Donnerstag, 17. Februar 2011

Piep - Piep - ein Lebenszeichen

Ja, wir leben noch.
Es gibt auch nicht sehr viel neues bei uns. Wir gehen brav zu allen möglichen Terminen und sind zeitlich super ausgelastet.

Nachdem es die Große durch die Epilepsie in der Schule und vielen anderen Bereichen erstmal ordentlich zurückgeschleudert hatte, hat sie nun vieles wieder aufgeholt und ist auch ein Stückchen vernünftiger geworden. Sie profitiert sehr von unserem streng geregelten Tagesablauf, ich glaube das gibt ihr viel Kraft und Halt. Sie lacht wieder oft und viel, dabei geht mir jedesmal das Herz auf, es ist so schön sie glücklich und unbeschwert zu erleben.
Das neue Medikament gegen die Epilepsie nimmt sie nun seit etwas mehr als einem halben Jahr und sie scheint es überwiegend gut zu vertragen, morgens ist ihr oft zimlich übel, aber das müssen wir derzeit in Kauf zu nehmen und verglichen mit dem letzten Medi ist es ja auch "das wesentlich kleinere Übel".
Wie schon gesagt hat sie schnell aufgeholt, vor allem in der Schule. Ich war sehr positiv überrascht von ihrem "Zwischenzeugnis", ich hätte nicht gedacht das sie nach diesen Startschwierigkeiten so gut abschneidet. Im Grunde hat sie nun in nicht einmal 3 Monaten den Stoff vom ganzen Halbjahr durchgeschafft, und das obwohl knapp 3 Wochen Winterferien waren, und sie diesen Winter schon mehrmals mit Infekten zuhause war.
Sie geht ja seit einiger Zeit 3-4 mal pro Woche in die Hausaufgabenbetreuung damit ich besser entlastet bin, und mehr Zeit habe für die Termine von Zwergnase. Das werden wir noch eine Weile so durchziehen, auch wenn es anstregend und mit einem engen Zeitplan verbunden ist.

Im November hatte ich die Geschichte mit dem Schulbegleiter erwähnt, nach den starken Problemen die sie in der Schule hatte, haben wir im Januar eine ADS Diagnostik gemacht, die scheinbar negativ ausgefallen ist. Das "Abschlußgespräch" steht noch aus, aber auf den ersten Blick hatte sie wohl absolut keine ADS Symptome mehr. Dennoch tendiert auch der Kinderpsychologe zu der Meinung das wir versuchen sollten einen Schulbegleiter zu beantragen, damit der Antrag schneller durch ist, falls es doch nochmal Probleme mit der Epilepsie geben sollte. Ich kann diese Meinung und das Argument schon verstehen, aber ich habe die Arbeit und die Behördengänge damit, und ehrlichgesagt habe ich schon genug andere Aufgaben und bin zimlich angenervt von dieser Idee und der Arbeit die es für mich bringt. Mal abwarten was sich weiter ergibt...
Der Psychologe möchte sich gerne noch ein Bild von meiner Tochter in der Schule machen und sie in der Klasse wärend dem Unterricht beobachten, und dann soll es einen Runden Tisch geben bei dem alle Beteiligten ihren Senf nochmal dazugeben. Einen Termin gibt es dafür noch nicht.

Zwergnase ist im Januar bereits 7 Jahre alt geworden, ich kann kaum glauben wie schnell die Zeit vergeht, 5 Jahre und 5 Monate seit der ersten Leukämie.
Wir gehen brav (wenn auch nicht immer hochmotivert) zur Physiotherapie, Ergotherapie und Heilpädagogik, ausserdem hin und wieder zum Hautarzt (wegen der Nävi die derzeit wieder einen ordentlichen Schub machen), Augenarzt (weil die Augen ständig entzündet sind und weil das Rheuma auch gerne mal auf die Augen schlägt), und natürlich alle 4 Wochen zur Nachsorge und bei kleineren Angelegenheiten auch mal zur Kinderärztin.
Bei der Physiotherapie hat er jetzt schon viele Dinge "gelernt", z.B. hüpfen und Treppen "richtig laufen"(er konnte nach dem Rheumaschub nur in "Babymanier" die Treppen rauf und runter) und klettern, und vieles mehr. Es fehlt natürlich noch an vielem, aber insgesamt geht es leicht bergauf.
Die Ergotherapeutin kümmert sich hauptsächlich um die Hand- unf Fingergelenke, die er leider noch immer nicht richtig benutzen kann weil sie nicht schmerzfrei sind. Die Gelenke lassen sich auch nicht "frei bewegen", sondern nur in einem kleinen Winkel, so ist das schreiben lernen und viele andere Dinge natürlich schwer, die Motorik insgesamt ist einfach bei weiten nicht altersentsprechend, es geht noch nicht so gut voran wie bei den Kniegelenken.
Ausserdem hat er leider auch Probleme mit den Schultern bekommen, inwiefern und welche Problematik hier genau vorliegt klären wir nächste Woche bei der Nachsorge.
In die Schule geht er nach wie vor sehr gerne, er liebt seine Lehrerin über alles und kommt trotz seiner Größe von 104 cm und seinen Problemen gut mit den Klassenkameraden klar.
Sonst ist er derzeit oft unausgeglichen und leider auch schlecht gelaunt, er will vieles aber er kann nicht, und das frustriert natürlich. Und dann muss er natürlich auch oft machen was Mama sagt und kann nicht einfach tun und lassen was er will, wie ätzend für ihn! ;-) So klein er sein mag, er hat ein großes Selbstbewusstsein und eine noch größere Klappe. :-D

Nunja, und Mir geht es, wie es eben so jemandem geht der viel um die Ohren hat. Ich bin seit Mitte Dezember fast durchgehend krank. Ich habe nun seit Monaten diesen "Job für 3" alleine durchgezogen, mangels adäquater Kinderbetreuung. Diese und nächste Woche kommen nun einige "Kindermädchen" zu uns, nehmen für einige Stunden an unsrem Alltag teil und stellen sich vor. Ich hoffe dass was passendes dabei ist damit ich mal wieder zum Luft schnappen komme.
Ausserdem denke ich derzeit darüber nach in eine Kur oder Reha zu gehen, aber bei der Menge an Krankheiten wird es wohl nicht leicht, allen gerecht zu werden, und ein wenig scheue ich mich vor dem Stress den das Programm dort mit sich bringt. Für mich ist aufgrund der vielen Termine bei sowas nicht viel Erholung drin, trotzdem wäre es vielleichtganz gut mal aus dem Alltagstrott rauszukommen. Ich gehe ja generell lieber zwei Wochen nach Ägypten wo man den ganzen Tag am Strand liegen und mit dem Kids im Sand buddeln kann. DAS nenne ich Erholung, aber eine Kur oder Reha hat vielleicht auch eine Chance verdient, mal schauen. ;-)