Eigentlich... Teil 2:

Der Kleine Bruder...: heute vormittag hatten wir dann noch Termin in der KMT-Ambulanz zur Blutbild- und Gewichtskontrolle. Das Gewicht hält sich so bei 11,4kg - 11,5kg je nach Magenfüllung, es geht also laaaaaaaaaaaaangsam bergauf.
Die Blutwerte machen ebenfalls was sie wollen, Leukos und Hb sind in Ordnung, die Thrombos haben einen neuen Höchstwert bei 777.000 , der CPR ist kleiner als 3, wenn das kein Grund zum feiern ist.
Im Moment hat er gerade viele offene Stellen im Mund, alles (Frucht-)säurehaltige und stark gewürzte tut ihm weh, deshalb ist er ein wenig unleidig, aber Essen tut er trotzdem ganz tapfer: morgens-mittags-abends "Spiegeleier, von beiden Seiten gebraten mit bitte nur ein wenig Salz Bitte-Danke" :D
Seine Gelenke werden jetzt immer beweglicher, zwar ist er immernoch weit davon entfernt zu stehen oder zu laufen, aber Schmerzfreiheit ist ja schonmal ein wichtiges Kriterium um ihn wieder auf die Beine zu bekommen. Sobald wir aus der Klinik entlassen sind stelle ich den Sitz an seinem Laufrad höher das er wieder "lernt" seine Beine frei zu bewegen, ohne das er dabei das Gewicht seines Körpers tragen muss. Ich denke das wird ihm gut tun.

Der weitere Tagesverlauf gestaltete sich stressig, nach der Mittagsgabe des Antiepileptikums der Großen hatte ich eine super schlecht gelaunte und deprimierte Tochter. Ein weiteres Anfall vor der Türe des Elternhauses der ihr Buchstäblich den Boden unter den Füßen weg gezogen hat gab ihr dann den Rest, sie "erwachte" erst wieder als sie auf meinem Schoß in einem Sessel saß, und wusste natürlich wieder nicht mehr wie sie da hingekommen war, wo sie doch in ihrer Auffassung eben noch vor der Türe stand. Das hat ihr dann den Rest gegeben und sie ist buchstäblich weinend zusammengebrochen un hat sich mal richtig ausgeheult. Bei dieser Gelenheit konnte ich ihr auch endlich mal ein wenig über ihre Krankheit erzählen, sie ließ sich dann auch trösten und war danach und für den restlichen Tag sehr gut drauf.

Viele Leute fragen oft mit was man uns helfen kann und was den Kindern freude bereitet, und ich habe meinen Kindern versprochen in den Blog zu schreiben was sie sich wünschen:
Die Große hat gestern einen Nintendo DS geschenkt bekommen, was dazu fehlt sind Spiele.
Nun will der Kleine natürlich auch einen, was mich auf die Idee brachte ihn damit zu belohnen, wenn er sich 5 x, ohne Geschrei und Klinikpersonal zu beschimpfen und zu treten, Blut abnehmen lässt. Im Grunde kann er das nämlich ganz gut, das hat er schon öfters mal bewiesen. Gerade im Moment fällt es ihm wieder besonders schwer, weil wir durch das MTX und die Gelenkeproblematik alle 2 Wochen Blut abnehmen müssen.