Das Leben geht weiter...

...steht im Header. Der Tag heute war eher nach dem Motto:" Das Leiden geht weiter". Zumindest was das Fieber und die Schmerzen in den Knie- und Fußgelenken angeht.. Aber der Reihe nach.: Als ich heute Morgen ankam lag Zwergi zimlich matt im Bett. Er hat nun starke Schmerzen in beiden Fußgelenken, jede Bewegung ist eine Qual. Er hatte wieder auf 40 gefierbert, das Perfalgan lief grad rein, und er hatte Wadenwickel. Dann klagte er über Schwindel und Übelkeit, warscheinlich waren die Wickel zu kalt, und das Fieber ist zu schnell gesunken. Als es dann wieder ging habe ich ihn in aller Vorsicht in den Wagen gelegtund zum Spielzimmer gefahren, denn er wollte so gerne die Erzeherin sehen. Im Spielzimmer gabs heute dann auf seinen Wunsch hin Bügelperlen, damit konnte er sich , im Kinderwagen sitzend, etwas die Zeit verstreichen bis zur Punktion die auf 11 Uhr geplant war. Irgendwann kam dann die Ärztin um mir 2 Nachrichten zu überbringen: 1. die Kniepunktion musste verschoben werden auf 12.30 Uhr, 2. Sie wollen eine Knochnmarkspunktion machen um ein Rezidiv auszuschliessen. *Boing* das hat gesessen. Und dann hab ich erstmal gesessen.. Dann kam quälendes Warten auf die Visite und die Punktionen. Die Visite kam und die Ärztin hat einige Dinge näher erläutert: Das keine Blasten (Krebszellen) im Blut sind, aber man trotzdem sicher gehen möchte das alles Ok ist. (Komme später nochmal darauf zurück.) Das die Blutwerte, so wie sie sich die letzen Monate entwickeln irgendwie "nicht normal sind" Das es nicht normal (und nicht gut) ist, das seine Gelenkentzündungen nicht schubweise auftreten (Im Sinne von besser - schlechter), sondern nur schlimmer wird oder stagniert das sie letztlich wegen des Fiebers nicht sicher sind, ob trotz negativen CRP (Entzündungswert im Blut) das Problem tatsächlich nur in den Gelenken sitzt oder auch wo anders. das möglicherweise auch eine GvHD in irgend einer "paradoxen Form" in Frage kommt, was aber wirklich seeeehr ungewöhnlich wäre Die Punktion im Eingriffsraum auf der Kinderintensivstation kam dann um 12.30 Uhr. Ich habe meinen Sohn mit 40,3°C Fieber und schreiend vor Schmerzen auf den Untersuchungstisch gelegt. Dann kam der Anästhesist und wollte ihn nicht in Narkose legen weil er vorbehalte hatte wegen des Fiebers. Er wurde dann aber von "meinen Ärzten" überzeugt das es absolut wichtig sei diese Punktionen jetzt zu machen, und so konnten wir endlich anfangen. Als er eingeschlafen war musste ich wie üblich raus gehen, dann ging es los mit den Knien. Der Rheumatologe wollte etwas Flüssigkeit zum Untersuchen aus den Knien abziehen, aber die schwimmt "nicht frei herum" sondern sitzt im Gewebe und so konnte er nur das Cortison rein spritzen. Selbst unter Narkose hat Zwergi dabei deutlich das Gesicht verzogen wegen der Schmerzen. Irgendwann zwischendrin ging der venöse Zugang am Arm kaputt und sie mussten einen neuen in der Hand legen.... Dann kam die Onkologin und hat die Knochenmarkspunktion noch gemacht, von der mein Sohn übrigens nichts wusste und weiß. Letztlich sindalle Eingruffe gut gelaufen, und dafür das der kleine 200mg Propofol geschluckt hat war er auch relativ zügig wieder wach, und um einen "Standart "Geb-mir-noch-mehr-Narkosemittel-Schreianfall" zu kriegen hat die Kraft heute zum Glück für mich nicht gereicht. So gengen 15 Uhr kam dann die Oberärztin und sagte das keine Krebszellen im Knochenmark zu finden waren, aber das seine Leukozyten fast nur aus der Untergruppe der Myelozyten bestehen, Ursache bisher unbekannt. Das beim Eingriff abgenommene Blutbild brachte dann eine weitere "Überraschung": nämlich die Werte selber: Hb 9,4, Leukos 8,000, Thrombos 250.000, also alles plötzlich sehr niedrig, in Verhältnis zu Sonntagabend und den Monaten davor. Als ich die Schwester darauf aufmerksam machte, hat sie sich nochmal mit der Ärztin Rücksprache gehalten, und die hat uns dann zum kapilären Blutbild ins Labor geschickt. Das sah dann bis auf die Leukos von 15.000 zimlich gleich aus. Anscheindend war das Blutbild von der Untersuchung vorher "verwaschen" durch die Infusionen. Um 17.00 Uhr kam dann der Babysitter, und ich bin nach Hause gefahren, wo auch schon meine süße Tochter Zuckerschnecke auf mich gewartet hat. Sie hatte einen ganz tollen Tag und es geht ihr relativ gut. Auf jeden tag tut es ihr sehr gut, nicht mit der Klinik konfrontiert zu sein und trotz allem ihren "Alltag" zu haben. Später, bevor ich schlafen gehe, werde ich nochmal auf Station anrufen und nach dem Status fragen.