Nun ist es amtlich...

...unser neuer Feind heisst "chronische Polyarthritis" oder schlicht: Kinderrheuma. Wir hatten heute unseren Termin beim Rheumatologen. Der hat den Zwerg ausführlich untersucht und Entzündungen beiden Knie- und Handgelenken gefunden, bei den Fingern war er sich nicht ganz sicher. Nochmal kurz eine Zusammenfassung der Geschichte seiner reaktiven Arthritis, aus der nun die chronische Polyarthritis wurde: An Fastnacht waren wir mit tagelangem Fieber über 40°C und einem geschwollen rechten Knie mit deutlichem Erguss in der Kinderklinik. Der Befund lautete "reaktive Arthritis", die üblicher Weise von einem Infekt ausgelöst wird. Infekte hatte er ja schon immer reichlich, vor und nach der Stammzelltransplantation im Juli 2009. Er bekam Ibuprofen, aber es konnte keine Linderung damit erzielt werden, ausser Magenschmerzen hat es nichts gebracht. Da eine reaktive Arthritis normalerweise innerhalb von wenigen Wochen ausheilt, haben wir also erstmal abgewartet. Der Erguss im Knie ging langsam zurück, aber das Knie war auch nach 8 Wochen immernoch geschwollen und funktionsbeeinträchtigt. Dann, quasi über Nacht, war plötzlich auch das andere Knie betroffen. Ein weiterer Versuch mit Naproxen, was ähnlich wie Ibuprofen wirkt, hat keine Linderung gebracht. Ein MRT (Kernspintomographie) zeigte eine deutliche Innenhautentzündung der Kniegelenke auf beiden Seiten. Mittlerweile halten die Symptome über 3 Monate an, dazu kam ein Gewichtsverlust von 13,2 kg auf 12,8kg, die Bewegungseinschränkung wurde / wird immer deutlicher, ausgeprägte Abgeschlagenheit und mangelnde Ausdauer sind seither tägliche Begleiter. Somit hat die reaktive Arthritis einen "neuen Namen", ein neues Gesicht, und eine neue , chronische, Geschichte. Für uns heisst das konkret: Medikamente nehmen, wir fangen heute mit "Diclofenac" an, einem Medikament das bei rheumatischen Erkrankungen verabreicht wird. Ausserdem müssen wir eimal die Woche zur Krankengymnastik. Für die nächsten Wochen ist auf jeden Fall eine Punktion des linken Knies geplant, mit einer Injektion von Cortitoiden. Die Wirkung davon hält maximal 8-12 Wochen an, danach wird er sehr warscheinich erstmal MTX bekommen. MTX ist ein Medikament das er auch schon nach der ersten Leukämie-erkrankung zur sog. "Erhaltungstherapie" bekommen hat. Es unterdrückt das Immunsystem, welches bei rheumatischen Erkrankungen ja ebenfalls ursächlich an der Entstehung beteiligt ist. Meine Stimmung ist nach der ganzen Unsicherheit in den letzten Wochen natürlich stark angeschlagen, wir hatten so endlos viele Termine, waren kaum zuhause, mein Sohn kann sich mitunter kaum vorwärts bewegen, von alleine anziehen, essen, auf die Toilette gehen und ständigen Schmerzen aller Art mal ganz zu schweigen, mein Sohn ist derzeit ein Vollzeitjob. Dazu kommt als zusätzliche Belastung die schlechte Stimmung, die Mitunter zwischen beiden Kindern herrscht. Die Große leidet natürlich darunter das sich alles immer nur um den Kleinen dreht und bekommt jedes mal Panik wenn ich erwähne das "wir mal eben zur Klinik müssen" weil sie Angt hat das wir "dort wieder einziehen müssen". Aber nun weiß ich wenigstens wo wir dran sind, ich kann und werde mich auf die neue Situation, das neue Krankheitsbild einstellen, warscheinlich muss ich nochmal im Alltag so manches umstellen um meinen Kindern soweit es geht einen optimalen und möglichst unbeschwerten Alltag bieten zu können.