Dienstag, 7. Dezember 2010

Kurzer Gruß..

... aus der Klinik. Sohnemann ist gestern morgen zimlich unschön gestürzt und hat eine leichte Gehirnerschütterung. Es scheint ihm ausser Schädelbrummen nichts weiter zu fehlen und wir dürfen morgen wieder nach Hause. Leider ist sein Gewicht seit dem letzten Besuch hier weiter gesunken, er wiegt jetzt nur noch 12,1 Kilo. :-(
Ich habe heute um ein Gespräch diesbezüglich gebeten, und hoffe das sich die zuständige Ärztin morgen bei mir meldet.

Mittwoch, 24. November 2010

Nachsorge im November

Heute war mal wieder ein Kliniktermin, der Kleine ist jetzt exakt 103 cm groß und hat "nur" 200g abgenommen, wiegt jetzt 12,3 Kilo.
Das linke Knie ist die letzen Tage wieder ein wenig dicker geworden. Man fühlt das wieder ein wenig Flüssigkeit oberhalb von der Knieplatte eingelagert ist, aber er hat keine Schmerzen und die Beweglichkeit hat sich auch nicht verschlechtet.
Beim Blutabnehmen zeigte er sich heute besonders tapfer, obwohl die Ärztin erst in rechten Arm rumgestochtert hat und dann nichts lief, und dann im linken. Die Ergebnisse der Blutwerte kommen dann morgen.

Freitag, 19. November 2010

Schonwieder einige Wochen...

... vorbei, seit dem letzten Posting. Zwischen dem Haushalt, Terminen, Elterngesprächen und was sonst noch so anfällt bleibt leider viel zu wenig Zeit dafür.


Meiner Tochter geht es nun wieder relativ gut, sie ist fast wieder die Alte. Die Müdigkeit unter der sie anfangs durch das neue Medikament gelitten hat, hat sich gelegt. Sie hat nach wie vor einen für sie sonst eher unüblichen aber guten Appetit, und ist auch sonst bester Dinge. Seit einiger Zeit geht sie 3-4 mal pro Woche zur Hausaufgabenbetreuung, und ich habe das Gefühl das ihr diese Regelmässigkeit nach all dem unsteten Chaos der letzten Jahre sehr gut tut, auch wenn sie natürlich nicht immer Lust hat und dieses straffe Programm zusammen mit den Terminen wie Heilpädagogik auch anstregend ist.

Was ihr anscheinend leider immernoch, beziehungsweise durch die Epilepsie verstärkt schwer fällt, sei das selbstständige Arbeiten in der Schule. Sie träume einfach zu viel vor sich hin und könne sich nicht alleine organisieren (Weiß nicht welche Aufgaben sie tags zuvor wo hingelegt hat ect) . Sie und auch die Rektorin sind der Meinung das sie einen Schulbegleiter brauche der sie intensiv unterstütze. Eine schwierige Problematik, denn einerseits kann ich die Sichtweise der Schule gut verstehen, aberdererseits denke ich das sie diese Dinge zuhause und in der Hausaufgabenbetreuung sehr wohl erledigen kann. Vielleicht ist es einfach nicht die richtige Schule oder eine zu große Klasse? Ich kann leider auch nicht beurteilen in wie weit es Aufgabe der Lehrerin ist, ihr zu helfen diese Struktur wieder zu finden. Im letzten Schuljahr mit der alten Klassenlehrerin gab es solche Probleme, in dem von der neuen Lehrerin beschriebenen Ausmaß, anscheinend nicht.

Ende diesen oder Anfang nächsten Jahres bekommt sie eine ADS Diagnostik, und weder ich noch viele andere die mit ihr zu tun haben wären überrascht, wenn das Ergebnis positiv ist. Es gilt abzuklären inwieweit man sie unterstützen und fördern kann, und welche weiterführende Schule für sie die Beste wäre. Der zuständige Kinderpsychologe hält es für relativ unwarscheinlich, das sie den Anforderungen des klassischen Schulsystems gewachsen ist. Sie ist ja nicht wenig intelligent, einfach nur in der Aufmerksamkeit eingeschränkt und hat viel zu verarbeiten und entsprechend andere Dinge im Kopf. Es gibt in unserer Umgebung leider nur zwei Schulen für solche Kinder, und beide haben lange Wartelisten.


Ja, und der Kleine hat seine Termine bei Heilpädagogik, Ergotherapie und Physiotherapie. Die Ergotherapie kam ja vor kurzem erst neu dazu, hier geht es hauptsächlich darum die "eingerosteten" Handgelenke und Finger wieder fit zu kriegen. Leider hat der Zwerg Probleme beim Schreiben weil ihm die Kraft in den Fingern fehlt. Dazu kommt noch, das er seit Wochen unter Appetitlosigkeit leidet und wieder sehr abgenommen hat. was wohl ebenfalls zu den üblichen Symptomen einer GVHD gehört. Nächste Woche haben wir einen Termin in der KLinik, dann wird entschieden wie es weiter geht.
In der Schule macht er vieles von dem wo er körperlich schlechter gestellt ist, mit seinen kognitiven Fähigkeiten wieder wett. Vor allem sprachlich ist er weit vorraus, er kann beinahe fließend lesen, auch lange und schwierige Wörter die er vorher noch nie gelesen hat.

Freitag, 29. Oktober 2010

Kleiner Klinikbesuch...

... ergab nicht viel neues, ausser einem Gewichtsverlust von 500g in zwei Wochen. Sohnemann isst einfach fast nichts mehr, hat keinen Hunger, ist "chronisch satt". Diese Woche waren wir zum ersten mal in Ergotherapie, speziell für die Handgelenke, ich glaube jetzt hat der Kleine wirklich so zimlich alles an Hilfestellungen man bekommen kann.
Ich bin so froh das jetzt endlich Ferien sind, wenn auch nur eine Woche, und einige wenige Termine wegfallen... :-)

Mittwoch, 20. Oktober 2010

Es ist Herbst geworden...

... sogar bei uns ist es kalt und windig, und manchmal auch ein wenig verregnet. Eigentlich ein Wetterchen um langsam mal an den Winterschlaf zu denken, aber irgend jemand hat den wohl mal abgeschafft und dafür die Zeitumstellung erfunden. ;c)

Letzte Woche Freitag habe ich endlich jemanden in der Klinik erreicht, da gings der Zuckerschnecke zum Glück schon wieder etwas besser. Warscheinloch wurde das Medi letzte Woche mal zu schnell in der Leber abgebaut, kann mal vorkommen, ist nicht weiter schlimm. Auf jeden Fall ist sie jetzt wieder überwiegend anfallsfrei, und das ist das wichtigste. Und auch sonst geht es ihr langsam besser. Nach der Diagnose Epilepsie war es so, das man das Gefühl hatte das es sie auf allen Ebenen zimlich "mitgenommen" hat, sie konnte keine Leistung mehr in der Schuile erbringen, war durch dass erste Medikament mehr als schwierig weil es die Persönlichkeit sehr stark negativ verändert hat.
Das neue Medikament scheint ausser der Müdigkeit bei ihr auch den Appetit anzuregen, meine Tochter hat sich in den letzten Wochen zur regelrechten Futtermaschine gemausert, wer hätte das gedacht. :c))

Und Sohnemann's Hautausschlag geht es auch viel besser, seit er wieder 10mg Kortison am Tag bekommt, aber der Appetit kam mit dem Kortison leider nicht zurück. Ansonsten entwickelt er sich prächtig, er hat gelernt zu springen, darüber freue ich mich ganz besonders.

Ja, und wärend sich meine Kinder prächtig entwickeln, haben meine Spülmaschine und mein Notebook beschlossen kaputt zu gehen.
Damit ich in diesem und jenem und all dem Käse nicht vollkommen untergehe, habe ich mich dazu entschlossen mal wieder für eine Weile regelmässig meine Therapeutin zu besuchen. Als wir letzte Woche mein Leben "zusammengefasst" haben, wurde mir mal wieder schmerzhaft bewusst welches Pech vor allem meine Kinder verfolgt, und was ich täglich zu leisten habe. Dabei ist es das Größte für mich, das es meine Tochter anfallsfrei schlafen und spielen, und mein Sohn hüpfen kann, was für die meisten Kinder so vollkommen selbstverständlich ist!

Ich kann alles was die letzen Jahre passiert ist noch immer nicht "fassen" und "unter einen Hut kriegen", durch die ständigen Stöcke im Weg habe ich das Vertrauen in das Leben verloren. Ob andere Menschen wohl auch so empfinden? Man lässt auf diesem Weg doch einen Teil von Sich, zurück bleibt ein Loch von Unverständnis aber doch findet man sich damit ab und versucht das Beste daraus zu machen, und den Kindern einen guten Start ins Leben zu bereiten. Die Zeit wartet eben nicht immer bis mal bereit ist...

Donnerstag, 14. Oktober 2010

3 Tage und 2 Nächte...

... währte das Glück voller Anfallsfreiheit bei meinem "Marmeladenschnäuzelchen". Letzte Nacht um eins ging es dann wieder los, ich kann kaum beschreiben wie frustrierend sich das anfühlt. Ich hab sie dann bewusst nicht geweckt und in die Schule geschickt, als sie gegen 9.30 aufgestanden ist wusste sie von alldem nichts. Und auch als sie wach war, wurde es nicht wirklich besser. War also kein Fehler sie erst garnicht zur Schule zu schicken... unterdessen habe ich in der Klinik den ganzen Tag keinen der Ärzte erreicht.

Und Zwergnase? Der hat immernoch einen ordentlichen Hautausschlag und besticht ausserdem weiterhin durch Appetitlosigkeit und schlechte Laune. Wegen der Haut war ich gestern in der Klinik, dort meinte man das es warscheinlich ein Fehler war das Kortison so schnell abzusetzen (bzw überhaupt abzusetzen). Jetzt machen wir wieder mit 10mg/Tag und einer speziellen Hautsalbe weiter. Die Oberärztin sagte das es auf jeden Fall eine GVHD ist, denn das Knochenmark richtet sich gegen den Körper, wie bei einer Autoimmunerkrankung. Manchmal frage ich mich ob es richtig war zu transplantieren, oder ob es nicht besser gewesen wäre es nur mich einer Hochdosischemotherapie zu versuchen... Immerhin ist das neue Knochenmark auch nicht "gesund" gewesen (Jem hat einen Antikörpermangel der die Zöliakie verursacht). Ob das nun die Ursache für die Probleme des kleinen sind, ist fraglich.

Dienstag, 12. Oktober 2010

Am Sonntag wurde wieder die Dosis für das Antiepileptikum erhöht, die Kleine hat einen guten Tag ohne Krampfanfälle verbracht, und auch die Nacht darauf war einigermaßen ruhig. Am Montag ist sie trotz ausreichend Schlaf mal wieder kaum aus dem Bett gekommen, ich habe sie dennoch eisern zur Schule geschickt, obwohl sie mir wirklich Leid tut wenn sie so müde ist. Um 10.30 rief die Lehrerin an, meiner Tochter sei es schlecht, ich solle sie abholen, was ich dann auch zügig tat. Auf dem Weg nach Hause erzählte sie, das es ihr zu laut undzu anstregend gewesen sei, und das ihr deswegen übel ist. Zuhause hat sie sich aufs Sofa gelegt und ist sofort in komaartigen Tiefschlaf mit einigen wenigen und leichten krämpfen gefallen. So verging Stunde um Stundde, um 16 Uhr dachte ich dann das es mal reicht mit dem schlafen und habe sie geweckt, wovon sie natürlich nicht begeistert war, aber das ist ein anderes Thema. Ich habe dann ihre Ärztin angerufen und die meinte, das die Dosis warscheinlich einfach zu hoch ist, und hat die Dosis für den Vormittag wieder halbiert.
Abends war sie dann schon platt, und auch heute morgen war sie wieder sehr schwer wach zu kriegen. Aber dafür hatte sie letze Nacht keinen merklichen Anfall, sie lag sogar noch immer auf dem Kissen neben mir, wo sie abends eingeschlafen ist. :-)))

Sohnemann hat, seit das Kortison abgesetzt wurde, einen Hautausschlag der immer schlimmer wird und furchtbar juckt. Die Haut ist gerötet und auch die Augen und die Augenlider sind irgendwie in Mitleidenschaft gezogen. Ausserdem isst er total schlecht, egal was ich ihm koche, was natürlich dazu führt dass er rapide an Gewicht verliert. Dieses, zusammen mit einigen anderen Symptomen lässt einen leisen Verdacht weiter aufkeimen, der in den letzten Wochen öfters zu hören war: GVHD (siehe "Symptomatik" --> chronische GHVD )
Morgen will ihn die O-Ä sehen, ich hoffe das macht mich schlauer.

Samstag, 9. Oktober 2010

Nun sind es doch schon einige Tage hin, seit die Große mit dem neuen Medi (Timonil) angefangen hat, und das alte (Keppra) abgesetzt wurde. Das sie wesentlich weniger Anfälle hat, kann ich nicht behaupten, vor allem die Nächte sind nach wie vor durchwachsen, weshalb ich wieder sporadisch auf dem Sofa schlafe, um überhaupt ein paar Stunden Schlaf am Stück zu bekommen. Aber dafür dauern die Anfälle nicht mehr so lange, und scheinen mir auch nicht mehr so intensiv zu sein. Tagsüber fällt sie im Moment vor allem im Sportunterricht und generellen "zu Laut und zu viel Eindrücke"-Situationen durch Krampfanfälle auf, weshalb gerade eine Befreiung vom Sportunterricht diskutiert wird, um sie nicht unnötigen "Triggersituationen" auszusetzen.
Ja wie gesagt, eine leichte Verbesserung kann durch das neue Medikament durchaus verzeichnet werden, und auch die unschönen Nebenwirkungen vom alten Medikament wie "Kratzbürstigkeit", Unausgeglichenheit gehören der Vergangenheit an. Was nicht heisst, das das neue Medi keine Nebenwirkungen hätte, es wirkt fast gegenteilig zum alten. Es macht müde und ausgeglichen. Leider zu müde, und wir sind noch nichtmal bei der empfohlenen Dosis... Eventuell, falls sich das nicht legt, könnte es darauf hinauslaufen das man ebenfalls Medikamentös eingreifen muss, damit einfache ud altägliche Dinge von ihr auch wieder ohne Unterstützung ausgeführt werden können. Und das wiederrum bringt uns zum nächten Problem. Seit vielen Jahren und von vielen Seiten angesprochen, aber bisher wurde die Diagnose "aufgrund der Lebensumstände" nicht vergeben: ADS
Mehr dazu nach dem nächsten Arzttermin in 4 Wochen...

Mittwoch, 29. September 2010

Nachsorge und so...

Heute haben wir der Großen ihr neues Medikament gegen die Epilepsie angefangen, und ich kann nur sagen: Toi Toi Toi bis jetzt hat sie keinen Anfall gehabt. Ich bin mehr als gespannt auf die Nacht und den weiteren Verlauf.

Der Kleine war heute bei der Nachsorge, Blutwerte sind Ok, die Leukos mal wieder im Normbereich bei 9,1, die Thrombos wie üblich über 600.000 der HB ist auch super. Nur die Gelenke machen nicht das was sie sollen. Der Rheumatologe ist der Meinung das die Entzündung in den Gelenken abgeheilt ist, und die Beschwerden davon kommen, das die Gelenkkapseln geschrumpft sind, evt sind Muskeln und Knochen schon vom Kortison angegriffen. Er muss jetzt zusätzlich einmal die Woche eine spezielle Ergotherapie machen, das Kortison fliegt raus, und er braucht an den Beinen "Nachtschienen". Das klingt schon so.... überzeugend. Aber gut, wenns hilft.

Dienstag, 28. September 2010

Zwei kleine Schritte weiter...

erstens: Samstag Nacht hat einen Namen: "generalisierte Anfälle". Wenn ich es richtig verstanden habe, weitet sich der "Anfallsherd" von einer Region im Hirn (bisher Stirnlappen) auf das ganze Gehirn aus.

zweitens: Es wird ein neues Medikament geben, welches ist allerdings noch offen.

Und sonst so?
Die Nacht war, wie eine Nacht im Krankenhaus eben so ist. Um Mitternacht hatte ich keine Lust mehr das Anfallsgeschehen schriftlich zu dokumentieren und bin schlafen gegangen. Heute Morgen war Chefarztvisite, wo unter anderem besprochen wurde, das heute ein "Wach-EEG" gemacht wird, und morgen nach dem Schlafentzug dann nochmal ein EEG. Und bis dahin müssen wir mal schauen, mit was wir unsere Zeit verbringen...

Montag, 27. September 2010

Und weiter geht's...

Nach der Aktion am Samstag hat die Große fast das ganze Wochenende mit schlafen (und krampfen) verbracht, und auch heute geht es so "munter" weiter. Es scheint als würde das jetzige Medikament nicht mehr allzuviel bringen.
So wurden wir heute auf der Neurologie stationär aufgenommen, und die Maus wird jetzt überwacht, gefilmt und nochmal komplett durchgecheckt. Heute Nacht darf sie nochmal richtig schlafen, und morgen Nacht muss die dann einen "Schlafentzug" machen. Sie darf erst nachts um 12 schlafen und muss um 5 schon wieder aufstehen, dann wird am Vormittag ein EEG geschrieben.

Samstag, 25. September 2010

Es gibt Tage...

.... da weiß ich nicht was ich noch denken soll.

Letzte Nacht hatte die große zum ersten Mal einen Anfall der sich komplett von allem mir bisher bekannten unterscheidet. Signifikant war vor allem das er für ihre Verhältnisse ungewöhnlich lange dauerte, über eine Minute, und das sie von Anfang bis Ende absolut nicht atmete. Danach war sie auch nicht, wie sonst üblich wenigstens kurz ansprechbar, sondern schlief sofort weiter. Ich habe m 1:30 Uhr in der Klnik angerufen und zum ersten Mal wurde mir nicht gesagt, ich solle sofort vorbeikommen.
Gegen 7:30 Uhr wiederholte sich das Schauspiel, diesmal wachte sie jedoch danach auf und war vollkommen verwirrt, konnte sich nur lallend ausdrücken und hatte so starke Kopfschmerzen das sie schrie und weinte und Angst hatte, sie würde jetzt sterben. Ich bin sofort mit ihr ins Krankenhaus gefahren und eine gründliche Untersuchung ergab erstmal keine neurologischen Auffälligkeiten. Im Laufe des Vormittags fand sie zu ihrer "normalen" Sprache zurück, Schmerzen und Verwirrtheit haben sich gelegt, und wir sind wieder nach Hause gefahren, mit einem Rezept für ein Notfallmedikament und der Bitte uns bereits am Montag zur stationären Aufname einzufinden.

Nun ist sie einfach nur noch müde und döst vor sich hin.

Freitag, 24. September 2010

Habs mir fast gedacht...

das wir nicht um ein paar weitere Tage in der Klinik herum kommen. Nächste Woche muss die Große mal wieder für ein 3 Tage auf der neurologischenStation aufgenommen werden, um weitere Untersuchungen und EEG's durchzuführen. Derweil geht's ihr leider nicht sehr gut, sie hat mal mehr und mal weniger Krampfanfälle, nachts immer, manchmal auch tagsüber, und die Medikamente haben zum Teil heftige Nebenwirkungen.
In der Schule gab es deshalb eine unangenehme Zwischenfälle, unter anderen hatte sie einen Krampf wärend des Sportunterrichts. Ihre neue Lehrerin wusste zu dem Zeitpunkt noch nichts von ihrer Erkrankung, was für ein wenig Bestürzung und ein aufschlussreiches Elterngespräch sorgte.

Der Kleine blüht indessen in der Schule regelrecht auf, die Leherin lobte bereits einige male seine rasche Auffassungsgabe und seine Integrationsfähigkeit, was mich besonders freut. Dennoch passiert es mehrmals täglich das er von Kindern aus anderen Klassen angesprochen wird, ob er denn tatsächlich zur Schule gehe und wie alt er sei. Seine Pausen verbringt er scheinbar damit den Schulhof regelrecht aufzumischen, und das von ihm erfundene und eingeführte Lieblingsspiel "Gallier und Römer" in dem er die Rolle des Galliers "Obelix" (LOOOL) übernimmt, erfreut sich derzeit vor allem bei den Jungs stetig wachsender Beliebtheit, wusste mir die Lehrerin gestern schmunzelnd zu berichten.

Sonntag, 19. September 2010

Wieder Zuhause und Einschulung...

Man abgesehen von Problemen mit Roomboy und Minibar, und teils unfreundlichem Personal ist der Urlaub richtig erholsam gewesen. Wir haben eigentlich einfach den ganzen Tag am Strand und im Wasser verbracht, mehr brauche ich persönlich ja auch nicht. ;) Beide Kinder waren begeistern vom Schnorcheln, und im roten Meer gibt es ja so einiges an Unterwasserwelt zu sehen.
Einzig die Heimreise ist wirklich schief gelaufen: Wir wurden wie geplant am Tag der Abreise im Hotel abgeholt und zum Flughafen gefahren, wo wir aus dem Bus stiegen und uns sofort gesgt wurde das unser Flug gestrichen sei. Alle Leute fie mitfliegen sollten wurden "gesammelt" und später wurden wir allein ein (flughafennahes) Hotel gebracht, zu unserem Glück ein 5* Resort, in dem alle Familien mit Kindern nach dem traumhaften "Seafood"-Abendessen dann auch noch ein Zimmer mit Badewanne bekamen. Die Neugier ließ mir keine Ruhe, und nach kurer Zeit stellte ich fest das die All Inclusive Armbänder in dem Hotel die gleiche Farbe hatten wie die, die wir bereits aus unserem Hotel trugen. So begab ich mich an die Cocktailbar und stellte fest, das man hier fast echten Caipirinha bekam. Nunja, man kann sich vorstellen was ich und mein Reisebgleiter (mein bester Freund) dann taten... :D
Schließlich wuren wir dann nachts zum Flughafen zurück gebracht und sind nach Deutschland gestartet, Vormittags um 11 waren wir dann endlich zuhause.

Nachmittags war dann auch gleich die Einschulungsfeier von Sohnemann, die wir beinahe verpasst hätten weil wir eine falsche Uhrzeit hatten. Nur weil die Gruppe Verspätung hatte, waren wir gerde noch rechtzeitig um den Gang ins Klassenzimmer nicht zu verpassen. Und nun hat der Zwerg schon zwei Tage die Schulbank gedrückt und am Freitag auch noch ein dickes Lob kassiert, zum einen für seine hervorragende Integrationsfähigkeit ("als wäre er schon immer hier gewesen") und zum anderen für seine Lesekünste. Das Buch das er am Freitag aus der Schule mitnehmen durfte hat er schon gelesen und kann es morgen wieder abgeben.

Die Große hat jetzt eine neue Klassenlehrerin, mit der haben wir auch schon Bekanntschaft gemacht. und ich kann nur hoffen das der erste Eindruck mich täuscht.... :-(

Montag, 6. September 2010

Nach der Minidisco...

kam der Kleine mit Animaterin Lena hinter der Bühne vor. Er verabschiedete sich mit den Worten: "Tschüss meine Süße, ich komm Dich heut' um Mitternacht besuchen, dann lassen wir die Korken knallen"

Urlaub Tag 3...

...oder: allerhand medizinische (Un-)Klarheiten.



Ich war ja schon leicht erkältet als ich hier ankam, als ich gestern morgen auch noch Bauchschmerzen bekam hab ich mich in die Apotheke geschleppt um vorsorglich was gegen Pharao's Rache zu schlucken, man weiß ja nie. Zwei Stunden später hatte ich dermaßen starke Kopfschmerzen, Übelkeit und Kreislaufprobleme, das ich den restlichen Tag im Bett verbracht habe. Am Abend gings mir dann schon wieder so gut, das ich (auch ohne mit Mut anzutrinken) beim Karaokeabend mitmachen konnte. Mein Sohn hat die Show übrigens mit einem kleinen "Alle meine Entchen" eröffnet, aber nur weil er den Text von Lady Gaga's "Pokerface' auf English noch nicht lesen kann ;)



Heute sind alle meine Beschwerden weg und so langsam haben wir uns an die Temperaturen um die 38°C im Schatten zur Mittagszeit gewöhnt. Das Meer hat angenehme 26°C, hier kann man es gut aushalten.



Die Große hat sich scheinbar meinen Infekt eingefangen, denn heute lag sie den ganzen Tag flach, mit Fieber, Übelkeit und Kreislaufproblemen. Gegen Abend wurde es dann auch wieder besser und nun ist sie schonwieder zimlich fit.



Der Kleine tut, was er am Besten kann: Er hat sich mit dem Tüp (klassischer arabischer Frauenheld, Mitte 20, sieht gut aus und spricht fließend Deutsch) angefreundet der die Quads am Strand verleiht. Er hat ihm geholfen ein paar gutgebaute Blondinen zu überreden , ihr Geld bei ihm Liegen zu lassen. Dafür durfe der Kleine bei jeder Gelegenheit mit ihm zusammen auf dem Quad fahren. Da hatten wir alle was davon: Ich ein wenig Ruhe vor der Plappertasche, der Araber jemanden der WIRKLICH ÜBERZEUGEND auf Frauen wirkt und der Kleine eine Menge Spaß! (Natürlich bediene ich mich hier reichhaltiger Klischees, aber ihr wisst ja was man über Klischees sagt...!) Ein bisschen Spaß im Miniclub hatte er auch, wie man sehen kann.



Der Shocker war heute Mittag im Speisesaal. An der Getränkeausgabe ist direkt vor mir eine junge Frau zusammen gebrochen. Wärend alle Leute drumherum zwei Schritte zurück gesprungen sind hab ich versucht sie aufzufangen und in eine stabile Seitenlage zu bringen. Mein Rotkreuzkurs ist 10 Jahre er, ich hätte nicht gedacht das ich noch weiß wie das geht, aber ich habe vollkommen instinktiv gehandelt. Als sie wieder zu sich kam habe ich sie an ihrem Tisch gebracht und ihr erklärt was passiert ist, und ihr gesagt das sie auf jeden Fall den Arzt aufsuchen soll.
Das war wohl meine gute Tat für heute. :)



So, meine zwei hungrigen Kinder warten auf das Abendessen. Heute hoffentlich mal Ausnahmweise ohne Geschirr zu zerschlagen, nörgelden Kindern, oder aus-welchen-Gründen-auch-immer-gaffenden-Tischnachbarn. Ein bisschen weniger Aufmerksamkeit in dieser Hinsicht zu erregen, wäre mir nur recht!

Samstag, 4. September 2010

Sommer, Sonne, Strand (Teil 1)...

...oder : Husten, Schnupfen, Halsweh. Hab ich aus Deutschland mitgebracht, dacht ich, kann man bestimmt hier brauchen. HAHA. Naja vielleicht bring ich dafür ja etwas Sonnenschein mit zurück nach Deutschland. Aber erstmal sind wir hier soweit gut angekommen. Wir waren von halb acht Uhr morgens bis acht Uhr abends unterwegs. Der Kleine hatte unterwegs ständig Nasenbluten, aber alles in allem verlief die Anreise sehr gut.

Im Hotel konnten wir dann erstmal in Ruhe zu Abend essen die Kinder haben noch in der Minidisco abgerockt, anschliessend haben wir unser Zimmer bezogen, das wesentlich besser als erwartet ist. Wir haben ein Appartment gebucht und haben ein Wohn-Schlafzimmer mit Essenecke erwartet und ein Schlafzimmer. Wir bekamen eine 60m² Maisonette Wohnung mit großem Wohnzimmer, zwei seperaten Schlafzimmer, einem großen Bad und einer Küche mit großem Kühlschrank...
Als die Kinder um 10 Uhr schlafen gehen sollten waren sie so aufgeregt, das sie bis halb 1 Ramba-Zamba veranstaltet haben. Morgens um 5 war der Zwerg dann schonwieder hellwach.

Im Moment grade, morgens um halb 11, hat es 34°C im Schatten, der Sand ist so heiss das man nicht ohne Schuhe laufen kann und das Wasser hat angenehme Badewannentemperatur. ;) Was will man mehr.... ich schmeiss mich ins Wasser ;)))

Dienstag, 31. August 2010

Kurz vorm Urlaub

Nochmal schnell ein kleines Update:

Zwergnase war heute zum EKG (Standartuntersuchung nach Chemotherapie), war alles bestens. Das Herzchen tut, was es tun soll und auch von rheumatischer seite ist am Herz nichts zu sehen.
Duie Blutwerte hängen weiterhin unter der Decke: 20.000 Leukos und 600.000 Thrombos, die Entzündungen sind einfach nicht so richtig in den Griff zu kriegen. Nach dem Urlaub nochmal Termin mit dem Rheumatologen, denn auf Dauer gehen so die Gelenke kaputt.

Die Große hat weiterhin nachts epileptische Anfälle, weswegen sie nicht mehr in ihrem Hochbett schlafen kann. Ebenfalls nach dem Urlaub haben wir nochmal einen Termin in der Klinik und dann kommt ein weiteres Medikament hinzu bzw. muss sie ganz umgestellt werden. Ausserdem leidet sie immernoch schwer unter den Nebenwirkungen des jetzigen Medikaments.

Mittwoch, 11. August 2010

Counting the days...

... 23 sinds noch, bis wir am Strand liegen.

Ausserdem gabs heute für den Kleinen die erste Impfung: Diphtherie, Tetanus, Polio... usw, ausserdem eine Zusatzimpfung gegen Pneumokoken und zwei weitere Erreger. Bin gespannt wie er sie verträgt, heute Abend haben im mächtig die Arme geschmerzt.
Ansonsten gibts nicht viel neues bei uns, wir versuchen die Sommerferien so gut es geht zu überstehen. ;)

Freitag, 9. Juli 2010

Der Versuch...


....der Klinik 2 Wochen fern zu bleiben, ist nach 2 Tagen gescheitert. Heute morgen ist der Kleine mit Ohrenschmerzen, Fieber und einem geschwollenen Knie aufgewacht. Da ich ohnehin mit der Großen zum EEG musste, habe ich ihn kurzerhand telefonisch angemeldet und schließlich mitgeschleppt. Fazit der Geschichte ist, das wir wieder bei der Kortison-Ausgangsdosis von
25mg/Tag gelandet sind. Gibt man Kortison auf die Dauer, muss man mit Nebenwirkungen rechnen:

  • das sogenannte Cushing-Syndrom mit Vollmondgesicht, Stiernacken, Gesichtsrötung und brüchigen Hautgefäßen
  • BlutdruckanstiegBlutzuckererhöhung
  • Erhöhung der Blutfettwertegesteigerte
  • Infektanfälligkeit
  • Gewichtszunahme
  • Wassereinlagerung im Gewebe
  • Osteoporose: Auch wenn Kortison nicht der alleinige Auslöser zu sein scheint, kann es bei entsprechender Anfälligkeit das Risiko erhöhen. Deshalb ist es notwendig, vor einer längeren Kortison-Therapie das Risiko für eine Osteoporose festzustellen (Knochendichtemessung) und bei Bedarf präventive Maßnahmen wie Kalziumgaben oder die Einnahme von Vitamin D und Fluor einzuleiten. (Quelle: gesundheit.de)

Na vielen Dank auch.


Die Große war ja, wie gesagt, beim EEG. Die Ärztrin hab
ich leider nicht getroffen, ich denke sie wird sich bei mir melden wenn sie weiß wie es weiter geht.




Donnerstag, 8. Juli 2010

Im Süden nichts neues...


....Wieder mal ein "kleiner" Zwischenbericht von uns. Ich bin im Moment zimlich eingespannt und komme wenig zum bloggen...


Der Kleine macht tolle Fortschritte mit dem Laufen, das Kortison wurde weiter reduziert und die anderen Medis scheinen gut zu wirken. Er wiegt jetzt 12,8 Kilo und ist 101,5cm groß. Die Einschulung steht ja unmittelbar vor der Türe, und ich bin gespannt wie das alles wird, wenn er erstmal in die Schule geht. Ich denke auch nicht, das wir im Moment einen Schulbegleiter oder ähnliches benötigen werden.


Die große "Zuckerschnecke" hat leider seit einigen Tagen, trotz erst kürzlich erhöhter Dosis, wieder mehr
epileptische Anfälle, vor allem tagsüber. Deshalb
wird morgen nochmal ein EEG gemacht, evt braucht sie ein zusätzliches Medikament. Gegen ihre Schlafstörungen bekommt sie sie nun Melatonin, das Zeug wirkt wunder kann ich sagen...
Ich gebe es ihr aber nur alle paar Tage mal bei Bedarf.


Was gibts ansonsten? Der Alltag hat sich wieder gut eingespielt, wir kommen morgens wieder pünktlich aus dem Haus, sind nach wie vor 2-3mal pro Woche in der Klinik um dieses und jenes zu erledigen, ansonsten plätschert das Leben eben so vor sich hin... Bis auf die üblihen "Alltagsproblemchen" sind wir rundum glücklich.





Montag, 28. Juni 2010

Die Woche fängt ja gut an...


....nämlich mit hohen Fieber (um die 39,5°C) und einem Besuch in der Klinik. Ausserdem gibts heute Husten, andere unappetitliche Symptome, und quasi als Bestätigung des Verdachtes eines viralen Infektes ist das linke Knie auch wieder etwas dicker geworden und stark überwärmt. Zum Glück hatte der kleine Mann "Babbelwasser" getrunken und den Arzt überzeugt uns wieder gehen zu lassen.
Ich kann mir besseres votstellen als bei 30°C im Schatten die Woche in 8m² Isolation zu verbringen. Also bitte die Daumen drücken das der Allgemeinzustand nicht schlechter, und das Fieber nicht höher wird, sonst sind wir nämlich mal wieder fällig für eine stationäre AUfnahme.






Freitag, 25. Juni 2010

Das Wochenende kann kommen,


ich bin reif (für viel Ruhe und Entspannung). ;c)


Die Woche war vollgepackt mit alles möglichen und
unmöglichen Terminen. Mittwoch war Zwergi in der Ambulanz zur Komtrolle. Er wiegt jetzt stolze 12 Kilo, der Cortisonapettit hält immernoch an, obwohl wir die Menge jetzt schon erheblich reduziert haben.


Er macht auch ganz tolle motorische Fortschritte, heute ist er zum ersten mal wieder mit seinem Laufradl in den Kindergarten gefahren. Er hat zwar einige Pausen unterwegs gemacht, aber hat sich dennoch ganz tapfer
gehalten. Ich bin gespannt wie es ihm geht, wenn ich ihn gleich abhole... Ich denke die Freude über die "wiedergewonne Fortbewegungsmögliohkeit" ist größer als
die mangelmde Muskelkraft, das treibt ihn schon sehr stark an. Er kann jetzt auch schon mal ein paar Sekunden ohne Probleme stehen, wenn er sich irgendwo festhalten kann.


Die Große hat nachts immernoch viele Krampfanfälle,
deshalb wurde die Keppra-Dosis morgens auc 200mg und abends auf 300mg erhöht. Ausserdem soll sie jetzt Melatonin bekommen, damit sie abends leichter einschlafen kann. Solangsam ist es auch für mich kein Zustand mehr, dass meine Tochter bis um 11 oder
länger regelrecht hyperaktiv durch die Wohnung turnt und morgens nicht aus dem Bett kommt. Aber immerhin, wir haben es tatsächlich geschafft einmal in dieser Woche pünktlich um 8:15 Ur in der Schule zu sein. Zum Glück hat ihre Lehrerin so viel Verständnis... :c)


So, und nun, auf ins Wochenende!




Montag, 21. Juni 2010

Die neue Woche kann beginnen,


ich bin bereit.


Ich bin die letze Woche nicht zum posten gekommen, deshalb nun mal ein schnelles Update.


Der Kleine nimmt langsam aber stetig zu, Kortison sei dank. Gewicht jetzt bei 11,5 kg

Die Blutwerte sind auch ok soweit, die Thrombos sind wieder auf Himmelfahrt, bei 777.000, aber damit kann man leben, im Moment.. Er geht 2-3 mal die
Woche zur Krankengymnastik und macht natürlich kleine Fortschritte. Die Beine sind wieder fast voll beweglich, aber er hat natürlich keine Muskelmasse mehr und kann noch nicht alleine stehen oder sein Gleichgewicht halten. Da hilft Laufrad fahren, oder zutreffender "schleichen" ganz gut. Allerdings habe ich ihn etwas überschätzt, als ich losgesaust bin um die Kamera zu holen ist er hingefallen, vorher konnt ich aber noch ein schnelles Beweisfoto schießen. (Irgendwann mal letzte Woche war das gewesen...)Dafür hat er jetzt das krabbeln und kriechen als Fortbewegungsmittel wieder entdeckt. So kommt
er zumindest abends aus dem Bett, wenn er nicht einschlafen kann. ;)


Ich mach mir derzeit keine großen Sorgen um ihm, es braucht Zeit aber er wird sicherlich bald wieder ganz der Alte sein. Bleibt nur die Angst vor einem weiteren Rheumaschub., aber damit muss man halt leben.
Er bekommt weiterhin einmal in der Woche MTX, und das Cortison wurde reduziert auf 15mg am Tag.

Wie es mit der Schule weitergeht ist noch absolut offen. Die Rektorin möchte ihn ja gerne noch ein weitres Jahr im Kindergarten sehen, die Heilpädagogin ist der Meinung das er den Schulalltag nicht packt, und ich denke es ist mehr als an der Zeit das er zur Schule geht weil er schon länger kognitiv eher unterfordert ist. und endlich mal aus seiner "Ich bin das kranke Kind Rolle" raus muss.

Er soll auf eine "Montessori" Schule in einer sogenannten "Familienklasse" gehen, das sind Klassen in denen Kinder verschiedender Klassenstufen zusammen unterrichtet werden. In unserem Fall bedeuted das, dass jeweils 6 Kinder aus den Jahrgangsstufen 1-4 zusammen eine klasse besuchen. Ich bin absolut überzeugt von diesem Konzept, für meine Kinder ist es wirklich passend und hat viele Vorteile. Auf jeden Fall ist das eben die staatliche Grundschule hier im Stadtteil. Er hätte 2-3 Schulstunden am Tag, und wer das Konzept kennt weiß das sehr viel Rücksicht auf die individuelle Entwicklung der Kinder genommen wird. Ich denke das er das auf jeden Fall schaffen kann wenn er sich weiterhin gut entwickelt und man eben schauen muss wie man ihn unterstützen kann, falls er einen Rheumaschub hat. Aber mit ein wenig kooperation der Schule sollte man Lösungen finden können...



Die Große ist tagsüber weitgehend frei von epileptischen
Anfällen, aber die Nächte sind super heftig. Sie hat
immernoch massive Einschlafprobleme, dann die erste Hälfte der Nacht viele Anfälle, und dann muss sie ja schonwieder früh aufstehen damit sie pünktlich um 8 in der Schule ist. Ich bekomm sie morgens einfach nicht wach weil sie so einen "komaartigen Tiefschlaf" hat. Diese Problematik hat die letzte Woche zimlich turbulent gemacht, weil sie natürlich dann total übermüdet und schlecht gelaunt ist. Sie steckt mitten im Verarbeitungsprozeß der Geschehnisse der letzten Wochen, und ich merke das ich gerade einfach langsam mit ihr machen muss, und nicht die üblichen Dinge von ihr erwarten kann. Die Ärzte meinen das ich mit der
Dosisverteilung experimentieren soll, und das die "Nebenwirkungen" wie Überdrehtheit, Schlafprobleme und leichte Depressionen auf jeden Fall in der Regel
besser werden. Ich werde nun versuchen ihr tagsüber weniger Medikamente zu geben und abends direkt vor dem schlafen gehen dafür noch eine Dosis zu geben. Sonst muss man die Dosis evt nochmal erhöhen.


Die kommende Woche steckt mal wieder voller Termine, aber nicht ganz so viele wie die letzte Woche. Ich hoffe auf möglichst wenige unvorhersehbare Komplikationen, ich will endlich einen normalen geregelten Alltag haben, ohne böse Überraschungen.
Ich finde mein Leben einfach nur krass und kann manchmal selber nicht glauben das es so viel Mist auf einem Haufen überhaupt geben kann. An dieser Stelle einfach mal wieder ein herzliches Dankeschön an alle die mich in dem Alltagschaos unterstützen. :-)))




Montag, 14. Juni 2010

Auf eine kurze Nacht...


...folgt ein anstrengender Tag.


Ich hatte bis 4 Uhr morgens Kranpfanfälle auf der linken Seite im Bett neben mir, und Bauchschmerzen auf der rechten Seite neben mir. Um kurz nach 7 hat dann die Schulrektorin angerufen und auf den AB gequatscht.
Um halb9 hab ich mich aus dem Bett gezwungen, wollte
eigentlich die Groéße noch zur Schule bringen aber
die hatte bis 10 Uhr komaartign Tiefschlaf. Und als ich den Kleinen um 11 Uhr zum Kindergarten brachte, hatte sie so schlechte Laune das ich beschloß ihr noch einen freien Tag zu gönnen. Sie tut sich wirklich super schwer mit der "Patientenrolle" und ihrer Krankheit....


Ein Rückruf bei der Schulrektorin hat ergeben das sie massive Zweifel an der Schulfähigkeit meines Sohnes hat. Sie ist der Ansicht das er wegen seiner "körperlichen
Einschränkungen" nicht Schulreif sei, und möchte ihn
lieber noch ein weiteres Jahr im Kindergarten sehen.Mir drängt sich das Gefühl auf, das es ihr eher um das blank polierte Image ihrer Vorzeige-Grundschule im Vorzeigeviertel des "grünen Städle" geht, als um die Gesundheit meines Sohnes,, ist aber wie gesagt nur so ein Gefühl..



Im Kindergarten langweilt sich Zwergnase ja schon seit der Entlassung aus der Klinik, weil er kognitiv eher weiter entwickelt ist. Ich werde versuchen ob es die Möglichkeit gibt, das man einen "Schulbegleiter" für ihn bekommen kann.


So, jetzt muss ich erstmal einen komplexen Wochenplan erstellen, und dann schau ich mal was der Nachmittag noch so bringt.. vielleicht hat der Sandmann ja ein Mittagsschläfchen für mich im Gepäck. ;)




Samstag, 12. Juni 2010

Müde, erschöpft,


zuhause.
Essen, Siesta halten, nachdenken. Ein kleines Puzzleteil...


Über die Menschen die alle Möglichkeiten im Leben haben und sie nicht nutzen wollen oder können. Über Menschen die nicht an sich glauben können und/oder wollen. Über Menschen die Angst haben vor der Veränderung.


Am Anfang meines Lebens hatte ich alle Chencen, aber ich war nicht in der Lage sie zu nutzen. Dann habe ich gelernt an mich zu glauben.
Seither besteht mein Leben oft aus
Veränderungen und Anpassungen.


Nur ein paar Gedanken, gänzlich ohne Wertung...




Freitag, 11. Juni 2010

Eigentlich... Teil 2:

Der Kleine Bruder...: heute vormittag hatten wir dann noch Termin in der KMT-Ambulanz zur Blutbild- und Gewichtskontrolle. Das Gewicht hält sich so bei 11,4kg - 11,5kg je nach Magenfüllung, es geht also laaaaaaaaaaaaangsam bergauf.
Die Blutwerte machen ebenfalls was sie wollen, Leukos und Hb sind in Ordnung, die Thrombos haben einen neuen Höchstwert bei 777.000 , der CPR ist kleiner als 3, wenn das kein Grund zum feiern ist.
Im Moment hat er gerade viele offene Stellen im Mund, alles (Frucht-)säurehaltige und stark gewürzte tut ihm weh, deshalb ist er ein wenig unleidig, aber Essen tut er trotzdem ganz tapfer: morgens-mittags-abends "Spiegeleier, von beiden Seiten gebraten mit bitte nur ein wenig Salz Bitte-Danke" :D
Seine Gelenke werden jetzt immer beweglicher, zwar ist er immernoch weit davon entfernt zu stehen oder zu laufen, aber Schmerzfreiheit ist ja schonmal ein wichtiges Kriterium um ihn wieder auf die Beine zu bekommen. Sobald wir aus der Klinik entlassen sind stelle ich den Sitz an seinem Laufrad höher das er wieder "lernt" seine Beine frei zu bewegen, ohne das er dabei das Gewicht seines Körpers tragen muss. Ich denke das wird ihm gut tun.

Der weitere Tagesverlauf gestaltete sich stressig, nach der Mittagsgabe des Antiepileptikums der Großen hatte ich eine super schlecht gelaunte und deprimierte Tochter. Ein weiteres Anfall vor der Türe des Elternhauses der ihr Buchstäblich den Boden unter den Füßen weg gezogen hat gab ihr dann den Rest, sie "erwachte" erst wieder als sie auf meinem Schoß in einem Sessel saß, und wusste natürlich wieder nicht mehr wie sie da hingekommen war, wo sie doch in ihrer Auffassung eben noch vor der Türe stand. Das hat ihr dann den Rest gegeben und sie ist buchstäblich weinend zusammengebrochen un hat sich mal richtig ausgeheult. Bei dieser Gelenheit konnte ich ihr auch endlich mal ein wenig über ihre Krankheit erzählen, sie ließ sich dann auch trösten und war danach und für den restlichen Tag sehr gut drauf.

Viele Leute fragen oft mit was man uns helfen kann und was den Kindern freude bereitet, und ich habe meinen Kindern versprochen in den Blog zu schreiben was sie sich wünschen:
Die Große hat gestern einen Nintendo DS geschenkt bekommen, was dazu fehlt sind Spiele.
Nun will der Kleine natürlich auch einen, was mich auf die Idee brachte ihn damit zu belohnen, wenn er sich 5 x, ohne Geschrei und Klinikpersonal zu beschimpfen und zu treten, Blut abnehmen lässt. Im Grunde kann er das nämlich ganz gut, das hat er schon öfters mal bewiesen. Gerade im Moment fällt es ihm wieder besonders schwer, weil wir durch das MTX und die Gelenkeproblematik alle 2 Wochen Blut abnehmen müssen.

Eigentlich...

... haben wir gerade eine gute Zeit in der Klinik. Den Kindern geht es relativ gut, es sind viele nette Leute, "Klinikfreunde" hier, viele Leute rufen an und Fragen wie es geht. Das tut gut, in all dem Chaos.
Ab sofort werde ich zuhause doppelt soviel Arbeit haben wie bisher, denn ich kann meine Tochter nicht mehr in "potentiell fatalen Situationen" alleine lassen, solange sie nicht mehrere Monate anfallsfrei war. Das heisst ich muss alle Termine so abstimmen das ich sie zur Schule bringen und abholen muss, sie darf nicht mehr hoch klettern bzw überhaupt nicht unbeaufsichtigt klettern, sie darf nicht ohne einen Erwachsenen an den Bach, sie darf zum Zähneputzen nicht auf dem Klodeckel rumturnen, sie darf nicht mehr alleine auf die Schränke klettern um Süssis zu klauen, ... all diese Dinge laufen erstmal nicht mehr.
Die Süße kriegt ja leider sehr wenig von ihrem Krampfanfällen mit, so ist es wirklich schwer ihr das (glaubhaft) zu vermitteln wie wichtig es ist das sie gut auf sich aufpasst, im Sinne von das sie sich an die Regeln hält und tatsächlich auch nicht einfach alleine auf die Straße läuft oder ähnliches. Im Moment ist sie auch alles andere als innerlich bereit dazu sich von mir "aufklären" zulassen.
Gestern Abend zum Beispiel lief sie auf Station über den Flur als sie ein Krampf überkam, sie stieß mit den Kopf an die Wand und stürtzte auf den Boden. Zum Glück hat sie sich nicht weh getan, aber erinnern kann sie sich eben auch nicht. Als ich die Geschichte heute morgen dem Arzt erzählte, beharrte sie darauf das ich Lügen müsse, weil sie ja nichts davon wisse. Sie konnte nicht verstehen das ich solche vermeintlichen Lügen über sie erzähle und war sehr frustriert. Ich muss ihr das möglichst schonend beibringen, aber im Moment blockt sie alles total ab, von persönlichen Gesprächen über ärztliche oder psychologische Untersuchungen.

Das MRT wurde heute ausführlich befundet und für unaufällig und vollkommen alterngerecht eingestuft, also haben wir warscheinlich eine sogenannte "idiopathische", in diesem Sinne also grundlose (und sinnlose und vollkommen überflüssige ;) ) Epilepsie, mit der berechtigen Hoffnung das sie sich mit der Pupertät auswächst. Wenn ich wählen könnte, wüsste ich nicht was mir lieber wäre; mich langfristig auf eine solche chronische Erkrankung einzustellen oder eine symptomatische Erkrankung im Schlepptau zu haben, die evt kurzfristig heilbar ist. Gut, das solche Entscheidungen das Schicksal fällt und nicht ich.
Das Medikament das sie nun bekommt nennt sich "Keppra" , es dauert in der Regel einige Zeit bis es anschlägt und die Anfällshäufigkeit nachlässt. Wenn sie es regelmässig nimmt, kann sie bestimmt bald wieder ein relativ normales, anfallsfreies, Leben führen.

Der "große jüngere Bruder", wie wir ihn derzeit liebevoll nennen, ist hin- und hergerissen zwischen seiner eigentlichen "Rolle als Patient", und seiner neuen Rolle des "Geschwisterkindes eines Patienten". Das ist für uns alle eine vollkommen neue Konstellation die einiger Gewöhnung bedarf.

Kleiner Zwischenbericht ohne Fehlerkorrektur, ich muss zum Arzttespräch und melde mich später nochmal. Gefundene Rechschreibfehler dürfen wie immer behalten werden :-)

Mittwoch, 9. Juni 2010

Nach Hause sind es...

6km, aber trotzdem sind wir weit entfernt davon.
Der Verdacht Epilepsie hat sich leider innerhalb der letzten 30 Stunden mehr als deutlich bestätigt. Zum einen durch über 30 Epileptische Krampfanfälle seit unserer Afunahme gestren um 15 Uhr, zum anderen durch das EEG, das heute morgen nach einem Schlafentzug durchgeführt wurde. Das ist schon nochmal was anderes, ob man sein Kind nur krampfen sieht, oder ob man beim Krampf auch sieht was mit einer Hirnstromkurve passiert. Da gabs nur "Chaos im Hirn", ausgelöst an einer bestimmten Stelle im Frontallappen. Alles weitere blabla der Ärzte kriege ich heute nicht mehr aus meinen müden Hirn heraus, auf jeden Fall wird morgen früh noch ein MRT gemacht. Und dann weiß ich bestimmt auch mehr.
In diesem Sinne: Prost Mahlzeit und gute Nacht.

Montag, 7. Juni 2010

Mein Lieblingsspruch:


"Das Glück scheißt immer auf den gleichen Haufen"


Und damits mir nicht langweilig wird, bin ich morgen gleich wieder für 2 Tage in der Klinik. Diesmal ist die Große der Patient. Der Grund: Sie hat sehr warscheinlich Epilepsie. Seit einigen Wochen hat sie "Anfälle", tagsüber, nachts, in der Schule oder beim Zähneputzen,... anfangs hielt ich es für ein abgedrehtes Spiel oder einen Tick, aber irgendwann musste ich feststellen das sie wären den "Anfällen" weder ansprechbar ist, noch sich daran erinnert. Wie auch immer, spätestens übemorgen weiß ich mehr darüber, und hier gibts dann ein neues Label mit eben diesem Titel.


Der kleine Mann war heute vormittag auch zum Check-Up in der Klinik. Ich hab ihm vor der Untersuchung noch ne Pulle Apfelschorle in die Hand gedrückt und das Frühstück war auch schon gevespert, da hat die Waage glatt 100 Gramm mehr angezeigt als am Samstag. ;c) Er bekommt jetzt auch einmal die Woche 7,5mg MTX und immer am Tag darauf Fosäure. Das Cortison wollen wird gegen Ende der Woche absetzen. Ansonsten gibts nichts neues....ausser einer Menge Organisationsstress, der Hoffnung nach einer Haushaltshilfe die mal in meiner chaotischen Wohnung klar schifft macht.




Sonntag, 6. Juni 2010

"Jeden Tag ein Stückchen...


... weiter auf der Leiter nach oben", das war schon der Leitspruch des Kleinen wärend der Transplanttionszeit, und das sagt er auch jetzt über seine Beine.


Wir sind nun wieder zuhause und versuchen, so gut es geht, in den Alltag zu starten. Es ist eine zimliche Umstellung mit einem Kind zuhause das
nicht laufen kann, aber wir versuchen das Beste daraus zu machen. Gestern Abend haben wir erstmal das Grillfest weiter machen, das wir so aprupt vor 2 Wochen beendet haben. Joels Appetit kommt so
langsam in die Gänge - Kortison sei Dank - aber viel passt in den Bauch halt nicht rein. So ist er zwar kleine Portionen, aber dafür relativ kontinuierlich üüber den Tag verteilt. Meiner Einschätzung nach dürfte es reichen um das Gewicht mindestens zu halten.



Morgen früh haben wir dann einen Termin in der Klinik zur Gewichtskontrolle und weiteren Besprechung. Ausserdem werde ich auf
jeden Fall die Sozialarbeiterin in der Klinik aufsuchen, denn ich denke nicht das ich in dieser Situation den Haushalt, die Termine, und zwei
Kinder gestemmt bekomme. Eine Haushaltshilfe wäre durchaus angebracht, solange der Zwerg nicht selber laufen kann.


Die Große kam gestern Abend aus dem Urlaub zurück, braun gebrannt und mit einem tollen Strahlen in den Augen. Man sieht ihr an,
das ihr der Urlaub richtig gut getan hat, sie wirkt sehr ausgeglichen und fröhlich, ganz anders als noch vor 2 wochen. Sogar ihren kleinen Bruder, von dem sie sonst nur angenervt ist, kann sie grad mal gut leiden. Und wie das halt so ist: Sind die Kinder glücklich, freut sich die Mama. :-)




Freitag, 4. Juni 2010

Es geht aufs Wochenende zu...

... und wenn nichts dazwischen kommt, geht es für uns im Laufe der nächsten Tage Richtung Heimat. Die Bedingungen dafür sind: Fieberfrei (ist er nun wieder seit 2 Tagen) , ausreichende Flüssigkeitszufuhr und ausreichende Nahrungszufuhr wäre auch nicht schlecht.

Das Gewicht ist weiter gesunken, wir liegen knapp über der 11 Kilo-Deadline. Warum Deadline? Wenn er mit dem Gewicht darunter fällt , werden wir eine Magen- und Darmspiegelung machen und anschließend bekommt er eine Magensonde gelegt und wird zusätzlich künstlich ernährt.

Möglicherweise geht die ganze Geschichte doch Richtung GvHD (Das Knochenmark "merkt" das es im "falschen" Körper ist, und stößt den Körper ab) Dummerweise hat er ausgerechnet jetzt Darmprobleme bekommen, welche nicht untypisch für eine solche Abstoßungsreaktion wären, kann aber auch nur ein Virus sein oder einfach so Darmprobleme von den massig vielen Medikamten die er bekommt. Muss man halt mal abwarten wie es sich in den nächsten Tagen entwickelt.

Heute Vormittag war die Physiotherapeutin bei uns im Zimmer und hat den kleinen Mann mal ein wenig durchgeknetet, gedehnt und gestreckt, zumindest dass was nicht weh tut, und sie hat ausgemessen bis zu welchem Winkel die Gelenke beweglich sind. Ganz schön eingerostet, der Kleine, aber mit 2-3x wöchentlicher Physiotherapie sollte das in den Griff bekommen zu sein.

Auf jeden Fall werde ich alles in meiner Macht stehende tun, das wir spätestens am Sonntg wieder zuhause sind, denn das was in der Klinik so den ganzen Tag läuft, kann ich auch zuhause leisten. Obwohl es sicherlich nun nochmal eine gewaltige Umstellung wird mit einem Kind das im Grunde nicht viel alleine machen kann. Und ich hab vor 4 Wochen noch rumgejammert weil er die Strecke zum Kindergarten noch nicht läuftt...

Mittwoch, 2. Juni 2010

kleiner Ausflug..

Heute gings dem Joel ein bisschen besser. Er hat ein sehr kleines bisschen gegessen, um 13 Uhr wurden wir abgestöpselt und dann waren wir "Kinderwagen-Criusen". Das hat dem Zwerg allerdings herzlich wenig Freude bereitet, denn unser Kinderwagan hat keine Stoßdämpfer.
Also sind wir nach Hause wo er eine Stunde lang ganz glücklich sein Zwergkaninchen gestreichelt hat. Gegen 19 Uhr sind wir dann zurück auf Station gewesen, da hat er nochmal ein bisschen was gegessen und ist danach sofort eingeschlafen.

Die Visite hat heute morgen nochmal deutlich erwähnt das sie uns nicht gehen lassen, solange der Kleine nicht läuft und Schmerzen hat, ich fürchte fast das wird noch länger dauern bis das wieder wird.... Hatte in bisschen gehofft, dass wir aufs Wochenende zurück nach Hause können und ab Montag wieder in den Alltag starten. Er bekommt immernoch sehr viel Schmerzmittel und andere Medikamente, die man jetzt natürlich auch nicht so ohne weiteres absetzen kann, und das linke Knie ist halt auch noch jenseits von Gut und Böse., und das Gewicht liegt nun unter 12 kg (bei 100cm Größe)
Die Blutwerte: Hb: 10,2, Thrombos 260.000, Leukos 22,1. Der CRP liegt bei 9, ist zum Glück jetzt wieder schön gesunken.

Montag, 31. Mai 2010

Neue Woche - neues Glück...

... jedenfalls in manchen Teilbereichen. Von sechs Gelenken geht es fünfen besser, aber das linke Kniegelenk ist seit Gestern leider viel schlimmer geworden. Dafür fängt er jetzt an die Arme wieder zu bewegen, aber jede Bewegung kostet ihn seine gesamte Kraft, und greifen geht garnicht.

Heute war der Rheumatologe nochmal da, der meinte, das man davon ausgehen kann, das die Wirkung vom Cortison "halt damit quasi schon vorbei ist", war halt ein kurzes Glück. Wenn das "Hochdosis" Kortison, das er gerade bekommt nicht die nächsten Tage auf das Knie einwirkt und man keine deutliche Besserung feststellen kann, bekommt er "Hochdosis Cortison", 30mg/kg Körpergewicht. Da bekommt das Wort Hochdosis gleich nochmal ne ganz andere Dimension. Ausserdem brauche er schnellstmöglich Krankengymastik weil die Muskeln schon verkürzt sind und die Gelenke steif werden, aber solange er solche Schmerzen hat ist es fast ein Ding der Unmöglichkeit.

Das Fieber ist jetzt endlich mal weg, die Übelkeit ebenfalls, der CRP ist weiter gesunken, aber schlafen tut er immernoch viel zu viel Immerhin hat er es gestern und heute mal geschafft, 3 Stunden am Stück wachzubleiben, wenn auch nicht immer ganz freiwillig.. Die Schmerzen sind unverändert, Essen tut er garnicht, trinken nur wenn er muss. Seit er regelmässig ein Medikament bekommt damit er kein Wasser einlagert, kann man gut sehen wie dünn er die letzten Tage geworden ist. Ja, es geht halt doch immer noch dünner... :- Leider gibt es noch immer keine wirkliche Erklärung von seinen absolut miesen Allgemeinzustand, aber das die Gelenke alleine für diese ganzen Probleme verantwortlich sein sollen, erscheint höchst unrealistisch.

Samstag, 29. Mai 2010

Ein kleines Update zwischendurch:
Die Nacht war mal wieder durchwachsen mit Übelkeit, Erbrechen, Schmerzen, Infusionsgeklingel und anderen "Kleinigkeiten" die einen alle 15-30 Minuten wieder wach machen und/oder vom Schlafen abhalten. Den Tag heute hat er wieder fast komplett verschlafen, aber er hat angefangen die Arme zu bewegen, das ist schon viel wert, und er saß ne Weile im Kinderwagen.
Die Blutwerte sind weiter in den Keller gerauscht: Thrombos: 95.000 ; Hb 7,6 ; Leukos 16.000, CRP ist weiter gestiegen auf 202. Heute wurde noch ein Kreuzblut abgenommen, warscheinlich kommt er morgen mal ein EK damit der Hb wieder steigt.
Seit heute bekommt er hochdosiertes Kortison, 2mg/kg KG, damit hoffen die Ärzte die Entzündungen in den Griff zu bekommen.
Der Kaliumwert war heute auch etwas zu niedrig, deshalb bekommt er das jetzt per Infusion.
Ansonsten hat sich nichts verändert. Er liegt halt im Bett und schläft, bekommt Perfalgan, Novalgin, Morphin, Antibiose, Lasix, Zantic und eben das Kortison.
Wir müssen auf jeden Fall noch mindestens 5 Tage lang in der Klinik bleiben, warscheinlich eher länger, aber im Moment kann der Kleine ja nicht einmal alleine sitzen, bzw sich auch unter Schmerzmitteln nicht ohne Schmerzen bewegen, da fällt es nicht allzu schwer dort zu bleiben...

Freitag, 28. Mai 2010

eine schlimme Nacht...

... und für den Tag finde ich kein passendes Wort, ich bin viel zu müde um halbwegs klar denken zu können.
Der Zustand von Joel hat sich über Nacht weiter verschlechtert.

Gestern Nachmittag um 17 Uhr ist ja der Zugang kaputt gegangen, und so sollte der Kleine alle weiteren Medis der oral nehmen. Um 11 Uhr bin ich zurück in die Klinik weil er angefangen hat zu spucken und trotz Perfalgan gefiebert hat bis über 39°C. Er hatte sehr starke Kopfschmerzen, naja was sag ich, alles tut weh. Wir haben uns so durchgequält bis 4 Uhr morgens, ohne Schlaf, mit Vomex-, Perfalgan und Ibuprofenzäpfchen, was keinerlei Besserung brachte. Um 4 Uhr haben wir dann wieder einen Zugang gelegt und Dipidolor angehängt, dann haben wir bis 6 Uhr geschlafen, dann hatte wieder Kopfschmerzen und musste sich heftig Übergeben. Es wurde auch nochmal ein Blutbld abgenommen, der CRP ist innerhalb von 48 Stunen von unter 5 (Normalwert) auf 145 gestiegen. Also gibts jetzt auch noch Tazobac, ein Antibiotikum.

Die Visite war heute Morgen schon da, im Grunde wissen sie halt einfach nicht was er hat bzw wo der Entzüngungsherd sitzt, das all die Probleme von den Gelenken kommen mag keiner so recht glauben. Klar ist nur eines: So schnell nach Hause kommen wir nicht.

Donnerstag, 27. Mai 2010

thanks god for my neighbours...

... da kann ich meine schlafende Tochter rüber tragen, denn ich düs mal schnell zurück zur Klinik. Die bekommen das fieber und die Schmerzen nicht in den Griff, und jetzt kotzt er auch noch. *ich bin dann mal weg*

Nicht viel neues...


...aus dem Krankenhaus. Zwergnase hat starke
Schmerzen,, kann nicht gehen oder stehen, geschweige denn seine Hände benutzen. Heute Vormittag war das Fieber mal etwas unten, da wollte er gleich im Spielzimmer was basteln was basteln, aber letzlich konnte er die Schere nicht halten und so musste ich alles
machen. Nachmittags bat ich dann darum das wir eine Stunde draussen spazieren gehen dürfen, aber nach kurzer Zeit drausen kam das Fieber wieder und nach einer halben Stunde wars dann schon auf 39,7°C,
zusammen mit heftigsten Schmerzen bei jeder Bewegung.

Dann ging der Zugang an der Hand auch noch kaputt, aber wir wollten ihn heute nicht mit einem weiteren mal pieksen quälen. Alle Medis die er im Moment bekommt kann er auch als Saft oder Tabletten nehmen , und jetzt
versuchen wir es erstmal ohne Zugang und hoffen das er es auch schafft ausreichend zu trinken.


Die Visite hatte heute auch keine weiteren Neuigkeiten, es stehen immernoch einige Ergebnisse aus, einen konkreten weiteren Behandlungsplan haben wir auch noch nicht.


Eine sehr sehr schöne Nachricht habe ich dennoch: Unsere Nachbarn, deren Tochter die beste Freundin meiner
Zuckerschnecke ist, haben vorgeschlagen die kleine Maus in den Urlaub mitzunehmen, und so darf sie sich die kommende Woche in Südfrankreich am Strand räkeln. Ich freue mich so sehr für sie das sie raus kommt und nichts von hier mitbekommt, bin fast ein wenig neidisch.... :c)




Mittwoch, 26. Mai 2010

Das Leben geht weiter...


...steht im Header. Der Tag heute war eher nach dem Motto:" Das Leiden geht weiter". Zumindest was das Fieber und die Schmerzen in den Knie- und Fußgelenken angeht.. Aber der Reihe nach.:


Als ich heute Morgen ankam lag Zwergi zimlich matt im Bett. Er hat nun starke Schmerzen in beiden
Fußgelenken, jede Bewegung ist eine Qual. Er hatte wieder auf 40 gefierbert, das Perfalgan lief grad rein, und er hatte Wadenwickel. Dann klagte er über Schwindel und Übelkeit, warscheinlich waren die Wickel zu kalt, und das Fieber ist zu schnell gesunken. Als es dann wieder ging habe ich ihn in aller Vorsicht in den Wagen gelegtund zum Spielzimmer gefahren, denn er
wollte so gerne die Erzeherin sehen.

Im Spielzimmer gabs heute dann auf seinen Wunsch hin Bügelperlen, damit konnte er sich , im Kinderwagen sitzend, etwas die Zeit verstreichen bis zur Punktion die auf 11 Uhr geplant war. Irgendwann kam dann die Ärztin um mir 2 Nachrichten zu überbringen:

1. die Kniepunktion musste verschoben
werden auf 12.30 Uhr,

2. Sie wollen eine Knochnmarkspunktion
machen um ein Rezidiv auszuschliessen. *Boing* das hat gesessen. Und dann hab ich erstmal gesessen.. Dann kam quälendes Warten auf die Visite und die Punktionen.


Die Visite kam und die Ärztin hat einige Dinge näher erläutert:



  • Das keine Blasten (Krebszellen) im Blut sind, aber man trotzdem sicher gehen möchte das alles Ok ist. (Komme später nochmal darauf zurück.)

  • Das die Blutwerte, so wie sie sich die letzen Monate entwickeln irgendwie "nicht normal sind"

  • Das es nicht normal (und nicht gut) ist, das seine Gelenkentzündungen nicht schubweise
    auftreten (Im Sinne von besser - schlechter), sondern nur schlimmer wird oder stagniert

  • das sie letztlich wegen des Fiebers nicht sicher sind, ob trotz negativen CRP (Entzündungswert im Blut) das Problem tatsächlich nur
    in den Gelenken sitzt oder auch wo anders.

  • das möglicherweise auch eine GvHD in irgend einer "paradoxen Form" in Frage kommt, was aber wirklich seeeehr ungewöhnlich wäre


Die Punktion im Eingriffsraum auf der Kinderintensivstation kam dann um
12.30 Uhr. Ich habe meinen Sohn mit 40,3°C Fieber und schreiend vor Schmerzen auf den Untersuchungstisch gelegt. Dann kam der
Anästhesist und wollte ihn nicht in Narkose legen weil er vorbehalte hatte wegen des Fiebers. Er wurde dann aber von "meinen Ärzten" überzeugt das es absolut wichtig sei diese Punktionen jetzt zu machen, und so konnten wir endlich anfangen.

Als er eingeschlafen war musste ich wie üblich raus gehen, dann ging es los mit den Knien. Der Rheumatologe wollte etwas Flüssigkeit zum Untersuchen aus den Knien abziehen, aber die schwimmt "nicht frei herum" sondern
sitzt im Gewebe und so konnte er nur das Cortison rein spritzen. Selbst unter Narkose hat Zwergi dabei deutlich das Gesicht verzogen wegen der Schmerzen. Irgendwann zwischendrin ging der venöse Zugang am Arm kaputt und sie mussten einen neuen in der Hand legen....

Dann kam die Onkologin und hat die Knochenmarkspunktion noch gemacht,
von der mein Sohn übrigens nichts wusste und weiß.
Letztlich sindalle Eingruffe gut gelaufen, und dafür das der kleine 200mg Propofol geschluckt hat war er auch relativ zügig wieder wach, und um einen "Standart "Geb-mir-noch-mehr-Narkosemittel-Schreianfall" zu kriegen hat die Kraft
heute zum Glück für mich nicht gereicht.

So gengen 15 Uhr kam dann die Oberärztin und sagte das keine Krebszellen im Knochenmark zu finden waren, aber das seine Leukozyten fast nur aus der
Untergruppe der Myelozyten bestehen, Ursache bisher unbekannt.

Das beim Eingriff abgenommene Blutbild brachte dann eine weitere "Überraschung": nämlich die Werte selber: Hb 9,4, Leukos 8,000, Thrombos 250.000, also alles plötzlich sehr niedrig, in Verhältnis zu Sonntagabend und den Monaten davor. Als ich die Schwester darauf aufmerksam machte, hat sie sich nochmal mit der Ärztin
Rücksprache gehalten, und die hat uns dann zum kapilären Blutbild ins Labor geschickt.

Das sah dann bis auf die Leukos von 15.000 zimlich gleich aus. Anscheindend war das Blutbild von der
Untersuchung vorher "verwaschen" durch die Infusionen.


Um 17.00 Uhr kam dann der Babysitter, und ich bin nach Hause gefahren, wo auch schon meine süße Tochter Zuckerschnecke auf mich gewartet hat. Sie hatte einen ganz tollen Tag und es geht ihr relativ gut. Auf jeden tag tut es ihr sehr gut, nicht mit der Klinik konfrontiert zu sein und trotz allem ihren "Alltag" zu haben.


Später, bevor ich schlafen gehe, werde ich nochmal auf Station anrufen und nach dem Status fragen.

Dienstag, 25. Mai 2010

Status unverändert...










...Zwergnase hat immernoch sehr hohes Fieber,meist um die 40°C, immer wieder Kopfschmerzen, und heute Abend kamen zimlich heftige Schmerzen in linken Fußgelenk dazu.
Essen tut er kaum, und trinken tut er nur das was er brauchtum die Medis zu schlucken, liegt halt
den ganzen Tag in seinem Bett und ist fix und alle. Wenn er dann doch mal für ne halbe Stunde etwas fitter ist, sitzt er mal ein paar Minuten ins Spielzimmer oder liegt "auf dem roten Sofa".... und was man halt so macht wenn man auf Pfaundler rumhängt. ;-)





.Morgen um 11 Uhr wird dann mal das Knie
punktiert, ich glaube Blutkulturen und ein Blutbild wollen sie im Rahmen der Verlaufskontrolle auch nochmal machen.




Ich hoffe (und denke) das es jetzt aber bald wieder besser wird, und wir aufs Wochenende nach Hause können,
habe keine Lust mehr...




Montag, 24. Mai 2010

Ein nettes Grillfest...


...hatten wir gestern. Zwergnase um 10 ins
Bett gebracht, um 11 ist er wieder aufgestanden. Kleiner Temperaturcheck gemacht: 40,7°C sagte das Thermometer. "Kommen sie doch bitte
vorbei", sagte die Ärztin in der Klinik am Telefon. Gott war ich froh das ich noch Besuch hatte, so konnte die Zuckerschnecke zuhause beim Besuch bleiben. und ich zog um halb12 los. Dort angekommen sind wir gleich in die Onkologie geschickt worden, wo schon ein Bett
auf uns gewartet hat, welch ein Luxus, denn die Ambulanz war knallevoll, da hätten wir sonst erstmal ein paar Stunden gesessen. Also sind
wir um kurznach 12 total erschöpft ins Bett gefallen, ich habe gehofft das die Ärztin erst garkeine Zeit hat nach uns zu gucken, und Blut abzunehmen. Tja, und als wir um 1 Uhr friedlich geschlummert haben (in meinem Fall Komaartiger Tiefschlaf nach zuviel Bier ...) kam dann die Ärztin um einen Zugang zu legen und
Blut abzunehmen und die Zwergnase zu untersuchen. Der War natürlich wenig begeistert mit 40 Fieber wachgemacht zu werden und dann auch noch peiksen,.Aber das haben wir dann auch noch geschafft
und um halb 2 hatten wir dann endlich unsre Ruhe.



Heut morgen war die Temperatur dann im 37-38°C-Bereich, habe schon davon geträumt das wir uns für den netten Service bedanken und wieder abdüsen um gediegen die Füße in den Pool zu hängen, aber war wohl nix. Mittags warn wir dann schonwieder auf 40°C, und der Visitenarzt war dagegen uns gehen zu lassen, der alte Spielverderber. *g*


Das Blutbild: Hb 11,7, Thrombos 640.000, Leukos 25,500


Ja, die sind ein wenig erhöht aber es besteht kein Hinweis auf ein Rezidiv, die Zusammensetzung ist OK. Es
ist vermutlich nur mal wieder ein Virus und/oder ein Rheumaschub. Er hat auch sonst keine weiteren Symptome.


So, und nun werd ich mal Organisieren wie die nächsten Tage weiter gehen, ich muss einige Termine
absagen, vor Mittwoch werden wir wohl kaum nach Hause kommen da er dann ja auch die Kniepunktion hat.




Donnerstag, 20. Mai 2010

Alles beim alten....


...wir Leben noch uns es geht uns wie immer.
Wir haben viele Termine mit denen und meinen gesamtem Lebensumständen ich zeitlich, psychisch und physisch vollkommen ausgelastet bin, da steht das bloggen nicht unbedingt auf der Prioritätsliste ganz oben. Ich habe es so satt keine Kraft und Zeit für vollkommen alltägliche Dinge zu haben, und mit der ganzen Scheiße alleine dazustehen. Alle
Entscheidungen alleine zu treffen, alles selber zu organisieren und durchzuziehen. Ich hab es satt nichts mit den Menschen aus meinem Umfeld anfangen zu können weil sich unser Leben nur um Leben - Überleben - Krankeiten und Krankenhäuser - psychische Belastungen und wie ich meine Kinder bestmöglich
unterstützen kann. Wie befremdlich muss das auf Aussenstehende wirken, wer mag sich wohl fragen wie es mir geht und weas in mir vorgeht? Ich denke die meisten Menschen denken nicht im Ansatz darüber nach...


Nachdem die letzte Physiotherapie
Praxis ein kompletter Reinfall war weil man mir erst beim Termin sagte das man keine Kinder behandelt, mussten wir eine andere Praxis suchen.
Dort ist morgen jetzt endlich mal der erste Termin. Nächste Woche haben wir dann noch den Termin zur Punktion im Knie., die Nachsorge konnte zum Glück auf den gleichen Tag gelegt werden.


Dem Zwergi, geht es unverändert, die Gelenke machen ihm und uns das Leben schwer. Manchmal hat
er Schmerzen aber meist ist er ganz tapfer. Er wiegt immernoch unter 13 Kilo, und ich fange an mir Gedanken zu machen wie das alles
funktioniert wenn er zur Schule muss.





Montag, 10. Mai 2010

Alles nicht so berauschend...



...das Wochenende fing zunächst ruhig an, der Samstag war herrlich sonnig und warm, der Sonntag dann
leider schonwieder total verregnet. Nachmittags bekam Zwergnase Bauchschmerzen, die sich seitdem kontinuierlch fortsetzen. Wir haben letzte Nacht deswegen kaum Schlaf gefunden. Heute morgen um 8:15 habe ich gleich in der Klinik angerufen, und wir haben nach Rücksprache mit dem Rheumatologen das Diclofenac, welches ja quasi für Magen-Darm-Beschwerden berühmt ist, abgesetzt. Dann sind wir zum Kinderarzt gedüst weil wir kein Paracetamol mehr hatten, aber auch das wirkt nicht gegen die Schmerzen. Der Kleine quält sich sehr, er verweigert Essen und Trinken, redet nicht und liegt nur jammernd und wimmernd im Kinderwagen oder auf dem Sofa.
Es ist so hart ihn so leiden zu sehen...

Heute mittag auf 14 Uhr sind wir in der Klinik angemeldet, und so wie ich die Situation einschätze
wird es auf eine stationäre Aufnahme hinauslaufen, wenn sich der Zustand nicht rapide bessert.




Freitag, 30. April 2010

Nun ist es amtlich...


...unser neuer Feind heisst "chronische Polyarthritis" oder schlicht: Kinderrheuma.


Wir hatten heute unseren Termin beim Rheumatologen. Der hat den Zwerg ausführlich untersucht und Entzündungen beiden Knie- und Handgelenken gefunden, bei den Fingern war er sich nicht ganz sicher.


Nochmal kurz eine Zusammenfassung der Geschichte seiner reaktiven Arthritis, aus der nun die chronische Polyarthritis wurde: An Fastnacht waren wir mit tagelangem Fieber über 40°C und einem geschwollen rechten Knie mit deutlichem Erguss in der Kinderklinik. Der Befund lautete "reaktive Arthritis", die üblicher Weise von einem Infekt ausgelöst wird. Infekte hatte er ja schon immer reichlich, vor und nach der Stammzelltransplantation im Juli 2009. Er bekam Ibuprofen, aber es konnte keine Linderung damit erzielt
werden, ausser Magenschmerzen hat es nichts gebracht. Da eine reaktive Arthritis normalerweise innerhalb von wenigen Wochen ausheilt, haben wir also erstmal abgewartet. Der Erguss im Knie ging langsam zurück, aber das Knie war auch nach 8 Wochen immernoch
geschwollen und funktionsbeeinträchtigt. Dann, quasi
über Nacht, war plötzlich auch das andere Knie
betroffen. Ein weiterer Versuch mit Naproxen, was ähnlich wie Ibuprofen wirkt, hat keine Linderung gebracht. Ein MRT (Kernspintomographie) zeigte eine deutliche Innenhautentzündung der Kniegelenke auf beiden Seiten. Mittlerweile halten die Symptome über 3 Monate an, dazu kam ein Gewichtsverlust von 13,2 kg auf 12,8kg, die Bewegungseinschränkung wurde / wird immer deutlicher, ausgeprägte Abgeschlagenheit und mangelnde Ausdauer sind seither tägliche Begleiter.


Somit hat die reaktive Arthritis einen "neuen Namen", ein neues Gesicht, und eine neue , chronische, Geschichte. Für uns heisst das konkret: Medikamente nehmen,
wir fangen heute mit "Diclofenac" an, einem Medikament das bei rheumatischen Erkrankungen verabreicht wird. Ausserdem müssen wir eimal die Woche zur Krankengymnastik. Für die nächsten Wochen ist auf jeden Fall eine Punktion des linken Knies geplant, mit einer Injektion von Cortitoiden. Die Wirkung
davon hält maximal 8-12 Wochen an, danach wird er sehr warscheinich erstmal MTX bekommen. MTX ist ein Medikament das er auch schon nach der ersten Leukämie-erkrankung zur sog. "Erhaltungstherapie" bekommen hat. Es unterdrückt das Immunsystem, welches bei rheumatischen Erkrankungen ja ebenfalls
ursächlich an der Entstehung beteiligt ist.


Meine Stimmung ist nach der ganzen Unsicherheit in den letzten Wochen natürlich stark angeschlagen, wir hatten so endlos viele Termine, waren kaum zuhause,
mein Sohn kann sich mitunter kaum vorwärts bewegen, von alleine anziehen, essen, auf die Toilette gehen und ständigen Schmerzen aller Art mal ganz zu schweigen, mein Sohn ist derzeit ein Vollzeitjob. Dazu kommt als zusätzliche Belastung die schlechte Stimmung, die Mitunter zwischen beiden Kindern herrscht. Die
Große leidet natürlich darunter das sich alles immer
nur um den Kleinen dreht und bekommt jedes mal Panik wenn ich erwähne das "wir mal eben zur Klinik müssen" weil sie Angt hat das wir "dort wieder einziehen müssen". Aber nun weiß ich wenigstens wo wir dran sind, ich kann und werde mich auf die neue Situation, das neue Krankheitsbild einstellen, warscheinlich muss ich nochmal im Alltag so manches umstellen um meinen Kindern soweit es geht einen optimalen und möglichst
unbeschwerten Alltag bieten zu können.




Sonntag, 25. April 2010

das Wochenende...


...war halbwegs ruhig und erholsam, und was wichtig ist, die Temperaturen sind jetzt mal in einem akzeptablen Bereich ;-). Die Kids haben das ganze Wochenende viel Spaß rund ums Haus mit den Nachbarskindern gehabt. Wieder zwei Tage die halbwegs unbeschwert und unbelastet waren. Jeder dieser Tage ist so unendlich viel wert..... Leider gabs heute morgen dann einen kleinen "Zwischenfall": der Kleine stand gerade auf der Terasse und wollte mit der Spritzpistole auf seinen Freund schiessen, da sind ihm plötzlich die Knie weg geknickt und er ist einmal der Länge nach hingefallen. Zum Glück direkt in die Wiese vor sich und nicht auf die harten Steinpallten. Ich war ertmal so
perplex das ich ein paar Sekunden brauchte um zu reagieren. Ich hab ihm dann wieder auf die Beine geholfen und einfach kein Drama draus gemacht. Aufstehen und weiter spielen, es ging ihm ja gut soweit. Das Ibuprofen scheint auf jeden Fall nicht anzuschlagen, heute, nachdem er es 6 tage lang genommen hat, ist keine Spur von Besserung zu sehen. Ich hab keine Lust morgen früh schonwieder die Zelte in der Kinderklinik aufzuschlagen, und die Ärztin hat ja letzte Woche
schon gesagt das wir so um einen operativen Eingriff nicht herum kommen.... :-(




Freitag, 23. April 2010

"Im Seifenopern-Format"






..."gute Nachrichten - schlechte Nachrichten" oder so ähnlich.


Zuerst die Guten: Die Krankenkasse hat heute morgen angerufen und mitgeteilt, daß das Sanitätshaus keinen Kinderwagen kaufen kann, warum dem so ist konnte ich nicht in Erfahrung bringen. Aber ich habe die Freigabe bekommen mir selber den "TKF Joggster" Wagen zu kaufen, ich habe mich für einen Twist in Cyanblau entschieden, ist der nicht schöööön. Eine Ausfürliche Beurteilung kommt, wenn der Wagen anfang nächster Woche geliefert wird.



Die schlechte Nachricht ist die , das die Knie heute so dick sind, das Joel kaum laufen kann. Ihm knicken die Beine ein wenn er hinsteht, er kann sein Gewicht nicht mehr tragen, er sagt er "habe das Gefühl das die Beine unterschiedlich lang" seien und wäre er nicht bis unters Dach vollgepumpt mit Ibuprofen, hätte er warscheinlich auch höllische Schmerzen. Ich hab ihn dann um 10.30 Uhr wieder aus dem Kindergarten
abgeholt und seit wir zuhause sind liegt er nur noch. Ich dachte es erst, es wäre evt eine Nebenwirkung vom Ibuprofen, nach Rücksprache mit seiner Ärztin in der Kinderklinik aber wohl einfach nur eine Symptomverschlimmerung. Sie wollte das wir
vorbei kommen, ich konnte eine jedoch eine Schonfrist bis Montag aushandeln, wenn es bis dahin nicht wesentlich besser ist, bekommt er
unter Narkose sog. "Corticoide" ins Knie gespritzt, was in der Regel eine gute Abheilung der Entzündung bewirkt.


Und nun noch eine gute, sogar sehr gute Nachricht: Der Befund aus der Hautklinik ist da, es wurde keine
malignen (bösartigen) Zellen gefunden. Wir müssen, wie erwartet, alle 12 Wochen zu Kontrolle.





Mittwoch, 21. April 2010

schlechter Witz ?!?


...Ne, das meinen die wohl ernst:

man bekommt von der Hautklinik am Telefon
keine Auskunft über Befunde ?!? Na vielen Dank noch!




Montag, 19. April 2010

Gibt nicht viel neues...


...denn im Grunde sind wir nur unwesentlich weiter gekommen. Naja OK, der Verdachtskreis konnte stark
eingeengt werden. Der MRT-Befund sieht so aus, das Knochen und Knorpel in den Knien gesund seien, aber wenn ich es richtig verstanden habe ist die "Gelenkinnenhaut" (Membrana synovialis capsulae )
entzündet.Borellien und andere Erreger habe man nicht
gefunden, folgende Möglichkeiten bleiben unterm Strich:


1. immernoch reaktive Arthritis als Folgeerkrankung einer Infektion


2. eine rheumatische Erkrankung (oder einfach "Rheuma in irgend einer Form)


3. Zöliakie. Die große Schwester, von der er die Stammzellen hat, hat ja auch Zöliakie. Dummerweise sitzt Zöliakie eben auf den Genen, die er auch durch die Transplantation übertragen bekam, weshalb er ein 25%iges Risiko hat diese Erkrankung so oder so auch zu bekommen. Zöliakie kann eben auch Gelenkentzündungen
hervorrufen. Die Blutergebnisse hierzu stehen noch aus.


Also bekommt er jetzt wieder ne ordentliche Dosis Ibuprofen, damit sollte eine reaktive Arthritis schnell
ausheilen, uns sonst: weiter abwarten.



Der Ausschlag auf dem Arm hat auch "ein Gesicht bekommen": ist handelt sich scheinbar um eine
Zosterinfektion. Er bekommt nun 450mg Aciclovir 4xtgl, bei Fieber oder weiterem Ausbreiten muss er stationär aufgenommen werden. In den Kindergarten kann er erstmal nicht, aber er ist auch gerade einfach abgeschafft und zimlich grätig.

Das Blutbild sieht aus wie die letze Zeit auch, Thrombos auf 650.000, Leukos 11,9 und Hb ist auch wieder gestiegen.