... und wenn nichts dazwischen kommt, geht es für uns im Laufe der nächsten Tage Richtung Heimat. Die Bedingungen dafür sind: Fieberfrei (ist er nun wieder seit 2 Tagen) , ausreichende Flüssigkeitszufuhr und ausreichende Nahrungszufuhr wäre auch nicht schlecht.
Das Gewicht ist weiter gesunken, wir liegen knapp über der 11 Kilo-Deadline. Warum Deadline? Wenn er mit dem Gewicht darunter fällt , werden wir eine Magen- und Darmspiegelung machen und anschließend bekommt er eine Magensonde gelegt und wird zusätzlich künstlich ernährt.
Möglicherweise geht die ganze Geschichte doch Richtung GvHD (Das Knochenmark "merkt" das es im "falschen" Körper ist, und stößt den Körper ab) Dummerweise hat er ausgerechnet jetzt Darmprobleme bekommen, welche nicht untypisch für eine solche Abstoßungsreaktion wären, kann aber auch nur ein Virus sein oder einfach so Darmprobleme von den massig vielen Medikamten die er bekommt. Muss man halt mal abwarten wie es sich in den nächsten Tagen entwickelt.
Heute Vormittag war die Physiotherapeutin bei uns im Zimmer und hat den kleinen Mann mal ein wenig durchgeknetet, gedehnt und gestreckt, zumindest dass was nicht weh tut, und sie hat ausgemessen bis zu welchem Winkel die Gelenke beweglich sind. Ganz schön eingerostet, der Kleine, aber mit 2-3x wöchentlicher Physiotherapie sollte das in den Griff bekommen zu sein.
Auf jeden Fall werde ich alles in meiner Macht stehende tun, das wir spätestens am Sonntg wieder zuhause sind, denn das was in der Klinik so den ganzen Tag läuft, kann ich auch zuhause leisten. Obwohl es sicherlich nun nochmal eine gewaltige Umstellung wird mit einem Kind das im Grunde nicht viel alleine machen kann. Und ich hab vor 4 Wochen noch rumgejammert weil er die Strecke zum Kindergarten noch nicht läuftt...
Oh Mann, was für eine schlimme Zeit für euch!
AntwortenLöschenMeine Daumen sind jedenfalls mächtig gedrückt für
1. dass ihr bald nach Hause dürft
2. dass es keine Abstoßungsreaktion ist
3. dass dem Kleinen die Magensonde erspart bleibt
4. dass die Magen-Darm-Probleme tatsächlich nur Folge der vielen Medikamente sind
5. dass Joel ganz bald aus diesem Tal heraus kommt und wieder ein fröhlicher kleiner Charmeur sein kann.
Bin in Gedanken bei euch und schicke eine große Portion Kraft und Durchhaltevermögen. Außerdem natürlich einen ganzen Berg voller Glück, das könnt ihr wohl gebrauchen.
Ciao Bea
Hallo wie versprochen sende ich dir auch mal etwas
AntwortenLöschenErst einmal freue ich mich natürlich auch für euch beide dass ihr morgen nach Hause gehen könnt. dein Töchterchen ist ja am Sonntag auch wieder bei euch und kann somit ja auch gleich zu euch beiden rüber kommen. da wird Joel sich mit Sicherheit riesig freuen.
Beachtlich wie viel Zeit und Energie in dem Blog steckt und wenn ich mit dem Gedanken spiele was ich noch alles vor mir habe um das alles auf zu arbeiten und zu verfassen wird mir ganz grün im Gesicht.
Ich wünsche euch alles erdenklich Gute jetzt und in ferner Zukunft
Die Worte man kann auch finden ohne zu suchen haben mich schon recht nachdenklich gemacht
Nun gut wünsche euch ein schönes Wochenende und vielleicht meldest dich ja mal.
Liebe grüße der
˙·•●o°OƸ̵̡Ӝ̵̨̄Ʒ TYP Ƹ̵̡Ӝ̵̨̄ƷO°o●•·˙falls du mal Lust hast schreib mir einfach gutueberlegt@web.de
hallo ihr suessherzen,
AntwortenLöschenkam durch zufall auf euren blog, bin total erschüttert darüber was dieses kleine menschenkind duraachstehen muß!(bin etwas vorbelastet)kann denn da kein heilpraktiker helfen? aber wenn,dann ein guter!
Alles liebe und gute für euch suessen und GOTTES REICHEN SEGEN!!! Ich bete für euch manuela