Am Sonntag wurde wieder die Dosis für das Antiepileptikum erhöht, die Kleine hat einen guten Tag ohne Krampfanfälle verbracht, und auch die Nacht darauf war einigermaßen ruhig. Am Montag ist sie trotz ausreichend Schlaf mal wieder kaum aus dem Bett gekommen, ich habe sie dennoch eisern zur Schule geschickt, obwohl sie mir wirklich Leid tut wenn sie so müde ist. Um 10.30 rief die Lehrerin an, meiner Tochter sei es schlecht, ich solle sie abholen, was ich dann auch zügig tat. Auf dem Weg nach Hause erzählte sie, das es ihr zu laut undzu anstregend gewesen sei, und das ihr deswegen übel ist. Zuhause hat sie sich aufs Sofa gelegt und ist sofort in komaartigen Tiefschlaf mit einigen wenigen und leichten krämpfen gefallen. So verging Stunde um Stundde, um 16 Uhr dachte ich dann das es mal reicht mit dem schlafen und habe sie geweckt, wovon sie natürlich nicht begeistert war, aber das ist ein anderes Thema. Ich habe dann ihre Ärztin angerufen und die meinte, das die Dosis warscheinlich einfach zu hoch ist, und hat die Dosis für den Vormittag wieder halbiert.
Abends war sie dann schon platt, und auch heute morgen war sie wieder sehr schwer wach zu kriegen. Aber dafür hatte sie letze Nacht keinen merklichen Anfall, sie lag sogar noch immer auf dem Kissen neben mir, wo sie abends eingeschlafen ist. :-)))

Sohnemann hat, seit das Kortison abgesetzt wurde, einen Hautausschlag der immer schlimmer wird und furchtbar juckt. Die Haut ist gerötet und auch die Augen und die Augenlider sind irgendwie in Mitleidenschaft gezogen. Ausserdem isst er total schlecht, egal was ich ihm koche, was natürlich dazu führt dass er rapide an Gewicht verliert. Dieses, zusammen mit einigen anderen Symptomen lässt einen leisen Verdacht weiter aufkeimen, der in den letzten Wochen öfters zu hören war: GVHD (siehe "Symptomatik" --> chronische GHVD )
Morgen will ihn die O-Ä sehen, ich hoffe das macht mich schlauer.