... währte das Glück voller Anfallsfreiheit bei meinem "Marmeladenschnäuzelchen". Letzte Nacht um eins ging es dann wieder los, ich kann kaum beschreiben wie frustrierend sich das anfühlt. Ich hab sie dann bewusst nicht geweckt und in die Schule geschickt, als sie gegen 9.30 aufgestanden ist wusste sie von alldem nichts. Und auch als sie wach war, wurde es nicht wirklich besser. War also kein Fehler sie erst garnicht zur Schule zu schicken... unterdessen habe ich in der Klinik den ganzen Tag keinen der Ärzte erreicht.
Und Zwergnase? Der hat immernoch einen ordentlichen Hautausschlag und besticht ausserdem weiterhin durch Appetitlosigkeit und schlechte Laune. Wegen der Haut war ich gestern in der Klinik, dort meinte man das es warscheinlich ein Fehler war das Kortison so schnell abzusetzen (bzw überhaupt abzusetzen). Jetzt machen wir wieder mit 10mg/Tag und einer speziellen Hautsalbe weiter. Die Oberärztin sagte das es auf jeden Fall eine GVHD ist, denn das Knochenmark richtet sich gegen den Körper, wie bei einer Autoimmunerkrankung. Manchmal frage ich mich ob es richtig war zu transplantieren, oder ob es nicht besser gewesen wäre es nur mich einer Hochdosischemotherapie zu versuchen... Immerhin ist das neue Knochenmark auch nicht "gesund" gewesen (Jem hat einen Antikörpermangel der die Zöliakie verursacht). Ob das nun die Ursache für die Probleme des kleinen sind, ist fraglich.
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