Donnerstag, 31. Dezember 2009
Ein Jahr geht zuende...
Doch nun wird der Zwerg nächste Woche schon 6 Jahre alt, er geht einmal die Woche für ein paar Stunden in den Kindergarten zum Schulanfängertreffen, er ist jetzt genau einen Meter groß, hat seit wir aus derKlinik entlassen wurden keine Nacht mehr durch geschlafen und immer einen frechen Spruch drauf... Ich kann nicht behaupten das er derzeit pflegeleicht ist, er möchte alle Situationen kontrollieren und vieles selber bestimmen das er noch nicht verstehen kann, Ungeduld ist sein bester Freund aber wenn er nicht gerade tobt er ist immernoch so "very Prince Charming". Nun verpennt er Silvester, und ich zünde mit der großen noch ein paar Raketen an und hoffe das sie nicht mehr allzu lange wach bleiben möchte.
In diesem Sinne: Frohes Neues Jahr!
Donnerstag, 5. November 2009
Urlaubs-Zusammenfassung:
Hier nochmal eine Zusammenfassung unserer Erfahrungen:
1. Reisegepäck per Post vorrausschicken ist generell garnicht so doof und auch nicht allzu teuer, allerdings wird so manches gerne mal eine Woche oder länger vom spanischen Zoll aufgehalten und muss danach noch auf die Kanaren verschifft werden. Dauer: mind. 3 Wochen! (würd ich mit entsprechender Vorlaufzeit immer wieder machen!) In Spanien bekommen versichtere Sendungen eine eigene Tracking Number die manauf Anfrage z.B. bei der spanischen Post in Erfahrung bringen kann. Wie es ist die Sachen zurück zu schicken habe ja nun leider nicht raus gefunden, aber auch die spanische Corroes (Post) bietet versicherte Pakete zu ähnlichen Preisen wie DHL an. Wäre das Paket nach meiner Abreise im Hotel angekommen, wäre es zurück gesendet worden. Laut Auskunft der Correos wären mir dadurch keine weiteren Kosten entstanden, und die Sendungsnummer wäre gleich geblieben, sagte man. (Geglaubt hab ichs nicht ;-) )
2. Das Hotel: Kann ich nur begrenzt weiter empfehlen. Wir waren im RIU PARAISO LANZAROTE RESORT, **** Sterne, All Inclusive. Das Zimmer war wie bereits beschrieben wirklich toll, mit Blick aufs Meer. Die Anlage war sauber und gepflegt, leider roch es zu manchen Zeiten an manchen Stellen nicht sehr gut. Das Essen war so ein Kapitel für sich: Es war sehr abwechlungsreich, aber die Qualität mancher Lebensmittel einfach Minderwertig (man denke an die Skandale um gefälschten Schinken und Käse...), vieles war einfach absolut fad und hat ausgesehen wie etwas undefinierbares, eingefärbt und in Form gepresst. Der Kaffee schmeckte sonderbar, aber immerhin bekam ich keine Magenschmerzen davon, und das will was heißen. Es wurde viel mit frischem Obst und Gemüse gemacht, es gab jeden Tag 3 Sorten Fleisch und eine Sorte Fisch und Muscheln, immer anders zubereitet. Garnelen und andere Schalentiere habe ich schmerzlich vermisst. Das Personal im Hotel war überwiegend freundlich, leider trifft das auf die Angestellen an der Rezeption und auf einen Teil der Animation nicht zu. Sie wirkten oft angenervt und routiniert, besonders bei aussergewöhnlichen Situationen, man wird abgewiesen bevor über eine Lösung nachgedacht wird, so mein Gefühl. Ganz im Gegensatz zur Christina von der Tui Reiseleitung, die hat sich wirklich bei allem ein Bein für uns ausgerissen, durch und durch eine nette Person, die mein Sohnemann gleich vom Fleck weg heiraten wollte. Die Poolanlage war, wie der Rest der Anlage auch, sehr sauber und gepflegt, das Wasser war allerdings kälter als das Meerwasser.Das Meer und der Strand "Playa de los Pocillos" sind städtisch, und wenn man sich dort auf einen Liegestuhl legt kostet das 5€ für einen Liegestuhl oder 8€ für zwei Stühle am Tag. Strand und Meer sind sauber, aber der Strand ist sehr breit und man muss schon ein gutes Stück vom Hotel über die Straße über den Strand bis zum Wasser laufen.Im Hotel gibt es eine Internetecke die mehr als unverschämt teuer ist: 10 Minuten kosten 1 €, sie hat auch einen WLAN-Hotspot wenn ich das richtig in Erinnerung habe. In den Einkaufszentren rundherum kostet eine halbe Stunde ca 50ct bis 1€.
3. Von der Insel selber haben wir nicht sehr viel gesehen, ausser das Einkaufszentrum "Biosphera". Das ist ein mehrstöckiger Gebäudekomplex mit verschiedenen Geschäften, z.B. Zara und Okaidi, Restaurants, und auf dem Dach ein gigantischer Kinderspielplatz der allerdings 4€ Eintritt für eine Stunde kostet. Leider muss man in der Nähe bleiben und darf nicht gemütlich shoppen gehen wärend die Kids sich austoben... Man kann dort leider nichts kaufen was wesentlich günstiger ist als hier.
4. Der Flug. Ich habe es noch nie verstanden, ich verstehe es nicht und ich werde es auch nicht verstehen warum eine vierköpfige Familie mit fast erwachsenen, gesunden Kindern im Flugzeug die erste Sitzreihe benötigt, und dann gleich alle 6 Sitze. Ich könnt bei sowas einfach nur kotzen, denn es gibt Menschen die bräuchten diese Reihe wirklich.
Ansonsten haben wir uns erholt so gut es geht, wir hatten Spaß, Sommer, Sonne und Strand.
Sonntag, 25. Oktober 2009
gruesse aus dem urlaub
dafuer kam unser paket noch nicht an, entweder es liegt beim zoll und will dort abgeholt werden oder es kommt morgen dann an...
Dienstag, 20. Oktober 2009
Das Leben geht weiter...
So gut es geht versuchen wir unseren Alltag zu Leben. Die Große geht weiter zur Schule und holt rasant vieles nach das im letzen Schuljahr zu kurz gekommen ist, der Kleine hat oft und viele Bauchschmerzen, ist sehr anhänglich. Letze Woche kam der ZVK mal raus und alles ist gut verheilt so das er gestern seine erstes Vollbad nehmen wollte, leider konnte ers aber wegen der Schmerzen nicht sehr geniesen.
Am Wochenende sind wir umgezogen in eine etwas größere Wohnung mit schönem Garten in absoluter Stadtrandlage, das war spontan und chaotisch wie für mich üblich aber ich krieg das schon hin.
Nun freuen wir uns alle auf Freitag, denn da bringt uns der Flieger auf die schöne Ferieninsel Lanzarote wo wir 9 Tage mit Sommer, Sonne und Strand verbringen. In diesem Sinne, drückt uns die Daumen das alles gut geht, z.B. das unser Gepäck gut ankommt das wir schlauer Weise schonmal vorraus geschickt haben. Vielen lieben Dank an dieser Stelle an den Verein Herzenwünsche e.V. die uns diese Reise ermöglicht haben!!!
Dienstag, 22. September 2009
Tag 275 ; KMT-Tag 77
Wir haben so gut es geht die letzen Wochen der Sommerferien zuhause genossen, nun schleicht sich der Alltag mit Schule und Nachsorge/Blutbildkontrollen wieder ein. Der Kleine ist zwar relativ fit aber lange Strecken legt er nur auf Rädern zurück, zum Laufen reichts noch nicht so ganz.
Samstag bekam er Fieber und wir sind zu Klinik gefahren, es wurden wie üblich Blutkulturen angenommen und wir mussten mit Antibiotika starten. Leukos waren die letzen Wochen ja immer um die 3000 und sind auf über 8000 gewesen.
Sonntag hatte er wärend der AB-Infusion eine allergische Reaktion die wir mit Tavegil nicht so recht in den Griff bekamen, also bekam er Kortison was dann tatsächlich half. Sonntag Abend durften wir nach Hause mit der Auflage Montags zur Blutbildkontrolle und weiteren Besprechung wieder zu kommen. Gesagt, getan. Als wir Montag in die Ambulanz kamen hieß es wir können gleich auf Station gehen weil wir dableiben müssen. Himmelherrgott das hätte mir man mal eine halbe Stunde vorher am Telefon sagen können *grummel* Die Blutkulturen von Samstag waren positiv auf Aerokokken (die er unter Kepinol eigentlich nicht mal Hauchweise haben dürfte und im Grunde auch nicht wirklich dramatisch sind), deshalb wurde das Antibiotika umgestellt.
Heute hat er im Laufe des Tages wieder Fieber bekommen, gegen Abend lags dann bei 39°C, der Blutdruck ist schon seit Tagen viel zu niedrig, der MAD steigt kaum über 50 ; CRP ist um die 3, Puls über 140 was aber bestimmt am Fieber liegt. Ich hoffe nun das wir vor dem Wochenende wieder raus kommen, denn die Wochenenden auf Station sind immer furchtbar ätzend und langweilig. Aber sonst gehts und gut. *g*
Samstag, 29. August 2009
Mittwoch, 26. August 2009
Tag 248; KMT-Tag 50:
Sonntag, 23. August 2009
Tag 245; KMT-Tag Tag 47:
Der Hb sinkt, sehr langsam aber dafür stetig und liegt heute bei 7,0. Nun ist schon die ganze Woche die Rede davon das er eine Bluttransfusion bekommen soll, gemacht hats bis jetzt noch keiner. Morgen wird auf jeden Fall nochmal ein Kreuzblut abgenommen (das braucht man für ne Transfusion) und dann werd ich mich eben nochmal dafür einsetzen das er das Blut wirklich bekommt, denn ich denke schaden kanns ihm nicht. Ich denke nicht das wie die nächsten Tage für ganz nach Hause kommen...
Donnerstag, 20. August 2009
Tag 242; KMT-Tag 44:
Dienstag, 18. August 2009
Tag 240; KMT-Tag 42:
Ab heute sind alle Infusionen abgestellt und er ist abgestöpselt. Wenn nichts dazwischen kommt sind wir Donnerstag zuhause. *Yieppieh*
Samstag, 15. August 2009
Tag 237 ; KMT-Tag 39:
Mittwoch, 12. August 2009
Tag 234; KMT Tag 36:
Aufmerksame Leser können sich vielleicht erinnern das ich vor kurzem erwähne das bei uns evt in nächster Zeit ein Umzug anfällt. Heute habe ich nun endlich das Prachtexemplar von Wohnung besichtigt:. 4 Zimmer, 90qm², 2 Balkone, Aufzug, Sauna in der Wohnung, Bad mit Eckwanne,... kann man nicht motzen. Der Preis mit liegt 8,44€ /m² weit unterm städtischen Schnitt. Besser und billiger gehts nicht mehr, der Nachteil ist: sie liegt nicht in unserm Stadtteil und die Kids müssten 4 Haltestellen mit der Tram zu Schule und Kindergarten "pendeln". So, nun habe ich 24h Zeit darüber nachzudenken. Über Meinungen freue ich mich natürlich wie immer. Der Vermieter sagte übrigens das ich seine erste Wahl wäre weil ausser mir nur Studenten Interesse haben, die er aber nicht mehr so gerne möchte. *yieppieh*
Dienstag, 11. August 2009
Tag 233; KMT-Tag 35
Wir haben angefangen mit Phase 2 der Medikamentenumstellung, ich hoffe es bleibt dabei das wir in 2 Wochen nach Hause können. Es ist auch für mich einfach nur noch eine Qual in der Klinik sein zu müssen. Jeden Tag aufs Neue schnürt es mir dort die Luft ab...
Samstag, 8. August 2009
Tag 230: KMT-Tag 32:
Dienstag, 4. August 2009
Tag 226: KMT-Tag 28:
Er bekommt jetzt viele Medis nicht mehr als Infusion sondern zum Schlucken. Wenn nichts dazwischen kommt ist es nur noch eine Frage der Zeit bis wir nach Hause können.
Montag, 3. August 2009
Tag 225: KMT-Tag 27:
Donnerstag, 30. Juli 2009
Tag 221; KMT-Tag 23:
Nur eine Sache bereitet mir noch etwas Magenschmerzen: Mein Vermieter möchte das ich eine Mieterhöhung von 120 Euro in Kauf nehme oder bis Jahresende ausziehe. Rechtlich wäre die Mieterhöhung auf jeden Fall gerechtfertigt, gegen einen Umzug (in eine gleichwertige oder bessere Wohnung) hätte ich aber auch nichts. Das Problem ist einfach eine Wohnung hier im Stadtteil zu finden, bzw jemanden der an MICH vermietet.
Dienstag, 28. Juli 2009
Tag 219; KMT-Tag 21:
Zum ersten Mal seit 4 Jahren habe ich das Gefühl das es nun endlich soweit ist, daß das Thema Leukämie soweit ausgestanden ist, ich bin bereit innerlich loszulassen. Zum ersten mal seit vielen Jahren habe ich das Gefühl das ich wieder atmen kann, mich entfalten kann, mich um Dinge kümmern kann die so alltäglich sind. Ich habe Mut gefunden mir Gedanken um die mittel- und langfristige Zukunft zu machen, habe mir ein paar kurzfristige Ziele gesetzt die ich erreichen möchte. Schon lange hatte ich keine Ziele mehr die nur mein Leben betreffen.... ich bin fast 30 Jahre alt und habe die letzten 9 Jahre so viel durchgekämpft und ausgestanden, mich aber innerlich immer viel jünger und verantwortungsloser gefühlt als meine Umstände vielleicht von mir erwartet hätten. Nun bin ich tatsächlich auf dem Weg dazu Erwachsen zu werden, an meinem biologischen Alter anzukommen oder mich zumindest mal in diese Richtung zu bewegen. "Damit das Fass mal nach oben kommt" hat neulich jemand gesagt. Ja, das Fass bekommt ein wenig Auftrieb. :-)
Der Kleine isst jeden Tag ein wenig besser, die Blutwerte steigen weiter, morgen bekommt er Immunglobuline damit er mal einen Möchtegern-Hauch von Immunsystem hat, Bluttransfusionen wird er vermutlich keine mehr benötigen. Heute waren wir wieder draussen, und er ist auf seinem Laufrad rumgedüst als wäre nichts. Es ist so toll ihn so zu sehen, keiner hätte gedacht das er sich so schnell entwickelt. Wir dürfen jetzt übrigens wieder offiziell Besuch empfangen und freuen uns natürlich über jeden der uns ein wenig die Zeit vertreibt... ;-)
Montag, 27. Juli 2009
Tag 218, KMT-Tag 20:
Sonntag, 26. Juli 2009
Tag 217 ; KMT-Tag 19:
@ nela: Bin grad schwer zu erreichen, aber habe Deine Nummer und rufe dich demnächst mal abends an.
Donnerstag, 23. Juli 2009
Tag 214 , KMT-Tag 16:
Heute sind die Leukos erstmals über 1000 gestiegen, und 420 Granulozyten. Wenn er die nächste 3 Tage weiter steigt dürfen wir am Sonntag unsern erster Ausflug machen. *yieppie*!
Mittwoch, 22. Juli 2009
Tag 213 ; KMT-Tag 15:
Montag, 20. Juli 2009
Wer uns...
Sonntag, 19. Juli 2009
Wow...
http://www.einhornplanet.de/
Was für ein tapferes Mädchen.
Liebe Leser,
oft höre ich von vielen Leuten, das sie mir garnichts über ihre Probleme erzählen möchten und können weil sie denken das sie "nichts" sind, gegen meine.
Klar gibt es rational gesehen Abstufungen von Problemen, aber ist es nicht überwiegend die emotionale Seite die ein Problem überhaupt erst als Problem erscheinen lässt? Wer kann schon beurteilen wie sich ein Mensch in seiner Haut fühlt, man zwar kann mitleiden, und mitempfinden, aber man wird nie zu 100% Wissen wie sich die Person fühlt. Leid ist sowas verdammt subjektives...
Tag 210; KMT-Tag 12:
17.00 Uhr:
Na toll, temp liegt bei 39,5°C....
Samstag, 18. Juli 2009
Eigentlich...
Tag 209; KMT-Tag 11:
Wir haben 300 Leukos!!
...und 38,9°C Fieber. Antibiotika wurde schon umgestellt. Heute morgen hat sich der Zwerg schon übergeben. Ich hoffe es war nur der Schoki den er nicht vertragen hat, und kein Magen-Darm Infekt, denn die sind hier meist langwierig, was man so hört... und wir wollen doch bald nach Hause weil ihm ja sonst ganz gut geht... Ich merke diese Woche deutlich das mir langsam aber sicher die Puste und die Motivation hier ausgeht. Ich will oft einfach nur noch weg hier, nach Hause.
Freitag, 17. Juli 2009
Tag 208; KMT-Tag 10
Donnerstag, 16. Juli 2009
Tag 207 ; KMT-Tag 9:
Mittwoch, 15. Juli 2009
Tag 206 ; KMT-Tag 8:
Dienstag, 14. Juli 2009
Tag 205 ; KMT-Tag 7:
Er braucht immernoch Sauerstoff, aber vielleicht wird die Sättigung auch ein wenig besser wenn das EK nachher mal durch ist und damit der Hb gestiegen ist.
Die Visite war auch schon hier und wir haben nochmal über das Röntgenbild von gestern gesprochen, sie Ärzte sind der Meinung das alles noch im grünen Bereich ist. Das Herz hat wohl etwas Flüssigkeit eingelagert, was aber noch nicht weiter schlimm ist. Heute soll das Dipi weiter runter gesetzt und eine Schmerzpumpe installiert werden, damit der Körper von sich aus wieder mehr Flüssigkeit ausscheiden kann. Ausserdem hofft man so das der Blutdruck steigt.
Letzte Nacht war die temperatur nochmal auf 37,9°C gestiegen, aber sonst ist sie um die 37,0°C, was erstmal nicht auf weitere Fieberschübe hinweist.
Montag, 13. Juli 2009
Tag 204; KMT-Tag 6:
Die Nacht des Kleinen war mäßig. Die Mukositis, und damit die Schmerzen, wird immer stärker, so das er jetzt bei 200% Dipidolor liegt. Ich habe gestern nochmal eine Site gefunden auf der was über die möglichen Nebenwirkungen von Dipi stand, da wirds einem einfach nur schlecht.
Insgesamt ist sein Zustand einfach mieserabel, er atmet viel zu flach, die Sättigung steigt ohne zusätzliche Beatmug kaum mehr über 90%. Deshalb hat er jetzt eine Sauerstoffbrille, von der er nicht begeistert ist. Er zieht sie sich immer wieder runter.
8.15 Uhr:
Herzstillstand bei Mama, Puls liegt bei 100 und geht langsam runter...80...65...44... 22 und springt nach ein paar Sekunden wieder hoch auf 100. Ich brauch estmal nen Kaffee.
12.00 Uhr:
Der Kleine hat einfach immernoch starke Schmerzen, auch bei 200% Dipi. Die Katzenwäsche war heute Morgen sehr anstregend für ihn, er konnte sich kaum auf den Beinen halten und fiel nach 10 Minuten vollkommen erschöpft wieder ins Bett. Heute Mittag wird ein Röntgenbild von der Lunge angefertigt, ich hoffe es liegt nicht an der selbigen das es solche Probleme mit der Sättigung gibt... Die Temp. liegt zwischen 37,2°C - 38,7°C, das CRP (Entzündungswerte im Blut) liegt bei 6, also auch nicht erhöht.
Die Blutwerte sind zimlich unten, die Thrombos sind nur auf unwesentliche 34.000 gestiegen (von 18.000), der Hb liegt bei 7,8. Morgen bekommt er ein EK und noch ein TK.
21.00 Uhr:
Was für ein Tag... nochmal von vorne:
Der Blutdruck war die letzten Tage einfach zu niedrig, der MAD lag kaum über 50 was einfach zu niedrig ist. Deshalb gibt es die zwei Blutdruckkiller Lasix und Novalgin nur noch wenn der MAD über 60 liegt.
Die Sättigung ist ohne Sauerstoff bei 85%, das Dipidolor macht zwar auch ein wenig eine flache Atmung, aber das kann nicht der einzige Grund für den Sauerstoffmangel sein. Heute Mittag wurde noch schnell ein Röntgenbild gemacht, leider ist eine Lungenseite nicht so optimal, es könnte eine beginnende Lungenentzündung sein. Ausserdem konnte man auf dem Röntgenbild sehen daß das Herz stark vergrößert ist, was das weiter bedeuted besprechen wir morgen. Eigentlich will ich's garnicht wissen. :-(
Das Dipidolor haben wurde auf 175% reduziert weil der Kleine so viel gepennt hat. Schauen wir mal wie sich die Schmerzen entwickeln. Kann ja auch ganz schnell wieder vorbei sein mit der Mukositis.
Er bekommt Tazobac gegen eine mögliche bakterielle Infektion, bleibt abzuwarten ob er weiter fiebert (dann schlägt es nicht an bzw ist nicht das richtige), oder ob er fieberfrei sein wird (dann ist es wohl das richtige).
Sonntag, 12. Juli 2009
Tag 203 ; KMT-Tag 5:
14.00 Uhr:
Der Kurze pennt nun seit 2 Stunden, wenigstens hat er so keine Schmerzen. Allerdings kriecht er so an der Fiebergrenze rum bei 37,9°C, die Sauerstoffsättigung im Blut ist auch schon fast grenzwertig bei 93% - 94%, was aber kein großes Problem darstellen sollte sofern sie wieder Ansteigt wenn er wach wird. Der Puls ist bei 130 im Schlaf schon recht hoch... Sein Körper spült von sich aus fast keine Flüssigkeit mehr aus, deshalb bekommt er jetzt noch zusätzlich 4x täglich Lasix.
15.00 Uhr:
Der Kleine Mann ist jetzt aufgewacht. Die Sättigung ist immernoch sehr instabil, zeitweise fällt er auf 90% ab (bei gleichmäßiger "Ableitung"), steigt dann aber kurz drauf wieder auf 94% - 95%. Die Temp liegt jetzt bei 38,4°C. Die Schwester hat Blutkulturen abgenommen und wir starten mit Tazobac, einem Standart-Antibiotika... Ich bin zimlich beunruhigt, obwohl ich weiß daß das hier alles "Standartprogramm" ist das eben dazugehört.
17.30 Uhr:
Der Arzt war nochmal hier und wir haben die Morphinpumpe auf 150% gestellt weil der Kleine einfach immernoch häufiger mal weint. Ich hoffe das reicht nun aus....
20.15 Uhr:
Wow, was für ein Tag. Der Kleine pennt jetzt erstmal, die Temp ist trotz Paracetamol und Novalgin nicht runter gegangen. Er hat noch Thrombos bekommen da seine am Nachmittag nur noch auf 18.000 waren. Die Sättigung ist weiterhin nicht sehr hoch und instabil. Ich hoffe ich kriegen heute Nacht ein Auge zu...
Samstag, 11. Juli 2009
Tag 202 ; KMT-Tag 4:
Freitag, 10. Juli 2009
Tag 201; KMT-Tag 3:
Dem Zwergi gehts heute richtig schlecht, er möchte gern was Essen und Trinken aber alles was er in den Mund nimmt tut im höllisch weh. Er weint fast die ganze Zeit und bekommt jetzt einen Dipi-Dauerperfusor, hoffe das er sich dann wenigstens ausruhen kann.
Danksagung
Wer gestern einen Blogeintrag vermisste möge wissen, das ich schlicht vergaß ihn abzuschicken.
An dieser Stelle möchte ich mich auch für die vielen lieben und guten Wünsche bedanken möchte, es tut gut zu wissen das viele viele Menschen anteil nehmen an unserem Schicksal, "Arbeiten" regelrecht an meinem Leben mit, versuchen mich zu unterstützen wo auch immer es geht. In all den Dingen hier vergesse ich auch manchmal Danke zu sagen, wenngleich ich sehr oft Dankbarkeit verspüre, und ich es nicht als Selbstverständlichkeit ansehe das andere sich für mich - für uns - aufopfern: Herzlichen Dank an meine gute Freundin welche die ganze Woche hier meine 2 Kids mit mir versorgt hat, herzlichen Dank an den lieben Menschen der zuhause (hoffentlich) meine geliebten Kräuter versorgt, und an meine Familie die immer springt wenn es "irgendwo brennt". Herzlichen Dank an die vielen Leute die hier mitlesen und uns die Daumen drücken, an die nette Ebay-Verkäuferin die uns ein ganz, ganz tolles Paket geschickt hat und an das Personal hier von dem man oft das Gefühl hat das es mehr tut, als es eigentlich müsste.
Donnerstag, 9. Juli 2009
Tag 200 ; KMT-Tag 2
Dem Großen gehts auch (noch) supergut, er hat 300 Leukos, 127.000 Thrombos und einen stabilen Hb. Er hüpt auf seinem Trampolin, klimpfert auf seiner Gitarre, nervt die Krankenschwestern.
Mittwoch, 8. Juli 2009
Tag 199; KMT-Tag 1:
Gestern gings der Großen noch sehr schlecht. Sie hat sich den ganzen Tag übergeben, ist nicht aufgestanden, konnte weder essen noch trinken. Sie hat verschiedene Sachen gegen die Übelkeit bekommen aber es hat nichts so richtig gewirkt. Abends um 8 Uhr ist sie total erschöpft eingeschlafen, hat die Nacht dann durchgeschlafen. Morgens hatte sie Fieber bei 38,5°C, sie kann noch nicht stehen und ist insgesamt wesentlich erschöpfer als erwartet. Wenigstens konnte sie mal was Essen und hat es auch drin behalten.
Dem Kleinen gehts nach wie vor relativ gut, der Mund scheint so langsam auf zu gehen, der Appetit wird langsam aber stetig weniger. Die Blutwerte sind noch halbwegs im grünen Bereich, er hat noch knapp 500 Leukos, die Thrombos sinken und der Hb ist stabil, er hat ja auch erst ein EK bekommen. Jetzt kommt jeden Tag die Krankengymnastin um eine Runde mit ihm zu turnen und Atemübungen zu machen und diverse Praktikantinnen um mit ihm zu spielen.
16:00 Uhr:
Der Großen gehts noch immer nicht viel besser, das Fieber ist auf 39,0°C gestiegen, sie braucht viel Ruhe...
Dienstag, 7. Juli 2009
Tag 198; KMT-Tag 0
Um 7.45 Uhr kam der Anästhesist und hat sie schlafen gelegt, ich radalte zurück zum Elternhaus. Erstmal nen Kaffee und Frühstück, ein Blick zum Kleinen ins KMT-Zimmer geworfen, und schließlich zurück zur Großen. War perfektes Timing, sie war gerade Empfangsbereit im Aufwachraum. Noch etwas verwirrt von der Narkose weinte sie, und zimlich starke Schmerzen hatte sie auch. Der Pfleger hat sich dann im Laufe einer halben Stunde mit 4 mg Dipidolor an die Schmerzgrenze getastet, und schliesslich konnte sie noch eine Runde schlafen bis der Transport sie gegen 11 Uhr abgeholt hat. Wieder auf Station wachte sie auf, ihr Hb und der Blutdruck sind sehr sehr niedrig. Insgesamt wurden ihr ca 300ml abgenommen, womit die Werte wohl erklärt sind, denn 300ml machen 1/4 ihres Gesamtblut-Haushaltes aus.
13:00 Uhr:
Die Ärzte stehen mit dem neues Knochemarkt vor der Tür und wir harren gespannt der Dinge die da kommen.
Montag, 6. Juli 2009
Tag 197: -1 Tag zur KMT
Dem Kleinen gehts fast Bestens, er hat gelegentlich etwas Bauchschmerzen und keinen Apettit mehr. Als wir heute Mittag hier einzogen, wurde er kompletti gewaschen, eingecremt und frisch angezogen (mit steriler Kleidung washed-by-Mami natürlich). Als erstes hat er dann das Trampolin ausprobiert, und ist direkt mal auf den Boden gehüpft, und von dort ins Bett, natürlich nicht ohne vorher die Füße zu desinfizieren. Falls ich die nächsten Wochen eine Alkoholfahne habe liegt es vermutlich daran das ich den ganzen Tag 95%iges Ethanol einatme, und nicht an meinen Trinkgewohnheiten.
Die Große ist auf "ihrer" Station gut angekommen, hat ebenfalls einen Berg Spielsachen, Kuscheltiere und was man eben so zum Leben brauchen mitgeschleppt, glücklicher Weise ohne Desinfektionsmaßnahmen. Morgen früh um 7.30 holt der Transport sie ab für den OP, ich denke gegen 12 sind wir dann wieder hier. Sie bekommt 2 Einstichstellen in der Haut am hinteren Beckenkamm, aber durch verschieben der Haut werden es mehrere Einstichstellen im Knochen. Das Knochenmark wird mit einer Spezialnadel abgezogen und in einen Beuteil oder Behälter abgefüllt. Da die beiden verschiedene Blutgruppen haben müssen erst die "ausgereiften" Blutzellen herauszentrifugiert werden. Mittags bis Nachmittags wird das Knochenmark dann beim Kleinen angehängt und in hoffentlich 2-3 Wochen seine Arbeit aufnehmen.
Sonntag, 5. Juli 2009
Tag 196: -2 Tage zur KMT
Samstag, 4. Juli 2009
Tag 195: -3 Tage zur KMT
Heute bekommt er eine Chemo im Rahmen der Transplatationsvorbereitung. "VP16", heisst das Giftzeug das die Bestrahlung dabei unterstützen soll, das Knochenmark zu zerstören. Dafür hängt er an der Überwachung, inkl Herzfrequenz und Atemfrequenz. Zu meinem Leidwesen ist der Zwerg heut zimlich unzufrieden, ich hoffe es wird besser wenn er später vom Monitor weg darf.
Donnerstag, 2. Juli 2009
Tag 193; -5 Tage zur KMT
Nachmittags waren wir dann nochmal in der Strahlenklinik zu Runde Nr.4 von 6, diesmal ist er auf em Bauch liegend eingeschlafen so das wir super zügig arbeiten konnten. Erst als wir ihn in Rückenlade drehten ist er aufgewacht, hat dann aber noch eine Weile weitergedöst so das wir die einmalige Lungenbestrahlung drangehängt haben und insgesamt ca 30mins länger beschäftigt waren. Ich bin froh das wir das hinte runs haben, im Zweifel hätte man das sonst unter Druck machen müssen, und Druck heisst immer das mein Sohn nicht gerne mitarbeitet.
Punktlich zum Ende ist er dann wieder aus seinem Traumland erwacht und bisher nicht wieder eingeschlafen, zu menem großen Leidwesen denn ich könnte glatt beim Tippen einschlafen.
Mittwoch, 1. Juli 2009
Tag 192:
9.30 Uhr, wir sind aus der Strahlenklinik zurück. Dort angekommen gab es Probleme mit einem der Geräte, so ein Techniker anrücken musste um den Schadenzu beheben. Um 8.00 Uhr konnten wir dann mit einer halben Stunde verspätung starten. Erstmal mussten die Platten die die Lunge schützen an der richtigen Stelle liegen. Wir erinnern uns das er zu diesem Zwecke Markierungen auf Bauch und Rücken hat (theoretisch jedenfalls), nun war es Aufgabe der Physiker diese richtig anzupassen um die Lungen optimal zu schützen. Beim elektrischen anpassen gab es wieder Probleme so das es statt den geplanten 2 Minuten fast eine halbe Stunde dauerte, bis die eigentliche Bestrahlung in Rückenlage anfangen konnte. Da der junge Mann relativ klein ist sind für ihn " zwei Bestrahlungsfelder" ausreichend: Kopf/Oberkörper und Beine. Die Bestrahlung selber dauert jeweils nur ein paar Minuten. Zwischen allen Anpassungen und Bestrahlungen kann man immer rein zu ihm, ihm Mut machen und gut zu reden, und ich muss sagen: er hat das alles sehr gut und tapfer mitgemacht. Insgesamt waren wir etwas über eine Stunde dort beschäftigt wovon der 95% der Zeit einfach liegen (still) bleiben musste, zum Teil in wirklich unbequemen Positionen wie z.B. auf dem Bauch mit der Stirn auf dem Tisch/Kissen, was ihm wirklich nicht leicht gefallen ist.
Zurück auf Station musste er sich einige male kräftig übergeben, was auf eine Nebenwirkung der Bestrahlung zurückzuführen ist.
Jetzt hat was gegen die Übelkeit bekommen und isst noch ein Kleinen Obstsalat. Heute Mittag um 15 Uhr kommt die nächste Bestrahlung, die aber nicht so lange dauern wird weil man nichts mehr anpassen muss, da werden wir nach ca diner halben Stunde schon fertig sein. Er muss nur vor jeder Bestrahlung nüchtern sein, für den Fall das man ihn doch mal in Narkose legen muss.
17:00 Uhr:
Wir sind zurück von der zweiten Bestrahlungsenheit. Heute ist wohl nicht unser Glückstag, denn erst hatte unser Krankentransport 15 Minuten verspätung, und dann hat es gestürmt und gewittert als wir los gingen so das wir in 30 Sekunden aus-dem-Auto-in-die-Klinik schon ordenlich nass wurden. Als wir starten wollten fiel das Bestrahlungsgerät aus (das übrigens gestern erst gewartet wurde) und dann musten wir auf den Techniker warten, der uns schliesslich mitteilte das es heute nichts mehr an diesem Gerät wird. Dank eines engagierten und mitdenkenden Bestrahlungsteams sind wir dann zu einem anderen Gerät umgezogen, glücklicher Weise stehen ja 5 Stück zur Verfügung so das es dann kein weiteres Problem war.
Ich habe erfolgreich dafür plädiert das er zuerst in Bauchlage der Oberkörper bestrahlt wird weil das für ihn die unangenehmste Position ist, was sich definitiv als gute Entscheidung rausgestellt hat. Es fiel ihm sichtlich schwer so zu liegen und wir mussten 2x die Bestrahlung unterbrechen weil er zu sehr gezappelt hat. Es dauerte dann alles etwas länger als geplant, aber die restlichen 3 Felder ginge dafür dann wieder ruckzuck. Zurück auf Station hatte er zimliche Kopfschmerzen und brauche erstmal Schmerzmittel. Nun isst er mit der Haushaltshilfe zu Abend und ich mache Feierabend für heute.
Dienstag, 30. Juni 2009
Tag 191:
Wir kamen erst gegen 10.30 Uhr auf Station an, auf der Fahrt zur Klinik fiel mir wieder ein das wir um 11 Uhr einen Termin zur Punktion hatten. Zum Glück hatten wir nicht gefrühstückt, und der Termin war dann schon verschoben auf 12 Uhr, dann fiel aber auf der Intensiv ein Kind aus und deswegen doch um 11 Uhr. Es bekam eine LP, eine KMP und zusätzlich eine Gewebeentnahme zur Biopsie, um mögliche Gewebeveränderungen durch die Transplantation feststellen zu können. Er bekam kein Schlafmittel, weil der diensthabene Arzt nicht wusste was unser Arzt ihm sonst zur Beruhigung gegeben hat (wir erinnern uns das er sich nach den Kurznarkosen im Delirium die Seele aus dem Leib schreit und nicht mehr reagiert wenn er angesprochen wird), und oh Wunder: er war zum ersten Mal danach ansprechbar und hat nicht geschrien, nur ein wenig schlechte Laune gehabt... obwohl er 170mg Propofol geschluckt hat.
Als wir von der Intensiv kamen war der Aufzug ausgefallen und wir mussten Kind, Kinderwagen und Kegel ( in dem Fall der Infussionsständer) runter tragen.
Nachmittags waren wir dann nochmal abgestöpselt im Elternhaus, und gegen 16.30 Uhr sind wir zurück auf Station um die neue Haushaltshilfe zu empfangen. Leider bekam die nicht von ihren vorgesetzen mitgeteilt das wir uns nicht zuhause befinden, und so musste sie erst bei der Affenhitze zu uns radeln und es wurde 17.00 Uhr bis sie bei uns war. Wir haben ihr dann unser aktuelles "zuhause" gezeigt, und später hat sie den Kleinen ins Bett gebracht und ich konnte mich um die Große und viele andere Sachen kümmern die noch erledigt werden mussten...
Heute ist das Chaos nicht minder: wir warten auf das Anästhesieteam für die Besprechnung der ersten Bestrahlung, morgen früh um 7.30, und auf den Abruf vom Augenarzt, was ebenfalls zur Standartaklärung vor der Transplantation gehört.
Sonntag, 28. Juni 2009
Tag 189:
Freitag, 26. Juni 2009
Tag 187:
Dann hat die Fachkraft 3 kleine Kreuze auf die Brust gemacht und darüber Aufkleber geklebt, die erstmal unscheinbar ausgesehen haben, dann gings los in die Röhre.
Mal wieder still liegen und warten... Ich musste derzeit den Raum verlassen und konnte den kleinen durch eine Glasscheibe sehen, und ausserdem auf dem Monitor die Ergebnisse des CT mitverfolgen. Aus den 3 kleinen unscheinbaren Aufklebern wurden auf dem Monitor Markierungen welche die Lunge kennzeichnen. Dann wurde das ganze Prozedere noch auf dem Rücken gemacht:
Ich finde es immer wieder taff wie der kleine Mann diese ganzen Untersuchungen mitmacht ohne sich zu beschweren, lange still liegen, Anweisungen von Computerstimmen befolgen, flexibel sein und ständig irgendwas etwas tun was Menschen sagen die man davor noch nie gesehen hat und danach nie wieder sehen wird.
Abends haben die ersten Pflaster am Rücken schon angefangen sich abzulösen, eine Nacht später hingen sie nur noch am seidenen Faden. Also hab ich in der Klinik angerufen wo ich von 5 Leuten zehn verschiedene Meinungen zu hören bekam. Montags und Dienstags habe ich vergeblich versucht die zuständige Ärztin in der Strahlenklinik zu erreichen, Mittwochs waren wir bei der Blutbildkontrolle, wo die Ärztin dann Kontakt aufnehmen konnte zur Strahlenklinik. Die haben uns sofort und auf der Stelle zu sich beordert. Dort mussten wir dann ewig warten und schliesslich sind wir wieder beim "Fritze" vom CT gelandet. Der hat gemotzt und gemeckert (als ob ich was dafür könnte und NEIN, mein Sohn hat sich keine Pflaster vom Rücken abgezogen *ARGL* ), und schliesslich pi x Daumen die Striche nachgemalt "Frau R, wissen sie denn noch ungefähr wo sie waren?". Hätte man das gleich am Samstag gemacht wärs vielleicht besser gewesen weil man noch was von den Strichen gesehen hat, aber nein.... Wenn man nicht alles selber im Blick hat und organisiert hat man in so einer Klinik echt ein Problem, da wird man zum unbezahlten Mitarbeiter.
Seit Donnerstag sind die Pflaster am Rücken wieder auf abwegen (am der Brust halten sie komischer weise), also wieder in der Klinik angerufen. Unsre Zuständige KMT-Arztin hat sich mit der zuständigen Bestrahlungsärztin und dem Physiker der Bestahlung zusammengesetzt und heraus kam, das der Physiker das ganze auch mit nur Einer oder schlecht sichtbaren Markierungen machen kann. Das wirklich(un)witzige ist ja: Hätte man einfach gleich einen wasserfesten Stift genommen und diese dämlichen Pflaster weg gelassen hätte es mit Sicherheit länger gehalten. Das Argument mit den giftigen Inhaltsstoffen vom Permament-Markern zählt nach 6 Monaten Hochdosischemo auch nicht mehr. Hinterher ist man ja immer schlauer.
Nun fangen wir hier so langsam aber sicher an die Sachen für die Klinik zu packen, am Montag gehts ja dort weiter mit der sog. "Konditionierung", bei der der Kleine die Ganzkörperbestrahlung und eine letzte Hochdosischemo bekommt. Am 6.7. darf er dann ins KMT-Zimmer ziehen, das für einige Wochen sein zuhause wird und aus dem er erstmal nicht mehr raus darf, und am 7.7. bekommt er das neue Knochenmark von seiner Schwester.
Donnerstag, 18. Juni 2009
Tag 178:
...In Deutschland erkranken von 13 Millionen Kindern unter 15 Jahren etwa 600 jährlich neu an einer Leukämie [...]. Die Ursachen sind weitgehend unbekannt und konnten auch durch die große deutsche Studie und vergleichbare Projekte in den USA, Kanada und Großbritannien nur wenig erhellt werden. Dennoch ist ein Erkenntnisgewinn vorhanden, vor allem auch darüber, welche Faktoren als Ursachen eher nicht oder nur zu einem geringen Teil infrage kommen. Von den Umweltfaktoren haben Expositionen mit ionisierender Strahlung sowie vermutlich auch mit Pestiziden und nichtionisierender Strahlung einen Einfluss auf das Kinderleukämierisiko. Ihr Anteil an der Gesamtzahl der Erkrankungen ist aber als insgesamt eher gering einzuschätzen. Der Zusammenhang zwischen dem kindlichen Immunsystem und Kinderleukämie erscheint wesentlich, aber ist im Detail noch nicht verstanden...
( Quelle: Dtsch Arztebl 2005; 102(38) ) Der ganze Artikel ist hier zu finden: http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/artikel.asp?id=48440
Dienstag, 9. Juni 2009
Tag 169:
Die Große hat schon wieder einen Infekt mit Fieber und wird Antibiotisch behandelt, das ist nun der vierte Infekt innerhalb von 4 Wochen. Hoffe sie hat dann alles durch bis zur KMT in knapp 4 Wochen.
Wir harren derzeit im Elternhaus aus, und freuen uns über Besuch und Anrufe. :-)
Freitag, 5. Juni 2009
Tag 165:
Die Transplantation musste leider um eine weiterere Woche verschoben werden, Tag 0, der Tag an dem das neue Knochenmark Transplantiert wird, wird demnach der 4.Juli sein. Die Konditionierung (Vorbereitung zur Transplantation) startet vorraussichtlich am 27.Juni (Tag -9). Wir haben jetzt also erstmal einige Wochen Pause, und sofern nichts überraschendes passiert werde ich hier die nächste Zeit nicht allzuviel schreiben.
Am Dienstag haben wir den nächsten Termin, nämlich zum MRT, eine weitere Standartuntersuchung vor der KMT.
Übrigens: Wir freuen uns zuhause oder im Elternhaus über Besuch und Einladungen jeder Art.... ;-)
Mittwoch, 3. Juni 2009
Tag 163:
Das alles hat die Visite dazu veranlasst uns "anzubieten" nach Hause zu gehen. Wie ich gestehen muß bin ich etwas irritiert darüber, denn eine Schwalbe macht ja noch keinen Sommer, wie man so schön sagt... Nichts destro trotz hat sich irgend ein Held hier einfallen lassen unsern EKG und Herzecho Termin vom morgen auf heute zu verlegen, "weil wir ja morgen schon weg seien".
Wir mussten sofort nach dieser Info runter düsen, wo man uns bereits leicht angenervt erwartete weil eigentlich garkeine Zeit für uns wäre... Wir haben dann erst ein EKG gemacht und danach noch ein Ultraschall vom Herzen, wo mein Sohnemann nichts besseres zu tun hatte als der ohnehin angenervten Ärztin in die Brust zu kneifen. Manchmal glaube ich wirklich das ich im falschen Film bin...
Wieder auf Station versuchte ich den [zensiert] auszumachen der das ganze, ohne Rückspache mit mir zu halten, verschoben hat; aber wie das so ist hört man ne Menge (aus)reden und keiner wills gewesen sein und was davon gewusst haben. Angeblich hätte sogar ein anderes Kind von Station diesen Termin gehabt und wäre nicht hingegangen...
Heute Abend hat der Kleine rot geschwollene Backen und kleine Pickel, aber kein Fieber. Die Ärztin meint das könnt evt eine Folge der Mukositis ( entzündete Schleimhaut) sein. Jetzt müssen wir mal abwarten bis morgen un dann schauen wir mal weiter.
Dienstag, 2. Juni 2009
Tag 162:
Im Stationskalender was das CT für heute nicht eingetragen, wenn ich es letzte Nacht nicht nochmal zufällig erwähnt hätte, wär das hier einfach unter gegangen. So was es eben chaotisch und stressig, weil keiner wusste ob er dafür eine Narkose braucht oder es auch ohne schafft, wie lange das dauert, ob und ein Krankentransport abholt oder nicht. Schmerzen hatte er auch schonwieder seit er wach war. Also haben wir uns ganz simpel für 0,6mg Dipidolor entschieden, im Vertrauen darauf das er es auch mit Schmerzen schafft ein paarMminütchen still zu liegen.
Dann kam doch noch ein Transport der uns abgeholt hat, wir kamen dann eine halbe Stunde zu spät zum Termin, aber dafür wurden wir zügig aufgerufen.
Das CT selber ging total schnell und war relativ unspektakulär, wie man im Video sehen kann.
Mittags hat er fast nichts gegessen weil die Schmerzen fast unerträglich wurden, es landete nochmal eine ordentliche Portion Darmschleimhaut in der Pampers, die Krankenschester hat nochmal Schmerzmittel angehängt. Er bekommt jetzt Buscopan 3x tgl als feste Verordnung, und bei Bedarf Dipidolor, Paracetamol und/oder Novalgin. Nachmittags gings ihm etwas besser und er konnte sogar eine Runde auf dem Dreirad drehen.
Gegen Abend hat er eine Bluttransfusion bekommen weil der Hb nur noch bei 7 liegt. Die war in einem Seitenschlauch undicht und so musste die Krankenschwester erstmal anfangen zu putzen. Dann lief sie nicht weild er weiße Schenkel vom ZVK nicht so gut durchläufig ist und sie musste alles an den roten Schenkel anstöpseln...
Nun hoffe ich das der Tag bald beendet ist, ich bin heut mal wieder fix und alle denn ein ständig von Schmerzen geplagtes Kind kostet richtig viel Kraft.
Montag, 1. Juni 2009
Tag 161:
Sonntag, 31. Mai 2009
Google-Suchwort des Tages
Liebe Leser,
man mag ja so allerhand bei mir suchen und finden, aber wie man über so einen Suchbegriff in meinen Blog findet ist mir ein Rätsel...
dennoch vielen Dank für die heitere Belustigung. ;-)
Tag 160:
Samstag, 30. Mai 2009
Tag 159:
Donnerstag, 28. Mai 2009
Tag 157:
Um 22 Uhr sind wir nochmal auf Station weil der Kleine wegen den Bauchschmerzen nicht schlafen konnte. Die freundliche Nachtschwester hat ihm sofort Paracetamol gegeben, und schliesslich konnte er gegen 23 Uhr einschlafen. Die Nacht über war er zimlich unruhig, hatte im Schlaf latent Schmerzen, gegen 6 Uhr morgens wurde es dann schlimmer. Ab 8.30 Uhr wollte er im KiWa liegen, ein Zeichen dafür das es ihm nicht sehr gut geht. Essen und Trinken konnte er leider nicht, und so haben sind wir direkt in die Onkoambulanz gegangen. Selbst für das kapiläre Blutbild kam er nicht aus dem Kinderwagen, die Schmerzen wurden langsam aber stetig schlimmer. Wir wurden dann recht zügig ins Untersuchungszimmer zur Ärztin gerufen die ihn gründlich durchgecheckt hat. Diese hat festgestellt das er zuwenig Flüssigkeit hat und der Darm keine Geräusche von sich gibt. Der Schleimhäute im Mund sind offen wie selten zuvor, es blutet immer wieder und will nicht so richtig zugehen, der Allgemeinzustand sei nicht sehr gut und deshalb mussten wir stationär aufgenommen werden. Bis wir angestöpselt waren auf Stationw war es 11 Uhr, die Schmerzen wurde immer stärker und er bekam Paracetamol. Das hat nicht geholfen und wir eine Stunde später Novalgin gegeben. Mittlerweile schrie und jammerte er wieder vor Schmerzen, Krankenschwester kam mit Ärztin im Schlepptau, welche dann Dipidolor verordnet hat. Nun hat sich die Lage etwas beruhigt und ich bin gespannt ob die Schmerzen nochmal wieder kommen...
Die Blutwerte sind nun noch auch deutlich auf dem Weg nach unten, die Leukos sind bei 1100, ob er schon Neutropen ist weiß ich leider nicht, hab die Werte noch nicht alle gesehen...
Mittwoch, 27. Mai 2009
Tag 156:
Dienstag, 26. Mai 2009
Tag 155:
Gestern hatte die große ihren Termin zur KMT Untersuchung. wir mussten einen umfangreichen Fragenbogenausfüllen, sie bekam seeeehr viel Blut abgenommen was sie absolut tapfer hat über sich ergehen lassen und wurde nochmal gründlich durchgecheckt, natürlich hab ich eine Menge Bilder gemacht die ich euch nicht vorenthalten möchte..
Erstmal Zauberpflaster kleben...
.... und schließlich gaaanz viel Blut abnehmen:
Dem Kleinen gehts derzeit relativ gut, er zwar hat immernoch Probleme mit den Mundschleimhäuten, aber er trinkt gut und isst ganz tapfer. So langsam werden sich die Blutwerte in Richtung Keller bewegen, und ich bin sehr gespannt ob wir tatsächlich mal ohne Infekt hier durch kommen...
Er hat mich gestern sehr überrascht: das er in den Monaten hier die Zahlen lesen und schrieben gelernt hat wusste ich ja, aber das er sich auch im Lesen und Schreiben übt war mir bisher entgangen. So wurde ich gestern Zeuge einer Aktion die mich Staunen lies, denn er las mir ein Wort vor das aud einem Schild auf Station zu lesen ist: VERMOP (Werbung für weiss-gott-was...) Ich dachte erst: "Das kann der bestimmt auswenig, das hat ihm jemand gesagt". Als ich auf die einzelnen Buchstaben zeigte und ihn danach fragte kannte er JEDEN! V - E - R - M - O - P. Ich war sichtlich irritiert und bin sehr stolz. Abends hat er sich zum malen in eine Ecke verkrümelt, als er mich 10 mins später zu sich rief hatte er geschrieben: Oioioi ("Uiuiui") und seinen Namen: JOEL. Zum ersten Mal. *yieppieh* Ich seh's schon kommen, wen wir hier raus kommen hat er den Stoff der ersten Klasse... ;-)
Sonntag, 24. Mai 2009
Tag 153:
Kurzurlaub auf Balkonien:
Es ist einfach entspannend mal zuhause zu sein, allein mit den Kids, ohne jemand der was fragt, ohne Infusionen, ohne Zeitdruck, ohne Plan und Ziel. Dafür mit motzendem Kind ("Das Wasser ist zu kaaaaalt!") ;-)
"fast als hätt ich kein Katheder"
Im Laufe des Nachmittags hat sich der Kleine ja doch ganz schnell bekrabbelt und ist nicht nur ins Planschbecken gehüpft, nein, er hat auch ein wenig geplaudert und dann zu Abend die Oliven von der Pizza stibitzt. Gute Vorraussetzungen um die neutropene Phase, die nun nach der Chemo folgen wird, ohne Klinikaufenthalt zu überstehen. Denn landet man mit Fieber ohne Zellen dort, startet man mit Antibiotika und das kann erst abgesetzt werden wenn die Zellen wieder da sind. Das dauert in der Regel ca.14 Tage, blieben uns also noch eine Woche bevor es mit der Konditionierung los geht. Also, drückt uns die Daumen das wir draussen bleiben und 4 Wochen "Urlaub" genießen können... ;-)
Samstag, 23. Mai 2009
Tag 152:
Spülung vom Dauno ist hat sich verspätet, aber gegen 18 Uhr sollte es dann endgültig durch sein. Der Kleine hat starke Schmerzen im Mund, und kann und will weder essen noch trinken noch sprechen. Er wünscht sich nach Hause zu gehen, und das werden wir heute Abend auch machen. Wenn er heut Abend / Nacht zuhause ebenso wenig zu sich nimmt sind wir ohnehin morgen wieder hier...
Wir sind tatsächlich zuhause gestrandet. Knirpsi hat noch ein wenig Fleisch in winzigen Stückchen gegessen, aber leider garnichts getrunken. Wenn er das heute Nacht bzw morgen früh nicht nachholt, machen wir uns morgen wieder auf den Weg in die Klinik...
Freitag, 22. Mai 2009
Tag 151:
Mittwoch, 20. Mai 2009
Tag 149:
Montag, 18. Mai 2009
Tag 147:
Der Kleine scheint soweit ich das aus der Ferne beurteilen kann, heute ganz fit zu sein. Er hat in den 5 Tagen ausserhalb der Klinik wieder ein wenig abgenommen und ich hoffe das er sich unter Kortison die nächsten Tage wieder was anfuttert. Heute Mittag steht auf 14 Uhr wieder eine Lumbalpunktion im Plan, wo er die Chemo direkt ins Nervenwasser gespritzt bekommt. Weil er die letzten Male nach den Punktionen immer "Probleme" mit der Verarbeitung der Narkose hatte ( im Sinne von nicht mehr ansprechbar sein, sich nicht erinnern können, stundenlanges schreien und um sich hauen,...) wollen wir heute zum ersten Mal die Kombination mit einem Beruhigungsmittel versuchen. Ich bin gespannt auf das Ergebnis, und wünsche mir und ihm das es klappt und er danach einfach seinen "Rausch" ausschlafen kann. Das Problem bei der Sache ist die, das es zu Wechselwirkungen mit Narkotika die er für die Punktion bekommt, kommen kann. Ich denke mal das wir aber nicht auf Intensiv bleiben müssen bis er wieder aufwacht, sondern zurück in unser Zimmer können...
Man merkt, heute war (ist) Montag. Ein typischer Montag. Es lebe das Chaos.
Unser Versuch, dem Kleinen (uns uns) einen ruhigen Nachmittag nach der Punktion zu verschaffen, war nur von einem Teilerfolg gekennzeichnet. Er bekam zwei Stunden vor der Punktion 300mg (wenn ich mich recht erinnere) Phenobarbital. Das hat innerhalb von kurzer Zeit gewirkt, und er fragte wer ihm den "Schwachmacher" gegeben hat. Er hatte Probleme sich verständlich auszudrücken und war immer so kurz vorm wegdösen. Als wir um 15Uhr hoch sind auf die Kinderintensiv empfand ich ihn als unruhig und nervös, er war etwas aufgeregter als sonst. Als er das Propofol und Fentanyl gespritzt bekam wolte er zum ersten Mal das ich nicht seine Hand halte. Insgesamt hat er 90mg Propofol gebraucht bei einem KG von 13,3 kg.
Er hat damit relativ lange im Eingrifsaum geschlummert und wir wollten die Zeit nutzen um seinen Verband frisch zu machen, aber just da wachte er natürlich auf. Sein Aufwachen war zwar nicht so abprubt wie sonst, aber er war trotzdem bei denkbar schlechter Laune. Das Phenobarbital hat nicht wie gewünscht gewirkt, er hat über 2 Stunden geschrien und auch geruht, aber immerhin war er wärend dessen "ansprechbar" und hat auf Fragen reagiert und versucht sich mitzuteilen in Form von: Ich will alle 30 Sekunden was anderes, nur leider auf unverständlichem "lallisch".
Um 17.30 hat sein Vater die Nachtschicht übernommen und ich wollte nach Hause fahren. Leider blieb der Fahrstuhl mit mir und der Großen stecken, und die Feuerwehr kam um uns befreien. War ja mal wieder klar das uns sowas passiert. Als wir endlich befreit waren ist die Große so schnell mit dem Laufrad losgedüst, das sie gestürzt ist und sich das Knie blutig aufgeschürft hat. Hausfrauen das Nation, es beruhigt mich zu wissen das es bei euch nicht weniger Chaotisch zugeht.
Sonntag, 17. Mai 2009
Samstag, 16. Mai 2009
Tag 145:
Ist alles OK soweit bei uns. Die Werte haben am Donnerstag nicht gereicht zum Start für den letzten Block. Ich bin derzeit voll eingespannt mit der Organisation der Knochenmarkstransplantation (KMT), schliesslich kann man sich ja nicht zweiteilen (was man aber können sollte wenn man alleinerziehend mit 2 Kindern ist).
Die Große ist nun ohne Windpocken wieder bei mir, sie war nun 2 Wochen lang krank und hat mir sehr sehr sehr gefehlt. Sie hat diese Woche ihren achten Geburtstag gefeiert, vielen Dank an alle die angerufen und sie beschenkt haben.
Eventuell habe ich einen Pflegedienst gefunden der mir eine Haushaltshilfe für Nachmittags und abends anbieten kann, das würde schon an ein Wunder grenzen wenn das wirklich funktionieren würde.
Es geht nun so weiter das Morgen sehr warscheinlich die Blutwerte (wir brauchen immernoch 500 Granulozyten) reichen werden um die Chemo zu starten, die dauert bis Freitag/Samstag. Wenn wir danach ausnahmsweise mal ohne Fieber sind haben wir 3 Wochen Pause bis zur sog. "Konditionierung", ansonsten werdens warscheinlich ein paar Tage bis max. eine Woche draussen.
Zur Konditionierung: Das sind die 9 Tage vor der KMT (KMT = Tag 0), der Kleine bekommt einige Tage lang eine Ganzkörperbestrahlung und eine letzte Hochdosischemo. Mit diesem Verfahren wird sein eigenes Knochenmark irreparabel zerstört. Er wird angewiesen sein auf viele Medikamente und Bluttransfusionen und letztlich die neuen Zellen seiner Schwester. Hier noch ein aufschlußreicher Artikel zur Transplantation von Wiki. Schon verrückt sich vorzustellen, das es schon in knapp 5 Wochen losgeht...
Montag, 11. Mai 2009
Tag 140:
Wir bleiben noch eine weitere Nacht auf Station und dann morgen nachmittag wenn alles klappt ins Elternhaus. Dort bleiben wir die nächsten Tage, bis vorr. am Donnerstag der nächste und letzte Chemoblock losgeht.
Sonntag, 10. Mai 2009
Tag 139:
Heute morgen kam ich gegen 9 auf Station, da gings ihm relativ gut, wie meistens kurz nach dem Aufwachen. Gegen 11 kamen die Schmerzmittel dann wieder und wir haben das Perfalgan vorgezogen. Das wirkt mal mehr, mal weniger gut, aber zum Putzen zwischendurch reichts noch. Wir haben aus versehen den Infusionsschlauch aus dem Beutel mit der venösen Ernährung gerissen. Das gab ne schöne Sauerei, und das Zeug riecht auch nicht gerade sehr angenehm. Der Kleine fands lustig und hat der Krankenschwester kavaliersmäßig geholfen beim Reinigen des Infusionsständers und des Bodens.
Nachmittags wurden wir abgestöpselt und sind mal wieder auf ein Besuch nach Hause gefahren, wo der Kleine erst mal geschlafen hat. Dann haben wir noch einen Kleinen Spaziergang gemacht und sind bei seiner Kindergartenfreundin gestrandet. Die beiden hatten in der halben Stunde Besuchzeit eine Menge Spaß miteinander. Man hat richtig gemerkt wie gut ihm das tat...
Freitag, 8. Mai 2009
Tag 137:
Gegen 15 Uhr wurden wir abgestöpselt und haben unser Glück im Park versucht, aber die Schmerzen steigerten sich im Laufe der halbe Stunde draussen so sehr das er nur noch schrie, also sind wir wieder auf Station. Dort hat die Ärztin relativ zügig reagiert und Dipi als Infusion angehängt, niedrig dosiert, aber immerhin hats dann ab ca 16 Uhr so weit geholfen, das wir Bilder am Notebook anschauen konnten. Er fand es sehr traurig das er seine Schwester und sein Kaninchen nicht sehen kann und hat bitterlich angefangen zu weinen. Ist wohl auch mit den Nerven zimlich am Ende, der kleine Mann. Ich konnte ihn ein wenig damit aufmuntern das er seine erste SMS selber schreiben durfte:
Nun hat er sogar noch ein wenig gegessen, seine Medis genommen und was getrunken. Ich hoffe das die Nacht heute früher beginnt und für alle Beteiligten erträglicher wird.
Donnerstag, 7. Mai 2009
Tag 136:
Der Ultraschall war ohne Befund, wie es nun weiter geht hat heute Mittag keiner gesagt. Er hat immernoch mal stärkere, mal schwächere Schmerzen und bekommt alle 8 Stunden Perfalgan und Novalgin als feste Verordnung.
Ausserdem noch ein weiteres Antibiotikum mit dem Wirkstoff Metronidazol. für den Fall das was in Darm wäre...
Die Ärztin hat sich nach dem Ultraschall nicht mehr gemeldet wie es nun weiter geht, deshalb gibts auch aktuell keine Verordnung für Dipi. Er hat jetzt wieder über eine Stunde vor Schmerzen geschrien (nicht geweint) und es wurde erst mit dem zweiten Schmerzmittel innerhalt einer Stunde besser.
In eigener Sache: Ich weiß nicht wie viele Tage wir diese Schmerzattacken schon mitmachen, aber ich merke das ich ans Ende meiner Kräfte komme, und würde mich freuen wenn sich aufs Wochenende jemand findet der mich und den Kleinen hier unterstützt und länger bleiben kann als eine halbe Stunde für einen Besuch, denn ich bin die meiste Zeit alleine hier.
22:45 Uhr:
Der Kleine schläft jetzt endlich, nachdem man ihm eine Portion Tavor verpasst hat. Im welchen Film bin ich hier eigentlich?
Mittwoch, 6. Mai 2009
Tag 135:
Der Kleine hatte heute wieder den ganzen Tag Bauchschmerzen, Perfalgan als Schmerzmittel wirkt leider nicht mehr, deshalb bekommt er jetzt Morphin. Ich hoffe das er damit nach 4 Stunden Dauerschreien nun wenigstens eine ruhige Nacht hat. Ich jedenfall bin für heute vollkommen fertig mit der Welt...
Hier noch ein schönes Bild von den Infusionen die grad so laufen...
Dienstag, 5. Mai 2009
Tag 134:
Je nach Ergebnis werden beim Kleinen dann prophlaktische Maßnahmen eingeleitet oder auch nicht... aber warscheinlich schon, naja hier weiß man ja nie, schauen wir mal...
Das Gewicht des Kleinen ist in den vergangen Tagen gesunken, er wiegt nur noch knapp 13 Kilo weswegen er ab heute wieder venös ernährt wird. Die Thrombos sind nach dem TK gestern schön angestiegen, die Leukos sind bei 700 und der Hb bei 8,2.
Montag, 4. Mai 2009
Typisierung
Tag 133:
Der Kleine hat sich heute den ganzen Vormittag mit Bauchweh rumgequält, erst gegen Mittags wurds mal besser. Dann hatte er längere Zeit Nasenbluten so das er heute seine Thrombos bekommen hat, die waren heut Morgen auf 25.000. Tja, und so hüpfe ich zwischen Station und Elternhaus hin- und her und versuche 2 Kids gleichzeitig zu versorgen. Wenigstens gehts mir nun mal etwas besser...
Sonntag, 3. Mai 2009
Tag 132:
Morgen gibts wieder neue Blutwerte, er hat jetzt vermehrt blaue Flecken und ich denke er wird Thrombos bekommen wenn sie weiter gefallen sind.
Freitag, 1. Mai 2009
´Tag 130:
Gestern hats der Kleine tatsächlich geschafft seinen Katheder kaputt zu machen, den mussten wir dann in liebevoller Kleinstarbeit flicken, wovon wir ein 30-Minütiges Video gedreht haben (das hoffentlich bald bei YT eingestellt wird... ;-) )
Die Blutwerte gehen so langsam runter, Thrombos bei 80.000, da gibts bestimmt bald ne Infusion und Leukos bei 900, Tendenz fallend, wie das so ist nach der Chemo.
Wie gesagt ich bin krank, so richtig mit Husten und Schnupfen und Halsweh und Müdigkeit...hoffentlich hab den Kleinen nicht angesteckt sonst sind wir bald Isoliert was ja auch immer herzlich wenig spassig ist. Solang ich nicht grunze kanns ja nicht die Schweinegrippe sein. ;-)
Heute waren wir tatsächlich mal für ein paar Stunden zuhause, das war auch richtig nett und angenehm, da habe ich endlich mal meinen Weihnachtsschmuck in den Keller getragen und ein wenig aufgeräumt...