Nun ist es amtlich...

...unser neuer Feind heisst "chronische Polyarthritis" oder schlicht: Kinderrheuma. Wir hatten heute unseren Termin beim Rheumatologen. Der hat den Zwerg ausführlich untersucht und Entzündungen beiden Knie- und Handgelenken gefunden, bei den Fingern war er sich nicht ganz sicher. Nochmal kurz eine Zusammenfassung der Geschichte seiner reaktiven Arthritis, aus der nun die chronische Polyarthritis wurde: An Fastnacht waren wir mit tagelangem Fieber über 40°C und einem geschwollen rechten Knie mit deutlichem Erguss in der Kinderklinik. Der Befund lautete "reaktive Arthritis", die üblicher Weise von einem Infekt ausgelöst wird. Infekte hatte er ja schon immer reichlich, vor und nach der Stammzelltransplantation im Juli 2009. Er bekam Ibuprofen, aber es konnte keine Linderung damit erzielt werden, ausser Magenschmerzen hat es nichts gebracht. Da eine reaktive Arthritis normalerweise innerhalb von wenigen Wochen ausheilt, haben wir also erstmal abgewartet. Der Erguss im Knie ging langsam zurück, aber das Knie war auch nach 8 Wochen immernoch geschwollen und funktionsbeeinträchtigt. Dann, quasi über Nacht, war plötzlich auch das andere Knie betroffen. Ein weiterer Versuch mit Naproxen, was ähnlich wie Ibuprofen wirkt, hat keine Linderung gebracht. Ein MRT (Kernspintomographie) zeigte eine deutliche Innenhautentzündung der Kniegelenke auf beiden Seiten. Mittlerweile halten die Symptome über 3 Monate an, dazu kam ein Gewichtsverlust von 13,2 kg auf 12,8kg, die Bewegungseinschränkung wurde / wird immer deutlicher, ausgeprägte Abgeschlagenheit und mangelnde Ausdauer sind seither tägliche Begleiter. Somit hat die reaktive Arthritis einen "neuen Namen", ein neues Gesicht, und eine neue , chronische, Geschichte. Für uns heisst das konkret: Medikamente nehmen, wir fangen heute mit "Diclofenac" an, einem Medikament das bei rheumatischen Erkrankungen verabreicht wird. Ausserdem müssen wir eimal die Woche zur Krankengymnastik. Für die nächsten Wochen ist auf jeden Fall eine Punktion des linken Knies geplant, mit einer Injektion von Cortitoiden. Die Wirkung davon hält maximal 8-12 Wochen an, danach wird er sehr warscheinich erstmal MTX bekommen. MTX ist ein Medikament das er auch schon nach der ersten Leukämie-erkrankung zur sog. "Erhaltungstherapie" bekommen hat. Es unterdrückt das Immunsystem, welches bei rheumatischen Erkrankungen ja ebenfalls ursächlich an der Entstehung beteiligt ist. Meine Stimmung ist nach der ganzen Unsicherheit in den letzten Wochen natürlich stark angeschlagen, wir hatten so endlos viele Termine, waren kaum zuhause, mein Sohn kann sich mitunter kaum vorwärts bewegen, von alleine anziehen, essen, auf die Toilette gehen und ständigen Schmerzen aller Art mal ganz zu schweigen, mein Sohn ist derzeit ein Vollzeitjob. Dazu kommt als zusätzliche Belastung die schlechte Stimmung, die Mitunter zwischen beiden Kindern herrscht. Die Große leidet natürlich darunter das sich alles immer nur um den Kleinen dreht und bekommt jedes mal Panik wenn ich erwähne das "wir mal eben zur Klinik müssen" weil sie Angt hat das wir "dort wieder einziehen müssen". Aber nun weiß ich wenigstens wo wir dran sind, ich kann und werde mich auf die neue Situation, das neue Krankheitsbild einstellen, warscheinlich muss ich nochmal im Alltag so manches umstellen um meinen Kindern soweit es geht einen optimalen und möglichst unbeschwerten Alltag bieten zu können.

das Wochenende...

...war halbwegs ruhig und erholsam, und was wichtig ist, die Temperaturen sind jetzt mal in einem akzeptablen Bereich ;-). Die Kids haben das ganze Wochenende viel Spaß rund ums Haus mit den Nachbarskindern gehabt. Wieder zwei Tage die halbwegs unbeschwert und unbelastet waren. Jeder dieser Tage ist so unendlich viel wert..... Leider gabs heute morgen dann einen kleinen "Zwischenfall": der Kleine stand gerade auf der Terasse und wollte mit der Spritzpistole auf seinen Freund schiessen, da sind ihm plötzlich die Knie weg geknickt und er ist einmal der Länge nach hingefallen. Zum Glück direkt in die Wiese vor sich und nicht auf die harten Steinpallten. Ich war ertmal so perplex das ich ein paar Sekunden brauchte um zu reagieren. Ich hab ihm dann wieder auf die Beine geholfen und einfach kein Drama draus gemacht. Aufstehen und weiter spielen, es ging ihm ja gut soweit. Das Ibuprofen scheint auf jeden Fall nicht anzuschlagen, heute, nachdem er es 6 tage lang genommen hat, ist keine Spur von Besserung zu sehen. Ich hab keine Lust morgen früh schonwieder die Zelte in der Kinderklinik aufzuschlagen, und die Ärztin hat ja letzte Woche schon gesagt das wir so um einen operativen Eingriff nicht herum kommen.... :-(

"Im Seifenopern-Format"

..."gute Nachrichten - schlechte Nachrichten" oder so ähnlich. Zuerst die Guten: Die Krankenkasse hat heute morgen angerufen und mitgeteilt, daß das Sanitätshaus keinen Kinderwagen kaufen kann, warum dem so ist konnte ich nicht in Erfahrung bringen. Aber ich habe die Freigabe bekommen mir selber den "TKF Joggster" Wagen zu kaufen, ich habe mich für einen Twist in Cyanblau entschieden, ist der nicht schöööön. Eine Ausfürliche Beurteilung kommt, wenn der Wagen anfang nächster Woche geliefert wird. Die schlechte Nachricht ist die , das die Knie heute so dick sind, das Joel kaum laufen kann. Ihm knicken die Beine ein wenn er hinsteht, er kann sein Gewicht nicht mehr tragen, er sagt er "habe das Gefühl das die Beine unterschiedlich lang" seien und wäre er nicht bis unters Dach vollgepumpt mit Ibuprofen, hätte er warscheinlich auch höllische Schmerzen. Ich hab ihn dann um 10.30 Uhr wieder aus dem Kindergarten abgeholt und seit wir zuhause sind liegt er nur noch. Ich dachte es erst, es wäre evt eine Nebenwirkung vom Ibuprofen, nach Rücksprache mit seiner Ärztin in der Kinderklinik aber wohl einfach nur eine Symptomverschlimmerung. Sie wollte das wir vorbei kommen, ich konnte eine jedoch eine Schonfrist bis Montag aushandeln, wenn es bis dahin nicht wesentlich besser ist, bekommt er unter Narkose sog. "Corticoide" ins Knie gespritzt, was in der Regel eine gute Abheilung der Entzündung bewirkt. Und nun noch eine gute, sogar sehr gute Nachricht: Der Befund aus der Hautklinik ist da, es wurde keine malignen (bösartigen) Zellen gefunden. Wir müssen, wie erwartet, alle 12 Wochen zu Kontrolle.

schlechter Witz ?!?

...Ne, das meinen die wohl ernst: man bekommt von der Hautklinik am Telefon keine Auskunft über Befunde ?!? Na vielen Dank noch!

Gibt nicht viel neues...

...denn im Grunde sind wir nur unwesentlich weiter gekommen. Naja OK, der Verdachtskreis konnte stark eingeengt werden. Der MRT-Befund sieht so aus, das Knochen und Knorpel in den Knien gesund seien, aber wenn ich es richtig verstanden habe ist die "Gelenkinnenhaut" (Membrana synovialis capsulae ) entzündet.Borellien und andere Erreger habe man nicht gefunden, folgende Möglichkeiten bleiben unterm Strich: 1. immernoch reaktive Arthritis als Folgeerkrankung einer Infektion 2. eine rheumatische Erkrankung (oder einfach "Rheuma in irgend einer Form) 3. Zöliakie. Die große Schwester, von der er die Stammzellen hat, hat ja auch Zöliakie. Dummerweise sitzt Zöliakie eben auf den Genen, die er auch durch die Transplantation übertragen bekam, weshalb er ein 25%iges Risiko hat diese Erkrankung so oder so auch zu bekommen. Zöliakie kann eben auch Gelenkentzündungen hervorrufen. Die Blutergebnisse hierzu stehen noch aus. Also bekommt er jetzt wieder ne ordentliche Dosis Ibuprofen, damit sollte eine reaktive Arthritis schnell ausheilen, uns sonst: weiter abwarten. Der Ausschlag auf dem Arm hat auch "ein Gesicht bekommen": ist handelt sich scheinbar um eine Zosterinfektion. Er bekommt nun 450mg Aciclovir 4xtgl, bei Fieber oder weiterem Ausbreiten muss er stationär aufgenommen werden. In den Kindergarten kann er erstmal nicht, aber er ist auch gerade einfach abgeschafft und zimlich grätig. Das Blutbild sieht aus wie die letze Zeit auch, Thrombos auf 650.000, Leukos 11,9 und Hb ist auch wieder gestiegen.

Morgen früh...

... 9 Uhr, Daumen drücken. Da gibts (hoffentlich) Ergebnisse was mit den Knien los ist, und evt noch ein paar Sätze um den Allgemeinzustand und das Blutbild. Den Tag heute haben wir im Kreise der Familie genossen, nun sind wir wieder zuhause, mit einem Kind das seit 17 Uhr schläft, Temperatur um die 38°C und unklaren Hautausschlag am Arm hat. Vorgestern dachte ich es würde sich um eine allergische Reaktion auf ein Pflaster handeln, aber ich glaube sowas breitet sich nicht aus und sollte nach 2 Tagen wieder weg sein. Im Kindergarten hiess es diese Woche das neulich mal das es Ringelröteln gab, so sieht es aber auch nicht aus.

Zurück vom MRT...

...und alles hat soweit gut geklappt. Heute hat es prima geklappt mit dem Zugang legen, sonst ist das zimlich schlimm für ihm, in der Regel wehrt er sich heftig, so das wir ihn zu dritt festhalten müssen, und danach ist er sonst natürlich total aus dem Häuschen. Es wurde zu meiner Irritation heute nochmal zimlich viel Blut abgenommen, auf meine Nachfrage was das alles so sagte man mir Borrelien. Öhm, 3 Anforderungszettel, 5 Röhrchen, Borrelien?!? Ich möge am Montag alle weiteren Fragen bei der Befundung stellen. *Okeeeee* Diese Wischi-Waschi-Halbaussagen treiben mich echt in den Wahnsinn, wenn sie irgendeinen Verdacht haben sagen sie das wirklich nie, egal wie man nachbohrt. Die lassen immer die Katze erst aus dem Sack, wenn sie sich sicher sind, ich hasse das. Es ist wie mit verbundenen Augen ins kalte Wasser geworfen werden. Das MRT hat gut geklappt, hat zur Beruhigung und zum Schlafen Atosil und Chloralhydrat bekommen, dann wurde Kontakstmittel angehängt, und eingeschlafen ist er dann endlich mal, als er im Kernspin lag, das ja zimlichen Lärm macht. Also, am Montag sollen wir dann vorbei kommen zur Befundbesprechung, ich hoffe es gibt dann auch wirklich mal einen Befund. Diese Warterei macht mich völlig wahnsinnig. Auf dem Weg nach Hause war er dann noch zimlich verstört, und wie eigentlich immer nach Narkosen und Sedierungen einfach zu 150% irrational und nicht richtig ansprechbar. Er ist vor lauter Wut aus dem Buggy gehüpft und dabei zimlich blöd auf dem Arm gefallen, hat sich aber zum Glück nur eine Schürfwunde zugezogen.

Anruf vom Sanitäthaus

...nach zahlreichen Rückrufbitten vom Sanitätshaus heute Mittag: "Die Krankenkasse habe dem von uns erwünschten Kinderwagen "Joggster Twist" mündlich zugestimmt, Unterlagen seien von genannter Firma "TFK" bereits vor 4 Wochen angefordert worden. Sobald sie eintreffen würden sie an die Krankenkasse weiter geleitet, die das ganze schriftlich abzusegnen habe. " Komisch nur das an Ostern keiner was davon gewusst haben wollte und das ein Kostenvoranschlag 4 Wochen dauert... welche Firma die was verkaufen will, würde so lange auf sich warten lassen?!? Öhm, wer denkt das ich mir etwas verarscht vorkomme, könnte eventuell nicht ganz falsch liegen. Wer denkt, ich habe mich heute mit dem Sanitätshaus angelegt, weil mich wochenlang keiner Informiert hat, und das ganze noch immer nicht wirklich weiter ist, und der Kostenvoranschlag meiner Meinung nach sicherlich nicht schon vor 4 Wochen angefordert wurde, könnte richtig liegen. Wie ich morgen dann ein Kind auf Chloralhydrat zum MRT und wieder zurück bekomme, ohne das es wach wird, werde ich dann ja sehen... ist ja auch mein Problem. Na vielen Dank auch.

Nachsorge im April...

... und wir sind mit einem ganzen Stapel beschissener unschöner Nachrichten nach Hause. Joel hat uns mit einer weiiteren reaktiven Arthritis im Knie überrascht, diesmal auf der linken Seite. (Die rechte ist ja noch immernicht verheilt...) Am Mittwoch deshalb MRT von beiden Knien. Er hat in den letzten 4 Wochen ein halbes Kilo abgenommen (jetzt 12,8kg) Er ist immernoch erkältet, eigentlich sollte das Immunsysten viel besser arbeiten Die Blutwerte: Hb auf 10 und einfach zu niedrig,, Leukos auf 7.400 (ok). Thombos 625.00, viel zu hoch. E ist insgesamt in weniger gutem Allgemeinzustand, hatte heute massive Probleme beim Laufen. Wir bräuchten so dringend einen gescheiten Kinderwagen oder Reha-Buggy, aber das Sanitäthaus hat sich noch immer nicht gemeldet. Aus lauter Frust über den Tag hab ich mir die Kids untern Arm geklemmt und wir sind in die Stadt gefahren, shoppen und Sushi essen. War richtig nett... und wer dachte der Tag hätte damit ja schön geendet, sollte nicht weiter lesen. Als die Kids im Bett waren habe ich mich hinter den Arztbrief geklemmt, den ich heute bekommen habe. Sohnemann hat seit Januar eine Thrombozytose. (Thrombos über 600.000, das ist das doppelte des Normalwerts),Schön das auf diese Art zu erfahren. Ich weiß heute Abend nicht, wie ich die Zeit überstehen soll, bis die Ergebnisse aus der Hautklinik kommen..

Exersion und so...

8:00 Uhr:  Jetzt gehts gleich los zur Nävi Exersion. Ich hoffe das klappt mit der Narkose und dem Blutbild alles so, wie wir es besprochen haben. (Narkoseneinleitung mit Maske und danach erst den Zugang legen, Blutbild für die Kinderklinik mit abnehmen damit er am Montag nicht gepiekst werden muss). Derweil hats mich schon wieder erwischt, erst dachte ich das wäre nur Heuschnupfen, aber seit 3 Tagen gehts mir zimlich mies mit Husten und Lungenschmerzen, tropfender Nase, Muskelschmerzen und allgemeiner Abgeschlagenheit. Vom Reha Buggy gibts noch immer nichts neues, das Sanitätshaus hat sich bisher nicht mehr gemeldet, aber im Moment fährt der Kleine viel auf seinem Laufrad, da brauchen wir den Wagen nicht so dringend. Ärgerlich ist es aber dennoch, das sich das Sanitäthaus einfach nicht mehr meldet. 14 Uhr: Zurück aus der Hautklinik: Hatten eine Narkose mit Propofol (ohne Fentanyl oder Dormicum), hat alles super geklappt, diesmal nur 80% statt 300% geschluckt. Einen Hautarzt habe ich nicht gesehen, nur den Anästhesisten, hätte ja noch ein paar Fragen gehabt aber keine wusste Antwort, diese Hautklinik ist*zensiert*. Ich dachte das ihn vielleicht nochmal ein Arzt anschaut weil er schonwieder einige neue Nävi hat, und ein anderer ist die letzen 3 Wochen größer geworden als der, den sie nun entfernt haben. Nichtmal wann die Ergebnisse kommen, konnte mir jemand sagen. (So ein Saftladen.) Eineinhalb Stunden nach dem Eingriff konnten wir schon entlassen werden weil es ihm sofort wieder sehr gut ging. Sie haben im OP sogar daran gedacht das angefordete Blutbild der Kinderklinik mit abzunehmen, wo wir am Montag mal wieder Nachsorge haben.  Am Mittwoch ist dann noch das MRT vom Knie, ich bin schon serh gespannt was auf dieser Baustelle los ist...  Aber sonst ist alles bestens. Zwergi hatt ein großes Pflaster auf dem Bauch und den ganzen Tag kein Schmerzmittel gebraucht, erst abends zum Einschlafen aber das hätte wir uns auch sparen können, denn der Schlaf war schneller als die Spritze.

little summer breeze

Endlich Ferien!

Das heisst, wir erholen uns erstmal von der Zeitumstellung, die immer eine Qual für uns alle ist. Wir haben mal damit angefangen, das wir sehr lange geschlafen haben, dann haben wir etwas vor dem Fernseher gefrühstückt, und schließlich haben wir im Internet eine schöne Site für Malvorlagen und Labyrinthe gefunden. Damit sind die Kids erstmal beschäftigt, und ich werde noch einen groben Plan machen, wie die nächsten Tage aussehen. Ich überlege kurzfristig nächste Woche in den Urlaub zu gehen, aber alle Flüge sind ausgebucht oder zu teuer, und ansonsten mangelt es an Ideen. Vielleicht hat ja jemand Lust uns für ein paar Tage einzuladen? Wir machen fast jedes Abenteuer mit, solange es nicht im Schnee statt findet, und ein Bahnhof in der Nähe ist. ;c) Bin auch über Tipps zwecks Städtereisen o.ä. was man alleine mit zwei Kindern unternehmen kann dankbar. Ende Januar habe ich hier erzählt, das ich mir neue Stühle gekauft habe. Der Liefertermin war damals mit 4 Wochen angegeben, dann hat sich der Termin im 2-Wochen-Rhytmus immer weiter verschoben, bis vorgestern schließlich wieder eine Mail kam, das die Stühle nun erst in 4 Wochen geliefert werden. Eine Stunde später eine weitere Mail, das die Stühle nun doch in dieser Woche ausgeliefert werden. Nun bin ich sehr gespannt ob sie tatsächlich ankommen, oder nicht. Dann habe ich für meine Traumausstattung noch ein gigantischen Wallprint gekauft, der im Laufe der nächsten Woche geliefert werden soll. Damit hätte ich dann mal wenigstens eine weiße Wand weniger... Das Motiv fasziniert mich schon seit November, und nun konnte ich mich endlich durchringen es mir zu kaufen. Wieder ein Stückchen näher an der (T)Raumausstattung.