...unser neuer Feind heisst "chronische Polyarthritis" oder schlicht: Kinderrheuma. Wir hatten heute unseren Termin beim Rheumatologen. Der hat den Zwerg ausführlich untersucht und Entzündungen beiden Knie- und Handgelenken gefunden, bei den Fingern war er sich nicht ganz sicher. Nochmal kurz eine Zusammenfassung der Geschichte seiner reaktiven Arthritis, aus der nun die chronische Polyarthritis wurde: An Fastnacht waren wir mit tagelangem Fieber über 40°C und einem geschwollen rechten Knie mit deutlichem Erguss in der Kinderklinik. Der Befund lautete "reaktive Arthritis", die üblicher Weise von einem Infekt ausgelöst wird. Infekte hatte er ja schon immer reichlich, vor und nach der Stammzelltransplantation im Juli 2009. Er bekam Ibuprofen, aber es konnte keine Linderung damit erzielt Somit hat die reaktive Arthritis einen "neuen Namen", ein neues Gesicht, und eine neue , chronische, Geschichte. Für uns heisst das konkret: Medikamente nehmen, Meine Stimmung ist nach der ganzen Unsicherheit in den letzten Wochen natürlich stark angeschlagen, wir hatten so endlos viele Termine, waren kaum zuhause,
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Freitag, 30. April 2010
Nun ist es amtlich...
Sonntag, 25. April 2010
das Wochenende...
...war halbwegs ruhig und erholsam, und was wichtig ist, die Temperaturen sind jetzt mal in einem akzeptablen Bereich ;-). Die Kids haben das ganze Wochenende viel Spaß rund ums Haus mit den Nachbarskindern gehabt. Wieder zwei Tage die halbwegs unbeschwert und unbelastet waren. Jeder dieser Tage ist so unendlich viel wert..... Leider gabs heute morgen dann einen kleinen "Zwischenfall": der Kleine stand gerade auf der Terasse und wollte mit der Spritzpistole auf seinen Freund schiessen, da sind ihm plötzlich die Knie weg geknickt und er ist einmal der Länge nach hingefallen. Zum Glück direkt in die Wiese vor sich und nicht auf die harten Steinpallten. Ich war ertmal so |
Freitag, 23. April 2010
"Im Seifenopern-Format"
..."gute Nachrichten - schlechte Nachrichten" oder so ähnlich. Zuerst die Guten: Die Krankenkasse hat heute morgen angerufen und mitgeteilt, daß das Sanitätshaus keinen Kinderwagen kaufen kann, warum dem so ist konnte ich nicht in Erfahrung bringen. Aber ich habe die Freigabe bekommen mir selber den "TKF Joggster" Wagen zu kaufen, ich habe mich für einen Twist in Cyanblau entschieden, ist der nicht schöööön. Eine Ausfürliche Beurteilung kommt, wenn der Wagen anfang nächster Woche geliefert wird. Die schlechte Nachricht ist die , das die Knie heute so dick sind, das Joel kaum laufen kann. Ihm knicken die Beine ein wenn er hinsteht, er kann sein Gewicht nicht mehr tragen, er sagt er "habe das Gefühl das die Beine unterschiedlich lang" seien und wäre er nicht bis unters Dach vollgepumpt mit Ibuprofen, hätte er warscheinlich auch höllische Schmerzen. Ich hab ihn dann um 10.30 Uhr wieder aus dem Kindergarten Und nun noch eine gute, sogar sehr gute Nachricht: Der Befund aus der Hautklinik ist da, es wurde keine |
Mittwoch, 21. April 2010
schlechter Witz ?!?
...Ne, das meinen die wohl ernst: man bekommt von der Hautklinik am Telefon |
Montag, 19. April 2010
Gibt nicht viel neues...
...denn im Grunde sind wir nur unwesentlich weiter gekommen. Naja OK, der Verdachtskreis konnte stark 1. immernoch reaktive Arthritis als Folgeerkrankung einer Infektion 2. eine rheumatische Erkrankung (oder einfach "Rheuma in irgend einer Form) 3. Zöliakie. Die große Schwester, von der er die Stammzellen hat, hat ja auch Zöliakie. Dummerweise sitzt Zöliakie eben auf den Genen, die er auch durch die Transplantation übertragen bekam, weshalb er ein 25%iges Risiko hat diese Erkrankung so oder so auch zu bekommen. Zöliakie kann eben auch Gelenkentzündungen Also bekommt er jetzt wieder ne ordentliche Dosis Ibuprofen, damit sollte eine reaktive Arthritis schnell Der Ausschlag auf dem Arm hat auch "ein Gesicht bekommen": ist handelt sich scheinbar um eine Das Blutbild sieht aus wie die letze Zeit auch, Thrombos auf 650.000, Leukos 11,9 und Hb ist auch wieder gestiegen. |
Sonntag, 18. April 2010
Morgen früh...
... 9 Uhr, Daumen drücken. Da gibts (hoffentlich) Ergebnisse was mit den Knien los ist, und evt noch ein paar Sätze um den Allgemeinzustand und das Blutbild. Den Tag heute haben wir im Kreise der Familie genossen, nun sind wir wieder zuhause, mit einem Kind das seit 17 Uhr schläft, Temperatur um die 38°C und unklaren Hautausschlag am Arm hat. Vorgestern dachte ich es würde sich um eine allergische Reaktion auf ein Pflaster handeln, aber ich glaube sowas breitet sich nicht aus und sollte nach 2 Tagen wieder weg sein. Im Kindergarten hiess es diese Woche das neulich mal das es Ringelröteln gab, so sieht es aber auch nicht aus. |
Mittwoch, 14. April 2010
Zurück vom MRT...
...und alles hat soweit gut geklappt. Heute hat es prima geklappt mit dem Zugang legen, sonst ist das zimlich Das MRT hat gut geklappt, hat zur Beruhigung Also, am Montag sollen wir dann vorbei kommen zur Befundbesprechung, ich hoffe es gibt dann auch wirklich mal einen Befund. Diese Warterei macht mich völlig wahnsinnig. Auf dem Weg nach Hause war er dann noch zimlich verstört, und wie eigentlich immer nach Narkosen und Sedierungen einfach zu 150% irrational und nicht richtig ansprechbar. Er ist vor lauter Wut aus dem Buggy gehüpft und dabei zimlich blöd auf dem Arm gefallen, hat sich aber zum Glück nur eine Schürfwunde zugezogen. |
Dienstag, 13. April 2010
Anruf vom Sanitäthaus
...nach zahlreichen Rückrufbitten vom Sanitätshaus heute Mittag: "Die Krankenkasse habe dem von uns erwünschten Kinderwagen "Joggster Twist" mündlich zugestimmt, Unterlagen seien von genannter Firma "TFK" bereits vor 4 Wochen angefordert worden. Sobald sie eintreffen würden sie an die Krankenkasse weiter geleitet, die das ganze schriftlich abzusegnen habe. " Komisch nur das an Ostern keiner was davon Öhm, wer denkt das ich mir etwas verarscht Wie ich morgen dann ein Kind auf Chloralhydrat zum MRT und wieder zurück bekomme, ohne das es wach wird, werde ich dann ja sehen... ist ja auch mein Problem. Na vielen Dank auch. |
Montag, 12. April 2010
Nachsorge im April...
... und wir sind mit einem ganzen Stapel Joel hat uns mit einer weiiteren reaktiven Arthritis im Knie überrascht, diesmal auf der Er hat in den letzten 4 Wochen ein halbes Kilo abgenommen (jetzt 12,8kg) Er ist immernoch Die Blutwerte: Hb auf 10 und einfach zu niedrig,, Leukos auf 7.400 (ok). Thombos 625.00, viel zu Aus lauter Frust über den Tag hab ich mir die Kids untern Arm geklemmt und wir sind in die Stadt gefahren, shoppen und Sushi essen. War richtig nett... und wer dachte der Tag hätte damit ja schön geendet, sollte nicht weiter lesen. Als die Kids im Bett waren habe ich mich hinter den Arztbrief geklemmt, den ich heute bekommen habe. Sohnemann hat seit Januar eine Thrombozytose. (Thrombos über 600.000, das ist das doppelte des Normalwerts),Schön das auf diese Art zu erfahren. Ich weiß heute Abend nicht, wie ich die Zeit überstehen soll, bis die Ergebnisse aus der Hautklinik kommen.. |
Freitag, 9. April 2010
Exersion und so...
8:00 Uhr: Jetzt gehts gleich los zur Derweil hats mich schon wieder erwischt, erst dachte ich das wäre nur Heuschnupfen, aber seit 3 Tagen gehts mir zimlich mies mit Husten und Lungenschmerzen, tropfender Nase, Muskelschmerzen und allgemeiner Abgeschlagenheit. Vom Reha Buggy gibts noch immer nichts neues, das Sanitätshaus hat sich bisher nicht mehr 14 Uhr: Zurück aus der Hautklinik: Hatten eine Narkose mit Propofol (ohne Fentanyl oder Dormicum), hat alles super geklappt, diesmal nur 80% Eineinhalb Stunden nach dem Eingriff konnten Am Mittwoch ist dann noch das MRT vom Knie, Aber sonst ist alles bestens. Zwergi hatt ein großes Pflaster auf dem Bauch und den ganzen Tag kein Schmerzmittel gebraucht, erst abends zum Einschlafen aber das hätte wir uns auch sparen können, denn der Schlaf war schneller als die Spritze. |
Dienstag, 6. April 2010
Donnerstag, 1. April 2010
Endlich Ferien!
Das heisst, wir erholen uns erstmal von der Zeitumstellung, die immer eine Qual für uns alle ist. Wir haben mal damit angefangen, das wir sehr lange geschlafen haben, dann haben wir etwas vor dem Fernseher gefrühstückt, und schließlich haben wir im Internet eine schöne Site für Malvorlagen und Labyrinthe gefunden. Damit sind die Kids erstmal beschäftigt, und ich werde noch einen groben Plan machen, wie die nächsten Tage aussehen. Ich überlege kurzfristig nächste Woche in den Urlaub zu gehen, aber alle Flüge sind ausgebucht oder zu teuer, und ansonsten mangelt es an Ideen. Vielleicht hat ja jemand Lust uns für ein paar Tage einzuladen? Wir machen fast jedes Abenteuer mit, solange es nicht im Schnee statt findet, und ein Bahnhof in der Nähe ist. ;c) Bin auch über Tipps zwecks Städtereisen o.ä. was man alleine mit zwei Kindern unternehmen kann dankbar. Ende Januar habe ich hier erzählt, das ich mir neue Stühle gekauft habe. Der Liefertermin war damals mit 4 Wochen angegeben, dann hat sich der Termin im 2-Wochen-Rhytmus immer weiter verschoben, bis vorgestern schließlich wieder eine Mail kam, das die Stühle nun erst in 4 Wochen geliefert werden. Eine Stunde später eine weitere Mail, das die Stühle nun doch in dieser Woche ausgeliefert werden. Nun bin ich sehr gespannt ob sie tatsächlich ankommen, oder nicht. Dann habe ich für meine Traumausstattung noch ein gigantischen Wallprint gekauft, der im |