Freitag, 29. Oktober 2010

Kleiner Klinikbesuch...

... ergab nicht viel neues, ausser einem Gewichtsverlust von 500g in zwei Wochen. Sohnemann isst einfach fast nichts mehr, hat keinen Hunger, ist "chronisch satt". Diese Woche waren wir zum ersten mal in Ergotherapie, speziell für die Handgelenke, ich glaube jetzt hat der Kleine wirklich so zimlich alles an Hilfestellungen man bekommen kann.
Ich bin so froh das jetzt endlich Ferien sind, wenn auch nur eine Woche, und einige wenige Termine wegfallen... :-)

Mittwoch, 20. Oktober 2010

Es ist Herbst geworden...

... sogar bei uns ist es kalt und windig, und manchmal auch ein wenig verregnet. Eigentlich ein Wetterchen um langsam mal an den Winterschlaf zu denken, aber irgend jemand hat den wohl mal abgeschafft und dafür die Zeitumstellung erfunden. ;c)

Letzte Woche Freitag habe ich endlich jemanden in der Klinik erreicht, da gings der Zuckerschnecke zum Glück schon wieder etwas besser. Warscheinloch wurde das Medi letzte Woche mal zu schnell in der Leber abgebaut, kann mal vorkommen, ist nicht weiter schlimm. Auf jeden Fall ist sie jetzt wieder überwiegend anfallsfrei, und das ist das wichtigste. Und auch sonst geht es ihr langsam besser. Nach der Diagnose Epilepsie war es so, das man das Gefühl hatte das es sie auf allen Ebenen zimlich "mitgenommen" hat, sie konnte keine Leistung mehr in der Schuile erbringen, war durch dass erste Medikament mehr als schwierig weil es die Persönlichkeit sehr stark negativ verändert hat.
Das neue Medikament scheint ausser der Müdigkeit bei ihr auch den Appetit anzuregen, meine Tochter hat sich in den letzten Wochen zur regelrechten Futtermaschine gemausert, wer hätte das gedacht. :c))

Und Sohnemann's Hautausschlag geht es auch viel besser, seit er wieder 10mg Kortison am Tag bekommt, aber der Appetit kam mit dem Kortison leider nicht zurück. Ansonsten entwickelt er sich prächtig, er hat gelernt zu springen, darüber freue ich mich ganz besonders.

Ja, und wärend sich meine Kinder prächtig entwickeln, haben meine Spülmaschine und mein Notebook beschlossen kaputt zu gehen.
Damit ich in diesem und jenem und all dem Käse nicht vollkommen untergehe, habe ich mich dazu entschlossen mal wieder für eine Weile regelmässig meine Therapeutin zu besuchen. Als wir letzte Woche mein Leben "zusammengefasst" haben, wurde mir mal wieder schmerzhaft bewusst welches Pech vor allem meine Kinder verfolgt, und was ich täglich zu leisten habe. Dabei ist es das Größte für mich, das es meine Tochter anfallsfrei schlafen und spielen, und mein Sohn hüpfen kann, was für die meisten Kinder so vollkommen selbstverständlich ist!

Ich kann alles was die letzen Jahre passiert ist noch immer nicht "fassen" und "unter einen Hut kriegen", durch die ständigen Stöcke im Weg habe ich das Vertrauen in das Leben verloren. Ob andere Menschen wohl auch so empfinden? Man lässt auf diesem Weg doch einen Teil von Sich, zurück bleibt ein Loch von Unverständnis aber doch findet man sich damit ab und versucht das Beste daraus zu machen, und den Kindern einen guten Start ins Leben zu bereiten. Die Zeit wartet eben nicht immer bis mal bereit ist...

Donnerstag, 14. Oktober 2010

3 Tage und 2 Nächte...

... währte das Glück voller Anfallsfreiheit bei meinem "Marmeladenschnäuzelchen". Letzte Nacht um eins ging es dann wieder los, ich kann kaum beschreiben wie frustrierend sich das anfühlt. Ich hab sie dann bewusst nicht geweckt und in die Schule geschickt, als sie gegen 9.30 aufgestanden ist wusste sie von alldem nichts. Und auch als sie wach war, wurde es nicht wirklich besser. War also kein Fehler sie erst garnicht zur Schule zu schicken... unterdessen habe ich in der Klinik den ganzen Tag keinen der Ärzte erreicht.

Und Zwergnase? Der hat immernoch einen ordentlichen Hautausschlag und besticht ausserdem weiterhin durch Appetitlosigkeit und schlechte Laune. Wegen der Haut war ich gestern in der Klinik, dort meinte man das es warscheinlich ein Fehler war das Kortison so schnell abzusetzen (bzw überhaupt abzusetzen). Jetzt machen wir wieder mit 10mg/Tag und einer speziellen Hautsalbe weiter. Die Oberärztin sagte das es auf jeden Fall eine GVHD ist, denn das Knochenmark richtet sich gegen den Körper, wie bei einer Autoimmunerkrankung. Manchmal frage ich mich ob es richtig war zu transplantieren, oder ob es nicht besser gewesen wäre es nur mich einer Hochdosischemotherapie zu versuchen... Immerhin ist das neue Knochenmark auch nicht "gesund" gewesen (Jem hat einen Antikörpermangel der die Zöliakie verursacht). Ob das nun die Ursache für die Probleme des kleinen sind, ist fraglich.

Dienstag, 12. Oktober 2010

Am Sonntag wurde wieder die Dosis für das Antiepileptikum erhöht, die Kleine hat einen guten Tag ohne Krampfanfälle verbracht, und auch die Nacht darauf war einigermaßen ruhig. Am Montag ist sie trotz ausreichend Schlaf mal wieder kaum aus dem Bett gekommen, ich habe sie dennoch eisern zur Schule geschickt, obwohl sie mir wirklich Leid tut wenn sie so müde ist. Um 10.30 rief die Lehrerin an, meiner Tochter sei es schlecht, ich solle sie abholen, was ich dann auch zügig tat. Auf dem Weg nach Hause erzählte sie, das es ihr zu laut undzu anstregend gewesen sei, und das ihr deswegen übel ist. Zuhause hat sie sich aufs Sofa gelegt und ist sofort in komaartigen Tiefschlaf mit einigen wenigen und leichten krämpfen gefallen. So verging Stunde um Stundde, um 16 Uhr dachte ich dann das es mal reicht mit dem schlafen und habe sie geweckt, wovon sie natürlich nicht begeistert war, aber das ist ein anderes Thema. Ich habe dann ihre Ärztin angerufen und die meinte, das die Dosis warscheinlich einfach zu hoch ist, und hat die Dosis für den Vormittag wieder halbiert.
Abends war sie dann schon platt, und auch heute morgen war sie wieder sehr schwer wach zu kriegen. Aber dafür hatte sie letze Nacht keinen merklichen Anfall, sie lag sogar noch immer auf dem Kissen neben mir, wo sie abends eingeschlafen ist. :-)))

Sohnemann hat, seit das Kortison abgesetzt wurde, einen Hautausschlag der immer schlimmer wird und furchtbar juckt. Die Haut ist gerötet und auch die Augen und die Augenlider sind irgendwie in Mitleidenschaft gezogen. Ausserdem isst er total schlecht, egal was ich ihm koche, was natürlich dazu führt dass er rapide an Gewicht verliert. Dieses, zusammen mit einigen anderen Symptomen lässt einen leisen Verdacht weiter aufkeimen, der in den letzten Wochen öfters zu hören war: GVHD (siehe "Symptomatik" --> chronische GHVD )
Morgen will ihn die O-Ä sehen, ich hoffe das macht mich schlauer.

Samstag, 9. Oktober 2010

Nun sind es doch schon einige Tage hin, seit die Große mit dem neuen Medi (Timonil) angefangen hat, und das alte (Keppra) abgesetzt wurde. Das sie wesentlich weniger Anfälle hat, kann ich nicht behaupten, vor allem die Nächte sind nach wie vor durchwachsen, weshalb ich wieder sporadisch auf dem Sofa schlafe, um überhaupt ein paar Stunden Schlaf am Stück zu bekommen. Aber dafür dauern die Anfälle nicht mehr so lange, und scheinen mir auch nicht mehr so intensiv zu sein. Tagsüber fällt sie im Moment vor allem im Sportunterricht und generellen "zu Laut und zu viel Eindrücke"-Situationen durch Krampfanfälle auf, weshalb gerade eine Befreiung vom Sportunterricht diskutiert wird, um sie nicht unnötigen "Triggersituationen" auszusetzen.
Ja wie gesagt, eine leichte Verbesserung kann durch das neue Medikament durchaus verzeichnet werden, und auch die unschönen Nebenwirkungen vom alten Medikament wie "Kratzbürstigkeit", Unausgeglichenheit gehören der Vergangenheit an. Was nicht heisst, das das neue Medi keine Nebenwirkungen hätte, es wirkt fast gegenteilig zum alten. Es macht müde und ausgeglichen. Leider zu müde, und wir sind noch nichtmal bei der empfohlenen Dosis... Eventuell, falls sich das nicht legt, könnte es darauf hinauslaufen das man ebenfalls Medikamentös eingreifen muss, damit einfache ud altägliche Dinge von ihr auch wieder ohne Unterstützung ausgeführt werden können. Und das wiederrum bringt uns zum nächten Problem. Seit vielen Jahren und von vielen Seiten angesprochen, aber bisher wurde die Diagnose "aufgrund der Lebensumstände" nicht vergeben: ADS
Mehr dazu nach dem nächsten Arzttermin in 4 Wochen...