Die neue Woche kann beginnen,

ich bin bereit. Ich bin die letze Woche nicht zum posten gekommen, deshalb nun mal ein schnelles Update. Der Kleine nimmt langsam aber stetig zu, Kortison sei dank. Gewicht jetzt bei 11,5 kg Die Blutwerte sind auch ok soweit, die Thrombos sind wieder auf Himmelfahrt, bei 777.000, aber damit kann man leben, im Moment.. Er geht 2-3 mal die Woche zur Krankengymnastik und macht natürlich kleine Fortschritte. Die Beine sind wieder fast voll beweglich, aber er hat natürlich keine Muskelmasse mehr und kann noch nicht alleine stehen oder sein Gleichgewicht halten. Da hilft Laufrad fahren, oder zutreffender "schleichen" ganz gut. Allerdings habe ich ihn etwas überschätzt, als ich losgesaust bin um die Kamera zu holen ist er hingefallen, vorher konnt ich aber noch ein schnelles Beweisfoto schießen. (Irgendwann mal letzte Woche war das gewesen...)Dafür hat er jetzt das krabbeln und kriechen als Fortbewegungsmittel wieder entdeckt. So kommt er zumindest abends aus dem Bett, wenn er nicht einschlafen kann. ;) Ich mach mir derzeit keine großen Sorgen um ihm, es braucht Zeit aber er wird sicherlich bald wieder ganz der Alte sein. Bleibt nur die Angst vor einem weiteren Rheumaschub., aber damit muss man halt leben. Er bekommt weiterhin einmal in der Woche MTX, und das Cortison wurde reduziert auf 15mg am Tag. Wie es mit der Schule weitergeht ist noch absolut offen. Die Rektorin möchte ihn ja gerne noch ein weitres Jahr im Kindergarten sehen, die Heilpädagogin ist der Meinung das er den Schulalltag nicht packt, und ich denke es ist mehr als an der Zeit das er zur Schule geht weil er schon länger kognitiv eher unterfordert ist. und endlich mal aus seiner "Ich bin das kranke Kind Rolle" raus muss. Er soll auf eine "Montessori" Schule in einer sogenannten "Familienklasse" gehen, das sind Klassen in denen Kinder verschiedender Klassenstufen zusammen unterrichtet werden. In unserem Fall bedeuted das, dass jeweils 6 Kinder aus den Jahrgangsstufen 1-4 zusammen eine klasse besuchen. Ich bin absolut überzeugt von diesem Konzept, für meine Kinder ist es wirklich passend und hat viele Vorteile. Auf jeden Fall ist das eben die staatliche Grundschule hier im Stadtteil. Er hätte 2-3 Schulstunden am Tag, und wer das Konzept kennt weiß das sehr viel Rücksicht auf die individuelle Entwicklung der Kinder genommen wird. Ich denke das er das auf jeden Fall schaffen kann wenn er sich weiterhin gut entwickelt und man eben schauen muss wie man ihn unterstützen kann, falls er einen Rheumaschub hat. Aber mit ein wenig kooperation der Schule sollte man Lösungen finden können... Die Große ist tagsüber weitgehend frei von epileptischen Anfällen, aber die Nächte sind super heftig. Sie hat immernoch massive Einschlafprobleme, dann die erste Hälfte der Nacht viele Anfälle, und dann muss sie ja schonwieder früh aufstehen damit sie pünktlich um 8 in der Schule ist. Ich bekomm sie morgens einfach nicht wach weil sie so einen "komaartigen Tiefschlaf" hat. Diese Problematik hat die letzte Woche zimlich turbulent gemacht, weil sie natürlich dann total übermüdet und schlecht gelaunt ist. Sie steckt mitten im Verarbeitungsprozeß der Geschehnisse der letzten Wochen, und ich merke das ich gerade einfach langsam mit ihr machen muss, und nicht die üblichen Dinge von ihr erwarten kann. Die Ärzte meinen das ich mit der Dosisverteilung experimentieren soll, und das die "Nebenwirkungen" wie Überdrehtheit, Schlafprobleme und leichte Depressionen auf jeden Fall in der Regel besser werden. Ich werde nun versuchen ihr tagsüber weniger Medikamente zu geben und abends direkt vor dem schlafen gehen dafür noch eine Dosis zu geben. Sonst muss man die Dosis evt nochmal erhöhen. Die kommende Woche steckt mal wieder voller Termine, aber nicht ganz so viele wie die letzte Woche. Ich hoffe auf möglichst wenige unvorhersehbare Komplikationen, ich will endlich einen normalen geregelten Alltag haben, ohne böse Überraschungen. Ich finde mein Leben einfach nur krass und kann manchmal selber nicht glauben das es so viel Mist auf einem Haufen überhaupt geben kann. An dieser Stelle einfach mal wieder ein herzliches Dankeschön an alle die mich in dem Alltagschaos unterstützen. :-)))