Tag 68:

2Der Tag gestern verlief ein wenig ruhiger, der kleine hatte zwar erhöhte Temp aber es ging ihm gut soweit. Seit gestern wurde das Kortison reduziert, was aber dem Heißhunger noch keinen Abbruch tut.
Seit heute hat er richtig Fieber und der Husten ist auf jeden Fall viel schlimmer geworden die letzten zwei Tage. Eigentlich wollten und sollten wir heute nach der Chemo nach Hause, aber das wird auf keinen Fall was. Die Leukos sind ja auch relativ hoch, was auf einen Infekt hinweist, die Entzündngswerte sind negativ, die Schmerzen im Rücken haben sich auch nicht mehr gemeldet.
So bleibt uns nichts als das was wir immer tun: Abwarten und Kaffee trinken.

12:00Uhr:
Wir starten mit Antibiotika i.V., sieht wohl so aus als würden wir noch ein paar Tage hier bleiben.

18:50 Uhr:
Der Tag war zimlich anstrengend, der kleine hatte den ganzen Tag Fieber, und nun liegt er erschöpft im Bett und ist am Einschlafen.

19:30 Uhr:
Selbst auf die Gefahr hin etwas pessimistisch zu wirken oder so, aber ich mach mir grad echte Sorgen um den jungen Mann. Der Puls liegt dank des Fiebers auch beim schlafen nicht unter 150, und die SAuerstoffsättigung im Blut steigt schon seit gestern nicht mehr über 95%, woran zweiteres liegt vermag ich nicht genau zu sagen. Wenn sie weiter fällt (unter 93%) wird er ein wenig Sauerstoff benötigen.

21:00 Uhr:
Die Sättigung ist jetzt seit einer halben Stunde stabil auf über 95%, und ich gehe halbwegs beruhigt schlafen.

Tag 66:

11.00Uhr:
Der Kleine hat heute wieder Schmerzen an der letzten Punktionsstelle von vor zweieinhalb Wochen. Deshalb werden wir heut Nachmittag nochmal eben schnell zur Klinik düsen.

21.00Uhr:
So viel zum Thema "Schnell zur Klinik düsen":
Wir sind heute mittag dann doch noch im Eiltempo zur Klinik gedüst weil der Kleine richtig schlimme Schmerzen hatte und gewent und geschrien hat. Er wurde dort erstmal gründlich untersucht, Fieber hat er bei 38°C, und 2000!!! Leukos was viel zu viel ist, vor allem weil er vorgestern ja erst ne Chemo hatte. Die Entzündungswerte im Blut sind negativ, was aber nichts heissen mag müssen, denn die können unter Kortison unterdrückt sein, ebenso wie das Fieber.
Also erstmal dableiben...
Ihm tut die Stelle am Rücken weh, die letzes mal Punktiert wurde, also am linken oberen Beckenkamm. Er bekam dann erstmal Schmerzmittel und dann waren wir ne halbe Stunde beim Ultraschall weil die Vermutung auf einer Entzündung im Gewebe lag, bedingt durch die Punktionen. Der Schall war dann aber unaufällig.
Gegen Abend ist er dann mal aufgestanden um aufs Klo zu gehen, in aufrechter Position kamen die Schmerzen sofort wieder und er war froh als er wieder im Bett lag, er hat dann nochmal was gegen die Schmerzen und das Fieber bekommen und ist bald eingeschlafen. Ich bin jetzt mit der Zuckerschnecke wieder nach Hause gefahren weil sie ja morgen in die Schule muss. Werd jetzt noch alles für morgen packen und mich auf ein WE in der Klinik einstellen, denn am Samstag ist ja schon wieder die nächste Chemo.

Tag 65:

Kleine hatte heute den ganzen Tag Bauchschmerzen und schlechte Laune, hat wieder recht viel geschlafen, aber wenigstens isst er ganz ordentlich. Ausserdem hat er seit gestern erhöhte Temp bis 37,8°C, der Husten ist ein wenig besser geworden im Laufe der letzen Tage. Der nächste Kliniktermin ist vorraussichtlich am Samstag.

Tag 64:

Waren heute morgen zur Chemo in der Tagesklinik, der Kleine bekam Asparaginase, die lief über 2 Stunden und danach noch eine Stunde NaCl zur Spülung. Kurz nach Start ist er eingeschlafen und hat quasi fast alles verpennt, wärend ich gemütlich die Beine hochgelegt habe um ein bisserl zu lesen. Wärend die Nachspülung lief hat er dann noch schnell versucht was zu essen, war aber nicht so lecker wie zuhause deshalb war das nicht von großer Menge. Beim abstöpseln hat er dem Arzt erzählt das bei uns heute eine Riesen Party steigt *AHA*, eine Riesen Party ist, wenns ganz viel gutes Essen gibt. *lol* Haben wir dann auch ganz schnell zuhause gemacht, ach es war richtig nett mal so reibungslos aus der Klinik wieder raus zu kommen. Nach dem Essen hat er noch ne Stunde fern geschaut und dann wollt er schon um 17.30 schlafen gehen. Er ist halt sehr geschlaucht grad, konnte ihn dann aber noch eine Stunde länger wachhalten. Die Große hat dann geweint weil sie heute garnicht mit ihm spielen konnte, sie versteht einfach nicht das er manchmal keine Kraft und Lust zu was anderem hat, als auf dem Sofa zu liegen. Sie ist sehr enttäuscht von ihrem Bruder, an so Tagen wie heute.

(und nun noch eine kleine emotional-ethisch-philosophisch-laut gedachte Abhandlung:)
Die Gefühle:
Es ist so verdammt hart den Anforderungen der Kinder, dem Alltag, der Situation gerecht zu werden, ich hab keine Lust mehr auf diesen Kampf und ich hab keine Ahnung wie ich das kommende Jahr durchstehen soll, ohne danach wieder von vorne anzufangen damit den Alltag zu sortieren, die Kinder zu erziehen, einen Sinn im Leben zu finden. Unser ganzes Leben dreht sich seit 3 Jahren um diese Scheiss Krankheit, und ich habe es mehr als satt. Aber welche Wahl hat man denn schon im Leben... Kurzum: Ich habe Angst das ich wieder in so ein Loch falle wie 2007/2008, das Loch aus dem ich gerade erst gekrochen war. Als wir Ende des Jahres zur letzen Vorsorge waren, hatte ich beim Förderverein kK-Fr darum gebeten die Bilder von uns, die seit 3 Jahren regelmässig in Flyern, Plakaten und Zeitungen ganz Freiburg und Umgebung veröffentlicht werden, bei Gelegenheit mal gegen Bilder von jemand anderen auszutauschen. Es war einer der letzten Schritte die mir noch blieben, um innerlich mit der Thematik abzuschliessen, meine Therapie war so gut wie beendet, ich wollte das ich mit meiner kleinen Familie einfach wieder normal lebe, ohne diesen Schatten im Genick. Wie nennt man das, Ironie des Schicksals... ?

Der Verstand (sofern noch nicht verloren):
Nunja, wenn ich es von einer anderen Seite aus betrachte habe ich alles, was ich mit meinem Versand und Willen wählen konnte, mitgenommen. Das konnte ich aber nur deswegen, weil die letzen Jahre meines Lebens die waren, die sie gewesen sind. Warscheinlich hätte ich mir ohne das alles nie so viele Gedanken über das Leben, die Wissenschaft, das sein, mich und meine Kinder gemacht, und was ich tun kann um meinem Leben und meinen Kindern möglichst gerecht zu werden. Nein, stolz auf das was ich leiste bin ich nicht (glaube ich), obwohl man mir oft sagt das ich es sein sollte oder müsste oder dürfte, doch bin ich mir durchaus dessen bewusst das es nicht selbstverständlich ist das zuleisten. Kein Stolz, nur Müdigkeit. Mein Verstand sagt mir auch, das manches nicht so schlimm wird wie vor 3 Jahren, denn jetzt falle ich in ein soziales Netz das ich vorher nicht hatte. Danke einfach mal an dieser Stelle an all die Menschen, die mich - uns unterstützen, für uns da sind, oder einfach nur den Weg mit uns gehen.

Tag 61:

So, die 6-Stunden-Chemo ist durch, jetzt nur noch 2 Stunden nachspülen und dann gehen wir nach Hause, allerddings würde es mich schwer wundern, wenn wir dort lange verweilen. Seit die Chemo läuft ist der Kleine mit dem ALlgemeinzustand wieder rasant bergab, hat seit heute Mittag nichts mehr gegessen und liegt, wie die ganze Woche auch, nur rum und sagt nicht. Ausserdem ist er von allerlei Zipperleinchen geplagt: Es fing heute morgen an mit einem blauen Fleck und pochenden Schmerzen an der Stelle an Rücken, die vor 9 Tagen punktiert wurde. Dann hatte er immer wieder Juckreiz an den Händen, Bauchweh, Übelkeit, und schliesslich als allergische Reaktion ein gerötetes Auge. Trotz allem erträgt er sein Schicksal wirklich tapfer, bin stolz auf meinen kleinen Mann. :-))
Eine ganze Mediparade müssen wir mitnehmen und die nächsten Tage einnehmen: Kortison als Teil der Therapie, Zantic (ein Magenschutz), Moronal (Schleimhautschutz) um mal ein paar zu nennen.
Am Dienstag spätestens müssen wir zur nächsten Chemo wieder hier sein. Schauen wir mal wie's weiter geht... auf jeden Fall freuen wir uns alle auf unsre Betten zuhause

Tag 60:

Leider hatte ich die letzen Tage wegen einer fehlerhaften Notebookeinstellung kein Internet, mein Herzallerliebster hat es nun heute wieder "repariert", deshalb hier nun mal unser Update:
Der Appetit und der allgemeine Zustand des Kleinen hat sich die letzen 48h deutlich gebessert, nur Husten und Schnupfen werden eher schlimmer, zum Glück aber immernoch ohne Fieber.
Gestern war hier in der Klinik ein netter Faschingsumzug und die Kids hatten total ihren Spass, danach gabs ein leckeres Buffet und einen super tollen Zauberer der tolle Tricks für die kleinen und großen Zuschauer zum Besten gab. :-))
Morgen kommt die nächste Chemo, wenn alles gut weiter läuft gehen wir danach nach Hause, und bleiben dort vielleicht mal wieder für ein paar Tage.

Tag 57:

Sohnemann hat mittlweile die Nahrungszufuhr engstellt. Nun bekommt er ab heute oder morgen "TPA's", d.h. er wird venös ernährt. Er it heut ein wenig fitter als gestern, redet mehr und bewegt sich mehr, ist aber tendenziell immernoch sehr unfit, braucht viele und lange Pausen, schläft mittags reichlich usw... Mal schauen obs morgen besser ist. Immerhin hat er heute in Eigeninitiative ein Mobile und ein Clown gebastelt. :-)))

Tag 56:

Der Kleine war ja heut vormittag wenigstens mal so zwischendrin für ein paar Minuten fitter und hat was geredet und sich bewegt, aber seit dem Mittagsschlaf ist er nur noch lethargisch gewesen, total anteilnahmslos. Sonst plappert er wie ein Buch, heute hat er den ganzen Tag wenns hoch kommt 5 Sätze geredet. Wenn man ihn was fragt schüttelt er nur andeutungsweise den Kopf in eine Richtung. Er hat keine Körperspannung mehr, wenn man ihn hoch hebt hängt er wie ein nasser Waschlappen. Den Nachmittag hat er liegend im Kinderwagen verbracht, wir waren dann noch ne Stunde draussen aber interessiert hat ihn das nicht groß. Gegessen und getrunken hat er heute noch weniger als gestern, eigentlich ist es schon garnicht mehr erwähnenswert.
Ich könnt grad heulen, sein Zustand mich so traurig, aber wenigstens scheint ihm nichts weh zu tun. Vor dem Einschlafen hat er noch was gesagt: "Mama ich weiss auch nicht warum ich grad so bin, ich glaube ich werde nie wieder fit". Vielleicht hat er ja ne waschechte Depression?!?

Warum er so ist wissen wir nicht so genau, evt eine Nebenwirkung vom Cortison, sonst meigt er darunter eher zu Wutausbrüchen...
Mal schauen wie es morgen wird.

Tag 55:

Als ich heute Morgen zum Kleine kam lag er lethargisch im Bett und wollte mit niemandem reden. Nur widerwillig undmit viel gutem Zureden hat er sich dann mal anziehen und ins Spielzimmer zum Frühstück schleppen lassen. Gegessen und getrunken hat er dannaber nichts, statt dessen gabs eine Runde Tränen weil ihm kalt war, und schliesslich wurde er wütend weil noch jemand anderes ausser uns dort früstücken wollte. So sind wir dann wieder ins Zimmer zurück und er hat sich wieder ins Bett gelegt, wo wir den vormittag mit Bücher lesen verbracht haben. Schliesslich kam die Ärztin und fragte ob wir heim gehen wollen, was wir ja theoretisch auch wollen und können, aber da der Kleine so fertig ist macht das nicht viel Sinn. Er hat auch heute mittag nur einen Löffel Spagetti und ein Stück Fleisch gegessen, aber immerhin mal etwas Milch getrunken. Wir haben dann fest gestellt das er eine offene Stelle im Mund hat, und jetzt bekommt er vorm Essen Schmerzmittel, damit er keine Angst vorm Essen entwickelt. Ausserdem seit gestern 2 verschiedene Antibiotika und Kortinson, letzteres weil es für einige Wochen bestandteil der Therapie ist. Seit er sich Mittags dann etwas ausgeruht hat, ist er wieder besser drauf und schäkert im Flur mit den Krankenschwestern...
Nach dem Schägergang war er dann doch wieder etwas müde und ist eingeschlafen, bis schliesslich gegen 5 ne menge Besuch kam und ihn aufweckte. Abends hat er dann noch ein Minibissle was gegessen und ein Glas Milch getrunken und war schliesslich um halb8 schon wieder so müde das er sofort hätte einschlafen können.


Nachtrag:

Gestern hatte der Kleine morgens noch etwas Temperatur, die dann im Laufe des Tages etwas besser wurde, ab Mittags bekam er siene Chemo: Erst Vincristin, dann Asparaginase und zum Schluss Idarubicin.
Mittags bin ich nach Hause gefahren um das Valentinstaggeschenk für meinen Schatz fertiog zu machen, dann war noch ein Makler da der aber kein Interesse an der Wohnung hat (die Eigentümer wollen verkaufen...) und dann kam mein Schatz und wir haben sin wieder zusammen zur Klinik gefahren, wo der kleine schon auf mich wartete. Er ist dann zum Glpck ganz schnell eingschlafen und wir konnten uns einen netten Valentinsabend in der Sushibar machen. :-)))

Tag 53:

Als ich heute morgen zum Kleinen kam hab ich mich richtig erschrocken weil er so endsfertig aussieht. Er ist total bleich und hat rot unterlaufene Augen. Das Fieber war gestern Abend runter auf 36,8°C, aber heute morgen ist es wieder hoch auf 38,8°C. Sein Allgemeinzustand lässt insgesamt zu wünschen übrig, er liegt viel rum und jammert das er keine Kraft hat. Er hustet heute wieder etwas mehr. Die Oberärztin von oben war schon hier und hat uns endlich mal gesagt wie es weiter geht: Er bekommt heute seine Chemo, insgesamt 3 verschiedene plus Cortison als Tabletten. Heute werden auf jeden Fall mindestens 2 Betten auf unserer Station frei, vielleicht ist ja eines für uns dabei. Ich denke nämlich nicht das wir vor Montag hier raus kommen.

13.00 Uhr:
Bis um 11 Uhr war der Status das die Chemo auf jeden Fall gemacht wird. Er hat nochmal was zur Fiebersenkung bekommen, um 11:45 Uhr ist er dann hoch auf 39,8°C und so schnell wie die Chemo angekündigt war, wurde sie dann um kurz vor 12Uhr wieder abgesagt. Hier darf man sich wirklich auf garnichts festlegen, wenn man hier was lernt ist es, im Moment zu existieren und keine Pläne für die Zukunft zu machen. Denke mal es kommt nachher nochmal die Ärztin von oben, werde ihr nochmal sagen das ich mich hier unten nicht gut aufgehoben fühle und nach oben möchte, wo heute mittag ja ZUFÄLLIGER WEISE zwei Betten frei werden. O:-)

15:30 Uhr:
Der Kleine ist grad aus demMittagsschlf erwacht. Die Temp ist immernoch 39°C, der Puls sieht nach Fieber aus (um die 140) und die Sauerstoffsättigung im Blut ist wieder etwas besser seit er wach ist.
Sie wollen ihm gleich wieder Rotz zum Untersuchen aus der Nase absaugen, das Problem ist nur, das da nicht eine Spur von Rotz ist, im Gegenteil, das ist grad ne zimlich trockene Angelegenheit...

15:50Uhr:
Die Ärztin war nochmal hier und teilte uns mit das wir jetzt sofort zum Lungen-Röntgen gehen sollen. Um mal meine persönliche Katze aus dem Sack zu lassen, jetzt wo die Ärztin das auch schon so angedeutet hat: Ich vermute einen Lungeninfekt bzw eine Lungenentzündung. Das war das Gefühl mit dem ich gestern (als er noch nicht hustete) hier her gefahren bin, und der Grund für mein ungutes Gefühl und der Gedanke dazu, das eben seit gestern anhält. Schaun wir mal was es so ergibt...

18:00 Uhr:
Die Ärtzin war bei uns, um uns mitzuteilen das das Röntgenbild ohne Befund war. Das Fieber ist unter Paracetamol jetzt runter auf 37,5°C, wir sind gespannt wie es sich weiter entwickelt. Kurz nach dem Besuch der Ärztin kam die Stationsleitung von oben und hat den kurzen schonmal mitgenommen, jetzt sind wir nämlich schon umgezogen. *Yippieh* da fühl ich mich gleich auch ein wenig beruhigter.

Kindermund:

"Frierpickel" - Bedarf wohl keiner Erklärung

Tag 52:

... fängt ja gut an. Morgens um 6 mit Fieber,Bauchweh, Übelkeit und Husten. So schnell dürfte dann der Heimurlaub beendet sein. Ein erster Anruf auf Station ergab das kein Zimer frei ist, das heißt wir werden dann warscheinlich ausgelagert auf eine andere Station, oder vielleicht wird ja heut im Laufe des Tages was frei... *hoff* Auf anderen Stationen ist es nämlich immer nicht so schön.
Glücklicher Weise erreichte uns gestern ein Päckchen mit tollen Sachen um die Langeweile zu vertreiben, vielen Dank an die großzügen Spender!

Einige Dinge wandern gleich ins Kliniktäschle, falls der Arzt diagnostiziert das der junge Mann noch immer den RS-Virus hat, landen wir auch gleich wieder im Isolierzimmer (leider hustet der Kleine heute morgen zimlich.) Ich bin aber auch wirklich eine Schlafmütze, hatte ich mir doch erst selber was homöopathisches dagegen in der Apo geholt, das hätt ich ihm ja auch mal geben können.
Die letzten Tage zuhause gingen wirklich wie im Fluge vorbei, die Trauer um Daniel hat mich gelähmt, und wir hatten eine Menge Termine, haben der Kinderärztin einen Besuch abgestattet und waren am Kindergarten zum Winken, Laufradfahren und natürlich bei der Heilpädagogik, die Wohnung ist jetzt etwas weniger Chaotisch, aber um den Christbaumschmuck zu verräumen hats noch immer nicht gereicht, aber immerhin ist die deko vom letzen Kindergeburtstag vor 4 Wochen mal weg. Ich glaube da draussen gibts jemandem der mir gerne mal beim aufräumen Gesellschaft leisten möchte, wenn wir wieder zuhause sind *nach Denzlingen schiel* ;-)
So, nun werd ich mal das Köfferchen fertig packen, und den lieben Lesern einen schönen Tag wünschen. :-)



So, nun sitzen wir hier und organisieren die letzen Kleinigkeiten und warten auf unser Taxi....

13.30 Uhr:
Was wäre eine Klinikeinweisung ohne Chaos... langweilig gell?!?
Bis da mal jemand zur Infektionsbox kam und in untersuchte wars fast 11 Uhr, es kam dann nur die Schwester die Fieber gemessen hat (38,8°C) und ein Blutdruck. Und dann wurden wir natürlich ausgelagert.
Auf der anderen Station ist eine furchtbar unsymphatische Ärztin mit der Emphatie eines Igels, sie hatte es furchtbar eilig und hielt meinen Sohn wohl für eine Maschine die Funktioniert wenn sie es isch wünscht. Tja leider funktioniert mein Sohn ja bekanntermaßen unter Druck nicht, mit Fieber noch viel weniger. So gabs ne Menge Geschrei und die allbekannte dämliche Frage"Ist der immer so?!?" AAARGL!! - "Nein, nur wenn man ihn unter Druck setzt, sich mit unbekannten Leuten in unbekannten Umfeld befindet und Fieber hat".

Eigentlich hätten wir um 11Uhr die Punktion gehabt, jetzt wissen wir noch immer nicht wie es weiter geht - ob die gemacht wird oder nicht - und er seine Chemo heute bekommt oder nicht. Zum Glück pennt der Kleine, er hat heut nämlich den ganzen Tag noch nichts gegessen (für die Punktionen muß er nüchtern sein weil eine kleine Vollnarkose gemacht wird). Es war auch noch kein onkologischer Arzt da um ihn zu untersuchen, bin mal gespannt wann das heute dann passiert....

14:00Uhr:
So ein ZVK (zentraler Venenkatheder von Typ "groshong", 2-lumig) ist in der Regel eine unkomplizierte Angelegenheit: Ich hab ja schon erwähnt daß das die Schläuche sind, durch die er alle Medikamente bekommt. Wenn wir zuhause sind und keine Infusion dauerhaft reinläuft, werden sie mit einer Lösung "geblockt" damit das Ende, welches in der Vene liegt, nicht verstopft (Thrombose). Ein kleines Ventil soll dafür sorgen, das kein Blut aus der Vene durch den Zugang zurück läuft. Nun gehen diese Ventile aber manchmal gerne mal kaputt,wie kürzlich bei uns geschehen, auch das ist kein größeres Drama, da gibts eine kleine Spezialklemme die man aussen an den Schlauch klemmt. Nun hat diese Klemme der Held von Arzt, der uns am Sonntag abstöpsele vergessen dranzumachen (obwohl ich sie nochmal erwähnte..), mit dem Ergebnis, das der eine der beiden Schläuche (mit der schönen Bezeichnugn "weiß"), heute tatsächlich voller geronnenem Blut stand, und man nichts mehr rein spritzen konnte, und schon garnicht raus. Das Hauptproblem ist: Wenn man einen ganzen Schwall oder Klumpen geronnenes Blut in die Ader lässt (was wir dann letztlich machen mussten), kann es leicht zu einer Thromose kommen. Nun bekommt er erstmal Heparin und Urokinase, damit der Zugang richtig frei wird und wieder benutzbar ist. Also hat er nun knapp 4ml blutverdünnende Blocklösung und die anderen beiden Medis die grad reinlaufen, alles in allem eine Menge blutverdünnender Medikamente. Damit sollen wir dann gleich zur Punktion gehen...

Die Punktion ist unspektakulär verlaufen, der Kleine hat mal wieder Unmengen von Propofol geschluckt bis er geschlafen hat, und dann hat er lange geschlafen bis er wieder aufgewacht ist. Wir haben zwei mal versucht ihn zu wecken indem wir die Sauerstoffmaske entfernt haben, aber die Werte (Sättigung, Puls, Atmung) sind dann sofort inden Keller, das fand ich schon etwas gruselig...deshalb haben wir ihm dann die Maske wider drauf gemacht und die Lange hat sich sofort wieder stabilisiert.

Irgendwann ist er dann von alleine aufgewacht. Immer wenn wir dort sind hoffe ich ich das wir niemals auf der Intensiv landen. Später im Zimmer wars ihm dann wieder zimlich schlecht (er hat diverse Chemos inden Liqour bekommen um einen Blastenbefall des Hirnwassers zu verhindern), ich habe gleich was gegen die Übelkeit bestellt, aber die sind hier unten eben nicht so routiniert (oben muss ich nicht danach fragen, da gibts vor jeder Chemo standartmässig was gegen Übelkeit angehängt) und mussten erst mit der Onkologie abklären was und wieviel er bekommt. Bis das Kevatril dann hier war hatte er sich schon schier die Seele aus dem Leib gekotzt, zum Glück war er aber bis auf ein paar Schlücke Sprudel und Fanta nüchtern. Er hat sein Kevatril dann zum Glück gleich genommen, und das wirkt dann auch sofort. Ein paar Minuten später hat er dann schon was zu Essen verlangt.

Da haben wir uns eine leckere Pizza bestellt, die dank Schwager in spe fast zum Nulltarif geliefert wurde *dankeschön* :-D und schließlich ist der kleine um halb10 eingeschlafen.

Für Daniel...

Du warst grad erst geboren,

hast kaum das Licht gesehn

und warst schon auserkoren

von dieser Welt zu gehn

Du konntest kaum mehr lachen

und froh und lustig sein

und Kinderspäße machen,

im hellen Sonnenschein.

Kaum konnt man Trost dir spenden,

dich in die Arme schließen,

dich führen an den Händen

mit dir die Welt genießen.

Du durftest nie erfahren,

wie warm die Sonne scheint.

Ich werde dich bewahren,

hab sehr um dich geweint.

Trotzdem:

Du hast uns gelehrt was Freude ist und Wert.

Du kleiner Fratz,

für seine Eltern bist Du der größte Schatz.

Daniel † 09.02.09

*In stiller Trauer und Anteilnahme für seiner Familie.*

Liebe Leser,

bitte wundert euch nicht über unbeantwortete oder nicht veröffentlichte Kommentare. Leider kann man ich der Klinik keine Mails beantworten, werde aber versuchen das ein oder andere nun von zuhause aus zu erledigen. Bitte seid mit nicht böse falls ichs nicht schaffe.

Habe soeben fest gestellst das Dank meines Mailsystems alle Mails die ich die letzen Tage versucht habe aus der Klinik zu schicken nun von alleine auf den Weg gegangen sind, also nicht wundern falls doch noch was ankommt. :-D

Tag 48:

Wir fahren nach Hause, aber warscheinlich nur bis morgen... am Tag1 der nächsten Chemo ist auf jeden Fall eine Punktion veranschlagt, und da wir dafür einen Termin auf der Intensiv brauchen müsen wir auf weitere Instruktionen warten. Die kommen morgen telefonisch.

So, nun noch mal in aller Ruhe:
Mit 3-4 Tage "Heimurlaub" wirds warscheinlich nichts. Da wir nun doch wesentlich länger als geplant im Verzug sind (wieviele Tage das sind habe ich aus den Augen verloren, laut Therapieplan ist eigentlich eine Woche zwischen dem zweiten und dritten Block geplant), wollen sie jetzt doch sofort weiter machen. Die Punktion, die den Auftakt zum nächsten Block macht, wollen sie auf jeden Fall Morgen oder spätestens Übermorgen durchziehen.

Ansonsten sind wir auf jeden Fall ganz gut Zuhause angekommen. Ich finde es immer wieder erstaunlich wieviel Gepäck wir dabei im Schlepptau haben, das Auto war wirklich VOLL, dabei hatten wir garkeinen KiWa dabei. Es ist schön zuhause, aber auch ungewohnt.
Seit wir hier sind habe ich Husten, und meine Bronchien fühlen sich etwas komisch an. Ich hoffe es ist nur der Staub in meiner Wohnung und nicht etwa dieser RS-Virus der ja bekanntermaßen gerne an die Bronchien geht. Auf jeden Fall zieh ich morgen in der Nähe des Kleinen einen Mundschutz an, nicht das er sich nochmal ansteckt falls ich doch was habe. Auf jeden Fall schmeiss ich ihn auch gleich aus meinem Bett wo er derzeit noch friedlich zu Einaudi schlummert.

Tag 47:

Diese Geschichte mit diesem Virus ist echt dämlich, aber ich konnte mittlerweile mal in Erfahrung bringen das derzeit einige Kids hier daran erkrankt sind, auch auf anderen Stationen. Er greift ja hauptsächlich die Lungen an, und so ist es nicht verwunderlich das daß ein oder andere Kind damit auf der Intensiv landet...Umso dankbarer bin ich dafür das der Kleine wirklich nur einen Hauch von einer Erkältung als Symptome zeigte, und nicht einmal Fieber bekam, obwohl er zu Beginn des Infektes ja kaum Granulos hatte. :-)))
Wir können auch mit Virus nach Hause, wenn die Granulos hoch genug sind (nämlich 500). Das kann nicht mehr lange dauern, ich warte gespannt auf die Blutwerte von heute.
Für alle die uns was schicken wollten: Bitte schickt die Sachen zu mir nach Hause, hier soll man zwar nicht weiter denken als für den aktuellen Tag, aber dennoch habe ich einen Funken Hoffnung das wir bald hier raus kommen.
Dem Kleine gehts wie gewohnt sehr gut, nur seine Stimmung ist nicht die Beste, er ist sehr angespannt, frustriert, genervt und nah am Wasser gebaut. Er will immer raus auf den Gang und ins Spielzimmer, aber das geht natürlich nicht.
Gestern waren wir Nachmittags wieder zuhause da er nicht mit dem Virus auf dem Klinikgelänge rumspringen soll, ich denke da werden wir heute auch wieder hingehen.

14 Uhr:
Der Arzt war hier und teilte uns mit daß das Antibiotika abgesetzt wurde, jetzt müssen wir noch 24h hier ausharren, wenn alles gut läuft dürfen wir morgen nach Hause. :-)))

Tag 45:

So schnell kanns vorbei sein mit der Langeweile auf Station. Der Rotz, der dem Kleinen vor ein paar Tagen auf gänzlich unspektakuläre Weise abgesaugt wurde, war positiv bekeimt: Die Ursache für Husten und Schnupfen ist ein RS-Virus.
Das bedeuted konkret:

1. Wir sind in einem Isolierzimmer (mit neuer Telefonnummer), glücklicher Weise nicht auf einer anderen Station sondern weiterhin hier mit allem Komfort.


2. Der Kleine darf nicht raus, nicht zum Spielen, nicht zur Toilette, nicht zum Essen, einfach garnicht.


3. Man darf nur mit Kittel und Mundschutz den Raum betreten (Bilder von diesem schrecklichen Outfit folgen ), das gilt auch für die Zuckerschnecke.


4. Man muss beim rein- und rausgehen unbedingt immer sehr gut die Hände desinfizieren


5. Spätestens morgen wird es schwer die Langeweile zu entwischen, für jegliche Besucher-Ideen-Mitbringer, Briefe, Päckchen, Postkarten und Anrufe sind wir dankbar.


6. Wir würden uns über ein paar liebevolle Babysitter freuen, weil die Große eigentlich nicht mit hier sein sollte, organisatorisch vor allem ab 16:30 und am Wochenende. :-)))

Der Kleine erfreut sich und seine Mitmenschen weiterhin meistens mit bester Laune, hat kein Fieber oder ähnliches. Wenn mans nicht besser wüsste würde man nicht merken das er was hat, trotz des schwachen Immunsystems. Hier noch ein interessanter Artikel dazu

Tag 44:

Ist ja ganzschön spannend heute, die Thombos und die Leukos sind die letzen 48h zimlich angestiegen, über die Granulos wissen wir noch nichts, keine Ahnung ob die überhaupt mit abgenommen wurden. (Nachtrag: der Granulozytenwert vor 2 Tagen war nicht korrekt ausgerechnet, der heutige ist hoffentlich richtig berechnet. Er setzt sich folgendermaßen zusammen: 2,4% von 1700 Leukos)
Auf jeden Fall scheinen sie jetzt zu steigen, wir hibbeln weiter das sie bis zum Wochenende dann hoch genug sind. :-)))
Dem Kleinen geht immernoch gleich, seine Laune ist heiter bis wolkig, er hustet und schnieft (hoffe die Leukos sind nicht nur deswegen angestiegen, wäre aber möglich), bekommt alle 8 Stunden sein Antibiotika (immernoch weil der Zugang entzündet war) und freut sich darauf heute Mittag wieder die Freiheit ohne den Infusionsständer zu geniessen. Wenns irgendwie geht wollen wir mal wieder auf ein paar Stunden nach Hause fahren.

Tag 43:

Die letze Nacht war reichlich kurz. Wir sind um halb10 ins Elternhaus gegangen, die Große mussteja noch Abendessen, und es war dann 23 Uhr bis wir schliesslich müde und erschöpft ins Bett gefallen sind. Der Kleine ist wohl gegen 22 Uhr eingeschlafen. Ichhab mal wieder furchtbar schlecht geschlafen, hatte die ganze Nacht Alpträume oder lag einfach wach, entsprechend müde war ich heute den ganzen Tag. Wir haben versuchtein wenig auszuschlafen, und die Große war dann nicht in der Schule, das tat auchmal gut morgens den Stress nicht zu haben, naja heute hätteich garkeine Kapazität dafür gehabt.
Der Kleine ist jetzt zimlich erkältet mit Husten und Schnupfen, er hat kein Fieber was echt positiv ist. Ja, und so warten wir eben gespannt auf die neuen Blutwerte morgen...

Tag 42:

Heute morgen wurde ein großes Blutbild gemacht, das hat entgegen aller Erwartungen gezeigt das die Werte des Kleinen sich nicht großartig regen. :-( Warscheinlich wirds dann doch noch ein paar Tage dauern bis wir hier raus kommen, so paradox es klingen mag aber man hört irgendwann auf daran zu glauben das man hier überhaupt rauskommt. Man hofft immer und hofft und hofft und hofft und wird immer enttäuscht. Das ist ausserordentlich frustrierend und geht ja nun schon auch einige Zeit so. Am besten denkt man garnicht mehr darüber nach

Dafür gibts jetzt hier mal exclusiv ein süsses Foto, wie man sehen kann gehts dem Grinsebär im Grunde ganz gut. Gestern waren wir ja wieder zuhause, haben leckeren Kuchen gegessen und Kaffee getrunken, der Kleine hatte kein Appetit, dafür wars ihm ein wenig übel. Als der Besuch weg war, wars angenehm ungewohnt zuhause auf dem Sofa zu sitzen und Glotze zu schauen als wäre nichts.

Zu dem leichten Husten kam jetzt noch ein kleiner Schnief, da haben sie heute morgen Rotz aus der Nase in ein steriles Röhrchen gesaugt, das wird auf Influenza-Viren und andere unlustige Sachen untersucht. Bin ganz stolz auf den kleinen großen und hatte mich innerlich schon auf ein größere Aktion vorbereitet, aber er hat dnan ganz still das Näschen hingehalten, und danach ein RIIIIEßEN-Lob kassiert. :-))

Tag 41:

Der Kleine hat letzte Nacht wie gewohnt gut geschlafen. Die Leukos sind zwar weiter gefallen, aber das die Thombos gestiegen sind ist ein Hinweis darauf das auch die Granulozyten langsam kommen. Morgen wird nochmal ein großes Blutbild abgenommen und geschaut.
Heute wenn der Kleine abgestöpselt ist fahren wir warscheinlich wieder nach Hause. Ich hatte gestern den Eindruck das ihm das gut getan hat. Er hat die ganze Zeit alleine gespielt, wärend er hier überhaupt nichts alleine machen mag.

Wir waren auch heute wieder zuhause, und es tat uns allen etwas gut. Komisch fühle ich mich dort dennoch, so unheimisch ( nicht unheimlisch ;c) ) und fehl am Platze. Habe der HHH eine zimliche Liste mit Aufgaben geschrieben, bin mal gespannt was sie davon alles schafft.
Die Station füllt sich so langsam wieder etwas, und nur 3 Krankenschwestern waren heute Mittag hier. Deshalb habe ich den Kleinen selber duchgemessen, Puls, Blutdruck, Temperatur und eine Liste mit wichtigen Infos für die Krankenschwester geschrieben die wir sonst besprochen hätten. Da hat sie sich gefreut, weil sie alles nur noch abschreiben braucht und das natürlich nicht so viel Arbeit macht wie die Daten selber zu ermitteln.