Tag 17:

So wie er aussieht fühlt er sich vermutlich auch. Der Kleine war heute morgen ganz bleich, hatte den ganzen Tag Bauchschmerzen und hat viiiiiiiiiel geweint. Mal weil er beim Spielen seine Kleider nass gemacht hat, mal weil das Glas leer war, mal weil Mama sich nicht über das Zuckerwasser in der neuen Spielzeug-Kaffeemaschine und auf dem Küchenboden gefreut hat. Alles in allem ein echt anstrenger Tag, und ich bin froh das er jetzt mit seiner Wärmflasche im Bett liegt und schläft.

Ich merke mittlerweile ganz deutlich wie unsre Familienstruktur und unser Alltag zerbrechen, die Große versteht einfach nicht das der Kleine sich komplett anders verhält als noch vor kurzem, reagiert abwechselnd mit Wut, Trauer, Gleichgültigkeit, Frust und ihrer Traumwelt. Der Kleine ist sehr emotional, oft auch ungehalten über viele Kleinigkeiten was dem umgang mit ihm wirklich schwierig macht. Wieder mal bin ich froh das er mit seinen 12,5-14 Kg Gewicht einfach eine Handvoll Knirps ist, den man einfach auf den Arm nehmen kann ohne sich einen Bruch zu heben. Irgendwie ist schon wieder nichts mehr wie es war, ich habe einen Horror vor den nächsten Monaten, und noch mehr vor der Zeit danach.

Heute hatte ich einen unbändigen Drang mich über die Behandlunsaussichten zu infomieren, nun bin ich einwengi schlauer aber nicht unbedingt glücklicher. Auf jeden Fall habe ich mal ein paar Fragen zusammen gestellt die mich brennend interessieren, ich hoffe ich bekomme bald die Gelegenheit mit dem behandelndem Arzt zu sprechen.

Ich glaube verstanden zu haben das es ein Unterschied ist ob
1.) das Rezidiv im Knochenmark oder ausserhalb des Knochenmarks auftritt,
2.) zu welchem Zeitpunkt das Rezidiv auftritt und
3.) welche Risikogrupe man bei der Erstbehandlung hatte.
Falls ich was vergessen habe werde ich versuchen es später hinzuzufügen.

Zu den Punkten 1.) und 2.) habe ich folgendes gefunden:

Bei circa 90 der jährlich etwa 550 - 600 in Deutschland neu erkrankten Kindern und Jugendlichen (circa 15 %) treten, trotz der im Grunde sehr hohen Heilungsraten im Rahmen der Erstbehandlung, Rezidiv‎e auf. In anderen Worten: Etwa jedes siebte Kind mit ALL erleidet einen Krankheitsrückfall.
Die Heilungsaussichten bei Kindern und Jugendlichen mit einem ALL-Rezidiv sind deutlich ungünstiger als bei einer ALL-Ersterkrankung. Für die Gesamtheit der Patienten mit ALL-Rezidiv liegt der Behandlungserfolg derzeit bei etwa 35 bis 40 %. Die Prognose‎für den einzelnen Patienten hängt dabei wiederum von bestimmten Risikofaktoren [Prognosefaktoren‎] ab, unter anderem von Zeitpunkt und Ort des Auftretens eines Rezidivs. Rezidive im Knochenmark‎oder mit einer Beteiligung des Knochenmarks haben eine ungünstigere Prognose als solche, die ausschließlich außerhalb des Knochenmarks (extramedullär), zum Beispiel im Zentralnervensystem ‎oder Hoden, lokalisiert sind. Während bei Patienten mit günstiger Prognose eine erneute konventionelle Chemotherapie‎nochmals Erfolg versprechend ist, besteht für Patienten mit Knochenmarkrezidiv in der Regel nur Aussicht auf Heilung, wenn eine Stammzelltransplantation‎durchgeführt wird. (Quellennachweis)

Sachlich festgehalten kann ich dazu folgendes sagen:
Wir haben 1.) ein Knochenmarksrezidiv ; 2.) Zeitpunkt des Auftretens ist 14 Monate nach Ende der Dauertherapie, ob das nun gut oder schlecht ist vermag ich derzeit nicht so genau zu sagen, aber ich vermute: Je eher desto schlimmer, an welchem Parameter auch immer gemessen...

3.) ist etwas komplizierter: war er damals in der mitteleren Risikogruppe, d.h. er hatte am Tag 33 noch Anteile von Leukämiezellen im Knochenmark, was das Risiko eines Rückfalls wohl erhöht hat. Wir sprechen hier von der sog. MRD („minimale Resterkrankung“ ; MRD = minimal residual disease), die damals wie heute interessant und wichtig sein wird:

Als MRD bezeichnet man den Anteil von Leukämiezellen nach einer Therapie. Man spricht dann z. B. von einer MRD von 0,001 % oder 10-5, was dann eine Leukämiezelle unter 100.000 gesunden Blutzellen bezeichnet. Man weiß mittlerweile, dass die MRD den wichtigsten Risikofaktor bei der Leukämiebehandlung überhaupt darstellt. Im Rahmen moderner Leukämie-Therapiekonzepte wird angestrebt, die MRD deswegen auch regelmäßig zu bestimmen, um den Grad des Therapieansprechens zu ermitteln. Meist wird die MRD mittels Polymerase-Kettenreaktion (PCR) ermittelt. Dazu sind hochspezialisierte und in dieser speziellen Diagnostik erfahrene Labore erforderlich. Gelingt es durch die Therapie nicht, die MRD unter ein gewisses Niveau zu bringen (mindestens 10-4), ist ein Rezidiv der Erkrankung praktisch vorbestimmt. In neueren Therapiestudien ist die Behandlung wesentlich MRD-basiert „stratifiziert“, d. h. bei den behandelten Patienten wird regelmäßig die MRD gemessen und je nach der „Kinetik“, d. h. dem MRD-Verlauf werden diese Patienten unterschiedlichen weiteren Behandlungsformen zugeführt. (Quelle)