Nachsorge im November

Heute war mal wieder ein Kliniktermin, der Kleine ist jetzt exakt 103 cm groß und hat "nur" 200g abgenommen, wiegt jetzt 12,3 Kilo.
Das linke Knie ist die letzen Tage wieder ein wenig dicker geworden. Man fühlt das wieder ein wenig Flüssigkeit oberhalb von der Knieplatte eingelagert ist, aber er hat keine Schmerzen und die Beweglichkeit hat sich auch nicht verschlechtet.
Beim Blutabnehmen zeigte er sich heute besonders tapfer, obwohl die Ärztin erst in rechten Arm rumgestochtert hat und dann nichts lief, und dann im linken. Die Ergebnisse der Blutwerte kommen dann morgen.

Schonwieder einige Wochen...

... vorbei, seit dem letzten Posting. Zwischen dem Haushalt, Terminen, Elterngesprächen und was sonst noch so anfällt bleibt leider viel zu wenig Zeit dafür.


Meiner Tochter geht es nun wieder relativ gut, sie ist fast wieder die Alte. Die Müdigkeit unter der sie anfangs durch das neue Medikament gelitten hat, hat sich gelegt. Sie hat nach wie vor einen für sie sonst eher unüblichen aber guten Appetit, und ist auch sonst bester Dinge. Seit einiger Zeit geht sie 3-4 mal pro Woche zur Hausaufgabenbetreuung, und ich habe das Gefühl das ihr diese Regelmässigkeit nach all dem unsteten Chaos der letzten Jahre sehr gut tut, auch wenn sie natürlich nicht immer Lust hat und dieses straffe Programm zusammen mit den Terminen wie Heilpädagogik auch anstregend ist.

Was ihr anscheinend leider immernoch, beziehungsweise durch die Epilepsie verstärkt schwer fällt, sei das selbstständige Arbeiten in der Schule. Sie träume einfach zu viel vor sich hin und könne sich nicht alleine organisieren (Weiß nicht welche Aufgaben sie tags zuvor wo hingelegt hat ect) . Sie und auch die Rektorin sind der Meinung das sie einen Schulbegleiter brauche der sie intensiv unterstütze. Eine schwierige Problematik, denn einerseits kann ich die Sichtweise der Schule gut verstehen, aberdererseits denke ich das sie diese Dinge zuhause und in der Hausaufgabenbetreuung sehr wohl erledigen kann. Vielleicht ist es einfach nicht die richtige Schule oder eine zu große Klasse? Ich kann leider auch nicht beurteilen in wie weit es Aufgabe der Lehrerin ist, ihr zu helfen diese Struktur wieder zu finden. Im letzten Schuljahr mit der alten Klassenlehrerin gab es solche Probleme, in dem von der neuen Lehrerin beschriebenen Ausmaß, anscheinend nicht.

Ende diesen oder Anfang nächsten Jahres bekommt sie eine ADS Diagnostik, und weder ich noch viele andere die mit ihr zu tun haben wären überrascht, wenn das Ergebnis positiv ist. Es gilt abzuklären inwieweit man sie unterstützen und fördern kann, und welche weiterführende Schule für sie die Beste wäre. Der zuständige Kinderpsychologe hält es für relativ unwarscheinlich, das sie den Anforderungen des klassischen Schulsystems gewachsen ist. Sie ist ja nicht wenig intelligent, einfach nur in der Aufmerksamkeit eingeschränkt und hat viel zu verarbeiten und entsprechend andere Dinge im Kopf. Es gibt in unserer Umgebung leider nur zwei Schulen für solche Kinder, und beide haben lange Wartelisten.


Ja, und der Kleine hat seine Termine bei Heilpädagogik, Ergotherapie und Physiotherapie. Die Ergotherapie kam ja vor kurzem erst neu dazu, hier geht es hauptsächlich darum die "eingerosteten" Handgelenke und Finger wieder fit zu kriegen. Leider hat der Zwerg Probleme beim Schreiben weil ihm die Kraft in den Fingern fehlt. Dazu kommt noch, das er seit Wochen unter Appetitlosigkeit leidet und wieder sehr abgenommen hat. was wohl ebenfalls zu den üblichen Symptomen einer GVHD gehört. Nächste Woche haben wir einen Termin in der KLinik, dann wird entschieden wie es weiter geht.
In der Schule macht er vieles von dem wo er körperlich schlechter gestellt ist, mit seinen kognitiven Fähigkeiten wieder wett. Vor allem sprachlich ist er weit vorraus, er kann beinahe fließend lesen, auch lange und schwierige Wörter die er vorher noch nie gelesen hat.