Tag 191:

Wow, war das ein Chaos gestern.
Wir kamen erst gegen 10.30 Uhr auf Station an, auf der Fahrt zur Klinik fiel mir wieder ein das wir um 11 Uhr einen Termin zur Punktion hatten. Zum Glück hatten wir nicht gefrühstückt, und der Termin war dann schon verschoben auf 12 Uhr, dann fiel aber auf der Intensiv ein Kind aus und deswegen doch um 11 Uhr. Es bekam eine LP, eine KMP und zusätzlich eine Gewebeentnahme zur Biopsie, um mögliche Gewebeveränderungen durch die Transplantation feststellen zu können. Er bekam kein Schlafmittel, weil der diensthabene Arzt nicht wusste was unser Arzt ihm sonst zur Beruhigung gegeben hat (wir erinnern uns das er sich nach den Kurznarkosen im Delirium die Seele aus dem Leib schreit und nicht mehr reagiert wenn er angesprochen wird), und oh Wunder: er war zum ersten Mal danach ansprechbar und hat nicht geschrien, nur ein wenig schlechte Laune gehabt... obwohl er 170mg Propofol geschluckt hat.
Als wir von der Intensiv kamen war der Aufzug ausgefallen und wir mussten Kind, Kinderwagen und Kegel ( in dem Fall der Infussionsständer) runter tragen.
Nachmittags waren wir dann nochmal abgestöpselt im Elternhaus, und gegen 16.30 Uhr sind wir zurück auf Station um die neue Haushaltshilfe zu empfangen. Leider bekam die nicht von ihren vorgesetzen mitgeteilt das wir uns nicht zuhause befinden, und so musste sie erst bei der Affenhitze zu uns radeln und es wurde 17.00 Uhr bis sie bei uns war. Wir haben ihr dann unser aktuelles "zuhause" gezeigt, und später hat sie den Kleinen ins Bett gebracht und ich konnte mich um die Große und viele andere Sachen kümmern die noch erledigt werden mussten...

Heute ist das Chaos nicht minder: wir warten auf das Anästhesieteam für die Besprechnung der ersten Bestrahlung, morgen früh um 7.30, und auf den Abruf vom Augenarzt, was ebenfalls zur Standartaklärung vor der Transplantation gehört.

Tag 189:

Es ist schon ein komiches Gefühl die vorerst letzte Nacht zuhause zu verbringen. Sonst ist immer alles ungeplant und spontan, und diesmal ist alles so abgeklärt und organisiert, das verwirrt mich. Der Kurze wirke das WE über eher schlapp und erschöpft, hatte Bauchschmerzen ist am Samstag dann auch schon gegen 17 Uhr eingeschlafen um gegen 19 Uhr wieder aufzuwachen. Er klagte bis 1 Uhr nachts über Übelkeit, und auch am Sonntag morgen wars ihm schlecht bis er sich schliesslich übergeben hat. Danach gings ihm bestens, und wir konnten zum geplanten Grillfest aufbrechen. Vielen Dank an dieser Stelle an alle die unseren vorerst letzten Tag "draussen" mit uns verbracht haben, es hat dem Kleinen und auch mir sehr viel bedeuted. Oft und viel wurde ich gefragt wie es mir geht, und was soll ich sagen: Klar, ich habe Angst, so eine Knochenmarkstransplantation birgt eine Menge Risiken. Ich kann weder sagen: "Das wird schon" noch: "Er wird das nicht schaffen". Es bringt nichts weiter zu schauen als auf den aktuellen Tag, denn es kommt für gewöhnlich immer alles anders als man es sich vorstellt.

Tag 187:

Unsre Zeit zuhause neigt sich langsam aber sicher dem Ende zu. Die vergangene Woche hatten wir ja noch reichlich Termine in der Klinik und sonstwo, u.a. war die Vorbereitung zur Bestrahlung:Dafür mussten wir zum CT in die Strahlenklinik, eigentlich hatten wir montags dafür einen Termin, aber wegen einem Gesamtstomausfall in der Stadt mussten wir erst lange warten, und dann wurde der Termin auf Freitag verschoben. Als wir Freitag dann wieder da waren lief alles einwandfrei: Der Kleine musste eine Halskrause anziehen und sich nochmal ins CT legen, und wurde rundum von grünen und roten Laserlichtern angestrahlt:

Dann hat die Fachkraft 3 kleine Kreuze auf die Brust gemacht und darüber Aufkleber geklebt, die erstmal unscheinbar ausgesehen haben, dann gings los in die Röhre.

Mal wieder still liegen und warten... Ich musste derzeit den Raum verlassen und konnte den kleinen durch eine Glasscheibe sehen, und ausserdem auf dem Monitor die Ergebnisse des CT mitverfolgen. Aus den 3 kleinen unscheinbaren Aufklebern wurden auf dem Monitor Markierungen welche die Lunge kennzeichnen. Dann wurde das ganze Prozedere noch auf dem Rücken gemacht:

Ich finde es immer wieder taff wie der kleine Mann diese ganzen Untersuchungen mitmacht ohne sich zu beschweren, lange still liegen, Anweisungen von Computerstimmen befolgen, flexibel sein und ständig irgendwas etwas tun was Menschen sagen die man davor noch nie gesehen hat und danach nie wieder sehen wird.

Abends haben die ersten Pflaster am Rücken schon angefangen sich abzulösen, eine Nacht später hingen sie nur noch am seidenen Faden. Also hab ich in der Klinik angerufen wo ich von 5 Leuten zehn verschiedene Meinungen zu hören bekam. Montags und Dienstags habe ich vergeblich versucht die zuständige Ärztin in der Strahlenklinik zu erreichen, Mittwochs waren wir bei der Blutbildkontrolle, wo die Ärztin dann Kontakt aufnehmen konnte zur Strahlenklinik. Die haben uns sofort und auf der Stelle zu sich beordert. Dort mussten wir dann ewig warten und schliesslich sind wir wieder beim "Fritze" vom CT gelandet. Der hat gemotzt und gemeckert (als ob ich was dafür könnte und NEIN, mein Sohn hat sich keine Pflaster vom Rücken abgezogen *ARGL* ), und schliesslich pi x Daumen die Striche nachgemalt "Frau R, wissen sie denn noch ungefähr wo sie waren?". Hätte man das gleich am Samstag gemacht wärs vielleicht besser gewesen weil man noch was von den Strichen gesehen hat, aber nein.... Wenn man nicht alles selber im Blick hat und organisiert hat man in so einer Klinik echt ein Problem, da wird man zum unbezahlten Mitarbeiter.

Seit Donnerstag sind die Pflaster am Rücken wieder auf abwegen (am der Brust halten sie komischer weise), also wieder in der Klinik angerufen. Unsre Zuständige KMT-Arztin hat sich mit der zuständigen Bestrahlungsärztin und dem Physiker der Bestahlung zusammengesetzt und heraus kam, das der Physiker das ganze auch mit nur Einer oder schlecht sichtbaren Markierungen machen kann. Das wirklich(un)witzige ist ja: Hätte man einfach gleich einen wasserfesten Stift genommen und diese dämlichen Pflaster weg gelassen hätte es mit Sicherheit länger gehalten. Das Argument mit den giftigen Inhaltsstoffen vom Permament-Markern zählt nach 6 Monaten Hochdosischemo auch nicht mehr. Hinterher ist man ja immer schlauer.

Nun fangen wir hier so langsam aber sicher an die Sachen für die Klinik zu packen, am Montag gehts ja dort weiter mit der sog. "Konditionierung", bei der der Kleine die Ganzkörperbestrahlung und eine letzte Hochdosischemo bekommt. Am 6.7. darf er dann ins KMT-Zimmer ziehen, das für einige Wochen sein zuhause wird und aus dem er erstmal nicht mehr raus darf, und am 7.7. bekommt er das neue Knochenmark von seiner Schwester.

Tag 178:

Wir sind seit Dienstag zuhause und versuchen uns auf 10 ruhige Tage mit wenig Programm einzustellen. Fast alle Termine für die kommende Woche sind abgesagt und/oder verschoben. Ich will nur eins: Meine Ruhe und eine aufgeräumte Wohnung. Beides ist nicht leicht zu bewerkstelligen, Sohnemann qäukt über Bauchschmerzen was mich dazu verdonnert ihn zu bemuttern anstatt das Chaos zu beseitigen... Nunja, Multitastking wie Hausfrau eben sein (sollte), kraule ich mit der einen Hand den Rücken, mit der anderen surfe ich nach Studienergebnisse über Leukämien im Kindesalter und werde fündig auf der Seite aerzteblatt.de . Folgendes möchte ich kurz zusammenfassen:

...In Deutschland erkranken von 13 Millionen Kindern unter 15 Jahren etwa 600 jährlich neu an einer Leukämie [...]. Die Ursachen sind weitgehend unbekannt und konnten auch durch die große deutsche Studie und vergleichbare Projekte in den USA, Kanada und Großbritannien nur wenig erhellt werden. Dennoch ist ein Erkenntnisgewinn vorhanden, vor allem auch darüber, welche Faktoren als Ursachen eher nicht oder nur zu einem geringen Teil infrage kommen. Von den Umweltfaktoren haben Expositionen mit ionisierender Strahlung sowie vermutlich auch mit Pestiziden und nichtionisierender Strahlung einen Einfluss auf das Kinderleukämierisiko. Ihr Anteil an der Gesamtzahl der Erkrankungen ist aber als insgesamt eher gering einzuschätzen. Der Zusammenhang zwischen dem kindlichen Immunsystem und Kinderleukämie erscheint wesentlich, aber ist im Detail noch nicht verstanden...
( Quelle: Dtsch Arztebl 2005; 102(38) ) Der ganze Artikel ist hier zu finden: http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/artikel.asp?id=48440

Tag 169:

Das MRT haben wir hinter uns gebracht. Wir haben uns für eine Sedierung entschieden weil der Kleine derzeit innerlich brodelt und wie ein Vulkan bei jeder Gelegenheit ausbricht. er bekam dann erst Atosil zur Beruhigung, das hat allerdings schon so gut gewirkt das er bald eingeschlafen ist. Als wir dann grad unten warn ist er wieder aufgewacht und wir haben ihm noch das Chloralhydrat gegeben. Das hat ihn dermassen weggespült das er seit fast 5 Stunden pennt, und nicht die geringsten Anstalten macht aufzuwachen... mal schauen wie ich den jungen Mann heute Nacht beschäftige...
Die Große hat schon wieder einen Infekt mit Fieber und wird Antibiotisch behandelt, das ist nun der vierte Infekt innerhalb von 4 Wochen. Hoffe sie hat dann alles durch bis zur KMT in knapp 4 Wochen.
Wir harren derzeit im Elternhaus aus, und freuen uns über Besuch und Anrufe. :-)

Tag 165:

Der Ausschlag wurde wieder besser, wir sind gestern von Station entlassen worden und zurück ins Elternhaus. Der Kleine ist wieder ganz fit, die Schmerzen sind verschwunden, er isst und trinkt ausreichend, soweit gehts ihm gut.
Die Transplantation musste leider um eine weiterere Woche verschoben werden, Tag 0, der Tag an dem das neue Knochenmark Transplantiert wird, wird demnach der 4.Juli sein. Die Konditionierung (Vorbereitung zur Transplantation) startet vorraussichtlich am 27.Juni (Tag -9). Wir haben jetzt also erstmal einige Wochen Pause, und sofern nichts überraschendes passiert werde ich hier die nächste Zeit nicht allzuviel schreiben.
Am Dienstag haben wir den nächsten Termin, nämlich zum MRT, eine weitere Standartuntersuchung vor der KMT.

Übrigens: Wir freuen uns zuhause oder im Elternhaus über Besuch und Einladungen jeder Art.... ;-)

Tag 163:

Letzte Nacht um 2 hatte der Kleine starke Schmerzen und nach mir verlangt, also bin ich rüber und habe den Rest der Nacht auf Station verbracht. Gegen morgen hat er dann nochmal was gegen die Schmerzen gebraucht, im Laufe des Vormittags gings ihm dann relativ gut. Der Hb ist hoch auf 12 was man auch gut daran merkt das er relativ fit ist und sich wieder mehr bewegt. Von 900 Leukos hat er 200 Granulozyten und die Thrombos sind auch wieder über 100 so das er kein TK braucht.
Das alles hat die Visite dazu veranlasst uns "anzubieten" nach Hause zu gehen. Wie ich gestehen muß bin ich etwas irritiert darüber, denn eine Schwalbe macht ja noch keinen Sommer, wie man so schön sagt... Nichts destro trotz hat sich irgend ein Held hier einfallen lassen unsern EKG und Herzecho Termin vom morgen auf heute zu verlegen, "weil wir ja morgen schon weg seien".
Wir mussten sofort nach dieser Info runter düsen, wo man uns bereits leicht angenervt erwartete weil eigentlich garkeine Zeit für uns wäre... Wir haben dann erst ein EKG gemacht und danach noch ein Ultraschall vom Herzen, wo mein Sohnemann nichts besseres zu tun hatte als der ohnehin angenervten Ärztin in die Brust zu kneifen. Manchmal glaube ich wirklich das ich im falschen Film bin...
Wieder auf Station versuchte ich den [zensiert] auszumachen der das ganze, ohne Rückspache mit mir zu halten, verschoben hat; aber wie das so ist hört man ne Menge (aus)reden und keiner wills gewesen sein und was davon gewusst haben. Angeblich hätte sogar ein anderes Kind von Station diesen Termin gehabt und wäre nicht hingegangen...

Heute Abend hat der Kleine rot geschwollene Backen und kleine Pickel, aber kein Fieber. Die Ärztin meint das könnt evt eine Folge der Mukositis ( entzündete Schleimhaut) sein. Jetzt müssen wir mal abwarten bis morgen un dann schauen wir mal weiter.

Tag 162:

Ein Tag im Zeichen des Chaos, fast wie Montags, nur das heute Dienstag ist. Muß wohl am vergangenen Wochenende plus Feiertag liegen.

Im Stationskalender was das CT für heute nicht eingetragen, wenn ich es letzte Nacht nicht nochmal zufällig erwähnt hätte, wär das hier einfach unter gegangen. So was es eben chaotisch und stressig, weil keiner wusste ob er dafür eine Narkose braucht oder es auch ohne schafft, wie lange das dauert, ob und ein Krankentransport abholt oder nicht. Schmerzen hatte er auch schonwieder seit er wach war. Also haben wir uns ganz simpel für 0,6mg Dipidolor entschieden, im Vertrauen darauf das er es auch mit Schmerzen schafft ein paarMminütchen still zu liegen.

Dann kam doch noch ein Transport der uns abgeholt hat, wir kamen dann eine halbe Stunde zu spät zum Termin, aber dafür wurden wir zügig aufgerufen.

Das CT selber ging total schnell und war relativ unspektakulär, wie man im Video sehen kann.

Mittags hat er fast nichts gegessen weil die Schmerzen fast unerträglich wurden, es landete nochmal eine ordentliche Portion Darmschleimhaut in der Pampers, die Krankenschester hat nochmal Schmerzmittel angehängt. Er bekommt jetzt Buscopan 3x tgl als feste Verordnung, und bei Bedarf Dipidolor, Paracetamol und/oder Novalgin. Nachmittags gings ihm etwas besser und er konnte sogar eine Runde auf dem Dreirad drehen.

Gegen Abend hat er eine Bluttransfusion bekommen weil der Hb nur noch bei 7 liegt. Die war in einem Seitenschlauch undicht und so musste die Krankenschwester erstmal anfangen zu putzen. Dann lief sie nicht weild er weiße Schenkel vom ZVK nicht so gut durchläufig ist und sie musste alles an den roten Schenkel anstöpseln...

Nun hoffe ich das der Tag bald beendet ist, ich bin heut mal wieder fix und alle denn ein ständig von Schmerzen geplagtes Kind kostet richtig viel Kraft.

Tag 161:

Seit der Kleine gestern ein Teil seiner Darmschleimhaut regelrecht ausgeschi**en hat, hat er noch stärkere Schmerzen, er hangelt sich wieder von Paracetamol zu Novalgin und meist endet der Tag dann mit Dìpidolor. Gefährlich ist das ganze nicht, einfach nur sehr schmerzhaft, besonders wenn man auf die Toilette muß. Der Hb is runter auf 7,0 das merkt man ihm auch deutlich an. Er hat den ganzen Tag kaum das Bett bzw. den Kinderwagen verlassen. Morgen bekommt er ne Transfusion. Die anderen Werte halten sich immernoch, doch eigentlich sollte er 9 Tage nach der Chemo absolut im Zelltief sein...