Tag 147:

Es lebe das Chaos. Der Mietvertrag zwischen Eigentümer und Zwischenmieter ist abgelaufen, nun wollen beide Parteien morgen meiner Wohnung einen Besuch abstatten, zu was auch immer, keine Ahnung. Unsre schwulen Zwergis haben den Balkon verwüstet, hier siehts aus als hätte lange niemand mehr aufgeräumt und ich habe keine Lust mich auch noch darum zu kümmern, aber mich fragt das Leben ja nicht ob ich will. ;-)

Der Kleine scheint soweit ich das aus der Ferne beurteilen kann, heute ganz fit zu sein. Er hat in den 5 Tagen ausserhalb der Klinik wieder ein wenig abgenommen und ich hoffe das er sich unter Kortison die nächsten Tage wieder was anfuttert. Heute Mittag steht auf 14 Uhr wieder eine Lumbalpunktion im Plan, wo er die Chemo direkt ins Nervenwasser gespritzt bekommt. Weil er die letzten Male nach den Punktionen immer "Probleme" mit der Verarbeitung der Narkose hatte ( im Sinne von nicht mehr ansprechbar sein, sich nicht erinnern können, stundenlanges schreien und um sich hauen,...) wollen wir heute zum ersten Mal die Kombination mit einem Beruhigungsmittel versuchen. Ich bin gespannt auf das Ergebnis, und wünsche mir und ihm das es klappt und er danach einfach seinen "Rausch" ausschlafen kann. Das Problem bei der Sache ist die, das es zu Wechselwirkungen mit Narkotika die er für die Punktion bekommt, kommen kann. Ich denke mal das wir aber nicht auf Intensiv bleiben müssen bis er wieder aufwacht, sondern zurück in unser Zimmer können...

Man merkt, heute war (ist) Montag. Ein typischer Montag. Es lebe das Chaos.
Unser Versuch, dem Kleinen (uns uns) einen ruhigen Nachmittag nach der Punktion zu verschaffen, war nur von einem Teilerfolg gekennzeichnet. Er bekam zwei Stunden vor der Punktion 300mg (wenn ich mich recht erinnere) Phenobarbital. Das hat innerhalb von kurzer Zeit gewirkt, und er fragte wer ihm den "Schwachmacher" gegeben hat. Er hatte Probleme sich verständlich auszudrücken und war immer so kurz vorm wegdösen. Als wir um 15Uhr hoch sind auf die Kinderintensiv empfand ich ihn als unruhig und nervös, er war etwas aufgeregter als sonst. Als er das Propofol und Fentanyl gespritzt bekam wolte er zum ersten Mal das ich nicht seine Hand halte. Insgesamt hat er 90mg Propofol gebraucht bei einem KG von 13,3 kg.
Er hat damit relativ lange im Eingrifsaum geschlummert und wir wollten die Zeit nutzen um seinen Verband frisch zu machen, aber just da wachte er natürlich auf. Sein Aufwachen war zwar nicht so abprubt wie sonst, aber er war trotzdem bei denkbar schlechter Laune. Das Phenobarbital hat nicht wie gewünscht gewirkt, er hat über 2 Stunden geschrien und auch geruht, aber immerhin war er wärend dessen "ansprechbar" und hat auf Fragen reagiert und versucht sich mitzuteilen in Form von: Ich will alle 30 Sekunden was anderes, nur leider auf unverständlichem "lallisch".

Um 17.30 hat sein Vater die Nachtschicht übernommen und ich wollte nach Hause fahren. Leider blieb der Fahrstuhl mit mir und der Großen stecken, und die Feuerwehr kam um uns befreien. War ja mal wieder klar das uns sowas passiert. Als wir endlich befreit waren ist die Große so schnell mit dem Laufrad losgedüst, das sie gestürzt ist und sich das Knie blutig aufgeschürft hat. Hausfrauen das Nation, es beruhigt mich zu wissen das es bei euch nicht weniger Chaotisch zugeht.