Samstag morgen...

Samstag morgen, eigentlich hab ich ne Menge vor, aber nein, es ist mal wieder anders als geplant. Da ich schon die ganze Woche so latent eine Magen-Darm-Geschichte hatte, hätte ich eigentlich erwartet das es mir heute wieder ein wenig besser geht. Aber nein, das war wohl nix. Ich habe rasende Kopf- und Gliederschmerzen und mir ist extrem Übel, und das ausgerechnet heute wo wir noch was vor haben. (Leckere Gaumenfreuden mit netten Leuten ;-) ) Und weil das nicht genug ist, muss der Paketmann morgens um 10 hier klingeln, ich schleppe mich zur Tür und er parkt mal wieder den gesamten Paketkram meiner Nachbarn bei mir. Ich glaube der klingelt echt immer nur bei mir, weil ich so sexy aussehe wenn ich, gerade aus dem Bett gefallen bin, und mit rasenden Kopfschmerzen im Schlafanzug an die Tür gehe. *ironie off* Ne Scherz, der klingelt hier natürlich weil der Weg zu meiner Türe der kürzeste ist, und er zu faul ist seine Pakte weiter zu tragen als bis zu meiner Türe. (Ich habe sie durchschaut, Herr Paketmann). Aber eine schöne Überraschung gabs dann doch noch, wir haben ein verfrühtes Oster-Wichtel-Überraschungspaket bekommen. Das freut uns natürlich sehr, und die Kinder haben gesagt: "Tante Bodenseeungeheuer schickt immer die tollsten Pakete", und als ich die Sachen fotografiert habe sind sie vor Freude auf den Stühlen gehüpft. :-D Bei so viel Freude, morgens um 10, fühl ich mich gleich schon ein wenig weniger schlecht, weil die Kinder glücklich sind, und auch deswegen weil ich jetzt erstmal einen leckeren Chai trinke. Ich liebe Chaitee....*rrrrrrr* und heute morgen ist daß genau das richtige. Vielen Dank, Schwesterherz. :-* Und was gab's diese Woche sonst noch? Ich habe unserem Reha-Buggy nachtelefoniert, beim Sanitätshaus konnte ich nichts über den Status der Bearbeitung in Erfahrung bringen, nur über den Status des netten Menschen der uns dort betreut, und dessen Status ist, das er seit zwei Wochen krank ist. *grummel* Deshalb habe ich dann die Krankenkasse angerufen, wo man mir mitteilte das der Sanitätsfachhandel noch nichtmal einen Kostenvoranschlag für irgendwas eingereicht hat.... super Plan, vielen Dank auch. Leute, meine Nerven sind mehr wert als dieser dämliche Buggy, deshalb ärger ich mich so sehr darüber das ich mir nicht einfach sofort und selber einen Wagen meiner Wahl zugelegt habe.

Alltag und so...

Unser Leben verhält sich dieser Tage ungewohnt ruhig, es ist fast ein wenig Alltag eingekehrt. Der Kleine kämpft permament mit irgendwelchen Erkältungen und entzündeten Augen, aber ist Fieberfrei. Seit es draussen warm ist, sind die Kinder den ganzen Tag draussen und sie blühen richtig auf beim Spielen mit den Nachbarskindern und in der Natur, es ist toll ihnen dabei zuzuschauen, wie unbeschwert sie gerade sind. Sogar der Kleine Motzbär hat schnell Anschluss gefunden und kann sich plötzlich beschäftigen, ganz ohne Mama, das ist ein Erfolg auf ganzer Linie. Wenn es darum geht das die Kinder rennen und toben, kann er allerdins noch nicht mithalten. Er bewegt sich nach wie vor wie ein Kind das gerade erst laufen gelernt hat, oder wie nen alter Opa. Auf das Knie nimmt er auch immernoch stark Rücksicht, will nicht Fahrrad fahren, weit oder schnell laufen, hinknien, ect... Wenn man aus der horizontalen drauf schaut, kann man gut sehen das es immernoch dick ist. Deswegen wird jetzt mal ein MRT gemacht, damit wir sehen können was da los ist. Dafür braucht er auch wieder eine Sedierung mit Atosil und Chloralhydrat... ich hoffe wir müssen nicht allzulange auf den Termin warten. Vom Reha-Buggy gibt es noch immer nichts neues, so langsam finde ich es wirklich ärgerlich das es nicht vorwärts geht.

Selbstbild...

... (m)eines 6-jährigen: Anmerkungen des Autors. *g*: -er hat an einer Hand drei, an der anderen 5 Finger -die roten Streifen "ist das Blut das durch den ganzen Körper fließt", das rote Gekritzel das "Blut im Gehirn". -das lange weiße sind die Haare, die die längsten Haare der Welt werden sollen. -Augen und Mund haben wir auch gefunden (wenn auch erst beim vierten Anlauf an der richtigen Stelle) -Auf dem Boden malen geht irgendwie nicht so gut weil das Knie immer im Weg ist. (Bewusst ohne persönliche Anmerkung, da kann jeder pädagogisch, psychologisch, psychomotorisch oder einfach nur visuell interpretieren wie er möchte ;-) )

Glück ist...

...überraschend ein gutes Buch im Briefkasten zu haben. "Hectors Reise, oder die Suche nach dem großen Glück". Sehr charmant geschrieben, mit einem Hauch von Witz, Situationskomik und Spannung. Geeignet für jeden der Unglücklich ist, oder einfach nur als "kleiner literarischer Snack" zwischendurch. Vielen lieben Dank, Patty! :-* *** Was gibt es sonst so neues? Im Moment nicht sehr viel. Die Tage vergehen furchtbar schnell, seit gestern ist das Wetter hierzulande wieder so erträglich das auch ich freiwillig raus gehe. Wir haben viele Termine, diese Woche waren Elterngesräche bei der Heilpädagogik und in der Schule angesagt. Alle sind der Meinung das sich meine Kinder prächtig entwickelt, und auch ich denke das ich tue was ich kann, auch wenn es mir manchmal einfach schon zu den Ohren rauskommt. Aber das ist vielleicht auch einfach der Frust über das Alleinerziehenden-dasein und der Frust darüber, was uns das Leben überhaupt erst so schwer gemacht hat. Der Kleine ist derzeit wieder etwas angeschlagen, mit Schnupfen, Halsweh und allgemeiner Abgeschlagenheit. gestern hat er mal wieder einen Bauchweh-Tag eingelegt, mittags hat er 3 Stunden runter gepennt und abends um 8 sind wir alle zusammen total müde ins Bett gefallen. Heute morgen fiel mir noch auf das seine Kniescheibe immernoch oder wieder "höher liegt", so richtig bewegen will er das Gelenk auch noch nicht, er winkelt es nicht an und will z.B. auch nicht Fahhrad fahren oder rennen. Er hat die letze Zeit auch wieder viele neue Nävi, diesmal hauptsächlich an den Beinen bekommen. Eines ist am Oberschenkel und auch schonwieder ordentlich groß, dafür das es letzte Woche in der Hautklinik sicherlich noch nicht da war. Ich warte gespannt auf den OP Termin. Manchmal bin ich in Sorge, aber Sorge hält einen auch nur davon ab den Tag so zu genießen wie er ist. :-)

Hautklinik Termin

Nachdem uns die Ärztin in der Kinderklinik (siehe voriger Blogeintrag) letzte Woche nahe gelegt hat nochmal zur Hautklinik zur Abklärung der Nävi zu gehen, haben wir dies heute mal gemacht. (Wir haben ja sonst nichts zu tun, haha..) Ein Arzt hat sich alles nochmal genau angeschaut, und hat dann Frau Prof.Dr.so-und-so geholt. Die hat den Eindruck gemacht als hätte sie Erfahrung mit Nävi nach Chemo, Bestrahlung und Transplantation. Sie wollte jedenfalls genau wissen nach welchen Protokollen und mit welchen Medikamten er behandelt wurde, wieviel Gray Bestrahlung er hatte, ob eine Abstossungsreaktion der Haut nach Transplantation (GvHD) aufgetreten war, usw... Auf jeden Fall sagte sie, das sich Nävi nach diesem ganzen Prozedere anders verhalten wie bei "gesunden" Menschen, deswegen ist das Krankheitsbild von vorneherein schwerer abschätzbar. Fakt ist auf jeden Fall das die Nävi munter weiter wachsen und immer neue dazu kommen. Es wurde nochmal alles (alt- und neu-)verdächtige fotografiert. Der größte Nävus wird in 4 Wochen entfernt und untersucht, dann erfahren wir auch wie es weiter geht, die Ärztin hat angedeutet das wir alle 3 Monate zur Kontrolle kommen müssen. Nun waren wir 5 (ja richtig gelesen, fünf) Stunden für diese ganzen Sachen unterwegs, wir haben gleich noch eine Operationsaufklärung und eben den Termin in 4 Wochen bekommen. Der Eingriff wird übrigens unter Vollnarkose gemacht, weil der Kleine ja paradox auf Dormicum reagiert, und auch so im Allgemeinen kaum freiwillig im Wachzustand an sich rumschnippeln lassen wird. Danach dürfen wir wieder nach Hause.

...Dienstag Morgen, pünklich um 9, klingelte es an der Türe. Draussen stand der nette Herr vom Sanitätsfachhandel mit dem neuen Monstrum Kinderwagen, auch Reha-Buggy genannt. Die Krankenkasse versucht uns das Modell "EASyS" von der Firma "Thomas Hilfen" aufs Auge zu drücken... Das Teil ist groß, sperrig, schlecht zu lenken. Es gibt kein Regenverdeck, keinen Einkaufskorb, keinen Fußsack,... einfach kein Wagen den man 3 Stunden am Tag nutzen kann. Heute wurde er dann wieder abgeholt, nein was war ich traurig als das Teil endlich wieder weg war. ;-) Die Sachbearbearbeiterin bei der Krankenkasse ist nun leider grade im Urlaub, so das wir erst am Montag unseren weiteren Bedarf anmelden können, wir starten einen weiteren Versuch explizit den "TKF Joggster Twist" Kinderwagen anzufordern Heute war dann wieder Nachsorge in der Klinik dran, die Blutwerte sind OK, Größe, 99,9cm, Gewicht, 13,2kg (Juchuu, zugenommen!) das Knie ist, wie neulich schon geschrieben besser, aber noch nicht ganz abgeheilt. Wenn es zum nächsten Termin (an Ostern) nicht weg ist machen wir ein MRT. Die Erkältung hat ihn noch immer im Griff, roter Hals und Trommelfell, die Lunge ist noch nicht ganz frei, die Nase trieft und die Temp is zwischen 37,3°C bis 38,0°C, also Normalzustand für uns. Das unschönste zum Schluss, die Nävi ("Leberflecken") haben wieder einen ordentlichen Wachstumsschub hingelegt, wir sollen so schnell als möglich wieder zur Hautklinik. Das fiel der Ärztin sogar mal auf, ohne das ich sie drauf hinweisen musste.

ohne Titel

... eigentlich bin ich ja bisher politisch zimlich gleichgültig gewesen, das mag hauptsächlich daran gelegen haben, das ich keinen Kopf dafür hatte. Und eigentlich noch immer nicht habe, eigentlich bin ich auch nicht paranoid, aber wenn man die die Diskussionen In Sachen Datenschutz und Daten-vorratsspreicherung mal anfängt mitzuverfolgen, kann einem schon Angst und Bange werden, um die eigene Freiheit, in einem Land das sich Demokratie schimpft. Heute hat das Bundesverfassungsgericht darüber enscheiden, das "das umstrittene Gesetz zur Vorratsdatenspeicherung in seiner jetzigen Form gegen das Grundgesetz verstößt". "Jetzt muss die Bundesregierung nachbessern. Die bislang gespeicherten Daten müssen "unverzüglich" gelöscht werden." (Quelle, Spiegel online) Das ist ein kleiner Schritt in die richtige Richtung, aber ein weiter Weg zurück zur Freiheit. Denn wer überwacht das die bisher gesammelten Daten tatsächlich gelöscht werden? Und wie genau wird der neue Gesetzesentwurf der Bundesrgierung aussehen? Und was dann praktisch umgesetzt wird, ist sicherlich nochmal eine ganz andere Frage. So wird jeder Bürger bald zum Staatsfeind, alles unter dem Deckmantel des Schutzes vor Terrorismus. Dabei dürfte es jedem Bürger mit ein wenig Grips zwischen den Ohren einleuchten das ein potentieller Terrorist mit Sicherheit so gut in seinem Geschäft ist, das er es versteht seine "informellten Spuren" zu beseitigen. Wen also trifft es, wenn nicht die 0815-User? Ich war bisher kein politisch interessierter, geschweige denn engagierter Mensch, aber es wird Zeit das ich es werde. Ich kann nur jedem, der ein Interesse an der Erhaltung seiner Individualität und Freiheit hat nahe legen sich näher mit der Materie zu befassen. Dazu ist auch dieser Artikel sehr interessant, der kürzlich erst in der "Zeit" erschien, dabei geht um um den Überwachungstaat, der nicht mehr so fern ist wie wir ihn uns wünschen. "Indect" ist zwar NOCH ein Forschungsprojekt, aber keine Fiktion mehr sondern stattfindente Realität!