der man eben zufällig in eine Gruppe eingeteilt wird. Man kann dem ganzen aber auch widersprechen wenn man das nicht möchte...
Nach dem Frühstück war ich gschwinidi-windi einkaufen, Prince Charming wollte mal wieder knusprige Hähnchenschenkel zum Mittagessen. Nach dem Mittagessen hatte er Pflasterwechsel, seine Antibiotikas und das Cortison, und nun werden wir noch für 2 Stunden abgestöpselt. Halblegaler Weise werden wir so lange nach Hause gehen.... :-)))
Netter Weise konnten wir uns einen schönen Nachmittag bei unsren gastfreundlichen Nachbarn machen, eine Maschine Wäsche hab ich gewaschen und aufgehängt.
Dem Kleinen sein AZ ist grad nicht so dolle, er ist einfach fix und alle, wenn er mal läuft dann nur im Schneckentempo ein paar Schritte, ist wirklich schnell erschöpft. Er redet auch heute kaum. Immerhin müssen wir jetzt die Augentropfen nicht mehr nehmen, so kann ich hoffentlich heute Nacht mal durchschlafen und morgen ausschlafen, ich merke das ich langsam aber sicher auch an meine Grenzen komme. Emotional, pysisch und psychisch.
Die Haare fallen jetzt in Scharen, aber trotzdem hat er noch einige auf dem Kopf, sie kleben ständig überall, beim schmusen im meinem Mund, beim Essen im Teller und natürlich ist das Bett immer übersät. Wenn am Montag morgen die neue HHH kommt möchte ich gerne mal in die Stadt fahren und schauen ob ich eine chice Mütze finde.
Der Kleine ist jetzt eingeschlafen, er sagt immer das er so ein komisches Gefühl hat. Er ist leider viel zu klein um es genauer zu benennen, es tut ihm nichts weh und ihm ist nicht schlecht, warscheinlich fühlt er sich einfach nur unwohl. Es ist echt hart ihn so daliegen zu sehen, und nichts tun zu können. Heute ist der letze Tag vom zweiten Chemoblock. Ich bin gespannt wie lange er braucht um sich zu erholen, beim ersten Block waren es drei Tage bis er wieder halbwegs fit war. Da unser Therapieplan immernoch verschollen ist und die Ärzte es seit Dienstag nicht geschafft haben mir einen neuen zu beschaffen, weiß ich leider auch nicht so genau wie und wann es jetzt weiter geht. Ich glaube als nächstes kommt die Randomisierung, wo er entweder die F-Blöcke bekommt oder das Ida-Protokoll.
Der Unterschied liegt darin das er im Ida-Protokoll ein anderes Medi (von vielen) bekommt als in den F-Blöcken. Beide Therapien sind erprobt und theoretisch heilsam, man versucht eben nur im Moment heraus zu finden welche Methode schonender und wirksamer ist. Deshalb kann man, wenn man will, diese Randomisierung mitmachen bei der man eben zufällig in eine Gruppe eingeteilt wird. Man kann dem ganzen aber auch widersprechen wenn man das nicht möchte...
Freitag, 16. Januar 2009
Tag 25:
Müde bin ich heute, könnte grad wieder einschlafen.
Um 7 Uhr klingelte der Wecker, und um 8 Uhr haben wir das Elternhaus verlassen. Ich habe die Jemima zur Schule gebracht und heraus gefunden das es eine Straßenbahn gibt, die eine Abkürzung zur Schule fährt, das ist genial, da können wir ein wenig später und kommen trotzdem früher an. :-)))
Der Kleine hat angerufen und gesagt das ich zu ihn kommen soll, er will mit mir Frühstücken, Heute ging das ja leider nicht. ab 8.00 ist die Pädagogin im Spielzimmer die mit ihm frühstückt, und ab 10.00 wird er von der HHH versorgt, die ihn hoffentlich heute wenigstens mal anzieht und ihm seine Medis gibt.
Ich sitze gerade zuhause, erledige den Papierkram, schmuse mit dem Häschen, und fühle mich schrecklich, so wie immer wenn ich zuhause bin. Ich will so schnell wie möglich wieder hier weg. Um 11 kommt die Große aus der Schule, dann gehen wir noch gemeinsam zu einem Termin, und gegen 14 Uhr sind wir dann wieder in der Klinik.
Der restliche Tag war relativ unspektakulär, die Große ist übers WE mit Oma & Opa, der Kleine ist früh eingeschlafen und ich bin viel zu spät ins Bett.
Um 7 Uhr klingelte der Wecker, und um 8 Uhr haben wir das Elternhaus verlassen. Ich habe die Jemima zur Schule gebracht und heraus gefunden das es eine Straßenbahn gibt, die eine Abkürzung zur Schule fährt, das ist genial, da können wir ein wenig später und kommen trotzdem früher an. :-)))
Der Kleine hat angerufen und gesagt das ich zu ihn kommen soll, er will mit mir Frühstücken, Heute ging das ja leider nicht. ab 8.00 ist die Pädagogin im Spielzimmer die mit ihm frühstückt, und ab 10.00 wird er von der HHH versorgt, die ihn hoffentlich heute wenigstens mal anzieht und ihm seine Medis gibt.
Ich sitze gerade zuhause, erledige den Papierkram, schmuse mit dem Häschen, und fühle mich schrecklich, so wie immer wenn ich zuhause bin. Ich will so schnell wie möglich wieder hier weg. Um 11 kommt die Große aus der Schule, dann gehen wir noch gemeinsam zu einem Termin, und gegen 14 Uhr sind wir dann wieder in der Klinik.
Der restliche Tag war relativ unspektakulär, die Große ist übers WE mit Oma & Opa, der Kleine ist früh eingeschlafen und ich bin viel zu spät ins Bett.
Donnerstag, 15. Januar 2009
Tag 24:
Letzte Nacht wurde ich um halb3 zum Kleinen gerufen um ihm die Augentropfen zu geben. Das hat wunderbar funktioniert. Er hat still gehalten und nicht gemotzt, und danch konnten wir noch gemütlich kuscheln bis er wieder schlief undich um 3 wieder in mein Bett konnte.
Heut morgen musste ich dann um kurz vor sieben mit der Großen aufstehen da sie um halb 8 an der Schule sein sollte. Dank meines Schatzes mussten wir nicht mit der Straba fahren und hatten noch Zeit für ein kleines Frühstück, denn er hat sie mit dem Auto gefahren.
Wärenddessen hat der Kleine Mann schon von Station angerufen und wollte frühstücken. Haben wir dann auch ganz schnell versucht, leider gabs keine Salami und deshalb hat er nur Kakao getrunken. Seitdem möchte er abwechselnd Calami und knusprige Hähnchenhaut, alles andere hat er nichtmal eines Blickes gewürdigt. Die Augentropfen hat er sich auch heute vormittag problemlos geben lassen, die Visite war ebenfalls unspektakulär. Er bekommt weiterhin Chemo nach Therapieplan und Antibiotika für den entzündeten Zugang, der aber schon ein wenig besser aussieht, ist halt nicht mehr so rot.
Gleich kommt hoffentlich die HHH die der Jemima, dann geh ich mit der Großen was kochen, und später hab ich noch ein Gespräch mit der Rektorin der Schule.
12:30
Das Medi was er prophylaktisch gegen Pilzerkrankungen wurde angehängt, wärend dessen muss er am Monitor hängen zur Überwachung weil man leicht darauf allergisch reagieren kann. Überraschender Weise ist er recht schnell eingeschlafen, und ich habe die "Mittagspause" genutzt ihm sein Hähnchen zu kaufen und zu braten, und für mich und die Große zu kochen und zu essen. Gegen 13:30 is er dann wieder aufgewacht, und jetzt ist er zimlich fertig, will nur in Bett liegen und kuscheln, und KEIN Hähnchen essen. *grrrrr* ;-) Er ist total bleich, hat tiefe Ränder unter den Augen und mag nicht reden. Wenn man genau hinschaut kanns man's sehen: Die haare verabschieden sich heute in heftigen Massen, die Mähne ist schon zimlich "ausgedünnt".
So, jetzt möchte der Joel mit mir ins Bett kuscheln, da sag ich nicht Nein, hoffentlich schlafe ich dabei nicht wieder ein. :-)))
(Aus irgend einem unverständlichen Grund fehlt hier, was ich geschrieben hatte,also nochmal:)
17.00 Uhr
Hatte mich heute mit der Co-Rektorin meiner Tochter getroffen um sie über unser Chaos "aufzuklären" und dafür zu sorgen, das wir die nächsten Monate nicht mit blauen Briefen oder ähnlichem überflutet werden. Das Hauptprobleme waren 1.) das es immer sein kann das ich auch irgend einem Grund die Große nicht zur Schule bringen kann und sie unangemeldet fehlt oder 2.) das ich es öfters mal nicht schaffe sie pünktlich zur ersten Stunde dort hin zu bringen. Beides ist glücklicher Weise kein Problem, die Schule unterstützt uns im vollem Rahmen ihrer rechtlichen und menschlichen Möglichkeiten, wenn wir wollen können wir auch die erste Schulstunde (das wäre zweimal die Woche) regulär ausfallen lassen. Ich denke wir werden das Angebot in dem Rahmen annehmen, wo mein Schatz die Große nicht fahren kann weil er z.B. Spätschicht hat.
Ausserdem hat sie uns einen Platz in der Kernzeit angeboten, worüber wir ebenfalls nachdenken werden. Sie hätte dann täglich um 13 Uhr aus.
Abends hatte der Kleine wieder dreifach positive Urinstix (sprich zu hohe Glucosewerte), im kapilären Blutbild waren es sogar 205 was-auch-immer-für-Einheiten. Die Augentropfen hat er abends relativ problemlos genommen. Ab 19 Uhr lag er im Bett und wollte schlafen, was aber dank der Zimmergenossen absolut unmöglich war. Es handelt sich dabei um eine junge russische Familie mit einem 2 Jahre 10 Monate alten Jungen. Sie sprechen kein Deutsch und kein Englisch, die Kommunikation ist daher leider fast unmöglich. Wenn ich es richtig verstanden habe hat der Junge einen Hirntumor, und auch schon einen langen Leidensweg hinter sich. Ich dachte immer mein Sohn sei traumatisiert von allen Erlebnissen der letzen Jahre, aber ich glaube das ist ein Kindergewäsch zu dem was der Junge bis er in D gelandet ist hat mitmachen müssen. Das ist die eine Seite. Die andere Seite ist die, das der Junge der absolute Chef in seiner Familie ist, das ist auch ohne Russische Sprachkenntnisse unschwer zu interpretieren. Ich denke immer "OMG, die sind ein Fall für die Supernanny", der Kleine tyrannisiert seine Eltern die mit den Nerven wirklich richtig am Ende sind, sie wirken so unbeholfen, und der Junge so überfordert in seiner Grenzenlosigkeit. Okay, unsre Kinder sind wirklich todkrank, und man drückt öfters beide Augen zusammen als im Alltag, aber ich glaube es ist nicht gut für die Kinder, wenn sie deswegen alle Freiheiten haben, denn mit diesen Freiheiten die sie gewinnen, verlieren sie auch alle Sicherheiten die sie hatten. Das Ergebnis ist ein russisches Kind (nicht vergessen das gibts auch bei Deutschen ;-) ) das sich innerhalb von 60 Minuten wegen 2ml Medikament das es nehmen soll dermaßen in Rage schreit, das man es am liebsten *AAARGL* möchte. Zum Schluss dreht dieses Kind so durch das es seine Eltern ins Gesicht schlägt und wild um sich strampelt. Die Eltern stehen hilflos daneben, oder fangen an zu streiten und schreien sich gegenseitig an. (Bitte keine Kommentare dazu, danke. Und nein, man sollte diesem Kind nicht den Hintern versohlen, das ist glücklicher Weise in D verboten).
Also wie gesagt, das ganze ging um 19 Uhr los, mein Sohn lag im Schlafi in seinem Bett, wir hatten unser Licht bereits aus, die ninverbale Kommunikation war eingestellt auf: Verlassen sie bitte mit ihrem Kind das Zimmer das mein Sohn schlafen kann. Ich hatte auch den Eindruck das die russischen Eltern das wollten, aber sie schafften es in diesen 60 Minuten bis 20 Uhr nicht, dem Sohn ein T-Shirt anzuziehen, ihm das Medi zu geben, ihn auf den Arm zu nehmen und das Zimmer zu verlassen. Ich kann nur den Kopf darüber schütteln. Um 20.00 Uhr habe ich der Krankenschwester gesagt das das so nicht gehe, worauf hin sie den Vater eines anderen Kindes holte und der ihnen auf türkisch (was die Russen glücklicher Weise auch verstehen) klar machte das es kein Zustand für meinen Sohn sei. Plötzlich konnte man immerhin dem Kind ein T-Shirt anziehen und das Zimmer verlassen. Als mein Sohn 10 Minuten später schlief (völlig aufgelöst weil es ihn so traurig machte das der Junge so weinte, man konnte deutlich die Asoziation zu seiner Angst herauslesen) hatte sich der andere Junge zum Glück auch beruhigt, allerdings sagte mit die Krankenschwester das sie mir nun nicht mehr allzu freundlich gesinnt seien, weil sie der Meinung seien das wir das aushalten müssten. :-D :-D :-D
Wenn das die nächsten Wochen so weiter geht wird es nicht lange dauern bis wir ein anderen Zimmer haben, bin froh darüber das ich wenigestens die Krankenschwestern auf meiner Seite habe.
Um 22:30 wurde ich nochmal angerufen weil der Kleine nochmal ein kapiläres Blutbild wegen der Glucose brauchte, da bin ich aber ganz faul in meinem Bett geblieben, und um 2.00 wurde ich dann wieder angerufen um dem Kleinen die Augentropfen zu geben. Das hat wieder sehr gut geklappt, er ist wirklich tapfer, wir haben noch geschmust bis 3 Uhr und dann bin ich wieder in mein Bett. :-)
Heut morgen musste ich dann um kurz vor sieben mit der Großen aufstehen da sie um halb 8 an der Schule sein sollte. Dank meines Schatzes mussten wir nicht mit der Straba fahren und hatten noch Zeit für ein kleines Frühstück, denn er hat sie mit dem Auto gefahren.
Wärenddessen hat der Kleine Mann schon von Station angerufen und wollte frühstücken. Haben wir dann auch ganz schnell versucht, leider gabs keine Salami und deshalb hat er nur Kakao getrunken. Seitdem möchte er abwechselnd Calami und knusprige Hähnchenhaut, alles andere hat er nichtmal eines Blickes gewürdigt. Die Augentropfen hat er sich auch heute vormittag problemlos geben lassen, die Visite war ebenfalls unspektakulär. Er bekommt weiterhin Chemo nach Therapieplan und Antibiotika für den entzündeten Zugang, der aber schon ein wenig besser aussieht, ist halt nicht mehr so rot.
Gleich kommt hoffentlich die HHH die der Jemima, dann geh ich mit der Großen was kochen, und später hab ich noch ein Gespräch mit der Rektorin der Schule.
12:30
Das Medi was er prophylaktisch gegen Pilzerkrankungen wurde angehängt, wärend dessen muss er am Monitor hängen zur Überwachung weil man leicht darauf allergisch reagieren kann. Überraschender Weise ist er recht schnell eingeschlafen, und ich habe die "Mittagspause" genutzt ihm sein Hähnchen zu kaufen und zu braten, und für mich und die Große zu kochen und zu essen. Gegen 13:30 is er dann wieder aufgewacht, und jetzt ist er zimlich fertig, will nur in Bett liegen und kuscheln, und KEIN Hähnchen essen. *grrrrr* ;-) Er ist total bleich, hat tiefe Ränder unter den Augen und mag nicht reden. Wenn man genau hinschaut kanns man's sehen: Die haare verabschieden sich heute in heftigen Massen, die Mähne ist schon zimlich "ausgedünnt".
So, jetzt möchte der Joel mit mir ins Bett kuscheln, da sag ich nicht Nein, hoffentlich schlafe ich dabei nicht wieder ein. :-)))(Aus irgend einem unverständlichen Grund fehlt hier, was ich geschrieben hatte,also nochmal:)
17.00 Uhr
Hatte mich heute mit der Co-Rektorin meiner Tochter getroffen um sie über unser Chaos "aufzuklären" und dafür zu sorgen, das wir die nächsten Monate nicht mit blauen Briefen oder ähnlichem überflutet werden. Das Hauptprobleme waren 1.) das es immer sein kann das ich auch irgend einem Grund die Große nicht zur Schule bringen kann und sie unangemeldet fehlt oder 2.) das ich es öfters mal nicht schaffe sie pünktlich zur ersten Stunde dort hin zu bringen. Beides ist glücklicher Weise kein Problem, die Schule unterstützt uns im vollem Rahmen ihrer rechtlichen und menschlichen Möglichkeiten, wenn wir wollen können wir auch die erste Schulstunde (das wäre zweimal die Woche) regulär ausfallen lassen. Ich denke wir werden das Angebot in dem Rahmen annehmen, wo mein Schatz die Große nicht fahren kann weil er z.B. Spätschicht hat.
Ausserdem hat sie uns einen Platz in der Kernzeit angeboten, worüber wir ebenfalls nachdenken werden. Sie hätte dann täglich um 13 Uhr aus.
Abends hatte der Kleine wieder dreifach positive Urinstix (sprich zu hohe Glucosewerte), im kapilären Blutbild waren es sogar 205 was-auch-immer-für-Einheiten. Die Augentropfen hat er abends relativ problemlos genommen. Ab 19 Uhr lag er im Bett und wollte schlafen, was aber dank der Zimmergenossen absolut unmöglich war. Es handelt sich dabei um eine junge russische Familie mit einem 2 Jahre 10 Monate alten Jungen. Sie sprechen kein Deutsch und kein Englisch, die Kommunikation ist daher leider fast unmöglich. Wenn ich es richtig verstanden habe hat der Junge einen Hirntumor, und auch schon einen langen Leidensweg hinter sich. Ich dachte immer mein Sohn sei traumatisiert von allen Erlebnissen der letzen Jahre, aber ich glaube das ist ein Kindergewäsch zu dem was der Junge bis er in D gelandet ist hat mitmachen müssen. Das ist die eine Seite. Die andere Seite ist die, das der Junge der absolute Chef in seiner Familie ist, das ist auch ohne Russische Sprachkenntnisse unschwer zu interpretieren. Ich denke immer "OMG, die sind ein Fall für die Supernanny", der Kleine tyrannisiert seine Eltern die mit den Nerven wirklich richtig am Ende sind, sie wirken so unbeholfen, und der Junge so überfordert in seiner Grenzenlosigkeit. Okay, unsre Kinder sind wirklich todkrank, und man drückt öfters beide Augen zusammen als im Alltag, aber ich glaube es ist nicht gut für die Kinder, wenn sie deswegen alle Freiheiten haben, denn mit diesen Freiheiten die sie gewinnen, verlieren sie auch alle Sicherheiten die sie hatten. Das Ergebnis ist ein russisches Kind (nicht vergessen das gibts auch bei Deutschen ;-) ) das sich innerhalb von 60 Minuten wegen 2ml Medikament das es nehmen soll dermaßen in Rage schreit, das man es am liebsten *AAARGL* möchte. Zum Schluss dreht dieses Kind so durch das es seine Eltern ins Gesicht schlägt und wild um sich strampelt. Die Eltern stehen hilflos daneben, oder fangen an zu streiten und schreien sich gegenseitig an. (Bitte keine Kommentare dazu, danke. Und nein, man sollte diesem Kind nicht den Hintern versohlen, das ist glücklicher Weise in D verboten).
Also wie gesagt, das ganze ging um 19 Uhr los, mein Sohn lag im Schlafi in seinem Bett, wir hatten unser Licht bereits aus, die ninverbale Kommunikation war eingestellt auf: Verlassen sie bitte mit ihrem Kind das Zimmer das mein Sohn schlafen kann. Ich hatte auch den Eindruck das die russischen Eltern das wollten, aber sie schafften es in diesen 60 Minuten bis 20 Uhr nicht, dem Sohn ein T-Shirt anzuziehen, ihm das Medi zu geben, ihn auf den Arm zu nehmen und das Zimmer zu verlassen. Ich kann nur den Kopf darüber schütteln. Um 20.00 Uhr habe ich der Krankenschwester gesagt das das so nicht gehe, worauf hin sie den Vater eines anderen Kindes holte und der ihnen auf türkisch (was die Russen glücklicher Weise auch verstehen) klar machte das es kein Zustand für meinen Sohn sei. Plötzlich konnte man immerhin dem Kind ein T-Shirt anziehen und das Zimmer verlassen. Als mein Sohn 10 Minuten später schlief (völlig aufgelöst weil es ihn so traurig machte das der Junge so weinte, man konnte deutlich die Asoziation zu seiner Angst herauslesen) hatte sich der andere Junge zum Glück auch beruhigt, allerdings sagte mit die Krankenschwester das sie mir nun nicht mehr allzu freundlich gesinnt seien, weil sie der Meinung seien das wir das aushalten müssten. :-D :-D :-D
Wenn das die nächsten Wochen so weiter geht wird es nicht lange dauern bis wir ein anderen Zimmer haben, bin froh darüber das ich wenigestens die Krankenschwestern auf meiner Seite habe.
Um 22:30 wurde ich nochmal angerufen weil der Kleine nochmal ein kapiläres Blutbild wegen der Glucose brauchte, da bin ich aber ganz faul in meinem Bett geblieben, und um 2.00 wurde ich dann wieder angerufen um dem Kleinen die Augentropfen zu geben. Das hat wieder sehr gut geklappt, er ist wirklich tapfer, wir haben noch geschmust bis 3 Uhr und dann bin ich wieder in mein Bett. :-)
Mittwoch, 14. Januar 2009
Tag 23:
Heute morgen hab ich die Große mal in selber die Schule gebracht, es ist immer so komisch Richtung nach Hause zu fahren, mit jedem kilometer in der Straßenbahn wird der innere Abstand zur Klinik, und damit auch der Schmerz größer. Sich selber von außen betrachten. Nicht funktionieren müssen. Leben. Zuhause hatteich ne menge zu organisieren: Ich habe ab Montag wieder die HHH, die ich in der ersten Woche hier auch hatte, und meine jetzige habe ich offen und ehrlich "abgeschafft". Da bin ich echt froh drum.
Dann hab ich noch die Kündigung für den Kindergarten geschrieben, und war im Kindergarten dem Kleinen sein Geburtstagsgeschenk abgeholen, was mir auch wirklich schwer fiel.
Gerage rechtzeitig, gegen 12 Uhr war ich dann wieder in der Klinik, wo es auch gleich im vollen Programm weiter ging. Sohnemann war weder angezogen, noch gewaschen, noch hatte er irgendwelche Medis genommen (typisch HHH *ARGL* ), er wollte halt nicht und deswegen hat sie halt nicht...
Der Kleine ist immernoch etwas unleidig, vom Cortison werden die Kids ja ganz gern recht launisch, aber nicht mehr so schlim wie die letzen Tage. Er hat fast alle Medis freiwillig genommen (sogar die Augentropfen!!), Pflasterwechsel war nicht nötig.
In den Blutkulturen die wir Dienstag abgenommen haben wurde tatsächlich dieser Keim gefunden der sich ganz gerne an Katheder setzt, das Antibiotikum schlägt gut an, was ein Zeichen dafür ist das er sich dem Keim zuhause eingefangen hat, und keinen "Krankenhauskeim" erwischt hat. Das Antibiotika muss er so lange nehmen bis die Granulozyten über 500 sind, was aber die kommende Woche unter Chemo nicht der Fall sein wird.
Wenig Grund zum Jubeln gibt der Glucosewert, im Blut heute Abend bei 185 gewesen, obwohl er fast den ganzen Tag nicht gegessen hat. Morgen früh müssen wir nochmal einen kapilär abnehmen, wenn er dann immernoch viel zu hoch ist bekommt er Insulin,wenn ich das richtig verstanden habe.
Dann hab ich noch die Kündigung für den Kindergarten geschrieben, und war im Kindergarten dem Kleinen sein Geburtstagsgeschenk abgeholen, was mir auch wirklich schwer fiel.
Gerage rechtzeitig, gegen 12 Uhr war ich dann wieder in der Klinik, wo es auch gleich im vollen Programm weiter ging. Sohnemann war weder angezogen, noch gewaschen, noch hatte er irgendwelche Medis genommen (typisch HHH *ARGL* ), er wollte halt nicht und deswegen hat sie halt nicht...
Der Kleine ist immernoch etwas unleidig, vom Cortison werden die Kids ja ganz gern recht launisch, aber nicht mehr so schlim wie die letzen Tage. Er hat fast alle Medis freiwillig genommen (sogar die Augentropfen!!), Pflasterwechsel war nicht nötig.
In den Blutkulturen die wir Dienstag abgenommen haben wurde tatsächlich dieser Keim gefunden der sich ganz gerne an Katheder setzt, das Antibiotikum schlägt gut an, was ein Zeichen dafür ist das er sich dem Keim zuhause eingefangen hat, und keinen "Krankenhauskeim" erwischt hat. Das Antibiotika muss er so lange nehmen bis die Granulozyten über 500 sind, was aber die kommende Woche unter Chemo nicht der Fall sein wird.
Wenig Grund zum Jubeln gibt der Glucosewert, im Blut heute Abend bei 185 gewesen, obwohl er fast den ganzen Tag nicht gegessen hat. Morgen früh müssen wir nochmal einen kapilär abnehmen, wenn er dann immernoch viel zu hoch ist bekommt er Insulin,wenn ich das richtig verstanden habe.
Dienstag, 13. Januar 2009
Tag 22:
Heute begann die eigentliche Therapie, um 10:30 Uhr mit Fortecortin (Cortinson) und Kevatril, (vorsorglich gegen die Übelkeit), danach wird nochmal "gespült" damit die inneren Organe die Zytostatika gut wieder ausspülen können, um 12:25Uhr gabs als kleine Spritze Vincristin, nachher läuft Alexan hochdosiert über 3 Stunden, weil das so hoch dosiert ist muss er alle 8 Stunden Augentropfen über sich ergehen lassen.
Ausserdem bekommen er ein Antibiotikum wegen dem entzündeten Zugang und weiterhin Betaisodona Pflaster. Ich mutiere hier zur Krankenschwester und übernehme sämliche Pflasterwechsel und Wundreinigungen.
Die Große war heute morgen in der Schule, sie muß jetzt zimlich frühaufstehen und wird von mir oder der HHH mit der Straba dort hin gefahren.
Früher sind wie einmal die Woche, am Dienstag Nachmittag, zur Klinik gefahren damit die Jemima zur Theatergruppe gehen kann, die hat sie jetzt quasi "im Haus", und danach kommt sie dann alleine hier rüber. Sie darf hier mit ihrem Bruder spielen usw, bis sie zum Abendessen und schlafen gehen mit mir ins Elternhaus geht. Idealerweise ist das wenn der Kleine schläft, so zwischen 19.00 - 20.00, ich vermute heute wird das wieder nichts da er jetzt ein Mittagsschläfchen gehalten hat.
Ausserdem bekommen er ein Antibiotikum wegen dem entzündeten Zugang und weiterhin Betaisodona Pflaster. Ich mutiere hier zur Krankenschwester und übernehme sämliche Pflasterwechsel und Wundreinigungen.
Die Große war heute morgen in der Schule, sie muß jetzt zimlich frühaufstehen und wird von mir oder der HHH mit der Straba dort hin gefahren.
Früher sind wie einmal die Woche, am Dienstag Nachmittag, zur Klinik gefahren damit die Jemima zur Theatergruppe gehen kann, die hat sie jetzt quasi "im Haus", und danach kommt sie dann alleine hier rüber. Sie darf hier mit ihrem Bruder spielen usw, bis sie zum Abendessen und schlafen gehen mit mir ins Elternhaus geht. Idealerweise ist das wenn der Kleine schläft, so zwischen 19.00 - 20.00, ich vermute heute wird das wieder nichts da er jetzt ein Mittagsschläfchen gehalten hat.
Montag, 12. Januar 2009
Tag 21:
So, nun sitzen wir hier und warten bis wir um 9:00 nochmal auf Station anrufen können. Das Problem ist folgendes: Der Kleine hat heute eine Punktion unter kleiner Vollnarkose, da muss er natürlich nüchtern sein. Jetzt weiss nur noch keiner wann die Punktion ist, und so sitzen wir hier und warten bis es 9:00 Uhr ist, dann können wir nochmal auf Station anrufen und wissen hoffentlich mehr. Wärend dessen heult und quengelt ein kleiner Mann der heute noch nichts Essen und trinken durfte. Ausserdem will er sich nicht anfassen lassen, das anziehen heute morgen war ein Drama, rumtragen darf man ihn auch nicht mehr, aus lauter Angst jemand könnte aus versehen den Zugang anfassen. *Ironieon* Ich freu mich darauf wenn nachher der Zugang sauber gemacht wird die Infusion angehängt wird. *Ironieoff* Das Taxi ist auch schon bestellt und ich pack jetzt die restlichen Sachen die wir heut so mitnehmen werden...
9:10AM
Habe den Arzt erreicht, laut seinen Aussagen ist die Punktion gegen halb11, gleich nach der Visite. Schauen wir mal ob das klappt?
14:44:
Ich hab ja wirklich schon einiges erlebt hier in den letzen 3 Jahren, aber die Punktion heute war echt mit Abstand die heftigste. Die Punktion wurde nicht wie besprochen unter kleiner Vollnarkose auf der KInderintesiv gemacht, sondern im Eingriffsraum auf Station. Die Kinder bekommen ein Beruhigungsmittel und ein Medikamet das sie den Eingriff vergessen, bei den meisten Kids funktioniert das wudnerbar. Bei meinem Sohn hat das vor 3 Jahren nicht geklappt, und es scheint auch jetzt nicht zu funktionieren, er wird sehr agressiv und wütend, anstatt ruhig und chillig. Schon wärend dem Eingriff habe ich ihn durch Wände und zwei Türen schreien hören (tolle Narkose... *AAARGL* ), und die Krankenschwester scheien hören: "J*** halt still" und "J*** bleib liegen"... Ich bin shockiert. Wäre das eine Rückenmarkspunktion gewesen hätte das richtig gefährlich werden können, mit einem Kind das sich trotz wirklich hoher Medikation noch so wehren kann.
Nach dem Eingriff wurde ich sofort wieder ins Behandlungszimmer gerufen, der Kleine war total verstört, was ja noch verständlich ist. In der Regel beruhigen sich die Kinder innerhalb von ein paar Minuten. Mein Sohn nicht. Er war noch zwei Stunden nach dem Eingriff sehr verstört, fängt spontan an zu weinen, schläft dabei halb ein, schreckt auf und weint weiter, ist aggressiv und wütend, lässt sich absolut nicht beruhigen und bekommt seinen Satz mehr zusammen. Dr."Halbgott-in-weiss-weiß-alles-besser" hat sich sofort nach der Punktion mit einem "Da können wir später in Ruhe drüber reden" verdrückt, mein einziger Satz war das dies ganz gewiss die letzte Punktion im Eingriffsraum war. Ich wette er wird auch später NICHT mit mir reden. Ich bin unglaublich sauer und wütend.
19:25:
So, nun haben sich hier alle Wogen ein wenig geglättet. Ich hatte nochmal ein ruhigeres Gespräch mit dem Arzt wegen der Problematik heute Mittag, und es werden jetzt definitiv alle Eingriffe unter kleiner Vollnarkose gemacht. Dennoch wollte er recht behalten damit das dies alles nicht so schlimm sei, da die Kids ja ein Medi bekommen damit sie alles vergessen, welches Dormicum heisst. Das der Kleine seit 2 Jahren Alpträume hat im Stile von:"Jemand bohrt mit einer Bohrmaschine in meinen Rücken" befand er auch nicht als Indikator für ein möglicherweise bestehendes Problem.
Nun waren wir ja schon am Samstag hier weil der Zugang leicht eitrig aussah, heut hat es noch viel schlimmer ausgesehen, richtig schön gelb und eitrig, lecker. Heute mittag haben sie mal Betaisodona drauf geschmiert, jetzt hat er 39° Temp, was wohl auf den entzündeten Zugang zurückzuführen ist. Mal schauen was der Arzt dazu zu sagen hat, falls heut noch einer kommt...
-Nein, den sehen wir heut nicht mehr. Naja nicht so schlimm, die KS hat noch ein paar Blutkulturen und Entzündugswerte abgenommen, mal schauen was da morgen raus kommt. Den Zugang würde man nur neu verlegen, wenn es die nächsten Tage nicht besser wird. Hoffen wir das Beste. :-)
21:30 Uhr:
Ich habe die große im Elternhaus ins Bett geracht und gehe zurück auf Station um den kleinen ins Bett zu bringen. Über unsre Zimmernachbarn möchte ich noch nicht allzu viel verraten ohne vorher persönlich mit ihnen geredet zu haben, nur so viel sei verraten: Sie sprechen kein Deutsch, und ich bin gespannt ob sie jeden Abend den Fernseher zum Einschlafen brauchen, oder ob das eine Ausnahme war. Mein Sohn geht ja eigentlich zwischen 19.00 - 20.00 Uhr schlafen, und wesentlich später kann ich es mir nicht leisten, muss ja noch meine große ins Bett bringen die jetzt morgens immer mit der Straba zur Schule gebracht wird. Auf jeden Fall konnte der Kleine einfach nicht einschlafen, weil das Kind in dem anderen Bett so laut "gebrummt" hat, ganz im Gegensatz zu mir, ich hätte sofort im stehen einschlafen können. Gegen 22.30 hab ich deshalb die Krankenschwester gerufen, die dann den Joel auf ihre nächtliche Runde durch die Zimemr mitgenommen hat. Da hatten alle ihren Spass dabei und irgendwannwird er wohl geschlafen haben... zumindest wurde ich die ganze Nacht nicht anrufen.
9:10AM
Habe den Arzt erreicht, laut seinen Aussagen ist die Punktion gegen halb11, gleich nach der Visite. Schauen wir mal ob das klappt?
14:44:
Ich hab ja wirklich schon einiges erlebt hier in den letzen 3 Jahren, aber die Punktion heute war echt mit Abstand die heftigste. Die Punktion wurde nicht wie besprochen unter kleiner Vollnarkose auf der KInderintesiv gemacht, sondern im Eingriffsraum auf Station. Die Kinder bekommen ein Beruhigungsmittel und ein Medikamet das sie den Eingriff vergessen, bei den meisten Kids funktioniert das wudnerbar. Bei meinem Sohn hat das vor 3 Jahren nicht geklappt, und es scheint auch jetzt nicht zu funktionieren, er wird sehr agressiv und wütend, anstatt ruhig und chillig. Schon wärend dem Eingriff habe ich ihn durch Wände und zwei Türen schreien hören (tolle Narkose... *AAARGL* ), und die Krankenschwester scheien hören: "J*** halt still" und "J*** bleib liegen"... Ich bin shockiert. Wäre das eine Rückenmarkspunktion gewesen hätte das richtig gefährlich werden können, mit einem Kind das sich trotz wirklich hoher Medikation noch so wehren kann.
Nach dem Eingriff wurde ich sofort wieder ins Behandlungszimmer gerufen, der Kleine war total verstört, was ja noch verständlich ist. In der Regel beruhigen sich die Kinder innerhalb von ein paar Minuten. Mein Sohn nicht. Er war noch zwei Stunden nach dem Eingriff sehr verstört, fängt spontan an zu weinen, schläft dabei halb ein, schreckt auf und weint weiter, ist aggressiv und wütend, lässt sich absolut nicht beruhigen und bekommt seinen Satz mehr zusammen. Dr."Halbgott-in-weiss-weiß-alles-besser" hat sich sofort nach der Punktion mit einem "Da können wir später in Ruhe drüber reden" verdrückt, mein einziger Satz war das dies ganz gewiss die letzte Punktion im Eingriffsraum war. Ich wette er wird auch später NICHT mit mir reden. Ich bin unglaublich sauer und wütend.
19:25:
So, nun haben sich hier alle Wogen ein wenig geglättet. Ich hatte nochmal ein ruhigeres Gespräch mit dem Arzt wegen der Problematik heute Mittag, und es werden jetzt definitiv alle Eingriffe unter kleiner Vollnarkose gemacht. Dennoch wollte er recht behalten damit das dies alles nicht so schlimm sei, da die Kids ja ein Medi bekommen damit sie alles vergessen, welches Dormicum heisst. Das der Kleine seit 2 Jahren Alpträume hat im Stile von:"Jemand bohrt mit einer Bohrmaschine in meinen Rücken" befand er auch nicht als Indikator für ein möglicherweise bestehendes Problem.
Nun waren wir ja schon am Samstag hier weil der Zugang leicht eitrig aussah, heut hat es noch viel schlimmer ausgesehen, richtig schön gelb und eitrig, lecker. Heute mittag haben sie mal Betaisodona drauf geschmiert, jetzt hat er 39° Temp, was wohl auf den entzündeten Zugang zurückzuführen ist. Mal schauen was der Arzt dazu zu sagen hat, falls heut noch einer kommt...
-Nein, den sehen wir heut nicht mehr. Naja nicht so schlimm, die KS hat noch ein paar Blutkulturen und Entzündugswerte abgenommen, mal schauen was da morgen raus kommt. Den Zugang würde man nur neu verlegen, wenn es die nächsten Tage nicht besser wird. Hoffen wir das Beste. :-)
21:30 Uhr:
Ich habe die große im Elternhaus ins Bett geracht und gehe zurück auf Station um den kleinen ins Bett zu bringen. Über unsre Zimmernachbarn möchte ich noch nicht allzu viel verraten ohne vorher persönlich mit ihnen geredet zu haben, nur so viel sei verraten: Sie sprechen kein Deutsch, und ich bin gespannt ob sie jeden Abend den Fernseher zum Einschlafen brauchen, oder ob das eine Ausnahme war. Mein Sohn geht ja eigentlich zwischen 19.00 - 20.00 Uhr schlafen, und wesentlich später kann ich es mir nicht leisten, muss ja noch meine große ins Bett bringen die jetzt morgens immer mit der Straba zur Schule gebracht wird. Auf jeden Fall konnte der Kleine einfach nicht einschlafen, weil das Kind in dem anderen Bett so laut "gebrummt" hat, ganz im Gegensatz zu mir, ich hätte sofort im stehen einschlafen können. Gegen 22.30 hab ich deshalb die Krankenschwester gerufen, die dann den Joel auf ihre nächtliche Runde durch die Zimemr mitgenommen hat. Da hatten alle ihren Spass dabei und irgendwannwird er wohl geschlafen haben... zumindest wurde ich die ganze Nacht nicht anrufen.
Sonntag, 11. Januar 2009
Tag 20:
Sein vorerst letzer Tag zuhause, vielleicht nur für eine Woche, vielleicht für Wochen oder Monate. Die Stimmung ist eigenartig und wird begleitet von LUDOVICO EINAUDI "Le Onde".
Eigentlich haben wir heute eine Menge To-Do's vor uns: Aufräumen, packen, den Christbaum vom Balkon schmeissen ;-), Nachmittags wollen wir noch einen Ausflug machen.
Eigentlich haben wir heute eine Menge To-Do's vor uns: Aufräumen, packen, den Christbaum vom Balkon schmeissen ;-), Nachmittags wollen wir noch einen Ausflug machen.
Wow, das war mal ein richtig toller Nachmittag, mit Sonnenschein und vielen abenteuerlichen Entdeckungen für die kleinen und grossen Kinder. ;-)
Samstag, 10. Januar 2009
Tag 19:
So wie es heute aussieht eitert der Zugang des kleinen, zumindest quillt gelbe Flüssigheit unter dem Pflaster raus und weh tuts scheinbar auch. Wir sind dann erstmal auf ein frisches Pflaster in der Klinik...
Man war das ein Affentheater im Krankenhaus. Erstmal mussten wir eeeeeeeeewig warten weils die Ärzte der allg. Ambulanz nicht sehr eilig zu haben scheinen, dann wollte der Kleine sich absolut nicht vom Arzt anfassen lassen, hat geschrien und getreten worüber der Arzt etwas ungehalten wurde und mich schliesslich fragte ob er zuhause auch so sei. "Wasn dat für ne bescheurte Frage?" dachte ich und antwortete, das es wohl verständlich sei, das ein Kind eine Ärztephobie bekomme wenn es seit Jahren!!! ständig von dieser "Gattung Halbgott in weissen Kitteln" Schmerzen zugefügt bekommt.
Da kann man ja wohl etwas mehr Verständnis verlangen wenn der Kleine "etwas" hysterisch reagiert. Komischer Weise macht das bei den Krankenschwestern und ÄrztInnen nicht, aber die sind ja auch wesentlich einfühlsamer. *ARGL*
Auf jeden Fall konnte der Arzt auch nichtso genau sagen ob das nun eitrig ist oder nicht, hat einen Abstrich der Wundflüssigkeit genommen und wenns was gibt werden wirs Montag erfahren.
Man war das ein Affentheater im Krankenhaus. Erstmal mussten wir eeeeeeeeewig warten weils die Ärzte der allg. Ambulanz nicht sehr eilig zu haben scheinen, dann wollte der Kleine sich absolut nicht vom Arzt anfassen lassen, hat geschrien und getreten worüber der Arzt etwas ungehalten wurde und mich schliesslich fragte ob er zuhause auch so sei. "Wasn dat für ne bescheurte Frage?" dachte ich und antwortete, das es wohl verständlich sei, das ein Kind eine Ärztephobie bekomme wenn es seit Jahren!!! ständig von dieser "Gattung Halbgott in weissen Kitteln" Schmerzen zugefügt bekommt.
Da kann man ja wohl etwas mehr Verständnis verlangen wenn der Kleine "etwas" hysterisch reagiert. Komischer Weise macht das bei den Krankenschwestern und ÄrztInnen nicht, aber die sind ja auch wesentlich einfühlsamer. *ARGL*
Auf jeden Fall konnte der Arzt auch nichtso genau sagen ob das nun eitrig ist oder nicht, hat einen Abstrich der Wundflüssigkeit genommen und wenns was gibt werden wirs Montag erfahren.
Freitag, 9. Januar 2009
Aus gegebenem Anlass und weil es nun doch sehr persönlich wird habe ich mich dazu entschlossen den Blog ab Sonntag Abend mit einem Passwort zu versehen. Wer unserem Verlauf hier weiterhin verfolgen möchte, möge mit z.B. per Kommentar seine Emailadresse hinterlassen, selbstverständlich wird diese nicht hier veröffentlicht. ;c) |
Tag 18:
In der Klinik wars heute morgen ganz unspektakulär, ist alles in grünen Bereich und wenn es weiter so gut geht, dann gehts am Montag weiter mit dem nächsten Block Chemo und und einer Knochenmarkspunktion. Ich frag mich immer was man da für eine Nadel braucht um in den Knochen zu gelangen. *grusel*
Das Thema das mich gerade sehr bewegt ist die Möglichkeit das mein Sohn diese Erkrankung nicht überlebt. Mein Gefühl sagt mir das es gut und wichtig und richtig ist darüber nachzudenken, und diese Situation emotional durchzuspielen.
Diese "was wäre wenn" Fragen durchzugehen bis zum Letzen. Ich kann und will meine Augen nicht davor verschließen, vielleicht mag das für manch einen Leser unverständlich, unvorstellbar und beängstigend sein, aber es ist nunmal meine Art damit umzugehen, und das tut mir gut. Und ich glaube wenn ich das emotional reichlich durchgekaut habe, dann gehts mir besser und dann kann ich nachts wieder schlafen. Ich brauche diese Konfrontation mit meinen Gedanken ung Gefühlen damit ich den Kopf wieder für den Alltag frei bekommen kann.
Dann kann ich warscheinlich gelassener sein, mit mich dem möglichen Ende anfreunden, meinen Sohn gehen lassen wenn das Schicksal es mag, oder mich umso mehr freuen wenn alles gut geht. Ich kann und will mich in diesen Fall nicht auf mein "Gefühl" oder meine "Vorahnungen" verlassen, ich habe das Bedürftnis mich bewusst mit meinem Herzen und meinem Verstand auf diese Möglichkeit ALS EINE VON VIELEN vorzubereiten.
Was mir dabei ebenfalls klar wurde ist, das ich niemals "bis zum bitteren Ende" kämpfen würde, wenn es absehbar ist das nichts mehr zu retten ist. Das würde ich bei meinem Sohn nicht, bei meiner Tochter nicht, und ich würde auch nicht wollen das man das mit mir macht. Der Eindruck meiner Umwelt war und ist oft, das die meisten Menschen den Tod als etwas unnatürliches ansehen, etwas das man umgehen mag, dabei gehört er einfach zum Leben wie Geboren werden. Sicherlich ist es das traurigste und schmerzhafteste was einem passieren kann einen Angehörigen, ja das eigene Kind zu verlieren, aber ich sehe das aus meiner jetzigen Perspektive differenziert: Der Tod und der Schmerz darüber sind Geschwister, aber dennoch eigenständige und verschiedene Wesen, genau wie die Geburt und die Freude darüber. Falls der Tod uns begegnet, möchte ich meinen Frieden vorher mit ihm machen, damit ich in jedem Tag der uns bleiben würde Freude und Dankbarkeit legen könnte. Ich glaube wenn man mit dem Tod hadert, kann man diese letzte Zeit nicht genießen, das würde ich mir mein ganzes Leben lang vorwerfen.
Es mag sein das andere Menschen das anders empfinden, aber ich bin nicht andere.
Es mag sein das ich das irgendwann anders sehe, aber jetzt ist DAS meine Welt und ihre Vorstellung davon.
Die folgenden Zeilen sind einige meiner Gedanken über den Tod (ansich).
Lesen auf eigene Verantwortung.
Ich übernehme keine Haftung für Menschen der wegen meiner Gedanken verletzt werden oder:
TRIGGERWARNUNG
Das Thema das mich gerade sehr bewegt ist die Möglichkeit das mein Sohn diese Erkrankung nicht überlebt. Mein Gefühl sagt mir das es gut und wichtig und richtig ist darüber nachzudenken, und diese Situation emotional durchzuspielen.
Diese "was wäre wenn" Fragen durchzugehen bis zum Letzen. Ich kann und will meine Augen nicht davor verschließen, vielleicht mag das für manch einen Leser unverständlich, unvorstellbar und beängstigend sein, aber es ist nunmal meine Art damit umzugehen, und das tut mir gut. Und ich glaube wenn ich das emotional reichlich durchgekaut habe, dann gehts mir besser und dann kann ich nachts wieder schlafen. Ich brauche diese Konfrontation mit meinen Gedanken ung Gefühlen damit ich den Kopf wieder für den Alltag frei bekommen kann.
Dann kann ich warscheinlich gelassener sein, mit mich dem möglichen Ende anfreunden, meinen Sohn gehen lassen wenn das Schicksal es mag, oder mich umso mehr freuen wenn alles gut geht. Ich kann und will mich in diesen Fall nicht auf mein "Gefühl" oder meine "Vorahnungen" verlassen, ich habe das Bedürftnis mich bewusst mit meinem Herzen und meinem Verstand auf diese Möglichkeit ALS EINE VON VIELEN vorzubereiten.
Was mir dabei ebenfalls klar wurde ist, das ich niemals "bis zum bitteren Ende" kämpfen würde, wenn es absehbar ist das nichts mehr zu retten ist. Das würde ich bei meinem Sohn nicht, bei meiner Tochter nicht, und ich würde auch nicht wollen das man das mit mir macht. Der Eindruck meiner Umwelt war und ist oft, das die meisten Menschen den Tod als etwas unnatürliches ansehen, etwas das man umgehen mag, dabei gehört er einfach zum Leben wie Geboren werden. Sicherlich ist es das traurigste und schmerzhafteste was einem passieren kann einen Angehörigen, ja das eigene Kind zu verlieren, aber ich sehe das aus meiner jetzigen Perspektive differenziert: Der Tod und der Schmerz darüber sind Geschwister, aber dennoch eigenständige und verschiedene Wesen, genau wie die Geburt und die Freude darüber. Falls der Tod uns begegnet, möchte ich meinen Frieden vorher mit ihm machen, damit ich in jedem Tag der uns bleiben würde Freude und Dankbarkeit legen könnte. Ich glaube wenn man mit dem Tod hadert, kann man diese letzte Zeit nicht genießen, das würde ich mir mein ganzes Leben lang vorwerfen.
Es mag sein das andere Menschen das anders empfinden, aber ich bin nicht andere.
Es mag sein das ich das irgendwann anders sehe, aber jetzt ist DAS meine Welt und ihre Vorstellung davon.
Nichts ist so beständig wie der Wandel. (Heraklit von Ephesus)
Donnerstag, 8. Januar 2009
Tag 17:
So wie er aussieht fühlt er sich vermutlich auch. Der Kleine war heute morgen ganz bleich, hatte den ganzen Tag Bauchschmerzen und hat viiiiiiiiiel geweint. Mal weil er beim Spielen seine Kleider nass gemacht hat, mal weil das Glas leer war, mal weil Mama sich nicht über das Zuckerwasser in der neuen Spielzeug-Kaffeemaschine und auf dem Küchenboden gefreut hat. Alles in allem ein echt anstrenger Tag, und ich bin froh das er jetzt mit seiner Wärmflasche im Bett liegt und schläft.
Ich merke mittlerweile ganz deutlich wie unsre Familienstruktur und unser Alltag zerbrechen, die Große versteht einfach nicht das der Kleine sich komplett anders verhält als noch vor kurzem, reagiert abwechselnd mit Wut, Trauer, Gleichgültigkeit, Frust und ihrer Traumwelt. Der Kleine ist sehr emotional, oft auch ungehalten über viele Kleinigkeiten was dem umgang mit ihm wirklich schwierig macht. Wieder mal bin ich froh das er mit seinen 12,5-14 Kg Gewicht einfach eine Handvoll Knirps ist, den man einfach auf den Arm nehmen kann ohne sich einen Bruch zu heben. Irgendwie ist schon wieder nichts mehr wie es war, ich habe einen Horror vor den nächsten Monaten, und noch mehr vor der Zeit danach.
Heute hatte ich einen unbändigen Drang mich über die Behandlunsaussichten zu infomieren, nun bin ich einwengi schlauer aber nicht unbedingt glücklicher. Auf jeden Fall habe ich mal ein paar Fragen zusammen gestellt die mich brennend interessieren, ich hoffe ich bekomme bald die Gelegenheit mit dem behandelndem Arzt zu sprechen.
Ich glaube verstanden zu haben das es ein Unterschied ist ob
1.) das Rezidiv im Knochenmark oder ausserhalb des Knochenmarks auftritt,
2.) zu welchem Zeitpunkt das Rezidiv auftritt und
3.) welche Risikogrupe man bei der Erstbehandlung hatte.
Falls ich was vergessen habe werde ich versuchen es später hinzuzufügen.
Zu den Punkten 1.) und 2.) habe ich folgendes gefunden:
Bei circa 90 der jährlich etwa 550 - 600 in Deutschland neu erkrankten Kindern und Jugendlichen (circa 15 %) treten, trotz der im Grunde sehr hohen Heilungsraten im Rahmen der Erstbehandlung, Rezidive auf. In anderen Worten: Etwa jedes siebte Kind mit ALL erleidet einen Krankheitsrückfall.
Die Heilungsaussichten bei Kindern und Jugendlichen mit einem ALL-Rezidiv sind deutlich ungünstiger als bei einer ALL-Ersterkrankung. Für die Gesamtheit der Patienten mit ALL-Rezidiv liegt der Behandlungserfolg derzeit bei etwa 35 bis 40 %. Die Prognosefür den einzelnen Patienten hängt dabei wiederum von bestimmten Risikofaktoren [Prognosefaktoren] ab, unter anderem von Zeitpunkt und Ort des Auftretens eines Rezidivs. Rezidive im Knochenmarkoder mit einer Beteiligung des Knochenmarks haben eine ungünstigere Prognose als solche, die ausschließlich außerhalb des Knochenmarks (extramedullär), zum Beispiel im Zentralnervensystem oder Hoden, lokalisiert sind. Während bei Patienten mit günstiger Prognose eine erneute konventionelle Chemotherapienochmals Erfolg versprechend ist, besteht für Patienten mit Knochenmarkrezidiv in der Regel nur Aussicht auf Heilung, wenn eine Stammzelltransplantationdurchgeführt wird. (Quellennachweis)
Sachlich festgehalten kann ich dazu folgendes sagen:
Wir haben 1.) ein Knochenmarksrezidiv ; 2.) Zeitpunkt des Auftretens ist 14 Monate nach Ende der Dauertherapie, ob das nun gut oder schlecht ist vermag ich derzeit nicht so genau zu sagen, aber ich vermute: Je eher desto schlimmer, an welchem Parameter auch immer gemessen...
3.) ist etwas komplizierter: war er damals in der mitteleren Risikogruppe, d.h. er hatte am Tag 33 noch Anteile von Leukämiezellen im Knochenmark, was das Risiko eines Rückfalls wohl erhöht hat. Wir sprechen hier von der sog. MRD („minimale Resterkrankung“ ; MRD = minimal residual disease), die damals wie heute interessant und wichtig sein wird:
Als MRD bezeichnet man den Anteil von Leukämiezellen nach einer Therapie. Man spricht dann z. B. von einer MRD von 0,001 % oder 10-5, was dann eine Leukämiezelle unter 100.000 gesunden Blutzellen bezeichnet. Man weiß mittlerweile, dass die MRD den wichtigsten Risikofaktor bei der Leukämiebehandlung überhaupt darstellt. Im Rahmen moderner Leukämie-Therapiekonzepte wird angestrebt, die MRD deswegen auch regelmäßig zu bestimmen, um den Grad des Therapieansprechens zu ermitteln. Meist wird die MRD mittels Polymerase-Kettenreaktion (PCR) ermittelt. Dazu sind hochspezialisierte und in dieser speziellen Diagnostik erfahrene Labore erforderlich. Gelingt es durch die Therapie nicht, die MRD unter ein gewisses Niveau zu bringen (mindestens 10-4), ist ein Rezidiv der Erkrankung praktisch vorbestimmt. In neueren Therapiestudien ist die Behandlung wesentlich MRD-basiert „stratifiziert“, d. h. bei den behandelten Patienten wird regelmäßig die MRD gemessen und je nach der „Kinetik“, d. h. dem MRD-Verlauf werden diese Patienten unterschiedlichen weiteren Behandlungsformen zugeführt. (Quelle)
Ich merke mittlerweile ganz deutlich wie unsre Familienstruktur und unser Alltag zerbrechen, die Große versteht einfach nicht das der Kleine sich komplett anders verhält als noch vor kurzem, reagiert abwechselnd mit Wut, Trauer, Gleichgültigkeit, Frust und ihrer Traumwelt. Der Kleine ist sehr emotional, oft auch ungehalten über viele Kleinigkeiten was dem umgang mit ihm wirklich schwierig macht. Wieder mal bin ich froh das er mit seinen 12,5-14 Kg Gewicht einfach eine Handvoll Knirps ist, den man einfach auf den Arm nehmen kann ohne sich einen Bruch zu heben. Irgendwie ist schon wieder nichts mehr wie es war, ich habe einen Horror vor den nächsten Monaten, und noch mehr vor der Zeit danach.
Heute hatte ich einen unbändigen Drang mich über die Behandlunsaussichten zu infomieren, nun bin ich einwengi schlauer aber nicht unbedingt glücklicher. Auf jeden Fall habe ich mal ein paar Fragen zusammen gestellt die mich brennend interessieren, ich hoffe ich bekomme bald die Gelegenheit mit dem behandelndem Arzt zu sprechen.
Ich glaube verstanden zu haben das es ein Unterschied ist ob
1.) das Rezidiv im Knochenmark oder ausserhalb des Knochenmarks auftritt,
2.) zu welchem Zeitpunkt das Rezidiv auftritt und
3.) welche Risikogrupe man bei der Erstbehandlung hatte.
Falls ich was vergessen habe werde ich versuchen es später hinzuzufügen.
Zu den Punkten 1.) und 2.) habe ich folgendes gefunden:
Bei circa 90 der jährlich etwa 550 - 600 in Deutschland neu erkrankten Kindern und Jugendlichen (circa 15 %) treten, trotz der im Grunde sehr hohen Heilungsraten im Rahmen der Erstbehandlung, Rezidive auf. In anderen Worten: Etwa jedes siebte Kind mit ALL erleidet einen Krankheitsrückfall.
Die Heilungsaussichten bei Kindern und Jugendlichen mit einem ALL-Rezidiv sind deutlich ungünstiger als bei einer ALL-Ersterkrankung. Für die Gesamtheit der Patienten mit ALL-Rezidiv liegt der Behandlungserfolg derzeit bei etwa 35 bis 40 %. Die Prognosefür den einzelnen Patienten hängt dabei wiederum von bestimmten Risikofaktoren [Prognosefaktoren] ab, unter anderem von Zeitpunkt und Ort des Auftretens eines Rezidivs. Rezidive im Knochenmarkoder mit einer Beteiligung des Knochenmarks haben eine ungünstigere Prognose als solche, die ausschließlich außerhalb des Knochenmarks (extramedullär), zum Beispiel im Zentralnervensystem oder Hoden, lokalisiert sind. Während bei Patienten mit günstiger Prognose eine erneute konventionelle Chemotherapienochmals Erfolg versprechend ist, besteht für Patienten mit Knochenmarkrezidiv in der Regel nur Aussicht auf Heilung, wenn eine Stammzelltransplantationdurchgeführt wird. (Quellennachweis)
Sachlich festgehalten kann ich dazu folgendes sagen:
Wir haben 1.) ein Knochenmarksrezidiv ; 2.) Zeitpunkt des Auftretens ist 14 Monate nach Ende der Dauertherapie, ob das nun gut oder schlecht ist vermag ich derzeit nicht so genau zu sagen, aber ich vermute: Je eher desto schlimmer, an welchem Parameter auch immer gemessen...
3.) ist etwas komplizierter: war er damals in der mitteleren Risikogruppe, d.h. er hatte am Tag 33 noch Anteile von Leukämiezellen im Knochenmark, was das Risiko eines Rückfalls wohl erhöht hat. Wir sprechen hier von der sog. MRD („minimale Resterkrankung“ ; MRD = minimal residual disease), die damals wie heute interessant und wichtig sein wird:
Als MRD bezeichnet man den Anteil von Leukämiezellen nach einer Therapie. Man spricht dann z. B. von einer MRD von 0,001 % oder 10-5, was dann eine Leukämiezelle unter 100.000 gesunden Blutzellen bezeichnet. Man weiß mittlerweile, dass die MRD den wichtigsten Risikofaktor bei der Leukämiebehandlung überhaupt darstellt. Im Rahmen moderner Leukämie-Therapiekonzepte wird angestrebt, die MRD deswegen auch regelmäßig zu bestimmen, um den Grad des Therapieansprechens zu ermitteln. Meist wird die MRD mittels Polymerase-Kettenreaktion (PCR) ermittelt. Dazu sind hochspezialisierte und in dieser speziellen Diagnostik erfahrene Labore erforderlich. Gelingt es durch die Therapie nicht, die MRD unter ein gewisses Niveau zu bringen (mindestens 10-4), ist ein Rezidiv der Erkrankung praktisch vorbestimmt. In neueren Therapiestudien ist die Behandlung wesentlich MRD-basiert „stratifiziert“, d. h. bei den behandelten Patienten wird regelmäßig die MRD gemessen und je nach der „Kinetik“, d. h. dem MRD-Verlauf werden diese Patienten unterschiedlichen weiteren Behandlungsformen zugeführt. (Quelle)
Mittwoch, 7. Januar 2009
Tag 16:
Jippieh, Wir haben ein Geburtstagkind das zuhause ist!!
Engegen allter Erwartungen der Ärzte sind wir, immernoch bei bester Verfassung und ohne Transfusion, vom Blutbild wieder nach Hause gekommen :-D :-D :-D
Die Thrombos haben sich bei 36.000 gehalten, der Hb liegt bei 11,6 was auch soweit Ok ist.
Die Leukos liegen bei 4200 und setzen sich zu 82,4% aus Lymphozyten und zu 17,6% aus Neutrophilen zusammen, was aber alles den Umständen entsprechend normal ist. Hier ein Ausschnitt des Ausdruckes:
Ich bin über jeden Tag den wir hier Zuhause verbringen können sher froh, es fühlt sich ein bisschen an wie um Urlaub, einfach erholsam. Stressig wirds ja früh genug von ganz alleine wieder...
Heute Abend werden wir uns ein richtig gutes Schlemmermenue gönnen, mit Fleischspiesschen und Gambas auf dem Tischgrill, leckerer Knoblauchsauce, frischem Baguette und auf was wir sonst noch so appetitlich sind....
Anfang der Woche habe ich seinen Kinderwagen (der eigentlich nächste Woche vom Spermüll abgeholt werden sollte), aus dem Keller geholt und benutzungfertig gemacht. Die Bezüge und dem Lammfellfußsack gewaschen und ein kleines Löchlein geflickt. Ich bin so happy das er da noch reinpasst, ist aber auch echt ein super Wagen, der Max100 von Filuu mit extra großer Liegefläche. *Schleichwerbung*
Heute Nachmittag haben wir damit dann einen kleinen Ausflug gemacht, erstmal zum Fahrradgeschäft um die Reifen wieder auf Vordermann bringen zu lassen, da ist der Kleine dann auch sofort eingeschlafen. Der Mechaniker im Fahrradgeschäft, der den J. von unzähligen Besuchen wegen des Laufrades kennt, fragte nur ganz verdutzt ob der Kleine krank sei. Zum Glück hat er sich mit einem einfachen Kopfnicken meinerseits zufrieden gegeben und keine weiteren Fragen gestellt. Danach sind wir noch schnell durch den Supermarkt gehuscht. Auf dem Weg nach Hause wurde mir dann mal wieder schmerzlich bewusst das daß mein Leben ist, kein Traum, keine Vergangenheit, keine Zukunft. Realität in Echtzeit.
Zuhause hab ich den kleinen Mann dann mitsamt seinem Fußsack aufs Sofa geschmissen, wo er nach 5 Minuten aufschrecke und wissen wollte, ob es schon Scampis und Fleischspiesse gäbe. Der Abend war richtig nett, mit richtigem Aperitiv und Kindersekt, die Kids haben ganz viel gegessen und ich natürlich auch. :c)
Dienstag, 6. Januar 2009
Tag 15:
Ich äuge ja schon immer ganz kritisch rüber zum Kleinen ob er nicht doch nich Fieber oder ähnliches bekommt, aber er scheint Fit wie einTurnschuh zu sein, man hat das Gefühl es tut ihm richtig gut Zuhause zu sein. Temp. 37,3°C, Appettit ist trotz das die offenen Stellen im Mund immer grösser werden ganz gut, Medis nehmen klappt gerade auch ganz gut. Wir sind rundum zufrieden, faulenzen heute mal ausnahmsweise ganz Besucherlos und lassens uns gut gehen.
Montag, 5. Januar 2009
Tag 14:
Die Nacht war kurz und anstrengend, der Prince Charming konnte nicht schlafen, hatte aber zum Glück keine Schmerzen oder so. Entsprechend haben wir heute morgen etwas länger geschlafen, genau genommen bis um 9Uhr die HH an der Türe klingelte. *uuuups*
Um halb 11 waren wir dann zur Blutbildkontrolle in der Klinik, die Leukos sind etwas gestiegen auf 4,6 (*wunderwunder*) und der Thrombos sind weiter am fallen: Freitag auf 67.000, Heute auf 35.000, wenn sie unter 20.000 fallen braucht er frische. Das heisst das die Gefahr für blaue Flecken, Nasenbluten oder Fieber gestiegen ist und warscheinlich im Laufe der nächsten 48h noch etwas weiter steigt, wenn dergleichen Auftritt müssen wir halt in die Klinik düsen und ne "Pulle" Thrombos anhängen lassen. Die Untersuchung selber ist heute super gut glaufen, der tapfere kleine Mann hat den Pflasterwechsel ganz ganz toll, sehr still liegend und beobachtend hinter sich gebracht. Die Krankenschwester konnte sogar die Blutreste unter der Katheterplatte entfernen (wir erinnern und das dieses Ding an 4 Stellen mit seiner Haut vernäht ist *grusel*).
Nun heisst es nur noch hoffen hoffen hoffen das es ihm bis einschliesslich Mittwoch so gut geht das wir zuhause bleiben können. Mittwoch ist ja sein fünfter Geburtstag, da hat er sich natürlich gewünscht Zuhause sein zu können um Scampis auf dem Tischgrill zu essen. :-D
Hatte heute morgen in der Klinik einen "Anfall" von Gefühlen, naja was solls, stark sein muss ich wieder früh genug. Ich ertappe mich immer wieder dabei das ich das alles noch garnicht so glauben kann, ich denke manchmal das es nur ein Computerfehler ist, vertauschtes Blut oder sonstwas...?
Um halb 11 waren wir dann zur Blutbildkontrolle in der Klinik, die Leukos sind etwas gestiegen auf 4,6 (*wunderwunder*) und der Thrombos sind weiter am fallen: Freitag auf 67.000, Heute auf 35.000, wenn sie unter 20.000 fallen braucht er frische. Das heisst das die Gefahr für blaue Flecken, Nasenbluten oder Fieber gestiegen ist und warscheinlich im Laufe der nächsten 48h noch etwas weiter steigt, wenn dergleichen Auftritt müssen wir halt in die Klinik düsen und ne "Pulle" Thrombos anhängen lassen. Die Untersuchung selber ist heute super gut glaufen, der tapfere kleine Mann hat den Pflasterwechsel ganz ganz toll, sehr still liegend und beobachtend hinter sich gebracht. Die Krankenschwester konnte sogar die Blutreste unter der Katheterplatte entfernen (wir erinnern und das dieses Ding an 4 Stellen mit seiner Haut vernäht ist *grusel*).
Nun heisst es nur noch hoffen hoffen hoffen das es ihm bis einschliesslich Mittwoch so gut geht das wir zuhause bleiben können. Mittwoch ist ja sein fünfter Geburtstag, da hat er sich natürlich gewünscht Zuhause sein zu können um Scampis auf dem Tischgrill zu essen. :-D
Hatte heute morgen in der Klinik einen "Anfall" von Gefühlen, naja was solls, stark sein muss ich wieder früh genug. Ich ertappe mich immer wieder dabei das ich das alles noch garnicht so glauben kann, ich denke manchmal das es nur ein Computerfehler ist, vertauschtes Blut oder sonstwas...?
Sonntag, 4. Januar 2009
Tag 13:
Diese Nacht war nun etwas erholsamer, wenn auch wieder viel zu kurz. Der Kleine ist heute zimlich fit, hat keine Temp. und das Bauchweh wurde auch schon beseitigt. Nun spielen die beiden ganz friedlich und ich kann mich ein wenig zurücklehnen...
Einen Brief möchte der Kleine heute noch an seine Freundin schreiben, in dem soll stehen: "Liebe M. ich habe dich gern, ich bin krank und ich glaube ich werde dich nie wieder sehen."
So oder so ähnlich wirds die Mama dann aufschreiben, bevor der Brief eingeschmissen wird.
Jedenfalls brachte mich das auf die Idee ein paar Bilder der letzen Wochen entwickeln zu lassen und an die Kinder im Kindergarten einen Brief zu schreiben, sicherlich wird das Thema dort ja auch irgendwann aufkommen. Ich denke es ist gut wenn die Erzieherinnen dann etwas persönliches vom Kleinen zeigen können, und nicht einfach nur irgendwas erzählen müssen.
Nochmal zur allgemeinen Verunsicherung: Natürlich werde ich das, was der Kleine seiner Freundin schreiben wollte, nicht wörtlich so weitergeben wie er es formuliert hat. ;-)
Habe auch schon eine Auswahl an netten und "Kinderseelen-freundlichen" Fotos bei P*x*m hochgeladen und hoffe nun das sie die nächsten Tage hier ankommen.
Das Zurücklehnen auf dem Sofa war heute Mittag dann auch schnell mal wieder damit beendet das der Kleine die Pappe einer Klorolle wollte, und das Papier einer ganzen Rolle in die Toilette schmiss und versuchte abzuspülen. Wie bekommt man eine verstopfte Toilette wieder klar wenn man keinen Saugnapf (oder wie das Teil heisst), und auch keinen Abflussreiniger hat? Gute Frage, putzen hat jedenfalls nicht geholfen, zum Glück kam dann später mein Schatz der die Toilette mit roher Gewalt wieder benutzungsfähig machte. War dann auch ein guter Grund das überschwemmte bad mal wieder zu putzen. Naja okee, ein bisschen Chaos hab ich der HH auch übrig gelassen, die soll sich ja nicht langweilen wenn wir morgen Vormittag zu Blutbildkontrolle und Verbandswechsel in die Onko-Ambulanz müssen. ;-)
Einen Brief möchte der Kleine heute noch an seine Freundin schreiben, in dem soll stehen: "Liebe M. ich habe dich gern, ich bin krank und ich glaube ich werde dich nie wieder sehen."
So oder so ähnlich wirds die Mama dann aufschreiben, bevor der Brief eingeschmissen wird.
Jedenfalls brachte mich das auf die Idee ein paar Bilder der letzen Wochen entwickeln zu lassen und an die Kinder im Kindergarten einen Brief zu schreiben, sicherlich wird das Thema dort ja auch irgendwann aufkommen. Ich denke es ist gut wenn die Erzieherinnen dann etwas persönliches vom Kleinen zeigen können, und nicht einfach nur irgendwas erzählen müssen.
Nochmal zur allgemeinen Verunsicherung: Natürlich werde ich das, was der Kleine seiner Freundin schreiben wollte, nicht wörtlich so weitergeben wie er es formuliert hat. ;-)
Habe auch schon eine Auswahl an netten und "Kinderseelen-freundlichen" Fotos bei P*x*m hochgeladen und hoffe nun das sie die nächsten Tage hier ankommen.
Das Zurücklehnen auf dem Sofa war heute Mittag dann auch schnell mal wieder damit beendet das der Kleine die Pappe einer Klorolle wollte, und das Papier einer ganzen Rolle in die Toilette schmiss und versuchte abzuspülen. Wie bekommt man eine verstopfte Toilette wieder klar wenn man keinen Saugnapf (oder wie das Teil heisst), und auch keinen Abflussreiniger hat? Gute Frage, putzen hat jedenfalls nicht geholfen, zum Glück kam dann später mein Schatz der die Toilette mit roher Gewalt wieder benutzungsfähig machte. War dann auch ein guter Grund das überschwemmte bad mal wieder zu putzen. Naja okee, ein bisschen Chaos hab ich der HH auch übrig gelassen, die soll sich ja nicht langweilen wenn wir morgen Vormittag zu Blutbildkontrolle und Verbandswechsel in die Onko-Ambulanz müssen. ;-)
Samstag, 3. Januar 2009
Tag 12:
Unser erster Tag zuhause...
9.00 AM: Wir haben lange und schlecht geschlafen, der Kleine hat 37,8°C Temp. Ich hoffe das sie gleich runter geht sonst sind wir heut mittag wieder in der Klinik. Ausserdem hat er starke Bauchschmerzen, möglicher Weise eine Nebenwirkung von dem Bifiteral das er bekommt. Vielleicht beruhigt auch ein Kamillentee den Bauch ein wenig.
10:00 AM: Früh übt sich was ein grosser werden will: Voller Stolz geben wir bekannt das der Kleine Mann vier Tage vor seinem 5. Geburtstag seinen ersten Wackelzahn zu verzeichnen hat! :-D :-D :-D
Und: Wir sind vorerst erleichtert, die Temp ist auf 37,3°C gefallen, und das Bauchweh ist zumindest mal so gut das er kurz aufstehen konnte um das Häschen im Kinderzimmer zu streicheln.
2:00 PM: Die Temp blieb bisher konstant unter 37,5°C, der Kleine hält gerade ein Mittagsschläfchen und ich mache ein kleines Päuschen vom Aufräumen und Putzen. Die Küche ist bald klinisch rein, fehlt nur noch der Backofen.
(Schleichwerbung: ) Habe gerade den Kinderwagen aus dem Keller geholt und Grundgereinigt, ich denke wir werden ihn die nächste Zeit brauchen. So viel zu den Vorteilen eher kleine Kinder zu haben, der kleine Mann hat ja eher die Grösse und Statur eines 2-jährigen und passt sicher noch gut in den Max100 (Schleichwerbung beendet ;-) ). Auf Station hätten wir ihn die letzen Tage jedenfalls öfters gut gebrauchen können...
5:00PM: Wir haben mit Besuch und (unangemeldetem) Überraschungsbesuch einen Spaziergang im frisch gemacht Kinderwagen unternommen. Ich glaube diese ganze Besucherei ist etwas viel für den kleinen, er ist jetzt fix und alle. Temp: 37,8°C, na wenn das mal gut geht...
10:30PM: So, nun wurde der Abend doch noch recht lange, da wir bei unserer netten Nachbarn eingeladen waren ;c). Die Grosse hat wild getobt, der kleine nur viertelwild, ich glaube es fällt der Grossen recht schwer sich an die neuen Umstände anzupassen, aber sie hat ja auch vom Alltag der letzten zwei Wochen nicht allzuviel mitbekommen. Seit heute Nachmittag ist sie nun hier mit uns zuhause, und klar was sollte sie auch anderes machen als das was sie sonst macht: Lachen, Toben, mit dem Bruder streiten, Chaos veranstalten.... sie will immer mit ihm spielen und er sagt meist das er sich jetzt erholen muss, oder das er jetzt keine Lust hat. Es fällt ihr noch sehr schwer das zu akzeptieren, aber letzlich wird sie sich dran gewöhnen. Hoffentlich bald, ich habe Angst das sie ihn überfórdert und wir schneller wieder in der Klinik sind als wir bis drei zählen können.
9.00 AM: Wir haben lange und schlecht geschlafen, der Kleine hat 37,8°C Temp. Ich hoffe das sie gleich runter geht sonst sind wir heut mittag wieder in der Klinik. Ausserdem hat er starke Bauchschmerzen, möglicher Weise eine Nebenwirkung von dem Bifiteral das er bekommt. Vielleicht beruhigt auch ein Kamillentee den Bauch ein wenig.
10:00 AM: Früh übt sich was ein grosser werden will: Voller Stolz geben wir bekannt das der Kleine Mann vier Tage vor seinem 5. Geburtstag seinen ersten Wackelzahn zu verzeichnen hat! :-D :-D :-D
Und: Wir sind vorerst erleichtert, die Temp ist auf 37,3°C gefallen, und das Bauchweh ist zumindest mal so gut das er kurz aufstehen konnte um das Häschen im Kinderzimmer zu streicheln.
2:00 PM: Die Temp blieb bisher konstant unter 37,5°C, der Kleine hält gerade ein Mittagsschläfchen und ich mache ein kleines Päuschen vom Aufräumen und Putzen. Die Küche ist bald klinisch rein, fehlt nur noch der Backofen.
(Schleichwerbung: ) Habe gerade den Kinderwagen aus dem Keller geholt und Grundgereinigt, ich denke wir werden ihn die nächste Zeit brauchen. So viel zu den Vorteilen eher kleine Kinder zu haben, der kleine Mann hat ja eher die Grösse und Statur eines 2-jährigen und passt sicher noch gut in den Max100 (Schleichwerbung beendet ;-) ). Auf Station hätten wir ihn die letzen Tage jedenfalls öfters gut gebrauchen können...
5:00PM: Wir haben mit Besuch und (unangemeldetem) Überraschungsbesuch einen Spaziergang im frisch gemacht Kinderwagen unternommen. Ich glaube diese ganze Besucherei ist etwas viel für den kleinen, er ist jetzt fix und alle. Temp: 37,8°C, na wenn das mal gut geht...
10:30PM: So, nun wurde der Abend doch noch recht lange, da wir bei unserer netten Nachbarn eingeladen waren ;c). Die Grosse hat wild getobt, der kleine nur viertelwild, ich glaube es fällt der Grossen recht schwer sich an die neuen Umstände anzupassen, aber sie hat ja auch vom Alltag der letzten zwei Wochen nicht allzuviel mitbekommen. Seit heute Nachmittag ist sie nun hier mit uns zuhause, und klar was sollte sie auch anderes machen als das was sie sonst macht: Lachen, Toben, mit dem Bruder streiten, Chaos veranstalten.... sie will immer mit ihm spielen und er sagt meist das er sich jetzt erholen muss, oder das er jetzt keine Lust hat. Es fällt ihr noch sehr schwer das zu akzeptieren, aber letzlich wird sie sich dran gewöhnen. Hoffentlich bald, ich habe Angst das sie ihn überfórdert und wir schneller wieder in der Klinik sind als wir bis drei zählen können.
Freitag, 2. Januar 2009
Tag 11:
Hach war das schööööööööön heute morgen mal auszuschlafen, die Familienpflegerin kam um 8 Uhr zum Kleinen und so konnte ich auch ausgiebig und in Ruhe frühstücken. Als ich dann gegen 11 auf Station kam (eigentlich nur um ein paar Sachen mit der Familienpflegerin persönlich zu besprechen weil das Telefon kaputt ist) bat mich der Pfleger meine ursprünglichen Pläne aufzugeben und für die Visite hier zu bleiben, weil der Arzt was wichtiges mitzuteilen hätte. Also kurz darauf kam dann auch die Visite und dabei kam folgendes raus: Weil der erste Chemoblock zuende ist, das Blutbild ganz gut aussieht, ich Zitat:" hier ein alter Hase bin und in der Nähe wohne", dürfen wir nach Hause. Nun hat er noch eben seine letzte Chemo in diesem Block bekommen, eine Spritze Vincristin, und heute Nachmittag gehts dann los. Er darf so lange zuhause bleiben bis er entweder Fieber bekommt, oder natürlich maximal bis der Zweite Block anfängt, das müsste der 11.1.2009. Mit ein wenig Glück kann er seinen Geburtstag zuhause feiern. Hip-Hip-Hurra!
Nach einer Menge Organisationsstress, Bauchweh, Zimmer im Elternhaus ausräumen, Telefonate mit der Krankenkasse, Bauchweh, Meeting bei meinem alten Arbeitgeber, noch viel mehr Bauchweh, Arztgespräch, Abstöpseln (ugs für Infusion abhängen), Bauchweh, Rezepte ausstellen und abholen, und zuhause noch ein paar Dinge erledigen und immernoch Bauchweh sitzen wir nun zuhause am tisch, Essen Ofenkäse und haben immernoch Bauchweh. Wären da nicht diese verflixten Bauchschmerzen könnte man fast meinen, es wäre nichts passiert.
So, nun ist es tatsächlich vorbei mit den Bauchschmerzen und wir können das Abendessen geniessen.
Nach einer Menge Organisationsstress, Bauchweh, Zimmer im Elternhaus ausräumen, Telefonate mit der Krankenkasse, Bauchweh, Meeting bei meinem alten Arbeitgeber, noch viel mehr Bauchweh, Arztgespräch, Abstöpseln (ugs für Infusion abhängen), Bauchweh, Rezepte ausstellen und abholen, und zuhause noch ein paar Dinge erledigen und immernoch Bauchweh sitzen wir nun zuhause am tisch, Essen Ofenkäse und haben immernoch Bauchweh. Wären da nicht diese verflixten Bauchschmerzen könnte man fast meinen, es wäre nichts passiert.
So, nun ist es tatsächlich vorbei mit den Bauchschmerzen und wir können das Abendessen geniessen.
Donnerstag, 1. Januar 2009
Tag 10:
Die Nacht war für den kleinen scheinbar sehr ruhig, auf jeden Fall konnte ich mal wieder richtig gut durchschlafen, bis gegen Morgen mein Handy hinters Bett fiel und kurz darauf wild zu klingeln begann. Prince Charming wartete schon ungeduldig im Schwesternzimmer um von mir angezogen und zum Frühstück gebracht zu werden. So recht geniessen konnt er es allerdings nicht, schlecht wars ihm und Bauchweh hatte er.
Um 10 hat er sich wieder ins Bett gelegt, um 11 hat er nach dem Mittagessen gefragt, um 12 wars dann endlich soweit und er hat bis 13:30 eine grosse Portion Nudeln mit Spätle und 3 Becher Vanilleeis verdrückt. Er bekommt ja noch immer Kortinson was nun absolut seine Wirklung zeigt: er hat die letzen 10 Tage 2 Kilo "zugenommen" bzw Wasser eingelagert und langsam aber sicher zeigen sich die Nebenwirkungen wie Heisshunger und dicke runde Apfelbäckchen.
So wie es aussieht neigt er wieder dazu Darmprobleme zu bekommen, sicherlich kann sich der ein oder andere Leser an unsre Bauchwehgeschichten erinnern. Endlich hat hier mal jemand zugegeben das eines der Zytostatika (Vincristin) tatsächlich Verstopfung bis hin zu Darmlähmung verursacht. Auf jeden Fall wird er jetzt mit 2 Medikamenten vorbeugend dagegen behandelt.
Im Bett liegt er übiges noch immer, scheint heute eher wieder ein wenig abgeschafft zu sein, mal schauen vielleicht mag er ja später noch aufstehen...
Um 15:30 hat der Pfleger den Kleinen mal aus dem Zimmer gelockt und ihn mit Legos beschäftigt. Nach einer halben Stunde war der "Akku leer" wie er zu sagen pflegt, zum Glück kam dann gerade eine liebe Freundin mit leckeren Sachen vom Bäcker und hat sich ein wenig mit uns die Zeit vertrieben. Essen wollte er heute Nachmittag nicht so viel, er wär dann fast auf dem "roten Sofa" eingeschlafen. Konnte ihn dann aber doch nich bis zum Abendessen wach halten, da hat er dann 3 Stücken Pizza und eine halbe Brezel verputzt. Nun darf er aber wirklich seine wohlverdiente Nachtruhe antreten. Insgesamt war er heute sehr abgeschafft, lag fast den ganzen Tag im Bett, wollte kaum reden oder Antwort geben. Die Mundschleimhäute machen sich so langsam auf und davon, ab morgen wird er zusätzlich mit Salbeitee behandelt. Man kann schon ahnen das es die nächste Zeit nicht mehr wesentlich besser wird. Aber immerhin sind jetzt mal ein par Tage Chemopause und vielleicht, wenn alles super super super gut läuft darf er morgen mal eine halbe Stunde raus an die frische Luft.
Um 10 hat er sich wieder ins Bett gelegt, um 11 hat er nach dem Mittagessen gefragt, um 12 wars dann endlich soweit und er hat bis 13:30 eine grosse Portion Nudeln mit Spätle und 3 Becher Vanilleeis verdrückt. Er bekommt ja noch immer Kortinson was nun absolut seine Wirklung zeigt: er hat die letzen 10 Tage 2 Kilo "zugenommen" bzw Wasser eingelagert und langsam aber sicher zeigen sich die Nebenwirkungen wie Heisshunger und dicke runde Apfelbäckchen.
So wie es aussieht neigt er wieder dazu Darmprobleme zu bekommen, sicherlich kann sich der ein oder andere Leser an unsre Bauchwehgeschichten erinnern. Endlich hat hier mal jemand zugegeben das eines der Zytostatika (Vincristin) tatsächlich Verstopfung bis hin zu Darmlähmung verursacht. Auf jeden Fall wird er jetzt mit 2 Medikamenten vorbeugend dagegen behandelt.
Im Bett liegt er übiges noch immer, scheint heute eher wieder ein wenig abgeschafft zu sein, mal schauen vielleicht mag er ja später noch aufstehen...
Um 15:30 hat der Pfleger den Kleinen mal aus dem Zimmer gelockt und ihn mit Legos beschäftigt. Nach einer halben Stunde war der "Akku leer" wie er zu sagen pflegt, zum Glück kam dann gerade eine liebe Freundin mit leckeren Sachen vom Bäcker und hat sich ein wenig mit uns die Zeit vertrieben. Essen wollte er heute Nachmittag nicht so viel, er wär dann fast auf dem "roten Sofa" eingeschlafen. Konnte ihn dann aber doch nich bis zum Abendessen wach halten, da hat er dann 3 Stücken Pizza und eine halbe Brezel verputzt. Nun darf er aber wirklich seine wohlverdiente Nachtruhe antreten. Insgesamt war er heute sehr abgeschafft, lag fast den ganzen Tag im Bett, wollte kaum reden oder Antwort geben. Die Mundschleimhäute machen sich so langsam auf und davon, ab morgen wird er zusätzlich mit Salbeitee behandelt. Man kann schon ahnen das es die nächste Zeit nicht mehr wesentlich besser wird. Aber immerhin sind jetzt mal ein par Tage Chemopause und vielleicht, wenn alles super super super gut läuft darf er morgen mal eine halbe Stunde raus an die frische Luft.
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