Nur kurz ein Update:
Ist alles OK soweit bei uns. Die Werte haben am Donnerstag nicht gereicht zum Start für den letzten Block. Ich bin derzeit voll eingespannt mit der Organisation der Knochenmarkstransplantation (KMT), schliesslich kann man sich ja nicht zweiteilen (was man aber können sollte wenn man alleinerziehend mit 2 Kindern ist).
Die Große ist nun ohne Windpocken wieder bei mir, sie war nun 2 Wochen lang krank und hat mir sehr sehr sehr gefehlt. Sie hat diese Woche ihren achten Geburtstag gefeiert, vielen Dank an alle die angerufen und sie beschenkt haben.
Eventuell habe ich einen Pflegedienst gefunden der mir eine Haushaltshilfe für Nachmittags und abends anbieten kann, das würde schon an ein Wunder grenzen wenn das wirklich funktionieren würde.
Es geht nun so weiter das Morgen sehr warscheinlich die Blutwerte (wir brauchen immernoch 500 Granulozyten) reichen werden um die Chemo zu starten, die dauert bis Freitag/Samstag. Wenn wir danach ausnahmsweise mal ohne Fieber sind haben wir 3 Wochen Pause bis zur sog. "Konditionierung", ansonsten werdens warscheinlich ein paar Tage bis max. eine Woche draussen.
Zur Konditionierung: Das sind die 9 Tage vor der KMT (KMT = Tag 0), der Kleine bekommt einige Tage lang eine Ganzkörperbestrahlung und eine letzte Hochdosischemo. Mit diesem Verfahren wird sein eigenes Knochenmark irreparabel zerstört. Er wird angewiesen sein auf viele Medikamente und Bluttransfusionen und letztlich die neuen Zellen seiner Schwester. Hier noch ein aufschlußreicher Artikel zur Transplantation von Wiki. Schon verrückt sich vorzustellen, das es schon in knapp 5 Wochen losgeht...
danke für die news. wie gehts denn seiner schwester damit, dass sie spenden wird? wie habt ihr das gemacht? war sie gleich einverstanden, hat sie angst,..?
AntwortenLöschenliebe grüße an euch..:)
nela
Ich drücke ganz fest die Daumen, dass alles glatt läuft und ihr vor der Konditionierung noch so viele schöne Tage wie möglich zu Hause verbringen dürft!
AntwortenLöschenWird der Lütte dann komplett isoliert sein? Und die Große auch?
LG
Krass, dass es jetzt "schon" bald so weit ist. Bestimmt eine ganz komische Zeit für euch alle und vor allem für dich, weil du dir um 2 Kinder gleichzeitig Sorgen machen musst und eigentlich doppelt und dreifach vorhanden sein müsstest.
AntwortenLöschenIch bewundere dich wirklich sehr wie du das alles stemmst (auch wenn du es vielleicht so empfindest, dass du das auch nur kannst weil du halt musst), aber ich finde es nicht selbstverständlich was du alles machst und zusätzlich noch den Schwestern abnimmst usw.
Ich denke viel an euch und hoffe so sehr, dass in einigen Wochen der Alptraum langsam dem Ende zugeht und der kleine Mann mit den Zellen seiner Schwester wieder ganz gesund wird und das Leben als Kindergartenkind geniessen kann!
LG Squiddy
@ nela: Die Große ist stolz wie Oskar das sie ihrem Bruder helfen darf und kann, aber die beide sind auch so gestrickt das sie siamesische Zwillinge sein würden wollen, wenn sie könnten. ;-)
AntwortenLöschen@Jäg: Ja der Kleine wird mehrere Wochen isoliert sein, ausser mir darf nur eine weitere Bezugsperson in das Zimmer rein dazu.Wer das allerdings sein wird steht noch in den Sternen.
@ Squiddy: Ja, doppelt und dreifach vorhanden sein wär was tolles, und ja, ich habe auch gelernt stolz auch mich zu sein weil ich das alles schaffe... ;-) Danke für die guten Wünsche!!
Holy, du darfst wirklich mehr als stolz auf dich sein!
AntwortenLöschenDarf der Knirps in der Isolation Päckchen bekommen? Gibt es da irgendwas, was besonders toll wäre für ihn oder dich oder überhaupt? Vielleicht können wir euch die Zeit ja etwas verkürzen?
LG