kleines Update

... wir sind grad reichlich schweigsam, das liegt zum einen daran das die woche vollgepackt war mit Terminen, und zum anderen daran das es nicht viel neues gibt. Der Kleine war zwei mal im Kindergarten, das Knie ist fast ganz abgeschwollen aber er möchte es trotzdem nicht bewegen und belasten. Manchmal hat er ein bisschen Temperatur, liegt vielleicht daran das er eine latente Dauererkältung hat. Die Bauchweh.Phase hat er jetzt auch erstmal wieder überstanden. Jetzt, mit ein wenig Abstand merke ich wieder mal wie anstregend die letzen Wochen waren in denen wir in der Klinik waren und der Kleine krank war. Ich bin dann immer total erschöpft und froh und jedes bisschen Ruhe und Alltag das wir geniessen können. Ich kämpfe derzeit mit heftigen Alpträumen über die Klinik, ich erlebe diese Träume so realistisch das ich mich am nächsten morgen an alles erinnern kann fühle als wäre das wirklich passiert... Morgen starten wir dann mit neuem Schwung in die Woche... auf jeden Fall steht wieder viel im Terminkalender, und vielleicht gibts dann ja auch bald was neues vom Sanitätsfachhandel der immernoch versucht uns einen neuen Wagen zu besorgen. Theoretisch jedenfalls. Praktisch denke ich, das ich mir besser selber was besorgt hätte, das wäre weniger Stress und Organisationsarbeit gewesen. Nicht wundern wenn ich nicht blogge, das heisst meist das es uns gut geht. ;-)

Nachtschicht - Tagschicht

Letzte Nacht von 12 bis 4Uhr war bei uns mal wieder RambaZamba angesagt, der Kleine war total unruhig, hatte Bauchweh und konnte nicht schlafen. Das Essen hat er heute nach dem morgendlichen Rührei eingestellt, zum Trinken ist er ebenfalls schwer zu motivieren, und im allgemeinen riecht er irgendwie komisch....Mütter kennen diesen Geruch, wenn die Kinder komisch riechen, sind sie meistens krank... (Was ja nicht verwunderlich wäre, immerhin war er ja gestern für 3 Stunden im Kindergarten :D)... So hat sich das dann durch den ganzen Tag gezogen, mittags haben wir mal die Knete ausgepackt, nachmittags ein Nickerchen gemacht heute Abend hat er Fieber, läuft entweder mit seinen Bauchschmerzen wie ein Tiger im Käfig auf- und ab, lässt sich tragen oder liegt auf dem Sofa. Hatten wir ja alles schon lange nicht mehr *hüstel*. Mal schauen, vielleicht machen wir später noch einen kleinen Spaziergang. Bitte keine Ratschläge zum Thema Bauchschmerzen, die hat er seit 4 Jahren, die Ärzte finden keine medizinische Ursache, wir haben kein Medikament und Hausmittel gefunden das ihm hilft, und meist gehen sie nach ein paar Tagen von alleine wieder weg.

Kinderwagen, Einschulung & philosophisches...

..gestern im Sanitätsfachgeschäft, war's total interessant. Ich muss ja mal sagen, so viel Pech wir im Leben haben, so oft treffen wir auch Leute die es echt gut mit uns meinen, einfühlsam sind und einfach ne Ahnung haben von dem was sie tun und sagen. So kam es, das als wir gestern zum Verabredeten Termin in diesem Geschäft aufgetaucht sind, schon offentichtlich freudig von einem Mitarbeiter erwartet wurden. Der hat erstmal freundlich begrüsst und rundum nach den Problemen die wir eigentlich haben gefragt, und ich hatte schon das Gefühl das er weiß von was er redet und nicht nur versucht was zu verkaufen. Da unser Physio-Reha-Bereich ja im Moment auf den Schwerpunkt Gelenke und Motorik fixiert ist, haben wir und erstmal ne gaaanze Menge mögliche (und unmögliche) "Reha-Buggy's" im Katalog angeschaut. Die meisten sind wirklich monströse Teile, die (mich,denn ich muss sie ja rumschieben) total abschrecken. Ich habe dann noch die zwei von mir ausgesuchten Kinderwägen vorgeschlagen die der Fachmann auch in die Liste aufgenommen hat. Desweiteren hat er uns nahelegt die Physiotherapie, die Zwergi jeden Tag mit mir machen muss (u.a. wegen dem Knie), nicht mehr selber zu machen, sondern ein "Motomed" auszuleihen. Das ist so eine Art medizinisches Fahrrad um die Muskeln und Gelenke relativ belastungsfrei zu trainieren. Wir hatten so eines schon wärend der KMT-Zeit in Gebrauch, damit der Kleine ein wenig Bewegung hat und nicht einrostet. ;-) Zu guter letzt habe ich mich noch eine ganze Weile mit dem Fachmann unterhalten, der dann erzählte das er selber vor 13 Jahren an Leukämie erkrankte, und Dank einer Knochenmarksspende heute noch lebt. Nach dieser schweren Zeit beschloss er den Beruf zu wechseln um etwas zu machen, bei dem er kranken Menschen helfen kann. Und so kam es das er in den Bereich Kinder-Reha gegangen ist, wo er nicht nur Sachen verkauft und seinen Job macht sondern wirklich über eine Menge Fachwissen und Feingefühl einfließen lässt. Als ich ihm erzählt habe das ich alleinerziehend bin, und diesen ganzen Käse fast allein durchstehe, konnte er das kaum glauben und fand es bewunderswert. Im Alltag merke ich das garnicht so, es ist ja mein/unser Leben, aber eigentlich hat er Recht, das ist ja alles garnicht normal und selbstverständlich was ich so leiste. Auf jeden Fall hat der gute Mann dann heute morgen angerufen und mir mitgeteilt das die Krankenkasse auf jeden Fall möchte das wir so einen "monströsen" Reha-Buggy mal ausprobieren. Der Termin dafür ist am nächsten Dienstag, ich bin gespannt und werde natürlich berichten. Heute Mittag war dann der lang ersehnte und oft verschobene Termin zu Schulanmeldung. Wir kennen die Rektorin der Grundschula ja schon, und sie kennt auch uns und unsere Geschichte. Irgendwie schien sie zu erwarten das Zwergi auf jeden Fall ein Jahr zurück gestellt wird, und war doch etwas verduzt das er alle von ihr gestellten Schreib- und Rechenaufgaben fast problemlos bewätligen konnte. Nur mit der Feinmotorik hat er noch echte Probleme, deshalb hat sie empfohlen das er einfach mehr motorisch gefördert wird. Sie hat uns dann noch ein Schulanfängerheft (ca Nummer 5000 in unserem Haushalt) mitgegeben, worüber sich Zwergi natürlich riesig hat. Er liebt diese Hefte ja über alles und hat sich zuhause gleich drüber hergemacht. Damit ist er dann wieder ein paar Tage beschäftigt... scheint ja grad irgendwie alles so seine Welt zu sein, er beschäftigt sich viel mit Zahlen (Rückwärts und Vorwärts bis 100 zählen und rechnen) und im Kindergarten wohl überwiegend damit Buchstaben zu schreiben. In der kommenden Zeit werden dort einige Tests zur Schulfähigkeit gemacht auf deren Ergebnisse ich auch schon sehr gespannt bin... Ab hier möchte ich eine Triggerwarnung setzen, wer zart besaitet auf das Thema T*d reagiert sollte auf keinen Fall weiter lesen!! *** Auf dem Weg von der Schule nach Hause hat der Kleine dann gesagt das er glaub das er eh niemals in die Schule kommt, und das er vorher stirbt. Da musste ich ihn estmal überzeugen das es ne ganze Menge Dinge gibt, die er bestimmt noch erleben will, dem Sommer z.B., und Grillfeste am See, seine Schultüte und die nächsten Weihnachtsgeschenke. Er meinte er würde es sich dann nochmal überlegen, und auf mein Argument das ich ihn dann ja auch furchtbar vermissen würde erwiederte er, das ich und seine Schwester ja auch einfach sterben könnten, dann seien wir alle wieder glücklich vereint. Er scheint sich also gerade sehr mit dem "Was-wäre-wenn" und "was hätte können" auseinander zu setzen. Das find ich gut, und es wäre schlimm. wenn es keine Möglichkeit gäbe ganz selbst verständlich darüber zu reden. In den letzten 4 Jahren habe ich sehr sehr viele Eltern kennengelernt, die diesem Thema in allen Bereichen ausweichen, was vor allem für die betroffenen Kinder ich total schade finde. Ich glaube es ist schlimmer für die Kinder wenn sie kein offenes Ohr dafür finden, als es für die Erwachsenen schlimm ist, sich damit auseinandersetzen zu müssen. Und ich als ICH, und Mutter meiner Kinder, kann nur sagen: Es ist nach so vielen Jahren garnicht mehr so schwer und absurd oder unnormal, sich zu fragen "was-wäre-wenn", mir gibt das jedenfalls Sicherheit das da nichts mehr kommen kann, worüber ich nicht schon zmindest mal nachgedacht hätte, und wenn es eines Tages so wäre, dann wäre warscheinlich alles ganz anders, als wenn... Ich möchte vorallem betroffenen Eltern Mut machen sich dem Thema zu stellen und ein offenes Ohr für Ängste und Vorstellungen ihrer Kinder zu haben. "Was wäre wenn..."

Kinderwagen auf Rezept:

.. Wie letzte Woche schonmal erwähnt, versucht uns die Krankenkasse einen "Reha Buggy" aufzuschwatzen. Gestern war endlich das benötigte Rezept von der Klinik im Briefkasten, die Krankenkasse hat uns schon letzte Woche im Sanitäts- und Rehabedarf Fachgeschäft "angemeldet", und so werden wir heute mittag mal dort hin fahren und schauen was die uns so andrehen wollen... Werde später oder morgen natürlich noch einmal berichten. Zu dieser Gelegenheit nochmal über den Gesundheitszustand von Zwergi: Wir wurden mit knapp was über 12 Kilo letzte Woche aus der Klinik entlassen (bei 100cm Körpergröße), er hatte ja eine Weile kaum oder nicht gegessen, doch nun kehrt der der Appetit wird langsam wieder zurück. Das heisst für mich: morgens, mittags abends: Rührei mit Kräuter und Bacon oder Bratwürstchen und Obst- und Gemüse in allen Variationen servieren. Er isst zwar immer nur kleine Häppchen, aber dafür stetig über den ganzen Tag verteilt. Das Knie ist seit der Entlassung aus der Klinik unverändert, geschwollen und überwärmt, er kann es bis zum 90° Winkel anwinkeln, mehr geht nicht. Die Erkältung hat er endgültig hinter sich gelassen, und morgen darf er mal wieder ein paar Stunden Kindergartenluft schnuppern, allerdings in Schonmodus, ohne Sportstunde. Schade für ihn, Donnerstags haben die Schulanfänger immer Rollsport, und er hat dort erst ein oder zweimal mitgemacht und ist manchmal mächtig geknickt, weil er noch nicht so gut mit den Inlinern fahren kann wie die anderen Schulanfänger. Apropos Schulanfänger: Diese Woche ist müsen wir auch noch in die Schule, das Kind anmelden. Die Rektorin der Schule kennt uns ja schon,und so bin ich seeeehr gespannt was sie zu sagen hat. Auf der einen Seite kann der Kleine schon mächtig gut lesen, schreiben und rechnen, auf der anderen Seite hat er in machen Bereichen schon auch Handycaps...

Der Frühjahrsputz...

... greift nach und nach um sich. Gestern musste unsere Winterdekoration dran' glauben, heute haben 3 Zwerge, ein Halbzwerg und ein Riese 2 Terassentüren vom Winterstaub- und Schmutz befreit, um schließlich das ganze mit Fingerfarben zu bemalen, in der Hoffnung das sich Frühling damit ein wenig anlocken lässt. Daraus entstand schließlich die Idee zur Frühlings-Ruf Aktion. Wenn Du Lust hast mitzumachen, dann nimm einfach den Banner mit, hinterlass Deine Blog-Adresse und Deinen Namen damit ich Dich verlinken kann, und zeig bei Gelegenheit was Dir zum Thema eingefallen ist um den Winter zu vertreiben... ;-)

Mit Verspätung...

... kommt mein Posting zur Valentinskarten-Wichtelei. Liebe Strickinsel, vielen Dank für die nette Karte. Sie flatterte pünktlich zum Valentinstag in meinen Briefkasten und wanderte direkt in meine "Valentins-Ecke" :-)

Des Rätsels Lösung...

...ist natürlich der Kinderwagen. Kaum ein Tag der letzten 6 Jahre verging ohne ihn. Für den kleinen war er er fast wie ein zweites Zuhause, ich kenne kein Kind das seinen Kinderwagen so heiß und inning geliebt und genutzt hat wie mein Sohn. Wärend der Ersterkrankung im Jahre 2005 hat er so manche Nacht schlafend im Kinderwagen im Schwesternzimmer verbracht, jedes mal wenn der Kleine Bauchschmerzen hatte konnte nur ein Spaziergang mit Wärmflasche im Kinderwagen helfen (und das war die letzten 4,5 Jahre verdammt oft, phasenweise täglich mehrere Stunden, meist mehrere Tage am Stück), aber auch bei alltäglichen Besorgungen oder Spaziergängen war der Kleine kaum aus dem Wagen heraus zu kriegen. Wärend der KMT-Zeit im Isolierzimmer wurde er schwer vermisst enn wir konnten ihn nicht mir ins Zimmer nehmen, und seit wir wieder zuhause sind geht garnichts mehr ohne da Zwergi auf der Straße keine 5 Meter alleine läuft, seit der Sache mit dem Knie ja sowieso nicht mehr. Nun habe ich, zumindest in diesem Fall, große Glück die Mama eines kleine Kinds zu sein, bis vor kurzen konnte Zwergnase bequem im Wagen sitzen, liegen, schlafen, aber so langsam wird es doch eng, oder besser gesagt: kurz. Der Wagen verfügt über satte 100cm Liegefläche , und da der Zwerg nun auch so groß ist, ist der Wagen wohl zu klein, oder das Kind zu groß? Auf jeden Fall ist der Wagen nun zimlich alt, und an mancher Stelle auch schon kaputt, es wird Zeit ihn auszurangieren, und gegen was Größeres zu ersetzen. Und da fängt die Suche dann an: WIr brauchen: einen stabilen Wagen der auch mal ein paar Liter Milch und Saft "tragen" kann, genügend Liegefläche weil Zwergnase bei fast jedem Luftschnuppern zur Mittagszeit einschläft, einen Wagen der über ein ausreichendes (Regen)-Verdeck verfügt einen Wagen den Mama bei 158cm Gesamtgröße gut überschauen und schieben kann, möglichst einen passenden Fußsack dazu denn es ist kalt draussen. und natürlich darf er auch gerne gut aussehen. Meine Recherchen haben mich zu zwei Wägen geführt, der eine ist das Model "Dash" von "PhilandTed"s, das andere ist der bekannte "Joggster 3" von TFK. Zweiterer steht als Ausleihobjekt auf der onkologischen Station, deswegen kamen wir schon einige male in den Genuss einer Probefahrt. Er ist sehr hoch und somit schlecht für mich zu schieben, aber der Kleine hat super viel Platz von der Länge her als auch von der Breite. Beim anderen Wagen von Phil and Ted's ist mir aufgefallen das der Abstand zwischen Sitzfläche und Fußstütze relativ gering ist, ob das mit Arthritis im Knie vohl bequem sein kann? Die Krankenkasse verucht uns derzeit einen "Reha-Buggy" aufzuschwatzen, wir fahren nächste Woche mal in ein Fachgeschäft und schauen und das Teil an, werde natürloch berichten... So, nun starten wir bequem ins Wochenende. :-)

6 Jahre lang...

...hat er uns treue Dienste geleistet. Er hat uns beinahe jeden Tag begleitet, war Schlafplatz, Essplatz, Aussichtsturm, Rückzugsort und Transportmittel. Grob Überschlagen hat er an die 2000Km mit uns zurück gelegt, er war 4 mal zur Reparatur, unzählige Male in der "Waschstraße", nun wird es Zeit sich zu verabschieden. Wer errät um welchen Gegenstand aus unseren Haushalt es sich handelt ist ein Ratefuchs! (na das ist ja auch nicht schwer) Wenn das Rätsel gelöst ist sag ich auch wie die Geschichte weiter geht...

Home Sweet Home

Zwergnase ist seit gestern Fieberfrei und darf heute nach Hause. Das wurde auch Zeit, das Klinikleben ist einfach nur... *zensiert* Sein Knie ist immernoch etwas geschwollen und der Appetit eher lauwarm, aber sonst gehts ihm gut. Er ist zu allen faxen und Mama-rumkommandier-Aktionen gut aufgelegt. Ich bin sooo froh das wir nun endlich wieder auf "normalen-Alltags-Modus" umschalten können und solche Dinge wie die "Valentinspostkartenwichteilei" und den Haushalt in Angriff nehmen können... Unsere für Morgen geplante Kinderfaschingsparty fällt leider leider zwecks Vor-Organisations-Problemen, kranker Mama und Nachsorgetermin in der Onko-Ambulanz am morgigen "schmutzen Dunschdig" aus.

Fasching?

Tadadadaaa! Ratet mal was das ist! Nein, es ist kein Faschingskostüm, das ist ein Isolations-Outfit. Wie das hier so typisch ist, identifiziert man einen Virus, und Tage später kommt mal jemand und sagt das man mit so einem Virus in der Isolation sitzt. Ich erspar euch jetzt mal meinen Kommentar dazu und schreibe statt dessen noch ein Schwankerl über den Zwerg: Wir haben uns heute im Temperaturraum von 37,7°C - 38,3°C bewegt, der venöse Zugang hat sich heute morgen von alleine verabschiedet, er hat 300g Flüssigkeit eingelagert, wieder mal nichts nennbares gegessen (nicht mal das Schnitzel ;-) ), von Allgemeinzustand her ist er immernoch zimlich schlapp, das Knie und der Husten sind seit gestern unverändert. Heute kam endlichmal eine klare Ansage wie es hier weiter geht: Wir bleiben definitiv so lange bis er wieder absolut gesund, fieberfrei, schmerzlos und appetitlich ist. Ichhabe heut emit der Zuckerschnecke ein Zimmer im "Elternhaus" bezogen wo wir ab heute Übernachten. Von hier aus wird die Große dann morgens zur Schule gebracht, wie sie wieder hier her kommt weiß ich noch nicht, aber mit fast 9 Jahren könnte man mal lernen sich mit der Straßenbahn zurecht zu finden.

Sonntag...

Sonntag: es gibt nicht viel neues, fangen wir mal mit den Blutwerten von heute Nacht an: 21.700 Leukos (67% Neutros, 27% Lymphos also alles ok), 491.000 Thrombos, 10,7 Hb CRP: 15 (leicht erhöhrt) Das Ibuprofen wurde abgesetzt, dafür bekommt er jetzt Perfalgan was gut gegen das Fieber wirkt. Damit ist er heute im Laufe des Tages entfiebert, jetzt gegen Abend steigt die Temp aber wieder. Er hat bis jetzt 1120ml Flüssigkeit intravenös bekommen plus 300ml getrunken, und davon 700ml wieder ausgeschieden. 200g hat er seit der Aufnahme letzte Nacht eingelagert (also an Gewicht zugenommen) was in dem sonst schmalen Gesicht sofort durch dicke Backen und geschwollene Augenlieder auffällt. Gegessen hat er heute sogar mal einen ganzen halben Pommes mit Mayo. Da haben wir sogar ein Beweisfoto: Möglicherweise könnte es sein das da 2 Kinder ein wenig quatsch gemacht haben... :D Und nein, das mit dem Pommes ist nicht Prince Charming sondern die kleine Zuckerschnecke ;) Insgesamt war er heute zimlich platt, ist den ganzen Tag gelegen, jetzt grade hat er doch mal einen Kleinen Spaziergang über Station gewagt, aber weit ist er nicht gekommen, hat sich nach ein paar Metern auf den nächst besten Stuhl gesetzt. Ansonsten kämpft er mit Bauchschmerzen und Übelkeit und diversen anderen Schmerzen die sich nicht zuordnen lassen, "Zipperleinchen" eben. Das Knie ist ja leider wieder richtig dick geworden, ich bin gespannt was sie morgen dazu sagen, heute hat mir keiner gesagt warum das Ibuprofen abgesetzt wurde, aber scheinbar wirkt es ja auch nicht so wie es soll. Nun hoffe ich das er bald einschläft und ich nach Hause kann, mich hat eine Grippe erwischt, entsprechend abgeschafft bin ich heute... Morgen gehts dann weiter mit dem Alltag, die Große zur Schule bringen und zur Klinik fahren, auf dem Weg dahin Latte Macchiato und was zu Essen beim Bäcker holen. Das alles ist mir so vertraut und so normal und selbstverständlich das ich einfach nur meinen Kopf an eine Wand hauen möchte.

spätes Update...

... heute sah es den Tag über ganz gut aus, er hatte zwar immer noch Fieber aber der Allgemeinzustand war gut, er war ein wenig an der frischen Luft, hat sich ein wenig ausgeruht und danach hat er Opa ihn abgeholt damit er dort noch ein wenig Zeit zum Erholen hat und ich Zeit für meine Tochter habe, die sehr unter der Situation diese Woche gelitten hat. Eigentlch wollt eich mir einen richtig schönen Sonntag mit ihr machen, wir wolten schwimmen gehen und es uns so richtig gut gehen lassen. Eigentlich... aber es wäre nichtmein Leben, würde nicht einmal wieder alles ganz anders kommen: Um 17.30 ruft die Oma an, ob der Kleine schon sein Ibuprofen haben kann zwecks Senkung des Fiebers (39,5°C) , 18 Uhr ist ne Gute Zeit dafür, die Temepratur sinkt danach auf 39,1°C, kurz darauf ist sie schonwieder auf 39,3°C. Der Kleine geht schließlich schlafen, um 22 Uhr der Schock: Temperatur bei 40,5°C. Also haben Oma & Opa das Kind unter den Arm geklemmt und sind zur Klinik gefahren, wo ich mit der Zuckerschnecke schon gewartet habe. Zum Glück war eine Ärztin vom KMT-Team da die sowieso auch für den Joel zuständig ist. Da er kaum noch isst leidet er mittlerweile als Nebenwirkung vom Ibuprofen unter starken Magenschmerzen und Übelkeit, bei Aufnahme hat er Schüttelfrost, friert und schwitzt sark durch das Fieber, hat Kopf- und Gliederschmerzen. Die Sättigung hält sich bei 94% und der Puls liegt um die 140, die Temperatur ist etwas runter auf 39,5°C. Das Knie ist blau und viel dicker als gestern und heute Vormittag, wir machen gegen 23.30 Uhr nochmal einen Ultraschall, die Einlagerung hat sich seit dem letzten Ultraschall verdoppelt. Nun haben wir wieder ein Einzelzimmer auf Station Pirquet, er hat schon Perfalgan als Infusion bekommen, die Sättigung ist auf 96% gestiegen und der Puls fällt so langsam, sicherlich geht die Temperatur jetzt auch mal runter. Auf die Bluttwerte werde ich noch warten, dann geh ich auch schlafen. Ich weiß nicht was mir lieber ist, ein erhöhter CRP der Hinweis auf eine Sepsis liefern würde, oder weiterhin hohes Fieber unbekannter Herkunft. :-(

War ja klar...

... noch nicht ganz zuhause, schon wieder fiebert der Kleine auf 40,3°C . Ich wüsste wirklich mal gerne was einem tagelang so hohes Fieber bereitet. Ich bin ganzschön eingespannt damit den Kleinen zu versorgen damit er immer rechtzeitig alle Medis nimmt, inhaliert, isst und trinkt, aber froh das wir jetzt erst mal zuhause sind.

blöde Frage...

... Famulant: " Und Joel, was wirst du mal wenn du groß wirst?" Joel im selbstverständlichsten Tonfall:"Also, ich werde Dein Chef!" Hahahaha, ich fand das lustig, aber der Famulant hat ein wenig dumm geguckt.

Durchgebrannt...

... ist unser Zwergskaninchen "Flocke", heute Morgen, da waren wir erstmal eine Weile beschäftigt ihn, quer durch die Vorgärten sämtlicher Nachbarn, wieder einzufangen. Flocke fand das scheinbar zimlich gut, er ist gehoppelt und gehüpft und hat es offensichtlich zimlich genossen das wir ihm nachgelaufen sind, jedesmal wenn uns eine Hecke den Weg versperrte blieb sie stehen und hat auf uns gewartet, nur um dann weiter zu hoppeln und zu hopsen, wenn wir wieder in seine Reichweite kamen. Schließlich lies ee sich aber doch noch dazu ermuntern, sein trautes Heim und Weib wieder aufzusuchen, welch ein Glück. die Große kam dann wirklich auf den letzen Drücker zur Schule, und ich viel zu spät in die Klinik. Sohnemann stand schon dort schon fix und fertig angezogen im Flur beim Smalltalk mit der Krankenschwester. Man merkt das es ihm, trotz Fieber (38,8°C ) schon wesentlich besser geht. Das Knie scheint endlich abzuschwellen, auch wenn er noch etwas "Gehbehindert" ist, er hat wieder etwas Appetit, auf jeden Fall gehen wir heute noch nach Hause.

Der Abend...

hat so ausgesehen wie die restlichenTage auch. Der Zwerg muss noch eine Nacht hier bleiben weil er nach wie vor ohne Ibuprofen auf über 39°C fiebert. Heute Mittag war noch ein Facharzt wegen der Entzündung am Knie hier der sich das ganze angeschaut hat, der hat auch nochmal betont das es warscheinlich eine Folge des Infektes ist, könnte aber auch, falls es nicht bald besser wird, der Anfang eines Kindsrheumas sein. Jetzt fahr ich erstmal mit der Großen nach Hause und schmeiss mich ins Bett, die letzen 3 Tage waren furchtbar anstregend, wie hab ich das nur immer wochenlang hier ausgehalten ?!?

Klinikgeschichten...

Die Nacht war kurz, um 4 Uhr hat der Pfleger angerufen, das Sohnemann nach seiner Mama verlangt. Also bin ich rüber (habe bis dato 4 Studnen im Elternhaus geruht) zu meinem quengelnden Kind. Gegen Morgen ist die Temperatur wieder angestiegen, um 8 Uhr war sie schonwieder bei 39°C, also "schnell" mal das nächste Nurofen genommen und die ganze andere Medikamenten-Palette, um halb 10 waren wir dann endlich mit allem fertig. Zwischenzeitlich war auch mal die Ärztin da und hat per "Ferndiagnose" (nur schauen nicht anfassen) fest gestellt das Zwergi kein Fieber mehr hat *lol*, konnte die Krankenschwester dann aber zum Glück berichtigen. Das Knie ist nochmal etwas dicker geworden als gestern, er zieht beim laufen das Bein hinterher und winkelt es garnicht mehr an. Die Lunge rasselt meiner Meinung nach immer noch genau gleich wie zu Anfang der Woche, richtig untersucht hat ihn seit Montag aber keiner mehr, ich muss nachher bei der Visitie (sofern eine kommt) meinem Unmut über manche Dinge Luft verschaffen. Ist halt immer das gleiche wenn man kein Bett in der Onkologie bekommt, und irgendwo ausgelagert wird....

Der Kleine hat heut Abend mit viel Müh' und Not sein Nurofen genommen und ist danach sofort eingeschlafen. Die Temperatur ist endlich wieder mal unter 39°C, die Sauerstoffsätting fällt immer wieder unter 92, aber man darf ja nichts erwarten so wie der's auf den Bronchien hat. Dann geht immer der dämliche Alarm am Monitor hoch, die Nacht kann ja heiter werden... Er bekommt jetzt doch auch Infusionen, Warum und Wieso blick ich nicht mehr, denn heute hab ich viele verschiedene und widersprüchliche Aussagen gehört, diesmal alle von ein und demselben Arzt. Ich denke mir meinen Teil, muss ja nicht das kommende Jahr hier verbringen sondern vorraussichtlich nur ein oder zwei Nächte. So, jetzt hab ich mich ausgeko*** und kann hoffentlich in Ruhe schlafen. ;)

auf Station:

Nachdem das Fieber sich mit Nurofen nicht unter 39,2°C senken liess, sind wir in die Klinik gefahren und haben ein Einzelzimmer auf Station Pirquet bezogen (Onkologie war mal wieder voll :-( ). Der Kleine hat noch eine Mittelohrentzündung dazu bekommen, das Knie ist viel dicker als gestern, der Infekt breitet sich also scheinbar weiter im Körper aus. Die Leukos sind die letzen 48h von 11.000 auf 18.000 angestiegen, der CRP ist nur unverhältmismäßig wenig erhöht, was eine bakterielle Infektion so gut wie ausschließt. Das Antibiotika ist also auch erstmal abgesetzt. Mal schauen wie es sich weiter entwickelt, ichhab auf jeden Fall hier ein besseres Gefühl als zuhause.

Nachts um halb 2 in Deutschland... (update)

10:30 Uhr Das Fieber ist im Laufe des vormittags bis jetzt auf 40,1°C gestiegen. Er hat nun mal seine ganze Palette Medis genommen, inclusive Inhalieren, wenn es bis heute Mittag nicht wieder auf erträgliche Werte gefallen ist, wird er stationär aufgenommen. Er liegt zwar etwas schlappi auf dem Sofa, aber zum Mama rumkommandieren und Quatsch erzählen reichts noch. Also abwarten und Daumen drücken.

Nachts um 1:20 Uhr hat mich der Kleine jammernd geweckt, er habe Ohrenschmerzen... Also erstmal Temperatur gemessen, 38,9°, was gegen die Schmerzen gegeben, getröstet und weiter "geschlafen". Die restliche Nacht war unruhig weil er immer wieder im Schlaf vor sich hingejammert hat. Seitdem ist die Temperatur nicht mehr unter 38,5° gefallen, der Kleine quält sich bis jetzt tapfer durch, zum Glück hat er gute Laune. Bronchitis und Knie sind unverändert.

reaktive Arthritis

Heut Mittag haben wir ein wenig auf dem Sofa getobt, dabei hat sich der Kleine ungeschickt am rechten Knie verletzt und jämmerlich geweint. Bei genauerer Inspizierung des Knies musste ich feststellen das es zimlich geschwollen aussah und viel wärmer war als das andere Knie, die Kniescheibe war zu beweglich, aber ein blauer Fleck war nicht zu sehen. Also zur Klinik gedüst, Untersuchung, großes Blutbild, Ultraschall. Lange Rede kurzer Sinn: Der Infekt der ihm die heftige Bronchitis verursacht hat ihm vermutlich eine reaktive Arthritis beschert. Wir haben eineinhalb Stunden auf das Ergebnis vom Blutbild gewartet, was warscheinlich das schlimmste war, zumindest für mich denn der Kleine hat friedlich im Kinderwagen geschlummert. Man sitzt dort und wartet und hat Angst das gleich jemand kommt und sagt das was nicht stimmt, ist bestimmt eine Art Trauma oder so. Naja, jedenfalls hat der Kleine jetzt noch ein Medi mehr zum (nicht) Schlucken. Der CRP ist übrigens im grünen Bereich, die Leukos sind um die 15.000, die Zusammensetzung ist OK.

für Mike...

Ihr glaubt mich tot, doch dass die Welt ich tröste, leb ich mit tausend Seelen dort,an diesem wunderbaren Ort,im Herzen der Lieben. Nein, ich ging nicht fort, Unsterblichkeit vom Tode mich erlöste. Michelangelo Buonarroti

Bronchitis Update 1

Nachdem es die ganze Nacht neben mir im Bett geknistert hat (und zwar nicht in meiner Lunge ;-) ), sind wir heut Morgen statt zum Kinderarzt gleich zur Klinik gefahren. Da gabs, wie erwartet, die Standart-Untersuchung und Röntgen. Also erstmal hat er die letzten Tage 600g abgenommen und wiegt jetzt nur noch 12,9kg, mangels Appetit. Dann hat die Ärztin gesehen das er noch ein paar mehr Naevi bekommen, ein recht auffälliges aber noch Kleines auf dem Fuß, das hatte er letzte Woche jedenfalls noch nicht...(Hautklinik wir kommen bald wieder ) Dann waren wir beim Röntgen und auf dem Bild konnte man gut sehen das die Bronchtis auf beiden Seiten der Lunge, vor allem in den unteren Bereichen, "richtig fett" ist. Wir haben nochmal ein paar Medis zusätzlich bekommen und müssen jetzt halt abwarten und Tee trinken. Der Kleine ist halt schon irgendwie fertig und Dauer-Unleidig, Immer Abends kommt das Fieber und Medikamente schlucken ist grade so ein Thema für sich... Tjoa, und dann ist es halt immer traurig zu hören wer in den "paar Tagen" die man nicht mehr dort war gestorben ist, zum Teil auch wirklich total unerwartet. Krebs ist einfach unheimlich heimtückisch. Ich werde in den kommenden Tagen mit meinem Abschied von manch bekannten Gesichtern beschäftigt sein.