Heute morgen haben wir unseren Termin beim Hautarzt gehabt. Der hat sich die Nävi angeschaut und ist der Meinung das man eines auf jeden Fall wegmachen muss.

Später sind wir nochmal eben in die Klinik gefahren weil Sohnemann mal wieder zimliche Probleme mit der Haut hat. Er hatte ja schonmal diesen Ausschlag im Gesicht, diesmal ist es etwas großflächiger, und auch an den Armen aufgetreten. Im 2 Wochen müssen wir wieder zur Kontrolle, wenn es schlimmer wird muss eine Biopsie gemacht werden (ich vermute wegen dem Chimärismus, bin aber nicht ganz sicher?), und er wird wieder mehr Kortison nehmen müssen.

Ich konnte mich in den letzten Tagen dazu durchringen, eine neue Reha zu beantragen. Wir werden vermutlich (und hoffentlich) im September wieder nach Sylt gehen.

Nachsorge Februar:

Etwas zu spät, der Termin ist ja schon wieder eine Woche her, aber besser spät als nie, gell? ;)



Zuerst die Eckdaten:

Die Blutwerte waren wie immer, Thrombos 650.000, Hb und Leukos im Normbereich.

VitaminD ist zu nierig, da muss er jetzt zusätzlich ein Präparat nehmen, Kortison haben wir etwas reduziert auf 1x2mg.

Ich habe seit zwei Wochen eine neue Babysitterin für die Kids, eine sehr nette junge Frau aus Kasachstan die hier in der Stadt studiert. Bei ihrem ersten Termin mit uns habe ich sie gleich ins kalte Wasser geschmissen, und zu unserem Klinikmarathon mitgeschleppt. Sie hat sich erstaunlich geschickt und motiviert verhalten.

Wir hatten das volle Programm, zuerst EKG und Herzecho, dann Nachsorge, dann Lungenfunktion und zum Schlus noch einen Termin bei der Physio, die mal einen Gelenkstatus genommen hat. Es hat sich nicht viel verändert, was unauffällig war, ist immernoch unauffällig.

Einzig die Finger und Handgelenke machen eben keine ausreichenden Fortschritte, seit einiger Zeit behandle ich sie so gut es als Laie geht täglich mit. Das Problem mit den Schultern ist am ehesten eine Fehlhaltung, die durch die eingeschränkte Bewegungsfähigkeit entstanden ist. So wie es jetzt ist, kann man nicht mehr machen als weiterhin dzur Physio und Ergo zu gehen, und die Ärztin meinte das sie mittel- bis langfristig eher ein Problem in Größe und Gewicht sieht. (Ach nee, DAS hätte ich nicht gedacht)

Mein lieber Sohn hat leider einfach keinen Hunger, sein Gewicht hält sich bei 12,3 kg, die Größe liegt jetzt bei 104,7 cm. Ich bin ja schon länger der Meinung das es Zeit wird ihm und uns irgendwie zu helfen. Vor einigen Tagen habe ich in alten Arztbriefen geblättert (eigentlich war ich auf der Suche nach was ganz anderem), dabei fiel mir auf das er vor 2,5 Jahren mehr gewogen hat als heute. Das hat mir ehrlichgesagt die Tränen in die Augen getrieben, ich verstehe nicht warum in der Klinik kein Mensch Handlungsbedarf sieht? Ich habe Angst um meinen Sohn, und ich denke das viele Alltagsdinge mit ein paar Kilo mehr leichter gehen würden.



Heute war eine Faschingsfeier in der Schule, bei herrlichstem Frühlingswetter gab es anschliessend einen Kinderumzug durch den Stadtteil. Es war wirklich ein sehr schöner und weitgehend unbeschwerter Vormittag, aber ich war heilfroh das ich mitgegangen bin und Sohnemann im Wagen geschoben habe, denn zum Laufen hätte er die weite Strecke nicht gepackt. Als sich dann 650 Grundschüler über fliegende Süssigkeiten hermachten dachte ich nur, das er dort warscheinlich regelrecht niedergetrapelt worden wäre.

Wir haben jetzt wegen der Nävi von der Hautklinik zu einem niedergelassenen Hausarzt gewechselt, nächste Woche ist der erste Termin, wir sind schon sehr gespannt was uns dort erwartet.
Morgen früh kommt die Babysitterin wieder, diesmal darf sie 2 Stunden lang meine Kinder zuhause betreuen, wärend ich unter anderem einen Gesprächstermin bei der Kinderärztin habe. Ich möchte gerne eine zweite Meinung bezüglich der Gewichtsproblematik des Kleinen einholen und erhoffe mir weitere Erkenntnisse wie man z.B. einen Nährstoffmangel erkennen würde.
In 3 Wochen ist der nächste Termin zur Nachsorge.