Mittwoch, 28. September 2011

Beautiful Sylt...

Wir scheinen genau zur richtigen Jahreszeit hier zu sein. Die Temperaturen und das Wetter sind spätsommerlich-sonnig, es windet fast nicht, und die Landschaft zeigt sich von ihrer schönsten Seite.
Im großen und ganzen geht es uns hier sehr gut, der Kleine bekommt verschiedene Anwendungen und Therapien wegen seiner Gelenkprobleme, aber das große Thema hier ist auch sein Gewicht und wie man ihm helfen kann zuzunehmen. Wir haben unser Glück mit Maltodextrin versucht, leider veträgt er es nur in minimalen Dosen sonst wirkt es bei ihm stark osmotisch, er hat in den ersten Tagen damit 300 g abgenommen; aber heute, 2 Wochen nach der Anreise hat er endlich 100 g mehr auf der Waage.
Er braucht ca 1000kcal um sein Gewicht zu halten, und dann noch ein paar hundert mehr um zuzunehmen. Im Moment versuche ich herauszufinden wieviele Kalorien er überhaupt in etwa täglich zu sich nimmt, indem ich mal wieder alles was er isst und trinkt akribisch genau aufschreibe. Wenn ich das habe, sehen wir wie es weiter geht. Vielleicht kann ich ihn doch nochmal dazu überreden es mit "Astronautennahrung" zu versuchen.
Welche Lösung wir auch finden, sie muss von langfristiger Dauer sein, den was bringt uns wenn er hier ein paar Gramm zunimmt aber zuhause wieder alles anders ist. Mit diesen und vielen anderen Gedanken um dieses Thema beschäftige ich mich hier sehr viel.
Das Thema Magensonde habe ich erstmal "verschoben", entscheiden kann ich das aus persönlichen ethischen Gründen ohnehin nicht. Wenn dann müssen seine behandelten Ärzte das entscheiden und ich werde mich ihren Anweisungen fügen.

Er hat hier, auf Wunsch seiner Lehrerin angefangen Tagebuch zu schreiben was er jeden Abend sehr gerne macht, er sagt er fühlt sich so befreit danach, und auch ich habe das Gefühl das er dann besser einschlafen kann. Ausserdem geht er einmal in der Woche zu einem autogenen Training was er sehr spannend findet. Weniger gerne macht er hier seine Hausaufgaben, aber es bleibt auch nicht mehr viel Zeit dafür zwischen den ganzen Terminen, dem Spielhaus und den Anwendungen.

Die Große hat therapeutischen Reiten verordnet bekommen was sie natürlich, wie alle 10jährigen, mit Begeisterung macht. Ausserdem gibt es eine Gruppe speziell für Geschwisterkinder in der sie sich einmal pro Woche mit ihrer Rolle als Schwester eines erkrankten Kindes auseinandersetzten darf, was ihr vor der Reha ein großes Anliegen war.
Im Moment gerade liegt sie allerdings mit Husten und Fieber im Bett,und ähnlich wie in der Klinikzeit darf sie nicht mit den anderen Kindern spielen oder in den Speisesaal zum Essen gehen. Dafür ist sie jeden Tag mehrere Stunden mit mir alleine was sie in vollen Zügen geniest.

In ein paar Tagen reist dann auch endlich mein Freund an und wir werden die letze Woche hier gemeinsam verbringen, bevor mein Schatz dann wieder Arbeiten muss wärend ich noch die letzen 2 Tage hier geniesen darf. Am 12. Oktober fliegen wir zurück.

Donnerstag, 1. September 2011

Sommerferien und Meer...

Das klingt nach.... na.....? Sylt! Und zwar in 2 Wochen, gerade wenn die Sommerferien zuende sind. Wir freuen uns alle mächtig auf unseren "Urlaub" und ich erhoffe mir kleine Fortschritte in Sachen Bewegungsfähigkeit. Seit der Gelenkproblemtik im letzten Jahr, liegt noch immer einiges im Argen, am schlimmsten ist es mit den Handgelenken, da hat sich kaum etwas getan. Die Knie funktionieren schon wieder etwas besser und er kann sie auch ganz durchstrecken, aber die Beugung geht auch noch immer nicht. Und das trotz intensiver wöchentlicher Physio- und Ergotherapie. 

Der Termin beim Augenarzt vor 2 Wochen brachte nicht viel neues. Die Sehnerven sind wohl "ungewöhnlich groß", woraus sich die Excarvation erklärt. Da keiner der Sehtests mangels Geduld der Ärzte und Mitarbeit meines Sohnen richtig zuende geführt werden konnte, ist es natürlich schwer eine aussagekräftige Diagnose zu erstellen. Also sollen wir in 6 Monaten zur Kontrolle kommen.

Gestern waren wir mal wieder bei der Nachsorge, zu der wir nun im 6-Wochen Rhytmus gehen. Die Blutwerte sind in Ordnung, die Schilddrüsenwerte sind grenzwertig und alles deuted auf eine leichte Unterfunktion hin. Ausserdem haben wir ein Diagramm erstellt um uns Größen- und Gewichtsentwicklung mal im Überblick anzuschauen: Der Kleine ist einfach viel zu klein und viel zu leicht, leider steht das Gewicht auch in keinem Verhältnis mehr zur Größe, im Grunde hat er seit knapp 3 Jahren sein Gewicht gehalten. Der aktuelle BMI liegt bei 11,5.  Kurzum: Seine Ärztin hat eine Peg-Sonde vorgeschlagen.

Ich denke darüber nach, und werde nach Sylt entscheiden wie es weiter geht. Ich hatte dem letzten Jahr immer mal wieder in der Klinik gefragt was man wegen der Gewichtsproblematik machen könne, aber da kein Feedback kam war es die letzten Monate auch kein Thema mehr. Vielleicht aber auch, weil die Klinik und das ganze Krankheitsgeschehen in unserem Alltag sehr weit weg sind. Dieses verdanke ich, und an dieser Stelle kommt tatsächlich eine sehr schöne Neuigkeit: wohl hauptsächlich meinem Freund der seit 4 Monaten mit uns das Leben teilt, und viel "frischenWind", Liebe und Lachen in unser Leben bringt.  <3