Eigentlich...

... haben wir gerade eine gute Zeit in der Klinik. Den Kindern geht es relativ gut, es sind viele nette Leute, "Klinikfreunde" hier, viele Leute rufen an und Fragen wie es geht. Das tut gut, in all dem Chaos.
Ab sofort werde ich zuhause doppelt soviel Arbeit haben wie bisher, denn ich kann meine Tochter nicht mehr in "potentiell fatalen Situationen" alleine lassen, solange sie nicht mehrere Monate anfallsfrei war. Das heisst ich muss alle Termine so abstimmen das ich sie zur Schule bringen und abholen muss, sie darf nicht mehr hoch klettern bzw überhaupt nicht unbeaufsichtigt klettern, sie darf nicht ohne einen Erwachsenen an den Bach, sie darf zum Zähneputzen nicht auf dem Klodeckel rumturnen, sie darf nicht mehr alleine auf die Schränke klettern um Süssis zu klauen, ... all diese Dinge laufen erstmal nicht mehr.
Die Süße kriegt ja leider sehr wenig von ihrem Krampfanfällen mit, so ist es wirklich schwer ihr das (glaubhaft) zu vermitteln wie wichtig es ist das sie gut auf sich aufpasst, im Sinne von das sie sich an die Regeln hält und tatsächlich auch nicht einfach alleine auf die Straße läuft oder ähnliches. Im Moment ist sie auch alles andere als innerlich bereit dazu sich von mir "aufklären" zulassen.
Gestern Abend zum Beispiel lief sie auf Station über den Flur als sie ein Krampf überkam, sie stieß mit den Kopf an die Wand und stürtzte auf den Boden. Zum Glück hat sie sich nicht weh getan, aber erinnern kann sie sich eben auch nicht. Als ich die Geschichte heute morgen dem Arzt erzählte, beharrte sie darauf das ich Lügen müsse, weil sie ja nichts davon wisse. Sie konnte nicht verstehen das ich solche vermeintlichen Lügen über sie erzähle und war sehr frustriert. Ich muss ihr das möglichst schonend beibringen, aber im Moment blockt sie alles total ab, von persönlichen Gesprächen über ärztliche oder psychologische Untersuchungen.

Das MRT wurde heute ausführlich befundet und für unaufällig und vollkommen alterngerecht eingestuft, also haben wir warscheinlich eine sogenannte "idiopathische", in diesem Sinne also grundlose (und sinnlose und vollkommen überflüssige ;) ) Epilepsie, mit der berechtigen Hoffnung das sie sich mit der Pupertät auswächst. Wenn ich wählen könnte, wüsste ich nicht was mir lieber wäre; mich langfristig auf eine solche chronische Erkrankung einzustellen oder eine symptomatische Erkrankung im Schlepptau zu haben, die evt kurzfristig heilbar ist. Gut, das solche Entscheidungen das Schicksal fällt und nicht ich.
Das Medikament das sie nun bekommt nennt sich "Keppra" , es dauert in der Regel einige Zeit bis es anschlägt und die Anfällshäufigkeit nachlässt. Wenn sie es regelmässig nimmt, kann sie bestimmt bald wieder ein relativ normales, anfallsfreies, Leben führen.

Der "große jüngere Bruder", wie wir ihn derzeit liebevoll nennen, ist hin- und hergerissen zwischen seiner eigentlichen "Rolle als Patient", und seiner neuen Rolle des "Geschwisterkindes eines Patienten". Das ist für uns alle eine vollkommen neue Konstellation die einiger Gewöhnung bedarf.

Kleiner Zwischenbericht ohne Fehlerkorrektur, ich muss zum Arzttespräch und melde mich später nochmal. Gefundene Rechschreibfehler dürfen wie immer behalten werden :-)