Tag 24:

Letzte Nacht wurde ich um halb3 zum Kleinen gerufen um ihm die Augentropfen zu geben. Das hat wunderbar funktioniert. Er hat still gehalten und nicht gemotzt, und danch konnten wir noch gemütlich kuscheln bis er wieder schlief undich um 3 wieder in mein Bett konnte.
Heut morgen musste ich dann um kurz vor sieben mit der Großen aufstehen da sie um halb 8 an der Schule sein sollte. Dank meines Schatzes mussten wir nicht mit der Straba fahren und hatten noch Zeit für ein kleines Frühstück, denn er hat sie mit dem Auto gefahren.
Wärenddessen hat der Kleine Mann schon von Station angerufen und wollte frühstücken. Haben wir dann auch ganz schnell versucht, leider gabs keine Salami und deshalb hat er nur Kakao getrunken. Seitdem möchte er abwechselnd Calami und knusprige Hähnchenhaut, alles andere hat er nichtmal eines Blickes gewürdigt. Die Augentropfen hat er sich auch heute vormittag problemlos geben lassen, die Visite war ebenfalls unspektakulär. Er bekommt weiterhin Chemo nach Therapieplan und Antibiotika für den entzündeten Zugang, der aber schon ein wenig besser aussieht, ist halt nicht mehr so rot.
Gleich kommt hoffentlich die HHH die der Jemima, dann geh ich mit der Großen was kochen, und später hab ich noch ein Gespräch mit der Rektorin der Schule.



12:30

Das Medi was er prophylaktisch gegen Pilzerkrankungen wurde angehängt, wärend dessen muss er am Monitor hängen zur Überwachung weil man leicht darauf allergisch reagieren kann. Überraschender Weise ist er recht schnell eingeschlafen, und ich habe die "Mittagspause" genutzt ihm sein Hähnchen zu kaufen und zu braten, und für mich und die Große zu kochen und zu essen. Gegen 13:30 is er dann wieder aufgewacht, und jetzt ist er zimlich fertig, will nur in Bett liegen und kuscheln, und KEIN Hähnchen essen. *grrrrr* ;-) Er ist total bleich, hat tiefe Ränder unter den Augen und mag nicht reden. Wenn man genau hinschaut kanns man's sehen: Die haare verabschieden sich heute in heftigen Massen, die Mähne ist schon zimlich "ausgedünnt".


So, jetzt möchte der Joel mit mir ins Bett kuscheln, da sag ich nicht Nein, hoffentlich schlafe ich dabei nicht wieder ein. :-)))

(Aus irgend einem unverständlichen Grund fehlt hier, was ich geschrieben hatte,also nochmal:)
17.00 Uhr
Hatte mich heute mit der Co-Rektorin meiner Tochter getroffen um sie über unser Chaos "aufzuklären" und dafür zu sorgen, das wir die nächsten Monate nicht mit blauen Briefen oder ähnlichem überflutet werden. Das Hauptprobleme waren 1.) das es immer sein kann das ich auch irgend einem Grund die Große nicht zur Schule bringen kann und sie unangemeldet fehlt oder 2.) das ich es öfters mal nicht schaffe sie pünktlich zur ersten Stunde dort hin zu bringen. Beides ist glücklicher Weise kein Problem, die Schule unterstützt uns im vollem Rahmen ihrer rechtlichen und menschlichen Möglichkeiten, wenn wir wollen können wir auch die erste Schulstunde (das wäre zweimal die Woche) regulär ausfallen lassen. Ich denke wir werden das Angebot in dem Rahmen annehmen, wo mein Schatz die Große nicht fahren kann weil er z.B. Spätschicht hat.
Ausserdem hat sie uns einen Platz in der Kernzeit angeboten, worüber wir ebenfalls nachdenken werden. Sie hätte dann täglich um 13 Uhr aus.

Abends hatte der Kleine wieder dreifach positive Urinstix (sprich zu hohe Glucosewerte), im kapilären Blutbild waren es sogar 205 was-auch-immer-für-Einheiten. Die Augentropfen hat er abends relativ problemlos genommen. Ab 19 Uhr lag er im Bett und wollte schlafen, was aber dank der Zimmergenossen absolut unmöglich war. Es handelt sich dabei um eine junge russische Familie mit einem 2 Jahre 10 Monate alten Jungen. Sie sprechen kein Deutsch und kein Englisch, die Kommunikation ist daher leider fast unmöglich. Wenn ich es richtig verstanden habe hat der Junge einen Hirntumor, und auch schon einen langen Leidensweg hinter sich. Ich dachte immer mein Sohn sei traumatisiert von allen Erlebnissen der letzen Jahre, aber ich glaube das ist ein Kindergewäsch zu dem was der Junge bis er in D gelandet ist hat mitmachen müssen. Das ist die eine Seite. Die andere Seite ist die, das der Junge der absolute Chef in seiner Familie ist, das ist auch ohne Russische Sprachkenntnisse unschwer zu interpretieren. Ich denke immer "OMG, die sind ein Fall für die Supernanny", der Kleine tyrannisiert seine Eltern die mit den Nerven wirklich richtig am Ende sind, sie wirken so unbeholfen, und der Junge so überfordert in seiner Grenzenlosigkeit. Okay, unsre Kinder sind wirklich todkrank, und man drückt öfters beide Augen zusammen als im Alltag, aber ich glaube es ist nicht gut für die Kinder, wenn sie deswegen alle Freiheiten haben, denn mit diesen Freiheiten die sie gewinnen, verlieren sie auch alle Sicherheiten die sie hatten. Das Ergebnis ist ein russisches Kind (nicht vergessen das gibts auch bei Deutschen ;-) ) das sich innerhalb von 60 Minuten wegen 2ml Medikament das es nehmen soll dermaßen in Rage schreit, das man es am liebsten *AAARGL* möchte. Zum Schluss dreht dieses Kind so durch das es seine Eltern ins Gesicht schlägt und wild um sich strampelt. Die Eltern stehen hilflos daneben, oder fangen an zu streiten und schreien sich gegenseitig an. (Bitte keine Kommentare dazu, danke. Und nein, man sollte diesem Kind nicht den Hintern versohlen, das ist glücklicher Weise in D verboten).
Also wie gesagt, das ganze ging um 19 Uhr los, mein Sohn lag im Schlafi in seinem Bett, wir hatten unser Licht bereits aus, die ninverbale Kommunikation war eingestellt auf: Verlassen sie bitte mit ihrem Kind das Zimmer das mein Sohn schlafen kann. Ich hatte auch den Eindruck das die russischen Eltern das wollten, aber sie schafften es in diesen 60 Minuten bis 20 Uhr nicht, dem Sohn ein T-Shirt anzuziehen, ihm das Medi zu geben, ihn auf den Arm zu nehmen und das Zimmer zu verlassen. Ich kann nur den Kopf darüber schütteln. Um 20.00 Uhr habe ich der Krankenschwester gesagt das das so nicht gehe, worauf hin sie den Vater eines anderen Kindes holte und der ihnen auf türkisch (was die Russen glücklicher Weise auch verstehen) klar machte das es kein Zustand für meinen Sohn sei. Plötzlich konnte man immerhin dem Kind ein T-Shirt anziehen und das Zimmer verlassen. Als mein Sohn 10 Minuten später schlief (völlig aufgelöst weil es ihn so traurig machte das der Junge so weinte, man konnte deutlich die Asoziation zu seiner Angst herauslesen) hatte sich der andere Junge zum Glück auch beruhigt, allerdings sagte mit die Krankenschwester das sie mir nun nicht mehr allzu freundlich gesinnt seien, weil sie der Meinung seien das wir das aushalten müssten. :-D :-D :-D
Wenn das die nächsten Wochen so weiter geht wird es nicht lange dauern bis wir ein anderen Zimmer haben, bin froh darüber das ich wenigestens die Krankenschwestern auf meiner Seite habe.
Um 22:30 wurde ich nochmal angerufen weil der Kleine nochmal ein kapiläres Blutbild wegen der Glucose brauchte, da bin ich aber ganz faul in meinem Bett geblieben, und um 2.00 wurde ich dann wieder angerufen um dem Kleinen die Augentropfen zu geben. Das hat wieder sehr gut geklappt, er ist wirklich tapfer, wir haben noch geschmust bis 3 Uhr und dann bin ich wieder in mein Bett. :-)