Tag 128:

Der Kleine ist zwar spät eingeschlafen, aber die Nacht war dann dafür relativ ruhig. Ihm gehts heut schon viel besser, die temp ist nur leicht erhöht, das Antibiotika scheint also zu wirken. Er bekommt jetzt noch zusätzlich Decortin und Vancomycin um wirklich alle häufigen Ursachen abzudecken. Nachmittags durften wir ein wenig raus, was wir auch reichlich ausgenutzt haben.

Tag 127:

Temp war über Nacht gesunken auf 36,8°C, Frühstück war sehr mäßig. Der Kleine hat viele offene Stellen im Mund und nimmt nur noch Milch, Wasser und Joghurt zu sich. Der Kathedereintritt zeigt sich bei näherer Betrachtung stark gerötet und verkrustet. Die Visite möchte das wir trotzdem ins Elternhaus gehen, weil er kein Fieber hat. Mittags messe ich, er liegt bei 37,4°C. Ich packe seine Sachen hier zusammen, als ich fertig bin liegt er bei 38,2°C. Der Arzt sagt wir sollen trotzdem gehen und gegen 17.30 Uhr wieder kommen um das Pflaster zu wechseln und die Temp zu messen. Seine Sachen lasse ich im Zimmer, mein Gefühl sagt mir das wir die Nacht nicht im Elternhaus verbringen. Im Elternhaus ein gescheiterter Versuch ein wenig Ruhe vom ständigen hin- und her zu finden, ein Kind das sich auf dem Weg zur Toilette einmal komplett [zensiert] und frisch gemacht werden möchte. Danach mutierte der Kopf zu Glühbirne, er wurde schlagartig müde. Zeit auf Station zu gehen. Temp: 38,8°C. Blutkulturen wegen Verdacht auf Kathederinfektion, Blutbild und Entzündungswerte abgenommen. In Bett gelegt, Kind schläft wärend die erste Dosis Tazobac rein läuft. Ich fahre nach Hause um uns für die nächsten Tage hier mit frischen Sachen einzudecken...

Tag 126:

Ausschlafen ist relativ...

10.00 Uhr: Auf Station angekommen sitzt mein Sohn im Spielzimmer und bastelt, mit einer Wärmflasche auf dem Bauch. Hat immernoch Bauchweh, aber nicht mehr so schlimm das er was gegen die Schmerzen braucht. Sein Kathedereintritt ist etwas rot, er hat unter dem Pflaster 2 rote Kratzer auf denen heute kleine gelbe Stellen zu sehen sind. Die Ärztin findet es harmlos, sieht keine Entzündung oder ähnliches. Die Visite ist sich einig, das wir heute nach Hause sollen, ich finde er ist zu angeschlagen, aber meine Meinung interessiert nur wenig...(klassische Situation, ich denke wenn wir nach Hause gehen ist er spätestens in 48h mit Fieber wieder hier) Blutwerte sind zimlich rapide gesunken: 2.200 Leukos, 202.000 Thrombos, Hb liegt bei deshalb bekommt er noch ein EK.

15.00 Uhr: Wir warten auf das EK, ein Apparat ist bei der Blutbank defekt, deshalb zögert es sich noch um einige Stunden hinaus. Das Thermo auf Station zeigt endlich mal was ich sage: 38,1°C. Wir harren der Dinge die da kommen...

18.00 Uhr:
Fieber bleibt bisher konstant über 38°C, das heisst wir bleiben hier und starten mit Antibiotika. Die Blutwerte werden weiter sinken, wie geplant nach der Chemo, wir rechnen mit weiteren 1-2 Wochen auf Station.

19.00 Uhr:
Temp ging wieder auf unter 38°C, der Arzt hat es sich anders überlegt. Erstmal abwarten und noch kein Antibiotika.

Tag 125:

Wow, was eine kurze Nacht, auf die ein anstrenger Tag folgt:
Habe letzte Nacht auf Station geschlafen damit der Kleine nicht so alleine mit seinen Augentropfen und der Krankenschwester ist. Mit dem Ergebnis das ich nicht schlafen konnte wegen dem Infusionsgebimmel und einer hartnäckig schnarchenden Nachbarin. Um kurz nach 6 wurde der Kleine dann wach, jammernd vor Bauchschmerzen (wie er zur Zeit auch pflegt einzuschlafen) und um halb7 hat die Putzfrau losgelegt. Man kann sich Vorstellen das ich mich heute eher tot als lebendig fühle, falls es denn da noch weitere Abstufungen geben sollte.
Den Tag haben wir dann mit einem versuchten Frühstück gestartet, als ich einen Kaffee, 3 Schwarztee und eine Katzenwäsche später unter den mutmaßlich lebenden Weilte bekam der Kleine VinCristin gespritzt, was u.a. starke Bauchschmerzen verursachen kann. Offensichtlich ist mein Sohn prädistiniert dafür diese zu bekommen. Der Frühstücksverweigerer musste dann noch, wie sonst auch 2-3 mal täglich seine Medis nehmen, es fällt ihm schwer sich zu überwinden was in den Mund zu nehmen und zu schlucken. Ich schaue in den Mund: offene Stellen, vermutlich sind es auch solche in Darm, die die Schmerzen verursachen. Überwasserhalten mit Paracetamol und Wärmflaschen. Spülen mit Salbeitee, quälender Toilettengang. Danach Asparaginase als Infusion, 2 Stunden im Bett am Monitor bleiben, das Paracetamol wirkt jetzt und er kann Wicki auf DVD geniesen, ich ein paar Seiten im meinem Buch lesen. Mittgessen wird verweigert, ich finde zur Abwechslung schmeckt es mal, freue mich über die Reste. Nach dem Mittagessen der Versuch eines Mittagsschlafs, wie Wirkung vom Schmerzmittel lässt nach, der Kleine heult sich durchs Bett, schwitzt und friert, am Liebsten gleichzeitig. Pfleger B. und ich schieben im Kinderwagen ein jammerndes Bündel über den Gang, ich frage nach dem nächsten Schmerzmittel und nach der nächsten Wand damit ich meinen Kopf mal dagegen hauen kann.

Nachmittags machen wir einen Verbandswechsel. Der Kathedereintritt ist leicht rot, unter dem Pflaster sind zwei rote Stellen die aussen wie tiefere Kratzer. Was kann solche Kratzer unter einem Pflaster verursachen? Ich frage onb es möglicher Weise ein Pilz sein könnte. Da Sonntag ist und nur die Ambulanz besetzt ist, warten wir auf einen Arzt, das kann bis nachts dauern denn die Ambulanz ist voller Patienten. Die Temp liegt bei 37,7°C, also leicht erhöht. Er braucht zum Einschlafen nochmal Paracetamol, das Bauchweh kommt wieder. Ich schlage vor mit der kathederkontrolle bis zum nächsten Tag abzuwarten, anstatt meinen Sohn nachts zu wecken um ihn ein Pflaster vom Bauch zu zupfen.

Nachts um ein Uhr komme ich auf Station, denn er braucht wieder seine Augentropfen, ich messe die Temp auf meinem Thermometer: 38,5°C, auf dem Stationsthermo nur 37,9°C, das obligatorische halbe Grad weniger... Er hat starke Bauchschmerzen und bekommt nochmal Paracetamol. Um halb 2 fall ich schliesslich ins Bett und beschließe am nächsten Morgen auszuschlafen und der Familienpflegerin die Klinik zu überlassen.

Tag 124:

Der Puls war letzter Nacht unverändert zwischen 50-60, ist nicht so der Hit, aber wenigstens wurde es nicht noch schlimmer. Heute und Morgen muss er wieder Augentropfen haben, heute morgen um 9 Uhr haben wir Hochdosis Alexan gestartet, das bekommt er dann heute Abend um 9 Uhr nochmal. Ich bin nicht sicher ob wir Morgen heim dürfen, bzw ob ich nach Hause möchte solange der Puls nachts so niedrig ist. Ansonsten ist der Kleine immernoch recht angeschlagen und schlapp und bei mäßigem Appetit. Es wurden nochmal Blutwerte abgenommen und ich bin gespannt wie die heute aussehen. Kann mir nur schwer vorstellen das sie noch so gut sind wie vorgestern...

Tag 123:

Der Puls war letzte Nacht etwas kritisch und ist kaum über 60 gestiegen, aber auch nicht wirklich unter 50 gefallen, was die sowas in der Art wie eine medizinisch vertretbare Grenze darstellt. Der Tag war durchwachsen, der Kleine ist sehr schlapp und liegt viel im Bett. Nach dem KMT Gespräch mit dem Arzt am Mittwoch hatte ich heute noch ein Gespräch mit dem Psychologen und der Sozialarbeiterin. Ausserdem habe ich angefangen mit meinen Kids über die bevorstehende KMT zu reden. Immerhin wissen sie jetzt mal das es sowas wie eine Transplantation gibt, und das der Kleine "neue, starke Zellen" in seinen Körper bekommt.
Heute Abend ist der Kleine recht früh eingeschlafen, der Puls ist sofort wieder auf 60-65 gefallen. Mit einem schlechten Gefühl lasse ich meinen Sohn heute Nacht alleine hier, wenn was sein sollte werde ich natürlich angerufen. Mir wäre aber lieber ich könnte hier bei ihm bleiben.... :-(

Tag 122:

Nachtrag Dienstag:
Nach dem Frühstück wurde der erste MTX-Beutel angehängt, um 15Uhr war dann die LP bei der zusätzlich MTX in den Rückenmarkskanal bzw ins Hirnwasser verabreicht wurde. Das ging wirklich ruckzuck, aber der Kleine hat eine Weile gebraucht bis er wieder wach war, hatte wie üblich ne Menge Propofol und Fentanyl. Als er wach wurde hat er relativ zügig losgeschriehen, das hat sich gesteigert und er hat wild um sich geschlagen und nicht reagiert wenn man ihn angesprochen hat, alles in allem war er folglich nicht Herr seiner Sinne. Das ist eine Reaktion die sich schon immer so abgezeichnet hat, aber mir steigender Dosis der Narkotika schlimmer wird. Der Arzt vermutet das er nicht darauf klar kommt so schnell wach zu werden und hat deshalb vorgeschlagen nächstes mal ein zusätzliches Schlöafmittel zu verarbereichen so das er die Nachwirkung der Narkotika quasi verschläft. Ist aber alles noch in Abklärung weil man erst mit den Anästhesisten besprechen muss wie er auf so ein Drogenmix reagieren könnte.

Nachtrag Mittwoch:
Seine Laune lässt zu wünschen übrig, er ist sehr sehr angespannt und möchte ständig weg hier. Prince Charming ist zu King Unleidig mutiert, aber wer mags ihm verübeln. Wie in den anderen Hochdosis Blocks auch ist er einfach müde und schwach, schläft viel, liegt viel, isst wenig. Abends war das erste KMT-Gespräch, das ich nun mal grob zusammenfassen möchte:
Der Termin für Tag 0 ist Ende Juni.
Tag Minus (-) 9 haben wir hier stationäre Aufnahme. Der Kleine wird nochmal auf Herz und Nieren durchgecheckt. Dann folgen 3 Tage Bestrahlung (Gammastrahlen), je morgens und abends 20 Minuten. Und schliesslich noch ein Tag Hochdosis Chemo.
Ab dem Tag -1 kommt der Kleine ins KMT-Zimmer und darf nicht mehr raus. Sein Leben wird dann von dem Knochenmark seiner Schwester, ständigen Bluttransfusionen, Antibiotika, Fungiziden und vielen anderen Medikamenten abhängig sein, denn sein Körper wird für einige Wochen kein eigenes Blut mehr herstellen können.
Dann kommt Tag 0, der große Tag. Der Schwester werden unter Vollnarkose ca 250ml Knochenmark abgenommen, und dem Kleinen wird das neue Knochenmark per Infusion verabreicht. Es sucht sich seinen Weg im Körper selber, so das keine weiteren Eingriffe diesbezüglich nötig sein werden. Die beiden sind HLA-identisch, was uns guter Hoffnng sein lässt.. Nach 2-5 Wochen sollte das neue Knochenmark anwachsen und seine Arbeit aufnehmen. Als erster werden in der Regel die Leukos gebildet, danach die Thrombos und zum Schluss die Erythozyten. Die möglichen Komplikationen sind zu umfangreich um sie hier aufzuführen, aber falls es welche geben wird, werd ich sicherlich hier darüber berichten.

Nachtrag Donnerstag:
Sohnemann ist wie gehabt bei schlechter Laune, er ist jetzt sehr abgeschafft von der Chemo, liegt viel und schläft immer wieder ein. Das MTX ist jetzt durch und muss noch 24h nachspülen. Es folgen die nächsten Tage noch Vincristin und Alexan, wenn alles gut ist dürfen wir am Sonntag nach Hause.

Tag 119:

Wir hatten wie geplant heute Vormittag unseren Therapiestart und harren der Dinge die da kommen... (sorry für mehr zu schreiben reicht's heuer nicht mehr)

Tag 114:

Wir sind wieder zuhause vom Osterurlaub (vielleicht schreibe ich später noch ein wenig darüber... ) , und haben den fast-Alltag mit einem Besuch in der Onko-Ambulanz gestartet. Ins kalte Wasser geschmissen, sozusagen.

Hier ein paar Daten und Fakten aus der Klinik:
Die Blutwerte sind OK, die Thrombos werden wieder produziert, davon hat er nämlich wieder reichlich bei 265.000, Hb bei 8,1 sinkt langsam aber kontinuierlich , die Leukos stabil bei 2.200 aber nur noch 500 davon Granulozyten (vor einer Woche warens dreimal so viele).

Die Ergebnisse von ersten MRD sind da, MRD heisst auf gut deutsch: Minimale Resterkrankung. Alle Paar Wochen wird Knochenmark untersucht um diese MRD oder eventuell einen Rückfall frühzeitig erkennen zu können. Im Labor der Klinik kann man nur "oberflächlich" schauen ob evt noch was da ist. Das meiste Knochenmark wird zur Feindiagnostik verschickt, wo das Ergebnis nach 5-6 Wochen bereit steht.
Der erste wichtige MRD-Tag war zwischen dem zweiten und dem Dritten Block.
Heute habe ich endlich mal einen Mut zusammen gefasst und nach dem Ergebnis gefragt, und das war NEGATIV!! Das heisst es waren nach 2 Blöcken keine Spuren mehr von Krebszellen, besser kann es fast garnicht sein. Nein, das ist kein Wunder, es liegt u.a. daran, das wir die ganze Neuerkrankung relativ frühzeitig entdeckt haben und der Kleine noch nicht allzu viele Krebszellen hatte und die Zellen noch nicht resistent gegen die Chemo sind, und hoffentlich auch nicht werden (und wiederkommen).

Deshab einfach aufhören wird man aber leider oder glücklicher Weise nicht, denn es ist sehr warscheinlich daß das Knochenmark one Transplantation recht bald wieder Krebszellen herstellen würde, womit wir auch schon beim Thema sind: Wir haben ja noch zwei Blöcke a einer Woche vor uns, und wenn nichts dazwischen kommt ist die Transplantation Ende Juni.

Tag 109/2:

Und eben noch der Schreck zur Nacht. Der Kleine ist beim Toben rückwärts vom Sofa auf den Wohnzimmertisch und auf den Boden geknallt und hat am Hinterkopf nun kräftige Beulen und blaue Flecken. Wir haben dann nochmal eine Runde Klinik eingelegt, es wurde nochmal ein Blutbild wegen der Thrombos gemacht und dann durften wir mit Papierkram und Sicherheitsvorkehrungen wieder nach Hause. Weil man ja sonst nichts zu tun hat. Wenigstens kamen wir sofort dran und mussten nicht lange warten.

Tag 109:

Nachtrag gestern:


Wir waren zu ersten Mal in diesem Jahr Grillen, an einem wunderschönen kleinen Waldsee. Es war ein richtig toller Nachmittag mit zufriedenen Kindern, viel gutem Essen, netten Freunden und was mn eben so für einen gelungenen Grillnachmittag braucht. Hier sieht man den Grillmeister beim Feuer löschen: Man kann sich vorstellen wie er nach dem Nachmittag ausgesehen hat: Matsch an den Beinen, Ruß an den Armen und im Gesicht. Dazu dieses permaten einheitliche hellgelb das wir seine Gesichtsfarbe nennen mit dem fortwärenden dunklen Augenringen und er Glatze. Etwas das ich emotional erstmal wieder verarbeiten muss: Ein todkranken Kind das im Wald spielt, seinen Alltag vergisst und tut als wäre NICHTS und niemals etwas gewesen. Das können nur Kinder. So traurig es ist, so glücklich macht es mich.



Heute müssen wir zur Butbildkontrolle vor dem Urlaub, dem Kleinen gehts so gut, das ich nicht erwarte daß das Blutbild schlecht sein könnte, das wir ihn nicht mitnehmen können.

So, nun sind wir wieder zuhause. Das Blutbild sind im Grunde ganz OK aus, 2.200 Leukos, Hb 10,1 und die Thrombis bei 98.000 . Der Arzt meinte das die eigentlich höher sein sollten nach der Transfusion und das das ein HInweis darauf ist das der Körper noch keine eigenen Thrombis produziert. Also ist die einzige "Aufgabe", ausser auf Fieber aufzupassen, zusätzlich auf blaue Flecken zu achten und je nach Schweregrad eben in ein Krankenhaus vor Ort zu gehen oder nach Hause zu fahren. Jetzt muss nur noch bis Sonntag alles glatt gehen, sind ja immerhin noch 2 Tage.

Tag 107:

Wow, sind wir alle platt heute. Um halb7 klingelte der Wecker, um 7 hab ich die Kids geweckt, der Kleine hatte erhöhte Temp.: 37,9°C.
Um halb8 klingelte es an der Türe, eine Frau vom med. Dienst wollte uns besuchen, den Termin hatte ich total vergessen. Ich musste sie dann wieder weg schicken weil wir um 8 einen Termin in der Klinik hatten, wo wir auch tatsächlich pünktlich waren. In der Wartezeit waren wir auf Station oben zum Frühstücken im Spielzimmer. Um 9 Uhr sind wir dran gekommen. Die Blutwerte waren wie ichs erwartet hatte, Leukos auf 2500 und reichlich Neutrophile was auf einen Infekt vermuten lässt, Hb 10,2, und Thrombos total im Keller: 20.000 Also wieder hoch auf Station in die Tagesklinik und auf die Thrombos warten. Um 10 hatte ich mit meiner Tochter einen Termin beim Kinderarzt weil sie jetzt auch Heuschnupfen hat, und ich staune: Es gibt gut verträgliche Medis für Kinder dagegen! Jetzt bekommt sie einmal täglich einen Saft und freut sich das sie auch eine Krankheit hat und Medis schlucken muss.
Um 11 waren wir dann wieder beim Kleinen auf Station, pünktlich zu den Thrombos für den Kleinen. Ich staune wie reiblungslos das alles geklappt hat, sowas gibts ja nicht oft, und bin auch ganz stolz auf mich das ich das alles so gut organisiert bekommen habe. So Thrombos laufen ja i.d.R. ganz flotti rein, und so haben wir in der Zeit gemütlich auf Station zu Mittag gegessen *jipiieh, ich muss heute nicht kochen!*, dann wurde der Kleine wieder abgestöpselt und wir sind um kurz vor 13Uhr wieder zuhause gewesen.
Nun gönn ich mir noch eine Kleine Mittagspause und ein Käffchen und den Kids ne Runde KiKa, dann bekommen wir Besuch aus dem Kindergarten, worauf wir uns schon sehr freuen. :-)

Tag 106:

Nachdem der Kleine gestern nachmittags um 16.00 Uhr auf dem Sofa eingeschlafen ist, hatte ich befürchtet er würde die Nacht zum Tage machen. Ich habe ihn trotz meiner Befürchtungen schlafen lassen, er ist ja auch nicht beim einkaufen, aufräumen, Telefonklingeln usw aufgewacht. Kurzum: Er hat geschlafen bis heute morgen um 5, satte 13 Stunden. Dann hat er noch bis 7 Uhr mit mir gekuschelt, und dann hielt ihn wirklich nichts mehr im Bett.
Heute muss ich mal in der Klnik anrufen und fragen wann und wie und wo es weiter geht.

Tag 105:

Morgens um 7 klingelt der Wecker. Ich quäle mich mal wieder aus dem Bett und verfluche innerlich den Erfinder der Zeitumstellung, so wie jeden Morgen zu dieser Jahreszeit. Die Kids schlafen um halb 8 noch, und wir haben Stress alle rechtzeitig fertig zu werden, schliesslich soll die Große ja auch mal PÜNKTLICH zur Schule kommen. Mit viel Stress schaffen wir das dann auch, laufen gemütlich in den Sonnenstrahlen, werden ab und zu unterwegs etwas schief angeschaut. Ich denke noch: "Warum gucken die Leute so komisch, der Kleine liegt ganz unaufällig im Wagen und man sieht den Mundschutz doch garnicht". Wir kommen bei Schule an und... es sind Ferien. *ARGL* *kopfandieWandhau*
Also erstmal abregen, kann ja jedem mal passieren, wir gehen auf einen kleinen Besuch im Kindergarten vorbei, der hat auf, weil der nämlich FAST immer auf hat. ;-) *sicher weiß*

Dann gemütlich Brötchen kaufen, beim Bäcker die Rektorin der Schule treffen (die ebenso irritiert schaut), etwas rot anlaufen und nichts wie nach Hause. Frühstücken!

Den Vormittag über war ich dann richtig fleissig, bin ganz stolz auf mich, habe mittags sogar was gekocht, aber nicht erst um 15 Uhr. Um 16 Uhr ist der Kleine eingeschlafen und macht seither keine Anstalten wieder aufzuwachen. Hab ihn vom Sofa in den Kinderwagen gelegt, war eine Stunde mit ihm einkaufen, Straßenbahn fahren, mit andern Mama's quatschen, zuhause wieder aufs Sofa gelegt. Er pennt und wacht nicht auf (ich freu mich nicht auf heute Abend.... ) .

Nachtrag Wochenende:
Gestern waren wir am wunderschönen Dietenbachsee, dort hat sich's ergeben das wir auf einer Steinmauer am Ufer sassen und mit langen Stöcken in der "Suppe" gerührt haben, wärend die Kids Kräuter und Gewürze in Form von Steinen und Blättern dazu geschmissen haben. War richtig nett, dann haben wir uns Eis und Kaffee in einem Restaurant, das am Weg lag, gegönnt und zurück ging es durch den Dietenbach Park. Da wohnen wir seit nunmehr 3 Jahren hier, haben so einen tollen Park "vor der Haustüre" und haben bis gestern nichts davon gewusst. Es gibt dort viele Spielplätze, Freispielfläche, Bolzplätze, einen Badesee und vieles mehr, inmitten der Natur.
So wurden aus den geplanten 3 KM die wir mit dem Kids laufen wollten gut und gerne doppelt so viele. Erst auf dem letzten Stück sind die Kids müde geworden. Und das alles haben wir OHNE Kinderwagen zurückgelegt, bin stolz auf meine beiden, aber mein Schatz hat sie ja auch ein gutes Stück getragen. Es war ein richtig toller Tag.

Samstag war der Kleine zur letzten Chemospritze vor der 2-wöchigen Pause, es geht ihm gerade gesundheitlich gut und er hat keine Schmerzen. Eventuell werde ich wegen der Pause die nächsten 2 Wochen nicht so viel schreiben, wir sind über Ostern im Urlaub worauf wir uns schon SEEEEEEEEEEEEEEEEEHR freuen, allerdings muss ich erst noch abklären ob und wie ich den Kleinen überhaupt mitnehmen kann. Ich denke es wird letztlich daran liegen wie es ihm geht und wie die Blutwerte in einer Woche aussehen.

Tag 102:

Heute müssen wir wieder zur Alexan-Spritze in die Klinik fahren. Vorgestern waren die Blutwerte auf dem absteigenden Ast, da meinte man in der Klinik das man uns auf jeden Fall ein EK (rote blutkörperchen Transfusion) für uns bereit hält falls er heute eines braucht. Ich denke eher er braucht Thrombs, denn seit gestern hat er ordentlich blaue Flecken an den Beinen. So oder so, werden wir wohl kaum vor nachmittags aus der Klinik zurück sein.

Seit gestern hat er auch immer wieder Blasenschmerzen, ich fülle ihn mit Paracetamol und bin gespannt was der Arzt heute dazu sagt. Als ich gestern deswegen anrief meinte er wir sollten erstmal abwarten, und wie das halt so ist, wenn man Kinder hat, den Stress hat man selber. Der Kleine wurde nämlich so gegen halb2 wach und hat 2 Stunden im Bett neben mir rumgezappelt bis er mal gesagt hat das er Schmerzen hat. Dann war er bis halb5 wach und hat die restliche "Nacht" schliesslich auf dem Sofa verbracht. Ich wurde mal sagen, viel geschlafen haben wir heute nicht. ;-)

Die Thrombos sind zwar ein wenig gesunken, aber immernoch OK bei 121, der Hb war 7,1 deswegen hat er sein EK dann doch noch bekommen, aber nur 200 ml und so warn wir nachmittags wieder zuhause. Morgen kommt die letzte Alexangabe, dann haben wir 2 Wochen Urlaub. *Jieppieh* !! Hoffe mal das wir die Zeit ohne Fieber oder sonstige Komplikationen durchschaffen. Heute hatte er den ganzen Tag erhöhte Temp bis 37,9°C und immer wieder Schmerzen an den diversesten Körperstellen...

Für Mareike

An dem Tag, dem keine Nacht mehr folgte, die Vögel vor deinem Fenster ihr allerschönstes Lied sangen, der Morgentau wie Tränen auf den Blüten lag, schlossest du still deine Augen und hauchtest ganz leise dein Leben aus. Liebe Mareike, leider kannten wir dich nur für kurze Zeit, doch haben wir Dich als starkes, selbstbewusstes und schönes junges Mädchen in Erinnerung. Nun hat dein Leiden hat ein Ende. Wir wünschen Deiner Seele Ruhe und Frieden..

Tag 100:

*Ironieon* JUCHUU, Tag 100! *Ironieoff*
Morgens um 7 im Ländle:
"Mama, Mama mein Pflaster ist ab"
"Hmkfmk hmmh mgnarz* *Weckerauschalte*
Da musste ich erstmal Desinfektionsmittel, neues Pflaster und sterile Tupfer rauskramen und den armen Burschen wieder desinfizieren und verkleben.
Nun weigert er sich die Kabelei in das eigens dafür angefertige Säckle zu stecken, er findet es viel cooler wenn sie lässig in der Hosentasche stecken. *eyesroll*

Wir machen uns nun auf den Weg zur Lumbalpunktion, bei der er Chemo in den Rückenmarkskanal bzw. Hirnwasser gespritzt bekommt.

Back home again. Die Punktion verlief ohne weitere Probleme, der Kleine hat reichlich geschluckt, fest geschlafen und hatte danach schlechte Laune. Also alles wie immer...
Die Blutwerte des Kleinen sind auf dem Weg nach unten, ich hoffe hoffe hoffe das sie stabil bleiben, denn eigentlich wollen wir über Ostern gerne ein wenig zur netten Frau Bodenseeungeheuer, und wenns dem Kleinen richtig gut geht würde ich mich vielleicht doch trauen ihn mitzunehmen, schliesslich hat er ab Samstag 16 Tage Chemopause *Yieppieh* ;-)
Die Thrombos haben sich in den letzten Tagen halbiert und der Hb ist auch nur noch bei 7,5, warscheinlich braucht er übermorgen ein EK.

Ich bekam heute eine Email für eine Typierungsaktion hier in der Stadt. Ich werde auf jeden Fall versuchen hin zu gehen, denn die Sache ist für einen guten Zweck. Weitere Infos gibts hier: http://www.km-spende.de/